PAS À PAS L’ACCÈS À LA SANTÉ DE

LA PERSONNE EN SITUATION DE

HANDICAP

1

Jeudi 4 juinCentre Hospitalier de Montfavet

2

• Allocution d’ouverture : M. Jean-Pierre STAEBLER, Directeur du CentreHospitalier de Montfavet

• Présentation de la MDPH : M. Jean-Jacques GAS, Directeur de la MDPH

• Cas concrets : difficultés rencontrées et solutions pratiques• le handicap invisible par l’établissement public Saint Antoine• le handicap sensoriel par l’URAPEDA• le handicap moteur par la Plateforme Territoriale d’Appui Ressources

Santé Vaucluse

• Conclusion : Mme Déguène ALIX, Directrice délégation des APF

Conférence : De l’approche institutionnelleà des situations concrètes

3

Le handicap invisible :Établissement public Saint Antoine

Mmes Cécile MARZIO, chef de service, SAVS-SAMSAH-CRD

Hélène DALAIGRE, infirmière coordinatrice

4

Le handicap invisible :Établissement public Saint Antoine

SAVS

SAVSService d’Accompagnement à la Vie Sociale

SAMSAHService d’Accompagnement Médico Social

pour Adultes Handicapés

5

Pour qui ?SAVS

• Adultes à partir de 18 ans, sans limite d’âge

• Avec notification de la CDAPH

• Vivant en appartement autonome ou ayant un

projet de vie autonome

Evaluer les besoins et les capacités d’autonomie

Proposer un soutien psychologique ponctuel et un

accompagnement vers des professionnels extérieurs

Favoriser l’insertion sociale et professionnelle

Suivre et coordonner l’action des différents professionnels

et partenaires

Soutenir les familles, l’entourage et les aidants

familiaux des bénéficiaires

Soutenir la personne dans ses relations familiales et sociales

LES MISSIONS

du

SAVS/SAMSAH

Identifier l’aide à mettre en œuvre: conseiller, informer

les bénéficiaires

Accompagner la personne dans ses démarches administratives

Favoriser l’accès aux soins médicaux et paramédicaux

Coordonner les soinsAccompagner la personne dans le domaine du logement

(recherche, installation, adaptation, maintien.)

Faciliter l’accès à l’ensemble des services offerts par la

collectivité

Accompagner la personne dans tous les domaines de sa vie

7

Les SAVS et SAMSAHS en Vaucluse

• 12 SAVS « tous handicaps »

• Un SAMSAH « tous handicaps »: l’EPI, nord Vaucluse

• 2 SAVS/SAMSAH spécialisés:

- EPSA pour TC/CL l’Isle sur la Sorgue

- URAPEDA déficients auditifs, Vaucluse

• 2 SAMSAH spécialisés:

- ISATIS: handicap psychique, Vaucluse

- ARRADV: handicap visuel, Vaucluse

8

Etablissement Public Saint Antoine

SAVSService d’Accompagnement

à la Vie Sociale

SAMSAHService d’Accompagnement

Médico-Social pour AdultesHandicapés

Spécialisés pour personnes

traumatisées crâniennes

et cérébro-lésées

9

Centre Ressource Départemental sur le

Traumatisme Crânien et la

Cérébro-Lésion

CRD de l’EPSABP 50108 84804 L'ISLE SUR LA SORGUE Tél : 04 86 19 90 30 - crd@epsa84.fr

Sensibilisation, informations et conseils aux professionnels

*Organisation de conférences et formations

*Prêt de documentation spécialisée

10

Le traumatisme crânien

un handicap souvent invisible

Présentation d’une situation singulière

Hélène DALAIGRE

infirmière coordinatrice du SAMSAH de l’EPSA

11

• Les personnes victimes d’un traumatisme crânien souffrent

de troubles souvent difficiles à identifier de par leur nature

invisible au premier abord.

• Les incapacités reprises sous le terme de « Handicap

invisible » sont des comportements handicapants de par

leurs intensités et/ou leur fréquence d’apparition.

Introduction

12

Situation de Mr X

Avant l’accident :

• Mr X a 24 ans

• Il est auto entrepreneur• Il vit en couple

13

Accident de ski• TC grave (Glasgow 3 d’emblée)

• Coma (durée inconnue de notre service)

Post accident• Hospitalisation 3 mois en CHU

• 7 mois en centre de rééducation

• retourne vivre dans sa famille pendant environ 6 mois• Séparation d’avec sa compagne

• le SAVS commence à le suivre

• Il prend ensuite un appartement qu’il occupe seul• Une demande de prise en charge SAMSAH est faite.

Situation de Mr X

14

• Limite dans la théorie de l’esprit

• Déficit des fonctions exécutives :

• Initiative

• Organisation

• Attention divisée

• Persévération

• Déficit de la mémoire (épisodique)

• Difficulté de compréhension

• Désorientation temporo-spatiale

• Difficulté dans la gestion desémotions

• Anosognosie

• Ralentissement de la pensée(bradyphrénie ou bradypsychie)

• Ralentissement de l’exécutionmotrice des tâches

Tableau cognitif

15

Conclusion

Importance pour l’usager• De la ritualisation des gestes de la vie quotidienne et des taches à

effectuer (agenda ou panneau d’affichage…)

• De passage régulier

• D’aider la personne dans la prise de RDV et être présent aux RDV médicaux pour une cohérence dans le suivi et avec la réalité de vie

Importance pour les professionnels de santé • De comprendre le fonctionnement de ces personnes qui ne le font

pas « exprès »!

16

Conclusion

A terme sans prise en charge, risque de

désocialisation

marginalisation

psychiatrisation….

17

Conclusion

Que peut-on mettre en place quand il n’y a pas

d’entourage soutenant et pas de possibilité de

mettre en place des AVS ?

MERCI DE VOTRE ATTENTION

18

MmesFlorence NOEL, responsable de secteur Bouches du Rhône et Vaucluse URAPEDA PACA CorseGuylaine APRIN, infirmière coordinatrice,

Le handicap sensoriel :L’URAPEDA (Union Régionale des Associations de Parents d'Enfants Déficients Auditifs)

Le SAMSAH déficience auditive

19

L’accès aux droits et lacoordination du parcours de soins

Les troubles associés à lasurdité :

des troubles psychiquesdans les parcours de

soins complexesde la surdicécité

20

L’équipe pluridisciplinaire

21

+

Une personne en situation deSURDICECITE (Syndrome USHER)

22

Ses besoins et ses attentes :son projet personnalisé

- Besoin de se repérer dans son parcours de soins(interlocuteurs, soins, RDV,…)

- Besoin d’information sur le syndrome d’Usher (handicap rare)

- Besoin d’un accès adapté et prenant en compte la doubledéficience

(double notification URAPEDA/ARRADV)

- Besoin de lien social dans sa vie quotidienne et sur son lieu detravail

23

- Lien avec son médecin traitant et tous les autres professionnelsde santé (ORL, ophtalmologue, généraliste,…)

- Sensibilisation des professionnels de santé et l’environnementde la personne

- Adaptation à son mode de communication et son niveau decompréhension

- Proposition et accompagnement lors d’actions collectives

L’accompagnement proposé

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Les difficultés rencontrées par la personne

- le mode de communication : sa maîtrise de la LSF et son niveaude compréhension

- l’accès à l’écrit et à la lecture

- la méconnaissance du syndrome par la personne et sonenvironnement (lieu de travail, famille, aidants, professionnelsmédicaux)

- le manque d’accessibilité des services de santé, et del’environnement (RDV, prise de RDV)

- les difficultés de repérage dans l’espace et le temps

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Les prestations proposées 1/2

- le lien avec les professionnels de santé (infirmière coordonnatrice)

- la sensibilisation de l’environnement

- la traduction et l’adaptation au mode de communication (LSFtactile)

-L’adaptation du logement (alarme visuelle, réveil vibrant,information sur le 114,…)

- des outils adaptés (agendas, pictogrammes,…)

- des actions collectives

- de l’étayage par la psychologue

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Les prestations proposées 2/2

Double orientation MDPH

En lien avec le SAMSAH ARRADV : double notification

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Les difficultés rencontrées par le service

- Coordonner les 3 dispositifs médico-sociaux (SAMSAH URAPEDA,SAMSAH ARRADV, ESAT) : interventions, fatigabilité, disponibilité del’aide humaine

- Accompagner les difficultés de déplacement sur 3 lieux différents etéloignés les uns des autres

- Proposer une accessibilité avec l’aide humaine lors de tous les RDV

- Adapter les temps d’intervention pour prendre en compte latemporalité de la personne

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Les solutions

- l’équipe-relais handicaps rares gérés par l’IRSAM

- la double notification

- une équipe sensibilisée et formée à la surdicécité et au mode decommunication

- la mutualisation de moyens et un partenariat de proximité avec l’ARRADV

- des professionnels « conseil appui à la surdité » qui peuvent intervenirauprès de tout dispositif (aménagement poste de travail, logement,sensibilisation, formation)

- des solutions d’accessibilité à distance adaptées (TADEO, IDOVA, ACCEO(MDPH 83) )

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AssociationRessources Santé Vaucluse

Réseau ressources Santé

2010-2014

RessourcesSanté

VaucluseOct. 2014

Méthode MAIAAvignon et

communes alentours

Plateforme Territoriale d’Appui

Coordonnée par Nathalie CAMPREDON-DAUVERGNE

Pilotée par Myriam COULON

Association financée par l’ARS

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Plateforme Territoriale d’Appui

•Dispositif d’aide à la prise en charge sanitaire et sociale despatients en situation de vulnérabilité et/ou complexité

•Périmètre d’activité : Vaucluse et communes limitrophes desBouches du Rhône, du Gard et de la Drôme

Avec pour objectif de :

•Faciliter le retour et le maintien à domicile

•Fluidifier et simplifier leur parcours de soins

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Appui auxprofessionnels

Accompagnementdes patients

Plateforme Territoriale d’Appui

« la bonne réponse (médicale, médico-sociale, sociale), au bon endroit, au bon moment »

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Le handicap moteur :Plateforme Territoriale d’Appui

UNE FAMILLE à l’ÉPREUVE

DIFFICULTÉS RENCONTRÉES

&

SOLUTIONS PRATIQUES

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Historique

• Le 3 Juin 2013, Mme N. appelle le standard de Ressources Santésur les conseils d’une ergothérapeute qui nous connaît bien :

• Un des ses enfants, le jeune Emmanuel, âgé de 9 ans,a les jambes paralysées, il est en fauteuil roulant,leur logement est inadapté …

• Ainé de la fratrie, il est le premier pour qui le diagnostic a étéposé lorsqu’il avait 7ans ½ : maladie d’EHLERS DANLOS

• Un soutien en ergothérapie sera sans doute nécessaire,pour le moins un bilan, afin d’aménager leur lieu de vie dont ilssont locataires (fauteuil électrique, lit médicalisé, perted’autonomie etc. )

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Présentation de la Famille G.

Père :THIBAULT

37 ans

Mère :ESTELLE

EMMANUEL10 ans 1/2

CHARLES8 ans 1/2

MICKAËLA3 ans 1/2

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La maladie d’EHLERS DANLOS

• Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED)

affections génétiques rares et orphelines, (recherches du danois Edvard Ehlers et du français Henri-Alexandre Danlos )

• héréditaires

• très handicapantes (maladies du tissu conjonctif)

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- Hyper mobilité des articulations- Hyper élasticité de la peau- Hématomes spontanés- Fragilité des tissus- FATIGABILITE ++++ Des douleurs chroniques très invalidantes rythment le quotidien

de nombreux malades des syndromes d'Ehlers - Danlos Parfois survenue de crises de durée variable, allant de quelques

jours à plusieurs mois.Le TRT est symptomatique: antalgiques, orthèses et kinésithérapie douce + PEC psycho sociale

Le syndrome d’Ehlers Danlos

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Situation actuelle

La famille G. est locataire d’une maison à un étage avec un petit jardin,chaque enfant dispose de sa chambre, les chambres des enfants sont àl’étage, celle des parents au RDC.Mr Thibault G., le père, âgé de 37 ans, électricien dans le bâtiment,pension d’invalidité 3° catégorie, a stoppé ses activités en Juillet 2013au moment du diagnostic, posé quelques mois après celui de son fils aîné.Actuellement il présente:- des luxations- des douleurs somatiques généralisées- des migraines- une hyper fatigabilité- des pertes de mémoire- des problèmes respiratoires traités par oxygénothérapie- une paralysie spontanée et transitoire de certains membres

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Autonomie : à l’intérieur avec une canne anglaise (trajets courts de 15 m environ) accède au 1° étage où sont les chambres au moyen d’un monte

escalier utilise un fauteuil roulant électrique à l’extérieur.

Est équipé d’orthèses pour plusieurs articulations

Il réalise sa toilette (assisté par son épouse) dans la douche de plain pied aménagée spécialement au RDC

Il conduit leur voiture (spécialement équipée pour l’accès et le transport des fauteuils roulants) sur de courts trajets et toujours en présence de son épouse.

Situation actuelle : le père

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EMMANUEL – 11 ansLe SED a été identifiée en Janvier 2012, il avait 7 ans 1/2Dans ses antécédents plusieurs atteintes ORL à répétition depuis sa naissance et trois pneumopathies sérieuses, des apnées du sommeil.Actuellement, reconnu handicapé à 80 % par la MDPH, il souffre de:- Pathologies odonto-stomato et ophtalmologiques- Luxations fréquentes de nombreuses articulations (épaules, pieds etc.)- Paralysies épisodiques (24h à 2 mois), impotence dominée par la DOULEUR- Incontinence parfois (perte de sensibilité vésicale)- Hyperesthésie cutanée- Insuffisance respiratoire nécessitant une oxygénothérapie- Crises douloureuses, améliorées par des bains chauds, mais la détente

occasionnée facilite les luxations … aucun traitement antalgique ne fonctionne

Situation actuelle : les enfants

40

EMMANUEL Autonomie :- Pour les transferts il est porté par sa maman - A l’intérieur il se déplace avec deux fauteuils roulants différents (dont

un manuel verticalisateur à l’étage et un électrique au rez de chaussée)- accède au 1° étage au moyen d’un monte escalier - utilise un fauteuil roulant électrique à l’extérieur.

Est équipé d’orthèses pour plusieurs articulations

Dort sur un lit médicalisé

Pour la toilette sa maman le douche dans la douche de plain pied du RDC ou assure la toilette au lit si ne peut tenir assis sur le tabouret

Situation actuelle : les enfants

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CHARLES – 8 ansPathologies ORL à répétition dés sa naissance – diagnostic posé en Juillet 2014Actuellement il présente un syndrome avec:- Entorses récurrentes- « Endormissement » transitoire des membres- Douleurs continues et généralisées- Perte de goût et d’appétit et constipation- Fatigabilité rapide, douloureuse et très handicapanteIl est équipé d’orthèses des chevilles, poignets, et pouce de la main droite

Autonomie:- Se déplace parfois sans aide technique et assure ses transferts seul.- Certains jours, selon son état, il a besoin de cannes ou d’un fauteuil roulant manuel- Marche parfois seul, même à l’extérieur sur de courts trajets ou se fait pousser en

fauteuil manuel.- S’habille et se lave seul, parfois besoin de sa maman.

Situation actuelle : les enfants

42

Mickaëla, la petite sœur, âgée de 3 ans ½

Pour elle aucun diagnostic n’est posé:peu de symptômes malgré une luxation fréquente et non douloureuse du pouce et quelques épistaxis.

Elle aussi est scolarisée à la maison, la maman ne pouvant gérer en plus les trajets jusqu’à l’école.

Situation actuelle : les enfants

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Aide son mari et ses enfants pour les toilettes et l’habillement Donne les bains chauds lorsque c’est nécessaire Fait le ménage et prépare les repas Sert à table et les aide à manger (découpe des aliments) Assiste son époux lorsqu’il conduit la voiture et effectue elle-même la plupart

des trajets Gère toutes les démarches administratives et financières Fait l’école à ses trois enfants (avec les cours du CNED)

Est tour à tour infirmière, aide soignante, ménagère, cuisinière, ambulancière, enseignante, gestionnaire sociale et administrative …

et bien sûr femme, mère et maîtresse de maison ! … et n’a pas le temps de prendre soin de sa propre santé (soucis endocriniens…)

Personne « ressource » : la mère

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Les besoins identifiés

Centraliser la situation autour d’un médecin traitant connaissant la famille, enlien avec la PTA, afin de coordonner au mieux le suivi et les différentes prises encharge

Évaluer les améliorations nécessaires en matière d’équipement etd’aménagement du domicile / ergothérapeute afin de faciliter les déplacementsdes uns et des autres et soulager la mère dans sa fonction d’aidante

Soutenir les patients (le papa et les deux fils) et leur entourage(la Maman) dans le domaine psychologique et diététique.

Renforcer les aides humaines auprès de cette famille qui pour l’instant sontapportées uniquement par la mère.

45

Les propositions d’accompagnement de la Plateforme Territoriale d’Appui

Identifier un médecin généraliste référent connaissant les patients et acceptant leur suivi et celui de cette maladie « orpheline » : consultation à domicile, consultation au cabinet avec plusieurs fauteuils roulants en même temps …

Réaliser un bilan en ergothérapie (actes dérogatoires), en lien avec le médecin traitant, - de l’ensemble de la maison au niveau équipement et adaptation- individuel d’autre part selon les besoins spécifiques de chacun.

Organiser un soutien en diététique (actes dérogatoires) - pour Emmanuel (souci de surpoids) - pour son Papa (amaigrissement par perte d’appétit et du goût).

Indiquer à la famille les associations susceptibles de leur apporter un soutien (« Handitoit », Alliance maladies rares, …).

Aider dans la constitution des dossiers spécifiques (MDPH, ALD, logement social …).

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Les actions mises en œuvre

COORDINATION avec le médecin traitant et les différents spécialistes intervenant (notamment médecin de rééducation fonctionnelle, kiné, pédiatre …)

BILANS ERGOTHERAPEUTE (en actes dérogatoires) réalisés dans un premier temps pour Emmanuel (en Juin 2013 cf. demande initiale)puis pour l’ensemble de la famille et du logement (en Janvier 2015), puis de nouveau pour Emmanuel / aggravation (en Février 2015)et enfin pour Charles (également Février 2015)

BILANS DIETETIQUES (en actes dérogatoires) pour Emmanuel & Thibault

Envoi des bilans aux différents médecins impliqués dans le suivi. VISITE À DOMICILE réalisée pour évaluation du suivi et actualisation

des besoins, identification des freins et difficultés rencontrées dans la coordination des différentes prises en charge.

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Freins et difficultésIdentifiés par la famille 1/2

• Connaissance encore approximative de cette maladie « orpheline » parcertains soignants même spécialistes, qui leur ont dit « c’est psy »

• Discours stigmatisant = sentiment de non reconnaissance (de manquede respect) « vous avez trouvé une maladie à la mode et vous avezenfermé toute la famille dedans »

• Difficultés pour trouver des aidants relais au quotidien, mais aussidifficulté pour accepter d’être aidée.

• Financement du matériel souvent très coûteux. Même si pour la viecourante tout est assumé par leur budget.

• Vie « au jour le jour » : impossible de prévoir à l’avance les activités carliées à l’état de santé variable parfois dans la même journée.

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• Doivent se débrouiller seuls parfois pour identifier les équipementspossibles, aimeraient être plus conseillés.

• Difficulté pour obtenir des devis : se déplacer chez les entrepreneurs• Aimeraient avoir un interlocuteur / centralisateur, référent unique de

la situation… ambivalence car parfois nécessité de « papillonner » pourtrouver la meilleure solution (par exemple lors de l’identification d’unMT référent)

• Souffrent du « regard des gens » / caisses « handicapés » desupermarché, places de parking non respectées, difficultés d’accès àcertains lieux (y compris à l’Hôpital) ou accès handicapé mal signalisé

• Scolarité normale impossible : présence des AVS irrégulière, cantinerefusée … orientation vers établissements lointains

Freins et difficultésIdentifiés par la famille 2/2

49

• De COMMUNICATION avec la famille : Mère très occupée, difficile à joindre autéléphone, recueil des informations sur la situation très laborieux au début,consentement du Papa difficile à recueillir en direct

• De CHOIX d’un médecin traitant référent• Parfois RÉDUCTION DU RÔLE DES SOIGNANTS à de simples « exécutants ou

signataires» de démarches ou dossiers décidés par la Maman et « imposés »tels quels

• CONFLITS de représentations entre les soignants et la Maman,par exemple pour la scolarisation. - pour la famille: souci de confort et de gestion au quotidien des crises douloureuses avec « l’école à la maison »- pour les soignants (pédiatre, MT): souci de maintien de socialisation etd’évolution des enfants en les maintenant en milieu scolaire.

Freins et difficultésIdentifiés par les soignants

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Témoignage et conclusionMme Mireille SICRE

Assistante des services sociauxPlateforme Territoriale d’Appui

Visite d’évaluation à domicile

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Introduction par le Dr GRANEL de SOLIGNAC et Mme Catherine FABER-SARAZIN, ARS PACA, Délégation Territoriale de Vaucluse • M. Denis BRUN, Directeur général adjoint « Pôle Autonomie & Santé », Conseil

Départemental de Vaucluse• Mme Marie COLL-BUTEL, éducatrice spécialisée, Présidente d’Handipro• Dr Philippe ESQUER, Chef de service de médecine générale, CHM• Dr Claude Pierre GAUTIER, Médecin coordinateur A.D.CA 84• Dr Habiba RIHANE, médecine physique et de réadaptation• Mme Mélusine LIBOUREL, Infirmière responsable du SSIAD Croix Rouge

Personnes Handicapées• M. Jean VERGNETTES, Directeur Service Régional Provence, et Mme Anne

ALCOCER, Référente Parcours de Santé, AFM-Téléthon• Débat avec les participants• Conclusion : Dr Anne CHAVET-VIALE, Présidente de Ressources Santé Vaucluse

Table ronde : Du diagnostic partagé à des prises en charge adaptées