Une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques :

pour quoi faire?

13ième journée champardennaise de Soins Palliatifs, Sézanne,

23 Novembre 2014

C.Deschamps, O.Noizet-Yverneau, ERRSPP Champagne-Ardenne

Qui sommes-nous?

–  Dr Odile Noizet-Yverneau •  Pédiatre coordinatrice, 0,3 ETP

–  Marie Grosjean •  Psychologue, 0,25 ETP

–  Caroline Dumont •  Secrétaire, 0,5 ETP

–  Julie Blanco •  Puéricultrice DE, 0,4 ETP

–  Céline Deschamps •  Puéricultrice DE, 0,3 ETP

–  Jacqueline Lelarge •  Infirmière DE, 0,3 ETP

Nos missions régionales auprès des enfants,

des familles et des proches, et des soignants…

1- Soin 2- Acculturation 3- Soutien 4- Formation 5- Recherche 6- Evaluation

Hôpital : Services de pédiatrie, maternités, …

Lieux de vie : Centres médico-sociaux, écoles, …

HAD, EMSP, Libéraux, …

Domicile

!!!! NON SUBSTITUTION !!!!

PédiaCAP

1- Missions autour du soin

Information (SPP, LAT, OD, …),

Conciliation

Soutien

Répit

Suivi de deuil

L’ENFANT Démarche palliative/soins palliatifs

-enfant à naître, nouveau-né

-enfant d’hémato-oncologie

-enfant avec polyhandicap, …

Parents

Fratrie

Famille

Copains d’école

LES SOIGNANTS -hôpital

-HAD, EMSP

-libéraux

ERRSPP

Aide à la décision, éthique

Coordination

Soutien

Conciliation

Anticipation des CAT (SAMU, …), « balisage »

Enseignement, propositions de formation

Coordination

Visite à domicile

PEC symptômes fin de vie

Soutien

Expression, Arthérapie

Enseignants

LES

PROCHES

Ressource :

Non substitution

Quels Besoins?

1- Missions autour du soin

GLOBALITE

Exemple N°1 : adolescent d’hémato-onco-pédiatrie

T, 12 ans : leucémie, retour domicile en soins palliatifs

Parents Pas de fratrie

Copains d’école

LES SOIGNANTS -HAD +++

-HOP

-libéraux

ERRSPP

Préparation du retour à domicile :

-Aide à la coordination

-Anticipation des CAT (SAMU, SAMU pour sortie Disneyland, …)

-contact HAD, contact MT

Retour domicile :

-Rencontre hebdomadaires HAD +++

-soutien psychologique

Après le décès :

Psychologue : debrifing

proposition de formation

Visites hebdomadaires à domicile

Evaluation symptômes

Enseignants

Parents : soutien, écoute, pistes pour aborder la mort (Falikou), suivi de deuil

Copains : psychologue LES PROCHES

Infirmière Médecin

Psychologue Secrétaire

Sollicitation par le médecin d’HOP lors du retour à domicile

TON CARNET DE VIE PédiaCAP

Prise de conscience progressive

du départ inéluctable…

Départ vers l�inconnu…

Tristesse liée à la perte de

l�amour familial…

Inquiétudes de l�après

et de l�oubli…

Autorisation des parents au départ de

l�enfant…

La vie, la maladie grave et la mort… Parlons-en au collège…

PédiaCAP

Exemple N°2 : Enfant à naître

Enfant à naître,

Diagnostic anténatal d’une anomalie chromosomique,

1er enfant du couple,

famille recomposée

Parents : rencontre, intimité, pas de retour à domicile

Fratrie : souhait d’implication +++

LES SOIGNANTS -hôpital : équipe obstétrico-pédiatrique

-….??? Selon l’évolution

ERRSPP

-  Etape 2 : retour d’information auprès de la sage-femme + obstétriciens + information des cadres et pédiatres

-  Etape 4 : contact possible service d’aval

- Etape 1 : 1er entretien (2h) avec psychologue :

Accompagnement de l’annonce

Explications : philosophie de la démarche palliative, incertitudes ++++

Ecoute des attentes/souhaits parentaux (prendre acte)

LES PROCHES Sollicitation par la sage-femme du diagnostic anté-natal après demande parentale de poursuivre la grossesse

-  Etape 3 : 2ième entretien conjoint parents/fratrie/obstétricien/psychologue ERR/pédiatre ERR/sage-femme DAN :

*Organisation de la PEC *Limites (sécurisation PEC maternelle, pas de présence fratrie au bloc) *OK pour que le grand frère rencontre sa sœur - Etape 7 : suivi deuil (lettre, échange de

photos, désir d�aller plus loin)

Etape 5 : prise en charge enfant/parents/fratrie le jour de la naissance : DC à H4 de vie, accompagnement en maternité et au-delà

- Etape 6 : bilan de prise en charge à 1 mois et demie

Infirmière Médecin Psychologue Secrétaire

Points cardinaux de la réflexion :

- Faire émerger/susciter les besoins/désirs parentaux … Oui, mais :

-  En phase avec ce qu’il risque d’advenir? (≠ incrédulité, représentations idéalisées des SPP, notion d’imprévisibilité comprise)

- Compatibilité avec la prise en charge obstétricale de la mère? - Compatibilité avec le bien-être/l’intérêt de l’enfant? - Faisabilité pratico-pratique? -  Acceptabilité par les soignants?

-  Travail sur l’incertitude ++++

Soins de soutien au développement

sensori-moteur et affectif…

Cultiver le souvenir…

Exemple N°3 : Adolescent porteur d’un polyhandicap

•  Maman :

-projet de soins : question des LAT

avant une chirurgie,

-conciliation

-proposition de soutien

B., 17 ans et demie Encéphalopathie, en IEM

Frère

Maman

Copains de centre

LES SOIGNANTS -cs plurihandicap

-soignants IME

-chirurgien

-SAMU/réanimateurs

ERRSPP

1- Consultation plurihandicap :

Aide à la décision, éthique

Projet de soin

Anticipation des CAT (SAMU, …), « balisage »

2- Equipe soignante IEM (et éducative) : Soutien

Proposition de debrifing après le décès

3- Coordination, lien

•  CHU : cs plurihandicap + accompagnement aux consultations de chirurgie (lien)

•  IME

Evaluation (EMSP)

Coordination

Projet de travail sur la capacité au consentement

Qualité de vie +++ (chocolat, sensorialité)

Equipé médico-éducative

LES

PROCHES

Demande : médecin de la consultation plurihandicap, puis soignants de l’IEM

Infirmière, médecin psychologue secrétaire

Moments de plaisirs…

Créativité & art-thérapie…

« Laisser sa trace » CHU Québec

Points d’attention particuliers •  Globalité +++ Ex : chimiothérapie et animal de compagnie fuyant l’enfant •  Qualité de vie, vie quotidienne, équilibre de vie : Ex : scolarité, amitié, amour

•  Place de la fratrie +++ Ex : Ouverture des services, arthérapie •  Importance de l’écoute ↔ écoute sensible (R Barbier) : construire du sens, faire place à la symbolique et au

mythe, au risque -  de se laisser déranger -  de déranger l’ordre établi de la structure Ex : - réaliser un rêve de rencontre, de vie, de traces * photos : peur de l’indécence * symbolique : « voir le jour » - accepter l’incertitude au risque d’être confrontés à des situations délicates Pose la question du sens selon trois pôles : · la direction : vers la guérison/une diminution de la souffrance · la signification : sens de la maladie pour le malade, sens de sa vie · la sensation : rapport du malade à son propre corps, vécu de la souffrance

2- Mission d’acculturation

Résister = une façon de se défendre +++ ↔ Penser l’impensable ↔ Tabous sociétaux : -la mort : piqure de rappel sur notre condition de mortel -le regard (handicap, calvitie, …) ↔ Charge émotionnelle, interdit social/institutionnel d’avoir des émotions ↔ (Nécessaire) formatage médical : - domination des savoirs médicaux → place aux savoirs profanes - tentation du refuge dans l’action, peur de la parole → savoir être - tentation de la maîtrise : les incertitudes sont anxiogènes

↔ Vision erronée des SP : démarche de vie, parfois sur de nombreuses années

Vous avez dit …. …résistances?

Par exemple…

•  Paradoxe : prématurissime en dessous du seuil de prise en charge en réanimation et velléités de vie

- un pédiatre : « pourquoi cet enfant aurait-il besoin d’un pédiatre? » - l’obstétricien : « pour évaluer son confort » •  Enfant, porteur de handicap, défaillance organique, décision de ne

pas recourir à une technique lourde, annonce d’une espérance de vie de quelques semaines, retour à domicile ; exclusion de l’IME … plusieurs propositions par des soignants au médecin référent de l’enfant d’envisager un projet global d’accompagnement…

Conclusion

Globalité Accompagnement

Complémentarité

Ecoute sensible

Prendre soin Adaptabilité

Incertitude Qualité de (fin de)vie

Singularité

Et vous?... Créativité

ANNEXE

29

Espoir de guérison, de prolongation de la vie, d’un miracle, …

Espoir de bien-être, de sens, …

Traitement curatif et démarche palliative :

-soins individuels adaptés à l’état de l’enfant

-prenant aussi en compte les besoins physiques, émotionnels, sociaux, et spirituels du patient ET de sa famille

-avec réévaluation et ajustement continu

Durée : → quelques années

Soins palliatifs

de fin de vie

Accompagnement

du deuil

L’approche palliative ne se limite pas à la phase terminale (fin de vie)