Le guide pour tous

Guide pratique de l’EEG prolongéL’ÉpiLepsie

ACCOMPAGNEMENT

HOSPITALISATION

EEG et SEEG ?

Mme Mouna Benghezal & Mme isabelle Cheramy,

techniciennes eeG,service de neurochirurgie

pédiatrique, Fondation A. de rothschild, paris

EDITO

l’épilepsie & Guide pratique de L’eeG proLonGÉ 3

Il comprend les différentes étapes que vous allez parcourir avec

notre équipe pour déterminer si vous pouvez être opéré de votre

épilepsie.

La 1ère étape est la réalisation d’un eeG prolongé “de surface” c’est-

à-dire avec des électrodes posées sur votre tête. Cette étape est

indispensable et suffit dans certains cas pour proposer une chirurgie.

Dans d’autres cas, une 2ème étape vous sera proposée avec une seeG

(stéréoélectroencéphalographie). Cet enregistrement est un eeG

avec des électrodes glissées à l’intérieur du cerveau. Il permet de

déterminer plus précisément la région malade du cerveau, point

de départ des crises d’épilepsie.

Au terme de ces 2 étapes, la zone malade du cerveau sera très

précisément déterminée et circonscrite. Les chirurgiens et les

médecins pourront décider si cette zone peut être opérée.

Les 2 étapes sont réalisées en hospitalisation.

Guide rédigé par l’équipe de chirurgie

de l’épilepsie de l’enfant de la Fondation

Rothschild, Paris

ce guidevous est remis lors de la consultation avec votre médecin.

aVant L’HospitaLisation

4 en consultation

6 en pratique : que faut-il apporter ? rubrique enfant

pendant L’HospitaLisation

8 généralités

10 eeG vidéo

12 seeG vidéo

aprÈs L’HospitaLisation

14 transmission des résultats

15 notes et questions

l’épilepsie & Guide pratique de L’eeG proLonGÉ2

l’épilepsie & Guide pratique de L’eeG proLonGÉ 5

en consultationVous avez vu le médecin épileptologue en consultation et vous ou votre enfant allez être hospitalisé pour un eeG-vidéo prolongé.

AVANT L’HOSPITALISATION

L’eeG perMet de LoCaLiser prÉCisÉ-Ment Les anoMaLies ÉLeCtriques prÉsentes pendant Les Crises et souVent entre Les Crises. L’enregistrement doit

être prolongé pendant

plusieurs jours pour

permettre d’enregistrer

les différents types de

crises épileptiques et les

anomalies épileptiques

dans la veille et dans le

sommeil.

après la consultation

vous allez recevoir une

convocation vous indi-quant la date de votre hospitalisation.

selon l’hôpital dans

lequel vous serez hospi-

talisé, on pourra deman-

der à une personne

de votre entourage de

vous accompagner et

de rester présente dans

votre chambre pendant

toute la durée d’hos-

pitalisation. plusieurs personnes peuvent se relayer à vos cotés. Leur

rôle sera de prévenir

les soignants en cas

de crise, de décrire les crises et de comparer leur déroulement avec

les crises habituelles.

si la fréquence des

crises d’épilepsie

change entre la consul-

tation et l’hospitalisation

ou si le type des crises

se modifie, il faut en

informer le médecin

épileptologue du service

qui vous a proposé

l’hospitalisation.

Le traitement antié-pileptique peut être modifié avant l’hos-pitalisation selon les

consignes du médecin

épileptologue que vous

avez vu en consultation.

Le médecin peut vous

donner des consignes

pour modifier le traite-

ment pendant la consul-

tation ou vous deman-

der de téléphoner la

semaine précédant

l’hospitalisation pour

faire le point.

AVANT L’HOSPITALISATION

en pratique

et pour Les enfants,pense à apporter :

•• ton lait

•• ton traitement

•• ton doudou

•• tes jouets pour

ne pas t’ennuyer

pendant la

semaine… mais

pas toute ta

chambre !

que faut-iL apporter à L’HôpitaL ?afin de mieux préparer votre hospitalisation, voici quelques informations pratiques :

Vous devrez rester dans le champ des caméras pendant toute la durée de l’hospitalisation, ce qui veut dire rester dans le lit ou au fauteuil.

1. pensez donc à apporter :

•• des pyjamas ou vête-

ments confortables

avec boutonnage sur

le devant car l’enfilage

par la tête est rendu

difficile par les élec-

trodes.

•• de quoi vous distraire

(livre, dvd...).

•• tout élément du dos-

sier médical en votre

possession (carnet

de santé, IrM, eeG

précédents) que vous

n’auriez pas encore

transmis aux méde-

cins.

•• votre calendrier de

crises.

•• les médicaments ou

dispositifs médicaux

dont vous avez besoin

pendant l’hospitalisa-

tion.

Ne mettez ni gel ni

crème sur vos cheveux.

Vous ne pourrez pas

fumer pendant plusieurs

jours. renseignez-vous

si le service fournit des

patchs de nicotine.

2. Les professionnels peuvent avoir besoin de quelqu’un de votre entourage proche pour obtenir des rensei-gnements plus précis sur vos crises dans la vie quotidienne et/ou revoir les crises enregistrées à l’hôpital.

les généralitésa l’heure du rendez-vous indiqué sur la convocation, vous vous rendrez dans le service d’hospitalisation après avoir fait votre admission administrative à l’accueil.

PENDANT L’HOSPITALISATION

Vous passerez l’essentiel de votre hospitalisation dans une chambre d’enregistrement réservée à cet examen. si votre enfant est hos-pitalisé, vous bénéficiez

d’un lit accompagnant

où votre présence est

indispensable (ou d’un

proche parent, grand

parent) pendant toute

la durée de l’enregistre-

ment (jour et nuit) pour

la surveillance de votre

enfant.

Votre présence est également indispen-sable pour nous aider à repérer les crises et leurs signes avant coureurs. Des caméras

vidéo fixées au mur vont

filmer et enregistrer le

son en continu pendant

toute la durée de l’eeG.

Nous vous demandons

de veiller à ce que votre

enfant reste au maxi-

mum dans le champ des

caméras.

L’objectif est d’obtenir

le maximum de ren-

seignements sur vos

crises ou celles de votre

enfant. Cela comporte la

description de ce que le

patient peut ressentir et

des constatations faites

par les soignants de son

état pendant et après la

crise.

si vous sentez une crise arriver ou tout symptôme pouvant ressembler au début d’une crise :

•���appuyer�très�rapide-ment�sur�la�sonnette�d’alarme�de�crise (pour

permettre au médecin

de repérer les crises

sur le tracé si la crise

survient la nuit).

•���l’équipe�soignante�est�alors�alertée�et�va entrer rapidement dans votre chambre

pour vous examiner

ou vous interroger.

si vous ou votre enfant

ne pouvez pas prévenir

quand les crises sur-

viennent, la personne

accompagnante devra

appuyer sur la sonnette

d’alarme dès qu’elle se

rend compte qu’une

crise débute ou dès

qu’elle observe des

signes qui peuvent pré-

céder une crise.

parallèlement, il vous

sera demandé de noter

les horaires et de décrire

les signes des crises.

pendant l’hospitali-

sation, les soignants

peuvent être amenés à

revoir le déroulement et

la vidéo des crises avec

vous, ou avec quelqu’un

de l’entourage proche,

pour comparer avec les

crises habituelles.

pendant La nuit : selon l’hôpital dans lequel vous serez hospitalisé :

•���L’enregistrement s’ar-rête temporairement à la fin de la journée et vous retournerez dans votre chambre pour la nuit.

•���L’enregistrement continue dans la même chambre.

Dans ce cas, vous devez rester dans le champ des caméras. La bonne qualité de l’enregis-trement de la nuit est très importante pour la compréhension de votre épilepsie. N’oubliez donc

pas de signaler chaque crise grâce à la sonnette d’alarme de crises.

La durée de l’enregistrement

La durée est établie par

le médecin et dépend

du type de crises et

de leur fréquence. La

décision de sortie de

l’hôpital ou, au contraire,

de la poursuite de l’enre-

gistrement au-delà de la

date initialement prévue

ne peut être prise qu’au

jour le jour.

Le traitement anti-épileptique

Le traitement peut être

diminué avant ou en

cours d’enregistrement,

en fonction des crises et

des anomalies enregis-

trées. Le changement

sera proposé par le

médecin traitant ou par

les médecins du service.

Cette diminution de

traitement peut parfois

entraîner des crises plus

importantes ou plus

longues que les crises

habituelles. Le médecin

qui diminue les médica-

ments prévoit toujours

un traitement pour

arrêter les crises si elles

s’accélèrent.

L’épilepsie peut être

déséquilibrée par la

diminution des médica-

ments, la sortie de l’hô-

pital ne sera proposée

qu’après avoir obtenu à

nouveau un équilibre.

9l’épilepsie & Guide pratique de L’eeG proLonGÉ

les EEG vidéo

PENDANT L’HOSPITALISATION

eeG VidÉo proLonGÉ aVeC ÉLeC-trodes posÉes sur Le sCaLpLe technicien eeG va

procéder à l’installation

des différentes élec-

trodes autour de la tête.

L’installation ressemble

beaucoup à celle que

vous avez déjà connue

dans les enregistre-

ments d’eeG classiques

au laboratoire d’eeG.

Les électrodes sont

collées grâce à une pâte

conductrice autocol-

lante, que l’on peut reti-

rer à l’eau. Cette étape

est indolore.

Lorsque les électrodes

sont collées, il reste à

réaliser le branchement

des câbles.

L’installation dure

40 min environ.

Dans certains hôpitaux,

les électrodes sont

laissées apparentes

sans bandage. Dans

d’autres hôpitaux, elles

sont emballées dans des

bandes qui entourent la

tête et les maintiennent

en place. Ce pansement

sera changé régulière-

ment pendant l’hospita-

lisation.

à la fin de l’enregistrement eeG vidéo de scalp : le personnel soignant

enlève les électrodes, et

un simple shampoing

élimine la pâte autocol-

lante conductrice du

cuir chevelu.

“ L’installation ressemble beaucoup à celle que vous avez déjà connue dans les enregis-trements d’eeG classiques au laboratoire d’eeG.”

l’épilepsie & Guide pratique de L’eeG proLonGÉ 13

les SEEG vidéo

PENDANT L’HOSPITALISATION

enreGistre-Ment eeG aVeC ÉLeCtrodes profondes (seeG)L’EEG�vidéo�de�surface�a�permis�de�localiser�la�région cérébrale proba-blement�à�l’origine�des�crises,�mais cette zone

est encore mal délimi-

tée. L’équipe médicale a

donc pu prendre la déci-

sion de poursuivre dans

la voie d’une possible

chirurgie en proposant

un enregistrement intra-

cérébral par seeG. Ce deuxième examen per-mettra de délimiter plus précisément la zone du cerveau à l’origine des crises pour la réduire au

maximum et guider le

geste du chirurgien.

Vous serez hospitalisé pour la pose des élec-trodes intra-craniennes. L’intervention sera effec-

tuée au bloc opératoire,

sous anesthésie géné-rale.

Chaque électrode est

fixée dans l’épaisseur de

l’os, vous pouvez donc

faire tous les mouve-

ments de la vie quoti-

dienne sans craindre de

faire bouger l’électrode.

Le branchement des

câbles reliant les élec-

trodes au moniteur

sera effectué quelques

heures après la pose des

électrodes ou le lende-

main de l’anesthésie.

Les électrodes et les

câbles sont emballés

dans des bandes qui

entourent votre tête et

maintiennent les élec-

trodes en place.

Ce pansement sera

changé régulièrement

pendant l’hospitalisa-

tion.

L’enregistrement du

tracé eeG peut alors

commencer.

Il peut arriver que les

bandes entraînent des

démangeaisons. N’hési-

tez pas à en parler au

médecin, qui pourra

vous prescrire un trai-

tement pour apaiser les

démangeaisons.

Vous garderez les

mêmes électrodes

pendant toute la durée

de l’hospitalisation.

une fois les électrodes

posées sous anesthé-

sie, l’examen n’est pas douloureux. Cependant,

n’hésitez pas à signaler

au médecin toute gène,

afin qu’il puisse vous

prescrire un traitement.

à la fin de l’enregistrement : Le technicien eeG débranche les câbles des électrodes, avant que le patient soit

conduit au bloc opératoire. Les électrodes intracrâniennes sont retirées par le neuro-

chirurgien au bloc opératoire,

Après le retrait des électrodes, vous ou votre enfant restez en observation quelques

temps à l’hôpital avant de pouvoir rejoindre votre domicile.

Après votre retour à domicile, il n’y a pas de soin ou de précautions particulières à

prendre. Vous pouvez reprendre votre travail ou votre enfant peut retourner à l’école

après quelques jours de repos.

APrèS L’HOSPITALISATION

Les�données�recueillies�pendant�l’enregistrement�sont�analysées puis

discutées en réunion avec les médecins référents et les neurochirurgiens.

Votre médecin peut assister à cette réunion.

transmission des résultats

Ce LiVret a ÉtÉ Conçu pour Vous et Vos enfants : n’hésitez pas à poser des

questions à l’équipe qui vous accompagne.

Ce livret est aussi pour toi... si tu as des questions, n’aie pas

peur de les poser. N’hésite pas

à demander à tes parents et à

l’équipe qui te soigne.

notes & questions

L’étape d’analyse doit être très précise et

demande le plus souvent plusieurs semaines.

Vous n’aurez donc pas les résultats définitifs à

votre sortie de l’hôpital.

Vous serez contacté quand les médecins

auront revu l’ensemble de votre dossier

et les résultats de l’enregistrement

eeG. La décision prise vous sera

expliquée par le médecin référent

dans les semaines qui suivent

l’enregistrement.

EP

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ACCOMPAGNEMENT

HOSPITALISATION

EEG et SEEG ?