TransferT des connaissances - La FQA, la référence en ... · L’impact des nouvelles...

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TransferT des connaissances

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Mot de la rédaction

Par Michel Boutet

Attention : risque d’innovation

Le transfert des connaissances, la valorisation des produits de la recherche et la coconstruction des savoirs sont au cœur des

préoccupations des trois numéros qui suivent. Les savoirs dont il est question découlent des résultats de recherches issues d’un partage de connaissances entre praticiens et chercheurs. Il s’agit, bien sûr, d’une démarche de coconstruction qui suppose la reconnaissance mutuelle d’expertises complémentaires. Par ailleurs, pour que ces résultats soient utiles et utilisables, il convient de les valoriser et, en conséquence, de les développer en produits d’action ou d’intervention : outils d’évaluation, programmes, méthodes, etc. selon les règles habituellement applicables. L’opération de transfert des connaissances vise alors à s’assurer que ces nouvelles pratiques seront non seulement comprises, mais aussi mises en application et évaluées pour en déterminer l’efficacité. Cette étape relève des processus de qualification et de développement professionnel mis en place dans le milieu.

Le Centre de liaison sur l’intervention et la prévention psychosociale (CLIPP), a justement pour mission de favoriser le partage de connaissances entre les milieux de la recherche et ceux de la pratique. Mme Diane Berthelette, PDG du CLIPP, nous a accordé un entretien afin de nous aider à mieux comprendre en quoi cet organisme pouvait favoriser l’innovation dans le domaine social. Le lecteur, chercheur ou praticien, y trouvera l’essentiel des informations s’il souhaite entreprendre une démarche structurée de mise en valeur de pratiques jugées innovantes dans la mesure où elles répondent à certains critères de validité et de pertinence. On y retrouvera la description de l’ensemble des services offerts par le CLIPP.

L’impact des nouvelles technologies sur le transfert des connaissances qu’aborde le chercheur Dany Lussier-Desrochers (UQTR), domaine qu’il « exploite » dans le cadre de ses travaux sur l’utilisation de la domotique auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle, nous ouvre un champ relativement nouveau. Un univers à la fois fascinant et particulièrement « éclaté » dont il nous semble que l’usage, dans les milieux

de pratique, doit être accompagné et orienté. La profusion d’informations, leurs validités relatives exigent l’exercice d’un esprit critique et discriminatif qui n’est pas toujours compatible avec un environnement où l’action tend à l’emporter sur la réflexion.

L’accessibilité de l’information, son éparpillement comme le soulignent Picard et Morin dans l’article : « Création et expérimentation d’un programme de soutien destiné aux parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle : de la recherche à l’action », découlant de la recherche doctorale d’Isabelle Picard, confirment la nécessité d’accompagner les parents au regard des ressources disponibles. La centralisation de l’information, son partage et sa transmission systématique devraient faire partie des programmes de soutien destinés aux parents.

Un événement particulier dont l’impact devrait se faire graduelle ment sentir dans le réseau de services : l’AAIDD propose sa nouvelle définition de la déficience intellectuelle. Outre le fait d’adopter une terminologie plus actuelle, l’évolution de la notion de soutien, surtout au regard de son application, constitue, au dire des concepteurs, la principale avancée de cette nouvelle définition de la déficience intellectuelle. L’évolution pourrait prendre l’allure de révolution au moment où des personnes diagnostiquées formellement comme présentant une déficience intellectuelle se verront « affranchies » à la suite de l’amélioration de leur fonctionnement résultant d’un soutien planifié en fonction de l’interaction avec leur environnement. Un ouvrage à lire… beaucoup à réfléchir.

Cette « tendance » se retrouve dans les propos de Thierry Boyer, notre nou-veau chroniqueur et « observateur en résidence », qui aborde la question du soutien et de la construction du réseau personnel comme l’action pre-mière de toute intervention. Il nous accompagnera dans chaque numéro de la revue avec l’intention de porter un regard critique et ouvert sur des voies diverses, parfois divergentes, mais toujours pertinentes. Ici, Boyer aborde la question du réseau personnel en présentant « L’approche pour

Les liens entre l’innovation et la recherche ne sont plus à démontrer et l’on peut présumer que plus les efforts de structuration de la recherche seront importants, dirigés et coordonnés, plus nous serons en mesure de faire évoluer la pratique. Parfois, la recherche précède et conduit à l’innovation; à d’autres moments, ce sont les intervenants qui, du terrain, développent de nouvelles pratiques qui seront par la suite validées au moyen de la démarche scientifique.

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ISSN 1206-6478 Vol.3 # 1

ÉditeurConsortium national de recherche sur

l'intégration sociale

Comité de rédactionDiane Bégin

Michel Boutet Thierry Boyer

Dany Lussier-Desrochers Louis-Marie Marsan

Diane MorinJocelyne Moreau

Direction de la revueMichel Boutet

Conception graphiqueMireille Cliche

illustrationFannie Le Vasseur

CorrectionsJacques Duchesne

impressionImpart-Litho, Victoriaville

CnRiS3255, rue Foucher

Trois-Rivières (Québec) G8Z 1M6819 379-7732 poste 222

www.cnris.org [email protected]

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Mot de la rédaction

Le CLIPP : liaison et transfert des connaissances

Entrevue avec Mme Diane Berthelette, PDG

Création et expérimentation d’un programme de soutien destiné aux parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle : de la recherche à l’action

L’offre de service de la mission universitaire du CRDITED MCQ-Institut universitaire

L’impact des technologies sur les activités de transfert des connaissances

Rubrique éthique L’éthique et la recherche : une relation à considérer

AAIDD : une nouvelle définition de la déficience intellectuelle

Création de connaissances et transfert de connaissances

Le partage des responsabilités en recherche : un autre pas vers une action concertée.

Quelques chiffres… en images et en mots. L’intervention comportementale intensive, près de dix ans de service continu !

Les CRDITED, un réseau de services spécialisés

la planification de l’avenir et d’une bonne vie », développée à Vancouver, comme un exemple d’approche innovante dont les bases relèvent davantage de l’expérimentation terrain. Autrement dit, on ne saurait exclure de notre répertoire des meilleures pratiques, les expériences probantes qui n’ont pas ou qui ont peu subi l’épreuve d’une démarche scientifique systématique. Bienvenue à notre nouveau chroniqueur !

Autre collaboration : sous la Rubrique éthique, Marie-Paule Desaulniers, experte du domaine et chercheuse principale impliquée dans le développement du Programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle (ÉVASS, 2001), nous propose une série de courts articles traitant du « souci éthique » dans la recherche. Souvent perçue comme une contrainte, l’obtention d’un certificat éthique doit être avant tout considérée comme une approche visant à protéger l’intégrité des personnes.

À propos de la démarche visant l’établissement d’un plan d’action concerté sur le développement de la recherche entre les divers partenaires du réseau de services en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement entreprise au cours des dernières années, il semble que nous approchons graduellement du but. Réunis en table ronde lors de la Journée de la recherche du CNRIS en septembre dernier, les représentants de la FQCRDITED, des établissements du réseau de services de deuxième ligne, du CRDITED MCQ - Institut universitaire et du CNRIS ont proposé leurs objectifs communs et les pistes d’action qui devraient constituer l’essentiel du plan d’action conjoint. Autre signe qu’une véritable culture de recherche est en émergence.

De son côté, le CRDITED MCQ - Institut universitaire définit peu à peu le cadre dans lequel il entend contribuer, avec l’ensemble de ses partenaires, à cette vision partagée que la recherche constitue le moteur de la qualification de nos pratiques. Il nous propose ici, une offre de service élaborée dans la perspective d’un réseau intégré en recherche et en développement des connaissances et des pratiques.

Enfin, dans la chronique « Quelques chiffres… en images et en mots », Marie-Sylvie Le Rouzès fait le point sur l’application du programme d’Intervention comportementale intensive (ICI) dix ans après sa mise en place. Les données présentées témoignent d’un investissement somme toute remarquable. Il reste à voir si les ressources et l’énergie déployées pour la mise en oeuvre de l’ICI donneront les résultats attendus.

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Texte surligné

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Par Michel Boutet

Les objectifs du cLiPPDans toutes ses activités de transfert et de liaison, le CLIPP vise l’atteinte des objectifs suivants :

• Rapprocher les producteurs et les utilisateurs de la recherche psychosociale

• Assurer la diffusion critique des résultats de la recherche psy-chosociale d’une manière accessible, comestible et adaptée aux différents utilisateurs : intervenants, gestionnaires, décideurs politiques et médias

• Implanter l’innovation, en transformant les résultats de la recher-che en outils de prévention et d’intervention efficients afin d’en assurer l’utilisation optimale par l’ensemble des intervenants

• Soutenir la structuration et la diffusion des stratégies innovantes développées dans les milieux de pratique

• Évaluer l’impact des activités de liaison et de transfert

• Former la relève en transfert des connaissances psychosociales

Pourquoi le cLiPP ?La recherche psychosociale, autant sur le plan de sa qualité que sur celui de la diversification des problématiques qu’elle aborde, a connu un essor remarquable au cours des dernières années. Parallèlement, la recherche en partenariat et le transfert des connaissances ont suivi cette évolution. Mais ces progrès considérables ont également eu pour

Difficile d’aborder la question du transfert des connais-sances sans faire référence au CLIPP, qui depuis dix ans accompagne chercheurs et praticiens afin de mettre les résultats de la recherche au service de la collecti-vité. Nous avons rencontré la présidente directrice gé-nérale du Centre, Mme Diane Berthelette, afin de mieux cerner de quelle manière le CLIPP pouvait soutenir le déve loppement et la qualification de nos pratiques. S’ajoutent à cet entretien, la mission, les objectifs et la description des services offerts par cet organisme de liaison et de transfert des connaissances.

Le CLiPP : LiAiSon et tRAnSfeRt DeS ConnAiSSAnCeS

Transfert de connaissances : tous les efforts consentis pour améliorer l’utilisation des connaissances issues de la recherche scientifique de nature psychosociale dans une perspective d’innovation sociale (CLiPP)Source : Comité scientifique du CLIP, décembre 2009.

La mission du CLiPPLa mission poursuivie par le CLIPP est focalisée sur quatre priorités :

• Valoriser la recherche psychosociale

• Contribuer à la diffusion et à l’implantation durable des meilleures pratiques psychosociales

• Contribuer à informer et à sensibiliser le grand public et les décideurs aux problématiques de nature psychosociale

• Contribuer à l’amélioration des politiques sociales

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effet de rendre de plus en plus complexes les problématiques étudiées et de multiplier le nombre des acteurs dans le domaine. Faute de moyens, de temps et d’expertise, les activités de transfert des connaissances issues de la recherche psychosociale sont encore réservées à un petit nombre de partenaires. Il s’ensuit une perte significative de retombées pertinentes pour la société dans son ensemble.

Il est donc essentiel de répondre aux besoins des dispensateurs de service, des instances décisionnelles, des unités de recherche et de tous les utilisateurs de la recherche psychosociale afin que cette dernière puisse jouer pleinement son rôle au sein de la société contemporaine. Organisation vouée à l’expertise et à la coordination en matière de transfert et de valorisation de la recherche psychosociale, le CLIPP s’acquitte de cette mission aussi ambitieuse que nécessaire.

Le CLIPP joue simultanément et de manière synergique une variété de rôles qui lui permettent de soutenir les utilisateurs aussi bien que les producteurs de la recherche psychosociale et ce, dans toutes les étapes de leur travail. En fait, le CLIPP regroupe cinq centres d’expertise en un seul lieu.

Un centre de veille et d’informationDans le champ psychosocial, le CLIPP joue un rôle de vigie qui lui permet de tenir constamment à jour les informations qu’il met à la disponibilité de la communauté. À cet effet, son Service de gestion de l’information et des connaissances (SEGIC), publie mensuellement un bulletin de veille électronique, « vigie psychosociale », qui inventorie les événements importants, les publications récentes et les sites Internet susceptibles de favoriser l’utilisation des connaissances issues de la recherche.

Le site Internet du CLIPP donne également accès à une cartographie des acteurs et des utilisateurs de la recherche psychosociale de même que les informations sur les ressources accessibles dans la communauté sur les thématiques abordées par le CLIPP. Il brosse également chaque semaine un portrait complet des actualités journalistiques dans le domaine psychosocial.

Le CLIPP assure également la diffusion des synthèses, des bilans de connaissances, de même que des bilans vulgarisés et de chroniques grand public traitant des résultats de recherches sur les thématiques qui retiennent son intérêt. Enfin, il offre une gamme de services sur mesure, adaptés aux besoins de ses diverses clientèles : recherches documentaires, bibliographiques annotées, comptes rendus de lectures.

Un centre de liaison et de communicationLe CLIPP est une interface de communication commune aux producteurs et aux utilisateurs de la recherche psychosociale. Les outils de rapprochement que le CLIPP met à la disposition des milieux comprennent des forums de discussion en ligne, des séminaires d’experts, une revue de presse électronique, des ateliers thématiques qui réunissent chercheurs, intervenants et décideurs, et bien entendu un site Internet.

De plus, le CLIPP est le point de chute des médias qui désirent traiter d’enjeux liés à des problématiques psychosociales. Il est à même de diriger relationnistes, recherchistes et journalistes vers les ressources les mieux adaptées à leur communiquer, une information adéquate et actualisée.

Un centre de valorisation et de transfert des connaissancesPour mener à bien sa mission centrale de valorisation et de transfert bidirectionnel des connaissances et des pratiques, le CLIPP s’associe aux experts des milieux de recherches et des milieux de pratiques afin de répondre adéquatement aux besoins des utilisateurs notamment par :

• La production et la diffusion de bilans de connaissances traitant des résultats des recherches qui concernent ses champs d’intérêts;

• La production et la diffusion de bilans de connaissances vulgarisées et de chroniques adaptées aux publics cibles intéressés par ces problé-matiques;

• La production de trousses de sensibilisation de formation sur les problématiques psychosociales les plus préoccupantes pour la société;

• L’organisation d’ateliers, de conférences pour spécialistes ou pour le grand public;

• L’offre de multiples activités de formation;

• Le centre d’analyse et d’évaluation;

Le CLIPP a développé et maintient un service d’évaluation :• Afin de connaître les besoins des milieux en matière de transfert des

connaissances dans le but d’y répondre adéquatement;

• Afin de connaître les effets et les retombées des outils et des pro-grammes de transfert des connaissances qu’il mène en collaboration avec ses partenaires;

• Afin d’identifier les conditions optimales d’utilisation des connais-sances issues de la recherche.

Le service d’analyse et d’évaluation du CLIPP dispense également des services de formation portant sur la série des compétences essentielles à l’évaluation de programmes.

Un centre de formation de la relèveInterface de la recherche psychosociale, le CLIPP est un lieu de stage pour les futurs professionnels du transfert des connaissances, pour les futurs spécialistes de la veille et la gestion de l’information, pour les étudiants de maîtrise et de doctorat en recherche évaluative, et pour les stagiaires postdoctoraux. Il offre également aux chercheurs, une gamme étendue d’outils de formation sur le transfert des connaissances et sur la vulgarisation scientifique de l’information.

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Par Michel Boutet

Quelle est son origine et à quels besoins voulait-on répondre ?Le CLIPP existe maintenant depuis dix ans. Il a été créé à l’initiative de Mme Mireille Mathieu, alors doyenne de la Faculté des arts et des sciences de l’Université de Montréal. Il y avait ce désir de mettre en valeur l’innovation dans le domaine social au même titre que l’innovation technologique et, surtout, de rendre accessibles les meilleures pratiques éprouvées auprès des milieux d’intervention. Un des constats, à ce moment, était

que les chercheurs réalisaient principalement ce qu’on pourrait appeler du « transfert de proximité », c’est-à-dire auprès des milieux qui avaient participé à l’étude et évidemment à diverses communications scientifiques. Ils n’avaient ni les ressources ni « l’espace » pour diffuser plus largement leurs résultats et « traduire » ces résultats en outils utilisables pour l’intervention ou simplement s’adresser à un public plus large. Enfin, l’idée était de mettre à leur disposition une expertise spécifique et des services « clé en main » pour les soutenir dans cette voie. Quelques années plus tard, les organismes subventionnaires ont reconnu l’importance des activités de transfert de connaissances scientifiques. Ils demandent maintenant aux chercheurs de préciser leur plan de transfert dans leurs demandes de subvention. Nous pouvons les aider à le faire.

il s’agit donc d’un service destiné aux chercheurs ?Au départ, oui, mais graduellement, la demande est aussi venue des milieux de pratique, d’organismes communautaires qui souhaitaient mettre en valeur leurs meilleures pratiques ou développer des interventions relativement à des problématiques émergentes sans disposer des moyens ni de l’expertise nécessaires. Évidemment, les attentes et les besoins des chercheurs sont différents de ceux des praticiens. Dans le cas des chercheurs, ils souhaitent que leurs résultats soient utilisés par des intervenants ou encore par des citoyens concernés par les problèmes qui ont fait l’objet de recherches. Après avoir vérifié la qualité scientifique des connaissances qu’ils ont produites, nous les aidons à en adapter le contenu et la forme aux caractéristiques des groupes ciblés, si besoin est. Nous pouvons également assurer la diffusion des connaissances et accompagner les milieux de pratique qui souhaitent s’approprier les connaissances.

Les milieux qui s’adressent à vous n’ont donc pas nécessairement de références scientifiques en appui à leur démarche ?Cela est très variable. Ainsi, un groupe communautaire ne dispose pas nécessairement des mêmes ressources qu’un établissement du réseau de la santé et des services sociaux. Dans tous les cas, notre action sera de s’assurer que les besoins ont été bien identifiés, que l’on aborde la question de la bonne manière et que la documentation sur le sujet a été explorée et analysée. Nous disposons d’ailleurs d’un service de documentation et de recherche bibliographique à cet effet. Cela dit, nous devons également nous assurer que les connaissances sont accessibles à un nombre suffisamment important d’intervenants ou de citoyens pour que l’énergie déployée pour les diffuser en vaille la peine.

entRevue AveC

Mme Diane Berthelette PDG du CLiPP

en quelques mots pouvez-vous nous décrire le cLiPP ?Le Centre de liaison sur l’intervention et la prévention psychosociales est un organisme sans but lucratif, plus précisément un organisme de liaison et de transfert en innovation sociale (OLTIS), financé principalement par le Ministère du Développement économique, de l’Innovation et de l’Exportation (MDEIE). Notre mission est vouée à l’utilisation des résultats de la recherche psychosociale par les milieux de pratique et les collectivités, de manière à contribuer à de meilleures interventions psychosociales. Essentiellement, notre rôle est de faire le pont entre les producteurs et les utilisateurs pour assurer la diffusion et l’implantation des meilleures pratiques.

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si l’on prend l’exemple des guides de pratique développés dans certains établissements, s’agit-il d’un produit auquel le cLiPP pourrait s’intéresser ?Le CLIPP produit ou assure la diffusion des guides de pratique, le plus important étant celui que nous avons consacré à la prévention des mauvais traitements physiques et psychologiques chez les jeunes enfants. Celui-ci a été réalisé grâce à un partenariat avec la Stratégie nationale pour la prévention du crime du gouvernement du Canada et le ministère de la Sécurité publique du Québec. Il importe de préciser que nous participons à un groupe de travail sur les guides de pratique créé par l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS), devenue l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS).

comment assure-t-on le financement de ces activités ?D’abord, il faut souligner que le financement est en partie assuré par le MDEIE qui nous accorde une subvention triennale. Celle-ci est renouvelée à la suite de l’évaluation de nos activités, et de l’adoption de la Stratégie québécoise de recherche et d’innovation par le MDEIE. Le ministère nous fixe un effet de levier de 0,75 $ à 1 $, c’est-à-dire la somme que nous devons recueillir pour chaque dollar qu’il nous verse. Il s’agit d’une contrainte importante, mais du même coup, le MDEIE nous permet de comptabiliser dans ce calcul, l’apport de ressources non financières, par exemple le temps qu’un chercheur nous accorde.

L’autre manière de financer nos activités provient de la vente des produits que nous avons développés avec nos partenaires. Évidemment, on comprendra qu’il ne s’agit pas de sommes importantes et qu’on doit tenir compte de la capacité de payer des utilisateurs si l’on souhaite garantir l’accessibilité. Le CLIPP est une organisation sans but lucratif. Il est important de le rappeler. Dans certaines situations, nous pourrons travailler avec notre partenaire pour solliciter du financement auprès de certaines instances ou organismes offrant des programmes de soutien financier. En outre, nous versons des redevances aux chercheurs ou encore aux intervenants avec lesquels nous avons travaillé, et ce, une fois que nos revenus nous ont permis de défrayer nos productions.

Votre offre de service propose plusieurs centres d’expertises dont un centre de veille et d’information et un centre de liaison et de communication. comment peut-on bénéficier de cette vitrine ?Notre site Internet, que nous sommes en train de renouveler, donne accès à une foule d’information : bulletin de veille électronique, cartographie

des acteurs et des utilisateurs de la recherche psychosociale, forums de discussion en ligne, infolettre, etc. Et nous utilisons de plus en plus les médias sociaux comme Twitter. Aussi, nous servons de point de chute auprès des médias qui souhaitent traiter de différentes problématiques psychosociales et nous les aiguillons vers des experts reconnus. À l’occasion, nous organisons des forums d’experts sur des thématiques d’actualité. Enfin, notre intention est de multiplier et de diversifier les espaces d’échange et d’influence.

En fait, il faut souligner que ces vitrines sont directement liées aux collaborateurs et aux partenaires avec lesquels nous réalisons des projets. Autrement dit, ces contenus sont surtout rattachés aux thèmes sur lesquels nous avons travaillé dans le cadre de notre mission sur la prévention et l’intervention psychosociales.

en terminant, y a-t-il un message que vous souhaiteriez transmettre à nos lecteurs ?Notre but, fondamentalement, est d’assurer l’accessibilité et l’utilisation des connaissances. Le transfert des connaissances doit mener à l’innovation sociale, tout aussi importante que l’innovation technologique. En conséquence, le domaine social doit prendre plus de place, se mettre en valeur et diffuser le plus largement possible auprès des utilisateurs directs, mais aussi auprès de la population en général.

Nous sommes, je crois, souvent très ou trop humbles et l’on néglige de mettre en valeur ce qui est produit au Québec. Nous disposons de structures de recherche remarquables : centres affiliés et instituts universitaires, par exemple, et des modèles d’organisation de services non moins distinctifs. Les domaines de la déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement sont représentatifs de ce dynamisme. Une organisation comme le CLIPP peut soutenir cette présence et cette visibilité.

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Par isabelle Picard, M. Ps., étudiante au doctorat en psychologie, université du Québec à Montréal

Diane Morin, Ph. D., professeure au Département de psychologie et titulaire de la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement, université du Québec à Montréal

Création et expérimentation d’un programme de soutien destiné aux parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle :

De LA ReCheRChe à L’ACtion

LE CONTEXTELes parents de personnes présentant une déficience intellectuelle offrent à leur enfant un soutien qui s’échelonne souvent tout au long de leur vie. Ce rôle comporte son lot de fiertés, d’accomplissements, mais aussi de défis et d’embûches. Plusieurs études québécoises ont identifié des lacunes quant au soutien offert aux familles (AQIS, 2000; Conseil de la famille et de l’enfance, 2007; MSSS, 2001; OPHQ, 2009), notamment, en ce qui concerne la transmission d’informations sur les ressources disponibles. Ces informations seraient souvent éparpillées et la recherche d’informations nécessiterait beaucoup de temps et d’efforts. Plusieurs ressources demeurent ainsi méconnues des parents. D’autres apprennent tardivement l’existence d’un soutien, ce que plusieurs vivent avec amertume, frustration et découragement. De plus, le contexte de réforme des dernières années dans le réseau des services de santé et de services sociaux a fait en sorte que les ressources et les mandats des divers établissements ont beaucoup changé, ajoutant à la confusion. Cette restructuration a également engendré de nombreuses interruptions de services et de roulement de personnel, brisant les canaux habituels de communication et les repères utilisés par les parents.

L’importance de ces lacunes ne peut être négligée puisque les difficultés d’accès aux ressources ajoutent aux défis et aux exigences posés par la condition de l’enfant (Conseil de l’enfance et de la famille, 2007), contribuant au stress élevé ressenti par les parents.

LE PROJETDevant ces constats, un projet est né. L’idée était d’offrir aux parents un programme d’information qui permettrait de répondre à certains besoins de soutien qu’ils auraient préalablement identifiés quant aux ressources existantes susceptibles de leur venir en aide.

Une vaste enquête a donc d’abord été réalisée à travers le Québec auprès de parents d’une personne présentant une déficience intellectuelle pour

identifier leurs besoins de soutien. Au total, 616 familles ont participé à l’enquête. À partir d’une liste de 57 items, on a demandé aux familles d’identifier les types de soutien qu’elles souhaiteraient recevoir. Des exemples tirés de cette liste sont : le répit, le dépannage, le soutien psychologique pour le parent, l’adaptation de domicile, le soutien à la gestion des comportements problématiques et l’information sur les ressources disponibles (loisirs, camps, aides financières, matériel d’aide technique, transport adapté, plateaux de travail, ressources résidentielles, écoles spécialisées, etc.)

Comme il avait été décidé que le programme serait expérimenté dans la région de Lanaudière, une attention particulière a été portée aux données provenant de cette région. Le programme a donc été spécifiquement créé pour les parents d’adolescents (10-19 ans), ce groupe de parents ayant exprimé, dans la région de Lanaudière, le plus grand nombre de besoins. À l’échelle provinciale, seules les réponses des parents d’adolescents ont été retenues pour élaborer le programme. Tous les besoins de soutien mentionnés par au moins la moitié des parents (50 % ou plus), ont été inclus dans le programme. Au total, 48 des 57 items de la liste proposée aux parents ont été retenus. Le programme initial a été soumis à 23 experts (éducateurs, sexologues, notaires, psychologues scolaires, gestionnaires, parents, ergothérapeutes, etc.) et préexpérimenté auprès de cinq parents d’adolescents. Une fois le programme finalisé, les parents d’adolescents ont été sollicités par différents moyens. Ils pouvaient alors choisir entre deux options : un programme d’information de dix rencontres (créé à partir des données de l’enquête) ou un groupe d’entraide de cinq rencontres. Cette deuxième option visait à comparer une nouvelle modalité d’intervention (le groupe d’information) avec une modalité fréquemment utilisée auprès des parents de personnes ayant une déficience, (le groupe d’entraide). 30 parents ont choisi le groupe d’information, alors que dix parents ont opté pour le groupe d’entraide.

CONTENU Voici un bref aperçu des thématiques abordées avec le groupe d’information pendant la durée du programme s’échelonnant sur dix semaines, à raison d’une rencontre hebdomadaire de deux heures.

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1 introduction générale > Explication du projet de recherche et des aspects éthiques > Tour de table

2 introduction à la déficience intellectuelle > Bref historique > Explications des causes et des termes fréquemment utilisés > Troubles associés à la déficience intellectuelle > Accès à de la documentation utile

3 Services gouvernementaux et aides financières > CRDITED, CSSS et réforme des services sociaux > Services des gouvernements provincial et fédéral > Aides financières, programmes et subventions disponibles > Collaboration parent-intervenant, recours en cas d’insatisfaction

4 Associations et organismes régionaux > Camps, loisirs, sports > Répit, gardiennage, dépannage > Défense des droits > Organismes spécialisés (déficience physique, visuelle, autisme, etc.)

5 École > Procédures des commissions scolaires > École ordinaire versus spécialisée > Plan d’intervention, plan de transition, plan de services > Implication des parents sur le plan scolaire

6 habiletés parentales > Discipline > Éviter la surprotection > Développer l’autonomie > Développer l’estime de soi, faire vivre des succès à l’enfant

7 Adolescence, amour et sexualité > Changements liés à l’adolescence > Étapes du développement de la sexualité > Contraception > Prévention des abus, favoriser des comportements sexuels adéquats

8 Relations familiales > Le couple > La fratrie > Les grands-parents > Le réseau social, l’entourage

9 vie après l’école > Formation scolaire des adultes > Insertion socioprofessionnelle > Le départ de la maison, les ressources résidentielles > Le développement de l’autonomie à l’âge adulte

10 Aspects légaux liés au vieillissement de la personne et de ses parents > Planification financière > Testament > Régimes de protection (tutelle et curatelle) > Notaires spécialisés en déficience intellectuelle

Ces rencontres d’information avaient quatre objectifs principaux :

- informer les parents sur les nombreux services offerts, les moyens pour accéder à ces ressources et les recours possibles en cas d’insatisfaction;

- outiller les parents avec différents trucs pour mieux composer avec la déficience intellectuelle de leur enfant au quotidien;

- conseiller les parents par rapport à certaines décisions importantes auxquelles ils doivent faire face;

- Tout cela, dans le but ultime de réduire le stress parental et de favoriser une expérience parentale positive.

Chaque séance comportait donc une multitude d’informations et de trucs concrets, des suggestions de lecture et de présentation de vidéos. Bien que généralement, le format des présentations ait été de type magistral, les échanges entre parents ainsi que les questions à l’animatrice étaient encouragés. Un cahier contenant l’intégralité des informations présentées au cours de la rencontre était remis à tous les parents chaque semaine. Ainsi, les parents avaient la possibilité de s’y référer au besoin, même après la fin du programme.

Le groupe d’entraide consistait quant à lui en cinq rencontres de deux heures, toutes les deux semaines, (durée totale d’intervention de dix semaines). Contrairement au groupe d’information, aucun contenu précis n’était établi pour le groupe d’entraide. En effet, le contenu dépendait entièrement des propos des parents et de la dynamique du groupe. L’animatrice introduisait simplement un thème en début de rencontres (thèmes similaires à ceux couverts dans le programme d’information, à savoir : services disponibles, habiletés parentales et famille, vie après l’école et prévision de l’avenir, adolescence, amour et sexualité).

appréciation des parents Les participants ont manifesté une appréciation globale très positive, selon les fiches d’évaluation remplies par les parents à la fin du programme. Les parents ayant participé au groupe d’information ont mentionné, entre autres, que la participation au programme leur avait permis : a) de connaître des services qui leur étaient jusque-là inconnus; b) d’obtenir de la documentation utile; c) d’obtenir de l’information sur la façon de porter plainte le cas échéant ou de bénéficier d’un recours en cas d’insatisfaction; d) de faciliter le contact auprès des ressources qui peuvent leur offrir du soutien; e) d’accroître leur motivation pour entreprendre des démarches afin d’obtenir plus de soutien. Tous ces bienfaits étaient significativement plus présents dans le groupe d’information que dans le groupe d’entraide.

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De plus, bien que ces différences ne soient pas significatives sur le plan statistique, il est tout de même intéressant de noter que les scores obtenus à plusieurs variables d’appréciation globale, comme « votre participation a été aidante », « votre participation a favorisé une expérience parentale plus positive », « le programme a répondu à vos attentes » et « vous recommanderiez ce programme », sont tous plus élevés dans le groupe d’information.

La participation au groupe d’entraide semble tout de même avoir aussi apporté plusieurs bienfaits aux participants : la possibilité de partager des expériences avec les autres parents, la possibilité de « ventiler », le sentiment d’être soutenu par d’autres parents, le fait de constater que l’on n’est pas seul à vivre certaines émotions ou à devoir faire face à certains questionnements.

Ces résultats soulignent la pertinence d’offrir ces deux options d’intervention aux parents, selon ce que le parent souhaite recevoir, soit de l’information ou la possibilité de discuter et de réfléchir avec des parents vivant la même situation.

L’avenir de la personne : une préoccupation majeureLes parents vivent, pour la plupart, beaucoup d’inquiétudes par rapport à l’avenir de leur enfant et à leur propre avenir en tant que parents.

Qui s’occupera de lui lorsque je ne pourrai plus le faire ?

Ses frères et sœurs prendront-ils la relève ?

Comment assurer sa sécurité financière à long terme ?

Comment considérer mon enfant ayant une déficience dans mon testament ?

Sera-t-il un jour suffisamment autonome pour vivre seul ?

Comment éviter que des personnes mal intentionnées l’abusent ou l’exploitent ?

Comment mon enfant ayant une déficience parviendra-t-il à s’occuper de son propre enfant ?

D’ailleurs, les deux besoins les plus évoqués lors de l’enquête provinciale étaient le besoin d’information sur la prévision de l’avenir de la personne et le besoin d’information sur le vieillissement de la personne.

Parallèlement, la séance d’information qui a été considérée comme étant la plus aidante selon les parents était celle portant sur les aspects légaux (testament, curatelle, tutelle, etc.) (rencontre 9), suivie par la séance sur la vie après l’école (insertion socioprofessionnelle, soutien à l’emploi, ressources résidentielles, parentalité, etc.) (rencontre 10). En ce sens, il apparaît que ce programme d’information favorise une meilleure planification de l’avenir de la personne ayant une déficience intellectuelle en fournissant des informations à ce sujet et en abordant des sujets chargés de craintes et de tabous pour plusieurs parents.

au-delà de l’évaluation des parents… quelques notions à retenirAu-delà des bienfaits identifiés par les parents, quelques résultats attirent l’attention. On a entre autres constaté que : a) en ayant le choix, 75 % des parents ont choisi le groupe d’information; b) 60 % des parents qui ont participé aux rencontres ont été sollicités par l’entremise d’un contact téléphonique de la part d’une association dont ils étaient membres;

Les auteurs s’entendent pour souligner l’importance de planifier l’avenir de la personne afin que cette transition soit vécue positivement tant par la personne ayant une déficience que par ses parents (Bigby, 2000).

Pourtant, il semble que peu de parents établissent un plan clair. Plusieurs souhaitent prendre soin de leur en-fant aussi longtemps que possible et attendent plutôt au tout dernier mo-ment, lorsqu’ils sont au pied du mur. Les transitions vécues en moment de crise (décès, inaptitude soudaine, etc.) peuvent impliquer des :

> contacts d’urgence auprès des services

> Placements inappropriés

> Pertes et traumatismes pour la personne ayant une déficience

afin d’aider les parents à établir le plan de transition, il importe de reconnaître les obstacles à cette planification :

> Manque d’information sur les options

> Manque de confiance/insatisfaction à l’endroit des services formels

> Processus très chargé émotionnellement, notamment par rapport à son propre vieillissement/décès

La planification de l’avenir de la personne :

la clé du succès

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c) 54 % des parents vivant en couple ont participé ensemble aux rencontres; d) les besoins d’information sont tout aussi nombreux, avant et après le programme, malgré la satisfaction des parents envers le programme. Cela démontre le besoin concret des parents pour de l’information, l’importance d’utiliser des moyens de sollicitation plus personnalisés pour augmenter les taux de participation (Mandell et Salzer, 2007) et l’intérêt des pères à s’impliquer, d’où l’importance de développer des interventions qui répon-dent aussi à leurs préoccupations. Le dernier point soulevé concernant les besoins d’information pourrait s’expliquer par le fait que les difficultés et les besoins de la personne ayant une déficience évoluent constamment et que le contexte de service est, lui aussi, en constante transformation. On peut en déduire que lorsque du soutien est offert à un parent, il pourrait être nécessaire d’y revenir à nouveau ultérieurement.

ET mainTEnanT ? Plusieurs parents souhaitent que toutes les informations pertinentes concernant les ressources et soutiens disponibles soient centralisées. Le programme d’information constituait un effort dans ce sens sous un format accessible. De plus, les interventions de groupe constituent une option intéressante, entre autres parce qu’il s’agit d’une modalité d’intervention peu onéreuse bénéficiant à un grand nombre de parents qui pourront aussi profiter de l’expérience des autres parents.

Les bienfaits identifiés par les parents quant à leur participation au pro-gramme d’information sont nombreux. Ce programme semble donc être une avenue prometteuse en ce qui concerne le soutien aux parents. Il sera toutefois nécessaire d’expérimenter ce programme auprès d’un plus grand nombre d’entre eux afin de mieux cerner ses effets avant d’envisager une diffusion du programme.

De nombreux parents ont déploré qu’un tel programme d’information ne leur ait pas été offert plus tôt. Ils se sont dits frustrés d’apprendre l’existence d’une ressource qui aurait pu leur être utile depuis des mois, des années, voire depuis la naissance de leur enfant. L’enquête réalisée précédemment a fourni des données concernant les besoins des parents d’enfants de tous âges, de différents niveaux de déficience et vivant toutes sortes de situations de vie. Il serait certainement possible d’adapter le programme en ciblant les besoins spécifiques de parents d’enfants plus jeunes, afin que les parents aient accès aux ressources pertinentes le plus tôt possible.

RÉFÉRENCESAssociation du Québec pour l’intégration sociale (AQIS). 2000. Un air… attendu !

Pour une nouvelle ère en matière de soutien aux familles naturelles de personnes ayant une déficience intellectuelle. Montréal : AQIS.

Bigby, C. 2000. Moving on without parents : Planning, transitions and sources of support for middle-aged and older adults with intellectual disability. Baltimore : Toronto P. H. Brookes.

Conseil de la famille et de l’enfance. 2007. Tricoter avec amour : Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé. Québec : Gouvernement du Québec.

Mandell, D. S. et M. S. Salzer. 2007. Who joins support groups among parents of children with autism, Autism, 11(2), 111-122.

Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). 2001. De l’intégration à la participation sociale : Politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux proches. Québec : Gouvernement du Québec.

Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). 2009. À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité : Proposition de politique pour accroître la participation sociale des personnes handicapées. Drummondville : OPHQ.

Picard, I. et Morin, D. 2011. Enquête sur les services reçus et les besoins des parents d’une personne présentant une déficience intellectuelle et création d’un programme de soutien. Thèse de doctorat en psychologie, Université du Québec à Montréal.

Pour plus d’information sur les résultats de cette étude, nous vous invitons à consulter :

Picard, I., 2011. Enquête sur les services reçus et les besoins des parents d’une personne présentant une déficience intellectuelle et création d’un programme de soutien. Thèse de doctorat en psychologie, Université du Québec à Montréal.

REMERCIEMENTS Les auteures tiennent à remercier les partenaires de l’action concertée pour le développement de la recherche en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement du Fonds québécois de recherche sur la société et la culture, ainsi que l’équipe DI-TED-intersectorialité, pour le soutien financier offert pour la réalisation du projet.

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Pourquoi une offre de service de la mission universitaire ?Cette offre de service précise le rôle et les responsabilités du CRDITED MCQ-Institut universitaire en tant qu’institut universitaire dans le domaine de la déficience intellectuelle (DI) et des troubles envahissants du développement (TED).

Après plusieurs discussions au sein du réseau, elle exprime un point de départ et non une finalité de la manière d’exercer la mission universitaire.

Respectueuse de la dynamique entre les acteurs, cette offre de service est insufflée du désir d’être rassembleuse.

Évolutive, elle se modulera en fonction du partenariat profitable issu du développement de la connaissance en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement.

Elle sera mise à jour deux fois par an et accessible en tout temps sur le site Internet de l’établissement, au www.crditedmcq.qc.ca.

Que comprend cette offre de service ?Le 15 septembre dernier, lors de la Journée de la recherche du CNRIS en partenariat avec la FQCRDITED et le CRDITED MCQ-IU, l’offre de service de la mission universitaire était lancée officiellement devant une assemblée d’environ 150 personnes provenant des CRDITED du Québec.

Mmes carmen dionne, directrice scientifique, et Jocelyne Moreau, directrice de la recherche et de la mission universitaire, ont présenté, succinctement, ce document qui a pour objectif de rendre accessible la mission universitaire de l’établissement (présentation PPT disponible sur le site du CNRIS).

Développée dans un format attrayant et accessible en ligne, cette offre de

Par Paul Guyot, agent d’information

L’offre de servicede la mission universitaire du CRDiteD MCQ-institut universitaire

Par Paul Guyot, agent d’information

Carmen Dionne

Jocelyne Moreau

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service de la mission universitaire décrit son rôle, ses publics cibles et son fonctionnement.

Ce document précise également ce que représente l’Institut universitaire et en quoi il vient rejaillir sur le réseau de la déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement. Cette désignation constitue un élément du patrimoine du réseau et mise sur le transfert des connaissances pour rejoindre l’ensemble des préoccupations des établissements.

Cette dynamique collective, qui prend son sens avec le concours des CRDITED, des chaires et des équipes de recherche dédiés au domaine, conduit l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement à se présenter comme un réseau intégré en recherche et en développement des connaissances et des pratiques en reconnaissant l’apport de tous, sans qu’il y ait subordination d’un établissement à l’autre.

L’Institut universitaire est ensuite mis en image afin d’expliquer, à l’aide d’un schéma, qu’il est composé de la mission universitaire (recherche, enseignement et transfert de connaissances) et de la mission de réadaptation de l’établissement (présentation dans Le Recherché du 13 octobre 2011).

La programmation de recherche, forte de ses trois axes, introduit la présentation des champs d’expertise en recherche avec une courte description des douze chercheurs réguliers du CRDITED MCQ-IU. Les lecteurs y trouveront les champs d’intérêt des chercheurs ainsi que leurs principaux travaux en cours.

Toujours dans l’optique de rendre l’information accessible, un schéma décrit le fonctionnement des unités fonctionnelles de développement des pratiques de pointe (UFDPP). Ce modèle novateur est un maillage recherche-pratique qui permet notamment, de définir les besoins de recherche afin d’améliorer les services offerts aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement (présentation à venir dans la Revue CNRIS).

Quelle est la gamme de services de l’offre ?1. Information – communication a. Diffusion de l’information b. Accessibilité de l’information

2. Recherche a. Stimuler b. Soutenir c. Accessibilité aux différentes ressources

3. Diffusion, transfert de connaissances et valorisation de la recherche a. Diffusion des productions scientifiques b. Les rendez-vous de l’Institut universitaire en DI et en TED c. Valorisation de la recherche par des produits dérivés

4. Évaluation des technologies et des modes d’intervention a. Développement d’une expertise en évaluation

5. Enseignement et formation a. Formation et soutien du tutorat de stage b. Stages novateurs c. Formations génériques et spécialisées

6. Expertise – conseil a. Développement d’une expertise en recherche

Le document se conclut sur la finalité de la mission universitaire, c’est-à-dire sur la manière de faire vivre l’Institut universitaire en DI et en TED, soit en collaboration et en réseau.

« Instaurer, développer et consolider les partenariats est au cœur des préoccupations de l’Institut universitaire. Être en réseau avec les partenaires qui souhaitent collaborer pour améliorer le quotidien des personnes qui présentent une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. » - carmen dionne, directrice scientifique

Afin d’assurer une visibilité à sa mission universitaire, le CRDITED MCQ-IU en DI et en TED a développé plusieurs outils de communication. Ceux-ci permettent de faciliter l’accès à l’information en rejoignant les différents publics cibles là où ils se trouvent. Il s’agit, entre autres :

• Du site Internet du CRDITED MCQ-IU : o Centralisation des informations au www.crditedmcq.qc.ca o Offre de service de la mission universitaire disponible dans la section « Recherche et mission universitaire »

• De l’infolettre Le Recherché :

o Nouvelle infolettre bimensuelle sur la mission universitaire

o Module d’inscription pour réception automatique disponible sur la page d’accueil du www.crditedmcq.qc.ca

o Accessible dans la section « Soif de connaissances/Publications »

• Des médias sociaux, recherchez CRDITED MCQ-IU :

Sur Twitter.comSur Facebook.com

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Depuis quelques années, les technologies ont créé une véritable révolution dans les milieux d’intervention. Il semble également que les nouvelles technologies auront un impact considérable sur les modalités de transfert des connaissances. En effet, elles influenceront les fondements de la communication et les relations qu'entretiennent les praticiens et les chercheurs. L'accès à de nouvelles technologies transformera les modes de communication établis. Même si les supports écrits (comme des articles dans les revues spécialisées), les conférences et les congrès occuperont toujours une place centrale, ces modes de partage de connaissances se transformeront. De plus, avec les restrictions budgétaires croissantes, il semble évident que les milieux d’intervention se tourneront vers de nouvelles modalités de diffusion de l’information. Les technologies constituent alors une solution prometteuse dans ce domaine en offrant la possibilité de réduire la distance et de rejoindre les personnes efficacement et rapidement.

QUELQUES REPèRES « HISTORICO-TECHNOLOGIQUES »Le développement de la plateforme Internet constitue la pierre angu-laire des transformations des modalités de communication. Le Web est passé « d’informatif » à « social ». L’évolution de la technologie n’est pas étrangère à cette transformation. Deux éléments ont agi à titre de catalyseurs dans le développement de ces nouveaux modes de commu-nication.

D’une part, l’évolution de la rapidité des bandes passantes permettant de transmettre l’information plus rapidement, mais aussi de transmettre des messages de plus en plus volumineux avec une qualité remarquable. Ainsi, au cours des années, les messages écrits se sont enrichis de photos pour enfin intégrer des messages vidéo de haute qualité et parfois même

de haute définition. Cette évolution s’est évidemment combinée à une réduction des coûts d’utilisation amenant ainsi une démocratisation de cette technologie. De plus, l’accès s’est étendu, passant d’un accès filaire à un accès sans fil.

D’autre part, les supports technologiques utilisés pour accéder à cette information se sont également transformés. D’abord, ils sont de plus en plus performants et permettent d’exploiter au maximum les avancées technologiques associées à la vitesse de transmission de l’information. Cette augmentation de performance est conjuguée à une miniaturisation des technologies utilisées et à l’accès à des technologies multifonctionnelles intégrant un nombre impressionnant de fonctions. Ainsi, le cellulaire et l’ordinateur se sont combinés pour donner accès à des formats hybrides, aujourd’hui nommés téléphones intelligents. Ces appareils combinent des fonctions téléphoniques avec d’autres fonctions telles que l’agenda électronique, l’appareil photo, le lecteur de musique, le lecteur de vidéo, le cadre photo portatif, tout en donnant accès à Internet. Il est également à prévoir que ce téléphone intelligent intégrera prochainement des fonctions permettant de régler les achats quotidiens et de déverrouiller les serrures. Le portefeuille et le porte-clés deviendront alors électroniques et fusionneront dans un seul et même appareil. Ces quelques éléments ne font qu’illustrer l’évolution rapide des technologies et les impacts sur notre quotidien. À ce titre, les modes de transfert de connaissances n’échapperont pas à ces transformations.

L’ARRIVÉE DU WEB 2.0Le réseau Internet a aussi évolué pour devenir le Web 2.0, c’est-à-dire un espace contributif et collaboratif misant sur la simplicité. Des outils ont alors été mis en place afin que tous les utilisateurs, peu importe leur niveau de connaissance, puissent non seulement utiliser Internet, mais

Par Dany Lussier-Desrochers

de haute définition. Cette évolution s’est évidemment combinée à une réduction des coûts d’utilisation amenant ainsi une démocratisation de

Par Dany Lussier-Desrochers

de haute définition. Cette évolution s’est évidemment combinée à une

Par Dany

L’impact des technoLogies sur les activités de transfert des connaissances

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aussi contribuer à son développement. Le Web 2.0 mise grandement sur l’aspect relationnel et veut faire de chaque utilisateur une personne active pouvant contribuer au développement et partager ses connaissances. Internet n’est donc plus uniquement un lieu de présentation de contenu, mais un espace où il est possible d’interagir, une forme de communauté virtuelle.

DE NOUVEAUX MODES DE PRÉSENTATION ET DES POSSIBILITÉS DE TRAVAIL COLLABORATIFLa page Internet présentant des informations écrites sur un sujet particulier ne constitue qu’une infime partie de l’ensemble des possibilités offertes aux utilisateurs. En effet, les nouvelles technologies offrent un accès à de nouvelles interfaces et à de nouveaux modes de transfert de connaissances. Les textes écrits peuvent alors être enrichis d’éléments complémentaires qui viendront illustrer les contenus présentés. Pour les milieux d’intervention et de recherche, ces nouvelles possibilités offrent l’occasion d’illustrer concrètement des pratiques d’intervention, des contenus de recherche ou des pratiques de pointes. De plus, la présence de caméras vidéo sur les téléphones cellulaires fait en sorte qu’il est facile d’enregistrer des séquences vidéo ou de prendre des photos qui pourront ensuite être diffusées sur Internet. Le lecteur pourrait également utiliser ces technologies pour réagir rapidement sur les contenus qui lui sont présentés. Par exemple, à la suite de la lecture d’un article scientifique, il pourrait enregistrer un message vidéo ou audio (avec son ordinateur ou son téléphone cellulaire) où il exprimera son point de vue. Il pourrait également, par le forum de la revue scientifique, réagir avec d'autres lecteurs et exprimer son point de vue sur le sujet qui est présenté.

Au cours des dernières années, plusieurs milieux de recherche et d’intervention se sont équipés de technologies leur permettant de réaliser efficacement du travail collaboratif. La visioconférence constitue alors une solution de rechange intéressante à la conférence téléphonique. Cette technologie permet de réduire la distance et facilite l’organisation des rencontres de travail. La visioconférence s’est aussi dotée de nouvelles fonctionnalités de travail télécollaboratif. Des systèmes offrent la possibilité de travailler à distance et en temps réel sur un même document, de partager des applications et de faire des séances de remue-méninges à distance. Ce travail est aussi grandement facilité par l’arrivée de l’infonuagique (cloud computing), c’est-à-dire des espaces de stockage de documents en ligne qui sont mis à jour en temps réel. Ce mode de fonctionnement permet alors à un ensemble de collaborateurs d’avoir accès à un disque dur virtuel commun regroupant leur travail respectif et pouvant être continuellement mis à jour. Cette technologie est aussi utilisée dans le cadre de formations synchrones (formations à distance en temps réel) qui permettent à des personnes dans différents lieux géographiques de suivre une formation et d’interagir avec le professeur en temps réel. Ce type de formation donne alors accès à un enseignement

plus flexible et accessible aux quatre coins de la planète.

La visioconférence est aussi utilisée par les milieux de recherche comme moyen de diffusion des travaux de recherche. Ainsi, des rendez-vous virtuels sont organisés périodiquement et permettent à différents milieux d’intervention d’assister en direct à la conférence d’un expert local ou international. Le média est interactif et permet alors au public de poser des questions et d’interagir avec le conférencier. Il est également possible d’enregistrer ces conférences et de les rendre accessibles sur un site Internet pour consultation ultérieure. Ce mode de fonctionnement se rapproche beaucoup de la baladodiffusion qui a pour caractéristique principale de donner de la liberté aux utilisateurs. Le principe est simple, des contenus multimédias (audio et vidéo) qui sont téléchargés automatiquement dans les lecteurs mp3 ou les téléphones intelligents et que les personnes peuvent consulter à tout moment. Ce mode de transmission de l’information est de plus en plus utilisé par les universités dans le but de diffuser des contenus pédagogiques. C’est le cas notamment d’iTunes U qui a développé une plateforme spécialement dédiée aux institutions d’enseignement et ayant pour objectif de transmettre les contenus magistraux. La baladodiffusion fait alors éclater les contraintes associées à une présence physique à un moment précis pour recevoir de l’information spécifique.

UN INTERNET SOCIAL ET DES COMMUNAUTÉS VIRTUELLESComme mentionné précédemment, l’Internet se veut aujourd’hui un espace relationnel, c’est-à-dire un lieu où les personnes peuvent créer des liens et entrer en contact quasi instantanément. Le Web 2.0 est avant tout un espace social. Ainsi, de nombreux moyens ont été mis en place pour faciliter le réseautage social, ce qui aura également des impacts sur le mode de transfert des connaissances qui s’oriente vers l’établissement de communications personnelles avec des personnes (intervenants, experts, chercheurs) dans le but d’obtenir une information particulière à un moment précis.

Au cours des dernières années, des plateformes Web ont été développées afin de faciliter ce réseautage social; Facebook en est un exemple. Actuellement, plusieurs organismes et groupes de recherche possèdent leur page Facebook sur laquelle ils peuvent partager de l’information. Cette dernière peut alors être commentée et précisée par les personnes membres de ce groupe virtuel. Contrairement au site Internet traditionnel, l’utilisation de cette plateforme simplifie et accélère le partage d’informations. En effet, avec ce média, il est même possible d’ajouter du contenu à partir de son téléphone cellulaire par la messagerie texte, ce qui ne nécessite pas de connexion Internet. De plus, le site se charge de la mise en page assurant ainsi une uniformité dans le format de présentation et facilitant ainsi la consultation du contenu par les internautes. Cette forme de réseautage est également utilisée par les professionnels de différents champs d’activité. Ainsi, certains sites Internet (comme Linkedln)

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permettent de partager de l’information professionnelle et de maintenir des liens de collaboration locaux et internationaux. Ces sites permettent donc aux personnes de rester informées de la progression de certains champs d’activité, de suivre la carrière de professionnels et de partager de l’information par l’entremise des groupes de réflexion, d’échange et de partage d’expertise. Ces sites se distinguent par le fait que les liens entre les personnes sont créés à partir d’invitations transmises et acceptées par les utilisateurs.

Par contre, d’autres options sont disponibles comme les microblogues (Twitter, messagerie instantanée) qui permettent de réagir instantanément à l’aide de courts messages (140 à 200 caractères) et de transmettre de l’information en temps réel à d’autres internautes. Pour ce qui est de Twitter, une invitation n’est pas nécessaire, l’internaute a la possibilité de suivre qui il veut. Cette méthode permet également de partager rapidement des liens Internet ou des contenus multimédias. Ainsi, des praticiens ou des chercheurs pourraient utiliser ce moyen pour partager de l’information professionnelle en temps réel. Dans le cadre d’une conférence, le microblogue peut être utilisé par le public pour réagir instantanément à des propos tenus par le conférencier, pour préciser les informations présentées, pour partager un lien Internet sur la thématique abordée ou tout simplement pour poser une question. L’utilisation de cette technologie dans ce contexte nécessitera par contre un modérateur qui assurera une gestion des messages reçus.

CONCLUSIONLes quelques éléments présentés ici ne constituent que quelques exemples des technologies actuellement disponibles et qui transformeront les modes de transfert des connaissances. Avec les nouvelles technologies, il est désormais possible de communiquer rapidement et pratiquement instantanément avec des personnes. Ainsi, le transfert des connaissances n’est plus uniquement associé à la rédaction d’articles scientifiques ou à l’organisation d’événements ponctuels rassemblant par exemple des intervenants et des chercheurs. Le transfert de connaissances deviendra rapide, instantané et personnalisé. Les nouvelles technologies briseront également les frontières géographiques en offrant la possibilité d’établir des collaborations partout dans le monde. Il est à prévoir que le transfert des connaissances passera progressivement d'un mode écrit à un mode plus visuel et utilisant le multimédia. Grâce à l'arrivée des téléphones intelligents, il sera désormais possible de documenter et de partager les expériences professionnelles vécues quotidiennement. Les liens de collaboration entre les milieux d’intervention et de recherche se transformeront. Évidemment, ces transformations exigeront une adaptation et l’allocation de ressources (humaines et matérielles) soutenant la mise en place, mais aussi la gestion quasi quotidienne des informations transmises et reçues. Par contre, le potentiel de ces nouveaux modes de communication est indéniable et les impacts sur le transfert des connaissances se manifestent déjà.

Vous pouvez réagir à cet article sur la page Facebook de la Chaire TSA ou par Twitter à #ticcnris.

Simplifier et accélérer le partage d'information et sa consultation.

Réagir instantanément et transmettre de l'information en temps réel.

TechniQUe descriPTion aVanTages

Modes de présentation et travail collaboratif

internet social et communautés virtuelles

Multimédia par téléphonie mobile

Visioconférence

Infonuagique

Baladodiffusion

Enregistrement du son, de l'image ou de la vidéo par l'entremise de la caméra et du microphone d'un appa reil mobile (ex. téléphone).

Rencontre à distance entre une ou plusieurs personnes à l'aide de caméras et de microphones.

Espace de stockage de documents en ligne.

Diffusion audio-vidéo d'une présentation accessible en temps réel et par téléchargement pour consultation ultérieure.

Illustrer concrètement un sujet ou un objet à un tiers sans lui présenter physiquement.

Réduire la distance et faciliter l'organisation des rencontres.

Accès à des données pouvant être mises à jour en temps réel.

Obtenir de l'information spécifique sans avoir à se présenter physiquement quelque part à un moment précis.

Espace relationnel sur le Web permettant de créer des liens et d'entrer en contact avec des personnes ou des entreprises à travers le monde.

Forum sur le Web permettant de diffuser et d'accéder instantanément à de courts messages des utilisateurs.

Réseaux sociaux (ex. Facebook)

Microblogues (ex. Twitter)

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Commençons par définir l’éthique En gros, on pourrait dire que l’éthique est la préoccupation des conséquences de nos actions sur autrui. C’est une façon de se soucier de l’intégrité, de la liberté et de la dignité des personnes qui sont concernées par nos choix et par nos actions. C’est la raison pour laquelle on parle souvent de « souci éthique », expression utilisée entre autres par Pierre Fortin, l’un des pionniers de l’éthique au Québec, plutôt que d’éthique.

Indépendamment de toute religion, l’éthique rappelle la nécessité de valeurs pour considérer les êtres humains comme des personnes et non pas comme des objets que l’on pourrait utiliser à sa guise. S’il existe des principes éthiques, il n‘existe pas de réponse unique à toutes les situations; chacune d’entre elles est à examiner attentivement pour trouver la meilleure intervention possible.

L’éthique est nécessaire partout, y compris dans la rechercheComme toute autre activité humaine, la recherche est liée à des valeurs qui protègent les personnes. En tant qu’activité intellectuelle, elle exige de l’honnêteté, par exemple en ne falsifiant pas les résultats de la recherche, et de la rigueur, par exemple en utilisant une méthodologie éprouvée. Elle doit aussi se réaliser dans le respect de la propriété intellectuelle des chercheurs : les brevets, les droits d’auteur, les comités de rédactions sont

autant de moyens d’encadrer la diffusion des résultats de la recherche en empêchant le vol et en donnant à chacun ce qui lui est dû.

Quand la recherche porte sur des êtres humains Dans ce cas, l’éthique est encore plus nécessaire, car la recherche s’effectue grâce à la collaboration volontaire de personnes que l’on appelle les participants. La recherche clinique, notamment, nécessite l’expérimentation de nouveaux traitements sur des malades. Quand elles acceptent de participer à une recherche, ces personnes ont besoin d’être protégées et respectées dans leur intégrité physique et dans leurs droits. La recherche de la vérité et l’avancement des sciences ne justifient pas de faire n’importe quoi sous prétexte de concurrence ou de pression à une production scientifique de plus en plus rapide.

Prenons le cas d’une recherche portant sur le recours à la contraception chez un groupe de jeunes adultes dans le but d’établir un programme d’éducation sexuelle. Pour mesurer ce phénomène, le chercheur a besoin de rencontrer ces jeunes adultes, de les interroger sur leur vie sexuelle, de noter leurs réponses et de les analyser. D’une part, il lui faudra utiliser des instruments scientifiquement valides dont il donnera la référence et utiliser la méthode adéquate pour sa recherche. D’autre part, il lui faudra aussi obtenir l’accord des adultes pour les interroger, leur expliquer comment se déroulera la recherche et garantir la confidentialité de leurs réponses individuelles. Ce faisant, il respectera à la fois la recherche de la vérité inhérente à toute recherche et la vie privée des personnes participantes.

Membre du Comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université du Québec à Trois-Rivières de 2002 à 2009, puis présidente de ce comité en 2008-2009. Membre du Comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains du cégep de Trois-Rivières depuis 2009. Membre du Centre interuniversitaire d’éthique appliquée de l’Université de Sherbrooke de 1999 à 2005. Auteure de nombreux articles consacrés à l’éthique en éducation; coauteure avec France Jutras de L’éthique professionnelle en enseignement, ouvrage paru aux Presses de l’Université du Québec en 2006; et première auteure du Programme d’éducation sexuelle, affective et amoureuse, publié par le CRDITED MCQ-IU en 2001.

Marie-Paule Desaulniers propose une série de courts textes consacrés à l’éthique de la recherche sous la forme d’une nouvelle Rubrique éthique. Ces textes sont issus d’une série de dix Chroniques éthiques rédigées pour le Comité d‘éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université du Québec à Trois-Rivières, publiées dans le cyberjournal En-tête de septembre 2008 à avril 2009. Elles ont été adaptées au contexte particulier du milieu de pratique des CRDITED.

ruBrique Éthique

L’éthique et la recherche : une relation à considérer

Par Marie-Paule Desaulniers

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L’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD)

publiait en 2010 sa 11e édition du Manuel de Définition, Classification et Systèmes de Soutien de la déficience intellectuelle paru sous le titre de «Intellectual Disability : Definition, Classification and Systems of Support ». Cette 11e édition, proposée par le comité ad hoc de l’AAIDD sur la terminologie et la classification, dont faisait partie le professeur Yves Lachapelle de l’UQTR, « est en continuité avec l’engagement de l’AAIDD de diffuser aux spécialistes du domaine de la DI l’information et les directives sur les meilleures pratiques concernant le diagnostic, la classification et la planification de soutiens personnalisés aux personnes présentant une DI » (Préface p. XVI).

Édité au Québec par le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (CNRIS, 2011) et traduit sous la direction de Mme Diane Morin, professeure au Département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal, le manuel sur la nouvelle définition marque une évolution progressive et notable du concept de déficience intellectuelle et abandonne le vocable de retard mental maintenant jugé peu conforme aux différentes classifications en usage. Comme le soulignent Lachapelle et Morin dans l’avant-propos, et ce, après une longue réflexion avec les experts québécois, il a aussi été convenu que le terme « déficience » serait préférable au terme « incapacité » dont la connotation associée au terme « incapable » donne l’impression de ne reconnaître que le déficit au détriment des diverses habiletés et du potentiel de développement de ces personnes. La nature et le sens de cette évolution sont bien cernés dans la préface de l’ouvrage :

« L’importance de cette évolution tient à ce que la déficience intellectuelle n’est plus considérée comme un trait absolu et invariable de la personne. Ce concept socioécologique de la déficience intellectuelle illustre plutôt l’interaction entre la personne et son environnement, met l’accent sur le rôle que peut jouer un soutien personnalisé dans l’amélioration du fonctionnement de l’individu et permet de poursuivre la compréhension des principes inhérents à l’incapacité. Ces principes incluent l’estime de soi, le bien-être subjectif, la fierté et l’engagement dans une action politique ». (Préface p. XV).

Il apparaît, par ailleurs, que l’application du système de soutien, tel que proposé dans ce manuel, marque un tournant majeur quant à la dispensation des services auprès des personnes présentant une déficience

intellectuelle. Lors de la présentation de la nouvelle définition dans le cadre de la Journée de la recherche du CNRIS (Partenaires en recherche pour des savoirs collectifs), le 15 septembre dernier, Diane Morin, Yves Lachapelle et Carla Vandoni, qui ont, soit participé à l’élaboration, soit à la traduction de cette définition, ont particulièrement insisté sur la notion de soutien et sur l’impact de cette dernière sur la dispensation des services. Introduit en 1992, le concept de soutien

a évolué vers un système qui implique une évaluation plus formelle des besoins de soutien de la personne. Étant donné l’aspect dynamique de la nouvelle définition, on peut déjà anticiper la nécessité de réévaluations diagnostiques plus fréquentes et considérer que le fonctionnement de la personne pourrait s’améliorer au point de ne plus présenter de déficience intellectuelle ! L’application de cette nouvelle définition, notamment en ce qui a trait au soutien, comme l’ont évoqué les présentateurs, devrait conduire à une réflexion importante et… à quelques débats. Une réflexion qu’ils comptent bien susciter dans un prochain article de la Revue CNRIS.

Enfin, il faut bien entendre que ce Manuel constitue plus qu’une simple définition. Il s’agit d’un cadre d’application et, en conséquence, sa connaissance et sa compréhension sont indispensables à la planification des services. La description détaillée du contenu de l’ouvrage que l’on trouve dans la préface en traduit bien la portée :

Par Michel Boutet

aaidd : une nouvelle définition de

La dÉficience inteLLectueLLeLa déficience intellectuelle est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement in-tellectuel et du comportement adap-tatif lequel se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité survient avant l’âge de 18 ans.

1. Les limitations dans le fonctionnement actuel doivent tenir compte des environnements communautaires typiques du groupe d’âge de la personne et de son milieu culturel.

2. Une évaluation valide tient compte à la fois de la diversité culturelle et linguistique de la personne, ainsi que des différences sur les plans sensorimoteurs, comportementaux et de la communication.

3. Chez une même personne, les limitations coexistent souvent avec des forces.

4. La description des limitations est importante, notamment pour déterminer le profil du soutien requis.

5. Si la personne présentant une déficience intellectuelle reçoit un soutien adéquat et personnalisé sur une période soutenue, son fonctionnement devrait s’améliorer.

La 11e édition de

l'aaidd est disponible au coût de

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• La réaffirmation de la définition de la déficience intellectuelle, incluant les cinq postulats essentiels pour l’application de la définition.

• La distinction entre une définition opérationnelle de la déficience intellectuelle et une définition constitutive qui soit cohérente avec un modèle écologique de la performance humaine, le cadre multidimensionnel pour la compréhension de la déficience intellectuelle et le paradigme de soutien.

• Un cadre d’évaluation centré sur le rôle de l’évaluation dans le diagnostic, la classification et le développement de système de soutien.

• Une discussion approfondie du fonctionnement intellectuel et de son évaluation et du comportement adaptatif et de son évaluation. Ces deux chapitres contiennent une mise à jour de la conceptualisation et la mesure de ces deux aspects du diagnostic de la déficience intellectuelle, incluant les meilleures pratiques en termes de scores frontières, erreurs de mesure et intervalles de confiance pour déterminer le score de l’individu. De plus, à travers ces chapitres et d’autres également, nous soulignons la nécessité d’accorder la même importance à l’évaluation du QI et du comportement adaptatif dans le processus de diagnostic.

• Le rôle des facteurs étiologiques dans le diagnostic de la déficience intellectuelle (chapitre 6).

• Une approche multidimensionnelle à la classification, à savoir : a) que les personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent être regroupées ou classifiées à diverses fins (par exemple pour la recherche, le remboursement ou le financement de services, la planification de services de soutien et la communication de certaines caractéristiques); et b) que les cliniciens et autres utilisateurs du Manuel ne doivent pas se servir des données de classification à des fins inappropriées (chapitre 7).

• Le rôle du jugement clinique dans le diagnostic, la classification et le développement de systèmes de soutien, incluant le rôle du jugement clinique dans les pratiques professionnelles ainsi qu'une description de quatre stratégies de jugement clinique qui, lorsqu'elles sont appliquées, améliorent la validité et la précision de la décision du clinicien ou sa recommandation (chapitre 8).

• Une approche mise à jour de la conceptualisation et de l’évaluation des besoins de soutien individuel et la fourniture de services de soutien, le soutien préventif, et les services offerts dans la communauté pour favoriser la santé mentale et physique.

• Une discussion approfondie concernant les personnes présentant une déficience intellectuelle avec un QI situé dans la limite supérieure.

• Les implications du système de l’AAIDD présenté dans cette 11e édition du Manuel visant les politiques sociales à ce sujet, l’éducation et les organismes de soutien.

• Un glossaire contenant les définitions actuelles des principaux termes et concepts utilisés dans ce manuel.

• Une bibliographie complète pour toutes les références utilisées dans le Manuel. L’exactitude de telles références reflète notre engagement à formuler les meilleures pratiques sur la base des plus récentes recherches.

Source : Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V. J., Buntinx, W. E. M., Coulter, D. L.,Craig, E. M., Gomez, S.C., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K. A., Snell, M. E., Spreat, S., Tassé, M. J., Thompson, J. R., Verdugo-Alonso, M. A., Wehmeyer, M. L., Yeager, M. H. (2011). Déficience intellectuelle : définition, classification et systèmes de soutien (11e éd.) [trad. sous la direction : D. Morin]. Trois-Rivières, Québec : Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (Ouvrage original publié en 2010).

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« La pensée naît d'événements de l'expérience vécue et elle doit leur demeurer liée comme aux seuls guides propres à l'orienter », Hannah Arendt.

Ce présent numéro est consacré au transfert des connaissances. C’est un enjeu majeur lié au développement, à la consolidation et au

maintien d’une expertise spécialisée et surtout à une meilleure réponse aux besoins des personnes ou de leurs familles ou de leurs proches.

Plusieurs travaux au Québec signifient l’importance et la structuration requise tant pour le transfert des connaissances que pour l’élaboration de guides. Par exemple, l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) a publié en 2009, un guide exhaustif relatif à l’animation d’un processus de transfert de connaissances1. Ce guide reprend les éléments de connaissance touchant la production des savoirs et propose des choix d’animation en fonction des approches et des outils privilégiés. Il nous amène à être plus rigoureux, plus sélectifs dans le choix et l’origine des connaissances et des moyens pour en transférer les acquis. Les guides de pratique ou standards ont aussi cette ambition dans leur processus d’élaboration pour s’assurer d’un savoir juste et rigoureux basé sur des données probantes. Le Processus pour l’élaboration d’un guide de pratique dans le secteur des services sociaux2 produit en 2011 par l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), en décrit toute la rigueur requise. Les publications de l’Institut en sont des exemples.

Il nous faut cependant nous questionner sur le transfert lorsque les savoirs sont originaires d’actions développées dans des contextes ou des situations qualifiés de « non traditionnels ». Ils sont souvent issus d’innovations et de pratiques marginales. Leurs évaluations ou impacts

sont cependant généralement moins documentés et se situent aussi en dehors des taxonomies de références. Ces savoirs ont alors tendance à être non priorisés ou même rejetés ne s’appuyant pas sur des connaissances basées sur des « données probantes ». Cependant, certains champs de pratique en déficience intellectuelle ou en troubles envahissants du développement ont des impacts majeurs et d’une grande importance sur la vie des personnes, de leurs familles ou de leurs proches.

Prenons au moins un exemple : l’Approche pour la planification de l’avenir et d’une « bonne vie » de Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN), organisme de changement et d’innovation sociale de Vancouver. Cette approche empirique et pragmatique, propose par une démarche structurée, une vision afin de s’assurer que les personnes ont :

• des relations avec des personnes qui les aiment et prennent soin d’elles;

• des occasions réelles de participation sociale;• un chez-soi bien à elles;• un soutien dans leurs choix et leurs prises de décision;• une sécurité financière.

Démarche structurée, certes, et avant tout basée sur le développement de réseaux personnels dont les effets positifs sur la sécurité et la santé sont démontrés3. Alors que l’organisation actuelle des services vise à assurer souvent et d’abord à un adulte un hébergement, puis des activités et enfin des relations sociales, cette approche spécifique consiste dès le début à mettre en place un réseau personnel et ensuite à y greffer des services pour la personne. Réseau qui peut être composé de membres

Par Thierry Boyer

toujours douter, aller découvrir une autre voie, d’autres voies. tel est le sens de cette réflexion dans ces articles. L’étalonnage (benchmarking), ce n’est pas se comparer aux autres qui font la même chose, c’est se comparer à ce qui se fait de mieux ailleurs, dans d’autres contextes et milieux. et surtout différemment, pour nous déstabiliser et nous amener dans une autre réflexion et ainsi donner de meilleurs services.

création de connaissances et transfert de con-naissances : réflexions pour ne pas exclure, mais au contraire inclure, les modes non tradi-tionnels ou innovants d’intervention.

1 INSPQ, Animer un processus de transfert des connaissances: bilan des connaissances et outil d’animation, Québec, 2009.

2 INESSS, Processus pour l’élaboration d’un guide de pratique dans le secteur des services sociaux, Version abrégée, Québec, 2011.

3 Courchesne, A.; Pavillon du Parc, Les réseaux personnels et sociaux : une pratique novatrice en DI – TED, Entre-Nous, Gatineau, août 2011.

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de la famille, mais aussi de proches et d’amis permettant à la famille de ne pas être seule et pouvant ainsi lui donner de réelles possibilités d’être moins isolée dans sa vie. Le point fixe de responsabilité et de soutien devenant totalement articulé autour de ce réseau, les personnes sont plus en mesure de faire des choix et acquièrent de ce fait plus de pouvoir sur leur vie. Surtout, cela implique une organisation dirigée par les personnes et leurs familles ou leurs proches. Le rôle des intervenants professionnels impliqués devient celui d’un facilitateur plutôt que celui d’un gestionnaire de cas (case worker). Changement et transformation majeurs pour les pratiques professionnelles et la conception de l’organisation des services. De nouvelles technologies ont été créées pour soutenir ces réseaux, TYZE4 notamment, afin de permettre aux membres du réseau d’échanger, de raconter des histoires et des événements vécus, de rencontrer de nouveaux membres, de tenir un calendrier des événements et de planifier les tâches à accomplir. Un réseau d’échange pour les familles est aussi disponible5 pour partager les expériences et les savoirs. Un processus continu de formation à l’intention des familles et des intervenants est accessible en permanence. Cette approche a aussi impliqué des revendications pour qu’on apporte des modifications à certaines politiques sociales, notamment pour assurer une sécurité financière à long terme pour les personnes. L’organisme PLAN a piloté ces revendications. Dans un rapport de recherche6, The Caledon Institute of Social Policy a proposé des moyens pour atteindre un tel objectif. Le tout se concrétisa dans la création du Régime enregistré d’épargne d’invalidité (REEI), dont peuvent maintenant profiter toutes les personnes handicapées. À l’automne 2010, l’organisme PLAN a souligné la contribution du Gouvernement du Canada en le désignant comme l’un de ses membres à vie.

Cette approche innovante et globale, axée sur les personnes, leurs familles ou leurs proches et les politiques sociales, s’est construite constamment avec les personnes concernées pendant près de vingt ans, et est actuellement reprise par plusieurs organisations au Canada et à l’étranger. Le gouvernement de la Colombie-Britannique en a jugé de la pertinence et de sa capacité de transfert pour l’étendre à d’autres populations, particulièrement les personnes âgées. C’est dans cette optique qu’il a subventionné en juillet 2011, une démarche structurée dans le programme Connect to care, qui vise à maximiser le maintien à domicile des personnes vulnérables, afin de soutenir le développement de cette approche.

Mentionnons que dans les blogues et magazines en ligne7 de PLAN, plusieurs personnes et familles témoignent de l’importance des solutions mises en place au profit des personnes et de leurs proches et échangent des expériences et des savoirs.

Pourtant, peu d’articles scientifique documentent cette approche. Lors de conversations avec les dirigeants de PLAN, ceux-ci reconnaissent le peu

d’évaluations formelles tant du processus que des effets.

On pourrait prendre un autre exemple et faire ce même constat avec l’engagement de l’Arche envers les populations vulnérables.

En définitive, que pouvons-nous retenir de cette pratique ? Elle est innovante, elle mise sur la continuité et est centrée sur les personnes et leurs familles; elle est globale dans son approche et ses solutions tant individuelles que de politiques publiques. Elle privilégie son implantation à partir d’organisations dont la gestion est sous la responsabilité majoritaire des personnes et de leurs familles ou de leurs proches.

Malgré le peu de documentation scientifique la concernant, il s’agit d’une pratique de pointe. Néanmoins, subirait-elle avec succès l’épreuve de l’analyse de la preuve scientifique telle que conçue dans le Processus pour l’élaboration d’un guide de pratique dans le secteur des services sociaux de L’INESSS ? Serait-elle considérée dans les activités de transfert de connaissances choisies avec la rigueur requise dans un processus d’animation tel celui défini par l’INSPQ ? S’inscrirait-elle dans la nomenclature actuelle de standards et de guides de pratique comme ceux élaborés par la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (FQCRDITED) ? Trouverait-elle sa place dans un modèle d’organisation des services, tels que ceux promus au Québec ? Se définirait-elle de première ou de deuxième ligne compte tenu du savoir-faire spécifique requis dans ce travail de soutien aux réseaux personnels ? Serait-ce cela qui explique que malgré ses vingt ans elle n’a pas encore été considérée dans les orientations ministérielles ou autres en ce qui a trait à la définition de l’offre de service visant les personnes vulnérables, par exemple au Québec ?

Indéniablement, une telle approche vient changer fondamentalement le sens de l’organisation des services aux personnes. Développer, consolider et maintenir un réseau personnel tout en intégrant les services dans chaque projet individualisé qui a son propre contexte spécifique et qui évolue dans le temps et dans les lieux. Ce faisant, l’on revient à la base, à l’objectif premier : répondre aux besoins fondamentaux des personnes.

Imaginons aussi le potentiel de cette approche qui, en redéfinissant les services, le réseau personnel, le soutien à ce réseau, aux familles et aux proches, nous amène à repenser les interventions en fonction de leurs modalités et des lieux dans lesquels elles se déroulent et non en fonction des besoins évolutifs selon l’âge des personnes auxquelles elles s’adressent. Nous pourrions certainement y donner un sens différent.

Alors, voilà ce qui nous incite à diffuser ces savoirs construits et originaires d’actions développées dans des contextes ou situations qualifiés de « non traditionnels ». Ne les excluons pas, ils sont porteurs de changement.

4 plan.tyze.com.5 familytalks.ca.

6 The Caledon Institute of Social Policy, The disability Savings Plan: Contributions Estimates and Policy Issues, Ottawa, 2005.

7 plan.ca/sections/ezine.

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Le 15 septembre dernier se tenait la deuxième édition de la Journée de la recherche du CNRIS en partenariat avec le CRDITED MCQ-IU et

la FQCRDITED : « Partenaires en recherche… pour des savoirs collectifs ». À cette occasion, des représentants du CNRIS, du CRDITED MCQ-IU, des CRDITED du Québec et de la FQCRDITED1 ont présenté les résultats des travaux réalisés par le comité de la recherche de la FQCRDITED animé par Mme Johanne Gauthier présidente de la Table des directeurs généraux et directrice générale du CRDI Montérégie-Est. À ce propos, Mme Gauthier rappelait les conclusions de la table ronde sur le rôle et les responsabilités des partenaires, tenue le 9 septembre 2010 :

« Il apparaît évident que, pour poursuivre sur notre lancée, nous devons consolider ce que nous avons déjà mis en place, nous concerter afin de prioriser nos actions et nous devons nous convaincre que la recherche, "c’est l’affaire de tous" : de l’éducateur qui examine son travail de manière systématique pour en dégager les meilleures pratiques, de l’établissement qui met en place des mesures concrètes facilitant les projets, jusqu’aux chercheurs universitaires qui s’investissent par rapport à des problématiques importantes pour les milieux de pratique et qui, en même temps, suscitent l’intérêt de leurs étudiants pour ces questions de recherche. » (Revue CNRIS, vol. 2, numéro 2, mars 2011, p. 17)

Nous reprenons, ici, les objectifs (11) et les pistes d’action (6) qui serviront à l’élaboration du plan d’action conjoint.

Dans la perspective d’améliorer de façon continue les services aux personnes et à leurs proches, les objectifs partagés sont :

1. Susciter, encourager la participation des personnes et de leurs proches à la planification et à la réalisation des recherches;

2. Développer une culture de recherche au sein des CRDITED pour s’engager collectivement dans la recherche;

3. Consolider et concerter nos actions et nos initiatives à mettre en commun nos forces et à consolider nos acquis;

4. Réseauter les milieux de recherche et de pratique en CRDITED pour mobi-liser la communauté et soutenir le développement des connaissances et de l’expertise;

5. Prioriser nos actions par des projets de recherche et favoriser la participation des professionnels des CRDITED et des chercheurs universitaires;

6. Attirer un plus grand nombre de jeunes chercheurs dans notre domaine;

7. Consolider la carrière de chercheurs engagés en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement et soutenir la relève de jeunes chercheurs dans notre domaine;

8. S’assurer de la pertinence des recherches en lien avec les besoins des milieux de pratique, les champs d’intérêt des chercheurs et ceux des personnes et de leurs proches;

9. Contribuer au transfert des connaissances dans la pratique et à la valorisa-tion des produits de la recherche;

10. Se concerter autour de nos structures et en optimiser la performance;

11. Coordonner les diverses sources de financement afin d‘assurer une plus grande productivité en recherche et d’accroître la diffusion scientifique.

En conséquence et, pour l’essentiel, les pistes d’action visent à :

1. Diffuser l’information sur les rôles, responsabilités, besoins et priorités de recherche des CRDITED : visibilité, représentation, etc.;

2. Réaliser des projets conjoints entre les partenaires : colloques, démarches stratégiques, journées de la recherche, etc.;

3. Repérer les activités et lieux permettant l’arrimage entre les missions, les rôles et les responsabilités des partenaires;

4. Revoir les mandats des comités de la Fédération (et des autres partenaires) et élargir la représentation;

5. Formaliser et ajuster des mécanismes d’échange et de concertation;

6. Préciser nos représentations et mécanismes de participation et en venir à déterminer un choix de cibles annuelles.

À la lumière de ces énoncés, il apparaît clairement que tous les partenaires sont déterminés à poursuivre leur engagement à faire de la recherche un outil de développement des meilleures pratiques au profit des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. À ce propos, il est intéressant de noter que la participation des personnes elles-mêmes et de leurs proches à la planification et à la réalisation des recherches constitue le premier objectif de cette démarche.

À suivre…

Par Joanie Cyrenne-tourigny

Le partage des responsabilités en recherche : un autre pas vers une action concertÉe.

1 Diane Bégin, directrice générale de la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement Claude Belley, président du Conseil d’administration du Consortium national de recherche sur l’intégration sociale et directeur général du CRDI Normand-Laramée Sylvie Dupras, directrice générale du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de la Mauricie et du Centre-du-Québec – Institut universitaire Normand Lauzon, directeur général adjoint du CRDITED de Montréal et représentant de l’ensemble des CRDITED pour la table ronde

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Au début des années 2000, le ministère de la Santé et des Services sociaux confiait aux centres de réadaptation en déficience

intellectuelle1 la responsabilité de développer des services d’intervention comportementale intensive (ICI) destinés aux enfants de moins de six ans. Il s’agissait de la vingtième mesure à implanter, mentionnée dans le plan d’action qui accompagnait le document de réflexion sur les services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches : « Un geste porteur d’avenir ».

En 2008, le bilan de la mise en œuvre du plan d’action2 indiquait que cette mesure prioritaire était implantée à 93,7 % dans les seize régions sociosanitaires étudiées (le Nord-du-Québec et les Terres-Cries-de-la-Baie-James étant exclus).

Entre 2003-2004, la première année où des données précises sur ce service ont été compilées, et 2010-2011, il est possible d’observer une progression remarquable du nombre d’enfants inscrits et du nombre d’heures travaillées consacrées à ce service spécialisé. En effet, environ 450 enfants différents ont obtenu des services d’ICI en 2003-2004 alors qu’ils étaient plus de 850 en 2010-2011. Ce qui représente une augmentation de 88 % du nombre de personnes desservies. Les heures travaillées ont quant à elles été multipliées par quatre environ.

L’évolution de la distribution entre les sexes montre que la représentation des filles a légèrement diminué passant de près de 23 % à moins de 19 % en huit ans. La répartition selon l’âge s’est maintenue avec un groupe des quatre ans plus important que tous les autres et se situant toujours à plus de 40 % du total. Avec le temps, le groupe des trois ans a diminué alors que celui des cinq ans a connu une légère croissance. Les plus jeunes enfants inscrits ont deux ans, mais ils demeurent un groupe d’âge marginal dans cette activité.

Les statistiques de la figure ci-dessous permettent de saisir l’ampleur des efforts investis dans l’implantation de ce nouveau programme :

À partir de l’année 2006-2007, les heures d’intervention directes représentent en moyenne 50 % des heures travaillées, ce qui signifie que chaque heure d’intervention auprès de l’enfant génère une autre heure de travail. Cette deuxième heure est généralement consacrée à l’évaluation des besoins de l’enfant, à la participation à l’élaboration et à la révision de son plan d’intervention, à la gestion des activités et à la notation aux dossiers. La conversion des heures rémunérées montre que 500 employés à temps complet sont affectés à cette activité (en équivalents temps complet).

Comme l’indique la figure ci-dessus, les coûts directs nets de l’ICI ont plus que quadruplé au cours de la période étudiée. L’augmentation annuelle moyenne a été de 10 % au cours des cinq dernières années alors que l’indexation des budgets consentie par le Ministère avoisinait plutôt 2 % annuellement. Le coût moyen pondéré pour une heure de service se situe à 80,57 $ en 2010-2011. Un enfant recevant environ 430 heures d’ICI par année, la facture moyenne est par conséquent de près de 34 000 $ par année pour chacun. Toutefois, selon le volume des personnes accueillies dans chaque centre de réadaptation, la facture individuelle varie de 16 300 $ à plus de 100 000 $ par année, selon les résultats au 31 mars 2011.

Les progrès constatés dans le volume de personnes inscrites et le nombre d’heures d’intervention directe dans toutes les régions du Québec sur une période relativement courte permettent de conclure que l’implantation de cette mesure est pleinement actualisée dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement.

Par Marie-Sylvie Le Rouzès CA MBA, professeure

Au début des années 2000, le ministère de la Santé et des Services

quelques chiffres… en images et en mots

L’intervention comportementale intensive, près de dix ans de service continu !

1La mention « troubles envahissants du développement » n’avait pas encore été ajoutée à l’appellation des centres de réadaptation en déficience intellectuelle.2Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux (2008), « Les services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches - Bilan de la mise en œuvre 2005-2007 du plan d’action ». Page 21.

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Les CRDiteD, un réseau de services spécialisés spécialisés spécialisés

Le réseau de la santé et des services sociaux (RSSS) qui relève du ministère du même nom (MSSS), se déploie sur

l’ensemble des régions socioadministratives du Québec. Dans chacune d’elles, une instance régionale, l’Agence de la santé et des services sociaux (ASSS), coordonne les activités entre les différents établissements et s’assure, en fonction des orientations ministérielles, d’une distribution équitable des ressources financières.

Un premier niveau de services, qualifiés de généraux et de spécifiques, s’articule autour des centres de santé et services sociaux

(CSSS) et se compose habituellement d’un centre hospitalier (CH), d’un centre local de services communautaires (CLSC) et d’un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Une région dispose, selon son bassin de population, d’un nombre variable de CSSS, tout comme chaque CSSS peut comprendre un nombre distinct de centres constitutifs. À ce réseau s’ajoute, au niveau régional, des centres de réadaptation spécialisés, couvrant les secteurs de la protection de la jeunesse, de la santé mentale, de la déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement,

des dépendances, et des déficiences physiques. L’ensemble de ces établissements a pour mandat d’offrir des services de santé et des services sociaux selon des principes d’accessibilité, de continuité et de qualité, en s’appuyant sur une approche populationnelle, soit une approche basée sur les besoins spécifiques de la population d’un territoire donné.

Enfin, ce réseau sectoriel doit œuvrer en colla-boration avec les réseaux intersectoriels (p. ex. : éducation, loisir, emploi…) et communautaires pour assurer les services courants à la population.

Bas saint-Laurent- CRDITED du Bas-Saint-Laurent

saguenay-Lac-saint-Jean- CRDITED du Saguenay-Lac-Saint-Jean

QuéBec- CRDI de Québec- CSSS de Charlevoix

Mauricie/centre-du-QuéBec- CRDITED de la Mauricie et du Centre- du-Québec-Institut Universitaire

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estrie- CRDITED Estrie

MontréaL- CRDITED de Montréal- Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal- Centre Miriam

outaouais- Pavillon du Parc

aBitiBi-téMiscaMingue- CRDI Clair Foyer

côte-nord- Centre de réadaptation L'Émergent

gaspésie/ÎLes-de-La-MadeLeine- Centre de réadaptation de la Gaspésie- CSSS des Îles

chaudière-appaLaches- CRDI Chaudière-Appalaches

LavaL- CRDI Normand-Laramée

Lanaudière- Centre de réadaptation La Myriade

Laurendides- Centre du Florès

Montérégie- CRDI Montérégie-Est- Les Services de Réadaptation du Sud- Ouest et du Renfort

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