Tableronde n2 innovasso2012

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Comment les NTIC vont-elles contribuer à résoudre certaines problématiques des associations de patients ? Anne BUISSON - AFA Dr Antoine POIGNANT - EuroHealthNet Jeudi 27 septembre 2012
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  • Comment les NTIC vont-elles contribuer rsoudre

    certaines problmatiques des associations de patients ?

    Anne BUISSON - AFA

    Dr Antoine POIGNANT - EuroHealthNet

    Jeudi 27 septembre 2012

  • Lassociation loi 1901 cest du 2.0 avant lheure

    Une communaut dintrt et une volont participative

    Une communaut dindividualits qui interagissent sur un mme sujet

    Linternet et les NTIC sont plus que jamais un outil pour les associations de patients

    !

    Avant Propos

    2

  • 3

    Principales proccupations dune

    association de patients

    Faire connatre sa cause / rendre visible ses actions / gagner en visibilit

    Lever des fonds / accrotre le nombre de ses adhrents et donateurs

    Connatre les besoins des malades / tre au plus proche des besoins des malades

    et familles pour y rpondre au mieux / Mener des tudes (recherche)

    Recruter des bnvoles

    Actions de plaidoyer/lobbying

  • 4

    La visibilit/ la notorit

    Affirmation : aucune action associative aussi belle soit elle nexiste

    vraiment si elle nest pas visible

    Site internet : une vitrine porte de tous

    La visibilit/notorit peut-tre multiplie notamment par les rseaux

    sociaux grce

    Viralit Une information, une action, si infime soit-elle, peut tre visible par

    des milliers de personnes grce au partage

    Temporalit Ractivit, accroissement de la vitesse de linformation

    Rptitivit Un des piliers de la visibilit et de la notorit !

    Qui peut mieux quun malade ou une personne concerne parler de vous ?

    Participation des malades la reconnaissance de LEUR cause

    Ex : la campagne montrons nos ventres

  • Montrons nos ventres

    5

    84 retombes mdia

  • Montrons nos ventres

    6

  • Affirmation : cest en tant sur le terrain et proche des malades que

    lassociation peut construire son projet associatif, orienter ses actions,

    recruter des bnvoles

    Les communauts en ligne (forum, facebook)

    Echanges du vcu, dexpriences qui peuvent tre importants pour coller en temps

    rel aux besoins des personnes, et orienter les services

    Gnrer de lentraide dans la communaut do peuvent jaillir des personnes

    vritablement efficaces dans le soutien = personnes susceptibles de devenir

    bnvoles et piliers associatifs (coutants voire patients experts)

    Orienter la recherche et la pratique clinique avec la remonte des rcurrences dans

    les communauts

    La connaissance du terrain, la proximit

    avec les malades, les services, la recherche

    7

  • Orienter la recherche et la pratique clinique

    avec la remonte des rcurrences dans les

    communauts

    8

    Etude SUMMAC

    Assises des MICI

    1000 rponses

  • Affirmation : largent cest le nerf de la guerre, une association pour exister a

    besoin dargent, et pour tre reprsentative a besoin dadhrents !

    La collecte sur Internet permet de toucher les personnes concernes, mais pas

    seulement (donateurs) ! Ex : la plateforme Alvarum

    La collecte sur Internet permet de gnrer automatiquement des reus fiscaux et

    de les recevoir en ligne : conomie de temps et dargent

    Le recrutement de nouveaux adhrents et fidlisation par la newsletter, le e-

    mailing viter les surcots, cibler les envois

    Lever des fonds / recruter des adhrents

    9

  • La collecte sur internet

  • 104 collecteurs

    689 donateurs

    33 700 collects

    Situation J-12

  • Collecter des fonds

    12

  • Recruter de nouveaux adhrents

  • Recruter de nouveaux adhrents

  • Recruter de nouveaux adhrents

  • Affirmation : chaque malade a la capacit de revendiquer une amlioration

    de sa qualit de vie, une avance plus rapide de la Recherche, etc. Cest

    en multipliant et en structurant nos forces quon y arrive.

    Chacun a un pouvoir de mobilisation relay par les NTIC : ptitions en ligne, relai

    de flashmobs

    Capacit de structurer les besoins avec des sondages en ligne Survey Monkey

    et de faire remonter les priorits aux dcideurs (Etats Gnraux)

    Plaidoyer/Lobbying

    16

  • (photos parues sur la page facebook de lafa)

    Paris, la mobilisation a permis dtre reu au Ministre de la Sant

  • Plaidoyer/Lobbying : medias sociaux

    18

  • Plaidoyer/Lobbying : etudes

    19

  • Plaidoyer/Lobbying : les ptitions

    20

  • Communication / vidoconfrences

    21

  • Communication / vidoconfrences

    22

  • Grer son vnement

    23

  • Les NTIC sont aujourdhui un partenaire naturel des Associations

    Le temps pass sur internet est croissant, tablir une bonne qualit de prsence

    est aujourdhui crucial !

    Bien utiliss internet et ses outils permettent de gagner du temps et de largent :-)

    Conclusion

    24 Source Synthesio 2010