DIAGNOSTIC PRENATAL ETHIQUE

MN Varlet

17/09/16 Chirurgie infantile

Introduction

Ethique

•  # morale

•  Evolution en fonction des progrès et découvertes

Code de déontologie Article 35 : Information du

malade •  Article 35 (article R.4127-35 du code de

la santé publique) Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose.

Principes Ethiques

•  Le respect de la personne Implique l’absence de jugement, l’accueil dans toutes ses dimensions

(valable pour le fœtus!) •  Le principe d’autonomie: droit de savoir ou ne pas savoir… les parents peuvent dire ce qu’ils pensent bon pour eux •  La liberté Adhésion au soin, alliance •  Information et consentement (obligation d’information adaptée )

Principes Ethiques (suite)

•  Bienfaisance: explications simples avec empathie

•  Non malfaisance: savoir se taire!!!! sur ce qui n’apporte

que de l’angoisse sans pouvoir donner de solution

•  Secret médical : partagé

Diagnostic Prénatal •  Pratique médicale ayant pour but de

détecter in utero chez l'embryon ou le fœtus son bien être ou toute affection.

•  1° niveau: dépistage des anomalies •  2° niveau: centre de référence •  3° niveau: CPDPN

Diagnostic Prénatal (2) Seul pays au monde où l’accès est facilité

et gratuit avec une « norme » de la prise en charge prénatale, sorte de marqueur de la qualité des soins.

•  Plus de 90 % des fœtus en France sont soumis

à un diagnostic prénatal •  60 % des malformations sont effectivement

détectées en période prénatale.

Objectifs du Dépistage •  Absence de consensus et de débat public

sur les objectifs du diagnostic prénatal •  Que voulons nous de l’Humain? •  Droit de vivre avec un handicap ?

•  Le progrès nous rend de plus en plus intolérants à la faiblesse

•  Finalité de la médecine et des techniques : jumeaux: risque la vie de celui qui va bien pour empêcher le handicapé de vivre avec vécu difficile du jumeau sain : culpabilité, non dit…..

Spécificités de la prise en charge prénatale

Absence physique directe du principal concerné Limitation du temps pour élaborer la décision Possibilité légale d’interrompre la grossesse

•  Faux positifs: conséquences vont de la simple angoisse parentale passagère à l’interruption médicale de grossesse injustifiée. Aucune évaluation des conséquences psychologiques de l’angoisse générée et des pertes fœtales

•  Faux négatifs: risque de procès après la naissance

Echographie Prénatale

•  « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance » (droit des malades, 04 03 2002)

Situation de dépistage…

•  Souvent surprise totale •  Evoquer le problème avec diplomatie et tact •  Pas de certitude immédiate devant les

parents même si on est sur de soi. Laisser encaisser le coup.

•  Interdit de parler d’IMG d’emblée: ce n’est pas notre rôle

•  Situations où la collaboration médico-psy est hautement précieuse •  Oppose 2 rythmes: celui de la grossesse, celui du psy

(qui suit celui du psychisme parental!)

•  Situations où cette collaboration est organisée (CPDPN par ex), mais souvent à inventer, d’où disponibilité du psy +++ du chirurgien….et importance des échanges

Côté famille •  Projet qui s’effondre •  Avenir différent de celui rêvé •  Culpabilité: ATCD, qu’est ce que j’ai fait?, •  Annonce aux autres enfants, parents, voisinage….

•  Que dire? •  Comment le dire?

Côté foetus •  Sur le plan juridique: pas d’existence propre…donc ne

peut pas se défendre! •  Sur le plan éthique: le respect de la vie dès son

commencement mais…. •  Sur le plan humain: soumis au projet de vie parental Le professionnel se doit d’apporter dans ses propos

toute l’humanité de cet être en devenir (parler du/au bébé, ne pas le réduire à sa malformation ou sa particularité,

respecter l’attachement parental)

Côté professionnel

•  Porteur d’un savoir médical à expliquer •  Obligation d’information avec des doutes •  Secret médical partagé •  Respect de l’autonomie des patients •  Respect de la loi (sur l’IMG) •  Code de déontologie

Conditions de l’annonce –  Une compétence, mais avec ses limites…

–  Ce savoir partiel, ces images particulières (souvent incertaines, variantes de la normale, ou s’inscrivant dans quelque chose de plus vaste) ne

résument pas cet enfant en devenir. –  Toute information devra tenir compte de cet aspect

partiel (ne pas dévaloriser l’enfant, ni le réduire à cet aspect)

Conditions de l’annonce

– Une anomalie d’image n’est pas synonyme d’anomalie de l’enfant à naître !

– Ne pas court-circuiter les temps successifs indispensables pour les parents (pas de collusion entre l’annonce, le diagnostic, la réflexion et la décision)

–  Pas d’annonce de « solution » à ce moment! (« ne vous inquiétez pas, vous pourrez faire une IMG! »)

Conditions de l’annonce

–  L’enfant devient suspect, non-conforme…

–  Pour les parents: enfant en devenir, ils sont dans la rêverie nécessaire. Donc irruption de la réalité dans un temps de rêve (effet de sidération). Savoir traduire ce désarroi aux parents.

–  Passée cette phase, les parents peuvent reprendre leur « combat »:

comprendre ce qui arrive, savoir ce qui peut être fait, soutenir cet enfant, préparer la naissance: ils retrouvent leurs repères de parentalité.

–  Être professionnel ne signifie pas ne pas avoir d’émotions (les parents

sont touchés quand ils ont senti le médecin lui-même touché par ce qu’il avait à annoncer, c’est-à-dire pas indifférent!)

L’expert •  Parler du / au bébé . Il est « leur »

enfant et non pas une malformation, tumeur ou handicap…

•  Dire la vérité •  Compléter les informations reçues •  Envisager le pronostic •  Pas de proposition d’IMG

« Les parents puisent dans le regard des professionnels, dans le respect et la bienveillance dont ils se sentent entourés, l’énergie et le regard qu’ils pourront porter sur leur enfant… » J. Roy

CPDPN

•  Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (décret de mai 1997)

•  Agrément ministériel de chaque centre •  Ensemble de compétences cliniques et

biologiques dans le domaine du diagnostic prénatal (chirurgie, génétique, obstétrique, échographie, psychiatrie, pédiatrie, fœtopathologie, biologie, autres spécialistes….)

•  Concerne 2,3 % des naissances

CPDPN

•  Relais qui procure un sentiment de sécurité pour les parents: ils ne sont pas seuls. Cela permet à ces parents de construire sans rupture leur projet de vie

•  Se relier, c’est éviter le lâchage, l’abandon des parents, source de traumatisme (« il a fait son examen et après…plus rien= il s’en fout »

•  Être relié doit être signifié aux parents (appel du gynéco en direct, s’assurer

du rendez-vous suivant, pas trop loin etc…) •  Rester présent en attendant les relais

àPlace du CPDPN Savoir passer de la primo annonce (=révélation de la malformation) à la

deuxième annonce: =construction du nouveau projet de vie

Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé

Avis n°107 Avis sur les problèmes éthiques liés aux

diagnostics anténatals :

Neutralité de l’information : Les précautions oratoires en matière d’information des couples sont particulièrement importantes lors de l’évocation de la possibilité d’une IMG. En effet, le simple fait d’envisager l’éventualité d’un arrêt de la grossesse peut produire un effet incitatif dans la mesure où, tacitement, le médecin juge la situation préoccupante. L’information est génératrice d’une anxiété d’autant plus vive qu’elle est parfois exprimée en termes statistiques. Conjuguant le savoir et le non-savoir, une information qui comporte une part statistique ne peut être que difficile à appréhender pour les couples.

Information

¡ Science et certitude ne font pas bon ménage avec la prise de risque inhérente à toute grossesse et à cette aventure: donner la vie…

¡ Connaissance de la maladie (=savoir-faire des médecins) nous conduit à raisonner le plus souvent en risque et non en chance… au risque d’oublier aussi… la chance d’accéder à la vie! beaucoup de parents en sont choqués (enfant sans valeur?)

Issues possibles •  Poursuite de la grossesse

–  Avec le suivi, les rebonds –  S’intéresser au devenir de l’enfant

•  IMG (interruption médicale de grossesse) –  Ne pas aller trop vite –  Passer du « projet de vie de l’enfant » à un projet « d’accompagnement à la fin de vie » –  Toujours respecter l’enfant (même dans une IMG, les parents ont

un grand respect pour cet enfant pour lequel ils ne veulent pas de souffrance) :

•  IMG téléologique : le moins mal possible à défaut de faire le mieux possible (M. Goussot- Suchet)

Généralités

•  Naissances : 800 000 en 2015 •  Fausses couches:

10 à 20 % des fécondations •  IVG : 210 000 •  IMG : 7000 ( 98 % de cause fœtale)

250 (2 % de cause maternelle)

Cadre légal de l’IMG

•  Loi Neyrinck de 1975 et loi de bioéthique de 1994

•  « Maladies fœtales d’une particulière gravité reconnues incurables au moment du diagnostic »

•  ou mettant en péril grave la santé de la mère .

•  Décision de la femme. A toute époque de la grossesse

17/09/16

Obligations

•  Accord signé par 2 médecins référents d’ un centre agréé

(CPDPN) •  Compte-rendu obligatoire

adressé au centre pluridisciplinaire de diagnostic

prénatal •  Déclaration à l ’I.E.G.

IMG

•  Naissance par voie naturelle délibérée d’un enfant mort né

•  Acte de fœticide après 22 semaines d’aménorrhée

•  Enfant avec prénom, déclaration à l’état civil

•  Rituels possibles

Alternatives

•  Naissance d’un enfant malformé ou handicapé, accompagnement et prise en charge adaptée

•  Grossesse à terme et accompagnement pédiatrique vers la mort après la naissance: rituels, baptême….

•  Décès in utero

OSTEOGENESE IMPARFAITE

•  Père atteint d’une forme grave •  Premier enfant atteint

LAPAROSCHISIS

•  laparoschisis

CAS CLINIQUE 3

•  Anomalie membre

ACHONDROPLASIE

• Découverte tardive de la maladie vers 32 SA en échographie