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NTICetpréventionmédicale:unpremierregard

Rapportpourl’Inpes

novembre2011

DrNicolasPostel‐Vinay

HôpitalEuropéenGeorgesPompidou(Paris).Unitéd’hypertensionartérielleetserviced’informatiquemédicale.

courriel:automesure@noos.fr

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Sommaire

PartieIIntroductionNTICetprévention:dequoiparle‐t‐on?LesNTICsont‐ellesutiliséesdanslaprévention?RéponsevialarecherchebibliographiqueDelatélémédecineNouvellestechnologiesversusapprochestraditionnellesPartieIIExemplesd’applicatifsenprévention1.—Vaccins

2.—Aideausevragetabagique:placedestextosetcourriels

3.—Autotestspourledépistagedemaladiesoudosagesdebiomarqueurs

4.—Nutrition

5.—Troublesdescomportementsalimentaires

6.—Didacticiels:AVK—Afssapsetauto‐apprentissagedugested’automesure

7.—Suividesautomesurestensionnellesenligne

8.—NTICetdialoguesmédecinpatient:exempledutestBPCO9.—Ostéoporose10.—Préventiondelaiatrogénèselorsdelagrossesseetdel’allaitement

PartieIIIPropositions—Remerciements—Références

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PartieI

PartieIIntroductionQuelleest,en2011,laplacedesnouvellestechnologiesdelacommunicationetdel’information(NTIC)danslechampdelapréventionmédicale?La réponse à cette question peut se faire suivant trois aspects: description de l’offre,pertinence et coûts. En d’autres termes, quels sont les applicatifs existants? Sont‐ilsutiles? Quels sont lesmoyens nécessaires, non seulement à leurmise en place,maisaussiàleurmaintenance.Ainsiposée,laplacedesNTICsemblesimpleàdécrire,maisiln’en est riencar à chaque étape correspond des difficultés: non seulement l’offre estfoisonnante, voire même débridée, mais nous ne connaissons pas de recensementexistant.La pertinence est souvent difficile à établir objectivement, notamment, fauted’évaluations; enfin les données sur les coûts sont très rarement accessibles. Cesobstacles—bienréels—nesontpasdesraisonssuffisantespoursedésintéresserdelaquestionou,aucontraire,se lancertêtebaisséedansdes initiativesdecommunicationsurfantsurlavaguedelamodernitéauseulmotif«d’êtredanslecoup».Notrerapportestune réflexionponctuelle rédigéedansuncourt intervallede tempsetne constituepas un inventaire complet sur le sujet. Exploratoire, ce travail fait des propositionsouvertes,laissantainsiàl’Inpesle«choixduderniermot»enfonctiondesesprioritéset de ses contraintes. Il est volontairement courtcar nous avons pensé inutile derecopierdesgénéralitéssurl’internetetlesnouvellestechnologiesquipeuventêtreluesailleurs.NTICetprévention,dequoiparle­t­on?Lethème«NTICetprévention»revientàjuxtaposerdeuxsecteurs:l’untechnique(unmodedetraitementdel’information),l’autremédical(unchampprécisdusavoiretdel’activitémédicale).Enregroupantcestermes,ondéfinitainsiceque l’onqualifiera icide«contenunumériquedédiéàlapréventionensanté».On sait combien les techniques numériques constituent désormais une activitéindustrielleetéconomiqueconsidérablesecaractérisantparuneévolutionparticulière‐mentrapideetunediffusionmondiale.Lesoutilsdisponiblessont leproduitdemulti‐nationales (Microsoft, Apple, Google, Yahoo, par exemple) se livrant à une férocecompétition dans laquelle l’utilisateur n’a pas pris, quand bien même cet utilisateurserait— non pas un simple particulier—mais unministère, un hôpital, une agencesanitaire ou un groupe de professionnels. Par exemple, concernant la recherched’informationscontrelesdangersdutabagisme,lesmoteursderecherchejouentunrôledepremierplan.Onnepeutqu’enprendreacte.Demême,lesmodalitéstechniquesdemiseàdispositiondescontenussontavant toutdictéespar lemarché, tel lechoixdes

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machines (ordinateurs, téléphones portables, tablettes numériques), leur diffusion etleurs coûts, ce qui rend difficile une planification en amont. Faute de pouvoir lesmodifier,lesévolutionssociétalesliéesauxNTICdoiventêtrebienobservées,afind’entenircompte.Il reste donc à l’acteur de santé la tâche de se concentrer sur les questions fonda‐mentales comme les besoins sanitaires, la pertinence des outils et la qualité descontenus.EnmatièredeNTICensanté, il importemoinsdes’aventurerdansdesconsidérationstechniques que de rechercher les domaines utiles aux actions de prévention. Pourl’acteurdesanté, lesaspects techniquesàappréhendersontceuxqui sontnécessairespourcomprendreetconnaîtrelesmodesd’utilisation,sansqu’ilsoitbesoindemaîtriserdesconnaissancesinformatiquespousséesoudesetransformerengeek.Àchacunsonmétier.Pourautant,unbagagetechniqueminimumestprécieuxpourdialogueraveclestechniciensquidoiventsemettreauservicedelapréventionetnonl’inverse.Lescontenusnumériquesdédiésàlapréventionensantésous‐tendentplusieursmodesd’utilisation:

1.Délivranced’informationssousdesformesvariées(textes,images,sons,films).2. Possibilités d’interactivité, notamment avec des systèmes experts et non passeulementavecd’autrespersonnes.3.Enseignement‐éducation(e­learning).

4. Communication inter‐personnes, qu’ils s’agissent de mises en relation depatientsousujetsciblesdelapréventionavecdesprofessionnelsmaisaussidespatientsentreeuxdanslecadreduweb.2etdesréseauxsociaux.

LesutilisationsdesNTICensantéconstituentundomaineenpleinessorsibienquesondynamismerendpossible l’apparitiondenouveautésmotivéespardeseffetsdemodeplutôtqueparréponsesauxbesoinssanitaires.AinsilesuccèsplanétaireduIphone®està l’origine de la création de plusieurs milliers d’applicatifs dits «médicaux» dontl’existence semble reposer plus sur l’envie de participer à la nouveauté que sur leurutilitéintrinsèque.Enconséquence,lesapplicationspertinentessetrouventnoyéesdansune masse considérable rendant leur identification ardue. Mais au‐delà de l’effet demode existe le moteur sans doute plus puissant encore de l’intérêt économique.Cedernier faitquedenombreuxacteurs technologiquess’emparentdudomainede lae‐santé dans l’optique — non illégitime — de générer des profits. Ces acteurs ontparfaitementcomprisquelescontrainteséconomiquespesantsurl’universdessoinsetde la prévention constituent aujourd’hui un des paramètres majeurs de la médecineactuelle,aussiaffirment‐ilsvolontiersque lesdépensesnouvellement investiesdans latechnologie seront sources d’économies; cela souvent sans démonstration ni mêmevisibilitéraisonnabledessommes(économiesetdépenses)prévuesetdessouhaitsdesacteurs comme l’a démontré la problématique du dossier médical en ligne au sujetduquelbiendesgouvernementssontàlapeine,ycomprislegéantGooglequivientdejeter l’éponge en 2011 après des années d’investissements. L’avenir numérique de lamédecineseprêtevolontiersaux idéologiesdetoutessortesetonvoitainsirégulière‐ment émerger certaines questions à l’envers de la démarche médicale: une nouvelletechnologie apparaît et aussitôt leurspromoteurs en cherchentdes applicationsqu’ilsespèrent voir adopter. Le risque est grand de s’écarter ainsi d’une séquence préfé‐

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rablequiveutquel’oncommenceparl’identificationdesbesoinssanitaires,laquelleestsuivie par une analyse des solutions, puis la phase de choix avec évaluation dans lecadrede«recherche‐action»pourtouteslessolutionsditesinnovantes.Quel’existenced’un nouvel outil— lesNTIC en l’occurrence— enclenche une nouvelle réflexion estsouhaitable,maisl’attraitdel’innovationpernedoitpasfaireoublierauxprofessionnelsde santé qu’il convient de faire du besoin sanitaire des personnes le point de départobligédesinitiatives.Cetteaffirmationseretrouveraconcrètementendernièrepartiedenotreprésenteréflexion.Commedéjàévoquéplushaut,lanouveautéestparticulièrementexposéeauxopinionsetpréjugésqu’ilss’agissentdesentimentsenthousiastes,decraintesouderejets.Surcesderniers aspects la recherche d’information sur Internet est, par exemple, décrite icicommeundanger,làcommeunprogrèsautraversdejugementssouventplusexpéditifsque raisonnés. Pour juger en profondeur de la place des NTIC en santé, il faudraitsuccessivement passer en revue plusieurs points de vue: technologique, économique,sociologique, réglementaire et même éthique. En sus de ces éclairages, il faudraitprendreencompte lesdivergencesou lespoints communsentre lesdifférentsutilisa‐teurs(soignants,chercheurs,grandpublic,usagers,journalistes,éditeursdeprogrammeetautoritésdesanté)sachantqu’unapplicatifquipourraitêtrejugéappropriépourunecatégoried’utilisateursestsusceptibledenepasconvenirauxautres.Labonnequestionestcelledeconnaître lepourcentagedesunsetdesautres:deceuxquisont«pour»,«indifférents»ou«contre»l’usagedetelsoutelsapplicatifs.Dupointdevueéthique,lesNTICdoiventêtreobservéesentermesdepertinenceetdequalité,mais aussi de possibilité de fraude, de publicité cachée, oumême d’intrusiondanslavieprivéecommecertainssystèmesdesurveillanceetdegéolocalisationlefontdéjà. Concernant les biais commerciaux de l’information véhiculée par les systèmesexperts, l’expertise est plus complexe que dans le cas des supports écrits et médiastraditionnels.Pourcesderniers,ilapparaîtassezsimpled’analyserleurconformitéàlaréglementation (celledesproduitsdesantéetdispositifmédicaux,parexemple)etdevoirsi leurintentionsertlacausepubliqueoudesintérêtsparticuliers.Maislorsqu’unapplicatifd’aideàladécisionorientel’utilisateurversteloutelchoix,teloutelconseilcomportemental, ilestplusdifficiled’analyserlecœurdelarègleimplémentéedanslesystème.Celasera,parexemple,lecasaveclesaidesàladécisiondevaccinationoulescalculateursderisquecommenousleverronsplusloin.

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LesNTICsont­ellesutiliséesdanslaprévention?RéponsevialarecherchebibliographiqueAfin de savoir si les NTIC sont utilisées dans la prévention, une réponse possible estd’effectuerunerecherchebibliographiqueviaPubMed,labasededonnéesdelaNationalLibrary of Medicine du NIH (National Institute of Health – USA). Dans PubMed, lapremièreéquationde rechercheest <ComputerCommunicationNetworks [mh]AND(PrimaryPrevention[mh]ORSecondaryPrevention[mh])>.Cetteformulationappelletroisremarques:

• Elle exclue de facto la prévention secondaire car l’équation <ComputerCommunicationNetworks[mh]ANDSecondaryPrevention[mh]>n’affichequ’untrèspetitnombredenotices.

• La pondération du descripteur Computer Communication Networks amé‐liorenettementlaprécisiondelarequête.

• Lavaccinationestleprincipalthèmedepréventionprimaire.Ilestpossibledelimiterlaprédominancedelavaccinationcommethèmedepréventionprimaireenévitantl’explosiondudescripteurPrimaryPrevention.Computer Communication Networks [majr] AND Primary Prevention [mh:noexp]. Lesrésultats de cette recherche effectuée le 13 août 2011, avec l’équation <ComputerCommunicationNetworks[majr]ANDPrimaryPrevention[mh]>affiche72notices.Aucours des trois dernières années, les références les plus adéquates à notre proposconcernentlaproblématiquevaccinale:lessystèmesdesignalementdeseffetsindésira‐bles des vaccins; la surveillance de la sécurité des vaccinset l’information sur lesvaccins(nousyreviendronsplusloin).Parailleurs, l’équationderecherche<ComputerCommunicationNetworks[majr]ANDPrimaryPrevention[mh:noexp]>affiche20notices(le13août2011).Aucoursdescinqdernières années, les références les plus adéquates concernent: l’utilisation des«serious games»; la réduction du risque d’infection par le VIHet la délivrance desprogrammesdeprévention.L’utilisationdel’InternetetdesNTICensanté:dequoiparle­t­on?Décrire de façon générale l’utilisation de l’internet et des NTIC en santé pourraitconduireàreproduireicil’exposédenotionsdéjàconnuesdesspécialistesdelapréven‐tion,telles:«lacommunicationfaitpartiedelasantépublique»;«ontrouvelepireetle meilleur sur Internet» «la promotion de la santé et ou d’éducation thérapeutiquevont devoir prendre en compte les nouvelles technologies» etc. Nous supposons cesassertions connues des lecteurs et nous ne détaillons pas ici (de façon générale seréférer,parexempleà:LamoureuxP.Lacommunicationensantépublique;in,Traitédeprévention.FlammarionMédecine‐Sciences,Paris2009).Pour dépasser les généralités, on peut réfléchir sur l’expérience d’un spécialiste del’internet médical, Gunther Eysenbach (University of Toronto), qui s’est précisémentinterrogé sur l’impact de l’Internet sur la problématique du cancer. Selon lui, quatre

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modesd’utilisationsontconcernés:lacommunication,lescontenus,lesliensenréseauetlecommerce.Communication e‐mail,messagerieinstantanée,téléphone(voice­over­IP)Contenu informationsdesantéCommunauté—réseau bulletin,newsletter,mailing‐listE‐commerce Ventesouachatsdeproduitsdesanté,médicaments,

dispositifs,information,etcEn analysant cette problématique et en proposant une modélisation des interactionspossibles de ces utilisations, Eysenbach finit par aboutir à cette conclusion:«Aujourd’hui les effets d’Internet sur la prise en charge du cancer sont insaisissables etpeut­être ne seront jamais compris» (Günther Eysenbach CA. Cancer J Clin 2003; 53:356‐371).Lefaitqu’undesmeilleursexpertsdusujetmontrequelaproblématiqueestd’unegrandecomplexitéapournousvaleurd’avertissement,quenousrésumonsainsi:gardons‐nous de suivre de façon trop crédule les avis d’experts autoproclamés etsachons repérer les promesses hypothétiques et non validées ayant pour véritablesourcelesouhaitde«vendre»tellesoutellessolutionsInternetensanté.L’améliorationlaprise en chargesdesmaladies chroniquesvia la technologie alimentede très fortesattentes pour des raisons économiques et démographiques évidentes, mais sonévaluation«globale»—ausensd’un impactmultifactorielprenantencompte l’inter‐actiondenombreuxparamètres—resteencorehorsdenotreportée.Ainsi,Eysenbachproposede limiter les champs à évaluer:«onpeut supposer (et tester) qu’il existe desassociations entre l’emploi d’Internet et des variables comme: l’autoprise en charge;l’empowerment; l’anxiété; l’encouragement; la dépression ou les préjugés (positifs etnégatifs)»,explique‐t‐il.DelatélémédecineLa réflexion, que nous demande l’Inpes, exclut de notre l’analyse les activités de télé‐médecineaumotifqu’ilnous fautrespecter laséparationcommunémentadmiseentreles activités de prévention et de soins. Cela dit, il n’est pas improbable que dans unavenir proche la technique gomme cette frontière puisque l’information et la commu‐nication,laprévention,l’éducationetlessoins,lecitoyen,l’usageroulemaladefonttousappels au papier, au téléphone, aux ordinateurs (qui ne sont que des outils). Parexemple, dans le cadre du suivi desmaladies chroniques, la traditionnelle séparationprévention/soinsperddesonsenspournefairequ’uncontinuum.Selonnous, lapuis‐sancedesoutils internet(capablesdes’adresserpareillementàtouscitoyens,usagers,soignantsetsoignés),coupléeàlaresponsabilisationcroissantedespersonnespouragirsurlesdécisionsdesantélesconcernantferavolerenéclatlesschémassanitairesd’hier.LorsqueEysenbachreconnaitquel’analysedel’impactd’Internetsurlapriseenchargeducancerestd’unegrandedifficulté,c’estpeut‐êtrequ’iln’ignorepascettedimensiontransversaleetextensivedel’espacetechnologique.Celaprécisé,nousavonscontournécettedifficultéenchoisissantplusloindesexemplesd’applicatifsappartenantauchampdesactivitésdel’Inpes.Àl’avenirunautrearbitragepourraitpeut‐êtres’opérer:celuideladiffusiondesoutilsgrandpublicversuslesoutilsprofessionnels.Denotrepointdevue,latélémédecineestactuellementfreinéedansson

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développementparlecarcandescoûts,delaresponsabilité,delaréglementationetdeschoixtechnologiquessophistiqués(lesvendeursdematérielytrouventunintérêtetlesautoritésmédicalesescomptentcontrôlerlesnouvellespratiques).Etsi lesutilisateursoutrepassaient ces exigences? Aujourd’hui, des millions de personnes savent télé‐phoner,prendreetenvoyerunephotoenpiècejointed’unemessagerie,liredesfichiersaudiosetvidéosouseconnecterparwebcamsàleurfrais,sanssystèmed’autorisationoudemoyenstechniquescomplexes.Pourquoilespatients,oulesusagersnecorrespon‐draient‐ilspasentreeuxdefaçonsimple?Ainsiseposeunequestionquenousn’avonspasvuposéedans le récent rapportLasbordes sur la télémédecine : les initiativesdetélémédecine sedévelopperont‐elles sur cemodèlegrandpublicouceluides schémasprofessionnels défendus par les sociétés qui y trouvent un intérêt? Les paris sontouverts.Etcommelechampdelapréventionestmoinscontraignantqueceluidessoinspourquoineconstituerait‐ilpasunepremièreétapedelatélémédecine?NouvellestechnologiesversusapprochestraditionnellesÀ compter de la fin des années 1990 lorsque les informations de santé destinées auxprofessionnelscommeaugrandpublicsontentréesdeplain‐pieddanslaviecourante,lesévaluateursontlégitimementcherchéàcomparer—sinonmettreenconcurrence—lesoutilsentreeux,parexemple,ensedemandantsipourdélivrerunmessagedesantéilfallaitoptersoitpourlepapiersoitpourlenumérique.Cetteétapeaétéutile,maiselleaviteétédépasséeparlesfaitslorsqu’ilestapparuquel’évolutionrapidedespratiquesplaidait en faveur de la complémentarité des outils. Désormais les initiateurs decampagnesdesantépubliquelesaventbienetilestcourantd’associerdesdéclinaisonspapiers, télévisées, radiodiffusées, Web des messages conçus en plusieurs versions.Aujourd’hui lesnouvellesquestionsposées sont cellesde laplacedes réseauxsociaux(Facebook;Twitter) et des relations directes entre patients (internet support­groupetinternetchat­rooms),desautoquestionnairespermettantdeprofilerlesutilisateurspourl’envoi de conseils dits personnalisés via des messageries individuelles (voir notreexemple sur les SMS et le conseil de sevrage tabagique personnalisé). Certes, lapertinencedesoutilsestclé,maisonnesauraitperdredevuequelegrandarbitredesoptionspossiblesestsouventbudgétaire.Cetteremarquedebonsenssous‐entendunequestionplusdélicate:encontextederessourceslimitéescommentmodifierlaréparti‐tion des outilset dans quelles mesures les NTIC moins coûteuses en productionpermettent‐elles de sepasserdes relais traditionnels (télévision, par exemple)? Il estprobable que l’on ne peut répondre que cas par cas à ce type de problématique; leschoixdépendentduthème,del’environnementdéjàexistant,descibles,desmoyens,ducontexte,duplanning,etc.UneremarquecependantestpropreauNTIC:l’initiativeetlechoix des utilisateurs sont des éléments clés pour la lecture d’une information oul’emploi d’un outil. À l’opposé, l’écran de télévision ou l’affiche dans un lieu publics’offrentauregarddepersonnespluspassives.Enl’espècela«concurrence»entrelesoutils traditionnelset lesNTIC reste importante.Les sitesWebmédicauxenregistrentleurs meilleures audiences sur l’amaigrissement, la sexualité ou la psychologie et, acontrario,onpeutcraindrequelesinformationssurlesbonnesconduitesd’hygiènedevie et la prévention restent lettres mortes. Et cette différence de nature n’est pasdépendante enpremier lieude la technologie.À ce titre, il est intéressant denoter laparticularité duWeb capable d’initier des échanges dans l’anonymat (ce que peuventaussiassurerlescentresd’appelstéléphoniques).Denombreuxspécialistesremarquent

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quel’internetestunoutilpertinentpourl’accèsanonymeàl’informationetsoulignentcetavantagepotentielconcernantdesproblématiquesdesantégénérantlagêne,lapeuret le jugement d’autrui (online disinhibition effect). Dans ce cadre, l’Internet apparaîtcommeunoutilquiseraitappropriépoursujetsvulnérablesnotammentsurlesthèmesdeviolences,abussexuel,infectionssexuellementtransmisesetsantémentaledontlestroublesdeconduitealimentaire(TCA).Juger de façon générale la place des NTIC dans la prévention est aujourd’huidifficilepuisquel’heureresteleplussouventàl‘expérimentation.Depluslespointsdevue des uns et des autres ne convergent pas toujours: les autorités de santé sepréoccupent de régulation; les cliniciens se plaignent de contraintes de temps; lesprogrès techniques de l’informatique grand public sont formidablement rapides; lessociétésdee‐santénetrouventpasencoreleurmodèleéconomique;leséchecsnesontpaspubliés;leseffetsdemodeparasitentlesdiscours;lesbudgetsdisponiblespourlessoins et la recherche sont de plus contraints. Comment s’y retrouver? Sans doute enjugeantaucasparcasdanslerespectdedeuximpératifs:êtreutileauxpatientsetnepas dilapider les ressources publiques dans des projets incongrus. Nous proposons àl’Inpesd’observerlesquelquesexemplesquisuiventetensuitededébattredessuitesàdonnerenconfrontantlespointsdevueàl’aunedesprioritésdel’établissement.

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Partie2Exemplesd’applicatifsenpréventionNousprésentonsiciunelisted’applicatifsdédiésàlaprévention.Cetteénumérationestarbitraireetpartielle(parexemple,nousn’avonspasexplorélesapplicatifsdédiésàlaprise en charge des problèmes avec l’alcool). Ces lacunes sont compréhensibles ets’expliquentparlefaitqu’iln’existepasànotreconnaissancederecensementdecetyped’outilsetqueleurrechercheestconsommatricedetempsalorsquelabrèveduréedenotremissionnenouspermettaitpasuntravailplusapprofondi.Celadit,nousavonscruremarquerendiscutantavecdesexpertsdesantépubliquequemêmedesspécialistesdans leurdomaineneconnaissaientpasce typed’approches.C’estunnouveauterrainqu’ilnousaétédemandéd’analyser.Lesexemplesquisuivent,etquioublientnécessairementdesoutilsdequalité,incitentàallerplusavant;cequenousproposeronsentroisièmepartie.

1.—Vaccins

2.—Aideausevragetabagique:placedestextosetcourriels

3.—Autotestspourledépistagedemaladiesoudosagesdebiomarqueurs

4.—Nutrition

5.—Troublesdescomportementsalimentaires

6.—Didacticiels:AVK;Automesuretensionelle

7.—Suividesautomesurestensionnellesenligne

8.—NTICetdialoguesmédecinpatient:exempledutestBPCO

9.—Ostéoporose(calculdurisquefracturaire)

10.—Préventiondelaiatrogénèselorsdelagrossesseetdel’allaitement

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1.—VaccinsCommechacunlesait,lavaccinationestsansdouteundesgestesmédicauxquirésumeetsymboliseaumieuxl’actedepréventionscientifique.Lesproblématiquesenjeusontimmenses et variées: respects et actualisations des recommandations vaccinales,pharmacovigilance, désinformation du public par les lobbys antivaccinaux, campagnesdevaccination«routinières»ouurgentes,etc.L’analysedesapportsdesNTICsurtouscesaspectsréclameraituntravailtrèsimportantpourêtreleplusexhaustifpossible.Cesujetpourraitmobiliserplusieursexperts.Àtitreexploratoire,onsecontenteraicid’unecourteetpartielleprésentationconcernantdesoutilsdegestionsdelavaccinationoudeladélicatequestiondeladésinformationdupublicetdesprofessionnelssurlenet.GestiondesvaccinationsPratiquement tous les gestionnaires de fichier patients couramment utilisés par lesmédecinsgénéralistesenFranceontdesfonctionsderappelsautomatiques,notammentdesvaccinations.En2010,leQuotidienduMédecinenafaitunesynthèseconsultableenligneàcetteadresse:http://www.dmgparis13.fr/Docs/Informatique/tableau2010_logiciels%20medicaux_QdM.pdfUn document récent commandité par la Haute Autorité de santé dresse la liste desfonctionnalitésautomatiséesdanslesdossiersmédicaux.(Étudedessystèmesd’aideàladécisionmédicale.HAS;juillet2010.Voirlechapitre«systèmesdegestiondescabinetsmédicaux»page39etsuivantes+++).http://www.has‐sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011‐01/etude_sadm_etat_des_lieux_1.pdfCitons également une initiative commerciale d’Orange; dont il faudrait analyser laportéecommercialehttps://www.almerys.com/health/solutionsservices/preventionsante/carnetvaccination/Signalonsunoutilpouvantêtreintégrédansleslogicielsdefichierpatienthttp://www.apima.org/freevax/index.htmlLesitemesvaccins.netUne aide à la gestion des vaccinations est possible en ligne grâce au carnet devaccinationélectroniqueduGrouped’étudesenpréventologie. Il n’estpas surune cléUSB,ni sur l’ordinateurdupraticien,mais externalisé commeundossiermédicalper‐sonnelpourquelepatientet lemédecinpuissentyaccéder.SurlesitemesVaccins.net(consulté en novembre2011), on trouve un environnement pour le patient («moncarnetdevaccinationélectronique»)etunpour lemédecin(«vousêtesprofessionnelde santé»). D’emblée, il est clair que le couple patient‐médecin est impliqué dans lagestiondececarnetdesanté.

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Ducôtédupatient,leprofilsanté—Mêmesilepatientpeutdemanderaumédecinderemplir soncarnetdevaccination, ilparaîtplus logique (empowerment oblige)qu’il lefasselui‐même.Aprèsavoircréésoncompte(gratuit)etimprimésoncodedepartage,l’usagerdressesonprofilsanté.C’est l’étapeessentielledesonparcours.Lelogicielva,eneffet,établirun«diagnosticvaccinal»àpartirdesdonnéesdeceprofil.Cediagnosticvaccinal est tout simplement la liste des vaccinations qui doivent être «à jour». Lesdonnées du profil santé comprennent les antécédents de maladies infectieuses etd’allergieàl’œuf,laprofession(sielleest«exposée»),larecherched’unegrossesseencours,d’unetoxicomanieintraveineuse,d’unemaladiechroniqueetdesontraitement.Ducôtédumédecin, gestionet information—Pour accéder à l’espacedes profes‐sionnels de santé, il faut s’identifier. Pour cela, le professionnel crée son compte enindiquant son adresse mail et en versant 30euros de participation annuelle (c’estsemble‐t‐il la rançon de l’indépendance de mesVaccins.net vis‐à‐vis de l’industrie, cepointétantàvérifieraveclesconcepteurs).Pourseconnecteraucarnetdevaccinationde ses patients grâce au sésame que le site a communiqué («code de partage»), leprofessionnel a besoin d’une authentification «forte». Celle‐ci est obtenue par lesdétenteurs d’une carte de professionnel de santé (CPS) en retirant un certificatélectronique.Unefoisenpossessiondececertificatquiprouvelestatutdeprofessionnelde santé les opérations sur le carnet de vaccination du patient sont sécurisées. Lemédecin peutmodifier et/ou valider les informations présentes sur le carnet. L’autrepointfortdel’espace«professionneldesanté»estl’onglet«infosetoutils»quiouvreunesériededocumentssurlesmaladies,lesvaccins,lestextesrelatifsauxvaccinationset les adresses des centres de vaccination internationaux. Ce dossier a l’accord de laCNIL, l’agrément de son hébergeur des données de santé, et les personnes dans sonComitéd’expertssontreconnues.Cetoutilparaîtdonctrèsricheetportebeaucoupdegarantiede fiabilité.Pourautant,certainsspécialistesduWebmédicalestimentquecetteinitiativenesemblepasencorebienconnuedesmédecinsetqu’ilestnotammentencorepeuprésentdans lesespacesde débat internet des praticiens‐webmasters. Il faudra en approfondir les raisons:créationrécente?Outiltropsophistiquéàl’instarduDMPportéavectantdedifficultésparlesautoritésdepuisdesannées?C’estànotreavisuneexpertiseàpoursuivre(voirenannexelesprécisionsquinousontétéfournisparlesconcepteurs).Laquestionposéeestcelledel’acceptabilitédesoutilsexigeantuntempsnonnégligeabled’utilisationdelapartdespraticiensdontlacontraintenuméroest…lemanquedetemps—nousavonsfaitcetteremarquepourl’applicatifEsperenpathologiecardiovasculairequifutunoutil«parfait»,maisjamaisappropriéendehorsdel’expérimentation—.UncalendriervaccinalsurI­phoneIlexistesurApplestore,uneapplicationprésentantlecalendriervaccinalduBEH2011pour 0,79 euros. Ces concepteurs mettent en avant une présentation adaptée ausmartphone qui reprend graphiquement la majorité des informations du calendriervaccinalfrançais,tellesquepubliéesauBEHdu22mars2011.Enfait,onpeutestimerquelavaleurajoutéen’estpastrèsimportanteetqu’unautrechoixesttoutsimplementderécupérerleBEHsurlesitedel’InVS.Pourautant,iln’yapasderaisondes’yopposeretilseraittrèsinstructifdeconnaîtrelenombredeventeseffectives.http://itunes.apple.com/fr/app/vaccins‐calendrier‐vaccinal/id391532331?mt=8

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Couverturevaccinalecontrelagrippedesenfantsasthmatiques:quandlereminderélectroniquen’estpasunesolutionmiracleOnsaitquelacouverturevaccinaledesenfantsasthmatiquescontrelagrippeestendeçàdecequepréconisent les recommandations (quecela soit avantouaprès lapandémiegrippale 2009‐2010). Aussi, chacun cherche des solutions pour y remédier et, parmielles,l’améliorationdesconditionsdeprescriptionestsouventévoquée.Maisenpratiquecomment faire pour que les médecins pensent plus souvent à proposer le vaccin, etensuitepeut‐on faciliter saprescription?Lesnouvellespossibilités techniquesoffertespar l’informatisation (dossiers de santé électronique et prescription automatisée)soulèvent des espoirs d’amélioration en ce sens. L’idée est logique, sinon séduisante,maisunefoismiseenœuvre,peut‐onquantifierl’importancedugainobtenu?Une seule étude répond à cette question, si l’on en croit des auteurs nord‐américains(Philadelphie)quiontréalisélapremièreétudeprospectiverandomiséeenclusterayantpour but d’évaluer l’impact des alertes électroniques (electronic health record­basedclinicalalerts)surletauxdevaccinationdeplusde10000enfantsasthmatiquesde5à9ans vus entre octobre2006 à mars2007 (10667 enfants vus en consultation lors de23418visitesditesderoutineeffectuéesdans20centresdesoinsprimaires).Dèsouverturedudossierélectroniqued’unenfant,lesmédecinsappartenantaugroupeintervention voyaient s’afficher sur leur écran d’ordinateur unmessage d’alerte sur lebesoindevaccinerlesenfantsasthmatiques(encapitalesetengras)etdisposaientd’unliendirectpour accéder à laprescription (l’articlenedonnepasplusdedétails sur cepoint).Parailleurs, l’ensembledesmédecinsparticipantà l’étudeavaient reçuunmailleur donnant accès à une présentation Web de trente minutes décrivant la morbi‐mortalité de la grippe, les recommandations et les contre‐indications du vaccin. Parrapportàl’annéeprécédente,letauxdevaccinationaaugmentédanslesdeuxgroupesetle groupedisposantdu reminder électronique a enregistréune augmentationde0,6%supérieure:de12,7%à16,3%danslegroupecontrôleetde14,4%à18,6%danslessites intervention; soit une différence de 0,6% (95%Cl: –1,9% à 2,5%). Les quatresites ayant enregistré les plus fortes augmentations (> 11%) étaient tous des centresdisposant de l’alerte. En commentaires de ces résultats, les auteurs indiquent quel’interventionavaitdonnédemeilleursrésultatspourlesvaccinsusuels(selonuneétudequ’ils avaient publiée en 2007) et qualifient de «modeste» le gain obtenudans le casprécisduvaccinantigrippalchezlesasthmatiques.Devantdetellesdonnées,ilsprennentacte du fait que la technique du reminder ne constitue pas une solution adaptée pourvaincre les résistancesà lavaccinationantigrippale chez lesenfantsà risque (défiancedes parents, doute sur l’efficacité, etc.) et ne recommandent pas la modification dessystèmesinformatiquesexistantsafindepoursuivrecebut.Au vu de cette conclusion, nous remarquerons ici que les auteurs indiquent, n’avoiraucunconflitd’intérêtaveclesdonnéesdeleurétude:est‐cepourcela(sous‐entendu:ils n’ont «rien à vendre») que nous bénéficions de cette étude que d’aucuns pourraitqualifierdenégative,alorsquenoussommestentésdepenserqu’elleremetlespendulesà l’heure en ne présentant pas la technique comme une recettemiracle contre le défigénéraldesinsuffisancesdecouverturevaccinale.Référence:Fiks,Aetal.ImpactofelectronicHealthRecord‐BasedAlertsonInfluenzaVaccinationforChildrenWithAsthma.Pediatrics2009;124:159‐69.

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Défiancedesvaccins:quedit­onsurleWeb?La défiance envers les vaccins est contemporaine de la variolisation lorsque LadyWortleyMontagu découvrit au XVIIIesiècle lors de son séjour en Orient la techniqueottomanedel'inoculationcontrelavariole,lepointdedépartdelavaccinationmiseaupointsoixanteansplustardparEdwardJenner(en1796).Elleaétévéhiculéepartousles médias existant, et il ne faut pas s’étonner que l’Internet soit un espace decontestationdubien‐fondédesvaccins.Pourquoienserait‐ilautrement?Pour accéder à certains de ces propos on peut via le moteur de recherche Google,formuler l’équation: Défiance ORméfiance OR suspicion AND vaccin OR vaccination.L’élargissementduchampdelarequêtesefaitavecdessynonymesoudesplurielsreliésparl’opérateurOR:DéfianceORméfianceORcrainteORsuspicionORscepticismeANDvaccinationORvaccinationsORvaccinORvaccins.Entermesderésultats,dansGoogle,l’équation«élargie»affichequatremillionsetdemideliens(le14août2011).Danslescinqousixpremièrespagesderésultat,leslienslesplusadéquatsconcernent:— laméfiancemanifestée par les infirmiers et infirmières vis‐à‐vis de la vaccinationH1N1;— la défiance vis‐à‐vis de la vaccination en prévention du cancer du col de l’utérus;— les avis des classiques opposants (danger vaccins; association liberté, informationsanté);— à l’inverse les réactions des institutions à la défiance des vaccins (OMS, Semaineeuropéennedelavaccination…).•VaccinationH1N1:méfiancedesinfirmières(forumprofessionnel)http://profession‐infirmier.forumpro.fr/t142‐vaccination‐h1n1‐mefiance‐des‐infirmieres•VaccinationH1N1:méfiancedesinfirmières(Agoravox)http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/vaccination‐h1n1‐mefiance‐des‐62259•Vaccins:méfiance!http://dangervaccins.open‐web.fr/•Lesréférences+++http://dangervaccins.open‐web.fr/References.html•Initiativecitoyennel’OMSs’inquiètedeladéfianceenverslesvaccinsaprèslapandémiedeH1N1http://www.initiativecitoyenne.be/article‐l‐oms‐compte‐combattre‐la‐defiance‐de‐plus‐en‐plus‐generalisee‐du‐public‐vis‐a‐vis‐des‐vaccins‐65560886.html•Espaceinfirmier.com•Vaccins:lagrandeméfiancehttp://www.espaceinfirmier.com/actualites/detail/35127/vaccins‐la‐grande‐mefiance.html•Leguidedescomplémentairessanté•Cancerducoldel’utérus:méfiancesurlesvaccinshttp://m.comparamutuelles.fr/news‐0765‐cancer‐du‐col‐de‐l‐uterus‐mefiance‐sur‐les‐vaccins.php•Santéblog•Semainedelavaccination:halteauxidéesreçueshttp://blog.santelog.com/2011/04/26/semaine‐de‐la‐vaccination‐halte‐aux‐idees‐recues‐sante‐publique/http://www.alis‐france.com/•Autisme:lacraintedesvaccinsn’estpasfondée(2002)http://www.ledevoir.com/societe/sante/896/autisme‐la‐crainte‐des‐vaccins‐n‐est‐pas‐fondee•Vaccinationsquelleméfiance?http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/vaccinations‐quelle‐mefiance‐52829•Vaccins:pasdepreuvescientifique!(2008)http://www.jlml.fr/docs/archives/Vaccin%20Dubernard.pdf

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•VACCINATIONanti‐GRIPPE:Lesadjuvantsréhabilités?(2011)http://blog.santelog.com/2011/08/02/vaccination‐anti‐grippe‐les‐adjuvants‐rehabilites‐science‐transational‐medicine/•Bricaire–LeMonde(2011)http://www.lemonde.fr/societe/chat/2011/01/11/vaccins‐medicaments‐les‐francais‐sont‐ils‐devenus‐mefiants_1463808_3224.htmlRecherchebibliographiquedansMEDLINEsurlethème«Quedit­ondanslapressemédicalesurlesréticencesàlavaccination?»L’équationderechercheest:PatientAcceptanceofHealthCare[mh]ANDVaccination[mh]ANDInternet[mh]Deuxarticlesrécentstraitentdecesujet.Lepremierestdisponibleentexteintégral.Emergingandcontinuingtrendsinvaccineoppositionwebsitecontent.BeanSJ.Vaccine.2011Feb24;29(10):1874‐80.ApostmodernPandora'sbox:anti‐vaccinationmisinformationontheInternet.KataA.Vaccine.2010Feb17;28(7):1709‐16

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2.—Aideausevragetabagique:placedestextosetcourrielsLaluttecontreletabagismeestuneactivitédepréventiondontl’Inpespeutrevendiquerunegrandeexpérience;ycomprissurlenet.Iln’estpasdenotreproposdelaprésenter,l’Inpesétant lamieuxplacéepour se faire.Nousprésentonsdeuxexpériencesportantsurl’évaluationdel’utilisationdestextos(SMS)etcourriels.«Quitforever,youcandoit!»:quanddestextosd’encouragementàl’arrêtdutabacs’avèrentefficacesLes autorités de santé britanniques ont financé une étude permettant à la téléphoniemobilede revendiquerune efficacité en santépublique. Ce travail anglaispubliédansthe Lancet vientdedémontrer l’intérêtdes textos (mobile phone textmessaging) dansl’aideausevragetabagique(1).Cen’estpaslapremièretentativeencesens,maisdansla présente étude, baptisée txt2stop, une solide méthodologie vient conforter desrésultats encourageants avec l’atteinte de l’objectif primaire: recevoir les messagesincitantàl’arrêtdutabacaugmentelenombredefumeursdéclarantavoirabandonnéletabac, une affirmation vérifiée par le dosage de la nicotine salivaire— ce qui n’avaitjamaisétéfaitauparavant—.Ladémonstrationportesur5800fumeursvolontairesrecrutésparvoied’affichesdanslesbus,radio,internetetjournaux,quiontétérandomisésendeuxgroupes.Legroupecontrôlerecevaitdesimplesmessagesderemerciementsdeparticipationàl’étude,alorsque legroupe interventionrecevaitdesmessagesd’incitationà lamodificationde leurcomportement.Cesderniersétaientaunombrede186,issusd’unebasegénéralede713messages.Lasélectionsefaisaitautomatiquementdefaçondite«personnalisée,suivantun algorythme tenant compte de spécificités concernant les fumeurs (dont lapréoccupation du poids). Le rythme d’envoi était soutenu: cinq messages par jourpendantlescinqpremièressemaines,puistroisparsemaine.Notonsquetouslessujetsdes deux groupes étaient informés de l’existence d’un service téléphonique d’aide ausevrage(laligneQUITsmokingduNHS,nationalHealthService).Fortdetelsrésultats,positifs chez les jeunes comme chez les plus âgés, les auteurs estiment que cettetechnique doit entrer dans la panoplie actuelle des outils d’aides au sevrage. Unepropositionàprendreausérieux.Référence:CarolineFree,RosemaryKnight,StevenRobertson,etal.Smokingcessationsupportdeliveredviamobilephonetextmessaging(txt2stop):asingle‐blind,randomisedtrial.TheLancet2011;378:49‐5.L’expérienceQuébécoiseEn 2007 une campagne québécoise de cessation tabagique intitulée «Défi j’arrête, j’ygagne»autiliséunestratégiemultimédia incluantdescourriersélectroniquesservantd’accompagnementausevragependantunan.L’envoisecomposaitde22mailsautotal.

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Les auteurs donnent les détails d’utilisation du site, la liste des messages. Dans lesrésultats non significatifs on note que la réception du message n’a pas d’effet sur lacessation du participantà 12mois: le fait de recevoir les courriels ne suffit pas pourarrêter de fumer. Les auteurs soulignent l’importance du ciblage des messages. Lesmessagesontétéappréciésdanslesjours,semainessuivantlesevrage.Référence:MauricoGomezZamudio,liseRenaud.Lesinterventionspersonnaliséesvialescourriersélectroniquespermettent‐ellesdegénérerlacessationtabagique?Santépublique.Vol21,Horssérie,nov‐dec2009,pp105‐115.

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3.—AutotestspourledépistagedemaladiesoudosagesdebiomarqueursL’usage,desautotests(home­testouencore self­test)émergeradans lesannéesàvenirenraisond’uneoffrecroissantedisponiblesurleWeb.Danscecadre,ilestpossiblequelamiseenplaced’unepréventiondesmésusagesdecesnouveauxdispositifs—quinesont pas illégaux — devienne nécessaire (c’est d’ailleurs l’avis du NIH). Il existeaujourd’huidestestspourenvironvingt‐cinqsituationsmédicales(dontledépistageduVIH);onenconnaît trèsmal lespropriétéset lesusages,quecelasoitenFranceouàl’étranger. Cette problématique est d’actualité. A titre d’exemple récent, nousreproduisonsicil’avertissementquenousavonsmisenlignesurlesiteautomesure.comà la suitede l’existenced’uncommuniquédepresse (datédu16septembre2011)quiannonçait le lancement en France «du premier test PSA à domicile» commercialisé29,95eurossouslenomdeProstaprotecQuickTestPSA®.

Nousavonsdoncpréciséauxinternautesque:«C’estsansaucunepreuvescientifiquequelapublicitéallèguequecetautotestestune“assistanceprécieusedansledépistageprécocedeproblèmesprostatiques”».Eneffet,ledépistagedelaprostatesuscitedenombreusescontroverseschezlesmédecins.Àcejour(septembre2011)laHauteAutoritédesanténe recommande pas de dépistage systématique en France, par plus que les autoritésnord américaines aux États‐Unis en raison des imprécisions de ce test. Une valeurnormaledePSAn’est,eneffet,pasunecertituded’absencedecancer,etunrésultatélevéne signepas forcémentuncancer. Ildoitdoncêtre confirméparunebiopsie. Surtout,n’achetezpascetyped’autotests(ilenexisted’autresmarques,cen’estpaslepremier)quirisquentdevousattirerplusd’ennuisquedebienfaits.Ledépistageducancerdelaprostateestunsujetcomplexe: faireun testchezsoi,àdomicile, sansenparleràsonmédecin n’est pas une bonne idée! Pire, de nombreuses spécialistes et publicationsestiment que lesmédecins eux‐mêmesprescrivent trop souvent et sansdiscernementsuffisant des dosages de PSA. C’est, par exemple, l’avis du Pr Louis‐Rachid Salmi,directeurdel’Institutdesantépublique,d’épidémiologieetdedéveloppement(univer‐sitédeBordeaux‐2,CHUdeBordeaux)quiaétémissionnéen2009parlaHauteAutoritédesantéaprèslapublicationd’uneétudetrèsimportanteparuele26mars2009dansleNewEnglandJournalofMedicine(ERSPC,ScreeningandProstate‐CancerMortality inaRandomizedEuropeanStudy.NEngl JMed2009 ;360 :1320‐8).Dansce travail, ilya20%desurdiagnostic,end’autrestermes,fairecetestconduitunepersonnesurcinqàs’affoler pour rien et donc risque de subir une biopsie pour rien. Prendre soin de sasanté au domicile est souvent très utile et le site automesure.com vous y aide. Maistouteslesmaladiesnesontpasconcernées:ledépistageducancerdelaprostatenesefaitpassansdialogueavec lemédecinet l’utilisationencasdesymptômesde testsdequalité».

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DépistageduVIHsidapartestsrapidesdontlaventeesteffectivesurInternetLedépistageduVIH,au‐delàdesamatérialisationparungestebiologique,estconsidérécommeunactemédico‐socialetéducatif(Lert,etal.).llfaitpartieintégrantedespoliti‐quesdeprévention.EnFrance,quelquescinqmillionsdetestsVIHsontréaliséschaqueannéeavecunrôlemajeurdesgénéralistes(93,9%desmédecinsdel’enquêteInpesontdéclaré avoir prescrit au moins un test de dépistage du VIH dans le mois précédentl’enquête, dans 58,2 % pour répondre à une demande du patient, dans 34 % à leurinitiative(les7%restantcorrespondentàunprotocolededépistage).Larécentemisesurlemarchédestestsrapides(surlabased’unsimpleprélèvementdesangcapillaireoudesaliveavecobtentiondurésultatenmoinsdetrenteminutes)poselaquestionde leurutilisationencabinetdeville,de façondémédicalisée (parutionauJournalOfficiel, le17novembre2010,d’unarrêtéélargissant lesconditionsderecoursau testdedépistagerapideàorientationdiagnostiqueduvirusde l'immunodéficiencehumaine,levirusdusida)voird’unedefaçonautonomeparlespatientssurunmodedit«auto‐test».Leurfiabilitén’estpasremiseencause(cepointestàvérifierauprèsdel’Afssaps),maisdes freinsd’utilisationpar lesmédecinsontété identifiésen2009:manquede forma‐tiondesmédecins,duréederéalisation,craintedel’annonced’unrésultatpositif,peurde faire une erreur diagnostic. Ces freins ne nous semblent pas rédhibitoires comptetenuducaractèrerécentde la techniqueetdu faitque laHASen2011n’apasrecom‐mandéleurutilisationenroutine.Ilsuffiraitd’uneprisedepositionenleurfaveurpourque ces limites soient en partie levées. L’utilisation des tests rapides par des non‐professionnelsdesantéestencoursd’évaluationavecdespremiersrésultatsmontrantlapossibilitéd’uneévolutionprochedespratiques.Aujourd’hui,l’Internetoffre,d’oresetdéjà,lapossibilitéàtoutinternautedeseprocurerlestestspouruncoûtquipeutêtrequalifiéd’abordable(23,95eurosunitairesurlesitedépistage‐mst‐com consulté le 20 aout 2011). Cette réalité, qui ne paraît pas illégaleautant que nous sachions, fait que lesmédecins devraient être sans doute prochaine‐ment de plus en plus confrontés à des consommateurs de soins ayant pratiqué desautotests.L’Internetestdoncsusceptibled’êtreutilisésurcethèmeàtroisniveaux

•offred’achat,•informationdesutilisateurs,•formationdesprofessionnels.

DesautotestsLesautotestsconstituentunphénomènenouveauquel’onnepeutignorer.Disponiblessansprescription,ilsexistentpourenvironvingt‐cinqsituationsmédicalesdontlespluscourantessontlecholestérol,lediabète,lesmaladiesrénales,lesinfectionsurinaires,lareconnaissanceduvirusHIV,de chlamydiaoucancerde laprostate.Ces tests sontdesensibilitéetdefréquenced'utilisationmalconnues,maissansdoutefréquentesuivantdesauteurshollandais(Ickenroth,etal).L’impactsurlescomportementsestégalement

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malconnu.Uneenquêtehollandaiseamontréquedevantdesrésultatsanormaux,10%desutilisateursne fontrienet80%prennentunavismédical, lemédecinsetrouvantainsi interpellépourcommenter lesrésultatsalorsmêmequ’iln’apasété forméencesens.Aujourd’hui,selondesobservateursdecetteenquête,ilestimpossibledediresilesautotestsdoiventêtreencouragésoupas.DanslecasduVIH,ilexistedesargumentspouretcontrel’utilisationdesautotests.Defaçon positive, l’utilisation des autotests permettra d’élargir le nombre de sujetsconnaissantleurstatut—facilitantainsil’accèsautraitementparundiagnosticprécoce—,pourraêtreutiliséspardesparamédicauxetnonsimplementpardesmédecinsoudesbiologistes.Enargumentcontre,ilfautprendreactequel’autodiagnosticduVIHestlourd de conséquences, on peut s’inquiéter de l’absence de conseil médical pourexpliquerausujettestélaconduiteàtenirencasdepositivité(AvisCNEmars2005).Deplus, la personne ayant recours à l’autotest n’est pas à l’abri d’une erreur demanipulationtechnique.Actuellement,onneconnaîtpaslafiabilitédesdifférentstestscommercialiséssurInternet,ilesttoutàfaitlégitimedes’inquiéterencasd’accessibilitétropgrandeauxtests,del’utilisationinadaptéepardestiers(assureursouproches)quipourraientcontraindredesindividusàsefairetester.Suggestions:sansconnaître laréalitédesventessur Internetdes testsVIH, il sembleutilequelesautoritésdesantédonnentenlignedesinformationssur:

• leur fiabilité et leur mode d’emploi (quitte à indiquer sous forme de mise engardequ’iln’estpaspossibleactuellementdelapréciser),

• dedonnerauxmédecinsdesélémentsdeformationsurlaconduiteàtenirdevantun patient souhaitant faire un autotest ou bien ayant eu un résultat avec unautotest.

Références•LertF,LydiéN,RichardJB.LesmédecinsgénéralistesfaceaudépistageduVIH:nouveauxenjeux,nouvellepratiques?In,GautierA,dir.Baromètresantémédecinsgénéralistes2009.SaintDenis:Inpes,coll.Baromètressanté2011:266p.•Ickenroth,etal.Howdopeoplerespondtoself‐testresults?Across‐sectonialsurvey.BMCFamilypractice2010;11:77.•AvisCNEmars2005.•DépistageduVIHacheteruntestsurInternet.http://www.aides.org/depistage‐rapide‐demedicalise‐du‐vih‐apres‐l‐experimentation‐place‐l‐integration‐des‐trod‐dans‐nos‐ahttp://www.depistage‐mst.com/?gclid=CKLZoeex3qoCFUUNfAodYBSQ7A

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4.—NutritionLogicieldesuividelacorpulencedesenfantsde0à18ansLe logicielCalimco® de suivi de la corpulence a été développé dans le cadre duProgrammenationalNutrition Santé (PNNS) afindeprévenir l’obésitédes enfants. Celogiciel développé à l’initiative de la Direction générale de la santé (DGS) a été misgratuitementà ladispositiondesprofessionnelsdesantéetdesparticulierspour fairebénéficier ceux souhaitant un outil de suivi des caractères anthropométriques desenfants. L’applicatif s’installe sur un ordinateur personnel compatible PC (Windows)/Mac(OSX).Ilpermetdesuivrel’évolutiondesdonnéesdupoidsetdelatailledel’enfantaucoursdesacroissance.Lagénérationautomatiquedecourbesdecorpulencepermetde situer précisément la stature de l’enfant selon les référentiels en vigueur. Laréalisationtechniquedel’applicatifavaitétéconfiéeàunesociété(SARL)enpartenariatavecHélène Thibault (ministère de la Santé‐DGS); l’Institut national de prévention etd’éducation pour la santé (Inpes), Katia Castetbon (INVS‐USEN) et David Sapinho(Cnam).Sepose,aujourd’hui,laquestiondemaintenancetechniquedecelogicieletdesonévolutionpourproduireuneversion2quirépondeauxbesoinsdemiseàjourdescourbes et messages de prévention et d’information en fonction de l’actualité desconnaissances et de recommandations de la DGS et/ou de l’OMS; intégration d’unsystèmedemiseàjourautomatiqueencasdeconnexionàInternet;réalisationd’unsiteInternetdédiéàlagestiondescorrectionsetdesévolutions.Letéléchargementdulogicelestactuellementproposéparunliendepuislesitenutritionenfantaquitaine.frversl’adresse<http://www.thot‐e‐sante.net/calimco/index.php?title=Download>Lemoded’emploi:<http://www.thot‐e‐sante.net/calimco/pub/doc/guide_utilisation_complet_calimco.pdf>Pourensavoirplusvoir:HélèneThibault,maîtred’œuvredélégué–ISPEDhelene.thibault@isped.u­bordeaux2.frProgrammesdepréventiondel’obésitéinfantileNoussignalonsicideuxsitespourfairedeuxremarques,l’unesurlapolitiqued’affichagede l’État aux côtésde sociétésprivéespourvoyeusesdu risque, l’autre, comme simpleexemple,montrantque lapréventionestaussiunespacedevente.Danscesdeuxcas,nous sommes certes à limite du périmètre du sujet «NTIC et prévention», mais pastotalementhorssujetcompte tenudu faitqueces informationssontaccessiblessur leWeb au titre de la prévention sur un sujet important de santé publique: l’obésitéinfantile.Nousillustronsparlà,lavariétéhétérocliteduWebenprévention.Un site alliant ministères et confiseurs — Le site Epode (Ensemble prévenonsl’obésitedesenfants)devientwww.vivons‐en‐forme.orgvautd’êtreremarquéici,carilafficheenpremièrepageleslogosdelaMariannebleublancrougeetunelistedequatre

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ministères apposés au côté des noms de marque de confiserie ou de boisson. Unepratiquequidansledomainedutabagismeoudurisqueliéàl’amianten’estplusjugéepossible.Cesites’adresseàunmilieunonmédical (familles,écoles,associations)avecunrenforcementcibléauprèsdespopulationslesplusvulnérables.Unjeuà11euros—Signalonsaussiàl’initiativedelaFondationMustelaquiproposeunjeu(«j’aifaim»).Celui‐ciestdestinéàsensibiliserlespetits(àpartirde3ans)etlesgrandsauxrèglesdebased’unealimentationéquilibrée.FondationMustelahttp://www.fondationmustela.comCoûtdujeu(bondecommandesurlesite):11euros.CalculdecaloriesLedécomptedecaloriesenfonctiondesapportsalimentaires faitpartiedutravaildesnutritionnistes et des applicatifs sont susceptibles d’aider cette démarche. Il en existesurInternet(nousenavonsrepéréquatre,enaoût2011).Cessitesproposantlecalculdescaloriessedifférencientpar lemodedecalcul (etsurtout, la façondeprésenter ladémarche.Engénéral,ilsdonnentaussidesrecettes(fichescuisine).Pourensavoirplus,ilfaudraitsoumettrecesapplicatifsàl’avisd’unnutrionniste.Ligneenlignehttp://www.ligne‐en‐ligne.com—Entréedel’alimentetsélectiondesa«forme»,exemple:entrée<veau>etsélectionde<blanquette,risdeveau,rognonsoufoie…>.Entrée<quantitédel’aliment>(poidsengrammes).Résultat<valeurcaloriquedelaration+répartitionenprotéines‐glucides‐lipides>.Calories.pro http://www.calories.pro — Choix de la ration calorique journalière(exemple,2000kcal).Sélectiondutyped’aliments<viande,poisson,légume…>.Sélec‐tion dans la liste affichée d’une portion fixe de l’aliment, exemple:<100gdesteak>Résultatenpourcentagedelarationcaloriquejournalière,exemple:<100gdesteak=12%de2000kcal>.Auféminin.comproposedeuxcalculsoriginaux1. Choix d’un aliment dans une liste, exemple: < 100g de croque‐monsieur >Le «calculateur» indique l’activité physique nécessaire pour éliminer les caloriescorrespondantes (21 minutes de Roller, 43 minutes de ski ou 1h56 de shopping).2.Choixd’unobjectifd’apportcalorique journalier,exemple:<2000kcal>.Composi‐tiondumenu<petit‐déjeuner–déjeuner–dîner).Pourchaquealimentsontprécisées:sa valeur calorique et sa composition < en protides – glucides – lipides > avec uneindicationsi«trop»ou«troppeu».Coach«surpoids­obésité»Lathématiquedel’obésité,dusurpoidsetdelarecherched’amaigrissementestunedesplus sollicitée par les consommateurs de soins et les usagers en général. Demême, ilexistedenombreuxprogrammesfaisantappelauxtechnologiesInternetetlalittératurescientifiqueestrichesurcesujetd’étudesbienconduitesavecévaluations.Nousneles

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présentons pas ici et choisissons de montrer deux offres grand public françaises viaInternetproposantuneaideàl’amaigrissement(consultation25août2011)sousl’égidededeuxcoachsmédicauxet«médiatiques».Cesexemplessontmentionnésicinonpaspourlesjuger(positivementounégativement),maissimplementpourrappelerquesurInternetl’usagersetrouvedevantuneoffrediversedontilfaut,autantquefairesepeut,tenircompte.Jean­Michel Cohen http://savoir‐manger.aujourdhui.com — La proposition decoachingestprécédéed’unformulaire(âge–taille–poidsactuel–poidssouhaité),d’unquestionnaire (habitudes alimentaires – mode de vie – localisation de la surchargepondérale–stress?).Aprèsavoirvalidélesréponses,deuxpropositionsdecoachingsixmois(89€)ettroismois(59€).GérardApfeldorfer(psychothérapeute)+Jean­PhilippeZermati(expertennutrition)http://www.linecoaching.com—CommechezJean‐MichelCohen:questionnaire,maiscelui‐làpluspsychologiquequenutritionnel.Aprèsavoirvalidélesréponses,affichageetenvoid’unmessagetrès«volontariste».Coûtdel’abonnementau«coaching»:114€(6mois)ou87€(3mois)À côté de ces deux sites de coaching, il faut prendre en compte l’effet «soutien» et«échange»desforums,notammentceuxdeDoctissimo.Dansleforum«obésitéetsur‐poids»deDoctissimo,lethème«Gastrectomie(sleeve)»contientplusde25000messa‐ges,lusplusde500000foissemblet‐il!

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5.—TroublesdescomportementsalimentairesLes informationsci‐aprèsontétérédigéesaprèscontactprisavec leRéseauTCARhône‐Alpes,réseaudesantéayantpourobjectifgénérall’améliorationdelapriseenchargedesTroublesdesConduitesalimentaires(TCA)enRhône‐Alpes.Dans ce domaine, les nouvelles technologies de l’information et de la communication sont endéveloppementetdevrontoccuperàtermeuneplaceimportante(informations,communication,organisationetpriseenchargepréventionetsoins).Plusieursraisonsàcela:lacomplexitédelapathologie, le manque de professionnels et de professionnels spécialisés, la population cible(souventdesadolescentsetdesjeunesadultes…),ledéveloppementactueldeprogrammeetdelogicielsdepriseencharge.LesNTICdanslapriseenchargedesTCArestentencoretrèspeuutiliséesvoirabsentesdanslaprise en charge des TCA en France alors que certains pays d’Europe (Allemagne, Angleterre,Hollande) et les États‐Unis se sont déjà engagés dans cette voie. Le programme européenINTACTActions‐Marie‐Curieasoutenudesprojetsderecherchesdanscesens.L’unitéTCAduCHUdeSaint‐Étienneestlecentreréférentfrançaisdeceprogramme.LesiteInternetduRéseauTCARhône­AlpesPrèsunemiseenplaceetundémarrageen2009,ilestentraindepassersadeuxièmephased’évolutionavecdenouvellesapplications:T’chat,forum,programme«SALUT»,etl’espaceadhérents.AtermelesiteInternetwww.reseau‐tca‐rhonealpes.frseralecœuretlavitrineduRéseauTCARhône‐Alpes. Sesobjectifs:

•faireconnaîtreleRéseauTCARhône‐Alpes; •êtreunesourced’informationviableetactualiséesurlesTCA;

•êtreunespaced’échangesetdecommunicationentrelesadhérentsduréseau.

L’utilisationactuellequ’enfontlesprofessionnels: •demanded’informationvialecontact; •téléchargementdesdocuments; •participationauT’ChatetauForum; •actualitéetagendasurlesTCA; •échangedepointdevue. Statistiquesdefréquentations

Depuis la mise en place de la nouvelle formule en septembre2011: près de500 visites par mois. Les auteurs constatent souvent une augmentation de lafréquentationaprèsuneactiondecommunicationoud’informationpare‐mailoupar courrier. Après la mise en place définitive de la nouvelle formule du siteInternetavecsonespaceadhérent,sonT’Chatetsonprogramme«SALUT»,leurobjectifseraitdepasseràaumoinsles1000visitesparmois.

SourcedefinancementFondationdeFrance(projetsantédesjeunes)etl’ARSRhône‐Alpes(FIQCS).

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LeT’CHATIlaétémisenplaceenfévrier2011.Ilestaniméparunepsychologue.

Sesobjectifs: •informersurl’organisationetlefonctionnementduréseauTCA‐RA;

•orientationetadressagedespatientsverslesprofessionnelsetlescentresdepriseencharge.

Organisation:Audépart troisT’CHAT:unpour lespatients,unpour lesprofessionnels etunpour l’entourage. Après six mois de fonctionnement. Nous avons défini deuxplages de T’CHAT pour tous: le mercredi 15h00‐17h00 et le lundi 17h00‐19h00.

UtilisationduT’CHAT:

Échanges et discussions. Les thèmes plus rencontrés: assumer la maladie,trouverunsoignant/spécialiste,parlerdesTCAavecsonMG,parlerdesTCAavecsa famille, pourquoi existe la boulimie? Différence entre hyperphagie etboulimie?Quelssont lesTCAnonspécifiés?Commentaborderunsujetdélicatavecsonsoignant…?

Statistiquedefréquentation

EnmoyennedeuxàtroispersonnesparT’Chat.Quatre‐vingtspourcentsontdespatients,10%desprofessionnelset10%l’entourage.

Leretourd’expériencedel’applicatifT’ChatLespatientsapprécientl’anonymatetlefaitdepouvoirparleràunprofessionnelendehorsdesonparcoursdesoin.Lesprofessionnelsapprécientlefaitdeparlerun spécialiste sur un point précis. L’entourage semble mieux accepter etcomprendrelamaladieetleprojetdesoin.Unebonnepréparationàlapriseencharge. LeT’Chat est pour cette année en expérimentation, à partir de 2012, ildevrait êtremieux communiquéetplusopérationnel.D’autresdéveloppementssontàprévoir.

LeforumMisenplaceenfévrier2012,ilrencontrepourl’instantunfaibleéchoauprèsdupublicquivisitelesiteInternet.Àmoinsqu’ilfailleprendrenecomptelacomplexitédelapathologie,surlesdixsujetsmisenligne,lesconcepteursn’ontrecueilliquecinqcommentaires.FaceBookUne page a été créée en septembre2011. Elle a pour objectifs de communiquer auprès desjeunesetdese faireconnaître.Vingt‐sixvisitesdepuis ledébut,avecuntraficde85%vers lesiteInternet.LeguidedesoutienthérapeutiquepourlaboulimieparInternet:programme«SALUT»L’efficacitédeceprogrammeaétédémontréelorsd’uneétudeeuropéennemenéeenSuède,enSuisse, en Espagne, en Allemagne, en Autriche et en Hollande. Le programme comporte sept

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étapes contenant des concepts, des exemples et des exercices conçus pour vous aider àreprendre progressivement le contrôle sur ses habitudes alimentaires et à vivre une vie sanscrisenicomportementcompensatoire.Ceprogrammeadémarréenoctobre2011. Ilestprévul’inclusiondevingtpatients.Àraisondecinqpatientsparcoach.Ilestfinancéparl’ARSRhône‐Alpes.LaWeb­conférenceduRéseauTCARhône­AlpesAfindepouvoircommuniqueretéchangeraveclesréférentsduRéseauTCAdanstoutelarégion,ilaétémisenplacelavisioconférenceentrelescentreshospitaliersdéjàéquipés.Pourtouslesautres,c’estl’utilisationdelaweb‐conférenceàlafoispourdesréunionsdecoordination,maisaussipourdesréunionscliniques.Ungaindetempspourtousetunepossibilitépourlescentresendéveloppementdebénéficierdel’expertisedesspécialistesdescentresrecours.Cetteactionaétéfinancéeparl’ARSdanslecadreduFIQCS.L’espaceAdhérentUn lieu d’échange, de communication et de documentation entre les membres adhérents auRéseauTCARhône‐Alpes, en fonctiondudegréd’implicationde chacun.Adhésionprofession‐nelle simple, adhésion professionnelle dans la prise en charge et adhésion patient, vous avezaccèsà:

•l’actualitédelavieduRéseau;•leprêtdesdocumentsenligne;•lerépertoiredesadhérents;•lapossibilitédetéléchargerledossierpatient…

Projetsenattentedemiseenplace Ledossierpatientinformatisé—Àlafoispourlepatient,lesspécialistesdescentresrecoursetdescentresréférents, lesmédecins traitantset lacoordinationduRéseaudansuneapprochehiérarchiséederecueiletd’accèsauxdonnées.Financementdans lecadreduFIQCS(ARS) LeprogrammedepréventiondesTCAES(S)PRIT—IlaétédéveloppementàpartirdesprogrammesderechercheseuropéenssurlapréventionparInternetdesTCA.Ce programme fondé sur Internet, nommé «Je suis Unique !» en France, est destiné à lapréventiondesTCAchezlesfemmesquisuiventdesétudessupérieures.Leprogrammeproposedesstratégiesindividuellesethiérarchiséesquicomprennentdesinterventionsprécocesetunehiérarchiedesoinsquis’adapteaubesoindupatient(psycho‐éducation,dépistage,assistance,consultationsetl’adressage).Dansuneapprochehiérarchisée,lesparticipantsdéveloppentunesymptomatologiehétérogènependantleurutilisationduprogrammeetontdesréponsesauto‐matiséesadaptées.Selontroismodalités: lamajoritédesparticipantsnevaprobablementpasdévelopperdessymptômessévèresdeTCAetleprogrammeestsuffisantenlui‐même.Quelquesparticipantspeuventavoirbesoind’unsoutienplusintensequipourraêtrefourniparl’Internet,notammentparlesconsultationsenligne.Silescassontplussévères,unadressageestfaitverslafilièredesoinhabituelle.Besoins: un financement de 7000euros—Durant toute la période de recherche, les ser‐veursduprogrammeétaientimplantésenAllemagne.Lesconcepteursindiquentavoirbesoindedeuxserveursd’uncoûttotalde7000euros.L’animationduprogrammepourraitêtrepriseenchargedanslecadreduRéseauTCARhône‐Alpes.

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Le SMSpour le suivide laboulimie—L’utilisation à titre individuel de SMSpourlaconsolidationdelapriseenchargedelaboulimie.Cetteutilisationestutilepourla phase de décroissance de la maladie. Chaque patient doit envoyer un message aumoinsunefoisparsemaine.Lesitemsàanalysersontlenombredecrisesboulimiquesparsemaine, l’existencedecomportementscompensatoireset lapréoccupationcorpo‐relle. Code1 Code2 Code3Nbcrise/semaine 0 1 >1Nbcomportementcompensatoire/semaine 0 1 >1Nbpréoccupationcorporelle/semaine 0 1 >1

L’utilisationd’unT’CHATpourlesED—Ilpermettradecontinuerlesthérapiesdesgroupe initiéesdans les structuresduRéseauTCA‐RA. Il sedérouleavec le théra‐peutereconnu,maistouslespatientsneseconnaissentpasobligatoirementauseind’unmêmeT’CHAT.IlestpossiblequeceCHATpuissefonctionnerdanslesgroupesenamontdessoinspourlaprévention.

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6.—Didacticiels:AVK–Afssapsetauto­apprentissagedugested’automesureEn France, il existe 900000 personnes prenant des AVK (antivitamines K) et laiatrogénie liée à leur utilisation constitue la première cause d’effet indésirable grave.C’estdirel’intérêtdeleurprévention.L’Afssapsachargél’équipedel’HôpitalEuropéenGeorges Pompidou de réaliser un didacticiel d’éducation thérapeutique permettant lecontrôledesconnaissancesdespatientsquantàleurattitudefaceauxciblesetrésultatsd’INR.Cedidacticielaétémisenlignesurlesiteautomesure.cometestsignalédanslecarnetAVKdel’Afssaps<http://www.afssaps.fr/var/afssaps_site/storage/original/application/156138d882a2f69341ee1d768f2d8dcc.pdf>samiseenlignesurlesited’Afssapsestencours(novembre2011).Ilestsignaléparlesite du ministère de la Santé (consulté le 16novembre 2011) qui fait un lien versautomesure.com (http://www.sante.gouv.fr/les‐autres‐outils.html#medicament) et lementionnedanssondossierdepresse.Ce typed’applicatifs simplesetpeucoûteuxexiste sur l’automesure tensionnelle (voiraussiautomesure.com)etpeutserviràdes finsd’évaluations (possibilitéd’enregistre‐ment des résultats dans une base de données). Cet applicatif est actuellement utilisépourl’évaluationdesactionsd’éducationd’unréseaudesoins(Réseauhta‐gwad).NB:Lerapporteurindiqueicisonliend’intérêt:ilestl’auteurdecesapplicatifs.

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7.—SuividesautomesurestensionnellesenligneLespossibilitésdecontactsmédecins/patientsviainternetsontaucœurdesNTIC.Dansle champ de la prévention cardiovasculaire, signalons ici le travail de l’unité d’hyper‐tension artérielle de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) au travers du siteautomesure.com (plus de 33000 visiteurs uniques par mois). Dans l’étude autoprovmenéeen2007‐2008auprèsde1000généralisteset5000patients,onapprend:que70%desmédecinsnesouhaitaientpascommuniquerd’adressee‐mailàleurpatientenvue de recevoir des données de mesures tensionnelles; qu’environ la moitié despatientssuivent leconseilde leurmédecind’allerconsulterunsite Internet,maisqueseuls15%d’entreeuxs’étaientavéréscapablesd’utiliserunapplicatifdecalculauto‐matiquedemesuresenligne.Cetteétudeapermislacréationd’uneversion2optimisée.NB:Lerapporteurindiqueicisonliend’intérêt:ilestl’auteurdecesapplicatifs(financementAfssaps).Référence[Patientreportingofself‐measurementresults:surveyAutoprov]Postel‐VinayN,BobrieG,AsmarR.RevPrat2009Oct20;59(8Suppl):8‐12.French.PMID:19916279[PubMed‐indexedforMEDLINE]Accèsàl’articleentextelibre:http://www.automesure.com/library/pdf/autoprov‐2009.pdfNB:Lerapporteurindiqueicisonliend’intérêt:ilestl’auteurprincipaldecetteétudedontlefinancementavaitétéassuréparunindustrieldumédicament.

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8.—NTICetdialoguesmédecinpatient:exempledutestBPCOLesuivide l’évolutionde laBPCOestappréciépar lapriseencomptedesévénementscliniques,desrésultatsdesexamenscomplémentaireset,biensûr,dudialoguemédecin‐patient. Dans ce cadre, sont créés des outils d’interrogatoires systématisés désormaisaccessiblessurInternetetpouvant—éventuellement—êtrecomplétésparlespatientsdirectement.Plusieurspathologies sont concernées, et il fautdistinguer lesprobléma‐tiquesmédicalesetlesquestionsd’ordretechnologiquesouergonomiques.Problématiquesmédicales—Nousnedévelopperonspas ici laquestionde laperti‐nencemédicale de tels outils: leur qualité et performance sont intimement liées auxproblématiques médicales envisagées: prévention ou suivi de soins; pathologiesconcernées;maladiesraresouaucontraireaffections trèsrépandues, situationschro‐niquesouaiguës;diagnosticdéjàconnuoupas.Nousconsidéronsqueunetelleanalysedébordeduchampdelapréventionprimaire.Danstouslescas, l’existencedepublica‐tionsdansdes revues à comitéde lecture constituedes élémentsde jugement impor‐tants. Il faut, néanmoins, avoir connaissance de ces outils, car bien des pathologiesconcernéesrevendiquentdesvoletsdeprévention(primaireousecondaire)importants,c’estlecasdesmaladiesrespiratoiresoududiabèteparexemple.Le test CAT a fait l’objet de quatre publications dans des revues pneumologiques àcomitédelecture.LesarticlessontunpeuredondantsetserventautantàfaireConnaîtrel’outilqu’endémontrerlapertinence.Questionstechnologiquesouergonomiques—LesdonnéespubliéessurletestCATmontrent comment le questionnaire a été élaboré (prise en compte de la littérature,réuniond’experts,interviewsetfocusgroup).Lefaitquelequestionnairesoitdisponibleenplusieurs langues surun sitedédié (http://www.catestonline.org)n’estpasoupeuabordé.Nousn’avonspastrouvédedonnéessurcepoint,etnousneconnaissonsdoncpasl’acceptabilitédecetoutilenligne,tantparlesmédecinsquelespatients.Appartenance—Letestprésentéiciestdisponiblesouslecopyrightetl’hébergementd’un industrieldumédicament(GSK). Ilexistedesversionspapiersremispar lavisitemédicale.http://www.catestonline.org

1. DevelopmentandInitialValidationofaSelf‐ScoredCOPDPopulationScreenerQuestionnaire(COPD‐PS)COPD:JournalofChronicObstructivePulmonaryDisease,2008.5:85–952.

2. ImprovingtheprocessandoutcomeofcareinCOPD:developmentofastandardisedassessmenttoolPrimaryCareRespiratoryJournal(2009);18(3):208‐215

3. TheCOPDassesmenttest(CAT)Thorax12mars20114. PropertiesoftheCOPDAssessmentTest(CAT)inacrosssectionalEuropeanstudyERJExpress.

PublishedonMay12,2011asdoi:10.1183/09031936.00177210

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9.—Ostéoporose:évaluerlerisquedefractureparInternetavecl’outilFRAXFRAX est un algorithmede calcul du risque absolu individuel de fractures établi sousl’égidedel’OMS.Ilpermetdecalculerselonchaquepayslerisquedefractureà10anspour les fractures majeures (vertébrale, hanche, avant‐bras, extrémité supérieure del’humérus) exprimé enpourcentage. Il utilise l’âge, l’IMC, les antécédents de fracturesaprès50ans,lesfracturesdehanchechezlesparents,letabagismeactuel,l’expositionàuntraitementcorticoïde, laconsommationd’alcoolsupérieuràdeuxunitéspar jouretéventuellementlavaleurdedensitéminéraleosseuse.www.shef.ac.uk/frax

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10.—Préventiondelaiatrogénèselorsdelagrossesseetdel’allaitementCentrederéférencesurlesagentstératogènes:unsitedédiéauxprofessionnelsLeCentrederéférencesurlesagentstératogènes—CRAT—(anciennementCentrederenseignementssurlesagentstératogènes)existedepuisplusdetrenteans.IlestsituéàParis, à l’hôpital Armand‐Trousseau (AP‐HP), 26, avenue du Docteur Arnold‐Netter,75571 Paris Cedex 12. Sa mission est d’informer les professionnels de santé (lesparticuliersdoivent,demanderà leurmédecin,pharmacienousage‐femmedeprendrecontactavecleCRATpoureux)sur: lesrisquestératogènesoufœtotoxiquesdediversagents en cours de grossesse (médicaments, radiations, virus, expositions profes‐sionnellesetenvironnementales...);lesrépercussionsd’expositionspaternellessurunefuturegrossesse;lesrisquessurlafertilitéféminineoumasculine.Enpratique,ilapourrôle de proposer une aide à la gestion de ces risques et élabore des stratégiesthérapeutiques chez la femme enceinte, son responsableest le Dr Élisabeth Elefant.En2006,poursoulagerlachargedetravailsurlesappelstéléphoniques,leCRATdécided’ouvrir sesdonnées sur Internet. Il obtientpour celaun financementduFopim (299200 euros sur trois ans). La cible reste celle des médecins généralistes, mais lesinformationsenlignerestentouvertesàtous.L’informationneseveutpasexhaustive,etl’optiondetraiteravanttoutlesclasseslespluscourantesdemédicamentsestchoisie.Le succès rencontré fait se développer d’autres secteurs d’informations (radiations,dépendance, allaitement, expositionspaternelles). Le site inclutdésormais la cibledesmédecinsspécialistes.Ilenregistre1500connexionsparjour.Margedeliberté:uneleçonàretenirFaitimportantànoter,lesconcepteursontdécidédenepasselimiterstrictosensuauxdonnéesréglementaires(HAS,Afssaps)jugéestroprestrictivespour,nonpasseulementinformer sur les interdictions,mais aussi être forcedeproposition thérapeutique afind’apporteruneaideréelleauxcliniciens.Cepointestselonnousunedesleçonsdonnéesparl’expérienceduCRAT:unopérateurfiable(enl’occurrenceuneéquipehospitalièrereconnue)doitdisposerd’unemargedelibertépouragir.Soninterventionquin’engagepaslaHASoul’Afssapsdontlaparoleesttrèsencadréeparlesaspectsréglementairesdel’AMM,estainsiplusadaptéeauxbesoinsdeterrain:plusrapide,plussoupleetpro‐bablementpluscompréhensibleenl’espèce.

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Partie3PropositionsD’unpointdevueglobal,laplacedesNTICdanslapréventionresteàcejourinconnueànotre connaissance et à celle des personnes qualifiées que nous avons interrogées.L’étuded’exemplesd’applicatifs(partie2)estsansdouteàpoursuivre,maiscerecense‐mentnedoitpasconstituerunbutensoi,carquandbienmêmeserait‐ileffectuéavecméthodeetminutie,seposeraitvitelaquestiondesonactualisation.Quefairealors?Nous invitons ici l’Inpes à prendre connaissance des propositions qui suivent afin defaire ses propres choix en fonctionde la priorité de sesmissions et desmoyens dontl’Institutdispose.Certainsrapportsévoquantlesnouvellestechnologiesensanté(nouspensons,notamment,àlatélémédecine,àl’ancienréseausantésocial[RSS]etaudossiermédical partagé) sont rédigés dans le sens du soutien; autrement dit, que faire pourfavoriserleurdéploiement?Nousnepensonspasqu’il failleicis’interrogersurcequepourrait faire l’Inpes pour développer les nouvelles technologies au service de laprévention.Nouspréféronsicitenterderépondreàcettequestion:commentetenquoilesNTICpourraient‐ellescontribueràservirlesactionsdel’Inpes?Évaluationsnécessaires,maispassystématiquesApprécier l’apportd’unoutil est complexe. Les actuelsoutils issusdesNTIC sontpeu,voire le plus souventpas, évalués.Non seulement l’offre est très hétérogène,mais lesavis disponibles quant à leurs intérêts sont susceptibles de souffrir plusieurs biais.Parmieux,citons l’enthousiasmedesacteurs investisdans lesréalisations; lemanquedereprésentativitédesutilisateurs impliqués(qu’ilssoientprofessionnelsoupatients)et les conflits d’intérêts des concepteurs. On doit regretter que les échecs ne soientpratiquement jamaispubliés (lesdifficultéssontrichesd’enseignement,mêmesi,ellessontdifficilesàavouerpubliquement)etlesévaluationspubliéessontsurtoutorientéesversuneprésentationsousformedesuccessstory.Demême,onpeutregretteraussiquelescoûtsdestechnologiessoientpresquetoujourspasséssoussilence.Pourtantleséva‐luationssonttrèsprécieusesetsouventindispensables:ellespermettentdeprogresser,s’inspirer,d’éviterderépéterdeserreurs.En lisant les résultats d’une évaluation, on prendra soin de prendre en compte lesconditions favorables des expérimentations (formation et parfois rémunération desacteurs, attention accrue portée au projet pendant la phase de test, rigueur du suivi,populationssélectionnées).Lecontexteestbiendifférentenpratiquecourante, làoulepoids du quotidien vient modifier le maniement des outils. En médecine préventive,

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commeenpratiquede soins, il faut savoir constater combien lemanquede tempsdessoignantsvientpresquetoujourscontrecarrerlabonneutilisationetl’appropriationdesnouvellespratiquesetl’applicationdeprotocolesirréalistes.Dansl’instructiveétudedessystèmesd’aideàladécisionmédicalecommanditéeparlaHauteAutoritéde santé (juillet2010), onpeut lire:«Le comité conclut son rapport enreconnaissant que l’utilisation des NTIC sera nécessaire aux systèmes de santé duXXIesiècle,maisqu’ilsneconstituentqu’unmoyenetnonunefinetquelescliniciensetlesautresprofessionnelsdesanténelesutiliserontquesi,oùetquandilauraétédémontréquecesoutilsleurpermettentd’exercerleurmétierplusefficacement».C’esttoutàfaitexactetàsurligner.Enconséquence,nousajoutons ici:dans laconceptiondesoutils, ilne fautpassecontenterdeviserlesbénéficesdeleurutilisationenpériodedetests,maisaussimontrer que ces outils peuvent être appropriés en contexte d’emploi du temps trèscontraintetqu’ilsserontaccessiblesàuncoûtcompatibleaveclespratiques.Cesélémentsdepreuvesontattendredesévaluations.Nousavonsainsi l’exempled’unsystème d’aide à la décision déterminant l’éligibilité d’une action préventive(http://www.hegp.bhdc.jussieu.fr/esper/)dontlapertinenceétaitindiscutable,maisquis’estavéréenpannefauted’êtreappropriéparlesgénéralistesauxquelsilétaitdestiné.Passé le tempsde lamise enplacepar desmédecins enthousiastes et investis dans laconceptiondel’outil,l’essain’apasététransformédanslapratiquecourante.Dontacte.Dans le domaine de la télésanté, le rapport Lasbordes (2009) préconise que soitappliquée «uneméthodologieHAS» pour juger des initiatives, et propose l’implicationdesARS(voirrapportpage12).Ilrecommandeégalementunelabellisationdesservicesetproduits(recommandation9).Detellesrecommandationsdoivent‐ellessystématique‐ments’appliquerauxNTICdédiéesàlaprévention?Nousnelepensonspas,carilnefautpasperdredevuequ’uneévaluationrigoureuseestsouventcoûteuseàmettreenplace,etpeut‐êtrelongueàmener.Elleestsansdoutenécessairepourdesoutilssusceptiblesde modifier sensiblement les pratiques et engageant des budgets importants, maisl’imposersystématiquementpourraitêtreun luxeetun freindans lecasderéalisationd’outilsponctuelsàpetitbudget.Lorsqu’unapplicatifestdecoûtmodeste,ilsembleplusjudicieux de se contenter de «miser pour voir», certes sans omettre d’observer sonutilisationpour en jugerde la pertinence. Il faut aussi remarquerqu’il peut être inap‐proprié d’évaluer des outils en phase de construction (au stade de prototypes). Enmatièred’évaluationdesNTICmieuxvautparfoisselimiteràunjugementdebonsensetfaire progresser la conception de l’outil au fur et à mesure de son élaboration (typerecherche‐action).L’Inpesdoit­ilinvestirdanslesNTIC?Laréponseestaffirmativeetd’ailleursl’Institutlefaitdéjà,notammentvialesdifférentssitesInternetdanslesquelsils’estinvesti.Resteàsavoirsicetteimplicationdoitmonterenpuissance.Sachantqu’ilnenousappartientpasdedéterminerlapolitiquedel’Inpes,nous proposons ici une démarche systématisée et plusieurs options pour répondre àcettequestion.OnpeutsuggérerdifférentsmodesdesoutiendédiésauxNITCservantlaprévention:

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1‐ Aideàlacommunication—Certainssitesetoutilsexistantmériteraientd’être

promus.Onpeutsuggérerlacréationd’unelisted’initiatives(sitesetapplicatifstels que nous en présentons en partie 2 de ce rapport) dont l’Inpes pourraitse faire le relais au travers de son site Internet et ses activités d’édition et decommunication.

2‐ Labellisation — La labellisation implique une analyse approfondie de l’outilcandidat. Cela est consommateur de temps. En matière de NTIC les donnéespouvant être actualisées en permanence, un label octroyé à une date donnée,pourraitn’êtrepluspertinentultérieurement.Notonsquec’estpourcetteraisonquelePNNSquiattribuedeslogosàdesinitiativesennutritionachoisidenepaslabelliserdesitesInternet.LaHASpourlessitesInternetachoisidedéléguerladémarchevia l’associationsuisseHON(Healthonthenet).Nousneconnaissonspaslescoûtsdecechoixdecertificationquinemanquesansdoutepasdeperti‐nence,mais plusieurs auteurs indiquent que, ce label est sans doute de portéelimitéevis‐à‐visdesinternautes(en2010,900sitesfrançaisontétécertifiésHONet 7200 dans le monde). Enfin, remarquons que l’auteur de ces lignes a été,pendantdeuxans,undesreprésentantspourlaDirectiongénéraledelasantédeslabellisationsdes sites Internet ayant vocation à aller sur le (feu) réseau social(RSS); il n’a que pu être témoin du caractère discutable de cette démarche delabellisationavec,endéfautsupplémentaire,unemobilisationpeuadéquatedesagentsdusecteurpublic.

3‐ Soutien financier— Lenombred’acteursdesantésollicitantdesaidesauprès

del’Inpesestprobablementimportantetcroissant.Ilnenousappartientdenousdéterminer à la place de l’Institut sur les possibilités et lesmodalités de cetteoption.

4‐ BannièrespublicitairesInpes—L’Inpesdanslecadredesesactivitésutilisele

recoursàde lapublicité,notammentsur lemédiaInternet.Celle‐ciest faitesurdes sites marchands, on peut proposer qu’elle le soit aussi sur des sites noncommerciauxdédiésàlapréventionensanté.Celapourraitêtreuneformed’aidefinancière simple, transparenteet réglementairement cadréeàmettreenplace.Lecritèredechoixpourraitêtre,nonpasunerecherchequantitatived’audiencecommeleconseilleraituneagenced’achatd’espace,maisuneréflexionsurlaper‐tinencedessitesetapplicatifschoisis.

5‐ Création de prix pour récompenser des réalisations— Dans la déclinaison

d’uneaideàlacommunication(voir1),etlecaséchéantenlienavecunsoutien(voir 3 et 4), l’Inpes pourrait proposer un événement favorisant la reconnais‐sance des NTIC dédiés à la prévention. Cet événement pourrait favoriser leséchanges d’expérience et s’intégrer dans le calendrier existant de l’Inpes(Journéesdeprévention,parexemple).

6‐ Appels à Projets— L’Inpes doit‐elle encourager la recherche dans les NTIC?

Cetterechercheestbiensûrnécessaire,mais l’Inpesn’estpasleministèredelarecherche ou de l’industrie. L’Inpes aurait sans doute intérêt à ne répondre àcettequestionqu’enselimitantaucadredesesthèmesdetravailprioritaires.

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7‐ L’Inpes doit­elle passer commande pour couvrir certains besoins? De la

même façonque l’Inpesaouvertdessites Internetsansévaluationpréalable, ilnous paraît souhaitable que certaines applications soient mises en œuvre. Seposealors laquestionde la coordinationavecd’autres agences sanitaires, aveclesavantagesetinconvénientsquel’onconnaît.

8‐ Partenariats— L’inpes doit‐elle s’ouvrir dans le cadre de partenariats pour

l’utilisationdeNTIC?Lesassociationsetsociétésprivéesœuvrantdanslechampde lapréventionsontnombreuses.Nousn’ignoronspas lacomplexitépouruneagenced’Étatdemonterdespartenariats,notammentavec lesecteurprivé.Lesdifficultés, sinon lespièges,despartenariats sont réels (onpense,parexemple,aux thématiquesdu«coachingen ligne»oubienaux rapprochementséthique‐mentcomplexeavec lespourvoyeursderisque).Maisonnepeutpas ignorer lemonde réel et rester dans sa tour d’ivoire. Une étude au cas par cas semblenécessaire,cequineveutpasdirequedesrèglesd’ordregénéralnesoientpasindispensables.

EnconclusionEnconclusiondecetravailpréliminaire,nousproposonsàl’Inpesunerencontreaveclesagentsconcernésenvuedeconfronterlespointsdevueetexpériencesafindedébattredesavantagesetdesinconvénientsdeshuitpropositionssuggéréesci‐dessus.

RemerciementsMerciàPhilippeEveillard,journalistespécialisédanslesNTIC

etformateurenrecherchebibliographiquepoursonaideprécieuse

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