Soins palliatifs en France -...

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Soins palliatifs

Camille CARLESInterne

Staff du 18/11/2009

État des lieux en France et en Europe

Travail sur les Soins Palliatifs Pédiatriques (ARH, Mai - Novembre 2009)

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Introduction

� Les soins palliatifs sont actuellement une préoccupation importante des pays européens au vu de l’augmentation de l’âge populationnel et de l’incidence des maladies chroniques (cancers ou non cancers)

� Les moyens mis en place actuellement en France sont insuffisants pour une prise en charge optimale des patients nécessitant ces soins et pour un meilleur confort possible dans ces moments difficiles.

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Définition des soins palliatifs en France

� Selon le ministère de la Santé (1):

� Les soins palliatifs constituent tout ce qu’il y a à faire et à " être ", professionnellement et humainement, auprès d’une personne dont la maladie qui ne peut être guérie ou stabilisée l’emportera prochainement, ainsi qu’auprès de ses proches. Pour ces derniers temps de la vie sont recherchés l’apaisement et la qualité de vie.

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Mesures d’amélioration en cours en France

� Plans d’action du Ministère de la Santé :

� Plan 2002- 2005 de développement des Soins Palliatifs (1)� Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie pour les personnes atteintes de maladies chroniques(2)

� Plan 2006-2010 de lutte contre la douleur (3)

� Recommandations de l’HAS :

� Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs. Décembre 2002 (4)

� L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Conférence de consensus, janvier 2004 (5)

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Plan 2002- 2005 de développement des Soins Palliatifs (1)

� Contexte :

� Souhait de 63 % des français : mourir à domicile� Réalité : 25% de la population.� Mission de tout établissement de santé de soulager les patients.

� Sous estimation de la réalité par PMSI.� Soins palliatifs méconnus, vus comme « mouroirs »� Confusion avec « euthanasie », « arrêt des traitements »

� Médecine considérée comme curative et pas comme prévention quaternaire.

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� Ce plan comporte trois axes :

� Axe 1 : développer les soins palliatifs et l’accompagnement à domicile ou dans le lieu de vie habituel

� Axe 2 : poursuivre le développement des soins palliatifs dans les établissements de santé

� Axe 3 : sensibiliser et informer l’ensemble du corps social

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� Axe 1, Objectifs : développer les soins palliatifs et l’accompagnement à domicile ou dans le lieu de vie habituel

� Développer prise en compte de la douleur et souffrance du patient à domicile et ses proches

� Soutenir professionnels et bénévoles intervenant à domicile et former spécifiquement les professionnels de santé

� Développer l’HAD pour soins palliatifs

� Constitution de réseaux locaux ville-hôpital

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� Axe 2, objectifs :poursuivre le développement des soins palliatifs dans les établissements de santé

� Augmenter offre hospitalière en soins palliatifs, renforcer les structures qui en ont besoin et améliorer la répartition

� Diffuser l’esprit des soins palliatifs dans tous les établissements de soins

� Organiser liens et relais dans les services, entre les services et avec médecine de ville

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� Axe 3, objectifs : sensibiliser et informer ensemble du corps social.

� Médecine ne s’arrête pas avec diagnostic d’incurabilité ou de fin de vie

� Clarifier la connaissance des termes concernant les fins de vie

� Encourager l’engagement bénévole des citoyens dans l’accompagnement

� Renseigner professionnels et public sur les offres existantes (institutions et domicile)

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Plan 2007-2011 Qualité de vie chez les patients atteints de maladies chroniques (2)

� Contexte :

� 20% de la population française (15 millions)

� Définition de maladie chronique :

� Cause organique, psychologique ou cognitive, � Ancienne de plusieurs mois, évolutive, � Retentissant sur vie quotidienne et menace de complications graves

� Priorité OMS

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O Maladies prises en compte :

� diabète, PR, épilepsie, Parkinson, Cancer, Alzheimer, SIDA, IRC,BPCO, asthme, psychose, SEP, Crohn, RCH, maladies rares (drépanocytose, SLA, Mucoviscidose, myopathies) …

� 4 axes d’amélioration :

� Axe 1 : mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer� Axe 2 : élargir la médecine de soins à la prévention � Axe 3 : faciliter la vie quotidienne des malades� Axe 4 : mieux connaître les besoins de cette population

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� Axe 1 : mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer

� Diffuser auprès des patients des cartes individuelles d’informations et de conseils

� Créer un portail internet sur les maladies chroniques ouvert au public

� Impliquer les patients et associations dans l’élaboration des programmes d’information, éducation, accompagnement et la rédaction des recommandations de bonnes pratiques

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� Axe 2 : élargir la médecine de soins à la prévention

� Former médecins et soignants à l’éducation thérapeutique et sensibiliser les acteurs sociaux

� Financement spécifique de l’activité d’éducation du patient

� Mettre des outils d’éducation thérapeutique au service des médecins traitants

� Développer de nouveaux métiers et modifier les décrets de compétence dans le domaine de préventionet prise en charge

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� Axe 3 : faciliter la vie quotidienne des malades

� Développer accompagnement personnalisé

� Augmenter possibilités de prise en charge à domicile

� Axe 4 : mieux connaître les besoins de cette population

� Analyser et consolider les données épidémiologiques pour une vision globale des maladies chroniques

� Recherches cliniques et sociales pour analyser les conséquences de ces maladies sur la qualité de vie.

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Plan 2006-2010 de lutte contre la douleur (3)

� Lutte contre la douleur reconnue comme droit fondamental de toute personne par loi du 4 mars 2002.

� Reconnue parmi les 100 objectifs de santé publique actuellement

� Volonté de poursuivre et renforcer les actions engagées depuis plus de 10 ans pour améliorer cette prise en charge

� Touche souvent des personnes atteintes de maladies graves

� S’articule avec les deux plans vus précédemment et le plan cancer

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Plan 2006-2010 de lutte contre la douleur (3)

� Améliorer prise en charge des plus vulnérables (enfants, ados, personnes âgées et handicapées) avec outils évaluation douleur et aide à prescription

� Renforcer formation des professionnels : création DES douleur et soins palliatifs, intégrer mieux douleur au DES de médecine générale.

� Améliorer traitements médicamenteux ou non dans conditions sécurité et qualité des soins. Consommation, simplifier les circuits d’analogues à morphine et développer traitements physiques

� Structurer filière de soins, valoriser structures de prise en charge.

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Recommandations de l’HAS : Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs (4)

� Texte de 2002

� Définition des soins palliatifs correspondant à celle donnée par le ministère.

� MAIS notion de soins palliatifs précoces chez des patients ayant une maladie grave évolutive quelle que soit l’issue et coexister avec les traitements spécifiques de la maladie

� A priori non appliqué en pratique.

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� Principes de prise en charge des patients :

� Respect du confort, libre arbitre, dignité� Prise en compte souffrance globale (physique, psychique, sociale)

� Évaluation et suivi état psychique (angoisse existentielle)� Qualité accompagnement et abord relationnel (disponibilité,

attention particulière)

� Information et communication ( adaptée, avec patient et proches)� Coordination et continuité des soins � Prise en charge phase terminale et agonie (anticipation,

préparation des proches)

� Préparation au deuil (facteurs prédisposant à réaction compliquée chez les proches)

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� Prise en charge des principaux symptômes :� Douleur� Asthénie, immobilité� Anxiété, dépression, troubles du sommeil� Syndromes confusionnels� Soins de confort� Troubles respiratoires et digestifs� Anorexie et cachexie

o Prise en charge des problèmes sociaux et familiaux (problèmes de changement de statut, problèmes financiers, conflits, évaluer le besoin d’aide, associations et bénévoles)

o Prise en compte des besoins spirituels (sens de la vie, peur de la mort, religion…)

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Consensus de l’HAS : Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches (5)

� Texte de 2004

� Accompagnement : processus dynamique engageant différents partenaires dans un projet cohérent au service de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres

� Concerne la continuité du cheminement de la personne dans sa maladie et ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale.

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Consensus de l’HAS : Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches (5)

� Pluralité d’approche par intensification et diversification des besoins : organisation rigoureuse et anticipation des crises

� Besoins des personnes malades doivent être reconnus et identifiés : humanité, bien être physique et moral, respect de la sphère privée et de vie émotionnelle, besoins spirituels

� Place et fonctions de la famille : respecter et préserver, soutien, évaluation de leurs besoins, accompagnement (surtout si retour à domicile), respect des différences culturelles.

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Schéma Régional d’Organisation Sanitaire SROS III Soins Palliatifs en Poitou-Charentes

� Directives inter régionales et nationales :

� Equipes mobiles de soins palliatifs EMSP : sont déjà en place

� Unité de soins palliatifs USP: au moins une par région, il en faudrait une par département. Pour cas les plus difficiles et complexes. Mission de soins, enseignement et recherche.

� Lits identifiés de soins palliatifs LISP : en dehors des USP, organisation au sein service pour optimiser les réponses aux demandes en augmentation, MCO, SSR (le plus récent), USLD.

� Ces structures doivent s’appuyer sur des réseaux favorisant la coordination entre les structures sanitaires et médico-sociales (HAD, USP, EMSP…) et les autres réseaux (Géronto, cancéro, douleur…)

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Schéma Régional d’Organisation Sanitaire SROS Soins Palliatifs en Poitou-Charentes

� Points faibles régionaux :

� Peu de LISP� Supervision des EMSP insuffisante, épuisement des équipes� EMSP trop sollicitées pour deuils au détriment des soins.

� Actions en cours :

� USP installée récemment au CHU� Création de LISP commencée en MCO et très récent en SSR

(autorisations juin 2009). But : 12 par territoire.� Développer réseau avec équipes bénévoles + professionnels

libéraux prenant en charge soins à domicile.� Projet organisation journée annuelle d’échange avec tous ces

acteurs� Homogénéisation des moyens et prises en charges : évaluation

régionale à débuter.

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En pratique en France (22) (1) (2) (3)

� Situation équivalente sur l’ensemble du territoire

� Insuffisance de structure et de moyens, en particulier dans le cadre de la prise en charge à domicile

� Améliorations en cours dans les établissements avec augmentation des unités et lits dédiés

� Nécessité de personnel formé, plus nombreux(épuisement) et de coopération avec le secteur social, bénévoles…

� Différences avec l’organisation dans les autres pays européens.

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État des lieux sur les soins palliatifs en Europe.

(7) Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care Adopted by the Committee of Ministers on 12

November 2003 at the 860th meeting of the Ministers’ DeputiesCOUNCIL OF EUROPE

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Définition des soins palliatifs de l’adulte par l’OMS(6) (définition anglophone)

� Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leurs familles en faisant face aux problèmes associés à une « life-threatening illness » à travers la prévention et le soulagement des souffrances par une identification précoce et le dépistage et traitement de la douleur et des autres symptômes physiques, psycho-sociaux et spirituels

� Ils affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal.

� Ils sont applicables dès le début de la maladie, en même temps que les traitements mis en œuvre pour prolonger la durée de vie.

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Soins palliatifs en Europe de l’Est (7) (8) (9) (10)

� Russie et Pologne : pays ayant le plus de services de soins palliatifs.

� Autriche : développement depuis 2001. Non reconnu comme spécialité médicale.

� Cinq centres considérés comme référents, ayant joué un rôle crucial dans le développement des soins palliatifs : Roumanie, Hongrie, Pologne (2), Russie.

� Mêmes limites : manque de reconnaissance politique, de remboursements et d’aide financière, insuffisance d’opioïdes, main d’œuvre, équipement, stéréotypes culturels négatifs.

� Prise en charge la plus fréquente à domicile.

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Soins palliatifs en Europe du Nord (7) (8) (11) (12) (13)

� Pays Bas : soins palliatifs en majorité à domicile. Hospices sont en cours d’intégration dans le système de santé général. Médecins généralistes ont place centrale. Réseaux d’équipes mobiles en place sur l’ensemble du pays.

� Belgique : selon la loi, équipe multidisciplinaire de soins palliatifs dans chaque hôpital, maison de repos, service de soins à domicile. Promotion des soins palliatifs faite pour les intégrer aux soins de santé conventionnels avec insistance sur les soins à domicile

� Suède : développement des soins palliatifs sur tout le pays à partir d’un programme d’ « home-based hospice ». Fort refus de prise en charge institutionnelle.

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Soins palliatifs en Europe de l’Ouest (7) (8) (14)

� Royaume-Uni : berceau des services spécifiques de soins palliatifs en Europe. Reconnu comme spécialité médicale depuis des années, hospices considérés en dehors du système de santé national.

� Italie : développement depuis 1970, important nombre d’hospices à travers le pays. Soins palliatifs ont place importante dans le plan de soins national

� Suisse : différent selon les cantons. Gouvernement impliqué en Suisse francophone, secteur privé coté allemand et italien. Formation très inégale. Soins palliatifs non considérés comme spécialité.

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Soins palliatifs en Europe de l’Ouest (7) (8)

� Allemagne : Organisation basée sur des services de soins palliatifs hospitaliers. Premier en 1983, suivi par installationde nombreux hospices et 12 services sur l’ensemble du pays.

� Espagne : mouvement démarré par le système national de soins de santé avec centres pionniers dans les hôpitaux de proximité (« tertiary »). Actuellement, 241 centres en place dont la moitié de soins à domicile mais inégalement distribués sur le territoire et ne couvrent pas l’ensemble de la population.

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Travail sur les soins palliatifs pédiatriques ARH 2009

État des lieux à travers le Monde Enquête en Poitou-Charentes

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Soins palliatifs pédiatriques SPP

� Travail de bibliographie sur l’état des lieux en France et dans le monde et enquête en Poitou-Charentes pour évaluer les structures existantes en juillet 2009 par l’ARH.

� But : définir l’existant puis les possibilités pour développer cette prise en charge dans la région.

� Questionnaires envoyés à tous les établissements de soins ayant un service de pédiatrie, à remplir par tous les soignants ayant été confrontés à des enfants nécessitant ces soins.

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SPP, définition de l’OMS (14) (définition uniquement anglophone)

� Ils sont considérés comme différents quoique très proche des soins palliatifs pour adultes.

� Ce sont des soins actifs et totaux du corps et de l’esprit de l’enfant, ainsi qu’un soutien de la famille.

� Les soins commence dès que le diagnostic de la maladie est posé et continuent, qu’il y ait traitement curatif ou non.

� Les soignants doivent évaluer et alléger la détresse physique, psychologique et sociale de l’enfant.

� Requiert une approche pluridisciplinaire incluant la famille et utilise les ressources disponibles de la communauté

� Ils ne sont plus réservés aux enfants atteints de cancer mais concernent toutes les maladies chroniques.

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IMPaCCT : standards for paediatric palliative care in Europe (15)

� The International Meeting for Palliative Care in Children : groupe de professionnels d’Europe, USA, Canada.

� Besoins identifiés : souhait majoritaire de soins à domicile par les enfants et leurs familles. Ressources communautaires insuffisantes pour le permettre, de même que les services de soins de répit.

� L’accès aux services de répit dépendent du lieu de vie de l’enfant et de son diagnostic (cancer surtout).

� Besoin urgent d’éducation pour tous les professionnels et volontaires impliqués.

� Aucune base de données existante identifiant les enfants nécessitant des soins palliatifs, difficulté d’évaluer les besoins.

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IMPaCCT : standards européens (15)

� Dispense de soins : accès direct aux soins pour les enfants et familles, dès le diagnostic et continuité des soins tout au long de la maladie, traitement curatif ou pas. Lieu choisi par enfant et famille

� Unité de soins : c’est l’enfant et la famille. Éventail complet de ressources cliniques et d’éducation à disposition, d’une façon appropriée à l’âge et l’état cognitif dans un contexte culturel adapté.

� Équipe de soins : doit reconnaître l’individualité de chaque enfant et famille en respectant leurs valeurs, souhaits et croyances sauf si exposition de l’enfant à des conséquences négatives évitables. Multi-disciplinaire.

� Coordinateur de soins : professionnel désigné. Aide à construire et maintenir un système de support adapté. Permet accès aux services médico-sociaux, aides pratiques et soins de support.

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État des lieux en France

� Pas de plan national du Ministère de la santé� Pas de recommandations� Pas de SROS ou SIOS spécifique� Très peu d’informations dans la littérature

� Quelques organisations de prise en charge :

� BRISE : Bretagne Réseau Interdisciplinaire de Soins pour Enfants: soins de proximité, diffusion et harmonisation des pratiques.

� Projet l’Oasis Midi-Pyrénées : en cours, maison de répit pour enfants dont l’état ne permet pas les soins à domicile ou pour répit.

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Résultats de l’enquête ARH en Poitou-Charentes

� Peu de réponses au questionnaire� Aucun service spécialisé de soins palliatifs

pédiatriques� Aucune équipe mobile spécialisée en pédiatrie et les

équipes adultes sont rarement appelées� Quelques pédiatres formés mais peu de soignants� Manque de disponibilité des équipes soignantes pour

une bonne prise en charge et difficultés psychologiques

� Pas de réseau organisé� Pas de notion de prise en charge à domicile

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Au niveau international � Canada (18): étude rétrospective sur un an (2002), dans les 8

centres dédiés aux soins palliatifs pédiatriques du pays.

� 7 services hospitaliers, 1 hospice pédiatrique, 317 enfants.

� Manque de soins de répit, très peu de lits dédiés, liens très inégaux selon les territoires avec les services de soins à domicile, manque de personnel au niveau des équipes mobiles.

� Sur les décès (50%), 43.8% à domicile, 7.7% en hospice, 27% en pédiatrie.

� Plus les équipes de soins à domicile étaient disponibles et organisées, plus le taux de décès à domicile était élevé.

� Estimation basée sur les données des USA et RU : seulement 5 à 12% des enfants nécessitant des soins palliatifs en bénéficiraient.

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Au niveau international

� Australie de l’Ouest (19): étude sur 2 ans (2003-2005) prospective, 6 questionnaires administrés aux familles d’enfants en cours de soins palliatifs. 129 enfants et familles, 19 ayant un cancer.

� Difficultés d’accès aux soins à domicile et parents ne se sentant pas capables de gérer les soins eux même

� Difficultés pour trouver des fonds financier (soins de répit, thérapeutiques alternatives…)

� Manque d’information sur les SPP, pas de point central accessible aux familles, pas de vraie organisation de prise en charge

� Manque d’expérience chez les soignants

� Manque de soins de répit

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Au niveau international

� Brésil (20) : étude de 2007 sur la limitation des soins de supports en fin de vie en Amérique Latine et dans le monde.

� Seule limite thérapeutique existante : mention « ne pas réanimer ». Arrêt des traitements curatifs très tardif, quand constatation d’arrêt cardio-respiratoire (mort cérébrale ne suffit pas).

� USA (20) : ce sont les familles qui décident du retrait ou non des traitements tandis qu’en France c’est une décision médicale prise en concertation avec la famille.

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Au niveau international� Solutions en cours de test actuellement :

� USA (20): réseau très large sur plusieurs états, hospices coopérant avec soins à domicile. Base : liens fonctionnels, protocoles communs, mise en commun des informations.

� Australie (19) : centres de référence spécialisés, basés sur quelques hospices et travaillant de façon rapprochée avec les pédiatres de ville, hôpitaux et services territoriaux pour permettre la prise en charge à domicile. Télécommunication directe entre le domicile et le centre. Infrastructure informatique permet la scolarisation de l’enfant.

� Italie (21) : centre spécialisé à Padoue, faisant partie d’un réseau. Prise en charge dès le diagnostic, demande faite par pédiatre puis mise en place programme de soins avec famille et enfant. Formation pour soins à domicile. Pédiatre responsable du programme, équipe de référence unique. Réunions régulières pour évaluation et adaptation.

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Conclusion

� La prise en charge des soins palliatifs diffère en France par rapport à beaucoup de pays européens.

� La prise en charge en soins palliatifs se fait plus tardivement� La fin de vie à domicile est rare� Les services spécialisés sont d’apparition récente� Quant aux soins palliatifs pédiatriques, il n’y a pas ou peu de

services existants ni de prise en charge organisée.� Dans le Poitou-Charentes, les résultats de l’enquête 2009 ont

amené à des actions :

� Formation d’une personne (infirmière) aux soins palliatifs par service de pédiatrie.

� Désignation d’ une personne référente par service qui servira de liaison avec les autres services dans le besoin.

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Bibliographie

� (1) Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 actualisation juin 2009� (2) Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010� (3) Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies

chroniques� (4) Reccommandations pour la pratique clinique : Modalités de prise en charge de l’adulte

nécessitant des soins palliatifs Décembre 2002 Service des recommandations et références professionnelles ANAES

� (5) Conférence de Consensus L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, Janvier 2004 ANAES

� (6) WHO definition of palliative care� (7) Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the

organisation of palliative care Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 atthe 860th meeting of the Ministers’ Deputies COUNCIL OF EUROPE

� (8) Clark,D. and M.Wright. Transitions in end of life care. Hospice and related developments in Eastern Europe and Central Asia. 2002. Sheffield, University of Sheffield.

� (9) Mitchell, G. and J. Price, ”Developing palliative care services in regional areas. The Ipswich Palliative Care Network model,” Aust.Fam.Physician 30 (1): 59-62 (2001)

� (10) Hegedüs, K. and I.E.Szy. 2002. Palliative care of terminally ill cancer patients. Budapest, Hungarian Hospice-Palliative Association.

� (11) Ten Have, H. and R.Janssens. 2001. Palliative care in Europe. IOS Press / Ohmsha. Amsterdam.

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Bibliographie

� (12) Mabrouk F. 2001. Les structures administratives en soins palliatifs. Organisation des soins palliatifs en Belgique. ASBL Aremis.

� (13) Fürst,C.J. 2000. ”Perspectives on palliative care: Sweden.” Support Cancer Care. 8:441-443.

� (14) Ligue Suisse contre le cancer and the Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs. 2000. Les soins palliatifs en Suisse: État des lieux, 1999-2000. Bern, Ligue Suisse contre le cancer / Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs.

� (15) WHO Definition of palliative care for children� (16)IMPaCCT: Standards for Paediatric Palliative Care in Europe EUROPEAN JOURNAL OF

PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3)� (17) The Status of Pediatric Palliative Care in EuropeTomasz Dangel, MD, PhD Department of

Palliative Care, National Research Institute for Mother and Child, and Warsaw Hospice for Children, Warsaw, Poland Journal of Pain and Symptom Management Vol. 24 No. 2 August 2002

� (18) Pediatric patients receiving palliative care in canada Result of a multicenter reviewK Widger, RN, MN; D Davies MD Arch pediatr adolesc med 2007;161(6):597-602

� (19) Supportive and palliative care needs of families of children with life-threatening illnesses in Western Australia: evidence to guide the development of a palliative care service Leanne Monterosso, Linda J. Kristjanson, Samar Aoun and Marianne B. Phillips Palliat Med 2007; 21; 689

� (20) End of life care in children : the brazilian and the international perspectives Patricia M Lago, Denis Devictor, Jefferson P Piva, J Bergougnoux KB, Porto Allegre Pediatr (Rio J) 2007;83 (2 suppl):S109-116

� (21) Pediatric palliative careF Benici, M Spizzichino, M Trapanotto, A Ferrante Padoue italieItalian journal of pediatrics 2008

� (22) Schéma Régional d’Organisation des soins SROS III 2006-2011, ARH Poitou-Charentes.

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