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Parcours et après-cancer 7° colloque Inter 3C Le parcours du patient après cancer Institut Paoli-Calmettes-Marseille 11 octobre 2013

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Parcours et après-cancer

7° colloque Inter 3C

Le parcours du patient après cancer

Institut Paoli-Calmettes-Marseille

11 octobre 2013

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Les enjeux de l’après-cancer

Qualité de vie et une approche « parcours »

• Les « survivants du cancer » : 50% des patients en vie

5 ans après le diagnostic initial de cancer (EUROCARE)

�Nouveau défi dans la mise en place des politiques de

santé : de « combien de temps? » à « comment ?» avec santé : de « combien de temps? » à « comment ?» avec

la nécessité de répondre aux besoins spécifiques des

patients vivant avec un cancer, guéris ou non.

�Une approche « parcours » continue, globale et intégrée

pour assurer le « cure » et le « care » et articuler les

différentes phases de la prise en charge : de « parcours

de soins » à « parcours de vie ».

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Recommandations 2009 de JP Grünfeld pour

le Plan cancer 2009-2013 :

Vivre après le cancer

� Préparation de la vie après le cancer

� Prise en charge personnalisée

Prendre en

compte la parole

des malades

Prendre en

compte la parole

des malades

Anticiper dès le

début du TT

Anticiper dès le

début du TT

� Accompagnement social et soutien psychologique

� Prise en compte des séquelles

� La reprise du travail

� L’accès aux assurances et aux prêts

Informer et

impliquer le MT

Informer et

impliquer le MT

Développer et

personnaliser

l’accompagnement

social

Développer et

personnaliser

l’accompagnement

social

Coordonner les acteurs

du champ sanitaire et

médico-social

Coordonner les acteurs

du champ sanitaire et

médico-social

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Axe 5 du Plan Cancer 2009-2013 :

Vivre pendant et après le cancer 6

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en

16

act

ion

s

Mesure

Libellé mesure

Action

Libellé action

Pilote/ Copilote

25

Développer d’une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après-cancer

25.1 Volet social du PPS INCa/DGOS

25.2 Consultation sociale parcours INCa/Ligue

25.3 Expérimenter PPAC INCa/DGOS

25.4 Critères médicaux de sortie d’ALD DSS

25.5 Prise en charge implants dentaires et prothèses maxillo-faciales

DSS

26

Se doter de moyens et d’outils nécessaires au développement de l’accompagnement social personnalisé

26.1 Hébergements de proximité INCa/Ligue

26.2 Fiche de détection fragilité sociale

INCa/DGCS

26.3 Dispositifs financiers d’aide sociale DGCS

6 m

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res

clin

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s e

n

16

act

ion

s 26.3 Dispositifs financiers d’aide sociale DGCS

26.4 Annuaire départemental des professionnels sociaux

Ligue/Inca

27

Améliorer les réponses aux possibles situations de handicap ou de perte d’autonomie transitoires ou définitives liées au cancer

27.1 Expérimentations partenariat structures sanitaires/MDPH

CNSA

27.2 Guide info handicap et cancer CNSA

28

Améliorer l’accès des personnes malades et guéries aux assurances et aux crédits

28.1 Renouvellement convention AERAS

DSS/DGTPE

29

Lever les obstacles à la réinsertion professionnelle des personnes atteintes de cancer

29.1 Maintien dans l’emploi

DGEFP

29.2 Information aux malades sur dispositifs de réinsertion professionnelle

DGEFP

29.3 Contrats aidé

DGEFP

30 Créer un observatoire sociétal des cancers

30.1 Observatoire sociétal s’appuyant sur tous les relais départementaux de la Ligue

Ligue

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Expérimentations “parcours personnalisé

pendant et après le cancer”

� En prolongement du dispositif d’annonce

� Plan-cancer 2009-2013 : Appel à projets DGOS-INca lancé en 2010)

� Financement : 3,3M€

�Mise en place d’un parcours personnalisé avec

l’intervention d’infirmiers coordonnateurs

hospitaliers (IDEC) :

�Prise en charge personnalisée des patients, incluant

Basse Normandie

Bretagne

Pays de la Loire

Alsace

Lorraine

Champagne Ardenne

BourgogneCentre

Île de France

Picardie

Nord pas de Calais

Haute Normandie

�Prise en charge personnalisée des patients, incluant

dimension sociale et besoins en soins de support (PPS, fiche

détection fragilité sociale, )

�Interface hôpital-ville : Lien avec le MT et autres

intervenants de proximité

�Préparation de l’après-cancer et du suivi (PPAC), y

compris les problématiques du retour à

l’emploi+handicap

�35 sites pilotes investis dans la

coordination

�CHU, CLCC, CH les plus représentés

�IDF, Rhône-Alpes, NPDC plus représentées

�Partenariat avec autre établissements (la

moitié) ou partenaires de ville, dont MT

Pays de la Loire

Poitou Charentes

Aquitaine

Midi Pyrénées

Languedoc Roussillon

Rhône Alpes

Franche Comté

BourgogneCentre

Auvergne

Limousin

PACA & Corse

CLCC

CHU

CH

ESPIC

PRIVE

Bilan

quantitatif

Evaluation

qualitative

d’impact

Bilan

quantitatif

Evaluation

qualitative

d’impact

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L’après-cancer dans les expérimentations

« parcours »

• Objectif : Intégration de l’après-cancer dans un dispositif d’accompagnement et de prise en charge globale et intégrée des patients atteints de cancer Annonce, évaluation sociale, remise PPS, mise en place du PPAC

• Rôle de l’IDEC dans la préparation du dispositif de sortie/synergie avec l’AS+++ et coordination de l’action des acteurs de proximitéavec l’AS+++ et coordination de l’action des acteurs de proximité

• Expérimentation du PPAC sur les 35 sites pilotes avec remise du PPAC au patient et surveillance médicale conjointe avec le MT

• Préparation de l’après-cancer : mise en place de la surveillance, repérage précoce des problématiques sociales et besoins en soins de support, préparation du retour à domicile, formalités pour la reprise du travail, actions de prévention,…

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Quelques exemples de réalisations

particulières par les équipes pilotes

• Consultation psychologique systématiquement proposée

Projet de l’IPC : centré sur l’après-cancer

Type de cancers : sein, colorectal,

lymphome

Projet de l’IPC : centré sur l’après-cancer

Type de cancers : sein, colorectal,

lymphome

• Consultation psychologique systématiquement proposée

�Programmée de façon systématique dans les 3 mois du suivi

�Acceptée dans plus 50% des cas

�La moitié de ces patients ont sollicité un suivi à l’IPC ou par un psychologues de ville

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Quelques exemples de réalisations

particulières par les équipes pilotes

Surveillance médicale conjointe dans le cancer du sein

� Initiée depuis 2000, rencontres avec des médecins généralistes et

Projet du CLCC de Nantes

Type de cancers : sein et colorectal

Projet du CLCC de Nantes

Type de cancers : sein et colorectal

� Initiée depuis 2000, rencontres avec des médecins généralistes et gynécologues de ville

� Elaboration commune d’un carnet de surveillance avec calendrier personnalisé et fiches de suivi (format papier)

� Mise en place d’un programme de FMC (formation de 170 médecins généralistes et 75 gynécologues). professionnels au projet et une satisfaction des patientes

� Une démarche similaire a été faite par le CLCC de Rouen

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Quelques exemples de réalisations

particulières par les équipes pilotes

� Intégration dans le volet social des problématiques liées au travail

et à la réinsertion professionnelle : visite de pré-reprise, réseau de

professionnels ( Médecins de travail, CARSAT,…)

Institut Bergonié (cancers du sein)Institut Bergonié (cancers du sein)

� Collaboration avec la MDPH pour reconnaissance et prise en

compte des situations de handicap

� Orientation des patients par l’IDEC vers consultations de

tabacologie

CHU de Rennes (cancers du poumon)CHU de Rennes (cancers du poumon)

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Quels enseignements et conclusions?

� Evaluation qualitative des projets pilotes

� Impact élevé sur la satisfaction des patients et apport de l’IDEC (information, écoute, évaluation besoins sociaux, synergie avec AS)

� Marges de progression pour la mise en place du PPAC et la � Marges de progression pour la mise en place du PPAC et la surveillance médicale partagée, compte tenu de la durée des expérimentations (remise du PPAC à 1/3 des patients en après-cancer)

� Difficulté de positionnement du MT dans le suivi, et selon les MT interrogés, difficulté de reconnaissance dans le parcours

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Suivi et évaluation du Plan cancer 2009-2013

� Axe « Vivre pendant et après un cancer » du rapport final du suivi du Plan, au Président de la République (Juin 2013) :

�Sur les 16 actions, 12 ont été réalisées, soit 75 % des actions (4 actions reportées ou retardées, des actions (4 actions reportées ou retardées, notamment 29.1, 29.2 et 29.3 sur la réinsertion professionnelle)

� Evaluation du Plan par le Haut Conseil en Santé Publique prévue en en 2014

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Quelles pistes et perspectives pour l’après-cancer ?

Rapport JP Vernant Août 2013 : Recommandations pour le troisième Plan Cancer

Axe thématique 5 : « La vie pendant et après le cancer »

Concept d’« accompagnement »

Autonomie de la personne

Prise en compte de ses attentes

L’associer aux interventions

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Quelles pistes et perspectives pour l’après-cancer ?

Rapport JP Vernant Août 2013 : Recommandations pour le troisième

Plan Cancer

Associer le « cure » au « care » et non les opposer

Accompagnement et pluridisciplinarité

Notion de parcours de vie : « vécu de la personne dans son Notion de parcours de vie : « vécu de la personne dans son

environnement »

Axes de recommandations : Recherche, observation, information,

soins de support, prévention, préparation après-cancer, prise en

compte des séquelles, emploi,…

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9 recommandations pour « préparer au

mieux la phase d ’après traitement »

• Consultation spécifique à mi-parcours

• Consultation de fin de traitement (oncologue, IDEC, psychologue, MT)

• GHS ambulatoire pour la consultation de fin de traitement

• Entretien complémentaire avec IDEC, AS ou « patient ressources »• Entretien complémentaire avec IDEC, AS ou « patient ressources »

• RDV systématique à 3 mois avec un psychologue

• Généraliser le PPAC avant 2015

• Ligne téléphonique dédiée aux patients

• Etendre le système du post ALD à 2 bilans post-guérison à 2 et 5 ans après la sortie d’ALD

• Distribuer le livret « Démarches sociales et cancer »

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Horizon 2014 : Troisième Plan Cancer

� Rédaction de PK3 : Travaux en cours dans groupes inter-ministériels

auxquels participe l’INCa

� Objectif stratégique principal: Lutte contre les pertes de chances

� Présentation le 4 février 2014 lors des rencontres annuelles de

l’INCa

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Merci de votre attention

Questions ?

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