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QUELQUES RÉPONSES À VOS QUESTIONS

INTRODUCTION

Le mot épilepsie vient du grec epilêpsia qui signifie« possession ». Les Grecs croyaient que les crises étaientproduites par des démons et lesvoyaient comme un phénomènesurnaturel. La véritable naturede l’épilepsie fut longtempsdéformée par les mythes et lapeur, et encore aujourd’hui,les gens se font beaucoupd’idées fausses sur ce troubleneurologique. Cette brochure apour but de démystifier ce quise produit durant une criseépileptique, de clarifier lescauses et les effets de l’épilepsieet d’examiner les rapports entrele médecin et le patient.

L’épilepsie – on parle égale-ment parfois de trouble épilep-tique – est un état physiqueprovoqué par des modificationsbrèves et subites du mode defonctionnement du cerveau.Lorsque des cellules cérébralesne fonctionnent pas correcte-ment, la conscience, les mou-vements ou les actions d’unepersonne peuvent être modifiéspour un court laps de temps.Ces changements physiquessont appelés crises d’épilepsie.L’épilepsie peut frapper despersonnes de tous les milieux,de n’importe quelle race ounationalité. Même les animauxen souffrent.

Le cerveau est un organeextrêmement complexe etsensible ; il est responsable ducontrôle de la motricité, dessensations, de la pensée et desémotions, ainsi que des fonc-tions involontaires de l’orga-nisme telles que les battementsdu cœur et la respiration. Lecerveau est le siège de la pen-sée et de la mémoire. Les cel-lules du cerveau travaillent deconcert, communiquant entreelles au moyen de signauxélectriques. Une crise se pro-duit lorsqu’il y a une déchargeélectrique anormale dans ungroupe de cellules. Le type decrise dépendra de la partiedu cerveau d’où la déchargeprovient.

L’épilepsie est beaucoup plusrépandue qu’on n’est porté àle croire. Elle touche plus de300 000 Canadiens, ou plusde un p. cent de la population.Chaque année, on diagnostiquel’épilepsie chez une personnesur 2 000, ce qui représenteenviron 14 000 nouveaux cas.L’épilepsie apparaît avant l’âgede 18 ans dans 75 à 80 p. centdes cas, avant l’âge de 10 ans

Quellessont laprévalenceetl’incidencedel’épilepsie ?

Qu’est-cequel’épilepsie ?

dans 55 p. cent des cas, et avant l’âge de 5 ans dans44 p. cent des cas.

Le plus souvent, l’épilepsien’est pas héréditaire. On peutdire qu’une prédisposition àl’épilepsie est héréditaire, maisles parents ne transmettentpas directement la maladie àleurs enfants, exception faitede certains syndromes précispeu fréquents.

L’épilepsie peut frapper n’im-porte qui à n’importe quel âge.Cependant, les personnesatteintes durant leurs annéesde croissance tendent à con-naître une diminution de lagravité et de la fréquence deleurs crises en vieillissant.Dans environ la moitié des casd’épilepsie infantile, les crisesdisparaissent complètement.

Un certain nombre de facteurssont responsables de la lésionau cerveau qui peut mener àl’épilepsie. Dans 75 p. cent descas, la cause exacte de la lésiondemeure inconnue. Parmiles causes connues, les plusfréquentes sont les suivantes :

• tumeur cérébrale et accidentcérébro-vasculaire ;

• traumatisme crânien : plus lablessure est importante, plus lesrisques d’épilepsie sont élevés ;

• blessure, infection ou maladiegénérale chez la femmeenceinte empêchant ledéveloppement normal ducerveau de l’enfant ; lésion aucerveau subie par l’enfant aumoment de l’accouchement ;

• séquelles d’une infection(méningite, encéphalite virale) ;

• intoxication due à l’abus decertaines substances (alcoolou drogues).

Quellessont lescauses del’épilepsie ?

Les caractéristiques et la fréquence des crisesvarient considérablement. La terminologie médi-cale s’est par conséquent élargie de manière àfaire état plus précisément des différents typesde crises.

Le système moderne de classification fait unedistinction fondamentale entre les crises par-tielles et les crises généralisées. Si la déchargeélectrique excessive est limitée à une régiondonnée du cerveau, on parle de crise partielle.Si l’ensemble du cerveau est atteint, la crise estdite généralisée. La terminologie médicale adéterminé de nombreux types de crises épilep-tiques. Les crises les plus courantes sont lessuivantes :

Crises partielles simples (autrefois appeléescrises focales) : elles se caractérisent par dessensations étranges ou inhabituelles (odeurs ouanomalies visuelles, par exemple), des mouve-ments soudains ou de l’agitation, des troubles del’audition ou de la vue, des malaises gastriquesou une sensation subite de peur. Toutefois, laconscience n’est pas altérée.

Crises partielles complexes (autrefois appeléescrises psychomotrices ou temporales) : elles secaractérisent par une activité motrice compli-quée comportant une perte de conscience. Lapersonne semble ahurie et confuse, elle marcheà l’aveuglette, marmonne, tourne la tête cons-tamment ou tire sur ses vêtements. Plus tard,elle ne se rappelle pas ces automatismes oumouvements idiosyncrasiques répétés. Chez lesenfants, ce type de crise ne devrait pas être con-fondu avec la crise d’absence décrite ci-dessous.

Crises d’absence généralisées (autrefoisappelées petit mal) : elles se caractérisent parune perte totale de conscience. La personneépileptique peut fixer dans le vide. Les absencesne sont pas précédées d’un avertissement, ouaura, et sont suivies d’une activité normale.Souvent ces crises se manifestent chez lesenfants et disparaissent à l’adolescence. Ellespeuvent cependant se transformer en d’autrestypes de crises, comme les crises complexespartielles ou tonico-cloniques. Les adultes ontrarement des crises d’absence.

Combien de typesde crises y a-t-il ?

Y a-t-il un avertissementavant une crise ?

Crises tonico-cloniques (autrefois appeléesgrand mal) : il s’agit d’une convulsion généra-lisée qui se produit en deux phases. Dans laphase tonique, la personne perd connaissanceet tombe et son corps se raidit. Dans la phaseclonique, les extrémités sont agitées de soubre-sauts. Après la crise, la conscience revient lente-ment. Si une crise tonico-clonique a un débutfocal (crise partielle), elle peut être précédéed’une aura. Bien que ce genre de crise soitsans doute le mieux connu de la population,il n’est pas le plus courant. Environ deux tiersdes personnes épileptiques font des crisespartielles complexes.

L’état de mal épileptique est une expressionqui décrit une suite de crises répétées sansreprise de conscience. Ce type de crise demandeune attention médicale immédiate, car il peutentraîner des lésions cérébrales graves et mêmela mort.

Certaines personnes éprouvent une sensationappelée « aura », c’est-à-dire un avertissementavant le début d’une crise. L’aura peut survenirassez tôt pour que la personne ait le temps des’allonger ; ainsi, elle pourra éviter les chuteset les blessures. Cette aura peut prendre diffé-rentes formes : certaines personnes sentiront unchangement de température corporelle, d’autreséprouveront de la tension ou de l’anxiété.Parfois l’aura se manifeste comme une musique,un goût bizarre ou une odeur frappante. Ladescription précise de l’aura aidera le médecinà déterminer de quelle région du cerveau ladécharge électrique initiale provient. Uneaura n’est pas nécessairement suivie d’unecrise généralisée : en fait, l’aura constitue enelle-même une crise partielle simple.

Une personne épileptique peut connaître un seultype de crise ou plusieurs types différents, soitpendant un seul épisode, soit à divers moments.Le médecin, la famille et la personne épileptiquedoivent multiplier leurs efforts pour déterminerle type de crise, cette information étant crucialepour que soit adopté un traitement approprié.

La plupart des gens ne sont pasau courant des premiers soinsà donner à une personne en étatde crise épileptique. Une telleignorance peut s’avérer dan-gereuse : ne sachant que faire,les gens ont tendance à en fairetrop ou a ne pas intervenir.

Les premiers soins en cas decrise épileptique n’ont rien decompliqué. Il s’agit essentielle-ment d’empêcher la personnede se blesser, puis d’attendre lafin de la crise.

Points à retenir :

• Ne rien insérer entre les dentsde la personne en crise. Il estphysiquement impossibled’avaler sa langue. On risqueen outre, en forçant l’ouverturede la bouche de la personneépileptique à l’aide d’un objetdur, de lui endommager lesdents et les gencives.

• Demeurer calme et rassurerla personne épileptiqueet les témoins.

• Éloigner tout objet dangereux,enlever ses lunettes à la per-sonne épileptique et desserrerson col ou ses vêtements ; nela déplacer que si sa positionprésente un danger.

• Ne pas essayer de retenir lapersonne ou de la déplacer.La crise doit suivre son courset il est inutile de chercher à ymettre fin. Ne pas paniquer sila personne semble momen-tanément ne plus respirer.

• Tourner délicatement la per-sonne sur le côté afin dedégager les voies respiratoires.Placer un objet moelleuxsous sa tête, un veston pliépar exemple.

Crisetonico-clonique(grand mal)

LES PREMIERS SOINS

• Il ne sera probablement pasnécessaire d’appeler unmédecin. Ne demander dusecours que si la crise dureplus de cinq minutes, ou siune deuxième crise suit immé-diatement la première.

• À mesure que la personnereprend conscience, lui parlerdoucement et la rassurer. Lalaisser ensuite se reposer quel-ques instants, l’aider à se réori-enter et lui offrir de faire venirun taxi ou d’appeler un parent.

• Lorsqu’une personne se remetd’une crise, elle aperçoit sou-vent autour d’elle une foule despectateurs ébahis. Vous pou-vez rendre la période de récu-pération beaucoup plus facilesimplement en sachant ce quise passe et comment réagir.

Il n’est pas nécessaired’apporter des premiers soins.

Ne pas retenir la personne.La protéger en éloignant toutobjet pointu ou chaud. Si lapersonne marche au hasard,rester auprès d’elle et lui parlerdoucement.

Il n’est pas nécessaired’apporter des premiers soins.

Crisepartiellesimple(focale)

Crisepartiellecomplexe(psycho-motrice outemporale)

Crised’absence(petit mal)

Comme vous le savez, une criseépileptique est un signe extérieurd’un dérèglement temporairedes mécanismes de contrôle ducerveau. La crise peut prendre laforme de convulsions, d’une brèvefixité du regard, de spasmes mus-culaires, de sensations étranges,d’automatismes ou de modifica-tions de la conscience. Votremédecin pourra cependant vousdire exactement de quel type decrise vous souffrez.

Lorsqu’une personne qui a eu unecrise cherche à obtenir une aidemédicale, le médecin voudradéterminer les faits suivants :

• la crise a-t-elle été provoquéepar une cause passagère(une fièvre, une infection)qui peut être corrigée ?

• résulte-t-elle d’un problèmecérébral permanent ?

• la structure du cerveau présente-t-elle une anomalie qui pourraitprovoquer des crises ?

• la crise était-elle un incident isoléou signifie-t-elle que la personneest épileptique ?

Votre médecin cherchera à répon-dre à ces questions en procédant à :

• une histoire médicale détaillée

• un examen physique complet,particulièrement du systèmenerveux

• une analyse du sang et d’autresliquides organiques

• des électroencéphalogrammes(EEG)

• des scanographies à l’aide de larésonance magnétique (IRM) oude la tomographie assistée parordinateur (TAO).

La quantité de tests nécessairespeut varier selon les exigences dechaque cas individuel. Voici uneliste et une explication des diverstests qu’on pourra vous demanderde subir.

Est-ceque jecomprendsmondiagnostic ?

Beaucoup d’analyses sont faitesà partir d’échantillons du sang.Elles servent à déceler des signesd’infection, d’anémie ou d’autresaffections et à vérifier les niveauxdes minéraux vitaux ou de poi-sons tels que le plomb qui peu-vent être à l’origine des crises.On pourra également procéder àdes analyses de sang et d’urineafin de vérifier le fonctionnementdu foie et des reins. Parfois, si lemédecin soupçonne que la crise apu être provoquée par une infec-tion ou une hémorragie cérébrale,il pourra demander une ponctionlombaire. Cette intervention sertà prélever une petite quantité duliquide céphalorachidien à desfins d’analyse. Tous ces testsont pour but de déterminer si lacrise avait une cause sous-jacentepouvant être traitée directement.

L’électroencéphalogramme(EEG)L’électroencéphalographe est unappareil qui traduit l’activitéélectrique du cerveau en unesérie d’ondes graphiques.L’activité électrique normaledonne un tracé reconnaissable.Les modifications ou anomaliesépileptogènes produisent destracés différents. Cela ressembleà un test au détecteur de men-songes, sauf que de petits filsappelés électrodes sont fixéssur le cuir chevelu du patient.Les médecins peuvent souventdéterminer les tracés probableslorsqu’une personne souffred’épilepsie. L’enregistrementpourra également montrer quellepartie du cerveau est atteinte.Un EEG ne fait pas mal et neprésente aucun danger. L’appareilne peut pas lire vos pensées oudonner un choc électrique. Il nemesure pas l’intelligence et nerévèle pas une maladie mentaleou un trouble émotionnel.Un EEG ne sert pas à traiterou à guérir, mais uniquementà découvrir.

Analysesanguineet ponctionlombaire

La TAO, un procédé d’imagerieapparu au début des années 70,a révolutionné notre capacitéde « voir » le cerveau. Desrayons X à faible dose sontdétectés et interprétés par unordinateur, qui crée ensuiteune image « comme si nousavions coupé une tranchedu cerveau ». La TAO a pourpremier but de déterminer sila cause de la crise peut êtretraitée par chirurgie. Elle peutégalement révéler d’autrescauses pouvant faire l’objetd’un traitement particulier.

Imagerie par résonance magnétique (IRM)Si la TAO a révolutionné la visualisation ducerveau en produisant des images de l’intérieurdu cerveau, l’imagerie par résonance magné-tique, une technique plus récente, a permisde scruter l’intérieur de l’encéphale avec plusde précision encore. Contrairement à la TAO,l’IRM n’utilise pas des rayons X, mais plutôt unaimant très puissant qui crée une image ensuiteanalysée par ordinateur, un peu à la manière dela TAO. Les images produites sont nettementmieux définies.

Les seuls inconvénients de l’IRM sont que,avec le matériel actuel, une scanographie dureenviron 45 minutes, pendant lesquelles lapersonne doit demeurer parfaitement immobileà l’intérieur d’une sorte de tunnel ; parfois,l’emploi de sédatifs sera donc nécessaire.En outre, le test est plus coûteux qu’une TAO.Cependant, lorsqu’une vue détaillée du cerveauest essentielle ou que des lésions subtilesdoivent être visualisées, l’IRM est indiquée.

Les scanographies par IRM peuvent révéler destumeurs, des anomalies des vaisseaux sanguins,des kystes, des foyers de dépopulation neuro-nale ou d’autres lésions cérébrales. Ces testss’adressent à la fois aux adultes et aux enfants.

Une anomalie quelconque observée dans unescanographie ne sera pas nécessairement àl’origine des crises ou n’entraînera pas fatale-ment d’autres crises dans l’avenir. On ne peutsupposer une relation de cause à effet que sil’anomalie relevée se trouve dans la région ducerveau pouvant avoir provoqué la crise.

Tomo-graphieassistéeparordinateur(TAO)

La science moderne a beaucoupamélioré les anticonvulsivantsqui ont si radicalement changé lavie des personnes épileptiques.Aucun des médicaments exis-tants ne permet encore de guérirl’épilepsie, mais il est reconnuqu’un régime médicamenteuxsoigneusement établi et observéscrupuleusement assure unemaîtrise et une préventionaccrues des crises, voire, dansplusieurs cas, leur disparitioncomplète.

Dans la mesure du possible, lesmédecins utilisent une mono-thérapie, c’est-à-dire un seulmédicament, pour maîtriser lescrises. Parfois cependant, lescrises sont plus difficiles àmaîtriser et le traitement devracomprendre plus d’un médi-cament. Même si l’obligationde suivre rigoureusement untraitement aux anticonvulsivantscomporte ses désagréments, unemédication appropriée peut aiderénormément à mener une viepleine et active.

Les réactions à un médicamentdonné varient d’une personne àl’autre. Un anticonvulsivant effi-cace pour une personne n’aurapas nécessairement le même suc-cès pour quelqu’un d’autre. Dedeux personnes qui prennent lemême médicament, l’une pourraéprouver des effets secondaireset l’autre non. De même, certainsmédicaments atteindront unniveau thérapeutique et prophy-lactique dans le flux sanguind’un patient plus rapidementque d’autres.

Pour ces raisons, l’ajustementdes doses et le choix des médi-caments pourront prendre uncertain temps. Les médecinscherchent à établir un équilibreen prescrivant la médication quiassure la maîtrise optimale descrises tout en entraînant le moinsd’effets secondaires possible.

Quellessortes demédica-ments sontutiliséspour traiterl’épilepsie ?

Votre traitement exige votre participation active.Si vous jugez que vous êtes bien soigné, cela con-tribuera à votre mieux-être émotionnel et vouspourrez même connaître moins de crises reliéesau stress. Il est donc important que vous voussentiez en confiance avec votre médecin et quevous puissiez communiquer ouvertement avec luiou avec elle.

Voici quelques rappels importants si vous prenezdes anticonvulsivants :

• Respectez votre prescription. Une insuffisancede médicaments peut entraîner une crise.

• Ne cessez jamais de prendre vos médicamentsbrusquement : vous risqueriez d’avoir des crisesrépétées qui mettraient votre vie en danger.

• Ne prenez jamais les médicaments de quelqu’und’autre. Les médicaments qui fonctionnent bienpour un ami ne vous conviennent peut-être pas.

• Évitez de consommer de l’alcool ou des droguesavec vos médicaments.

• L’alcool peut interférer avec les anticonvulsi-vants et empêcher l’obtention de niveaux san-guins thérapeutiques. Beaucoup d’anticonvulsi-vants ont des effets sédatifs ou provoquent dela somnolence et peuvent diminuer la toléranceà l’alcool. Assurez-vous par contre de ne pasrater votre médication simplement à caused’une consommation modérée d’alcool.

• Cherchez à savoir quels sont les effets d’unnouveau médicament avant de conduire. Peut-être pourrez-vous fonctionner normalement,mais il se pourrait aussi que le médicamentprovoque de la somnolence et vous devriez lesavoir avant de prendre le volant.

• Les médicaments doivent être pris à des inter-valles réguliers. Consultez votre médecin sivous oubliez une dose. Ne présumez jamais quevous pouvez corriger l’omission de quelquesdoses en les prenant toutes d’un seul coup.

• Si vos crises deviennent plus fréquentes parceque vous n’avez pas pris vos médicamentsrégulièrement, informez-en votre médecin.Autrement, il pourrait juger que vos doses sonttrop faibles et choisir de les augmenter, si bienque votre posologie en deviendrait excessive.

LES MÉDICAMENTSET L’OBSERVANCE

• Utilisez des contenants spéciaux,vendus dans les pharmacies, pourpréparer votre consommation quo-tidienne de pilules si vous avez dumal à vous rappeler la séquenceprescrite de vos médicaments.Ce conseil s’adresse aux per-sonnes qui doivent prendre plusd’une sorte d’anticonvulsivants.

• Afin de ne pas manquer demédicaments, établissez un calen-drier d’approvisionnement quirend le renouvellement automa-tique. De même, si vous devezvoyager, assurez-vous d’apporterune quantité de médicaments suf-fisante jusqu’à votre retour. Vousdevriez également avoir avec vousune copie de votre ordonnance.

• Gardez tous vos médicamentssous clef et hors de la portée desenfants. Si vous comptez trans-porter des médicaments dansun contenant autre qu’un flaconpharmaceutique, assurez-vous quele contenant porte l’étiquette devotre ordonnance. À certainsendroits, il est en fait illégal detransporter des médicaments dansautre chose que le conditionne-ment original.

• En conclusion, les anticonvul-sivants préviennent les crises avec succès chez la plupart despersonnes épileptiques qui lesprennent régulièrement et suiventleur prescription.

Les anticonvulsivants les plusrécents sont généralement trèssûrs, mais comportent tous desrisques réels d’effets secondaires.La gravité de ces effets secon-daires dépendra du type demédicament, de la dose et de laréaction individuelle du patient.Des effets secondaires mineurssont fréquents au début d’unepharmacothérapie, mais uneréaction allergique, une éruptionmédicamenteuse par exemple,constitue un état grave qui néces-site un changement immédiat dumédicament. Le médecin doit enêtre avisé sans tarder.

Effetssecondairesdes médi-caments etce qu’il fautsurveiller

Les effets secondaires les pluscourants des anticonvulsivantssont la somnolence, l’irritabilité,les nausées, les éruptionscutanées, des maladressesgestuelles et chez les enfants,l’hyperactivité. Des changementsd’humeur peuvent également seproduire. Dans certains cas, unmédicament pourra accroître,plutôt que diminuer, le nombrede crises épileptiques.

En outre, il faut se montrer parti-culièrement vigilant lorsqu’unmédicament semble avoir deseffets sur les globules sanguins.Les cas de fièvre, de mal de gorge,d’ulcères de la bouche, d’ecchy-moses faciles, de points d’hémor-ragie sous la peau, ou tout autrechangement physique, devraientêtre signalés immédiatement.

Les anticonvulsivants sont-ilsdangereux en cas de grossesse?

Bien quel’épilepsiesoit le troubleneurologiquesérieux le pluscourant chezles femmesenceintes, ellene survient quedans 0,3 à 0,5p. cent descas. Il est vraiqu’une femmeépileptiquepeut avoir plusde complica-tions durantune grossesse qu’il n’est habituel, mais neuf foissur dix, elle mettra au monde un enfant normal.

D’après les résultats de recherches récentes,les enfants de mères épileptiques risquent deconnaître un peu plus de difficultés. Cependant,ces probabilités sont tellement faibles que lefait d‘être épileptique ne devrait pas vousdécourager ou vous empêcher de devenir

enceinte si vous désirezun enfant.

Dans la mesure du possible,vous devriez consulter votremédecin au sujet de votremédication avant de devenirenceinte. Vous devriez êtreabsolument certaine que vosmédicaments sont toujoursnécessaires et que la nature etles doses de votre médicationsont appropriées. Et une fois lerégime médicamenteux établi,il ne faut jamais s’en écarter.

Pourquoi est-il important decontrôler les niveaux sanguins ?

L’analyse des niveaux sanguinsd’anticonvulsivants peut aider lemédecin à contrôler la présenced’un médicament dans la circula-tion sanguine du patient et doncà assurer la maîtrise des crises. La circulation sanguine est la voied’entrée au cerveau et apportedonc les médicaments aux régionsdans lesquelles les crises sedéclenchent. Si le niveau sanguind’un médicament est trop faible,les crises peuvent se répéter et ladose devra être ajustée. Inverse-ment, un niveau trop élevé pourraentraîner des effets secondaires,tels que de la somnolence ou de laconfusion ; dans ce cas, il faudraréduire la dose ou peut-êtrechanger la médication.

En général, les analyses médica-menteuses doivent être effectuéesen cours de traitement et encorelorsqu’une bonne maîtrise descrises aura été établie. Des ana-lyses ultérieures pourront êtreindiquées si les crises deviennentplus difficiles à maîtriser ou si deseffets secondaires se produisent.

À quel moment une chirurgieest-elle nécessaire

pour traiter l’épilepsie ?

Plus de 280 000 Canadiens souf-frent d’épilepsie. Dans environ40 p. cent des cas cependant,la pharmacothérapie ne permetpas de bien maîtriser les crises.Par conséquent, la chirurgiedu cerveau est une solution àlaquelle on recourt de plus enplus souvent.

Les progrès technologiques ontpermis de déterminer avec plusde précision les points d’originedes crises dans le cerveau etl’amélioration des techniqueschirurgicales a rendu les opéra-tions beaucoup plus sûres. Lesmédecins se tournent donc versla chirurgie lorsque des patientsréfractaires à la pharmacothérapietraditionnelle sont aptes à subirune intervention chirugicale.

Les raisons qui mènent à envisager cette possi-bilité sont la perspective d’une vie entière sansmédication efficace et les risques d’un fonction-nement social, intellectuel et professionnelsérieusement compromis par des crises répétées.

Les types d’épilepsie suivants peuvent êtretraités par chirurgie :

• les crises partielles d’origine temporaleou extratemporale ;

• les crises secondaires généralisées (qui com-mencent localement et s’étendent aux deuxcôtés du cerveau) ; pour ces deux types decrises, une cortectomie, ou résection de larégion où la crise est déclenchée, est préférée ;

• les crises unilatérales et multifocales associéesà l’hémiplégie infantile et les crises généra-lisées, particulièrement celles qui provoquentdes chutes violentes et des blessures, ainsique le syndrome de Lennox-Gastaut. Cescrises peuvent être traitées par une section ducorps calleux, la principale voie de connexionentre les deux hémisphères cérébraux. La sec-tion du corps calleux empêche la propagationde la décharge épileptique d’un hémisphèreà l’autre.

On effectuera une évalution neurologiquecomplète, qui comprendra un examen détaillédes crises et des traitements médicamenteuxantérieurs. Votre médecin voudra vérifiers’il y a eu une période d’essai raisonnable despharmacothérapies traditionnelles et évaluerasoigneusement les effets secondaires ainsi quevotre observance du régime médicamenteux avantde vous orienter vers une clinique d’épilepsie.

Bien que la plupart des candidats à la chirurgiesoient des adultes qui ont mené une lutte aussilongue qu’infructueuse contre l’épilepsie,beaucoup d’enfants qui ont des crises gravessont également opérés. Toutefois, la chirurgien’est pas forcément indiquée dans tous les casd’épilepsie ou de mauvaise maîtrise des crises.

Qu’est-ce qui se produit avantqu’une opération soit envisagée ?

LES CRISES,

LES SPORTS

ET LA SÉCURITÉ

En règle générale, il n’y a pasvraiment de raison pour que lespersonnes épileptiques s’abstien-nent des activités sportives. Il fauttoutefois tenir compte du genred’activité et du degré de maîtrisede ses crises. Lors de la pratiquede certains sports, une perte deconscience à un moment critiquepourrait mener à des blessuresgraves.

Par exemple, le plongeon du hautde structures élevées, le parachu-tisme, le deltaplane, la boxe et lescompétitions automobiles sont àdéconseiller. La participation à dessports de contact comme le hockey,le football et le soccer ou à dessports aquatiques comme lewaterpolo, le canotage ou le skinautique dépendra de la mesuredans laquelle vos crises sontbien maîtrisées.

Les meilleurs conseils qu’onpuisse donner à une personneépileptique, particulièrement unenfant ou un adolescent, sont dese servir de son jugement, dediscuter de la situation avec sonmédecin et de s’assurer que lessurveillants et entraîneurs sontbien conscients de la naturedes crises et savent commentintervenir si elles se produisent.

La natation est permise, si la per-sonne est accompagnée d’un autrenageur formé en réanimation.Ici encore, cela dépend largementde la fréquence des crises et desrecommandations du médecin.Un enfant ou un adulte ayant unebonne maîtrise devrait pouvoirnager en toute sécurité, à condi-tion d’être accompagné d’autres

personnes qui sont au courantde l’épilepsie et qui sont elles-mêmes d’assez bons nageurs pourlui venir en aide en cas de crise.Une personne sujette à des crisesdevrait probablement limitersa pratique de la natation auxoccasions où elle peut fairel’objet d’une étroite surveillance.

Les sports aquatiques en généralprésentent toujours certainsrisques aux personnes épilep-tiques, mais dans la mesure oùelles sont prudentes, elles peu-vent parfaitement y prendre part.

Les personnes épileptiques nepeuvent s’inscire à un cours deplongée sous-marine sans l’au-torisation écrite d’un médecin.Les règlements nationaux deplongée stipulent qu’un médecindoit certifier qu’une personne n’apas subi de crise depuis assezlongtemps pour qu’elle puissepratiquer ce sport.

Les bains à la maison présententégalement des dangers. Les meil-leures stratégies préventives con-tre les noyades dans la baignoiresont l’emploi d’une pomme dedouche manuelle et un écoule-ment constant de l’eau. Si possi-ble, le jet d’eau devrait être coupélorsque la pomme de douche estrelâchée, de manière à éviter quela baignoire ne se remplisse si lerenvoi d’eau est bloqué durantune crise. Si on ne peut installerune pomme de douche manuelle,une pomme traditionnelle fixéeau mur peut être utilisée, pourvuque la personne demeure assise.

Comment faire part à mon médecinde mes sentiments ?

Lorsque vous avez appris que vous souffriez d’épi-lepsie, ou qu’un de vos proches était une personneépileptique, c’est probablement tout ce que vousavez entendu. Dans l’état d’agitation où vous étiezà ce moment, toute autre information au sujet decette maladie ou des médicaments qui ont pu êtreprescrits vous a probablement échappé. C’est nor-mal et compréhensible. Sentez-vous donc parfaite-ment à l’aise si vous désirez fixer un autre rendez-vous pour discuter de nouveau de cette informationet dire au médecin comment vous vous sentez.

En fait, l’occasion est parfaite pour que vous com-menciez à montrer de l’assurance dans vos rapportsavec votre médecin et les autres intervenants.Mettez vos questions par écrit à mesure qu’ellesviennent et apportez-les à chaque consultation.Faites part aux membres de votre famille de vosbesoins et de vos sentiments, écoutez-les etcherchez à savoir ce qu’ils pensent de l’épilepsie.Surtout, continuez à poser des questions à votremédecin jusqu’à ce que ses explications soientsatisfaisantes.

Lors des consultations, votre médecin voudrasavoir comment vous vous sentez et vous ques-tionnera sur les effets de vos médicaments et lafréquence de vos crises dans les derniers temps.Tenez un registre de vos crises, ou demandez àun membre de votre famille de les noter afin dedéterminer si elles vont en augmentant. Il est bonde préparer une liste de questions avant de serendre chez le médecin.

Comment puis-je aider mon médecin ?Quelques questions à poser...

La qualité des soins médicaux repose sur unesorte de travail d’équipe entre le médecin et lepatient ou sa famille. Si vous souffrez d’épilep-sie et souhaitez jouer un rôle plus actif dansvotre traitement, ou celui de votre enfant, alorsvous devez lire ce qui suit.

Ces conseils ont pour but de vous aider à dis-cuter de votre traitement avec votre médecinafin que vous en sachiez davantage au sujet dece qui est fait et pourquoi. À mesure que vousavez des questions sur la nature et le traitementde l’épilepsie, mettez-les par écrit. Apportezvotre liste de questions quand vous rencontrezle médecin. Si le médecin utilise un terme quevous ne connaissez pas, demandez-lui d’enexpliquer la signification.

Si vous avez beaucoup de questions et que ladurée normale d’une consultation ne permet pasde les aborder une à une, demandez au médecinun rendez-vous spécial afin de les étudier endétail; demandez à l’avance qu’une période deconsultation plus longue soit prévue.

Si des crises ou des effets secondaires se sontproduits, ou si d’autres incidents inhabituelssont survenus depuis votre dernière consulta-tion, informez-en votre médecin. Parfois onhésite à dire qu’on ne se sent pas bien ou qu’ona eu des crises, de peur de décevoir le médecinou qu’il ne s’énerve parce que le traitement estinefficace. Mais tant que le médecin ignore quedes crises se produisent, il ne pourra modifierle traitement de manière à les prévenir.

Parfois aussi, les gens disent qu’ils n’ont paseu de crises, croyant que seules les crises plusintenses méritent d’être signalées. Ils omettentde mentionner qu’ils ont éprouvé de petitesanopsies ou des pertes de mémoire. Mais lemédecin doit être informé tout autant des cécitéspassagères, des auras et des petites crisesfragmentaires que des crises plus importantes.

Cela pourrait également justifier un changementde votre médication. Si vous avez pris moinsde médicaments que le médecin n’avait prescritet subi une crise, dites-le au médecin. Si vousavez sauté une dose du médicament, il fautaussi le dire.

Établir des rapportsde confiance avec le médecin

Il est essentiel que vous établis-siez des rapports de confianceavec votre médecin. Cependant,si vous avez des difficultés ou sivous ne vous sentez pas entière-ment à l’aise avec elle ou lui, vousdevriez obtenir un deuxième avis.Votre médecin ne peut s’y refuser,alors si vous avez des doutes,n’hésitez pas à demander undeuxième avis. C’est votre droit.

Quand un deuxième avisest nécessaire

L’épilepsie est souvent traitéepar des omnipraticiens, despédiatres ou des internistes.Toutefois, quand les crises per-sistent en dépit d’efforts pourles maîtriser, ou que des effetssecondaires sérieux se mani-festent, il est bon de consulterun neurologue, c’est-à-dire unmédecin spécialisé dans lesaffections du cerveau, dontl’épilepsie.

Au moment de choisir un spé-cialiste, par l’entremise soit devotre médecin, soit de quel-qu’un d’autre, vous voudrezsavoir s’il s’agit d’un neuro-logue ayant montré un intérêtparticulier pour l’épilepsie.

Lorsque les crises s’avèrent trèsréfractaires aux anticonvulsi-vants habituels, on pourra vousorienter vers une clinique spé-cialisée en épilepsie, ou vousdéciderez vous-même d’en con-sulter une. Dans un cas commedans l’autre, voici ce que vousdevriez rechercher.

Le personnel des cliniquesd’épilepsie devrait comprendreles spécialistes suivants :

un neurologue, un neuro-chirurgien, un neuropsycho-logue, une infirmière cliniqueet d’autres personnes ayant uneformation et de l’expériencedans le domaine de l’épilepsie.Du matériel de neurodiagnosticdevrait s’y trouver et, dans tousles cas, l’électroencéphalogra-phie et l’imagerie par réso-nance magnétique devraientêtre accessibles, afin de décelerou d’exclure d’autres formesd’affection neurologique. Vousvoudrez en outre savoir si laclinique aidera à vous orientervers des services offertsailleurs, tels que des servicesd’orientation professionnelle.La clinique offre-t-elle des ser-vices d’éducation des patients ?Si oui, comment aide-t-elle lespatients et les familles éprou-vant des difficultés reliées àl’épilepsie ? Tentez de savoirs’il existe une association localed’épilepsie dans votre région.

Lorsqu’on vous oriente versun nouveau médecin ou uneclinique d’épilepsie, il est bonde demander à votre médecind’acheminer des copies dudossier médical au spécialistequi étudiera votre cas.

Comment mon médecinpeut-il m’aider à obtenirde meilleurs soins et untraitement approprié ?

Il existe aujourd’hui plusieursmédicaments sur le marché, entreautres la phénytoïne, la carbama-zépine, le phénobarbital, le val-proate et la primidone, pour n’enciter que quelques-uns. Mais pourla première fois depuis de nom-breuses années, de nouveaux

De nos jours, les médecins accor-dent beaucoup d’attention à votrequalité de vie et notamment àvos impressions en général et à lafaçon dont vous fonctionnez etvous percevez la vie. Votre qualitéde vie dans son ensemble prendpar conséquent dans la pratiquemédicale une plus grande impor-tance qu’autrefois, alors que lesmédecins avaient tendance à s’enremettre à la technologie et sepréoccupaient moins des patients,ou des personnes.

Il est donc important d’aider votremédecin à vous comprendre.Votre médecin voudra savoir com-ment vous vous sentez en général,comment vous vaquez à vos acti-vités quotidiennes, quels effetsvos médicaments peuvent avoirsur votre fonctionnement social.Il voudra également discuter del’intensité de vos crises, de voscraintes d’avoir une crise et de laperte de contrôle que cela peut

La confiance et un modede vie plus enrichissant

traitements médicamenteuxextrêmement prometteurs sontaccessibles aux Canadiens souf-frant d’épilepsie. La plupart desnouveaux produits sont ajoutéscomme médicaments complémen-taires aux pharmacothérapies exis-tantes. Cela signifie que, même siun médicament est jugé par lui-même peu efficace, il peut, ajoutéà d’autres, contribuer à unemaîtrise satisfaisante des crises.Cependant, certains de ces nou-veaux médicaments donnent déjàd’excellents résultats comme traite-ments de choix. Les médicamentsreconnus, toutefois, qui permettentune bonne maîtrise des crises sansentraîner d’effets secondaires, nedevraient pas être remplacés parces nouveaux produits.

comporter, des difficultés socialesque vous rencontrez, de même quedes stigmates attachés à l’épilepsieet de vos sentiments d’impuis-sance, et enfin, des limitations quivous seront peut-être imposéestouchant la conduite automobile.

En outre, si vous vous sentezsouvent déprimé ou moins alertequ’autrefois, si votre sommeil esttroublé par des cauchemars, sivous êtes irritable et manquez demotivation et d’initiative, dites-le àvotre médecin. Ou encore, si vousmanquez de confiance et avez ten-dance à vous dévaloriser, si vousvous sentez fatigué et avez du malà vous rappeler certaines choses età vous concentrer, parlez-en toutde suite au médecin.

Lorsque vous sentez que voscrises, vos rapports avec les mem-bres de votre famille, vos amis ouune personne chère, ou les effetssecondaires de vos médicamentsvous empêchent d’aimer votre tra-vail ou votre vie sociale, n’hésitezpas à en discuter. Si vous faitesl’effort de définir vos peurs, d’enparler et de chercher à en décou-vrir les origines, vous et votremédecin pourrez voir plus claire-ment comment il est possibled’améliorer votre qualité de vie.

Cette brochure est distribuéeuniquement à des fins d’infor-mation générale. Le diagnosticd’une personne épileptique estun processus individuel et doitrecevoir une attention particu-lière. Il ne faut jamais oublierque chaque cas est différent.

BRSABR94-026F © ÉPILEPSIE CANADA 1994Imprimé au Canada

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Cette brochure est rendue possiblegrâce a une subvention de Pfizer Canada Inc.

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Texte revisé 2004Dr. J. Bruni, St-Michael’s Hospital, Toronto ON

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