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Colloque : La vie deux ans après un diagnostic de cancer

Dossier participants

Mardi 10 juin 2014 - BiBliothèque nationale de France – Paris

www.e-cancer.fr

JUIN 2014

DEUXIÈME ENQUÊTE

La vie deux ans après un diagnostic de cancer

De l’annonce à l’après-cancer

C O L L E C T I O NÉtudes & enquêtes

QUELLE PRISE EN CHARGE POURLES PATIENTS ATTEINTS D’UNCANCER?

COMMENT VONT LES PATIENTSDEUX ANS APRÈS LEURDIAGNOSTIC?

COMMENT VIT-ON APRÈS UNCANCER? RESSOURCES ET EMPLOI

COMMENT VIT-ON APRÈS UNCANCER? VIE QUOTIDIENNE ET SOCIALE

L’enquête nationale sur les conditions de vie deux ans après le diagnostic de cancer (VICAN2)nous renseigne sur la vie quotidienne des personnes atteintes au moment de l’enquête, maisaussi sur leur parcours depuis le diagnostic. Différentes facettes de la vie de ces personnes ysont explorées :l la prise en charge de la maladie et leur relation avec le système de soins ;l l’état de santé à deux ans du diagnostic ;l l’impact de la maladie sur les ressources et l’emploi ;l les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et sociale.

Cette enquête s’inscrit dans la continuité de la première enquête réalisée en 2004 sous l’égidede la Drees. La méthodologie a néanmoins été adaptée avec la prise en compte de douzelocalisations ciblées selon le niveau de pronostic (bon, moyen, mauvais) et la combinaisonde trois recueils de données (enquête téléphonique auprès des patients, enquête médicaleauprès des soignants, données de consommation de soins).

C’est en partenariat avec les trois principaux régimes d’Assurance maladie (Cnamts, MSAet RSI) et avec l’Inserm que l’INCa a réalisé cette enquête nationale. Les analyses ont étéréalisées par des chercheurs de l’UMR 912-SESSTIM. L’ouvrage s’adresse à tous les acteursde la lutte contre les cancers: les décideurs, les acteurs de terrain, les professionnels de santé,les malades et leurs proches, ainsi que les chercheurs.

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CanCer : La vie Deux ans après Le DiagnostiC

Colloque « Cancer : la vie deux ans après le diagnostic » 3

ienvenue à cette journée de restitution de l’enquête sur la vie deux ans après le diagnostic de cancer – VICAN2. À l’occasion de la publication du rapport, nous avons souhaité faire de cette journée un moment

d’échanges et de partages autour de l’impact du cancer sur la vie des personnes atteintes.

Des données nouvelles et élargies par rapport à la première enquête menée en 2004 vont nous être présentées par les chercheurs ayant réalisé l’enquête. Ces données vont être discutées par des experts, des représentants associatifs et la salle, afin d’identifier des pistes d’action. L’objectif est d’établir des axes d’amélioration des conditions et de qualité de vie des patients. Cela s’inscrit donc pleinement dans le cadre du Plan cancer 2014-2019.

L’enquête nous apporte un vaste éventail de données, de l’annonce à l’après cancer. Ces données soulignent le poids des inégalités, à différentes étapes des parcours des patients, ainsi que le cumul des difficultés pour les personnes les plus fragilisées. Cette journée constitue une première étape vers l’appropriation des résultats de cette large enquête par l’ensemble des parties prenantes de la lutte contre les cancers ainsi que les chercheurs travaillant sur cette thématique.

Je vous remercie, au nom de l’Institut national du cancer, d’être présents et réunis pour cette journée collaborative, que nous espérons riche en échanges et en inspirations à même de contribuer à notre action collective pour une meilleure qualité de vie des personnes confrontées au cancer.

Professeur Agnès BUZYN Présidente de l’Institut national du cancer

B

4 Colloque « Cancer : la vie deux ans après le diagnostic »


Présentation de l’enquête

Deuxième enquête

La vie deux ans après un diagnostic de cancer De l’annonce à l’après-cancer

L’enquête nationale sur les conditions de vie deux ans après le diagnostic de cancer (VICAN2) nous renseigne sur la vie quotidienne des personnes atteintes au moment de l’enquête, mais aussi sur leur parcours depuis le diagnostic. Différentes facettes de la vie de ces personnes y sont explorées :

- La prise en charge de la maladie et leur relation avec le système de soins, - L’état de santé à deux ans du diagnostic, - L’impact de la maladie sur les ressources et l’emploi, - Les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et sociale.

Cette enquête s’inscrit dans la continuité de la première enquête réalisée en 2004 sous l’égide de la Drees. La méthodologie a néanmoins été adaptée avec la prise en compte de douze localisations ciblées selon le niveau de pronostic (bon, moyen, mauvais) et la combinaison de trois recueils de données (enquête téléphonique auprès des patients, enquête médicale auprès des soignants, données de consommation de soins).

C’est en partenariat avec les trois principaux régimes d’Assurance Maladie (CNAMTS, MSA et RSI) et avec l’Inserm que l’INCa a mené cette enquête nationale. Les analyses ont été réalisées par des chercheurs de l’UMR912 (SESSTIM). L’ouvrage s’adresse à tous les acteurs de la lutte contre les cancers : les décideurs, les acteurs de terrain, les professionnels de santé, les malades et leurs proches, ainsi que les chercheurs.


PROGRAMME

MATINÉE

9h30 ACCUEIL DES PARTICIPANTS

10h00 OUVERTURE

Anne BURSTIN, Institut national du cancer

10h15 UNE ENQUÊTE SUR LES CONDITIONS DE VIE DEUX ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER : CONTEXTE ET MÉTHODE.

Marc-Karim BEN DIANE, Inserm UMR912 (SESSTIM*) Anne-Gaëlle LE CORROLLER-SORIANO, Inserm UMR912 (SESSTIM) Patrick PERETTI-WATEL, Inserm UMR912 (SESSTIM)

10h45 COMMENT VA-T-ON DEUX ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER ?

Dominique REY, Inserm UMR912 (SESSTIM) Marie PRÉAU, GRePS et Inserm UMR912 (SESSTIM) Véronique CHRISTOPHE, Université Lille 3 Laurence BÉCUE, Ligue nationale contre le cancer

11h45 QUEL REGARD PORTENT LES PERSONNES ATTEINTES PAR UN CANCER SUR LEUR PRISE EN CHARGE ET LE SUIVI MÉDICAL DONT ELLES ONT BÉNÉFICIÉ ?

Christel PROTIÈRE, Inserm UMR912 (SESSTIM) Valérie SEROR, Inserm UMR912 (SESSTIM) Nora MOUMJID-FERDJAOUI, Université Lyon 1 Marianick CAVALLINI-LAMBERT, Comité Interassociatif Sur la Santé

12h45 DÉJEUNER SUR PLACE


PROGRAMME

APRÈS-MIDI

14h00 QUEL EST L’IMPACT DU CANCER SUR LES RESSOURCES ET LES TRAJECTOIRES PROFESSIONNELLES ?

Alain PARAPONARIS, Inserm UMR912 (SESSTIM) Luis SAGAON TEYSSIER, Inserm UMR912 (SESSTIM) Xavier JOUTARD, Université Lyon II Guillaume FRASCA, Fondation ARC pour la recherche sur le cancer

15h00 À QUELLES DIFFICULTÉS SONT CONFRONTÉES LES PERSONNES

ATTEINTES D’UN CANCER DANS LEUR QUOTIDIEN ?

Anne-Déborah BOUHNIK, Inserm UMR912 (SESSTIM) Julien MANCINI, Inserm UMR912 (SESSTIM) Blandine COURBIÈRE, AP-HM Céline LIS-RAOUX, cofondatrice de « Rose Magazine »

16h00 CONCLUSION

Patrick PERETTI-WATEL, Inserm UMR912 (SESSTIM) Jérôme VIGUIER, Institut national du cancer

16h30 CLÔTURE DE LA JOURNÉE

Jean-Paul MOATTI, Inserm UMR912 (SESSTIM) *SESSTIM : Sciences Economiques et Sociales de la Santé et Traitement de l'Information Médicale.


Anne BURSTIN DIRECTRICE GÉNÉRALE DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER

Licenciée en histoire et diplômée de l'Institut d'études politiques (IEP) de Paris, Anne Burstin est sortie en 1995 de l'Ecole nationale d'administration (ENA – promotion René Char). Son intérêt pour les politiques de santé a structuré l’essentiel de son parcours professionnel, mené en alternance à l’IGAS et dans des postes opérationnels.

À l’IGAS, elle a conduit, dans le champ de la santé, de nombreuses missions d’évaluation de politiques (sur les greffes, l’organisation des dons d’ovocytes ou encore la mise en œuvre des politiques de santé-environnement par les agences régionales de santé) ou de contrôles (structures hospitalières, organismes de protection sociale). Elle a également, en mission d’appui à la direction générale de la santé, contribué à la transposition des directives européennes sur le médicament.

De 2000 à 2003, Anne Burstin a été directrice adjointe à la direction régionale des affaires sanitaires et sociales (Drass) d'Aquitaine, chargée du pôle Santé. À ce titre, elle a notamment piloté la mise en œuvre régionale du premier plan Cancer.

De 2006 à 2008, elle a intégré l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps aujourd’hui ANSM), en tant qu’adjointe au directeur général en charge de la coordination opérationnelle. Elle y a conduit différents chantiers transversaux (projet d’établissement, réflexion sur les processus d’évaluation et expertise, accompagnement de l’innovation par l’agence …).

Anne Burstin a été nommée directrice générale de l'Institut national du cancer par décret du 11 septembre 2012.

10h00 OUVERTURE


La journée sera co-animée par :

Patrick PERETTI-WATEL SOCIOLOGUE, DIRECTEUR DE RECHERCHE INSERM, UMR912 (SESSTIM)

Sociologue de la santé, Patrick Peretti-Watel est directeur de recherche à l’Inserm dans l’unité mixte de recherche « Sciences Economiques & Sociales de la Santé & Traitement de l’Information Médicale » (UMR912 SESSTIM, INSERM-IRD-Université Aix-Marseille), et associé à l'Observatoire Régional de la Santé Provence-Alpes-Côte d'Azur. Ses travaux portent notamment sur les conditions de vie des personnes atteintes d'une maladie chronique (VIH, cancer), et sur les conduites à risque (en particulier le tabagisme) et leur prévention.

Jérôme VIGUIER DIRECTEUR DU PÔLE SANTÉ PUBLIQUE ET SOINS À L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER

Jérôme Viguier est le directeur du pôle Santé publique et Soins de l’Institut national du cancer (INCa).

Hépatogastroentérologue et oncologue digestif, il a été chef de clinique, puis praticien hospitalier au CHU de Tours. Titulaire d’un DESC de cancérologie et d’une thèse d’université en génétique du cancer, il s’est investi dans l’organisation de la cancérologie au niveau de son établissement et du réseau régional de cancérologie de la région Centre.

Dès 2002, Jérôme Viguier a encadré la mise en place des programmes de dépistage des cancers en Indre-et-Loire en tant que responsable du Centre de coordination des dépistages des cancers et a été nommé au Groupe technique national du dépistage du cancer colorectal auprès du ministère de la Santé en 2005.

Jérôme Viguier a rejoint l’INCa en 2006 au sein du département dépistage dont il a pris la responsabilité en 2007. Directeur adjoint, puis directeur du pôle Santé publique et Soins depuis mars 2013, il encadre les départements en charge de l’observation des cancers, de la veille scientifique, de la prévention, du dépistage, de l’organisation des soins, du parcours des patients et des professionnels de santé.


10h15

10h45

UNE ENQUÊTE SUR

LES CONDITIONS DE VIE

DEUX ANS APRÈS

UN DIAGNOSTIC DE CANCER Contexte et méthode

Marc-Karim BEN DIANE INSERM UMR912 (SESSTIM)

Anne-Gaëlle LE CORROLLER-SORIANO INSERM UMR912 (SESSTIM)

Patrick PERETTI-WATEL INSERM UMR912 (SESSTIM)


Marc-Karim BEN DIANE SOCIOLOGUE, CHARGÉ D'ÉTUDES ORS PACA, INSERM UMR912 (SESSTIM)

Sociologue formé à l’épidémiologie, Marc-Karim Ben Diane exerce depuis plus de vingt ans dans le domaine de la santé publique.

Après avoir organisé les rencontres franco-européennes sur la réduction des risques, il rejoint en 1997 l'Observatoire Régional de la Santé Provence-Alpes-Côte d'Azur et l’UMR912 de l’Inserm où il participe à des projets européens et nationaux ayant trait aux problèmes sanitaires rencontrés par les populations vulnérables (population carcérale, usagers de drogues…).

Au cours de ces dix dernières années, il assure la coordination de plusieurs programmes de recherche sur la prise en charge médicale des personnes en fin de vie, sur le traitement de la douleur et sur les conditions de vie des personnes atteintes d’un cancer.

Il est par ailleurs chargé d’enseignement à l’Université Aix-Marseille (AMU).

Anne-Gaëlle LE CORROLLER-SORIANO ECONOMISTE, CHARGÉE DE RECHERCHE, ORS PACA-INSERM UMR912 (SESSTIM)

Économiste de formation, Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano a choisi dès sa thèse de doctorat de s’orienter vers l’économie de la santé. Elle a ensuite été recrutée à l’Inserm comme chercheur et a rejoint l’UMR912 SESSTIM. Elle a assuré pour l’Unité 912 le pilotage de la première enquête consacrée à la qualité de vie et aux conditions de vie des patients atteints de cancer (ALD1) en collaboration avec la Drees (Ministère des Affaires Sociales et de la Santé) 2005-2008. Toujours impliquée sur les questions des conditions de vie des patients atteints de cancer, une autre partie de son activité de recherche est désormais consacrée à des travaux d’évaluation économique en lien avec les questions du progrès technique et de l’innovation autour de la médecine de précision et des thérapies ciblées en cancérologie.


Notes

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10h45

11h45

COMMENT VA-T-ON DEUX ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER ?

Quel est l’état de santé des personnes atteintes d’un cancer au cours des deux années suivant le diagnostic ? Des questions aussi diverses que celles liées aux modes de découverte de la maladie, aux traitements administrés, séquelles associées, qualité de vie, fatigue, douleurs, conduites à risque (alcool, tabac) seront abordées.

Marie PRÉAU GREPS ET INSERM UMR912 (SESSTIM)

Dominique REY INSERM UMR912 (SESSTIM)

Véronique CHRISTOPHE UNIVERSITÉ LILLE 3

Laurence BÉCUE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER


Marie PRÉAU CHERCHEUR EN PSYCHOLOGIE SOCIALE, GREPS ET INSERM UMR 912 (SESSTIM)

Marie Préau est professeure de psychologie sociale de la santé au sein d’un laboratoire de psychologie sociale (GRePS) et chercheure associée à l’UMR912 SESSTIM. Marie Préau mène des travaux autour des enjeux psychosociaux de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques comme le cancer. Dans le cadre de diverses études transversales ou de cohortes, Marie Préau s’intéresse aux déterminants psychosociaux de la qualité de vie ainsi qu’aux enjeux d’adaptation et d’évaluation de la qualité de vie dans le champ du cancer en cohérence avec un contexte de prise en charge qui a pu évoluer ces dix dernières années.

Coordinatrice scientifique de l’axe « sciences humaines et sociales, santé publique et épidémiologie » du cancéropole CLARA, elle préside par ailleurs l’Association Francophone de Psychologie de la Santé (AFPSA). Marie Préau développe à travers des recherches empiriques dans le contexte international des travaux autour de la recherche communautaire et de l’implication des personnes concernées dans les recherches.

Dominique REY MÉDECIN DE SANTÉ PUBLIQUE, CHARGÉE D’ÉTUDES ORS PACA, INSERM UMR912 (SESSTIM)

Médecin, Dominique Rey exerce depuis plus de vingt ans dans le domaine de la santé publique.

Après avoir travaillé pendant plusieurs années sur la qualité de vie dans les établissements accueillant des patients âgés, elle rejoint en 1992, l’Observatoire Régional de la Santé PACA et l’UMR912 de l’Inserm où elle s’occupe des enquêtes PREVAGEST en région PACA (prévalence du VIH chez les femmes enceintes) et participe à des projets européens et régionaux ayant pour thème central le VIH et les populations vulnérables (femmes et usagers de drogues notamment). Depuis 2005, elle assure le suivi des cohortes régionales ELIPPSE de femmes souffrant d’un cancer du sein et elle a participé à la première enquête nationale sur les conditions de vie à deux ans d’un diagnostic de cancer.

Elle est par ailleurs chargée d’enseignement à l’Université Aix-Marseille (AMU).


Notes

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Véronique CHRISTOPHE CHERCHEUR EN PSYCHOLOGIE SOCIALE

Véronique Christophe est Professeur de psychologie sociale et de la santé à l'université Lille 3. Membre titulaire de l'unité de recherche en sciences cognitives et affectives (URECA EA 1059) et membre associée de l'unité INSERM U1086 "cancers et prévention" de Caen, elle développe un ensemble de recherches sur les processus de régulation des émotions dans le cadre de l’ajustement interpersonnel des patients, des proches aidants et des professionnels de santé face à la maladie chronique, et ce, plus spécifiquement dans le cadre des pathologies cancéreuses.

Elle est responsable de l’axe transversal SHS du site de recherche intégrée contre le cancer ONCOLille, et co-responsable de l’axe « cancers, individu et société » du cancéropôle Nord-Ouest. Elle est par ailleurs membre de l’European Health Psychology Society (EHPS) et membre du bureau de l’Association Francophone de Psychologie de la Santé (AFPSA).

Laurence BÉCUE REPRÉSENTANTE DE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER

C’est en 2006, après l’annonce de son premier cancer et la perte de son emploi d’esthéticienne, que Laurence Bécue s’engage à la Ligue nationale contre le cancer en tant que bénévole.

Administratrice au comité départemental de la Somme et coordinatrice de la délégation d’Abbeville depuis 2010, elle est également intégrée au sein du comité de relecture des essais cliniques de la Ligue et œuvre, accompagnée de douze bénévoles, dans différentes missions (actions pour les malades, prévention, dépistage, manifestations).

Elle développe notamment des lieux d’information et d’écoute permettant aux malades du cancer et à leurs proches de partager leur vécu autour de la maladie.

Ancienne malade, Laurence Bécue termine ses traitements en 2014.


Notes

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11h45

12h45

QUEL REGARD PORTENT LES PERSONNES ATTEINTES PAR UN CANCER SUR LEUR PRISE EN CHARGE ET LE SUIVI MÉDICAL DONT ELLES ONT BÉNÉFICIÉ ?

Chez les personnes malades, l’entrée dans la maladie implique forcément une médicalisation transitoire ou permanente de leur vie quotidienne. Les délais d’accès aux soins, les conditions d’annonce du diagnostic et la relation globale au système de soins sont autant d’éléments qui entrent en jeu dans ce nouveau rapport au milieu médical qui a fait irruption dans leur vie.

Christel PROTIÈRE INSERM UMR912 (SESSTIM)

Valérie SEROR INSERM UMR912 (SESSTIM)

Nora MOUMJID-FERDJAOUI UNIVERSITE LYON 1

Marianick CAVALLINI-LAMBERT COMITÉ INTERASSOCIATIF SUR LA SANTÉ


Christel PROTIÈRE ECONOMISTE, CHARGÉE DE RECHERCHE INSERM, UMR912 (SESSTIM)

Christel Protière est économiste, chargée de recherche à l’UMR912 SESSTIM et membre du labex AMSE (Aix Marseille Sciences Economiques). Ses travaux croisent une approche théorique en microéconomie et des applications empiriques afin de mieux éclairer les décisions, tout en tenant compte du point de vue des bénéficiaires (patients, consommateurs de soins, ou usagers du système de santé) et en s’efforçant de répondre aux attentes et besoins d’évolution de notre système de santé. Afin de proposer des outils adaptés à chaque situation, ses travaux s’articulent autour de deux facettes de la prise de décision : l’une concernant plus spécifiquement la décision lors de l’interaction médecin-patient et l’autre, plus axée sur la décision publique, avec des développements méthodologiques sur l’application de la méthode d’évaluation contingente (EC).

Valérie SEROR ECONOMISTE, CHARGÉE DE RECHERCHE INSERM UMR912 (SESSTIM)

Valérie Seror, économiste de la santé, est chargée de recherche à l’Inserm dans l’unité mixte de recherche « sciences économiques & sociales de la santé & traitement de l’information médicale » (UMR912, Inserm-IRD-Université Aix-Marseille). Ses travaux sur l’analyse des choix collectifs et des comportements individuels s’inscrivent principalement dans les domaines de la prévention, du dépistage et des thérapies en oncologie.


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Nora MOUMJID-FERDJAOUI ECONOMISTE DE LA SANTÉ, MAITRE DE CONFÉRENCES, LYON 1

Nora Moumjid-Ferdjaoui, économiste de la santé, est maître de conférences des universités – HDR au sein de la faculté de pharmacie et des sciences biologiques de l’université Claude Bernard Lyon 1. Elle est en outre membre du groupe d’analyse et de théorie économique Lyon-Saint Etienne (UMR5824 CNRS) et du département cancer et environnement du centre de lutte contre le cancer Léon Bérard à Lyon. Elle a été chercheur-invité en 2011-2012 à l’Université Laval (Québec, Canada). Ses recherches analysent les préférences des consommateurs de soins dans le cadre des décisions de santé qui les concernent. Ses travaux conceptuels et empiriques en cancérologie focalisent leur attention sur la prise de décision partagée (shared decision-making) dans la rencontre médecin-patient ainsi que la prise de décision informée par le consommateur de soins s’appuyant sur le développement d’outils d’information et d’aide à la décision (decision aids).

Marianick CAVALLINI-LAMBERT REPRÉSENTANTE DU CISS

Après des études de droit et de psychologie à Nancy et à Lyon, Marianick Cavallini-Lambert est avocate au Barreau de Lyon puis de Paris. Elle est aujourd’hui avocate honoraire. À titre bénévole, elle a coordonné le pôle juridique de l’UFCS (Union Féminine Civique et Sociale). Membre de l’Association Familles rurales, après avoir été secrétaire générale du CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé) elle en est actuellement administrateur. Elle siège à la CCA (Commission des Clauses Abusives) et au CCSF (Comité consultatif du secteur financier). Elle est membre de la CNS (Conférence Nationale de Santé) de la CRCI (Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation des victimes d’accidents médicaux) et de la CNAMED (Commission Nationale des Accidents Médicaux). Elle est également membre du Comité des malades et des usagers (Comup) de l’INCa.


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12h45

14h00 DÉJEUNER SUR PLACE


14h00

15h00

QUEL EST L’IMPACT DU CANCER SUR LES RESSOURCES ET

LES TRAJECTOIRES

PROFESSIONNELLES ?

La survenue d’un cancer peut avoir des effets à plus ou moins long terme sur la situation matérielle des personnes atteintes d’un cancer. Cet aspect spécifique sera ici traité sous l’angle de l’emploi et des ressources, de l’annonce du cancer à deux ans du diagnostic.

Alain PARAPONARIS INSERM UMR912 (SESSTIM)

Luis SAGAON TEYSSIER INSERM UMR912 (SESSTIM)

Xavier JOUTARD UNIVERSITÉ LYON 2

Guillaume FRASCA FONDATION ARC POUR LA RECHERCHE SUR LE CANCER


Alain PARAPONARIS ECONOMISTE, MAÎTRE DE CONFÉRENCES À L’UNIVERSITÉ D’AIX-MARSEILLE – INSERM UMR912 (SESSTIM)

Alain Paraponaris est économiste, maître de conférences à la Faculté d’Economie et de Gestion de l’Université d’Aix-Marseille. Il est membre du SESSTIM (Sciences Economiques et Sociales de la Santé et Traitement de l’Information Médicale), unité mixte de recherches 912 Inserm-IRD-Université d’Aix-Marseille, de l’AMSE (Aix Marseille Sciences Economiques) et de l’Observatoire Régional de la Santé de la région PACA.

Ses recherches portent sur les chocs, transitoires ou permanents, occasionnés par des événements de santé sur la trajectoire socioéconomique des individus. Le retour à l’emploi et le maintien en emploi des personnes atteintes d’un cancer font l’objet d’une attention particulière, notamment parce qu’ils révèlent, ou ajoutent à celles qui prévalent sur le marché du travail, des inégalités entre catégories socioprofessionnelles.

Luis SAGAON TEYSSIER ECONOMISTE, INGÉNIEUR DE RECHERCHE, IRD-INSERM UMR912 (SESSTIM)

Luis Sagaon Teyssier est ingénieur de recherche à l’UMR912 SESSTIM. Il a obtenu son Doctorat en Economie en 2009 portant sur des modélisations statistiques appliquées aux données du marché du travail des pays en développement. Depuis son arrivée à l’UMR912 en 2011 dans le cadre d’un post-doctorat, il a réalisé un transfert de méthodologies de l’Economie du Travail vers l’Economie de la Santé principalement par ses travaux concernant la vie professionnelle des personnes atteintes par le cancer et le VIH. Depuis 2012, recruté par l’Institut de Recherche pour le Développement, il joue un double rôle dans les activités de recherche de l’UMR912. Il participe non seulement comme référant méthodologique, mais il continue ses recherches sur les dynamiques du marché du travail chez les personnes atteintes d’une maladie chronique.


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Xavier JOUTARD ECONOMISTE, PROFESSEUR AGRÉGÉ À L’UNIVERSITÉ LYON 2

Xavier Joutard est professeur agrégé d’économie à l’Université Lumière Lyon 2. Il est membre du Groupe d’Analyse et de Théorie Economique (GATE) et membre associé d’Aix-Marseille School of Economics (AMSE). Spécialisé en économie du travail, ses travaux ont porté sur l’analyse des comportements individuels sur le marché du travail comme l’étude de l’incidence des allocations chômage sur les comportements de recherche d’emploi, savoir si l’exercice d’une activité réduite pour les demandeurs d’emploi peut être un tremplin ou une trappe dans l’accession à un emploi durable ou encore la place qu’a pu représenter le Service National dans l’insertion professionnelle sur le marché du travail des jeunes hommes suivant leur niveau de formation. Il a également participé à des travaux dans le champ de l’économie de la santé, sur le handicap et les difficultés à collecter une information non biaisée sur les besoins des personnes âgées, ainsi que sur l’impact du cancer en exploitant la première enquête initiée par la Drees « ALD Cancer 2004».

Guillaume FRASCA RESPONSABLE DE L'ÉVALUATION ET DE LA PROMOTION SCIENTIFIQUE, FONDATION ARC POUR LA RECHERCHE SUR LE CANCER

Guillaume Frasca est diplômé de l'École supérieure de physique et chimie industrielles de la Ville de Paris (ESPCI ParisTech) et titulaire d'un doctorat en physique-biologie à l'université Paris-Diderot (Paris 7). Il a rejoint la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer en 2012, après avoir travaillé en tant que journaliste médical et scientifique dans la presse généraliste et spécialisée. Au sein de la Direction scientifique de la Fondation ARC, il est en charge de l'évaluation des projets de recherche ainsi que de leur valorisation auprès du grand public et de la communauté scientifique.


Notes

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15h00

16h00

À QUELLES DIFFICULTÉS

SONT CONFRONTÉES

LES PERSONNES ATTEINTES D’UN

CANCER DANS LEUR QUOTIDIEN ?

Les personnes atteintes d’un cancer rencontrent différentes difficultés dans leur vie privée, tout particulièrement dans leur vie familiale et conjugale. Les résultats présentés insisteront aussi sur le soutien social dont elles ont bénéficié ou qui, au contraire, leur a fait défaut, et sur les discriminations auxquelles elles ont dû faire face.

Anne-Déborah BOUHNIK INSERM UMR912 (SESSTIM)

Julien MANCINI INSERM UMR912 (SESSTIM)

Blandine COURBIÈRE AP-HM

Céline LIS-RAOUX COFONDATRICE DE ROSE MAGAZINE


Anne-Déborah BOUHNIK BIOSTATISTICIENNE, INGÉNIEUR D’ÉTUDES INSERM UMR912 (SESSTIM)

Biostatisticienne diplômée de l’Ecole Nationale de la Statistique et de l’Analyse de l’Information, Anne-Déborah Bouhnik est ingénieur d’études à l’Inserm.

Elle a rejoint en 1998 l’UMR912 de l’Inserm où elle a travaillé pendant une dizaine d’années sur des enquêtes psycho-sociales conduites auprès de personnes vivant avec le VIH (cohorte d’usagers de drogues, enquête ANRS-EN12-VESPA…), en s’intéressant plus particulièrement aux comportements à risque de ces personnes.

Depuis 2008, elle travaille sur des thématiques en lien avec le cancer, à travers des enquêtes en populations (cohortes ELIPPSE40/ELIPPSE65, cohortes GENEPSO-PSY). Elle a notamment participé à l’exploitation de la première enquête sur les conditions de vie des personnes deux ans après le diagnostic de cancer.

Julien MANCINI MÉDECIN ÉPIDÉMIOLOGISTE, MCU-PH, AIX MARSEILLE UNIVERSITÉ ET UMR912 (SESSTIM)

Julien Mancini est médecin spécialiste de santé publique et exerce une activité de maître de conférences des universités - praticien hospitalier au sein de l’équipe “Cancers, Biomédecine & Société” de l’UMR912 SESSTIM (Aix-Marseille Université, Inserm, IRD) et du service de biostatistique et technologies de l’information et de la communication de l’hôpital de la Timone (Marseille, AP-HM).

Il a soutenu en 2008 un doctorat de sciences sur l’information et la participation des patients dans divers contextes de décision en cancérologie et s’intéresse particulièrement aux contextes d’innovation (essais cliniques, tumorothèques et tests génétiques). Il collabore également aux enquêtes du SESSTIM sur l’impact psychosocial du cancer, notamment sur la thématique de la parentalité et fertilité. Il est co-auteur de plus de 120 publications dans des revues à comité de lecture.


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Blandine COURBIÈRE GYNÉCOLOGUE-OBSTÉTRICIEN, MAÎTRE DE CONFÉRENCES-PRATICIEN HOSPITALIER, CHU DE MARSEILLE

Blandine Courbière est gynécologue-obstétricien, spécialisée en médecine de la reproduction et maître de conférences-praticien hospitalier, depuis 2009 au sein du pôle de gynécologie-obstétrique et reproduction du CHU de Marseille.

Titulaire d’un Doctorat d’Université dont la thématique était la cryoconservation ovarienne par vitrification, elle a ensuite intégré au sein d’Aix-Marseille Université l’équipe de recherche biogénotoxicologie, santé humaine & environnement (IMBE, UMR 7263 – FR CNRS 3098). Elle a développé une activité de soins et de recherche centrée sur l’assistance médicale à la procréation, la préservation de la fertilité féminine avant traitement anticancéreux et les liens entre environnement et reproduction. Elle a participé à la mise en place d’une plateforme régionale de soins « cancer et fertilité » associant les CHU de Marseille et Nice, et pilotée par le réseau régional de Cancérologie OncoPACA-Corse.

Céline LIS-RAOUX COFONDATRICE ET DIRECTRICE DE LA RÉDACTION DE ROSE MAGAZINE

Céline Lis-Raoux est une ancienne élève de Première Supérieure, diplômée de l'Institut de Sciences Politiques et de l'Ecole Supérieure de Journalisme de Lille. Elle débute sa carrière à l'Evénement du Jeudi, puis VSD avant de rejoindre l'Express où durant quinze ans elle est d'abord reporter au service économie, puis société, avant de devenir chef de service du magazine. Diagnostiquée d'un cancer en 2009 elle quitte l'Express pour devenir free lance et travaille au Figaro (éditrice) et signe des grands reportages pour Marie-Claire. En 2010 paraît son roman "l'Impatiente" aux éditions Jean-Claude Lattès. En mai 2011 elle fonde avec Céline Dupré Rose Magazine, un semestriel gratuit, distribué à 200.000 exemplaires et destiné aux femmes malades de cancer. En 2012, Rose Magazine reçoit le "Prix du meilleur lancement" et est nominé comme "Meilleur journal de l'année" au Prix CBNews de la presse. En 2013, Céline Lis-Raoux est élue "femme de l'année" par France2/RTL/Marie-Claire.


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16h00

CONCLUSION

Patrick PERETTI-WATEL INSERM, UMR912 (SESSTIM)

Jérôme VIGUIER INSTITUT NATIONAL DU CANCER


Jean-Paul MOATTI ÉCONOMISTE DE LA SANTÉ, PROFESSEUR À L’UNIVERSITÉ D’AIX-MARSEILLE ET DIRECTEUR DE L’UMR912 SESSTIM

Jean-Paul Moatti est professeur d’Économie de la Santé à l’Université d’Aix-Marseille (AMU) et directeur de l’unité mixte de recherches AMU/Inserm/IRD SESSTIM (Sciences économiques et sociales de la santé et traitement de l’information médicale). Cette unité consacre une partie de ses recherches à l’évaluation économique des innovations préventives thérapeutiques et diagnostiques en matière de cancer ainsi qu’aux conditions de vie et de travail des personnes atteintes de cancers. De 2010 à 2013, le Pr. Moatti a dirigé l’Institut Thématique Multi-Organismes de Santé Publique (ISP) de l’Alliance des sciences de la Vie et de la Santé (AVIESAN) qui coordonne l’ensemble de la recherche publique biomédicale et en santé en France.

16h30 CLÔTURE


Institut national du cancer (INCa)

e-cancer.fr

L’Institut national du cancer (INCa) est l’agence sanitaire et scientifique de l’État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer. Créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, il est placé sous la tutelle conjointe du ministère des Affaires sociales et de la Santé et du ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Constitué sous la forme d’un groupement d’intérêt public (GIP), l’INCa rassemble les acteurs clés de la cancérologie : l’État, les grandes associations du champ de la cancérologie, les caisses d’assurance maladie, les organismes de recherche et les fédérations hospitalières. Tous ont pour ambition commune de diminuer la survenue des cancers évitables, de réduire la mortalité par cancer, d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes pendant et après la maladie et de réduire les inégalités de santé.

L’INCa apporte une vision intégrée de l’ensemble des dimensions (sanitaire, scientifique, sociale, économique) et des champs d’intervention (prévention, dépistage, soins, recherche) liés aux pathologies cancéreuses. Il a pour ambition de jouer un rôle d’accélérateur de progrès au service des personnes malades, de leurs proches, des usagers du système sanitaire et social, des professionnels de santé, des chercheurs, des experts, et des décideurs.

L’INCa

- coordonne les actions de lutte contre le cancer ; - initie et soutient des projets de recherche et l’innovation médicale, technologique et

organisationnelle ; - agit sur l’organisation des dépistages, des soins et de la recherche ; - produit des expertises sous forme de recommandations nationales, de référentiels,

de rapports et d’avis ; - produit, analyse et évalue des données dans tous les domaines de la cancérologie ; - favorise l’appropriation des connaissances et des bonnes pratiques par les différents

publics.


Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

Inserm.fr

L'Inserm est le premier organisme européen de recherche biomédicale. C’est un acteur majeur dans l’univers de la santé. Les milliers de chercheurs, ingénieurs, techniciens et personnels administratifs, qui y travaillent, ont un objectif commun : améliorer la santé de tous, en étudiant et faisant progresser les connaissances en sciences du vivant et sur les maladies ainsi que leurs traitements.

Depuis sa création en 1964, l’Inserm a participé à des avancées médicales décisives (traitements des cancers, thérapie génique, découverte du VIH, et compréhension de nombreux mécanismes pathogènes, mise au point de traitements, de nouvelles technologies d’imagerie...).

Face à l’évolution continuelle des enjeux de santé publique, l’Inserm produit des expertises collectives. Ces données et analyses offrent aux autorités et aux élus une aide à la décision précieuse sur des problématiques sensibles (amiante, plomb, rythmes biologiques de l’enfant, handicaps...).

Sur la scène internationale, il est le partenaire des plus grandes institutions engagées dans les défis et progrès scientifiques de ces domaines.

Au cœur de l’innovation

Inserm Transfert est la filiale de l’Inserm dédiée à la valorisation des découvertes issues de ses laboratoires. Elle détecte les inventions à potentiel industriel et met en œuvre leur transfert vers l’industrie afin de les développer en produits de santé innovants. Elle contribue ainsi à la santé des patients, au progrès sociétal et à la dynamique économique.

L'Inserm et Aviesan

Pour accélérer les progrès en sciences du vivant et en médecine, une des priorités politiques de l’Inserm est d’organiser la coordination dans ces domaines. C’est pourquoi, en 2009, il est l’un des membres fondateurs de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé, Aviesan. Plus forts ensemble, les partenaires* qui y sont réunis deviennent plus efficaces avec l’émergence d’une politique de sites et d’une programmation de grande envergure. Une stratégie de coordination également appliquée pour valoriser la recherche : les membres d’Aviesan, réunis dans le comité Covalliance, s’attachent à favoriser et faciliter les partenariats avec les industriels pour permettre le développement économique de leurs recherches.

* Membres fondateurs : CEA, CNRS, Inra, Inria, Inserm, Institut Pasteur, IRD, Universités (CPU), Hôpitaux (conférence des directeurs généraux de CHRU) Membres associés : Ariis, Cirad, EFS, Fondation Mérieux, Ineris, Institut Curie, Institut MinesTélécom, IRBA, IRSN, Unicancer.


La Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés

(Cnamts) ameli.fr

En France, l’Assurance Maladie permet à chaque assuré de se faire soigner selon ses besoins, quel que soit son âge ou son niveau de ressources. Aujourd’hui, le régime général de l’Assurance Maladie garantit l’accès aux soins à près de 59 millions de bénéficiaires soit, 4 Français sur 5.

Assureur solidaire en santé, la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), s’est fixé les priorités suivantes :

- Approfondir la gestion du risque maladie pour accroître la qualité des soins, tout en maîtrisant la dépense

- Améliorer l’efficience de la branche maladie - Renforcer sa qualité de service et diversifier les services proposés à ses publics

(assurés, professionnels de santé et employeurs).

Pour conduire ses missions, la Cnamts s’appuie sur un réseau d’organismes de proximité, présent sur tout le territoire métropolitain et ultra-marin :

- Au niveau local et départemental : 101 caisses primaires d'assurance maladie (CPAM) en France métropolitaine, 1 caisse commune de sécurité sociale (CCSS de la Lozère), 4 caisses générales de sécurité sociale (CGSS) dans les départements d'outre-mer et 1 caisse de sécurité sociale (CSS) à Mayotte

- Au niveau régional : 15 caisses d'assurance retraite et de la santé au travail (Carsat) et 1 caisse régionale d'assurance maladie (CRAM Île-de-France) pour ce qui concerne l'action sociale, la prévention et la tarification des risques professionnels.

L’Assurance Maladie en quelques chiffres : - 148,2 milliards d’euros de prestations maladie - régime général - remboursées en

2012 - 462,6 millions d’euros consacrés à des actions de prévention et d’éducation en

information sanitaire (FNPEIS) en 2012 - 8 milliards d’euros de prestations accidents du travail/maladies professionnelles

remboursées en 2012 - 154,2 millions d’euros engagés en prestations d’action sociale en 2012.


Mutualité Sociale Agricole (MSA) msa.fr

La MSA est le deuxième régime de protection sociale en France. Elle gère l’ensemble des branches de la Sécurité sociale de la profession agricole : la maladie, la famille, la vieillesse et les accidents du travail et maladies professionnelles. Elle assure également le recouvrement des cotisations sociales dues par les employeurs de main-d’œuvre et les exploitants agricoles. Elle propose ainsi un « guichet unique » pour ses ressortissants, ce qui constitue son originalité.

Dans le cadre de son activité, la MSA mène de nombreuses actions de prévention et d’éducation à la santé. Elle incite ses ressortissants et leurs enfants à se faire dépister contre les cancers (sein, colorectal, peau, col de l'utérus…) et à se faire vacciner (contre la grippe, la rougeole, les oreillons, la rubéole…). Elle invite également ses ressortissants à agir pour leur santé (par exemple, en réalisant un examen de prévention bucco-dentaire).

La MSA gère aussi la médecine du travail et œuvre pour prévenir les risques d’accident du travail et de maladies professionnelles des salariés et exploitants agricoles. Pour cela, elle s’appuie sur un réseau de 260 conseillers en prévention, 320 médecins du travail, 220 médecins et dentistes conseils et 70 infirmiers santé travail, répartis au sein de 35 caisses.

Dans le prolongement de ses missions de service public et en s'appuyant sur ses valeurs mutualistes et ses 1 170 travailleurs sociaux, elle développe une action sanitaire et sociale diversifiée à destination de ses ressortissants, afin de faire vivre les territoires ruraux.


Régime Social des Indépendants (RSI) rsi.fr

Le Régime Social des Indépendants (RSI) a pour mission d’assurer la protection sociale obligatoire de 6,1 millions d’assurés : chefs d’entreprise indépendants, artisans, commerçants, industriels et professionnels libéraux - actifs et retraités - et leurs ayants droit.

Il effectue à ce titre : - le recouvrement des cotisations et contributions sociales personnelles (maladie-

maternité, indemnités journalières, retraite de base et retraite complémentaire, invalidité-décès, allocations familiales, CSG-CRDS) ;

- le versement des prestations (maladie-maternité, indemnités journalières, retraite de base et retraite complémentaire, invalidité-décès).

Les professionnels libéraux ne sont rattachés au RSI que pour leur assurance maladie-maternité.

Le RSI conseille et accompagne le chef d’entreprise tout au long de son parcours : conseils personnalisés lors de la création de l’entreprise, accompagnement durant les premières années d’activité, soutien en cas de difficultés personnelles ou professionnelles, actions de prévention santé, information tout au long de l’activité, accompagnement lors du départ en retraite, dispositif d’action sanitaire et sociale, etc.

Administré par 942 représentants élus par les assurés sociaux du régime, le RSI renforce son souhait de proximité et de personnalisation de l’accueil en s’appuyant sur un réseau décentralisé, composé d’une caisse nationale, d’un réseau de trente caisses régionales (26 caisses régionales sur l’hexagone, 2 caisses dédiées aux professions libérales et deux caisses dans les DOM), de nombreuses agences et points d’accueil, ainsi qu’un réseau d’organismes conventionnés (en charge de la gestion des prestations maladie-maternité).


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CanCer : La vie Deux ans après Le DiagnostiC

reMercieMents

L’Institut national du cancer remercie les auteurs de l’étude, les partenaires, les intervenants et l’ensemble des participants au colloque « Cancer : la vie deux ans après le diagnostic ».

www.e-cancer.fr

JUIN 2014

DEUXIÈME ENQUÊTE

La vie deux ans après un diagnostic de cancer

De l’annonce à l’après-cancer

C O L L E C T I O NÉtudes & enquêtes

QUELLE PRISE EN CHARGE POURLES PATIENTS ATTEINTS D’UNCANCER?

COMMENT VONT LES PATIENTSDEUX ANS APRÈS LEURDIAGNOSTIC?

COMMENT VIT-ON APRÈS UNCANCER? RESSOURCES ET EMPLOI

COMMENT VIT-ON APRÈS UNCANCER? VIE QUOTIDIENNE ET SOCIALE

L’enquête nationale sur les conditions de vie deux ans après le diagnostic de cancer (VICAN2)nous renseigne sur la vie quotidienne des personnes atteintes au moment de l’enquête, maisaussi sur leur parcours depuis le diagnostic. Différentes facettes de la vie de ces personnes ysont explorées :l la prise en charge de la maladie et leur relation avec le système de soins ;l l’état de santé à deux ans du diagnostic ;l l’impact de la maladie sur les ressources et l’emploi ;l les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et sociale.

Cette enquête s’inscrit dans la continuité de la première enquête réalisée en 2004 sous l’égidede la Drees. La méthodologie a néanmoins été adaptée avec la prise en compte de douzelocalisations ciblées selon le niveau de pronostic (bon, moyen, mauvais) et la combinaisonde trois recueils de données (enquête téléphonique auprès des patients, enquête médicaleauprès des soignants, données de consommation de soins).

C’est en partenariat avec les trois principaux régimes d’Assurance maladie (Cnamts, MSAet RSI) et avec l’Inserm que l’INCa a réalisé cette enquête nationale. Les analyses ont étéréalisées par des chercheurs de l’UMR 912-SESSTIM. L’ouvrage s’adresse à tous les acteursde la lutte contre les cancers: les décideurs, les acteurs de terrain, les professionnels de santé,les malades et leurs proches, ainsi que les chercheurs.

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