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25 septembre 2010 Journée Grenobloise DU RHUMATISME A tout âge, mieux vivre avec son rhumatisme. Le bénéfice de l’activité et du sport DOSSIER DE PRESSE Contacts presse : BV CONSEiL Santé Emmanuelle Klein - 7, rue Greffulhe/75008 Paris - Tél. : 01 42 68 83 40 E-mail : [email protected]

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25 septembre 2010 Journée Grenobloise DU RHUMATISME

A tout âge, mieuxvivre avec son

rhumatisme. Le bénéfice de

l’activité et du sport

DOSSIER DE PRESSE

Contacts presse : BV CONSEiL SantéEmmanuelle Klein - 7, rue Greffulhe/75008 Paris - Tél. : 01 42 68 83 40

E-mail : [email protected]

SOMMAIRE

Edito : Pourquoi une journée dédiée aux rhumatismes à Grenoble ?

I/ L’événement du 25 septembre

Grenoble consacre une journée dédiée aux rhumatismes - Séances plénières - Tables rondes - Stands, rencontres… - Programme détaillé synoptique

II/ Que regroupent les rhumatismes ?

- Arthrose, arthrite, rhumatismes inflammatoires… - Lumière sur le syndrome Sapho

III/ L’importance de la Recherche

Interview de Athan Baillet

IV/ Sport et rhumatismes

- L’importance du sport Interview de Lionel Comole - Le sport et les personnes âgées - Rencontres avec les sportifs de haut niveau Interview d’un sportif de la région

V/ Partenaires

- CHU de Grenoble - AFLAR - Fondation Arthritis

SAMEDI 25 SEPTEMBRE 2010 : UNE JOURNÉE GRENOBLOISE PAS COMME LES AUTRES

On n’a pas le droit d’être perclus de douleur, quel que soit son âge ! Tout le monde a en-vie de mener une vie normale, de pratiquer du sport, de sortir… Pendant longtemps, cette « vie normale » a été interdite à nombre de personnes souffrantes de rhumatismes. Pour-tant, nous sommes convaincus que souffrir de rhumatismes ne doit plus être une fatalité.

Les compétences de chaque pôle du service de rhumatologie du CHU de Greno-ble que sont les soins, la recherche et l’enseignement, convergent vers un objec-tif commun : une prise en charge optimale et une meilleure qualité de vie du patient.Depuis 20 ans, le service de Rhumatologie du CHU de Grenoble s’investit dans des program-mes d’éducation thérapeutique innovants qui visent à améliorer sans cesse l’état de santé des patients, l’observance thérapeutique et la qualité de vie au quotidien. Ce service a notam-ment été un des premiers en France à développer une école de la polyarthrite rhumatoïde, ce rhumatisme inflammatoire chronique qui touche pas moins de 300 000 personnes en France.

Depuis 2005, les patients souffrants de rhumatismes inflammatoires peuvent bénéficier, au sein de l’hôpital de Jour, d’un programme d’apprentissage et d’accompagnement. Ce programme représente une innovation majeure sur le plan de l’aide aux patients et à leurs proches pour qu’ils puissent mener une vie la plus normale possible. Ainsi, une étude multicentrique1 montre que grâce à ces programmes, 74% des patients ont tiré un bénéfice et ont changé de comportement vis-à-vis de la maladie et des traitements.

Mais la dynamique du service ne se contente pas de ce résultat et depuis plusieurs années, des rencontres avec le grand public sont organisées afin d’informer, d’ap-préhender et de comprendre. Le samedi 25 septembre prochain sera une journée de grande ampleur entièrement dédiée aux rhumatismes et organisée conjointement avec l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale), le service de Rhumatolo-gie du CHU de Grenoble, la ville de Grenoble et la Fondation Arthritis (Fondation re-connue d’utilité publique qui récolte des fonds pour la recherche sur les rhumatismes).

Plusieurs thèmes sont à l’honneur avec notamment un nouveau regard sur « le sport et les rhu-matismes ». En effet, le vivier de sportifs grenoblois férus de trekking, de cyclisme ou de sports de montagne en tout genre, pousse à favoriser d’autant plus, la pratique sportive pour les personnes atteintes de rhumatismes. Cette pratique doit être suivie, personnalisée et mesurée pour être bénéfique. C’est notamment la raison pour laquelle une table ronde animée par des sportifs de haut niveau sensibilisés par les rhumatismes sera organisée durant cette journée.

1 LGrange et al . Qualitative analysis of the efficiency of the multicentric program of therapeutic education called apprivoiser for the patient affected by inflammatory rheumatism: survey among 111 patients.

(ann Rheum Dis 2009;68:358).

Des conférences-débats sur les thèmes de l’arthrose, et des rhumatismes in-flammatoires chroniques seront également l’occasion de sensibiliser le public à l’importance du diagnostic précoce. Il convient de préciser que si ces dix dernières années les biothérapies ont révolutionné la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques tels que la spondylarthrite ankylo-sante ou la polyarthrite rhumatoïde, de nombreuses pathologies ne bé-néficient pas des mêmes progrès thérapeutiques. Certains patients répondent peu ou pas aux biothérapies (moins de 30%). La pri-se en charge précoce des personnes atteintes de maladies rhumatismales est donc primordiale pour les traiter tôt et leur assurer une qualité de vie.

Nous invitons toutes les Grenobloises et tous les Grenoblois à venir à cette journée et nous sommes convaincus qu’ils seront nombreux à discu-ter, à échanger et à débattre.

Professeur Juvin, Rhumatologue, Responsable duservice de Rhumatologie du CHU de GrenobleProfesseur Gaudin, Rhumatologue, Adjoint au service de Rhumatologie du CHU de GrenobleDocteur Grange, Rhumatologue dans le service de Rhumatologie du CHU de Grenoble, Président de l’AFLAR Dauphiné, vice-Président de L’AFLAR national

I/ L’ÉVÉNEMENT DU 25 SEPTEMBRE : LE PROGRAMME DE LA JOURNÉE

II/ QUE REGROUPENT LES RHUMATISMES ?L’arthrose, les rhumatismes inflammatoires chroniques, l’arthrite…

Quelles différences entre ces pathologies ?

EN CONTINU A tout âge, mieux vivre avec ses rhumatismes de 10H00 à 17H00

Rhumatologie : traitement intra-articulaire de l’arthrose Kinésithérapie : activité physiqueDiététique : comment se nourrir quand on a un rhuma-tisme ?Ergothérapie : comment vivre mieux au quotidien avec un rhumatisme ?Pharmacie : information sur les différents traitementsAssociations de patients : pour s’informer, échanger, se faire conseiller…

Table ronde : « Sport et rhumatismes » de 16H00 à 17H00Animée par : Pr Gaudin

Tirage au sort du quizz de la Fondation Arthritis pour gagner trois stages de pilotage sur Porsche 997 GT3 en fin de journée.

CONFERENCE séances de 11H00 à 12H00 et de 14h30 à 17h00Animée par : Pr Juvin, Pr Gaudin et Dr Grange

Thèmes : arthrose, les rhumatismes inflammatoires, les différences fondamentales , les différentes prises en charge, diagnostic précoce pour un traitement précoce, la recher-che, vivre avec un rhumatisme en 2010.

RENCONTRE DEDICACE durant la journéeAnimée par : Lionel Comole, pilote automobile

Thème : comment lutter contre la maladie par le sport, la passion et le dynamisme ?Dédicace de son Livre : « la Colonne bambou » un livre attachant, dynamique et incroyablement positif.

ACCES LIBRE ET GRATUIT

L’arthroseL’arthrose est une dégénérescence du cartilage des articu-lations sans infection ni inflammation particulière. Elle peut toucher toutes les articulations, mais elle se manifeste plus fréquemment au niveau de certaines articulations: genoux, hanches, doigts (articulations du pouce, articulations in-terphalangiennes proximales et distales des doigts) ainsi que les gros orteils. D’autres articulations, comme celles de l’épaule, du coude et de la cheville, sont moins souvent at-teintes. La colonne vertébrale, peut également être touchée par l’arthrose.

L’arthrose est une maladie chronique qui évolue lentement. Très souvent, le cartilage a déjà subi une dégradation avant que les douleurs n’apparaissent. Des signes d’arthrose peu-vent être visibles sur des radiographies sans que le patient ne ressente de douleur. L’arthrose touche plus souvent les sujets en surcharge pondérale au niveau des articulations portantes et plus les femmes que les hommes au niveau des doigts. A un âge plus avancé, la maladie se manifeste pres-que aussi souvent chez les hommes que chez les femmes. Le risque d’avoir une arthrose augmente avec l’âge - vraisem-blablement parce que le cartilage se régénère moins bien chez les personnes âgées.

L’arthriteL’arthrite est une pathologie aiguë ou chronique des arti-culations dont l’origine est inflammatoire. La plupart des formes d’arthrite, qui peuvent apparaître à n’importe quel âge, même chez les enfants, se caractérise par des douleurs violentes et lancinantes.

Cette maladie se caractérise par des périodes de poussée et de rémission. La tuméfaction, la raideur, la douleur et la rougeur sur une ou plusieurs articulations sont communes à tous les types d’arthrite. Généralement, la douleur et la raideur sont plus importantes le matin avec des réveils noc-turnes.

II/ QUE REGROUPENT LES RHUMATISMES ?L’arthrose, les rhumatismes inflammatoires chroniques, l’arthrite…

Quelles différences entre ces pathologies ?

A RETENIR

Les rhumatismes regroupent l’ensemble des pathologies du système ostéo-articulaire, des muscles et du tissu conjonctif, de nature inflammatoire (Arthri-tes) ou de nature dégénérative (Arthroses). Les rhumatismes inflammatoires sont qualifiés de « chroniques » si les symptômes durent plus de 3 mois. Les rhu-matismes sont considérés à tort, comme des maladies réservées aux personnes âgées.Les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques, en particulier, frap-pent à tout âge et atteignent souvent des adultes jeunes, des enfants, comme dans l’arthrite juvénile idiopathique pouvant remettre en cause le pronostic fonctionnel.Les douleurs des rhumatismes inflammatoires surviennent par crise et sont permanentes, même sans sollicitation de l’articulation ; la douleur est souvent violente et nocturne avec un dérouillage important au réveil. A terme, ils déforment le squelette jusqu’au handicap physique. Ils s’accompagnent aussi d’une fatigue chronique particulièrement importante. La douleur de l’arthrose, quant à elle, s’installe progressive-ment, est plus forte en fin de journée, peut s’atténuer passa-gèrement pendant une période de repos, mais s’accentue si l’on sollicite trop l’articulation.

II/ QUE REGROUPENT LES RHUMATISMES ? (suite)LES RHUMATISMES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES

Les Rhumatismes Inflammatoires ChroniquesLes rhumatismes inflammatoires chroniques regroupent plusieurs dizaines de maladies comme la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, l’arthrite juvénile idio-pathique. Ils touchent principalement les articulations des pieds, des genoux, des hanches, mais aussi les épaules ou les mains ou le dos ; ces rhumatismes s’intègrent souvent dans le cadre de maladies de système ou immunitaires qui touchent d’autres organes.

La polyarthrite rhumatoïde en est la plus fréquente (0,5 % de la population adulte, soit près de 300 000 personnes en France) et sans doute l’une des plus invalidantes. La maladie peut survenir à n’importe quel âge (y compris pendant l’enfance), mais elle apparaît le plus souvent au cours de la quarantaine surtout chez la femme. Elle se présente sous des formes plus ou moins sévères : 30 % sont considérées comme bénignes, 20 % comme sévères et d’évolution rapide, et enfin les 50 % res-tantes sont dits « modérées » (intermédiaires).

Comment se manifeste-t-elle ? La maladie se manifeste prioritairement dans les petites articu-lations (doigts, poignets, pieds, chevilles…), mais elle peut aussi concerner d’autres articu-lations (genoux, épaules, hanches…). Les articulations sont douloureuses, et inflammatoires. Attaquée par le système immunitaire, l‘articulation se détruit progressivement. Les lésions sont alors définitives et le handicap menace. Le dos n’est pas touché dans ce rhumatisme .

La spondylarthrite ankylosanteest une maladie à prédominance masculine dont les premiers symptômes surviennent en moyenne aux alentours de 25 ans.

Comment se manifeste-t-elle ? Son évolution lente et progressive se manifeste par des douleurs nocturnes de la colonne vertébrale (ra-chialgies) et/ou des fesses (fessalgies), non calmées par le repos et diminuant avec l’exercice. Au gré des poussées inflammatoires affectant les articulations et les enthèses (insertion du tendon sur l’os) de la colonne vertébrale et du bassin, les vertèbres finissent par se souder les unes aux autres, entraînant une ankylose défini-tive du rachis. Dans le meilleur des cas, cette ankylose se fait dans une position physiologique (dos droit). Le plus souvent, l’enraidis-sement entraîne une cyphose marquée (dos courbé, tête projetée en avant), peu compatible avec le maintien d’une activité.

L’arthrite juvénile idiopatique Le terme Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) regroupe un ensemble de maladies articulaires inflammatoires sans cause reconnue, débutant avant l’âge de 16 ans et durant plus de 6 semaines. L’AJI entraîne des handicaps dans 20 à 30% des cas. Le niveau de handicap dépend du nombre et du niveau des atteintes articulaires et du profil évolutif de la maladie. Comment se manifeste-t-elle ? Il s’agit d’atteintes polyarticulaires très invalidantes du fait du rythme douloureux pouvant entraver le sommeil, du dérouillage matinal pouvant compromettre la scolarité et des difficultés fréquentes à se déplacer seul et à participer aux activités de groupe. La pratique d’activités sportives en milieu scolaire est souvent très limitée chez ces enfants.

Le rhumatisme psoriasique avec atteintes articulairesPlusieurs années après avoir dévelop-pé un psoriasis, certains patients peu-vent souffrir d’atteintes articulaires. Appartenant au groupe des spondy-larthropathies, le rhumatisme psoria-sique concernerait ainsi environ 15 % des patients atteints de psoriasis.Le rhumatisme psoriasique touche aussi fréquemment les hommes que les femmes, apparaît entre 30 et 50 ans et dans la moitié des cas, avant 40 ans.Comment se manifeste-t-il ?Les symptômes se caractérisent par des douleurs articulaires inflamma-toires, survenant la nuit et le matin. Contrairement aux usures mécani-ques de l’arthrose, ces douleurs ne sont pas calmées au repos. La raideur matinale et une évolution par pous-sées finissent d’en dresser le tableau clinique. Les atteintes articulaires sont soit à localisation périphérique (au ni-veau des mains, des genoux et des pieds le plus souvent), soit à localisa-tion axiale (au niveau de la colonne vertébrale), ainsi qu’à l’insertion des tendons (ou enthèses).

LUMIÈRE SUR UNE MALADIE RARE : LE SYNDROME SAPHO

Le syndrome SAPHO désigne plusieurs affections chroni-ques qui peuvent toucher à la fois la peau, les os et les arti-culations. Le regroupement de ces affections sous un même syndrome a été proposé en 1987 par le professeur Kahn et la Société Française de Rhumatologie. Les initiales formant le mot SAPHO correspondent aux principales manifesta-tions observées au cours du syndrome : la Synovite, l’Acné, la Pustulose palmo-plantaire, l’Hyperostose et l’Ostéite.- La synovite désigne l’inflammation de l’enveloppe qui entoure les articulations (appelée synoviale) et se manifeste par une articulation enflée, douloureuse et raide.- L’acné est une affection de la glande sébacée des poils (glande de la peau qui sécrète le sébum, une substance grasse), qui se bouche et forme des boutons, surtout sur le visage et dans le dos.- La pustulose est une maladie inflammatoire de la peau qui se caractérise par des pustules (petites cloques remplies de pus) apparaissant sur la plante des pieds ou la paume des mains, qui sèchent et entraînent ensuite une desquamation de la peau.- L’hyperostose correspond à la croissance excessive d’un ou plusieurs os (avec épaississement puis déformation éventuelle).- L’ostéite est une atteinte inflammatoire de l’os qui se traduit par des douleurs souvent continuelles. - Les personnes atteintes du syndrome SAPHO ne pré-sentent pas forcément toutes ces manifestations en même temps, ni successivement, quasiment toutes les combinai-sons de symptômes sont possibles.

L’Association AIRSS-Syndrome SAPHO sera présente lors de cette journée.

III/ QU’EN EST-IL DE LA RECHERCHE ?

Propos recueillis auprès de Athan Baillet, interne en rhu-matologie au CHU de Grenoble et étudiant en thèse de sciences au laboratoire de recherche GREPI, TIMC-Imag, CNRS UMR 5525 dirigé par le Pr Morel.

En quoi consistent vos travaux de recherche ?

« Le GREPI de Grenoble (Groupe de Recherche et d’Etude du Processus Inflammatoire) est un groupe de recherche étu-diant les mécanismes de fonctionnement des NADPH oxy-dases dédiées à la production des radicaux oxydants.

Une partie de notre travail consiste à identifier2 des biomar-queurs aidant au diagnostic ou à la prise en charge thé-rapeutique de la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme in-flammatoire chronique le plus répandu (300 000 personnes atteintes en France). Parmi les nombreuses protéines du liquide articulaire, nous avons pu caractériser plusieurs d’entre elles spécifiquement exprimées dans la polyarthrite rhumatoïde constituant des outils prometteurs pour un diagnostic précoce. Nos travaux s’appliquent égale-ment à identifier des biomarqueurs prédictifs de la réponse aux biothérapies afin de proposer la bonne molécule au bon patient dans l’objectif d’une prise en charge individualisée du rhu-matisme inflammatoire. Cela permettrait de proposer le meilleur traitement dès les premières prises médicamenteuses. Même si l’arrivée des biothérapies a révolutionné les traitements des rhumatismes inflammatoires, nous poursuivons notre recherche pour faciliter la mise sous traite-ment efficace et réduire au maximum le temps « d’errance thérapeutique ». De plus, 1/3 des patients sous biothérapie répondront insuffisamment, obligeant à proposer d’autres stratégies thérapeutiques.

Comment concilier rencontre grand public et recherche ?

« Nos stratégies de recherche doivent servir le diagnostic et la prise en charge, et pour cela nous travaillons conjoin-tement avec les patients et les médecins du CHU de Gre-noble. Cette journée du 25 septembre pendant laquelle se dérouleront des rencontres et des conférences d’infor-mations sur les rhumatismes à Grenoble est une formida-ble opportunité pour rapprocher la recherche et le grand public. Cet événement offre la possibilité d’apporter aux

Docteur Athan Baillet

patients et à leur entourage un éclairage différent sur leur pathologie. La vulgarisation de nos travaux de recherche me semble essentielle pour que les patients comprennent mieux leur pathologie ce qui n’est pas toujours évident lors d’une consultation et notamment lors de l’annonce du diagnostic. L’intérêt du grand public pour la recherche est de plus en plus tangible car il y a une volonté de désacraliser le chercheur parfois caricaturé. Aujourd’hui c’est une personne qui se situe au cœur des problématiques des médecins et des pa-tients. »

Quel est votre point de vue sur le sport et les rhumatismes ?

« Nous nous sommes penchés sur ce thème afin d’ana-lyser les effets de l’activité sportive sur plusieurs critères d’évaluation majeurs de la polyarthrite rhumatoïde : dou-leur, handicap, qualité de vie et évolution structurale.

Les résultats d’une étude publiée cette année sont pro-bants et ont d’ailleurs conduit à une méta-analyse3 des essais randomisés. Les conclusions sont très positives puisqu’elles démontrent qu’une activité sportive que l’on appelle scientifiquement « aérobie » c’est-à-dire une acti-vité du type course à pied, natation ou vélo a des effets positifs sur la douleur, la qualité de vie et la fonction De plus, l’étude démontrerait des résultats positifs sur l’évolu-tion des lésions radiologiques des patients. Le sport dans les rhumatismes inflammatoires doit maintenant être envi-sagé comme un véritable traitement qui améliore signifi-cativement la douleur, la fonction, la qualité de vie plutôt que comme un hobbie. »

2 A. Baillet, Protéines S100A8, S100A9 et S100 A12 : marqueurs inflammatoi-res ou acteurs physiologiques de la polyarthrite rhumatoïde, 2010 Société natio-nale française de médecine interne (SNFMI), publié par Elsévier Masson SAS

3 Baillet, Zeboulon, Gossec, combescure, Bodin, Juvin, Dougados, Gaudin, Effi-cacy of Cardiorespiratory Aerobic Exercise in Rheumatoid Arthritis : Meta-Analy-sis of Randomized Controlled Trials, Arthritis Care & research Vol.62, N° 7, July 2010, pp 984-992, 2010 American College of rheumatology

IV/ ACTIVITÉ PHYSIQUE ET RHUMATISMES

C’est avant tout du bon sens…

L’activité physique régulière est indispensable pour le bon fonctionnement arti-culaire, y compris et même surtout en cas d’arthrose. Cela va permettre d’éviter

la fonte musculaire, de lutter contre les mauvaises positions et stimuler de façon bénéfique le cartilage. Au cours de la vie quotidienne, il n’existe aucun geste parti-

culier accusé de générer des rhumatismes. Toutefois, certains mouvements, lorsqu’ils sollicitent trop une articulation arthrosique, peuvent déclencher des douleurs. Il faut

donc savoir doser son activité, juger du caractère tolérable ou non de la gêne et, lors-que c’est nécessaire, chercher des aides pour faciliter le mouvement.L’erreur à ne pas commettre est donc de cesser toute activité quotidienne. D’une part

cela a un effet néfaste sur l’articulation arthrosique, mais cela contribue également à ren-dre la personne dépendante et invalide. Les répercussions morales sont alors inévitables et une baisse du moral s’ensuit en général. Un cercle vicieux risque alors de s’installer car la

douleur se trouve majorée. L’autre erreur à éviter est d’adopter la position inverse et de nier la douleur lorsqu’elle survient. Une douleur déclenchée par une activité, un geste, constitue un signal d’alarme qu’il ne faut pas négliger. Il faut réussir à poursuivre cette activité en adaptant son geste. Ce qui peut se traduire par exemple par utiliser un ta-bouret pour jardiner au lieu de rester accroupi, ou s’aider d’un caddie pour les courses plutôt que de porter des charges trop lourdes, se munir d’une canne pour faciliter la marche et soulager l’articulation arthrosique, etc.

Lionel Comole, pilote automobile

Lionel Comole est atteint de spondylarthrite ankylosante depuis l’âge de 5 ans. Le diagnostic n’a pas laissé de place à son rêve d’enfant : devenir un jour pilote automobile. Pourtant à force de persévérance et en s’investissant totalement dans la cour-se automobile qui demande une résistance physique intense, Lionel peut déclarer aujourd’hui : c’est ma maladie qui s’est adaptée à ma vie de sportif de haut niveau et non l’inverse.

L’avis de Lionel Comole sur l’importance de l’acti-vité physique et du sport dans les rhumatismes.

L’activité physique est un catalyseur d’action ! Elle génère des mouvements du corps mais aussi déclenche un travail intense de notre cerveau… Le rhumatisme est par excellence la ma-ladie de la sédentarité. Alors pour lutter il faut bouger. Je me rappelle qu’au plus fort de ma maladie, sous morphine à forte dose, ayant perdu 14Kg, et n’ayant quasiment plus de force…

je m’accrochais à des sources de bien-être absolu : me retrouver derrière le volant, me battre avec des concurrents, prendre cet in-tense plaisir que propose le sport automobile. Cette simple perspective suffisait à me donner la force de me lever, de faire des exercices pour déverrouiller ce squelette figé dans le marbre et qui me faisait tant souffrir ! Le sport, la passion et le plaisir qu’il procure déclenche les meilleurs antalgiques et antidépresseurs du monde, sinon j’aurais certainement som-bré et mon corps ne serait plus qu’une statue inerte…

Aujourd’hui, même si les effets de cette maladie et du traitement me permettent difficilement de faire jeu égal avec mes concurrents, je vis quasiment normalement et je peux envisager des pers-pectives sportives incroyables. Dans le sport que je pratique, mon corps, et plus particulièrement ma colonne vertébrale, subissent de violentes contraintes. La course automobile demande une condition physique et mentale parfaite pour supporter les vibrations et les efforts répétés. En étant sélectionné pour la Porsche Carrera Cup en France, j’atteinds un niveau de performance qui me demande beaucoup de travail.

Pour performer j’ai besoin d’une préparation physique et mentale personnalisée, adap-tée à mon sport et prenant en compte les contraintes de ma pathologie. J’ai engagé une démarche de préparation physique dans un centre spécialisé « sport/santé » avec une méthodologie spécifique. Ce sont ces méthodes innovantes et le suivi per-sonnalisé d’un centre qui me permettent d’améliorer ma condition physique, mais aussi et surtout, de réduire certaines douleurs handicapantes dans le cadre d’une performance de haut niveau et inhérentes à ma pathologie. Un préparateur physique travaille en collaboration avec un kinésithérapeu-te / ostéopathe. Certains massages thérapeutiques étant bénéfiques pour les contractures occasionnées par les cour-ses alors que d’autres techniques de mobilisation articulaire agissent positivement contre l’ankylose.Il est important de pouvoir définir des protocoles d’activité physique personnalisés. Dès lors, tous les patients (sportifs ou non) pourraient profiter des bienfaits de l’activité physique pour appréhender au mieux leur maladie et connaître « les gestes qui font du bien ».

V/ LES PARTENAIRES ET ORGANISATEURS AU SERVICE DU GRAND PUBLIC

Clinique Universitaire de Rhumatologie du CHU de GRENOBLE

Les équipes de la Clinique de Rhumatologie du CHU de Grenoble suivent au quotidien les patients atteints de rhu-matismes et informent les personnes sur cette pathologie encore trop peu mise en lumière. Les équipes des Pro-fesseurs Juvin, et Gaudin se sont donc associées à cette journée pour en faire un rendez-vous d’information et de prévention tout spécifiquement conçu pour les grenoblois. Diététiciennes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, rhumato-logues et pharmaciens : l’ensemble des experts sur la chaî-ne de soins interviendra pendant la journée, soit au travers des conférences, soit au niveau des ateliers proposés.

Association Française de Lutte Anti Rhumatismale

La journée Grenobloise du Rhumatisme est organisée sous l’égide de l’AFLAR DAUPHINE.

Seule association reconnue d’utilité publique regroupant l’ensemble des pathologies rhumatismales, de l’ostéopo-rose et maladies des os et des articulations. Le Docteur Grange est vice président national et président de la sec-tion Dauphiné de cette association. L’AFLAR a pour mission d’optimiser et de coordonner la lutte anti-rhumatismale en rassemblant toutes les personnes physiques et morales concernées. Les rhumatismes (arthrites, arthrose, mal de dos, ostéopo-rose, périarthrites…) sont les premiers motifs de recours aux soins en France, le premier poste de coût économique et social. Causes de douleurs et de handicaps, à tous les âges, ils compromettent la qualité de vie (« fléau social ») ; les traitements et les moyens de prévention doivent être mis en oeuvre de façon optimale.

La Fondation Arthritis Courtin

Initiée il y a 20 ans au travers de l’ARP (Association de Re-cherche pour la polyarthrite rhumatoïde) et reconnue d’utilité publique depuis 2006, la Fondation ARTHRITIS est la seule source de financements privés dans le domaine des rhumatis-mes. Elle est exclusivement dédiée à la collecte de fonds au profit de la recherche contre les rhumatismes.

100% des dons pour la Recherche ! Sa spécificité est de pouvoir reverser la totalité du don du grand public à la recher-che. Ceci grâce à son partenariat historique avec la Société Clarins qui prend en charge l’ensemble des frais de fonction-nement.

Elle est composée d’un conseil d’administration (CA), d’un conseil Scientifique (CS), d’un collectif d’associations et d’un comité d’orientation stratégique de la recherche (COSR). Le CA regroupe les principaux acteurs de la rhumatologie fran-çaise : médecins, chercheurs (INSERM,CNRS…), SFR (Société Française de Rhumatologie), mais aussi le collectif d’associa-tions de patients (la quasi-totalité des associations couvrant 7 des grandes pathologies rhumatismales) et un Commissaire du Gouvernement. Le CS et COSR sont composés des plus grands chercheurs Européens.

En 2009, la Fondation a financé plus de 20 projets à travers toute la France pour une somme de 550 000 €… mais ce n’est pas encore suffisant ! En France, une personne sur cinq est touchée par un Rhumatisme (12 millions de personnes !), une personne sur 100 est touchée par les rhumatismes in-flammatoires chroniques (700 000 RIC). Aujourd’hui, s’il est possible de vivre avec ces pathologies, aucune d’entre elles ne peut être guérie. Beaucoup de patients répondent encore négativement aux traitements de nouvelles générations. La recherche avance mais elle est plus que jamais indispensable pour mieux comprendre les mécanismes impliqués et ouvrir de nouvelles voies de thérapeutiques. Les dons et l’adhésion du grand public sont une part essentielle dans le processus d’avancée technologique.