Soins palliatifs pédiatriques Jean-Benoît Bouchard, pédiatre CSSS Chicoutimi Véronique Roberge,...

Soins palliatifs

pédiatriquesJean-Benoît Bouchard, pédiatre

CSSS ChicoutimiVéronique Roberge, inf., Ph.D.

Professeure UQAC

Plan de la présentation

• Caractéristiques des enfants et particularités des soins palliatifs pédiatriques (SPP)

• Notions générales des SPP

• Mythes, comportements et sentiments

• Conception de la mort chez l’enfant

• Parler de la mort aux enfants

Toile de Nadine Laurin http://fondationmiro.org

Caractéristiques des enfants

• « L’enfant n’est pas un adulte en miniature »

• Ils n’ont pas le même langage

• Difficile d’exprimer leurs besoins

• Expériences affectives, émotionnelles, physiques, d’espace et de temps différentes

• Leur compréhension de la maladie, de la mort et de son processus dépend de leur stade de développement

Toile de Lucie Lapointewww.sagamie.org

Particularités SPP

• Soins palliatifs pédiatriques uniques à différents niveaux:• Rareté de la maladie• La durée de la phase palliative• Les pathologies complexes et

particulières à l’enfant• Maladies familiales• Développement physique,

psychologique et cognitif de l’enfant

Pour toutes ces raisons, il est nécessaire de développer les soins

palliatifs et de les adapter à la population

pédiatrique

Notions générales

SPP

Définition SPP

• Approche de soins active et totale

• Aspects physique, psychologique, social et spirituel

• Enfants atteints d’une maladie évolutive mortelle et leurs familles (ACSP & RCSPE, 2006; ACT & RCPCH, 1997)

www.theafronews.ca

Soins palliatifs et soins de fin de vie

Du curatif au palliatif

(ACT et RCPCH, 1997)

Population viséeGroupe 1

• Enfants qui présentent des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Soins palliatifs nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements ne réussissent pas à guérir.

Groupe 2• Enfants dont la condition nécessite de

longues périodes de traitements intensifs • Prolonger leur vie • Permettre de participer aux activités

normales de leur âge.Toile du peintre Armand Bergeron

Population visée

Groupe 3• Enfants dont la condition est progressive,

sans espoir de guérison, où les traitements sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.

Groupe 4• Enfants dont la condition présente des

problèmes neurologiques sévères qui causent de la vulnérabilité et une susceptibilité accrue aux complications et qui peuvent amener une détérioration non prévisible mais qu’on ne considère pas comme progressive.

Population visée

Groupe 5• Nouveau-nés dont

l’espérance de vie est très limitée.

Groupe 6• Membres d’une famille ayant perdu un

enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale

www.aufeminin.com

Objectifs, philosophie

• Vise à prodiguer des soins complets aux enfants et à leurs familles en temps de vie, de mort et de deuil (ACSP & RCSPE, 2006)

Soutien

Espoir

Qualité de vie

Confort

www.fondation-sainte-justine.net

Statistiques

• 5 à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007)

Statistiques

• Principales causes de décès• Cancer• Maladies neurodégénératives et

métaboliques• Maladies neuromusculaires• Paralysies cérébrales sévères• Cardiopathies• Fibrose kystique• VIH-SIDA• Maladies chromosomiques

Services offerts SPP

Maisons de SPP au Canada

• Première maison: Vancouver novembre 1995• Prodiguer des services de SP aux enfants

atteints d’une maladie potentiellement mortelle

• Deuxième maison: Maison de Roger, Ottawa, mai 2006

• Centre autonome de 8 places pour les enfants atteints d’une maladie évolutive qui limite la vie

• Troisième maison: Toronto

Services offerts en SPP

Maison de SPP au Québec

• Quatrième maison: Maison André Gratton• « Le Phare, Enfants et Familles »• Juin 2007• 12 lits

http://www.phare-lighthouse.com

Services offerts en SPP

• Maison André Gratton• 3 services offerts

• Des bénévoles et des étudiants offrent du répit à domicile depuis 2001

• Le répit offert à la maison et en région• Les soins en phase terminale

• La maison Mathieu Froment-Savoie• Outaouais

• La maison La Vallée des Roseaux• Côte-Nord

Services offerts en SP

• Centres hospitaliers (CH) et CH universitaires

• Clinique de pédiatrie

• CLSC

• Domicile

• Organismes communautaires

Principes

Principe 1

• L’organisation des soins est centrée sur l'enfant ou l'adolescent et sur sa famille ;

• La famille comprend la mère, le père, les frères et sœurs, les grands-parents ainsi que toute personne ayant un lien significatif avec l'enfant et ses parents;

• L’individualité de l’enfant et de chaque membre de sa famille doit être prise en considération.

PrincipesPrincipe 2

• Les familles constituent des unités sociales et culturelles avec leurs propres valeurs et croyances, particularité dont il faut tenir compte dans la prestation des soins.

http://fondationlaubainerie.org

Principes

Principe 3

• L'enfant est au centre des préoccupations et il doit, entre autres, être associé aux décisions qui le concernent en fonction de son âge, de son niveau de développement et de sa maturité;

• Les parents doivent être reconnus comme les premiers soignants de leur enfant et être partenaires des équipes soignantes en ce qui a trait aux soins qui lui sont donnés et aux décisions le concernant.

Principes

Principe 4

• L’enfant et sa famille doivent être bien informés ;

• L’information doit être fournie en temps opportun ;

• Une approche honnête et ouverte doit être à la base de toute forme de communication avec l’enfant et sa famille.

http://www.infoconsommation.ca

Principes

Principe 5

• Les soins et les services sont donnés selon une approche globale et familiale qui tient compte de l’ensemble des besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de l’enfant et de sa famille ;

• les interventions auprès de l’enfant et de chacun des membres de la famille doivent être adaptées à leur niveau de développement ;

PrincipesPrincipe 5 (suite)

• les interventions visent à améliorer la qualité de vie des enfants et des familles ;

• le suivi de deuil est offert à tous les membres de la famille, quelles que soient les causes du décès, incluant les pertes périnatales.

www.jeanlouisbanes.fr

http://www.jeanlouisbanes.fr/legislatives-2012-3eme-circonscription-du-var/le-programme/famille/

Principes

Principe 6

• L’enfant doit pouvoir continuer ses activités habituelles, incluant le jeu et la scolarité, en fonction de ses capacités physiques et de sa volonté.

Toile de Lucie Lapointehttp://www.savoiesavoie.com

Principes

Principe 7

• Lorsque les soins sont donnés à la maison, les services de répit sont des services essentiels en pédiatrie.

Principe 8

• Les soins palliatifs doivent être accessibles et disponibles en tout temps pour l’enfant et sa famille.

Principes

Principe 8 (suite)

• Ils doivent être offerts dans des endroits qui respectent les préférences des parents et de l’enfant et où l’on trouve les ressources appropriées pour répondre aux normes de qualité reconnues ;

• L’accessibilité des soins doit être maintenue tout au long de la maladie, peu importe sa durée.

Principes

Principe 9

• La continuité et la coordination des soins doivent être assurées en tout temps.

• Une attention particulière doit être portée aux périodes de transition entre intervenants, aux épisodes de soins et aux milieux de soins.

Principes

Principe 10

• Les soins palliatifs pédiatriques sont donnés par une équipe interdisciplinaire ;

• Les membres de cette équipe doivent avoir une formation en soins palliatifs pédiatriques et ils ont la responsabilité de maintenir leur compétence.

Principes

Principe 11

• L’amélioration continue des soins et des services est basée sur l’évaluation et la recherche ; celles-ci sont nécessaires pour déterminer quels sont les changements dans les pratiques cliniques et organisationnelles qui peuvent améliorer les soins palliatifs pédiatriques.

Principes

Principe 12

• Les ressources humaines, physiques et organisationnelles doivent être suffisantes pour assurer un travail de qualité.

http://www.worldclasscare.ca

Mythes, comportem

ents et sentiments

Mythes reliés à la douleur

• Les nouveau-nés ne sentent pas la douleur

• Les enfants oublient la douleur

• La douleur forme le caractère

• L’enfant ne pleure pas donc il n’a pas de douleur

www.e-sante.fr

Mythes reliés à la douleur

• Les enfants ont moins mal que les adultes

• Il est risqué de donner des opiacés aux enfants

• La piqûre est aussi douloureuse que la procédure

www.anothernurse.com

Mythes reliés à la mort

• On doit rien lui dire, il ne comprendrait pas de toute manière.

• « Ne pas parler de la mort, c’est vraiment trop triste et puis chez nous on a les moyens de les sauver » (Humbert, 2004).

• « Les enfants ne doivent pas mourir dans nos hôpitaux » (Humbert, 2004).www.psychiatrices.com

Mythes reliés à la mort

• « Il sera toujours temps de parler de la mort aux enfants » (Hanus & Sourkes, 2002).

• « Beaucoup de gens disent qu’il ne faut pas parler de la mort aux enfants parce qu’ils n’y pensent pas, qu’ils n’y connaissent rien et surtout que cela va leur faire du mal » (Hanus & Sourkes, 2002).

www.coupedepouce.com

Comportements d’un enfant en fin de vie

• Types de comportements (Bluebond-Langner, 1978)

• Éviter de prononcer le nom des enfants décédés

• Intérêt diminué pour le jeu et pour les conversations reliées à la maladie

• Préoccupation pour la mort et la maladie à travers les arts

• Personnes spécifiques pour échanger ou se confier

• Ressentir une certaine anxiété

Comportements d’un enfant en fin de vie

• Types de comportements (suite) (Bluebond-Langner, 1978)

• Éviter de parler du futur• Vouloir vivre le moment présent • Non collaboration aux différents soins

et aux traitements simples et sans douleur

• Créer volontairement une distance avec l’entourage

Prise de conscience de soi et de son

monde• Acquisition de l’information factuelle au

sujet de la maladie (Bluebond-Langner, 1978)

• « C’est une maladie sérieuse »• Noms des médicaments et des effets

secondaires• But des traitements et des procédures• Maladie comme une série de rémissions et

de rechutes; la mort n’est pas envisageable• Maladie comme une série de rémission et

de rechutes; conscience de la mort imminente

Prise de conscience de soi et de son

monde• Changements dans la conception de

soi (Bluebond-Langner, 1978)

• Sérieusement malade• Sérieusement malade et ira mieux• Toujours malade et ira mieux• Toujours malade et n’ira jamais mieux• Mourant

Sentiments d’un enfant en fin de vie

• Principale inquiétude manifestée: la séparation

• « Ce n’est donc pas essentiellement de la mort que les enfants ont peur, c’est d’être abandonnés, c’est de devoir affronter la mort seuls » (Hanus, 2002, p. 74)

• Peur de décevoir ses parents et ses proches significatifs

Conception de

la mort

Oscar et la dame rose

• Avec Peggy Blue, on a beaucoup lu le Dictionnaire médical.... Moi, j’ai regardé les mots qui m’intéressaient : « Vie », « Mort », « Foi », « Dieu ». Tu me croiras si tu veux, ils n’y étaient pas. Remarque, ça prouve que ce ne sont pas des maladies. Ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Pourtant, dans un livre aussi sérieux, il devrait avoir des réponses aux questions les plus sérieuses, non ???

(Schmitt, 2002)

• Fille de 11 ans en deuil de son frère• « J’ai peur d’attraper le cancer et de mourir. »

• Garçon de 10 ans en deuil de sa sœur cadette• « J’étais furieux noir. Peut-être que la famille et

les médecins auraient pu en faire plus? »

• Garçon de 10 ans en deuil de sa sœur aînée• « Aux funérailles, j’étais effrayé de voir le corps

de ma sœur. Elle semblait froide et élargie ».

• Garçon de 10 ans en deuil de sa sœur cadette• « Je taquinais souvent ma petite sœur. C’est

pour cette raison qu’elle est morte. »

Conception de la mort

• Citations d’enfants (Hanus & Sourkes, 2002)

• Tu te sens comment quand tu es décédé?• Es-tu au ciel ou en enfer? C’est comment au

ciel?• As-tu une amie au ciel? As-tu rencontré grand-

père?• Pourquoi es-tu décédé?• Pourquoi tu ne m’en as jamais parlé?• Est-ce que je te manque? M’aimes-tu?• Est-ce que je te verrai à la fin?• Pourquoi ne peux-tu revenir?


Enfant âgé de 3 à 5 ans (Lonetto, 1988)

• Vision magique et cyclique de mort

• Caractère interchangeable de la vie et de la mort

• La mort est une autre façon de vivre

• Séparation ou abandon de l’un de ses parents


• Caractères physiques de la mort, de la personne morte ou de la position du mort• Dessin de personnes humaines ou

inhumaines• Sexe non défini ou sexe masculin• Mort positionné couché ou debout• Animaux morts

• Confusion existe entre celui qui est mort et la mort



• L’enfant personnalise la mort, l’extériorise et croit qu’il est possible d’y échapper

• Un fantôme, un monstre, une personne invisible

• Intérêt pour les rites funéraires

• Dessins de cercueils, de pierres tombales

• Questions sur la vie après la mort


• Dessins d’un homme mort• Personnes âgées• Des deux sexes

• Relation entre la mort et la maladie

• Début d’une prise de conscience • De sa propre mort• Du caractère terminal de la mort

http://www.sabrina-assayag.fr



• Prise de conscience du caractère biologique, inévitable et universel de la mort

• Comprend que ses parents ou ses grands-parents peuvent mourir

• Conçoit l’aspect inévitable de leur propre mort, mais pas dans un futur immédiat


• Préoccupation pour les rites funéraires et la transformation du corps après la mort

• Intérêt pour les relations entre la mort et la maladie ou la vieillesse

• Mort• Douloureuse, effrayante, triste, horrible et

terrible

• Symboles associés à la mort• Larmes, cœur brisé


• Souhait d’une mort sans souffrance

• Peur de la mort, sentiment de tristesse relié à la mort

• Peur d’être enterrés vivants et d’être dévorés par les insectes


• Trois composantes d’une conception mature de la mort (Speece & Brent, 1984)

• Irréversibilité• Non-fonctionnalité• Universalité

• Conception mature acquise vers l’âge de 9-10 ans

Parler de la mort aux enfants

Parler de la mort aux enfants

• Doit-on parler de la mort aux enfants?

• Si oui, de quelle façon devons-nous l’aborder?

www.yoopa.ca

Oscar et la dame rose

Dr Düsseldorf répétait : Nous avons tout essayé, croyez bien que nous avons tout essayé.

Et mon père répétait: J’en suis certain, docteur, j’en suis certain.

Puis le docteur Düsseldorf a dit : Est-ce que vous voulez l’embrasser ?

Je n’aurai jamais le courage, a dit ma mère.

Il ne faut pas qu’il nous voit dans cet état, a rajouté mon père.

Et c’est là que j’ai compris que mes parents étaient des lâches. Pire : deux lâches qui me prenaient pour un lâche.

Questions sur la mort

• Les modalités de la mort

• Ce que pense celui qui meurt

• Ce qu’il devient dans leur vie

• Ce que deviennent ceux qui comptent pour lui et qui continuent de vivre

(Oppenheim, 2012)


• Les parents• Les meilleurs interlocuteurs• Pas les seuls• Besoin d’être aidés et non remplacés

• Parler de leurs propres façons de parler de la mort

• Repères


• L’amour

• Le respect

• La générosité

• Le « vivre » ensemble

• La perte

• Le temps

• Son histoire familiale

• L’équilibre entre rupture et continuité

• La succession des générations

• Ce qui est transmis

Comment discuter avec l’enfant

• S’interroger sur soi-même (Oppenheim, 2012)

• Qui est-il pour moi? Qui suis-je pour lui?• Qu’est-ce qui m’autorise à dialoguer avec

lui, à pénétrer dans son espace psychique?• Jusqu’où suis-je capable de l’accompagner

pour ne pas le laisser seul au milieu du parcours risqué où je l’aurai engagé?

www.psychologies.com


• S’interroger sur soi-même (Oppenheim, 2012)

• Quels sont mes objectifs et les siens?

• Qu’attend-il de moi et moi de lui?

• Qu’est-ce qu’être un enfant, un parent, un frère ou un sœur dans cette situation?

www.pouledesign.com


• Ne pas se satisfaire des évidences, des images et des idées toutes faites• Mort n’égale pas nécessairement sa

préoccupation principale

• Aider l’enfant à développer sa réflexion• Être conscient de notre propre rapport à

la mort

(Oppenheim, 2012)


• Attentif au moment où l’enfant demande à discuter• Contexte, cadre d’ensemble• Circonstances immédiates

• Attentif au sens caché derrière ses questions• Directes ou allusives• À ses signes d’appel• Ou de mal-être

Comment discuteravec l’enfant

• Percevoir ses ressources et son identité authentique

• Ne pas l’idéaliser ni m’identifier à lui ou trouver une complicité artificielle

• Sa proximité de la mort ne le définit pas totalement

• Préserver sa liberté

Comment discuteravec l’enfant

• Ne pas craindre de faire une faute psychologique• Se préoccuper des signes de désarroi• Silence de l’enfant• Se demander ce qu’il sait, ce qu’il veut

savoir et jusqu’où il cherche à aller

• Apprendre à voir l’enfant dans son visage, son corps, son allure et son style


• L’aider à se réapproprier son corps

• Le corps est• Une réalité physique, une image

objective et subjective, un objet de travail, un élément essentiel de son identité

• Travailler avec le temps


Des milliers d’enfants ont de la mort une connaissance qui va plus loin que celle des adultes. Il se peut que les adultes, ayant écouté ces enfants, haussent les épaules, pensent qu’un enfant ne connaît rien à la mort et rejettent l’idée qu’il en a.

Mais un jour peut-être ils se rappelleront ce que ces enfants leur ont appris, ne serait-ce que bien plus tard et lorsqu’ils seront confrontés eux-mêmes à « l’ennemi ultime ». Ils découvriront alors que ces petits enfants étaient des maîtres pleins de sagesse dont ils n’étaient eux-mêmes que les élèves débutants.(Kübler-Ross, 1986)

Suggestions de livres

Conclusion

• Caractéristiques particulières des enfants

• Soins palliatifs pédiatriques uniques

• Importance de développer les soins palliatifs pédiatriques et particulièrement, en région

• Conception mature de la mort acquise vers l’âge de 9 ou 10 ans

• Ne pas hésiter à parler de la mort aux enfants

Questions

www.kingletas.com

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