ÉVALUATION DES UNITÉS HOSPITALIÈRE S DE RECHERCHE D ...

ÉVALUATION DES UNITÉS HOSPITALIÈRES

DE RECHERCHE, D'ENSEIGNEMENT

ET DE SOINS SUR LE SIDA (UHRESS)

Direction de la santé publique de la région de Québec

Département de médecine sociale et préventive, Université Laval

École nationale d'administration publique

Avril 2000 wc 503 E92 2000

S A N T É C O M

Cette étude a été financée par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS). La subvention accordée par le MSSS a été reconnue par le Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ).

Vous pouvez vous procurer ce rapport au coût de 20,00 $ incluant la TPS et les frais postaux en faisant parvenir votre chèque au : Centre de documentatio Direction de la santé pu 2400, d'Estimauville Beauport (Québec) Gl" Téléphone Télécopieur Courrier électronique

n

blique de Québec

E7G9 (418) 666-7000 poste 217 (418) 666-2776 [email protected]

Dépôt légal : Bibliothèque nationale du Canada, 2000 Dépôt légal : Bibliothèque nationale du Québec, 2000

ISBN: 2-89496-138-3

Citation suggérée : Laberge, A., Lamarche, P.A., Turgeon, J., Ringuet, J., Allen, M.F., Lavoie, G.Y., Lagacé , C (2000), Évaluation des unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le sida (UHRESS), Québec, Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, Direction de la santé publique, 130 pages.

Cette publication a été versée dans la banque SANTÉCOM.

mailto:[email protected]

4 8 ' Montréal(Québec)H2J3G8

Tél.'. (514) 597-0606

ÉVALUATION DES UNITÉS HOSPITALIÈRES DE RECHERCHE, D'ENSEIGNEMENT ET DE SOINS SUR LE SIDA (UHRESS)

ÉQUIPE DE RECHERCHE : Andrée Laberge*

Paul A. LamarcheS Jean Turgeont

Jacques Ringuet* Marie-France Allen*

Gaétan Y. Lavoie* Claudia Lagacé§

COLLABORATEURS : Jean-Louis Denis*

Céline Mercier0

Marc Dionne*

'Direction de la santé publique de la région de Québec SDépartement de médecine sociale et préventive, Université Laval

tÉcole nationale d'administration publique * Groupe de recherche interdisciplinaire en santé, Université de Montréal

*Unité-de recherche psychosociale, Centre hospitalier Douglas

Avril 2000

Évaluation des unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le sida Chapitre III

REMERCIEMENTS

Les chercheurs désirent remercier les directeurs des Unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le sida (UHRESS), de même que les membres de leurs équipes, sans qui cette évaluation n'aurait pu être réalisée. Non seulement ont-ils accepté de consacrer du temps aux opérations de collecte de données et de vérification subséquente de la conformité et de l'exhaustivité de l'information recueillie, mais ils nous ont rendu le travail agréable et facile, en nous accueillant de façon chaleureuse et en nous livrant sans retenue l'information détenue. Nous les remercions de leur confiance et nous espérons que les résultats de cette évaluation seront utiles pour soutenir et faciliter l'introduction des changements jugés souhaitables pour améliorer le fonctionnement et maximiser les retombées positives de leur travail.

Nous souhaitons ensuite remercier les personnes infectées par le VIH/sida, de même que tous les professionnels et les intervenants des différentes ressources de soins et de services, qui ont participé à l'étude. Ils détenaient de l'information essentielle pour mieux positionner la contribution actuelle et potentielle des UHRESS dans une perspective de système. Nous les remercions de leur collaboration et du temps consacré à l'évaluation.

Il importe de souligner la contribution de madame Aline Lavoie, qui a traité les données des fichiers Med-Écho et APR-DRG. Elle détient une rare expertise dans le traitement de tels fichiers, et elle a fait preuve de beaucoup de générosité en consacrant plus de temps que prévu aux opérations d'analyse des données d'hospitalisations.

L'équipe désire aussi remercier madame Hélène Girard pour la mise en page de ce rapport d'évaluation, de même que monsieur André Vuillet qui a travaillé à la représentation visuelle des schémas insérés dans le texte. Sans leur soutien, ce rapport n'aurait pas cette facture agréable.

Enfin, les chercheurs remercient le ministère de la Santé et de Services sociaux du Québec, qui a financé cette étude. La subvention accordée a été reconnue par le Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ).

viii Rapport final - Avril 2000


RÉSUMÉ

En 1989, des unités hospitalières intégrant les missions de recherche, d'enseignement et de soins ont été implantées dans cinq hôpitaux universitaires du Québec, pour régler des problèmes jugés prioritaires au début de l'épidémie du sida, soit : le sous-développement des connaissances, la difficulté d'accès aux soins et aux services spécialisés, les coûts élevés des traitements. Ce choix organisational était tout à fait approprié puisqu'il donne lieu au développement d'expertises de pointe, assure l'accès à des soins et des services de haute qualité, et est associé à une réduction de la mortalité. Le bon fonctionnement de ces unités et la production des effets positifs souhaités reposent cependant sur la présence de certaines conditions dans l'environnement, dont la concentration et le haut volume de patients dans les hôpitaux universitaires. Or, avec l'évolution rapide des connaissances et des traitements, et les transformations dans le système de santé, on observe une augmentation de la capacité de traiter sur une base ambulatoire et, conséquemment, une diversification des lieux de soins et une plus grande dispersion des clientèles. Par ailleurs, la maladie touche de plus en plus les personnes socialement vulnérables et dites marginales, plus difficilement rejointes par les ressources hospitalières spécialisées et ayant une plus faible observance thérapeutique. Le dépistage et le traitement approprié de ces clientèles sont pourtant prioritaires lorsqu'on considère le risque de développement et de transmission de souches plus résistantes du virus.

C'est dans ce contexte de questionnement, quant aux conditions pour favoriser le maintien de la capacité de développement de l'expertise du modèle organisational privilégié en 1989 et une réponse plus adaptée aux nouveaux besoins de soins et de services des personnes infectées, que doit être située cette évaluation. De façon plus spécifique, les objectifs de cette étude sont : 1) comprendre les caractéristiques et les conditions de fonctionnement du modèle organisational UHRESS; 2) identifier des adaptations possibles et des conditions nécessaires pour maximiser la contribution de ce modèle à la réponse aux nouveaux besoins de soins et de services des personnes infectées par le VIH/sida. La stratégie d'évaluation retenue est l'étude de cas multiples. Un cas est défini comme étant une UHRESS et son environnement interne et externe. S'inscrivant dans le paradigme constructiviste, la réalité des UHRESS est appréhendée comme le fruit de la conception que s'en donnent les sujets concernés, et l'emphase est mise sur l'utilisation de méthodes de recherche qualitative. Des données ont été recueillies sur l'histoire d'implantation, les caractéristiques du fonctionnement et les relations de l'UHRESS avec son environnement. Ces données ont été obtenues des rapports administratifs, des fichiers Med-Écho et APR-DRG et par entrevues avec des



acteurs clés des UHRESS, des ressources de l'environnement régional et d'autres régions, et des personnes infectées.

1. Les caractéristiques et les conditions de fonctionnement

• Les structures et les ressources

Les budgets alloués par le Ministère (CQCS) pour le fonctionnement des UHRESS varient de 275 000 $ à 530 000 $; les revenus totaux déclarés varient de 230 000 $ à 940 000 $. Les équipes professionnelles comptent de 8 à 45 personnes (médecin, infirmière, travailleur social, psychologue, nutritionniste, chercheur, et d'autres). Ces équipes sont reconnues pour la complémentarité et la qualité de leurs expertises, leur fonctionnement harmonieux (barrières professionnelles moins fortes, souplesse des règles de fonctionnement, motivation du personnel), et une plus forte intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins. Trois types de structures et de pratiques de gestion ont été observés. 1) Lorsque le budget est versé à une direction médicale, le directeur a un pouvoir décisionnel quasi complet sur l'utilisation des ressources, et le fonctionnement de l'équipe est caractérisé par une forme de hiérarchie médicale. 2) Quand le budget est versé à une direction non médicale, mais géré avec le médical, le directeur a un pouvoir décisionnel partiel sur l'utilisation des ressources, les professionnels non-médecins occupent une place importante dans la coordination de l'équipe et de la clinique, et le fonctionnement est plus collégial. 3) Lorsque le budget est versé et géré par une direction non médicale, le directeur n'est pas impliqué dans les décisions relatives à l'utilisation des ressources, « l'équipe paramédicale » est autogérée, et on observe un cloisonnement entre les médecins et non-médecins. Si les structures de gestion déterminent en bonne partie la possibilité qu'a le directeur d'influencer l'utilisation des ressources,, d'autres facteurs sont aussi en cause, dont son mode de rémunération et sa capacité de se libérer des tâches cliniques, de même que les autres fonctions occupées et son influence relative dans l'établissement.

• L'organisation et la dispensation des soins et des services

Au point de départ, quatre UHRESS ont mis l'emphase sur le développement de soins et services de type externe ou ambulatoire, alors qu'une autre l'a mise sur le développement des soins et des services en cours d'hospitalisation. Ce choix différentiel s'explique d'abord par la localisation géographique de l'hôpital et la demande d'hospitalisations, ensuite par la capacité d'hospitalisations (disponibilité de lits) et les pratiques professionnelles des médecins spécialistes en VIH/sida, enfin par les peurs et les résistances face à la maladie dans l'hôpital.



> Les soins et services en cours d'hospitalisation Il n'y a pas d'unité d'hospitalisations spécifique pour les patients atteints du VIH/sida; ils sont admis le plus souvent en médecine interne et les soins sont dispensés par le personnel régulier, selon les procédures habituelles de l'hôpital. Ce fonctionnement s'explique par la disponibilité de lits de spécialités, le désir de ne pas marginaliser la clientèle, le caractère multiorganique de la maladie et les objectifs de formation des résidents.

> Les soins et services de type externe et ambulatoire Trois formes d'organisation des soins et services externes ont été observées. 1) Le suivi des patients infectés se fait à la clinique externe de l'hôpital, selon les procédures habituelles. Il s'agit d'un suivi médical de deuxième ligne et l'équipe multidisciplinaire de l'UHRESS n'y intervient pas. 2) Le suivi se fait dans des locaux dont l'usage est partagé avec une autre spécialité. Si les soins et services offerts par l'équipe de l'UHRESS sont disponibles sur place, les patients doivent généralement se déplacer pour avoir accès aux soins ultraspécialisés requis. 3) Le suivi se fait dans des locaux à l'usage exclusif des patients infectés par le VIH. La quasi-totalité des soins et des services requis y sont dispensés, incluant des soins intermédiaires de type ambulatoire et d'autres ultraspécialisés. La plus ou moins grande propension à développer des services spécifiques aux patients infectés par le VIH/sida et à fonctionner en parallèle des activités régulières de l'hôpital, s'expliquerait principalement par le volume de patients infectés suivis.

• Les conditions de production et les activités de recherche

Dans les UHRESS, la recherche doit s'autofinancer. Les priorités et les conditions de réalisation sont donc déterminées par les organismes financeurs. Jusqu'à récemment, les organismes subventionnâmes publics finançaient principalement la recherche de type fondamental. Quant à la recherche clinique, elle est surtout financée par les compagnies pharmaceutiques et l'accent est mis sur l'expérimentation de nouvelles molécules. La participation rémunérée aux essais cliniques assure aux patients un accès rapide aux nouvelles molécules et un suivi plus systématique, tout en augmentant la marge financière de l'UHRESS. Par ailleurs, elle encourage la compétition, plutôt que la collaboration, entre les ressources de soins. Trois types de développement de recherche sont observés. 1) La recherche est une mission prépondérante, au même titre que les soins. Les efforts sont soutenus par une forte infrastructure, dont des équipements de laboratoires spécialisés et une équipe de recherche qui compte pour plus de 50 % des ressources humaines rattachées à l'UHRESS. L'emphase est mise sur la recherche fondamentale et clinique. 2) La recherche est importante mais



subordonnée aux soins et services. Les efforts sont soutenus par une infrastructure plus légère; l'équipe de recherche compte pour 15 % à 30 % des ressources humaines de l'UHRESS. L'emphase est mise sur la recherche épidémiologique, clinique et évaluative. 3) La recherche est une activité marginale, réalisée sur une base individuelle plutôt que d'équipe. Il n'y a pas d'infrastructure, ni de coordination d'ensemble. Les activités de recherche sont de type clinique. Ces développements différentiels s'expliqueraient principalement par les modalités de financement de la recherche, l'accès aux infrastructures hospitalières, les intérêts du directeur, la détention de postes universitaires, et enfin, par le type de clientèle desservie et d'expertise clinique détenue par l'UHRESS et l'établissement d'accueil.

• Les conditions de production et les activités d'enseignement

Cette mission ne bénéficie pas de financement direct et est réalisée principalement dans le cadre de la vocation universitaire de l'établissement hospitalier. Des efforts importants sont donc consacrés aux activités d'enseignement de type universitaire (accueil de résidents et de stagiaires, charge de cours) mais il y a peu d'incitatifs à s'impliquer dans d'autres genres d'activités de formation. La diffusion plus large de l'expertise se fait donc en réponse à des demandes spécifiques, plutôt que dans le cadre d'une planification d'ensemble, basée sur des besoins régionaux et provinciaux clairement définis. Il s'agit donc d'une mission sous-développée par rapport aux deux autres. Les efforts consacrés à cette mission dépendent de différents facteurs, dont la détention de postes universitaires, le soutien obtenu à l'interne, les marges de manœuvre financière, les modes de rémunération, la motivation personnelle et professionnelle, ainsi que les demandes provenant des autres ressources de l'environnement.

• Les liens avec l'environnement

Les liens des UHRESS avec l'environnement ont été étudiés sous trois angles : la concentration / dispersion des hospitalisations, les relations avec les autres ressources, les relations avec les clientèles infectées.

> La concentration/ dispersion des hospitalisations De 1995 à 1998, on observe une diminution marquée (45 %) de la proportion des hospitalisations qui ont lieu dans les hôpitaux avec UHRESS. Cette réduction s'explique par la plus grande rétention des patients infectés en région, de même que par le déplacement des clientèles vers les hôpitaux dits satellites. Avec le temps, il y a de moins en moins de différences entre les caractéristiques des clientèles hospitalisées dans les hôpitaux avec UHRESS et celles admises dans les hôpitaux satellites.



> Les relations avec les autres ressources S'ils souhaitent développer leurs propres capacités de traiter les patients infectés, les professionnels des autres ressources de soins et de services reconnaissent, par ailleurs, la nécessité des UHRESS. Ils les perçoivent toutefois comme étant fermées sur elles-mêmes, fortement préoccupées par les développements de recherche, et ayant des expertises peu utiles pour le traitement des clientèles multiproblématiques et socialement vulnérables, et celui des cas plus complexes ou résistant aux traitements. Trois formes de relations entre l'UHRESS et l'environnement externe sont mises en évidence. 1) La non-adaptation à l'évolution des besoins et le sous-développement des soins et services de type externe ont entraîné une diminution marquée des références en provenance d'autres ressources; les relations avec l'UHRESS sont dites rares et difficiles. 2) Des efforts importants ont été faits pour adapter les pratiques à la chronicisation de la maladie; les adaptations pour répondre aux besoins des clientèles dites marginales sont plus faibles. Les références provenant d'autres ressources sont dites occasionnelles et les relations avec l'UHRESS sont jugées nécessaires mais distantes. 3) Les efforts pour répondre aux besoins des clientèles marginales sont plus importants, les références des autres ressources sont plus fréquentes et les relations avec l'UHRESS sont déclarées comme étant plus satisfaisantes. La plus ou moins grande adaptation à l'évolution des besoins pourrait s'expliquer par les difficultés inhérentes au passage d'un modèle de soins à un autre (résistances professionnelles, rigidité des structures administratives), la capacité relative du directeur d'influencer l'allocation des ressources, le besoin de l'organisation de s'adapter et les pressions de l'environnement.

> Les relations avec les clientèles infectées Les personnes infectées se disent satisfaites des soins reçus, peu importe le lieu de pratique de leur médecin. Celles suivies par un médecin rattaché à une UHRESS apprécient d'être prises en charge par une équipe multidisciplinaire et d'avoir accès en un seul lieu à tous les services requis. Quant aux patients suivis par un omnipraticien en clinique privée, ils apprécient la frontière maintenue entre le suivi médical et celui de type psychosocial.

2. Les adaptations et les conditions de changement

Dans l'ensemble, les résultats de cette évaluation vont dans le sens de ceux rapportés dans la littérature. Ils mettent en évidence le fait que ce modèle d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins tend à favoriser le développement



d'unités de soins et de services : 1) différenciées dans l'hôpital, en autant que le volume de clientèles le permet; 2) relativement autosuffisantes, lorsqu'on considère la tendance au développement d'une large gamme de soins et de services spécialisés et de première ligne; 3) orientées principalement vers le développement de la recherche de type fondamental et clinique; 4) fortement impliquées dans les activités d'enseignement de type universitaire; 5) ayant relativement peu de liens avec les autres ressources de l'environnement externe. Il existe toutefois une certaine variabilité entre les UHRESS, quant à la force relative de ces tendances. Ces variations s'expliquent par différents facteurs, dont les structures de gestion, le pouvoir décisionnel du directeur, le soutien de l'administration, la formation et les intérêts professionnels du directeur, la localisation géographique de l'UHRESS et les pratiques professionnelles.

Si les avantages de ce modèle sont bien décrits dans la littérature et reconnus dans les milieux cliniques consultés, les limites et les faiblesses sont mises en évidence par la modification des conditions dans l'environnement, et l'émergence de nouveaux besoins de soins et de services. En effet, les nouveaux besoins sont de l'ordre suivant : dépister et traiter les clientèles socialement vulnérables, particulièrement les UDI; assurer la continuité des soins et services dispensés dans différents lieux; favoriser le développement des connaissances en lien avec les nouveaux problèmes cliniques prioritaires; favoriser une plus large diffusion de l'expertise développée; maintenir la capacité de développement de l'expertise du modèle organisational UHRESS. La capacité des UHRESS de rencontrer ces nouveaux défis, tout en capitalisant sur les acquis, passe par la création de liens d'interdépendance. Les adaptations nécessaires à cette fin sont : la plus grande spécialisation et la différenciation des UHRESS entre elles; l'intégration des connaissances produites; la systématisation des collaborations avec les autres ressources.

La plus grande spécialisation implique, d'une part, l'emphase sur le développement de la recherche et de soins pour traiter les cas plus complexes et plus rares, difficilement pris en charge par les autres ressources du système de soins. D'autre part, elle implique l'attribution à certaines UHRESS du mandat de développer les connaissances et les soins spécialisés requis pour le traitement des UDI et d'autres clientèles, comme les femmes. Cette attribution doit se faire en tenant compte des habitudes de consultations et des préférences des clientèles visées, de même que des expertises détenues par l'établissement hospitalier. Pour être en mesure d'introduire les changements nécessaires à une plus grande spécialisation et à une différenciation des UHRESS, il importe que les directeurs aient un certain pouvoir décisionnel sur l'allocation et l'utilisation des ressources consenties au VIH/sida, qu'ils soient détenteurs de poste universitaire, et qu'ils aient l'appui formel de la direction de l'établissement et le soutien des pairs.



L'intégration subséquente des connaissances produites est ensuite importante pour augmenter la capacité de chacune des UHRESS de répondre aux besoins des clientèles multiproblématiques, dégager des lignes de conduite communes pour le traitement des cas plus complexes et mieux positionner les UHRESS comme source privilégiée d'influence, d'information et de formation. Cette intégration, tout comme la spécialisation et la différenciation, passent par une nécessaire concertation entre les UHRESS. Comme les modes de financement actuels favorisent la compétition pour l'obtention d'une plus large part des ressources disponibles, il pourra être nécessaire d'introduire des incitatifs financiers à la concertation et, par exemple, de lier l'obtention d'une part des ressources à la participation aux efforts de concertation régionaux et nationaux.

L'accès subséquent aux soins et services spécialisés, de même qu'à l'expertise développée par les UHRESS, nécessite la mise en place de mécanismes formels de collaboration avec les autres ressources de soins et de services. Les démarches en vue de systématiser et formaliser des collaborations devraient être initiées par les UHRESS. Les ententes devront être négociées entre les différentes parties concernées et porter sur : les rôles et responsabilités professionnelles respectives; les mécanismes pour assurer la circulation des patients, de l'information clinique et de l'expertise; les avantages retirés et les compromis nécessaires au bon fonctionnement de la collaboration. Ces ententes devront bénéficier de l'appui formel des directions des établissements et des organismes concernés, de même que du soutien des pairs. Enfin, le fonctionnement systématique en réseau impliquera une révision des mécanismes d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins et un élargissement du mandat universitaire accordé jusqu'à aujourd'hui à des établissements hospitaliers. Il nécessitera aussi de revoir les modalités de rémunération des médecins spécialistes et généralistes, de façon à réduire les contrincitatifs au développement de nouvelles formes de collaborations.

Conclusion

Par le biais de la problématique du VIH/sida et de la recherche .de solutions pour mieux répondre aux nouveaux besoins de soins et de services, cette évaluation pose des questions fondamentales quant aux conditions pour maximiser l'utilité et assurer la survie du modèle d'intégration de la recherche, de l'enseignement et des soins privilégié dans nos établissements universitaires. En ce sens, les résultats de cette étude, de même que les connaissances qui pourront être dégagées de la mise en œuvre des adaptations suggérées, seront utiles pour soutenir une réflexion plus large sur de nouvelles façons prometteuses de développer l'expertise de pointe, tout en favorisant la création de liens d'interdépendance, de plus en plus reconnus essentiels pour répondre aux nouveaux besoins de soins et de services. L'information produite sera donc utile pour l'adaptation du modèle d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins dans d'autres secteurs d'activités que le VIH/sida.



TABLE DES MATIÈRES

REMERCIEMENTS i

RÉSUMÉ iii

TABLE DES MATIÈRES xi

LISTE DES TABLEAUX ET DES SCHÉMAS xiii

INTRODUCTION 1

CHAPITRE I : LA PROBLÉMATIQUE 3 1. L'évolution du contexte et des enjeux 3

1.1 Le contexte d'implantation et le choix organisationnel 3 1.2 Le contexte actuel et les nouveaux enjeux 6

2. Les modèles d'organisation des soins et des services en VIH/sida 9 2.1 La centralisation au centre hospitalier 10 2.2 Les modèles alternatifs 14

3. L'intégration des missions recherche - enseignement - soins 21 3.1 Les objectifs et postulats du modèle 21 3.2 La remise en question et les adaptations du modèle 23

4. Synthèse : les objectifs de l'évaluation 26

CHAPITRE II : LES ASPECTS MÉTHODOLOGIQUES 33 1. Les stratégies d'évaluation 33 2. L'opérationalisation du devis 34

2.1 Le type d'information, les sources de données, les instruments de. collecte 2.2 Le choix des informateurs et la stratégie de collecte 38

3. Les stratégies d'analyse 41 4. Les opérations de validation ....42 CHAPITRE III : LES CARACTÉRISTIQUES ORGANISATIONNELLES DU

MODÈLE UHRESS 45 1. Les ressources humaines et financières 45

1.1 Les ressources financières 45 1.2 Les ressources humaines 47 1.3 La gestion des ressources 49 1.4 Les facteurs explicatifs 53



2. L'organisation des soins et des services 54 2.1 L'importance relative des activités internes versus externes 54 2.2 L'organisation des soins et services en cours d'hospitalisation 57 2.3 L'organisation des soins et services externes ou ambulatoires 59

3. La recherche 64 3.1 Des constats généraux 64 3.2 La participation aux essais cliniques des compagnies pharmaceutiques ... 65 3.3 Les modèles dominants de recherche 68 3.4 Les facteurs explicatifs 71

4. L'enseignement 73 4.1 Des constats généraux 73 4.2 Le type d'activités réalisées 74 4.3 Les facteurs explicatifs 75

5. Les liens avec l'environnement 77 5.1 La concentration / dispersion de la clientèle 78 5.2 Les relations avec l'environnement régional 81 5.3 Les liens avec les ressources de l'environnement suprarégional 90 5.4 Le point de vue des personnes atteintes 94

6. Synthèse : applications et conditions de fonctionnement 95 6.1 Les applications du modèle 95 6.2 Les conditions de fonctionnement 101

CHAPITRE IV : LES ADAPTATIONS ET LES CONDITIONS DE CHANGEMENT 105

1. Les enjeux et les défis 105 2. Les adaptations possibles 108 3. Les conditions et les stratégies de réalisation 112

3.1 La spécialisation, la différenciation et l'intégration 112 3.2 Le développement de collaborations avec les autres ressources 114

4. Synthèse : les adaptations et les conditions de changement 119

CONCLUSION 123

RÉFÉRENCES 125

ANNEXES Annexe 1 : Les grilles d'entrevues Annexe 2 : Nombre et type de personnes rencontrées dans l'environnement

externe Annexe 3 : Les données d'hospitalisations



LISTE DES TABLEAUX ET DES SCHEMAS

LES TABLEAUX :

Tableau 1 : Les ressources financières 47

Tableau 2 : Les ressources humaines 49

Tableau 3 : L'importance relative des activités internes versus externes (1997-98) 5 4

LES SCHÉMAS :

Schéma 1 : La problématique et les enjeux 30

Schéma 2 : Les objets d'études 3 5

Schéma 3 : La gestion des ressources 51

Schéma 4 : Les choix initiaux 56

Schéma 5 : L'organisation des soins et services externes ou ambulatoires 61

Schéma 6 : Le développement de la recherche 70

Schéma 7 : Relations des UHRESS avec l'environnement 86

Schéma 8 : L'organisation des soins et des services, et de l'enseignement 97

Schéma 9 : La gestion, la recherche et les liens avec l'environnement 99



INTRODUCTION

Au Québec, comme dans plusieurs pays industrialisés, la solution privilégiée au début de l'épidémie du sida pour contrer le problème du sous-développement des connaissances et de la difficulté d'accès aux soins et aux services requis par la clientèle infectée, a été l'implantation d'unités hospitalières spécialisées ayant une mission de recherche, d'enseignement et de soins en VIH/sida. Ce modèle d'intégration des trois missions dans des hôpitaux de type universitaire est en effet considéré favorable au développement d'expertises à la fine pointe des connaissances, et à la dispensation de soins et de services spécialisés de haute qualité. Il s'agissait d'un choix tout à fait approprié dans un contexte où la maladie se révélait sous sa forme aiguë et hautement mortelle, nécessitait des soins hospitaliers et palliatifs et était concentrée dans les grands centres urbains. Mais la modification du profil de l'épidémie, l'évolution rapide des connaissances et des traitements, de même que les transformations du système de santé, ont modifié ces éléments contextuels initiaux. On observe, plus particulièrement, une chronicisation de la maladie, une propagation importante chez les personnes socialement vulnérables et plus difficilement rejointes par les ressources du système de santé, une augmentation de la capacité de traiter sur une base ambulatoire et une plus grande diversification des lieux de soins et de services. En l'an 2000, les défis de l'organisation et de la dispensation de soins et de services aux personnes atteintes du VIH/sida se posent donc dans des termes différents qu'au tout début de l'épidémie.

C'est dans ce contexte que doit être située la demande d'évaluation des Unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le sida (UHRESS), formulée par les membres du comité directeur du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Ce comité est composé de représentants de la Direction de l'évaluation et des programmes et de la Direction de la santé publique du Ministère, des Régies régionales de Montréal et de Québec et des organismes communautaires. Les préoccupations sous-jacentes à la demande d'évaluation sont en lien avec l'appréciation de la contribution actuelle et potentielle des UHRESS à la réponse aux nouveaux besoins de soins et de services, et l'identification des conditions pour maximiser cette contribution. Compte tenu de ces besoins d'information, les objectifs de l'évaluation ont été définis de la façon suivante : 1) comprendre les caractéristiques et les conditions de fonctionnement du modèle organisational UHRESS; 2) identifier les adaptations possibles et les conditions nécessaires pour maximiser la contribution dé ce modèle à la réponse aux besoins de soins et de services de l'an 2000.



t.,-;

La démarche d'évaluation met donc l'emphase sur la compréhension du modèle organisational, via l'étude de ses différentes applications, plutôt que sur la comparaison et l'appréciation de la performance relative de chacune des UHRESS. De plus, la perspective privilégiée est l'évaluation dans les conditions réelles d'application, plutôt que dans un environnement contrôlé; la compréhension des interactions avec les facteurs de l'environnement est en effet essentielle pour identifier les conditions de fonctionnement et d'introduction des adaptations qui pourraient être jugées souhaitables. L'adoption de telles perspectives détermine les choix méthodologiques subséquents, et se traduit dans la présentation même du rapport d'évaluation. D'abord la problématique pose, de façon théorique, des conditions au bon fonctionnement et à la production des effets souhaités du modèle organisational UHRESS, et soulève les enjeux et défis en lien avec la modification de certaines de ces conditions dans l'environnement. Ensuite, l'information obtenue sur les différentes applications du modèle UHRESS est présentée globalement, plutôt que cas par cas, et traitée de façon à faire ressortir les éléments descriptifs (le « quoi ») et ceux explicatifs des liens entre l'objet étudié et son environnement interne et externe (le « pourquoi »). Enfin, la discussion sur les adaptations possibles du modèle et les conditions nécessaires à cette fin met en évidence l'interdépendance entre les UHRESS et les autres ressources de l'environnement, autant pour assurer le bon fonctionnement du modèle que la maximisation de sa contribution à la réponse aux nouveaux besoins de soins et de services.

Les résultats de cette évaluation seront utiles pour soutenir les décisions relatives aux adaptations pour maximiser la contribution des UHRESS et améliorer, dans une perspective de système, l'organisation et la dispensation des soins et des services aux personnes infectées par le VIH/sida. Ils seront aussi utiles, plus largement, pour mieux comprendre le fonctionnement du modèle d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins privilégié dans nos établissements universitaires, et identifier des adaptations pour maintenir cette intégration, dans un contexte où les postulats sous-jacents sont remis en question par l'évolution des maladies, des connaissances, des technologies et du système de santé.



CHAPITRE I: LA PROBLÉMATIQUE

Au début des années 80, la plupart des pays industrialisés confrontés à l'épidémie du sida ont privilégié un mode d'organisation des soins et des services qui allait dans le sens de l'implantation d'unités de soins spécialisés dans des hôpitaux de type universitaire. Ce choix paraissait le plus approprié pour répondre aux besoins des clientèles infectées et favoriser le développement des connaissances sur cette nouvelle maladie et sur les traitements appropriés. Quels sont les caractéristiques et les postulats sous-jàcents au bon fonctionnement de ce modèle? En quoi sont-ils remis en question par l'évolution rapide de la maladie, des connaissances et des traitements, et par les transformations récentes du système de santé? Quelles sont les caractéristiques des modèles d'organisation et de dispensation des soins et des services qui semblent les plus appropriées, d'abord pour répondre aux nouveaux besoins des clientèles infectées par le VIH/sida, ensuite pour favoriser le développement d'expertises en lien avec les nouvelles priorités cliniques?

1. L'évolution du contexte et des enjeux

Au Québec, les Unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le sida (UHRESS) ont été implantées pour régler des problèmes jugés prioritaires en 1987. Avec l'évolution rapide des traitements, de la maladie et du système de santé, les problèmes à régler se sont modifiés, de même que certains éléments du contexte sur lesquels reposait ce choix organisational.

1.1 Le contexte d'implantation et le choix organisational

C'est en 1987 qu'a été déposé le premier plein d'action du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) sur le sida. Le problème se posait alors dans les termes suivants. D'abord, la maladie était diagnostiquée à un stade avancé et connaissait une évolution rapide; le nombre de personnes atteintes doublait chaque année et, en 1988, 647 cas de sida avaient déjà été déclarés depuis le début de l'épidémie. Ensuite, la maladie se révélait sous sa forme aiguë, était hautement mortelle et peu de traitements étaient disponibles; les patients nécessitaient alors une quantité appréciable de soins et de services hospitaliers et palliatifs. De plus, la maladie touchait surtout la population masculine homosexuelle, de même que la population originaire



des pays endémiques, principalement d'Haïti. Les personnes atteintes étaient concentrées dans la région de Montréal et, de façon moins importante, dans celle de Québec. Enfin, compte tenu du caractère mortel de la maladie et du peu de connaissances sur les mécanismes de transmission, les peurs et les résistances dans les milieux de soins étaient importantes. Les problèmes à résoudre étaient alors de trois types : a) le sous-développement des connaissances sur les traitements, les protocoles de soins et l'évolution de la maladie; b) la difficulté d'accès des clientèles à des soins spécialisés de qualité; c) les coûts financiers et humains élevés pour les milieux de soins qui traitaient ces clientèles.

En 1987, pour faciliter le développement rapide des connaissances, des budgets spécifiques ont été accordés par le Centre Québécois de Coordination sur le Sida (CQCS) aux trois universités québécoises (250 000 $ chacune), pour la mise sur pied d'Unités de recherche clinique et de traitement sur le sida (URCTS), et la réalisation de travaux de recherche de nature fondamentale, clinique, épidémiologique ou psychosociale. Ces unités devaient regrouper des chercheurs universitaires, des cliniciens et des professionnels de la santé publique.

Par ailleurs, pour solutionner les problèmes liés à l'organisation et à la dispensation de soins aux clientèles atteintes du sida, trois types de stratégies ont été envisagés. Compte tenu de l'état d'avancement de la maladie lorsque les sujets étaient diagnostiqués, de la nature, de l'intensité et de la complexité des soins requis, ces trois stratégies étaient en lien avec le développement des soins hospitaliers, soit : 1) l'injection de ressources supplémentaires dans l'ensemble du réseau hospitalier, en fonction du volume de personnes sidéennes hospitalisées; 2) le développement de centres spéciaux dédiés aux soins des personnes atteintes du sida; 3) la création d'unités hospitalières (maximum 20 lits) spécialisées dans le traitement du sida et bien articulées avec les ressources externes. La première solution a été rejetée parce que jugée peu appropriée pour assurer le développement de l'expertise. La deuxième a été perçue comme une solution coûteuse et difficilement acceptable sur les plans humain et éthique, compte tenu de l'isolement et de la stigmatisation probables des cas qui auraient été ainsi traités. La création d'unités hospitalières spécialisées, ayant une mission de recherche, d'enseignement et de soins, localisées dans un établissement universitaire, a été considérée comme la solution la plus appropriée pour favoriser le développement et la diffusion de l'expertise, de même que l'accès de la clientèle à des soins spécialisés de qualité. Voici les postulats sur lesquels reposait ce choix.

• La concentration des clientèles dans une unité hospitalière

La concentration des clientèles est considérée souhaitable, d'abord pour le développement de l'expertise clinique et la qualité des soins. Ensuite, elle



faciliterait le développement de projets de recherche clinique, en assurant l'accès à un volume suffisant de sujets. Enfin, elle faciliterait la coordination des interventions et la continuité des soins dispensés à l'hôpital. Malgré les avantages espérés de la création de ce type d'unités, il a toutefois été recommandé de prévoir des mécanismes et des stratégies pour minimiser l'ampleur d'effets potentiellement indésirables. De façon plus spécifique, il a été suggéré de mettre l'accent sur :

> le développement des soins et services externes, pour éviter l'expansion du système hospitalier;

> le développement de collaborations formelles avec les professionnels et intervenants des autres ressources hospitalières, de première ligne et communautaires de la région, et des autres régions, d'une part pour éviter le développement d'un monopole de l'expertise des soins et services, d'autre part pour assurer l'accès aux soins spécialisés et à l'expertise nécessaire.

• L'intégration des activités de recherche, d'enseignement et de soins

L'intégration des trois missions favoriserait la réalisation de projets de recherche utiles, c'est-à-dire en lien avec les préoccupations cliniques et les besoins de la clientèle. Elle faciliterait, de, plus, l'utilisation subséquente des résultats de recherche pour la production des soins spécialisés requis par la clientèle, de même que pour l'enseignement et la formation des professionnels et des intervenants impliqués dans la dispensation de soins et services à la clientèle visée.

• L'attribution d'un budget spécifique à des hôpitaux de type universitaire

Un budget spécifique est jugé nécessaire pour mettre sur pied une équipe multidisciplinaire capable d'assurer les soins et services spécialisés requis par les personnes atteintes du VIH/sida. Cette enveloppe budgétaire devrait être accordée à des hôpitaux de type universitaire, capables de contribuer aux développements de recherche, de même que les activités d'enseignement.

C'est dans ce contexte que, en 1989, des budgets spécifiques (de 250 000 $ à 500 000 $) ont été alloués par le CQCS à cinq hôpitaux universitaires, déjà impliqués dans la recherche (via les URCTS) et la dispensation de soins et services aux clientèles atteintes du VIH/sida, pour implanter les UHRESS. Quatre de ces UHRESS ont été implantées


Chapitre 1 Évaluation des unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le sida Chapitre III

dans la région de Montréal, soit à l'Hôtel-Dieu de Montréal, à l'Hôpital Ste-Justine, à l'Hôpital Royal Victoria (fusionné depuis avec l'Institut thoracique) et à l'Hôpital Général de Montréal; une autre a été implantée dans la région de Québec, soit au Centre Hospitalier de l'Université Laval. Sept autres hôpitaux non universitaires (sauf 1), qui traitaient un volume relativement important de personnes sidéennes, ont aussi reçu du financement (25 000 $ à 150 000 $), pour la mise sur pied d'équipes multidisciplinaires restreintes. Ces sept hôpitaux, dits « satellites », sont : dans la région de Montréal, l'Hôpital St-Luc, l'Hôpital Notre-Dame, l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont et l'Hôpital Général Juif; dans la région de Québec, L'Hôtel-Dieu de Québec; dans l'Estrie, le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke; dans l'Outaouais, le Centre hospitalier de Gatineau.

1.2 Le contexte actuel et les nouveaux enjeux

Avec l'évolution rapide de la pharmacothérapie et des connaissances, la modification du profil de l'épidémie, la transformation du réseau de la santé et des services sociaux et celle des milieux de recherche au Québec, il y a eu une modification importante des enjeux et des problèmes considérés prioritaires.

• La pharmacothérapie et les connaissances

La découverte et l'application de nouvelles .thérapies pour combattre le VIH et les affections opportunistes sont venues modifier considérablement le contexte de lutte contre le VIH/sida. En effet, les nouveaux médicaments antirétroviraux retardent les manifestations du sida et augmentent de façon significative l'espérance de vie. Les personnes infectées vivent donc plus longtemps avec le VIH mais, en contrepartie, doivent prendre une médication aux effets secondaires importants et encore relativement peu connus. Associées à cette évolution de la pharmacothérapie, la mise au point des tests de charge virale et l'évolution des connaissances sur la pathogenèse du VIH ont aussi modifié en profondeur les approches et les interventions cliniques chez les personnes infectées. En effet, la maladie, initialement connue sous sa forme aiguë, rapidement mortelle et nécessitant une prise en charge hospitalière, s'est révélée sous sa forme chronique, avec des phases aiguës et de rémissions, et est devenue plus facilement traitable sur une base ambulatoire. Par ailleurs, le traitement nécessite une plus large gamme de soins et de services médicaux, infirmiers et psychosociaux, allant de soins et services généraux, dispensés par les ressources de première ligne, à ceux ultraspécialisés, dispensés par les ressources hospitalières, comme les UHRESS. De plus, les traitements dispensés sur une base ambulatoire sont relativement complexes et ont avantage à être initiés le



plus tôt possible après l'infection. Par la suite, la sélection, la séquence d'administration des nouvelles molécules et l'observance rigoureuse du traitement prescrit sont d'une importance capitale, à la fois pour ralentir la progression de la maladie, et pour prévenir le développement de souches plus résistantes du virus. Enfin, la rapidité des progrès scientifiques est telle que les traitements ou normes de pratique reconnus appropriés à un moment donné, sont vite considérés désuets, ou comme de la « mal-pratique »; la mise à jour régulière des connaissances cliniques est donc à la fois difficile et essentielle.

• Le profil de l'épidémie

De 1990 à 1994, le nombre de cas de sida déclarés a continué d'augmenter, mais de façon moins rapide et régulière que durant les années antérieures et, en 1995, la courbe épidémique s'est inversée. En juin 1999, 5 507 cas de sida avaient été déclarés au Québec. Par ailleurs, compte tenu de la prolongation de l'espérance de vie associée à l'évolution de la pharmacologie, un nombre plus grand de personnes vivent avec le VIH; les données disponibles ne permettent toutefois pas d'apprécier le nombre exact de personnes infectées au Québec.

Des données récentes montrent cependant que le profil socio-économique des personnes atteintes du VIH/sida se modifie de façon considérable. Bien que les hommes homosexuels, particulièrement les jeunes, soient encore les plus atteints par le VIH/sida, on observe une augmentation de la prévalence de la maladie chez les femmes, les personnes provenant de nouvelles régions endémiques (par exemple, l'Afrique), et les hommes hétérosexuels; les « nouvelles » populations touchées présentent le plus souvent de multiples problèmes, comme la pauvreté, l'isolement social, la marginalisation, la polytoxicomanie ou des problèmes de santé mentale. Plus particulièrement, la prévalence de l'infection par le VIH chez les utilisateurs de drogues injectables (UDI) est en constante progression au Québec et est passée de 3,6 %, en 1988, à environ 15 % en 1998. En 1996, on estimait que près de 50 % des nouveaux cas d'infections au VIH étaient survenus chez les UDI; l'incidence dans ce groupe est estimée à environ 5/100 personnes-années. Or, ces « nouvelles » clientèles multiproblématiques sont le plus souvent difficilement rejointes par les ressources de soins pour le VIH/sida et, lorsqu'elles le sont, ne sont généralement pas compilantes aux traitements. Enfin, bien que la région de Montréal soit encore la plus touchée, avec ses 4 204 cas de sida rapportés, il demeure que 1 302 autres cas sont disséminés dans les autres régions et que le problème du VIH/sida touche l'ensemble du Québec.



• Le réseau de soins et de services de santé

Au cours des dernières années, les transformations survenues dans le système de santé et des services sociaux ont modifié en profondeur l'environnement et les conditions de production de UHRESS. D'abord, il y a eu décentralisation de la coordination des programmes et des interventions, du Ministère vers les Régies régionales de la santé et des services sociaux. Ensuite, avec la mise sur pied du nouveau régime public d'assurance-médicaments, la distribution des médicaments pour le VIH/sida, jusqu'alors assumée en bonne partie par les UHRESS, a été remise aux pharmacies communautaires. De plus, dans le cadre du virage ambulatoire et des efforts pour utiliser de façon plus restrictive et appropriée les ressources hospitalières, on observe, d'une part, la dispensation d'un volume de plus en plus grand de soins et de services par les ressources de première ligne, d'autre part, une réduction de la marge de manœuvre des hôpitaux pour la réalisation de leurs autres missions, soit la recherche et l'enseignement. Enfin, dans le cadre de la création des nouveaux centres hospitaliers universitaires, la fusion d'établissements peut modifier de façon importante l'environnement organisational de certaines UHRESS, par exemple en entraînant des fusions de services, en modifiant les structures de gestion, ou encore, en transformant les relations de travail (syndicalisation).

• Les conditions de production de recherche

Au Québec, depuis le milieu des années 90, la tendance est au développement en réseau et à l'intégration des préoccupations de recherche fondamentale, clinique, épidémiologique et évaluative. C'est dans ce courant qu'il y a eu, en 1994, abolition des Unités de recherche clinique et de traitement sur le sida (URCTS) et création du réseau SIDA / maladies infectieuses, financé par le Fonds de la Recherche en Santé du Québec (FRSQ). La création d'un tel réseau a signifié, d'une part, la réduction de la capacité de recherche de certaines UHRESS, qui pouvaient compter sur ces budgets d'infrastructure alloués directement par le CQCS, d'autre part, l'augmentation de la compétition interUHRESS pour l'obtention des budgets transférés au FRSQ et le développement accru de la recherche de type fondamental, au détriment d'autres formes de recherche moins « compétitives » au FRSQ. Par ailleurs, les tendances récentes des organismes subventionnâmes québécois et fédéraux vont dans le sens d'une reconnaissance plus grande du besoin de recherches centrées sur les problèmes cliniques prioritaires et sur les modes d'organisation et de dispensation de soins et services efficaces.



Le contexte de production de la recherche en santé au Québec en VIH/sida se caractérise aussi par la perte du quasi-monopole des établissements hospitaliers universitaires et l'implication plus grande de chercheurs d'autres milieux. Plus particulièrement, dans le cas du VIH/sida, l'introduction de la trithérapie et l'augmentation de la capacité de traiter en ambulatoire ont entraîné un déplacement de la recherche clinique, financée en bonne partie par les compagnies pharmaceutiques, vers les cliniques privées ayant un haut volume de patients « naïfs », éligibles à l'expérimentation des nouvelles molécules. Il y a donc eu augmentation de la capacité de recherche des cliniques privées et réduction de celle des UHRESS, de même que déplacement de la compétition interUHRESS vers les cliniques privées.

L'évolution rapide des connaissances et de la maladie survenue au cours des dernières années, de même que les transformations majeures du système de santé et des conditions de production de la recherche, posent de nouveaux défis quant à l'organisation des soins et services et quant au développement de l'expertise dans le domaine du VIH/sida. Ces défis peuvent être résumés de la façon suivante: a) le dépistage et le traitement précoces des « nouvelles » clientèles plus difficilement rejointes par le système de santé et ayant une plus faible observance thérapeutique, particulièrement les utilisateurs de drogues injectables (UDI); b) la continuité des soins et services dispensés par des professionnels pratiquant dans différentes ressources; c) le développement des connaissances sur de nouvelles problématiques prioritaires, comme les conditions d'efficacité des traitements disponibles, la réduction des effets secondaires de la médication, les stratégies pour augmenter l'observance thérapeutique, et ceci, alors qu'il y a transformation des conditions de production de la recherche; d) le développement et la mise à jour de l'expertise et des protocoles de soins cliniques, dans un contexte d'évolution accélérée des connaissances et de la maladie.

Comment et à quelles conditions les ressources hospitalières spécialisées en VIH/sida, comme les UHRESS implantées au Québec en 1989, peuvent-elles contribuer à relever ces défis et permettre de mieux répondre aux besoins des « nouvelles » clientèles infectées par le VIH/sida, lorsqu'on considère : a) les caractéristiques du modèle organisational de soins et services privilégié; b) les caractéristiques du modèle hospitalier universitaire d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins privilégié au Québec?

2. Les modèles d'organisation des soins et des services en Vltysida

L'étude de la littérature permet de dégager deux grands modèles d'organisation de soins et services pour les personnes atteintes du VIH/sida : un premier où les soins et services sont centralisés et dispensés exclusivement à l'intérieur d'un centre hospitalier;



un deuxième où il y a partage et coordination des soins et services entre le centre hospitalier et les organisations de première ligne.

2.1 La centralisation au centre hospitalier

Le VIH/sida a favorisé, dans plusieurs pays, le développement d'un système de soins parallèle. En effet, au début de l'épidémie, les fournisseurs de services existants n'étaient pas prêts à prendre en charge le nombre toujours croissant de personnes infectées par le virus. Comme les personnes infectées mourraient rapidement du sida et que la majeure partie des soins était dispensée par des centres hospitaliers, la centralisation des soins à l'hôpital et le développement d'équipes de soins spécialisés ont été reconnus comme les stratégies les plus appropriées pour la prise en charge de ces patients. Des services spécialisés, centralisés dans des hôpitaux des milieux urbains, le plus souvent de type universitaire, ont donc été développés avec peu d'implication de la première ligne.

2.1.1 Les caractéristiques organisationnelles du modèle

Dans la majorité des cas étudiés, la tendance observée est le regroupement des clientèles infectées et le développement d'unités de soins externes et internes différenciées dans l'hôpital. Le développement d'unités différenciées, plutôt qu'intégrées aux activités régulières de l'hôpital, s'explique en bonne partie par le haut volume de patients traités (Aiken et al., 1997a; Morrison, 1993). Lorsque le nombre d'hospitalisations est moins élevé, des établissements choisissent, en effet, de disperser les patients sur différentes unités (Aiken et al., 1997a). Voyons quelles sont les caractéristiques de ces unités de soins externes et internes différenciées dans l'hôpital et les liens établis avec les autres ressources de l'environnement.

• Les cliniques externes

Les cliniques externes spécialisées dans le traitement du VIH/sida offrent généralement une large gamme de soins et de services, allant du dépistage, au diagnostic, à la dispensation de soins et de services de première ligne, spécialisés ou ultra-spécialisés de type ambulatoire. En effet, la plupart disposent d'équipements nécessaires pour procéder, sur une base ambulatoire, à l'administration de traitements médicamenteux par voie intraveineuse, à la réalisation de transfusions ou à la réhydratation (Toronto Hospital, 1998; Johns Hopkins Aids Service, 1998; UCSF Medical Center, 1998; UCSD Medical Center, 1998).



Dans presque tous les cas, les cliniques externes en VIH/sida se sont développées en conformité avec le modèle adopté au San Francisco Medical Center (Aiken et al., 1997a), qui dessert principalement une clientèle masculine homosexuelle. Il y a donc généralement peu de variations dans les modèles d'organisation des soins et services privilégiés, sauf lorsque les cliniques desservent d'autres types de patients, comme les utilisateurs de drogues injectables (Jacobs, 1996).

Dans ces cliniques, les soins et les services sont dispensés par des équipes multidisciplinaires, qui peuvent être composées de 10 à 100 professionnels et intervenants de différentes disciplines en santé ou du domaine social (médecin généraliste, médecin spécialiste, infirmière, psychologue, nutritionniste, ergothérapeute, travailleur social ou d'autres). Les modalités de rattachement des professionnels à la clinique, et celles de dispensation des soins et services peuvent prendre l'une ou l'autre des trois formes suivantes : a) les professionnels sont membres à part entière du personnel de base de la clinique; b) les professionnels se déplacent à la clinique sur demande de consultations; c) la clinique réfère les patients aux professionnels pratiquant dans d'autres milieux de soins. Dans ce dernier cas, il s'agit le plus souvent de patients qui requièrent des soins et services non disponibles à la clinique, comme les femmes infectées enceintes, ou encore, les utilisateurs de drogues injectables.

• Les unités d'hospitalisations

Les unités d'hospitalisations différenciées pour le VIH/ sida se distinguent des unités de médecine interne, d'abord par le fait qu'elles disposent de leur propre équipe d'infirmières (Aiken et al., 1997a; Jacobs, 1996), ce qui permet le développement d'un haut niveau de spécialisation des soins. Lorsque les patients sont hospitalisés sur différentes unités de soins, le personnel infirmier n'a généralement pas de qualification particulière en VIH/ sida (McDonald et al., 1998). Ensuite, ces unités différenciées se distinguent par le fait que les infirmières disposent d'une grande autonomie professionnelle et assument une large part des tâches d'organisation et d'administration de leur unité de soins (Aiken et al., 1997a; Aiken et al., 1997b; Kotarba, 1997; Jacobs, 1996); les infirmières et les médecins de ces unités différenciées sont donc dans une position plus égalitaire. Cette situation s'explique probablement par la nature même des besoins des personnes atteintes, et par l'absence de traitements curatifs (Aiken et al., 1997b). Enfin, plusieurs de ces unités ont aussi la particularité d'offrir, en plus des soins aigus, des soins intensifs et palliatifs spécialisés (Frottier, 1993; Johns Hopkins AIDS Service, 1998; Kotarba, 1997). Le nombre de lits dans ces unités d'hospitalisations distinctes varie entre 20 et 45.



Lorsqu'il y a une unité d'hospitalisations distincte, les soins et services peuvent être dispensés soit totalement par l'équipe multidisciplinaire qui assure aussi le suivi externe, soit par l'équipe soignante spécialisée sur l'étage de soins. Lorsque les patients sont dispersés sur différentes unités de médecine, les équipes soignantes de ces unités assurent la dispensation des soins et services requis, et l'équipe multidisciplinaire de la clinique externe est demandée en consultation au besoin.

• Les liens avec les autres ressources de l'environnement

Comme la tendance est au développement d'une large gamme de soins et services internes et externes de première ligne et spécialisés, intégrant dans plusieurs cas des soins et services spécialisés à domicile (Layzel et al., 1993), le besoin d'établir des liens avec les autres ressources de soins est faible. Le centre hospitalier fonctionne plutôt comme un réseau fermé sur lui-même, à l'intérieur duquel se font des échanges d'information fréquents pour assurer la continuité des soins et services dispensés presque exclusivement par l'hôpital. Dans ce modèle, l'omnipraticien perd son rôle de porte d'entrée dans le réseau de la santé, puisque les patients ont un accès direct aux services spécialisés. Les médecins de première ligne ont donc peu de contacts avec les centres hospitaliers et sont coupés de ces réseaux de communication qui assurent la circulation de l'information et la mise à jour des connaissances cliniques (Huby et al., 1998).

2.1.2 Les avantages et désavantages

L'étude de la littérature permet de dégager certains avantages et désavantages de ce modèle qui mise sur le développement d'unités de soins hospitalières distinctes.

• Les avantages

Aux États-Unis, l'argument fondamental en faveur de la promotion de cliniques hospitalières spécialisées est le suivant: compte tenu des développements scientifiques et de l'élargissement des besoins des personnes atteintes du VIH/sida, d'une part le traitement médical requiert un niveau d'expertise que l'on peut difficilement attendre de médecins non spécialistes, d'autre part, la gestion de la continuité des soins dispensés par différents lieux de soins serait significativement plus complexe et difficile (Volberding, 1998). En ce sens, malgré une augmentation prévisible des coûts, les cliniques hospitalières constituent une solution attrayante, puisqu'elles assurent un haut niveau de



spécialisation des soins et minimisent les difficultés de la gestion de l'interface avec l'environnement externe, en assurant la dispensation de l'ensemble des soins et services requis (Turner et al., 1994).

Le deuxième argument en faveur du développement de tels modèles est la préférence des patients. En effet, selon la littérature, les patients (majoritairement des hommes homosexuels) préféreraient être suivis et traités par une clinique spécialisée, compte tenu de la plus grande accessibilité des soins et services, et du haut niveau d'expertise des professionnels (Huby et al., 1998; King et al., 1998; Petchey et al., 2000). D'autres études révèlent que les patients hospitalisés dans les unités de soins distinctes sont plus satisfaits des soins reçus que les patients dispersés sur d'autres unités (Aiken et al., 1997a; Van Servellen et al., 1991). Cette différence s'expliquerait par la nature et la qualité des soins infirmiers (Aiken et al., 1997a). Par ailleurs, le regroupement des patients n'aurait pas les effets négatifs anticipés et ne serait pas associé à un sentiment plus élevé d'isolement ou de stigmatisation (Aiken et al., 1997). Enfin, le degré de stress ne varierait pas selon le type d'unités d'hospitalisations; il serait plutôt associé à la perte de leur indépendance, à la séparation de leur proches et aux problèmes liés à la prise de la médication (Van Servellen et al., 1990).

Le dernier argument en faveur du développement de telles unités est les effets positifs sur le personnel infirmier. En effet, selon les travaux d'Aiken, les infirmières des unités de soins distinctes seraient moins sujettes à l'épuisement professionnel, auraient plus de contrôle sur leur environnement de travail et auraient des relations plus positives avec les médecins (Aiken et al., 1997b; Aiken et al., 1997c).

• Les désavantages

Ce modèle, développé et adapté pour la clientèle homosexuelle masculine, rejoint plus difficilement les autres types de clientèles, particulièrement celles ayant de multiples problématiques sociales et de santé associées au VIH/sida, et des habitudes de vie dites plus « marginales » (UDI, itinérants, personnes ayant des troubles de santé mentale, prostitués, etc.). En effet, ces clientèles consultent davantage pour les autres problématiques associées que pour leur problème de VIH et préfèrent les services locaux de première ligne aux services hospitaliers spécialisés (McDonald et al., 1998). Par ailleurs, lorsque ces clientèles vont dans les services spécialisés, la tendance est de les référer vers d'autres lieux de soins et de services (Batki et al., 1998). En effet, ces clientèles se conforment difficilement aux règles de fonctionnement et aux procédures des milieux hospitaliers et ont généralement une faible observance thérapeutique. Dans un



contexte caractérisé par la plus grande hétérogénéité des clientèles touchées et l'augmentation de l'incidence chez les populations socialement vulnérables, cette difficulté de rejoindre et de traiter les nouvelles clientèles infectées est un désavantage majeur du modèle qui centralise les soins et services dans des unités hospitalières de soins spécialisés.

Un deuxième désavantage est la difficulté de transfert et d'implantation de ce modèle dans les régions urbaines ou rurales où la prévalence de la maladie est plus faible et les populations plus dispersées sur le territoire. En effet, le bon fonctionnement et l'efficacité de ce modèle exigent une concentration et un haut volume de patients.

Un troisième désavantage de l'implantation de ce modèle de soins spécialisés, centralisés au centre hospitalier, est le désengagement des ressources de première ligne et le renforcement du sentiment d'incapacité de prise en charge des patients infectés (Salsberry et al., 1993). Or, avec l'évolution de la maladie et des traitements, et les transformations majeures du réseau de la santé qui vont dans le sens d'une rationalisation et d'une utilisation plus appropriée des ressources hospitalières, il devient de plus en plus difficile pour l'hôpital de fonctionner adéquatement en vase clos (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1998).

2.2 Les modèles alternatifs

Dans la littérature, différents modèles sont proposés pour contrer les désavantages du modèle de soins spécialisés centralisés en milieu hospitalier. Voyons dans un premier temps, les stratégies ou mécanismes mis en place pour favoriser une meilleure gestion de l'interface entre les services spécialisés hospitaliers et les ressources de première ligne. Dans un deuxième temps, il sera question des caractéristiques organisationnelles susceptibles d'augmenter la capacité de rejoindre et de traiter les « nouvelles » clientèles, socialement plus vulnérables et marginales.

2.2.1 Les stratégies pour gérer l'interface

Différents modèles ont été expérimentés pour favoriser le développement de nouvelles formes de collaborations entre les ressources hospitalières spécialisées et les ressources de première ligne. Trois formes principales de réseau ont été décrites dans la littérature; dans tous les cas, ces réseaux impliquent un partage des soins et la mise sur pied d'un système d'échange d'information. Toutefois, ils se distinguent par leur degré de



formalisation et par l'implication plus ou moins grande des médecins généralistes dans la gestion même des réseaux.

• Formalisation minimale - gestion par l'hôpital

La première forme de réseau, développée au Mount Sinaï Aids Center (Indyk et al., 1995), se caractérise d'abord par la reconnaissance implicite du partage de l'expertise entre l'hôpital universitaire, qui offre des soins spécialisés, incluant des soins d'obstétrique, de médecine pour adolescents, de pédiatrie et de neurologie pour les sujets infectés au VIH/sida, et les ressources de première ligne et communautaires, qui sont responsables de la prévention, du dépistage et du suivi-régulier des patients infectés. Elle se caractérise ensuite par la mise sur pied d'un système d'échange d'information, coordonné et financé directement par le centre hospitalier. L'information circule via les visites hebdomadaires faites au patient hospitalisé, l'intervention du « case manager », la participation aux activités de formation continue et les discussions de cas portant sur les problèmes cliniques rencontrés par les médecins de première ligne (Indyk et al., 1995).

• Formalisation modérée - gestion associative

Les réseaux ville-hôpital, implantés en 1991 dans le système de santé français, sont issus d'une volonté ministérielle de briser l'exclusivité de la prise en charge des patients infectés au VIH/sida par l'hôpital et de l'étendre aux ressources de première-ligne (Guide de prévention des acteurs de prévention sida, 1998). La stratégie -privilégiée est l'intégration des services de première ligne dans un réseau hospitalier qui offre aussi des services ambulatoires, d'hospitalisation et des soins, palliatifs spécialisés pour le VIH-sida. En adhérant à un réseau, le médecimgénéraliste a la possibilité d'obtenir des vacations hospitalières, ce qui lui permet de se familiariser avec les nouvelles pratiques de soins et de traitements, d'échanger plus facilement avec ses confrères spécialistes, de participer aux travaux de recherche clinique et d'avoir plus facilement accès aux activités de formation continue (Frottier, 1993). Ces réseaux sont gérés sous forme associative par des médecins praticiens non hospitaliers, en collaboration avec leurs confrères du centre hospitalier. La création de ces réseaux aurait permis la mise en place d'une action décentralisée efficace, facilité l'accès aux soins des plus démunis, amélioré la communication entre les médecins généralistes et spécialistes, et enfin, revalorisé le travail des généralistes et mis fin à leur isolement (Réseau ville-hôpital REMISY et RESSY, 1998).



• Formalisation importante - négociation des règles et procédure

En Angleterre, la stratégie privilégiée a plutôt été la mise sur pied d'un système formel de partage des soins (« shared care protocols ») entre le milieu hospitalier et la première ligne. Cette formule de protocoles de soins partagés est utilisée actuellement pour le traitement d'autres maladies chroniques, comme le diabète, les problèmes de santé mentale et ceux reliés au vieillissement, ou encore pour le suivi des femmes enceintes. Ces protocoles définissent d'abord les mécanismes et les règles de la planification des congés des patients hospitalisés, de la gestion et du traitement du VIH/sida, de même que de l'accès des médecins généralistes aux spécialistes en cas d'urgence. Ensuite, ils encadrent et structurent les échanges d'information qui se font, soit par le biais de lettres au contenu et à la forme standardisés, soit lors de réunions trimestrielles entre l'équipe hospitalière et les médecins des ressources de première ligne. Ces protocoles ont été définis conjointement par.les médecins spécialistes de l'hôpital et ceux des ressources de première ligne (Smith et al., 1996).

La mise en place de tels modèles, qui visent un fonctionnement en réseau plutôt qu'en parallèle, repose en bonne partie sur la reconnaissance du besoin d'interdépendance et de l'expertise détenue par chacune des parties. Ce fonctionnement comporte de nombreux avantages lorsqu'on considère les effets potentiels sur l'organisation des soins et des services et sur les clientèles, mais aussi des désavantages lorsqu'on considère certaines difficultés d'implantation.

• Les avantages

Même si on dispose de peu de données quant aux effets réels du fonctionnement en réseau, voici les avantages escomptés. D'abord, contrairement aux ressources hospitalières spécialisées qui sont concentrées dans les régions urbaines à haute prévalence, le développement de tels réseaux, qui mise sur la collaboration des ressources hospitalières et de première ligne, est possible sur tous les types de territoires (Gibbs et al., 1997). De plus, contrairement aux services hospitaliers spécialisés, les services de première ligné rejoindraient plus facilement les nouvelles clientèles infectées, comme les femmes ou les utilisateurs de drogues injectables, et ceci, pour les raisons suivantes : a) intégration des soins requis pour le VIH/sida et les autres problèmes de santé; b) relations plus familières entre le patient et son médecin de famille; c) accessibilité des services les soirs et les fins de semaine (Turner et al., 1994; Markson et al., 1997). Ensuite, l'implantation de programmes de soins partagés serait associée à une réduction de la fréquence des visites à la clinique externe de l'hôpital et à une augmentation du nombre de visites aux médecins de famille (Smith et al., 1996).



Aussi, le fonctionnement en réseau améliorerait les communications et faciliterait le transfert des connaissances et habiletés cliniques des spécialistes vers les médecins généralistes (Smith et al., 1996). Enfin, ce modèle favoriserait, à la longue, un départage des soins et des services qui va dans le sens de la prise en charge presque complète par le médecin de famille des soins médicaux non spécialisés, et d'une utilisation appropriée du spécialiste lors des décisions relatives à l'établissement ou de la modification du plan de traitement pour le VIH/sida (Smith et a l , 1996).

• Les désavantages

Si les patients sont généralement satisfaits des services reçus, certains seraient préoccupés par d'éventuels bris de confidentialité et par la qualité de l'expertise détenue par leur médecin de famille en VIH/sida (McDonald et al., 1998). Aussi, certains facteurs dans l'environnement peuvent nuire à l'implantation et au bon fonctionnement d'un tel réseau, dont : les relations conflictuelles entre les centres hospitaliers et les ressources de première ligne (dans ces conditions, qui va prendre l'initiative du partage des soins?), la préférence de certains patients qui désirent être traités par les ressources spécialisées ayant un haut niveau d'expertise, la difficulté de mise à jour des connaissances et de développement de l'expertise en VIH/sida chez les médecins généralistes (Indyk et al., 1995; Turner et al., 1994; Volberding, 1998; Winn, 1997).

2.2.2 Les stratégies pour rejoindre les « nouvelles » clientèles

L'étude de la littérature permet de dégager certaines caractéristiques de l'organisation et de la dispensation des soins et services qui augmentent la capacité de rejoindre et de traiter les « nouvelles » clientèles infectées par le VIH/ sida, particulièrement les femmes, les utilisateurs de drogues injectables (UDI) et les adolescents.

• Les femmes

Quatre modèles d'organisation des soins et services pour les femmes infectées par le VIH/sida ont été relevés dans la littérature : a) une clinique médicale spécialisée en VIH/sida qui dessert seulement les femmes séropositives et leurs enfants; b) une clinique médicale spécialisée pour femmes qui développe un service VIH/sida; c) une clinique hospitalière spécialisée en VIH/sida pour toutes clientèles qui aménage des lieux et développe des services pour femmes; d) une clinique périnatale hospitalière spécialisée dans le traitement du



VIH/sida. Ces différents modèles d'organisation et de dispensation des soins et services pour les femmes ont été développés par, ou sont affiliés à, un centre hospitalier universitaire. Bien que référant à des formes organisationnelles différentes, ils ont en commun certaines caractéristiques qui semblent déterminantes de la capacité de rejoindre et d'assurer la rétention des femmes visées (Kissinger et al., 1995).

> Spécificité des lieux et des approches L'aménagement de lieux de soins et services à l'usage exclusif des femmes, la dispensation des soins et services principalement par du personnel féminin et le développement d'approches professionnelles adaptées à la clientèle féminine semblent des facteurs déterminants, d'autant plus qu'ils vont dans le sens des demandes et des préférences des femmes infectées par le VIH/sida (Meredith et al., 1998; McCarthy et al., 1992).

> Intégration des soins et services Ces modèles ont aussi en commun l'intégration des soins et services, c'est-à-dire ceux requis pour le suivi gynécologique/obstétrique et le VIH/sida, pour le traitement des femmes et celui de leurs enfants, pour le traitement des problèmes de santé et le soutien de type psychosocial. Cette intégration aurait comme avantage de réduire la fragmentation des soins et services, et d'augmenter leur accessibilité en réduisant la fréquence des déplacements et en augmentant la capacité de rejoindre les femmes qui sont davantage préoccupées par la santé de leurs enfants que par la leur (Kissinger et al., 1995; Hackl et al., 1997; UCSF, 1998).

> Accessibilité des soins et services Enfin, ces modèles ont aussi en commun la mise en place de services, soit de transport ou de garderie, et l'élargissement des heures d'ouverture (soir et fin de semaine) de façon à réduire les barrières à l'accessibilité des soins.

L'information disponible dans la littérature ne permet pas de se prononcer sur l'efficacité relative de ces différents modèles mis en place pour rejoindre et traiter les femmes infectées, ni sur l'influence respective de chacune des caractéristiques organisationnelles communes à ces modèles. Par ailleurs, la littérature met en évidence que les cliniques hospitalières spécialisées en VIH-périnatalité auraient des taux de rétention de leurs clientèles particulièrement élevés (UCSF, 1998); ces cliniques n'assurent toutefois pas le suivi à long terme des femmes ni celui des enfants infectés qui doivent à un certain moment être transférés vers d'autres programmes. II ressort de la littérature que les femmes seraient aussi plus



facilement rejointes et traitées par les réssources de première ligne, et préféreraient les services qui adoptent une approche familiale plutôt qu'individuelle (Himid et al., 1998).

• Les utilisateurs de drogues injectables (UDI)

Trois types de modèles d'organisation et de dispensation des soins et services aux UDI infectés par le VIH/sida sont décrits dans la littérature. Voici les caractéristiques et les avantages ou désavantages de ces différents modèles.

> Séparation des sites - mécanismes de références Le premier modèle est caractérisé par la séparation des sites de traitement de la toxicomanie et du VIH/sida, et la référence des patients toxicomanes vers les services VIH. Le fonctionnement efficace d'un tel modèle nécessite une proximité des lieux physiques de traitement (Batki et al., 1998; O'Connor et al., 1992). De plus, ce modèle serait approprié uniquement pour les patients qui ont l'habitude d'utiliser les ressources du système de santé et qui sont fidèles à leurs rendez-vous, ce qui n'est généralement pas le cas chez cette clientèle (Batki et al., 1998). En effet, l'utilisation des services VIH par la population visée serait plus faible qu'anticipée (The Measurement Group, 1998). Enfin, plusieurs auteurs en arrivent à la conclusion que la séparation des lieux de traitement de la toxicomanie et du VIH est une approche qui doit être revue (Batki et al., 1998; Lert et al., 1992; O'Connor et al., 1992; Brettle, 1990).

> Intégration des services en toxicomanie dans une clinique Vll^sida Ce modèle, bien que favorisant l'intégration des soins et services, comporte les désavantages suivants qui risquent d'en compromettre l'efficacité. D'abord, les exigences en lien avec l'intégration d'un service de traitement de la toxicomanie peuvent être difficilement compatibles avec certaines règles et procédures de la clinique VIH et de l'établissement, ou encore, avec les habitudes de pratique des professionnels qui ont tendance à référer ces clientèles vers des ressources spécialisées dans le traitement de la toxicomanie. Ensuite, ces clientèles sont généralement difficilement rejointes par les ressources hospitalières spécialisées, et elles ne modifient pas facilement leurs habitudes de consommation de soins et services (Batki et al., 1998).



> Intégration des soins médicaux de première ligne en VIH dans un centre de traitement de la toxicomanie Le principal avantage de ce modèle, où les services VIH sont implantés dans une ressource qui rejoint déjà la clientèle toxicomane visée, soit par le biais de programmes d'échanges de seringues ou de travailleurs de rue, aurait la plus grande capacité de rejoindre et de traiter les UDI infectés (Batki et al., 1998). Ce modèle aurait aussi comme avantage de réduire la fréquence des hospitalisations et de la durée de séjour des patients toxicomanes infectés par le VIH/sida (Newshaffer et al., 1998).

• Les adolescents

Les adolescents, particulièrement les jeunes de la rue et les sans-abri, sont difficilement rejoints par les services de santé traditionnels et plusieurs recommandent le développement de programmes spécifiques et novateurs, pour amener ces jeunes à se faire traiter (Huba et al., 1998; Schneir et al., 1998; Woods et al., 1998). L'analyse de l'expérience américaine permet de dégager certaines conditions de succès de ce type de programme.

> Intégration des soins VIH aux ressources pour adolescents Les jeunes seraient plus enclins à utiliser les services spécialisés dans le traitement et le suivi des adolescents, d'une part parce que les professionnels de ces services seraient plus sensibles à leurs besoins, d'autre part parce qu'ils préfèrent des lieux de soins « neutres », c'est-à-dire non étiquetés VIH/sida (Huba et al., 1998).

> Choix du lieu de soins Le libre choix du lieu de soins serait une condition importante de succès des programmes visant à rejoindre les jeunes infectés au VIH. Les soins peuvent donc être dispensés soit dans des centres médicaux, des cliniques ambulatoires pour adolescents, des cliniques de santé scolaire ou d'autres lieux fréquentés par cette clientèle (Woods et al., 1998). Ce fonctionnement est possible dans la mesure où il a une coordination centrale des soins et services, de même que des collaborations étroites entre les différentes ressources susceptibles de dispenser les soins et services requis. Dans les modèles expérimentés aux États-Unis, la coordination était assurée par le centre hospitalier universitaire, responsable de la dispensation des soins et services spécialisés; des relations étroites avaient été établies avec les différentes ressources de première ligne et communautaires.



> Implication des jeunes dans les décisions L'implication des jeunes dans les décisions relatives à l'aménagement des lieux et aux modalités de dispensation des soins et services semble une voie prometteuse pour assurer l'adaptation et l'utilisation subséquente des services par la clientèle adolescente visée (Huba et al., 1998).

3. L'intégration des missions recherche - enseignement - soins

L'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins est peu discutée dans la. littérature sur les modèles d'organisation des soins et des services aux personnes atteintes du VIH/sida. Bien que la grande majorité des lieux de dispensation des soins pour le VIH/sida soient de type universitaire et qu'il y ait intégration des trois missions, la forme que cette intégration prend, la façon dont les institutions financent ces missions, le type de recherche qu'on y produit, de même que le mode d'enseignement et de partage de l'expertise sont généralement passés sous silence dans les écrits. Par contre, il existe toute une littérature qui traite du mode d'intégration de ces trois missions privilégié dans nos établissements universitaires, et des défis auxquels doivent faire face actuellement les écoles de médecine et leurs centres hospitaliers affiliés. Bien que non spécifique à la problématique du sida, l'information qui se dégage de cette littérature peut être utile pour comprendre le fonctionnement, de même que les forces et faiblesses d'un tel modèle d'intégration. Voyons d'abord quels sont les postulats sous-jacents au modèle.

3.1 Les objectifs et postulats du modèle

Au début des années 1900, la Carnegie Foundation for the Advancement of Teaching fait les deux constats suivants. Premièrement, il y a une grande variabilité plutôt que standardisation de l'enseignement dans les universités et les collèges américains. Ainsi, peu d'écoles de médecine sont rattachées à une université, en reçoivent le soutien financier et matériel, et en adoptent les normes et standards. Deuxièmement, le développement des sciences fondamentales et le déploiement des laboratoires cliniques remettent en question les pratiques d'enseignement de la médecine et demandent le rehaussement des exigences. C'est dans ce contexte que, en 1908, la Carnegie Foundation autorise une étude sur les écoles de médecine aux États-Unis et au Canada anglais, et confie ce mandat au professeur Abraham Flexner. L'objectif est de décrire les conditions dans lesquelles s'accomplit la formation médicale et de faire des recommandations pour uniformiser et améliorer la qualité de cette formation. Le rapport Flexner, publié en 1910, recommande que la formation des médecins soit dispensée par l'université et que celle-ci s'affilie avec un hôpital pour permettre la pratique clinique de la médecine. Ce rapport constitue le point de départ de la



restructuration de la formation médicale et des institutions d'enseignement en Amérique du Nord. Voyons les postulats sous-jacents à ces recommandations.

• Affiliation à l'université

Selon Flexner (1910), l'intégration des écoles de médecine à des universités comporterait trois types d'avantages. D'abord, elle aurait pour effet de limiter le volume d'étudiants admis dans ces écoles et de les concentrer dans un nombre restreint d'établissements, pourvus des équipements et du financement nécessaires. L'université devient en effet responsable de veiller à ce que ces critères et standards éducatifs soient appliqués par les écoles de médecine, et de leurs fournir le soutien financier et le matériel adéquat. Ensuite, ce rattachement à l'université assure l'intégration de la recherche et de la pratique clinique, et permet de passer de la connaissance empirique à la connaissance scientifique. Dans ce courant de pensée positiviste qui caractérise cette époque, l'enseignement théorique des sciences fondamentales et la recherche en laboratoire doivent nécessairement faire partie de la formation, peu importe si le futur médecin se dirige vers une pratique exclusivement clinique ou vers la recherche. Enfin, l'affiliation d'une école de médecine à une université favorise le recrutement d'un nouveau type de professeurs, soit des praticiens-chercheurs expérimentés qui devront allier les activités de recherche et d'enseignement.

• Rattachement à l'hôpital

Par ce rattachement de l'hôpital à une faculté de médecine, l'hôpital devient un lieu privilégié d'enseignement qui permet aux professeurs et aux étudiants d'avoir accès à une quantité suffisante de cas cliniques pour des fins de formation et de poursuivre leurs activités de recherche dans les laboratoires hospitaliers. L'étudiant fait donc partie de l'hôpital et participe au suivi des patients hospitalisés, ce qui permet de mieux répondre aux exigences de la médecine moderne (Flexner, 1910).

En somme, ce modèle d'intégration place l'hôpital sous la responsabilité de l'école de médecine et, par le fait même, de l'université. L'hôpital fait partie intégrante de l'institution d'enseignement et cela constitue le but premier de son existence. L'université devient responsable de fournir à l'hôpital le soutien matériel et financier nécessaire pour la création de lieux d'enseignement et de laboratoires hospitaliers suffisamment équipés. Par ailleurs, l'hôpital devrait bénéficier d'autres sources de financement, principalement du soutien étatique, et les budgets de l'hôpital et de la



faculté de médecine devraient être gérés séparément. Enfin, le corps professoral de l'école de médecine devrait constituer à lui seul le personnel médical de l'hôpital, et l'université devrait fournir à cette dernière les ressources humaines pour que le recours aux médecins locaux soit évité (Flexner, 1910).

3.2 La remise en question et les adaptations du modèle

Le modèle d'intégration de la recherche, de l'enseignement et des soins proposé par Flexner, en 1910, suppose que la plus grande part des soins et des activités de recherche est réalisée en milieu hospitalier. Or, avec l'évolution des problèmes de santé et l'augmentation de la prévalence des maladies chroniques, le développement rapide de la pharmacologie et de nouvelles technologies qui permettent le traitement ambulatoire de problèmes qui nécessitaient auparavant l'hospitalisation, les restrictions budgétaires à lesquelles sont soumis les établissements hospitaliers et plus récemment les universités, une part de plus en plus grande des soins est dispensée à l'extérieur de l'hôpital. De la même façon, avec la chronicisation et la complexification des problèmes de santé, la plus grande dispersion des lieux de soins et de services, et le mouvement de rationalisation des dépenses, on observe une modification des conditions de production et des priorités de recherche. En effet, les courants actuels favorisent plutôt le décloisonnement des activités et des structures de recherche et la production de travaux directement utiles à la prise de décision quant aux modes d'organisation et de dispensation de soins et services les plus efficaces, rendant plus difficile et moins pertinente la recherche menée en vase clos dans un établissement hospitalier. Ces éléments font donc pression sur les centres hospitaliers universitaires et leurs écoles de médecine affiliées et entraînent une remise en question des modalités d'intégration des missions d'enseignement, recherche et soins. Trois options possibles ont été décrites dans la littérature : le statu quo ou le modèle « Flexner pur », le modèle « Flexner adapté », le développement de « Réseaux ».

• Le statu quo ou le « Flexner pur »

Le statu quo implique que les conditions de financement, de gestion et de fonctionnement du modèle sont pour ainsi dire inchangées, qu'il y a peu d'adaptations aux pressions de l'environnement.et que le modèle fonctionne de façon quasi autarcique, c'est-à-dire sans efforts pour créer des liens avec les autres ressources de l'environnement externe (Capper et al., 1996; Hollenberg, 1996; Iglehart, 1997b).

De façon plus spécifique, ce modèle se caractérise par : a) la production de recherche principalement de type fondamental et clinique (Abdelhak, 1996;



Capper et al., 1996; Griner et al., 1998); b) la réalisation des activités d'intégration des connaissances théoriques et cliniques dans le centre hospitalier universitaire affilié à l'école de médecine (Abdelhak, 1996; Capper et al., 1996; Fogelman et al., 1996); c) la dispensation de soins et services spécialisés de type tertiaire, qui se veulent globaux et de qualité supérieure (Capper et al., 1996; Griner et al., 1998; Rask et al., 1996); d) la multiplicité des sources de financement (Gouvernement, dons de particuliers, compagnies privées, organismes subventionnâmes). C'est en partie à cause de cette diversification des sources de revenus que ce type d'institution a pu poursuivre ses activités, malgré le contexte de compressions budgétaires (Allcorn et al., 1996; Hollenberg, 1996).

Les avantages du modèle « Flexner pur » sont les suivants : capacité d'attraction d'un haut volume de clientèle; fourniture de soins et services spécialisés et ultraspécialisés aux patients desservis; accès pour les médecins à un nombre important et varié de cas cliniques, ce qui permet de développer des expertises de pointe; forte capacité de développements de recherche (Fogelman et al., 1996; Hollenberg, 1996; Iglehart, 1997a). Par ailleurs, ce modèle comporte aussi des désavantages. D'abord, comme les activités de recherche, d'enseignement et de soins aux patients sont intégrées, il est difficile d'évaluer l'efficacité respective de chaque type d'activités, de même que de planifier le financement nécessaire à chacune d'entre elles (Allcorn et al., 1996). De plus, comme les écoles de médecine font partie d'organisations complexes et que les liens entre les composantes sont mal précisés, l'exercice du pouvoir est ambigu, les structures d'autorité ne sont pas claires et la prise de décision est complexe (Allcorn et al., 1996). Ensuite, la complexification de la planification et de la dispensation des soins et services, consécutives aux compressions budgétaires, au développement des technologies et au transfert d'une partie des soins vers d'autres ressources ambulatoires et de première ligne, aura comme conséquence de réduire la capacité d'innovation des centres hospitaliers universitaires et d'application clinique des résultats de recherche (Hollenberg, 1996). Enfin, malgré leur excellente réputation, les hôpitaux universitaires rejoignent difficilement les populations plus marginales, en partie parce qu'elles ont développé peu de liens avec la communauté desservie (Griner et al., 1998; Hollenberg, 1996).

• Le « Flexner adapté »

Dans le modèle « Flexner adapté », au lieu de tenter de tout faire à l'intérieur d'un seul établissement hospitalier, il y a intégration de plusieurs établissements ou organisations ayant des missions différentes, et répartition des lieux de dispensation des soins et services. Toutefois, le centre hospitalier garde le contrôle des ressources et des opérations (Braithwaite et al., 1995).



Ce modèle aurait pour avantage de solutionner certains des problèmes associés au modèle traditionnel. Ainsi, en créant des liens entre différents dispensateurs de soins et services, ce modèle faciliterait le maintien de la capacité d'innovation et de développement de l'expertise de pointe, et de l'application clinique des nouvelles connaissances produites (Braithwaite et al., 1995). De plus, la gestion de cette nouvelle organisation serait facilitée par la déconcentration d'une partie de l'administration dans chacune des composantes. Enfin, en offrant la possibilité aux gestionnaires des différents points de services de se doter de buts et d'objectifs administratifs et cliniques communs, ce modèle favoriserait une planification des soins et services davantage centrée sur les besoins des patients. Par ailleurs, les défis ou les difficultés d'application de ce modèle seraient de quatre ordres. Premièrement, la gestion de l'interface entre les différentes entités, de façon à assurer l'intégration des soins et services dispensés aux patients, serait un défi de taille et nécessiterait des efforts importants de coordination. Deuxièmement, les exigences en lien avec la nécessité du travail interdisciplinaire, l'utilisation des nouvelles technologies de l'information, le partage de la prise de décision et la modification des rôles de certains professionnels, seraient des facteurs potentiels de conflit. Troisièmement, le maintien de la centralisation des budgets dans le centre hospitalier serait une source éventuelle de tensions entre les parties concernées (Braithwaite et al., 1995). Quatrièmement, la recherche fondamentale et l'enseignement des spécialités et des surspécialités médicales devraient se faire de façon à assurer le soutien académique nécessaire aux organisations de première ligne associées (Capper et al., 1996).

• Le développement en « réseau »

Selon le comité sur l'avenir des centres hospitaliers universitaires canadiens, le développement en « réseau » implique un partenariat entre l'université et les organisations du système de santé qui fournissent des services et des soins exemplaires, une éducation médicale globale et de la recherche innovatrice, tout en tenant compte des besoins de la communauté desservie (ACMC/ACHT Committee on Academic Health Science Centres, 1995). Le prérequis au développement en réseau est la reconnaissance d'intérêts mutuels et l'engagement à travailler ensemble pour réaliser des objectifs communs.

Ces réseaux peuvent prendre différentes formes, allant de l'association volontaire, à la formalisation du partenariat, à la création de fédération. Bien qu'impliquant des structures de fonctionnement différentes, ces trois formes de développement en réseau nécessitent la présence de certaines conditions, dont : a) l'affiliation du centre hospitalier avec les ressources de première ligne et la



création de systèmes de soins intégrés (Abdelhak, 1996; Fogelman et al., 1996; Griner et al., 1998); b) la répartition des activités d'enseignement entre les différents sites pour permettre au futur médecin de mettre en pratique ses connaissances dans des lieux où il est susceptible de pratiquer la médecine (ACMC/ACHT Committee on Academic Health Science Centres, 1995); c) un départage des soins et services, soit la dispensation des soins généraux et la réalisation des chirurgies mineures par les organisations de première ligne, et la centralisation des soins tertiaires et quaternaires dans les centres hospitaliers (Blumenthal et a l , 1996; Fogelman et al., 1996; Griner et al., 1998); d) l'implication des professionnels et intervenants des milieux universitaires, hospitaliers et communautaires dans les unités de recherche clinique et biomédicale (ACMC/ACHT Committee on Academic Health Science Centres, 1995; Fogelman et al., 1996) et l'adaptation subséquente des efforts de recherche.

Dans l'ensemble, les avantages du développement en réseau, bien que pouvant varier légèrement selon le type de structure adopté, sont principalement : a) la dispensation d'une gamme complète de soins et services, adaptés aux besoins des patients et à prix compétitifs (Abdelhak, 1996; Blumenthal et al., 1996; Griner et al., 1998); b) la relative facilité d'implantation puisque ces réseaux ne représentent pas une menace à l'autonomie, ni à la capacité décisionnelle des organisations qui le composent. Par ailleurs, la mise en place de tels réseaux comporte de nombreux défis. D'abord, comme certains réseaux sont d'énormes structures, tant en grosseur qu'en étendue, les coûts de développement du système d'information reliant toutes les entités du réseau peuvent être élevés (Blumenthal et al., 1996). Ensuite, les efforts nécessaires pour assurer la loyauté des membres de la nouvelle organisation, développer une volonté de travailler à la réalisation des objectifs communs, et partager la responsabilité des soins cliniques, de la recherche et de l'enseignement, peuvent être considérables (ACMC/ACHT Committee on Academic Health Science Centres, 1995). De plus, le partage de la réalisation des trois missions de recherche, d'enseignement et de soins implique l'intégration des médecins de première ligne au corps professoral des facultés de médecine, ce qui constitue un défi de taille pour les universités (Griner et al., 1998; Fogelman et al., 1996). Enfin, le partage des responsabilités cliniques et la coordination subséquente de la dispensation des soins et des services représentent des défis majeurs, compte tenu des difficultés quasi historiques d'interface entre les centres hospitaliers universitaires et les ressources de première ligne (Blumenthal et al., 1996).



4. Synthèse : les objectifs de l'évaluation

Au Québec, comme dans les autres pays industrialisés, le modèle privilégié pour la dispensation de soins et services aux personnes atteintes du VIH/sida a été l'implantation d'unités spécialisées, dans des hôpitaux de type universitaire ayant une mission de recherche, d'enseignement et de soins, desservant un haut volume de patients et localisées en milieu urbain. Dans un premier temps, l'étude de la littérature suggère que ce modèle favorise le développement d'unités de soins et services internes ou externes différenciées au sein de l'hôpital, largement autosuffisantes et plutôt fermées sur elles-mêmes. En effet, les efforts seraient principalement consentis au développement d'une vaste gamme de soins et services, de même qu'à la gestion de l'interface entre les soins hospitaliers internes et externes offerts, plutôt qu'à la gestion de l'interface entre l'hôpital et les autres ressources dans l'environnement. De plus, compte tenu des caractéristiques du mode d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins privilégié dans nos établissements hospitaliers universitaires, ce modèle favoriserait le développement d'un monopole de la recherche fondamentale et clinique, et de la formation médicale. Les avantages de ce modèle seraient par ailleurs importants et directement en lien avec les problèmes qui paraissaient prioritaires en 1989 : a) développement d'une expertise de pointe et accès des patients à des soins et services de haute qualité; b) réduction de la mortalité et satisfaction des personnes traitées; c) motivation, engagement et satisfaction du personnel soignant; d) continuité des soins et des services; e) forts développements de recherche fondamentale et clinique. Par ailleurs, lorsqu'on considère les problèmes prioritaires et les défis de l'an 2000, ce modèle semble présenter les désavantages suivants : a) faible capacité de rejoindre les clientèles marginales; b) difficulté d'adaptation des structures hospitalières et des pratiques professionnelles aux caractéristiques et besoins de soins et de services des clientèles marginales; c) désengagement et faiblesse des liens avec les ressources de première ligne; d) non-transférabilité du modèle en dehors des grands centres urbains où la prévalence du problème est plus faible; e) réduction de la capacité d'innovation et de l'utilité des efforts de recherche pour répondre aux nouvelles préoccupations cliniques; f) faible capacité de transfert des connaissances aux professionnels d'autres milieux de soins et de services.

Dans un deuxième temps, l'étude de la littérature met en évidence le fait que l'évolution des maladies, des connaissances et des technologies, des systèmes de soins et des conditions de production de la recherche, modifie certaines des conditions de fonctionnement du modèle d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins privilégié dans nos établissements hospitaliers universitaires. En effet, ce modèle repose sur différents postulats, dont les suivants : a) la concentration et le haut volume de clientèles sont essentiels pour le développement de l'expertise; b) l'hôpital est le lieu principal de dispensation des soins, de la recherche en santé et de la



formation médicale; c) le financement et la gestion intégrés des trois missions. Or, compte tenu des changements survenus dans l'environnement interne et externe, on observe plutôt : a) une dispersion de plus en plus grande des clientèles qui préfèrent et peuvent, dans plusieurs cas, «être traitées chez-elles »; b) une augmentation de la capacité de traiter sur une base ambulatoire et une diversification des lieux et des besoins de soins et de services; c) une augmentation de la capacité de recherche d'autres lieux de soins et une tendance au développement en réseau plutôt qu'en établissement; d) un questionnement quant à la pertinence de concentrer la formation des nouveaux médecins dans les hôpitaux alors que la médecine s'exerce de plus en plus en dehors des murs des établissements hospitaliers; e) dans un contexte de restriction financière, une tendance à la différenciation des enveloppes budgétaires et à une gestion cloisonnée plutôt qu'intégrée, ce qui réduit la marge de manœuvre pour le développement des trois missions de l'établissement hospitalier universitaire.

Les unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le sida, comme celles qui ont été implantées au Québec pour régler des problèmes jugés prioritaires au début de l'épidémie, sont donc confrontées, d'une part à de nouveaux problèmes qui semblent plus difficilement compatibles avec certaines des caractéristiques du modèle organisational privilégié, d'autre part à la modification de certaines conditions dans l'environnement, susceptibles de rendre plus difficiles l'intégration et la réalisation de leur triple mission de recherche, d'enseignement et de soins (schéma 1).

Différentes adaptations du modèle de soins et d'intégration des trois missions sont proposées dans la littérature pour améliorer la capacité de répondre aux besoins des « nouvelles » clientèles, et pour assurer le maintien de la capacité de développement de l'expertise de pointe de ce modèle. Les solutions mises de l'avant pour mieux répondre aux besoins des personnes nouvellement infectées par le VIH/ sida vont dans le sens du développement de nouvelles formes de collaboration avec les ressources de soins et de services de l'environnement externe. Ces collaborations peuvent être plus ou moins formelles, allant de l'établissement d'ententes de principes à la négociation et à l'adoption de protocoles définissant clairement des règles liant l'hôpital et les ressources de première ligne; dans certains cas, la gestion des mécanismes de collaboration mis en place est assurée par l'hôpital seul, alors que dans d'autres, elle est assurée conjointement par les différentes ressources concernées. Bien que ces collaborations augmentent la capacité de rejoindre les nouvelles clientèles plus marginales, il demeure que la tendance des professionnels des ressources en VIH/sida est quand même de référer (plutôt que de prendre en charge) les clientèles marginales, comme les toxicomanes ou les personnes ayant des troubles de santé mentale, vers des ressources qui ont développé des expertises spécifiques auprès de ces clientèles (ex. : centre de désintoxication), mais qui ne disposent pas nécessairement de l'expertise pour traiter le VIH/sida. Pour mieux rejoindre et traiter les clientèles plus difficilement rejointes par les ressources habituelles en VIH/sida, il semble important: a) d'intégrer dans un



même lieu les différents services nécessités par la clientèle visée (ex. : toxicomanie / VIH; clinique pour adolescents / VIH; gynécologie-pédiatrie / VIH) et de développer des approches professionnelles spécifiques; b) d'assurer l'accessibilité des soins et services offerts en implantant les ressources dans un lieu habituellement fréquenté par le groupe visé et en adaptant les services offerts de façon à réduire les barrières à l'accessibilité (élargissement des heures d'ouverture, services de garderie ou de transport, etc.).

Quant aux solutions proposées pour assurer le maintien de l'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins, elles sont de trois types : a) le statu quo; b) l'élargissement des « structures » hospitalières; c) le développement en réseau. Selon les conditions présentes dans l'environnement et le type d'expertise jugé nécessaire, le choix de l'une ou l'autre de ces solutions peut être approprié. Ainsi, si les conditions sont favorables,-le statu quo assure le développement d'un haut niveau d'expertise. Par ailleurs, s'il y a diversification des lieux de soins mais maintien de la concentration en milieu urbain, l'élargissement des structures hospitalières peut être approprié. Toutefois, les défis sont de taille lorsqu'on considère les efforts nécessaires pour, assurer la coordination et la continuité des soins et services, de même que les conflits possibles engendrés par le maintien .du contrôle des ressources financières par l'hôpital, ou encore par la redéfinition nécessaire des rôles professionnels. Quant au développement en réseau, il serait de plus en plus nécessaire, à mesure qu'il y a à la fois diversification des lieux de soins et dispersion des clientèles, et que les besoins de connaissances réfèrent au développement d'autres formes de recherches que celle de type fondamental. La capacité de développement de tels réseaux est par ailleurs elle aussi dépendante des conditions présentes dans l'environnement, dont la reconnaissance des expertises mutuelles, de même que du besoin de développement de nouvelles formes de collaboration. Les défis sont cependant de taille, lorsqu'on considère les coûts de financement des. mécanismes de coordination et de transmission de l'information nécessaires, la négociation du partage des responsabilités, de même l'intégration des médecins de première ligne au corps professoral des facultés de médecine.


Schéma 1 : La problématique et les enjeux

LA SOLUTION ORGANISATIONNELLE

Des unités hospitalières distinctes Ayant une triple mission et implantées dans un CHU

Financées par le MSSS (budgets « protégés »)

LES DEFIS EN 1998-2000

Dépistage et traitement précoces du V IH chez les clientèles mutiproblématiques et plus marginales (UDI)

Continuité des soins et services dispensés dans différents lieux

Développement des connaissances sur de nouveaux problèmes cliniques prioritaires

Développement et mise à jour de l'expertise et des protocoles soins cliniques

LA SITUATION ACTUELLE

Dispersion des clientèles, diversification des lieux de soins

Modification du rôle de l'hôpital

• Virage ambulatoire, augmentation de la capacité ambulatoire

• Perte du monopole de la recherche, développement en réseau

• L'hôpital : lieu principal de formation ?

Différenciation des enveloppes budgétaires, réduction de la marge de manœuvre pour gérer les trois missions


C'est dans ce contexte de questionnement quant aux adaptations possibles du modèle organisational privilégié, d'une part pour répondre aux besoins de soins et de services des personnes atteintes du VIH/sida, d'autre part pour maintenir l'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins et la capacité subséquente de développement de l'expertise de pointe, qu'il faut situer cette évaluation. De façon plus spécifique, les objectifs de cette étude sont :

1) décrire les caractéristiques et les conditions de fonctionnement du modèle organisational UHRESS sous les angles suivants : a) les mécanismes de gestion et l'utilisation des ressources consenties, b) les modalités d'organisation et de dispensation des soins et services hospitaliers internes et externes, c) les productions de recherche, d'enseignement et de soins, et l'intégration des trois missions, d) les relations des UHRESS avec les ressources de l'environnement externe ;

2) identifier les adaptations possibles du modèle organisational UHRESS et les conditions nécessaires à cette fin, lorsqu'on considère : a) les nouveaux enjeux et défis en lien avec l'organisation et la dispensation des soins et services aux personnes atteintes du VIH/sida, b) la capacité relative du modèle de rencontrer ces nouveaux défis et les conditions pour en maximiser l'utilité et les retombées.



CHAPITRE II: LES ASPECTS MÉTHODOLOGIQUES

Cette évaluation se caractérise d'abord par le fait qu'elle porte sur un objet complexe, soit le modèle organisational UHRESS, et qu'elle vise à en comprendre le fonctionnement et les conditions de développement dans un environnement en constante évolution. Ensuite, cette évaluation met l'accent sur la recherche de solutions, c'est-à-dire sur l'identification d'adaptations pour maximiser la contribution du modèle à la résolution de nouveaux problèmes prioritaires, et ceci, alors que l'environnement interne et externe se transforme de façon continuelle. Ces conditions ont déterminé les stratégies d'évaluation privilégiées et influencé les choix méthodologiques subséquents.

1. Les stratégies d'évaluation

Les choix stratégiques qui ont été faits pour pouvoir mener à terme cette évaluation, et surtout, pour atteindre les objectifs poursuivis, sont les suivants : a) réalisation d'une étude de cas multiples ; b) utilisation de méthodes de recherche qualitatives; c) travail en interaction étroite avec les décideurs.

• Une étude de cas multiples

La stratégie d'évaluation retenue est l'étude de cas multiples. L'étude de cas est en effet la stratégie la plus appropriée lorsque l'emphase est mise sur la compréhension plutôt que sur la description d'un phénomène complexe, dans les conditions réelles d'application (« real life context »), plutôt que dans un environnement contrôlé (Yin, 1989,1993). Dans cette évaluation, un cas est défini comme étant une application du modèle organisational UHRESS. L'unité d'analyse est donc l'UHRESS et son environnement interne et externe. Le devis de cas multiples permet de tenir compte de la variabilité intrarégionale et interrégionale susceptible d'être observée, c'est-à-dire de la décrire puis de comprendre comment elle s'explique par des conditions présentes dans l'environnement. En ce sens, il est donc paru approprié de faire porter l'analyse sur les cinq UHRESS, plutôt que sur un nombre plus restreint. L'analyse de cas multiples accroît enfin la généralisabilité et le pouvoir explicatif de l'étude, en confirmant que des événements et des processus observés dans un milieu spécifique ne sont pas purement idiosyncratiques (Huberman et Miles, 1991; Yin, 1989).



• Le recours à des méthodes qualitatives

L'étude de cas est une stratégie de recherche utilisant différentes sources d'évidence (entrevues, documents administratifs, données d'archives, etc.) de nature qualitative et quantitative. L'objectif est de corroborer un même phénomène, à savoir le fonctionnement et les conditions de développement du modèle organisational UHRESS. Dans cette étude, l'emphase est mise sur l'utilisation de méthodes de recherche qualitatives, s'inscrivant dans le paradigme constructiviste. De cette façon, la réalité des UHRESS et de leur environnement est appréhendée comme le fruit de la conception que s'en donnent les sujets qui la vivent. L'étude de ce processus d'interaction entre les acteurs des UHRESS et ceux de leur environnement est importante, d'une part pour comprendre l'influence de l'environnement sur le fonctionnement et la production de services du modèle organisational UHRESS, d'autre part pour apprécier la nature des liens entre les UHRESS et leurs « clients » et positionner les attentes quant à la contribution des UHRESS à la résolution de problèmes jugés prioritaires.

• L'interaction avec les décideurs

Enfin, de façon à tenir compte de l'évolution constante de l'environnement interne et externe, cette évaluation s'est déroulée en interaction étroite avec les acteurs clés les plus directement concernés par les décisions relatives à l'organisation et à la dispensation des soins et services hospitaliers spécialisés en VIH/sida, soit les directeurs des UHRESS, les gestionnaires des régies régionales concernées et les décideurs du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Cette interaction paraissait importante pour assurer la mise à jour régulière de l'information obtenue sur le fonctionnement et le développement du modèle organisational UHRESS, et pour valider les interprétations subséquentes quant aux adaptations possibles pour maximiser l'utilité de ce modèle et aux conditions nécessaires à cette fin.

2. L'opérationalisation du devis

L'évaluation a comme objet la dynamique de fonctionnement du modèle organisationnel UHRESS, et les relations avec l'environnement et les éléments du contexte plus large (schéma 2). L'emphase a donc été mise sur la reconstitution de l'histoire d'implantation, de même que sur l'étude des interactions entre les différents phénomènes observés.


Schéma 2 : Les objets d'études

Modifications du . profil de

l'épidémie

Évolution des connaissances

sur la maladie et les traitements

L'environnement interne : iè CH d'accueil

Le modèle organisationnel UHRESS

• Structures et ressources (intrants)

• Fonctionnement et processus • Productions R-E-S (extrants)

Transformation du réseau de la santé et des services sociaux

Transformation des conditions de production

de la recherche

Les éléments du contexte


2.1 Le type d'information, les sources de données, les instruments de collecte

De façon plus spécifique, pour faciliter la reconstitution de l'histoire d'implantation, de l'information a d'abord été recueillie sur la situation avant l'implantation de l'UHRESS (qui faisait quoi, pourquoi, comment), les faits marquants des phases subséquentes de développement, les acteurs clés, les facteurs explicatifs, les conditions favorables ou défavorables à l'implantation et au développement de l'UHRESS.

Ensuite, pour comprendre la dynamique de développement, le fonctionnement actuel et les liens avec l'environnement interne, de l'information plus systématique a été obtenue sur les structures et les modalités de gestion des ressources, les caractéristiques des ressources humaines et financières, les modalités d'organisation et de dispensation des soins et des services, les conditions de production et les activités de recherche et d'enseignement. Cette information a été obtenue de façon à pouvoir répondre aux questions suivantes : Qui fait quoi? Comment le font-ils? En a-t-il toujours été ainsi? Pourquoi en est-il ainsi maintenant? Avec qui et pour qui le font-ils? Quels sont les avantages et les désavantages de ce fonctionnement? Quelles sont les conditions favorables ou défavorables au bon fonctionnement du modèle?

Enfin, pour décrire les relations des UHRESS avec les acteurs de l'environnement externe, de l'information a été obtenue sur : le volume relatif de patients infectés traités dans les UHRESS versus dans les autres ressources; l'utilité et l'accessibilité perçues de l'expertise et des services spécialisés des UHRESS; la fréquence, la nature et la qualité des relations entre les UHRESS et les autres ressources; les attentes des acteurs de l'environnement externe quant à la contribution des UHRESS à la résolution des nouveaux problèmes prioritaires. Cette information a été obtenue de façon à répondre aux questions suivantes : En a-t-il toujours été ainsi? Pourquoi en est-il ainsi aujourd'hui? Quelles améliorations seraient souhaitables? Pourquoi? Quelles seraient les conditions nécessaires à cette fin? Cette information a été obtenue principalement de trois sources : la banque de données Med-Écho, les rapports administratifs annuels, des entrevues avec des informateurs clés.

• Med-Écho

Les données pour apprécier l'importance relative des hospitalisations générées par les personnes atteintes du VIH/sida, dans les hôpitaux avec UHRESS versus dans les autres milieux hospitaliers du Québec, ont été tirées des fichiers Med-Écho et APR-DRG (version 12.0). Les hospitalisations recensées sont celles correspondant aux codes CIM-9 suivants: 042 (sida), 043 (infections à VIH spécifiques sans surinfection ou tumeur maligne), 044 (autres infections à VIH) et 795,8 (séropositivité). Les périodes d'observation retenues sont les années



1995-96,1996-97 et 1997-98. Pour chaque hospitalisation, les données suivantes ont été obtenues :

>• catégorie majeure de diagnostics : CMD 24 (infections par VIH), autres CMD;

> hôpital d'admission: CH avec UHRESS (Hôpital Général de Montréal, Hôtel-Dieu de Montréal, Hôpital Ste-Justine, Hôpital Royal Victoria / Centre Hospitalier Thoracique, CHUL); CH satellites (Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Hôpital St-Luc, Hôpital Général Juif de Montréal, Hôpital Notre-Dame, CUSE, Centre Hospitalier de Gatineau, Hôtel-Dieu de Québec); autres CH;

> région de résidence : celle où a eu lieu l'hospitalisation, une région différente;

> présence de toxicomanie : oui (CIM-9 : codes 304, 305), non;

> indice de gravité clinique (degré de décompensation physiologique ou de la perte de fonction d'un ou de plusieurs systèmes organiques qui influencent l'intensité de soins requis) : 1 = mineur, 2 = modéré, 3 = majeur, 4 = sévère;

> statut vital au congé : vivant, décédé;

> durée de l'hospitalisation : nombre de jours;

> coût estimé de l'hospitalisation (NIRRU = estimation du volume relatif de ressources hospitalières utilisées).

• Rapports administratifs annuels

Des données sur le volume et le type de ressources humaines et financières, sur la quantité et la nature des productions de recherche et des activités d'enseignement, de même que sur le volume de patients suivis sur une base externe, ont été tirées des rapports annuels de l'année 1997-98. Dans l'ensemble, la quantité et la qualité des données disponibles dans ces rapports varient considérablement d'une UHRESS à l'autre, limitant l'utilité de cette source de données et l'étendue des comparaisons possibles.

• Entrevues avec des informateurs clés

L'information sur l'histoire d'implantation et sur la dynamique de fonctionnement actuel du modèle organisational a été obtenue principalement par entrevues avec des informateurs clés des UHRESS et de leur environnement interne (établissement d'accueil). Quant à celle pour apprécier les liens des



UHRESS avec l'environnement externe, elle a été obtenue par entrevues avec des personnes atteintes du VIH/sida et avec des informateurs clés d'autres ressources dispensant des soins et des services aux clientèles infectées.

Trois instruments de collecte ont été élaborés. Pour les rencontres avec les informateurs des UHRESS et de leur environnement interne, il s'agit d'un schéma d'entrevue avec questions ouvertes, qui a été appliqué de façon différentielle selon les caractéristiques professionnelles des personnes interviewées (formation, poste occupé, expérience, ancienneté) et le type d'information détenu (aspects administratifs, organisation des soins, activités de recherche, histoire d'implantation, ou autres). L'objectif était de recueillir l'ensemble de l'information nécessaire pour reconstituer l'histoire d'implantation et dresser un portrait de la dynamique de fonctionnement actuel, et il fallait tenir compte du fait que les informateurs ne disposaient pas tous du même type ni de la même quantité d'information. Pour les entrevues avec les informateurs de l'environnement externe, un questionnaire avec questions ouvertes a été appliqué de façon plus systématique, tout en tenant compte de la nécessité de s'adapter aux caractéristiques professionnelles et personnelles des personnes rencontrées (annexe 1 : grilles d'entrevues).

Tel que recommandé par Huberman et Miles (1991), des séances de travail auxquelles ont été associés les consultants de l'équipe de recherche ont eu lieu, d'abord pour valider le contenu de chaque outil (exhaustivité et pertinence de l'information recueillie en fonction des objectifs poursuivis), ensuite pour uniformiser, non pas les procédures d'application des outils, mais plutôt la compréhension qu'en avaient les personnes chargées de leur application (nature, importance relative et utilisation prévue de l'information).

2.2 Le choix des informateurs et la stratégie de collecte

Voyons, de façon plus spécifique, comment ont été sélectionnés les informateurs clés puis comment se sont déroulées les entrevues prévues dans les hôpitaux où sont implantés les UHRESS et l'environnement externe. |

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• Les UHRESS et leur établissement d'accueil

La collecte de données proprement dite dans les UHRESS, a été précédée, à la suggestion des directeurs, d'une visite de sites. Ces visites de sites, d'une journée chacune, ont permis aux chercheurs d'avoir accès à de l'information préliminaire et d'adapter les outils et les procédures de collecte en conséquence. Elles ont



aussi permis de planifier le déroulement de la cueillette de données avec les acteurs clés et de prendre les ententes nécessaires à cette fin.

Les entrevues avec les informateurs clés dans les UHRESS et leur établissement hospitalier ont été réalisées sur une période de six mois, soit d'octobre 1998 à mars 1999. L'échantillon a été constituée « en boule de neige ». Une première liste d'individus a d'abord été fournie par une personne responsable de la coordination des activités dans chacune des UHRESS. Cette liste devait inclure, de façon minimale : le directeur, le(s) coordonnateur(s) des activités cliniques et de recherche, et au moins un représentant de chaque groupe professionnel concerné (médecin, infirmière clinique, infirmière de recherche, travailleur social, psychologue, nutritionniste, pharmacien, ou d'autres). Cette première liste a ensuite été complétée sur place, en tenant compte : d'abord des suggestions des personnes rencontrées, quant à la nécessité d'inclure d'autres informateurs clés dans l'échantillon pour assurer de bien comprendre l'histoire d'implantation et le fonctionnement de l'UHRESS; ensuite, de l'appréciation des chercheurs quant à la pertinence d'inclure des acteurs périphériques mais disposant d'information pertinente et nécessaire pour dresser un portrait complet (comme le comptable, le directeur des services professionnels, des médecins ou infirmières des étages de soins ou d'autres).

Dans chacune des UHRESS, les entrevues ont été réalisées sur une période consécutive de trois à quatre jours, selon le nombre et la disponibilité des personnes rencontrées. II s'agissait d'entrevues ouvertes, d'une durée moyenne de deux heures. Elles ont été réalisées conjointement par deux chercheurs de l'équipe possédant des expertises complémentaires nécessaires pour assurer de bien décoder l'information livrée par les informateurs-clés (expertise en évaluation de programmes; expertise en organisation de services hospitaliers). L'information a été colligée sous forme écrite (prise de notes) et retranscrite sous forme de compte rendu dont l'exhaustivité et la fidélité étaient vérifiées par les deux interviewers. Au total, 75 personnes ont été rencontrées lors de ces entrevues.

• Les personnes atteintes du Vlftysida

Les entrevues auprès de certaines personnes vivant avec le VIH/sida ont été réalisées de janvier à mars 1999. L'échantillon a été constitué de la façon suivante : a) des sujets ont été identifiés et contactés par des omnipraticiens pratiquant en cabinet privé et des intervenants de CLSC ou de ressources communautaires, préalablement rencontrés en entrevue dans le cadre de cette évaluation; b) les personnes qui acceptaient de participer à l'étude contactaient



par téléphone la chargée de projet pour déterminer le lieu et le moment les plus propices pour la réalisation de l'entrevue. Pour des raisons de confidentialité (les sujets préféraient les entrevues individuelles plus « anonymes ») et de faisabilité (capacité de déplacement des sujets), ces entrevues ont été réalisées de façon individuelle, plutôt qu'en groupe, tel que prévu dans le devis. Par ailleurs, une stratégie différente a été utilisée pour recruter des personnes dites plus « marginales » (comme les itinérants), qui n'ont généralement pas de lieu fixe de résidence (ou pas de téléphone) et qui ont tendance à ne pas venir aux rendez-vous fixés. Les responsables de deux organismes communautaires habituellement fréquentés par cette clientèle ont invité la chargée de projet à se présenter sur place pour expliquer aux personnes qui s'y trouvaient les objectifs de l'étude et le type d'information souhaitée; des entrevues de groupe ont eu lieu avec celles qui ont accepté de participer à l'étude. Les deux entrevues de groupe réalisées ont duré approximativement trois heures chacune. Au total, 20 personnes atteintes du VIH/sida ont été rencontrées soit de façon individuelle ou en groupe.

• Les autres ressources de soins et de services

Des entrevues ont été réalisées auprès d'informateurs clés des régions de Montréal et de Québec, où sont implantées les UHRESS, et de quatre autres régions, soit celles de l'Abitibi-Témiscamingue, de la Montérégie, de l'Estrie et du Bas-St-Laurent. Ces quatre régions ont été choisies avec les membres du comité directeur du MSSS, d'abord sur la base de l'importance relative du problème du VIH/sida, ensuite de façon à avoir le point de vue de régions éloignées versus périphériques aux grands centres et d'assurer une diversité des modes d'organisation et de dispensation des soins et des services aux personnes infectées par le VIH/ sida.

Des entrevues ont été réalisées auprès des professionnels et des intervenants d'autres établissements hospitaliers (CH satellites ou autres CH), de ressources de première ligne (cabinets privés, CLSC) et de ressources communautaires les plus directement concernés par le suivi de cette clientèle. Les entrevues dans les régions de Montréal et de Québec ont été réalisées sur une période de trois mois, soit de janvier à mars 1999, alors que celles dans les autres régions ont eu lieu durant les mois de septembre et octobre. Les informateurs clés ont été identifiés selon la stratégie de l'échantillon « en boule de neige ». Une liste des principales ressources dispensant des soins et services aux personnes atteintes du VIH/sida, et des personnes clés dans chacune d'elle, a été fournie par les membres du comité directeur de l'évaluation au MSSS et les responsables des régies régionales concernées. Cette liste a ensuite été complétée en cours de collecte de



données, à partir de l'information obtenue en entrevues sur les ressources les plus fréquemment utilisées pour répondre aux besoins de soins et de services des personnes atteintes du VIH/sida. Toutes les personnés qui ont été sollicitées pour participer à cette évaluation ont donné leur consentement.

Les entrevues, d'une durée moyenne de deux heures, ont été réalisées par la chargée de projet à l'aide de schémas semi-ouverts. Les acteurs clés ont été rencontrés de préférence en entrevues individuelles, sauf les intervenants de CLSC et ceux des organismes communautaires qui ont été vus en entrevues de groupe (1 groupe par lieu de pratique). Au total, 77 personnes ont été interviewées dans les régions de Montréal et de Québec, dont 23 en milieu hospitalier, 7 en cabinet privé, 25 en CLSC, 5 des maisons d'hébergement, 16 dans les organismes communautaires et 1 en centre de détention. Dans les autres régions, soit la Montérégie, l'Estrie, l'Abitibi-Témiscamingue et le Bas-St-Laurent, 18 personnes ont été interviewées, dont : 2 des régies régionales, 10 des centres hospitaliers, 1 en CLSC et 5 d'organismes communautaires. La liste des établissements et des organismes qui ont participé à l'évaluation et présentée à l'annexe 2.

3. Les stratégies d'analyse

La stratégie privilégiée pour analyser les données recueillies sur chacun des cas est la construction de schémas interprétatifs (« explaining building »). Il s'agit d'un processus itératif, qui débute par l'étude d'un seul cas et se poursuit en vérifiant si les interprétations dégagées s'appliquent à un deuxième cas, à un troisième, et ainsi de suite. Selon leur capacité explicative, les schémas interprétatifs sont confirmés, ou encore, sont modifiés de façon à trouver les interprétations les plus compatibles avec les phénomènes observés à partir de plusieurs cas. Lorsqu'un schéma interprétatif était modifié, l'analyse était reprise du début. Ce processus est aussi interactif, en ce sens que les différents schémas interprétatifs dégagés ont été discutés avec les décideurs, dont les membres du comité directeur et les directeurs des UHRESS. Cette interaction était importante pour assurer de considérer l'ensemble des différentes interprétations plausibles et augmenter, ainsi, la validité (et l'utilité) des résultats de l'étude (Huberman et Miles, 1991).

L'organisation de l'information recueillie en un tout cohérent est une étape préalable à la construction de schémas interprétatifs (ou d'hypothèses). Dans un premier temps, il s'agissait de dégager, pour chacune des variables étudiées, les principales catégories ou les «patterns» les plus fréquents, de façon à résumer et classer l'ensemble de l'information recueillie. La fiabilité intracodeur et intercodeur a été vérifiée en procédant à un codage multiple des données dans chacune des catégories



préalablement définies. De façon plus spécifique, les données de chaque site ont été codées par trois personnes et, pour un échantillon de variables, chaque codeur a procédé à une double classification. Selon les résultats obtenus, les catégories de réponses ont été révisées et soumises à nouveau à une opération de codage multiple, afin d'assurer la qualité du processus de classification de l'information recueillie (Huberman et Miles, 1991).

Des matrices ont ensuite être construites pour vérifier les relations entre différents groupes de variables, par exemple : a) des matrices de dynamique du site, qui mettent en relations l'information sur le fonctionnement et celle sur l'environnement interne et externe; b) des matrices de processus-résultats, pour comprendre pourquoi et à quelles conditions ce fonctionnement du modèle organisational donne lieu aux résultats observés; c) des matrices chronologiques, pour comprendre les changements ou les adaptations du modèle organisationnel survenus dans le temps; d) des matrices de rôles, pour comprendre les « besoins » et les attentes des clients des UHRESS, en lien avec leur position dans le système (personnes atteintes du VIH/sida, omnipraticiens, intervenants de CLSC ou d'organismes communautaires, ou d'autres rôles).

L'analyse de l'information résumée dans chacune des matrices s'est faite de la façon suivante : d'abord une analyse intracas, pour bien comprendre les différentes applications du modèle organisationnel UHRESS et vérifier les adaptations survenues dans le temps; ensuite une analyse intercas, pour identifier les points de convergences (dont les caractéristiques inhérents du modèle) et ceux de divergences des cas (donc plus soumise à l'influence de l'environnement interne); enfin une analyse interrégionale, pour faire ressortir les particularités de chacune des régions et comprendre l'influence de l'environnement externe.

Enfin, des mesures ont été prises pour préserver la confidentialité et l'information a été traitée et présentée de façon à ne pouvoir identifier ni les informateurs, ni les UHRESS. Cette mesure a été jugée essentielle par les chercheurs pour assurer la collaboration des UHRESS et un accès plus facile à l'information requise. Cette mesure ne compromet en rien l'atteinte des objectifs de cette évaluation qui étaient de produire de l'information utile pour mieux comprendre le modèle organisationnel UHRESS (plutôt que de porter un jugement évaluatif sur chaque UHRESS) et identifier des adaptations possibles pour en augmenter l'utilité.

4. Les opérations de validation

Différentes opérations de validation ont été effectuées en cours d'évaluation pour assurer que le portrait dégagé du modèle organisationnel UHRESS traduisait une compréhension adéquate de la réalité étudiée.


Évaluation des unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le si<3a Chapitre III

• Validation du matériel brut

Une synthèse de l'information brute recueillie sur chacune des UHRESS et son environnement interne a été retournée à chaque directeur concerné qui a vérifié, avec les principaux acteurs, l'exhaustivité et l'exactitude du compte rendu. Il ne s'agissait pas de modifier le contenu de l'information déjà recueillie par entrevue (sauf dans le cas de données factuelles où certaines erreurs ont pu être détectées, comme sur la date de survenue d'un événement), mais plutôt de permettre l'ajout d'information nécessaire pour une compréhension adéquate, qui tienne compte de ̂ 'ensemble des points de vue.

• Validation des interprétations

La validation des interprétations dégagées par les chercheurs, quant aux caractéristiques et aux conditions de fonctionnement du modèle organisationnel UHRESS a été effectuée en trois temps. D'abord, les résultats de l'évaluation ont été confrontés avec ceux de la littérature sur les modèles d'organisation des soins et des services dans le domaine du VIH/sida et, plus largement, sur les modèles d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins du même type. Dans l'ensemble, cette confrontation a permis de mettre en évidence les éléments de convergences et de divergences et d'augmenter, ainsi, la validité externe des résultats de l'étude.

Ensuite, les résultats de l'évaluation ont été présentés à des décideurs et des acteurs clés de l'environnement externe, soit des représentants du CQCS, des Régies régionales de Montréal et de Québec, et des organismes communautaires, membres du comité directeur mis sur pied par la Direction de l'évaluation du MSSS pour les fins de cette évaluation. De par leurs fonctions et leur ancienneté dans le dossier du VIH/sida, ces acteurs clés étaient en mesure de valider l'exactitude des éléments historiques, de même que les hypothèses interprétatives quant aux facteurs explicatifs des phénomènes observés.

Enfin, les résultats quant aux caractéristiques du modèle organisational UHRESS, de même que des premières hypothèses quant aux adaptations possibles et aux conditions nécessaires à cette fin, ont été présentés aux directeurs des UHRESS, dans le cadre d'une rencontre de groupe animée par le CQCS. Cette présentation était importante, d'une part pour assurer que les recommandations, découlant de l'analyse d'information recueillie dans les UHRESS au début de l'année 1999, étaient appropriées à la réalité de l'an 2000. D'autre part, elle permettait de mettre en place des conditions nécessaires pour assurer l'utilité et l'utilisation subséquente des résultats de l'évaluation par les principaux décideurs.



CHAPITRE III: LES CARACTÉRISTIQUES ORGANISATIONNELLES

DU MODÈLE UHRESS

Un budget spécifique a été accordé à cinq hôpitaux de type universitaire, pour développer des unités de soins et services spécialisés pour les personnes atteintes du VIH/sida. En conformité avec le statut universitaire des établissements, ces unités se sont vu reconnaître une triple mission, soit la recherche, l'enseignement et les soins. Ces unités avaient donc comme mandat, d'une part de dispenser les soins et les services spécialisés requis par la clientèle, d'autre part de développer l'expertise requise à cette fin et de la rendre disponible aux autres professionnels et intervenants du réseau de la santé. En ce sens, les UHRESS se devaient de développer des liens forts et étroits avec les ressources de leur environnement régional, de même qu'avec celles de l'environnement suprarégional.

Comment, dans les faits, les UHRESS se sont-elles implantées et développées dans leur milieu hospitalier respectif? Jusqu'à quel point le modèle implanté est-il conforme à ces caractéristiques organisationnelles? Comment ces caractéristiques ont-elles influencé le développement et le fonctionnement subséquents des UHRESS?

1. Les ressources humaines et financières

Le budget spécifique accordé à chaque hôpital devait être alloué au développement d'une équipe multidisciplinaire capable de dispenser les soins et services requis par les personnes atteintes du VIH/sida. Quelles sont les ressources financières et humaines dont disposent réellement les UHRESS? Ces ressources ont-elles permis de mettre sur pied des équipes multidisciplinaires? Le directeur a-t-il les conditions pour exercer son leadership et décider de l'utilisation des ressources disponibles? Pourquoi en est-il ainsi?

1.1 Les ressources financières

Les budgets consentis par le CQCS pour l'implantation et le fonctionnement des UHRESS varie de 275 000 $ à 530 000 $. Depuis la décentralisation, ces budgets sont versés par les régies régionales aux directions des finances des hôpitaux concernés. Bien que ces budgets soient dits « protégés », en ce sens qu'il s'agit d'une composante



détaillée jointe à l'enveloppe globale versée, qui doit être utilisée strictement pour les soins et services aux personnes atteintes du VIH/sida, dans les faits, ils ne sont pas obligatoirement exempts des restrictions budgétaires qui affectent les différents services hospitaliers.

Les données du tableau 1 montrent qu'il y a cependant un écart entre le budget accordé par le CQCS pour le fonctionnement de l'UHRESS et le budget total déclaré dans les rapports annuels. En effet, les budgets totaux déclarés varient de 230 000 $ à 940 000 $. Ces écarts peuvent s'expliquer par les facteurs suivants.

> L'estimation de la contribution de l'hôpital Bien qu'aucun hôpital n'investit directement d'argent dans les soins et services aux personnes atteintes du VIH/ sida, tous « offrent » du temps professionnel non facturé à l'UHRESS. Alors que cette contribution est généralement faible (ex. : 1 jour / temps pharmacien) et non déclarée dans les revenus de l'UHRESS, dans le cas-3 elle est estimée à 140 000 $.

> Les autres sources de revenus publics Une des UHRESS (cas-1) s'est vu confier par le Ministère la gestion de deux autres programmes pour les soins et services aux personnes atteintes du VIH/sida, soit l'Unité régionale de médecine de jour (URMJ) et la ligne 1-800. Ces budgets, bien que versés séparément, sont gérés de façon intégrée, ce qui augmente la disponibilité réelle des ressources de l'UHRESS. Une autre (cas-5) gère depuis peu les fonds alloués pour le VIH/sida à deux autres hôpitaux dits « satellites »; les trois hôpitaux ont été fusionnés dans le cadre de la création des nouveaux centres hospitaliers universitaires.

> La déclaration de revenus de recherche Certaines UHRESS déclarent les revenus générés par la participation à des essais cliniques (cas-1 : 360 000$) ou les fonds obtenus d'organismes subventionnaires (cas-3 : 475 000 $), alors que d'autres ne mentionnent pas ces sources de revenus dans les rapports annuels.

> L'exclusion ou non du salaire du travailleur social Bien que dans tous les cas le salaire du travailleur social soit versé directement par la direction des finances à la direction du service social de l'hôpital, une UHRESS (cas-4) exclut cette part du budget versé par le CQCS du calcul du budget total, puisque non directement gérée par l'UHRESS.

Il importe enfin de mentionner que les revenus de sources privées ne sont pas déclarés dans les rapports annuels. Bien que ces sommes soient non récurrentes, elles peuvent avoir des impacts majeurs sur le développement et le fonctionnement de l'UHRESS.



Ainsi, dans le cas-2, les sommes obtenues de sources privées (plus de 500 000$) ont permis de défrayer en bonne partie les coûts d'aménagements de nouveaux locaux (bureaux, salles d'examens, laboratoire), et d'une salle de traitements de type ambulatoire. Compte tenu de la variabilité observée dans la déclaration des différentes sources de revenus, il est donc difficile, sur la base de l'information disponible, d'apprécier la richesse relative des UHRESS.

Tableau 1 : Les ressources financières*

Cas 1 Cas 2 Cas 3 Cas 4 Cas 5***

Sources de revenus : > CQCS

• progr. UHRESS • autres

490 000 450 000

380 000 270 000 275 000 530 000 300 000

> Contribution de l'établissement 140 000

> Recherche • organismes subventionnâmes • compagnies pharmaceutiques

>• Autres

19 000 360 000

80 000

390 000

TOTAL** 940 000 $ 760 000 $ 890 000 $ 230 000 $ 830 000 $

Dépenses : > Soins et services > Enseignement > Recherche

950 000 430 000 410 000

475 000

240 000 502 000 145 000

23 000

TOTAL 950 000 S 430 000 $ 885 000 $ 240 000$ 670 000 $

* Données provenant des rapports annuels 1997-98 ** N'inclut pas les revenus de sources de financement privées *** Rapport budgétaire établit sur la base des données fournies après la création du niveau CHU,

intégrant l'UHRESS et les budgets de deux hôpitaux satellites

1.2 Les ressources humaines

• La quantité de ressources

Le nombre de personnes déclarées comme faisant partie de l'équipe UHRESS varie de 8 à 45 selon les milieux. Les variations observées s'expliquent en partie par la capacité d'embauche du personnel non médical (professionnels et personnel de soutien), mais aussi par d'autres facteurs, comme la disponibilité des ressources médicales et de recherche (tableau 2).



> La capacité d'embauche du personnel non médical La capacité d'embauche du personnel non médical varie en effet selon le budget effectivement disponible pour les soins et services. Ainsi, l'UHRESS ayant déclaré des dépenses de 940 000 $ (cas-1) dispose de 17 postes équivalents temps complet non médicaux, comparativement à 6 et 8 pour celles ayant dépensé environ 400 000 $ (cas-2 et cas-3) et à moins de 4 dans le cas de celle ayant dépensé 275 000 $ (cas-4).

> La disponibilité des ressources médicales Certaines UHRESS (cas-1 et cas-2) ont développé des liens privilégiés avec des médecins spécialistes (gastroentérologue, neurologue, etc.) intéressés au VIH/sida, qui sont considérés comme des membres à part entière de l'UHRESS. Ces spécialistes comptent pour respectivement 13 et 15 membres dans ces UHRESS, comparativement à 4 et 6 dans deux autres milieux (cas-3 et cas-4). Enfin, dans un autre cas (cas-5), bien que plusieurs médecins de l'hôpital suivent des patients atteints du VIH/ sida, ces ressources médicales ne sont pas déclarées dans les ressources humaines de l'UHRESS.

> La disponibilité des ressources de recherche Dans certains cas (cas-2 et cas-4), les ressources de recherche (chercheurs, assistants de recherche, infirmières de recherche, techniciens de laboratoire, étudiants stagiaires, ou autres), bien que rémunérées sur d'autres budgets que ceux de l'UHRESS, sont considérés membres à part entière de l'équipe et comptent pour plus de 50 % des ressources humaines déclarées.

Toutes les équipes sont composées d'au moins 1 médecin, 1 infirmière, 1 travailleur social et au moins 1 autre professionnel (psychologue, diététiste, pharmacien, ergothérapeute, physiothérapeute, aumônier, phlébotomiste, autres). L'importance relative de chaque groupe professionnel, calculée en termes de postes équivalents temps complets (ETC), varie cependant selon les UHRESS. Ainsi, dans le cas-2, l'équipe de soins et services se caractérise par une forte représentation médicale (5/13,2) et une sous-représentation du personnel infirmier (2/13,2); dans le cas-1, il y a plutôt une forte représentation des soins infirmiers (7/22,2) et du personnel de soutien (6,1/ 22,2); dans les cas-3 et 5 on observe une forte représentation des autres groupes professionnels (3,8/7,2; 4,9/7,1).

Tout comme dans le cas des ressources financières, l'information disponible sur la quantité et le type de ressources humaines ne permet pas de faire de typologie claire des UHRESS. En effet, la façon dont ces ressources sont comptabilisées varie trop d'un milieu à l'autre.



Tableau 2 : Les ressources humaines

Composition de l'équipe Cas 1 Cas 2 Cas 3 Cas 4 Cas 5*

> Nb total personnes 40 45 26 24 8

> Nb soins et services* 36 24 18 11 8 (22,2) (13,2) (7/2) (4/7) (7/1)

• médecins 15 13 4 6 (5,3) (5,0) (1/0) (0,75)

• infirmières** 8 2 4 3 (7,0) (2/0) (2/4) (2/5)

• autres professionnels 6 6 7 2 6 (3,8) (3,2) (3,8) (1/4) (4/9)

• soutien 7 3 3 2 (M) (3,0) (0,5) (1,2)

Entre parenthèses = Nb équivalent temps complet Infirmières de recherche exclues

• Qualité des ressources

L'analyse de l'information obtenue par entrevue chez des membres des UHRESS ayant déjà fait partie d'autres équipes hospitalières professionnelles, ou chez des professionnels non-membres de I'UHRESS mais travaillant étroitement avec l'équipe en VIH/sida ou avec d'autres équipes de soins hospitaliers, met en évidence le fait que l'équipe de I'UHRESS est perçue, dans son milieu, comme ayant un fonctionnement qualifié d'exemplaire, et ceci, pour les raisons suivantes :

> complémentarité et qualité des expertises professionnelles regroupées;

> fonctionnement d'équipe relativement harmonieux, caractérisé par des barrières professionnelles moins fortes, une plus grande autonomie professionnelle, une plus grande souplesse des règles de fonctionnement, une motivation et un engagement importants du personnel;

> intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins.

1.3 La gestion des ressources

À partir de l'information recueillie sur les structures et les modalités de gestion des ressources consenties pour les soins et services aux personnes'atteintes du VIH/sida, il



est possible de dégager deux grands modèles de gestion : a) un modèle où la gestion est exercée par une direction médicale; b) un autre où elle est confiée à une direction non médicale. Dans ce deuxième cas, la gestion peut être exercée de façon indépendante, ou encore, en concertation avec les autorités médicales. Le pouvoir relatif de décision des directeurs d'UHRESS sur l'utilisation des ressources consenties, de même que le fonctionnement de l'équipe professionnelle, varient selon le modèle de gestion adopté (schéma 3).

• Direction médicale

Dans deux UHRESS, la gestion des ressources a été initialement accordée à une direction médicale, soit la Direction des services professionnels, qui en a délégué l'exercice au directeur de l'UHRESS qui décide de l'utilisation des ressources. Dans ces deux cas, le directeur a confié la coordination fonctionnelle de l'équipe à un médecin coordonnateur; le personnel paramédical, initialement embauché sur une base contractuelle, relevait administrativement d'un médecin. Le fonctionnement de telles équipes est donc teinté d'une certaine forme de hiérarchie médicale. Lorsque la direction médicale s'exerce de façon directive, cette hiérarchie peut être source d'insatisfactions professionnelles; lorsqu'elle s'exerce de façon moins directive et favorise l'autonomie professionnelle, le fonctionnement de l'équipe est harmonieux.

Dans le cadre de la création des nouveaux Centres hospitaliers universitaires (CHU) et de la fusion prévue d'établissements, une de ces UHRESS est passée, récemment, d'une direction médicale exclusive à une direction partagée avec la Direction des soins infirmiers (DSI). Il s'agit toutefois d'une situation transitoire, qui devrait évoluer vers un modèle de cogestion où les décisions sont prises conjointement par un médecin et une infirmière. Ces transformations en cours ont passé par la syndicalisation du personnel syndicable mais non syndiqué, et ont entraîné le remplacement de presque toute l'équipe non médicale de l'UHRESS.

• Direction non médicale

Dans trois autres UHRESS, la gestion a été initialement accordée à une direction de soins non médicale, soit à la Direction des soins infirmiers, ou à une autre direction (Direction des services ambulatoires ou Direction des opérations cliniques). Dans un cas, la gestion a été exercée de façon indépendante du secteur médical, alors que dans les deux autres cas, elle s'est exercée en concertation avec les autorités médicales.


Schéma 3 : La gestion des ressources

Type de direction

« Pouvoir » du directeur

Fonctionnement d'équipe

Direction médicale

Quasi complet

• Hiérarchie médicale

• Non-syndicalisation

• Selon l'autonomie consentie :

• fonctionnement harmonieux

• tensions et insatisfactions

Direction non médicale

Exercée sans le médical

Quasi nul 2 Équipe paramédicale « autogérée »

Cloisonnement médical / paramédical

Luttes intestines entre professionnels

Exercée avec le médical

i

Délégation de la coordination professionnelle et du fonctionnement de la clinique à une infirmière

Fonctionnement plus intégré et collégial


> Exercée sans le médical Dans le cas où la gestion a été exercée sans le médical, les budgets ont été versés à la Direction des soins infirmiers (DSI), et le directeur de l'UHRESS n'était informé ni du montant versé, ni de l'utilisation des sommes allouées. Le directeur n'avait donc aucun pouvoir décisionnel sur l'utilisation des ressources allouées. Puisque, en plus, il n'était pas détenteur de poste universitaire et qu'aucune forme de rémunération n'est prévue pour les tâches administratives, il n'avait que peu de temps à allouer à la gestion de l'équipe. Ces conditions d'exercice de la gestion des ressources ont entraîné une instabilité au niveau de la direction (4 directeurs en 10 ans), tout en favorisant un cloisonnement entre les médecins et les autres professionnels de l'UHRESS. De façon plus spécifique, l'équipe paramédicale s'est développée de façon autonome et indépendante de l'équipe médicale, allant jusqu'à se donner une structure de coordination et de fonctionnement parallèle.

Avec la création des nouveaux CHU et la fusion d'établissements hospitaliers, il y a eu modifications des structures administratives et la gestion de l'UHRESS a été confiée récemment à une direction médicale. Le directeur de l'UHRESS n'a pas pour autant plus de pouvoir sur l'utilisation des ressources financières et humaines et se heurte à de nombreux obstacles, dont les résistances des membres de l'équipe paramédicale, habitués à s'autogérer, de même que les règles régissant les conditions de travail des employés syndiqués.

> Exercée avec le médical L'exercice de la gestion avec le médical peut prendre les deux formes suivantes. Dans un cas, le budget a été versé à la DSI mais est cogéré par une infirmière-chef et le directeur médical de l'UHRESS; toutes les décisions doivent être cosignées par les deux parties. Dans un autre cas, le budget a été versé à une autre direction (initialement la Direction des services ambulatoires, puis la Direction des opérations cliniques), à la demande du directeur, qui doit depuis en négocier l'utilisation avec le gestionnaire non médical et les autres directeurs médicaux relevant de la même direction. Dans les deux cas, le personnel paramédical est syndiqué et ne relève pas administrativement du directeur de l'UHRESS. Les infirmières occupent une place centrale dans la coordination professionnelle et le fonctionnement de la clinique UHRESS, ce qui donne lieu à un fonctionnement d'équipe plus collégial et démocratique.

Bien qu'il y ait eu au point de départ trois formes principales de gestion des ressources consenties aux UHRESS, la création des nouveaux CHU entraînera probablement une



modification des structures de gestion qui va dans le sens de la disparition du mode de direction exercé sans le médical, et d'une consolidation des deux autres formes de direction.

1.4 Les facteurs explicatifs

Différents facteurs peuvent expliquer le modèle de direction adopté et le pouvoir reconnu au directeur, la capacité effective du directeur d'exercer son pouvoir de direction et le fonctionnement subséquent de l'équipe.

• Le modèle de direction et le pouvoir reconnu au directeur

Le modèle de direction adopté initialement (direction médicale ou non médicale) et le pouvoir reconnu au directeur (quasi complet, partagé, quasi nul) sont en bonne partie déterminés par les structures et les habitudes de gestion de l'établissement d'accueil. Lorsque ces structures changent, comme dans le cas de la création des CHU, les modèles de direction changent aussi.

• Le pouvoir effectif du directeur

La capacité effective du directeur d'exercer son pouvoir et de décider de l'utilisation des ressources semble ensuite influencée par certaines conditions présentes dans l'environnement hospitalier, soit : > la syndicalisation ou non du personnel paramédical et la capacité de

recruter directement le personnel sur une base contractuelle; > le mode de rémunération et le rattachement universitaire paraissent être

des facteurs déterminants, d'une part de la stabilité de la direction de l'UHRESS, d'autre part, de la disponibilité et de la capacité effective du directeur d'exercer ses fonctions de gestion;

> les autres fonctions occupées par le directeur dans la structure hospitalière et sa capacité subséquente d'influencer les décisions dans le sens souhaité, particulièrement dans le cas où la direction est exercée par une direction non médicale.

• Le fonctionnement de l'équipe

Quant au fonctionnement subséquent de l'équipe, il est en partie lié au style de leadership du directeur. Ainsi, dans le cas du modèle de direction médicale, la



propension à déléguer semble donner lieu à un fonctionnement plus harmonieux alors que la tendance à contrôler les ressources humaines semble favoriser le développement de tensions et d'insatisfactions professionnelles.

2. L'organisation des soins et des services

Les UHRESS ont été mises sur pied pour assurer la dispensation des soins et services hospitaliers requis par les personnes atteintes du VIH/sida. De quels types de soins parle-t-on : des soins en cours d'hospitalisation ou des soins et services externes ou de type ambulatoire? Quels sont les modes d'organisation et de dispensation privilégiés? S'agit-il d'unités de soins et services distinctes, qui fonctionnent parallèlement aux autres secteurs d'activités de l'hôpital, ou d'activités intégrées à celles de l'établissement? Pourquoi en est-il ainsi?

2.1 L'importance relative des activités internes versus externes

Les données présentées dans le tableau 3 permettent de constater que l'importance relative des activités internes versus externes ou ambulatoires varie considérablement selon les UHRESS. Plus particulièrement, une UHRESS se distingue par son haut volume de patients hospitalisés (232 hospitalisations) et deux autres par le nombre élevé de patients suivis sur une base externe ou ambulatoire (798 et 892 patients). Les données d'hospitalisations ont été obtenues de la banque Med-Écho pour l'année 1997-98, alors que celles sur le volume de patients suivis en externe durant la même année proviennent des rapports annuels produits par les UHRESS.

Tableau 3 : L'importance relative des activités internes versus externes (1997-98)

UHRESS Hospitalisations* nb ( %)

Activités externes ou ambulatoires** nb ( %)

Cas 1 139 (24,0) 798 (34,6) Cas 2 111 (20,6) 892 (38,7) Cas 3 62 . (10,7) 347 (15,0) Cas 4 27 (4,7) 270 (H/7) Cas 5 232 (40,1) * * * * * *

Total 579 (100,0) 2307 (100,0)

* Nb hospitalisations générées par les personnes atteintes du VIH/sida dans l'hôpital où est implantée I'UHRESS (Med-Écho)

** Nb personnes ayant reçu de I'UHRESS des soins et services de type externe ou ambulatoire (Rapports annuels 1997-98)

*** Données non disponibles



2.1.1 Les applications du modèle UHRESS

Les UHRESS se distinguent d'abord par l'emphase initiale mise sur la dispensation de soins et services aux patients hospitalisés, ou sur la dispensation des soins et services externes ou ambulatoires. Ces choix ont donné lieu à une utilisation différentielle des ressources médicales et paramédicales allouées pour le VIH/sida (schéma 4).

• Emphase sur les soins hospitaliers

Dans un cas, l'emphase a été mise sur la consolidation des soins et services dispensés aux patients hospitalisés. Dans cette UHRESS, le médecin spécialiste en VIH/sida est médecin traitant des patients hospitalisés (il hospitalise à son nom) et de ceux suivis sur une base externe. L'équipe paramédicale a été constituée principalement pour répondre aux besoins des patients hospitalisés (soutien psychosocial, planification des congés, enseignement) et à ceux des équipes soignantes sur les étages de soins (développement de programmes de formation, enseignement). Elle s'est aussi impliquée activement dans la formation des professionnels et intervenants hors-UHRESS.

• Emphase sur les soins et services externes

Dans les quatre autres cas, l'accent a plutôt été mis sur le développement des soins et services dispensés sur une base externe. Dans ces UHRESS, le médecin spécialiste VIH/sida est consultant pour les patients hospitalisés (dans les faits, il gère le plan de soins VIH/ sida), et médecin traitant des patients suivis sur une base externe. Quant aux autres membres de l'équipe de l'UHRESS, ils sont responsables de la dispensation des soins et services externes ou ambulatoires, tout en soutenant, à la demande et au besoin, les équipes soignantes sur les étages; il y a toutefois relativement peu d'interventions directes auprès des patients hospitalisés.

2.1.2 Les facteurs explicatifs

L'emphase initiale mise sur les soins et services internes versus externes s'explique par différents facteurs agissant en interaction, dont la demande d'hospitalisation, la capacité effective d'hospitalisation, les pratiques professionnelles et le soutien obtenu à l'interne.


Schéma 4 : Les choix initiaux

Choix organisational

Utilisation différentielles des ressources

Rôle du médecin spécialiste VIH / sida

Rôle des autres professionnels

Emphase sur le développement des soins et services en cours

d'hospitalisation

Médecin traitant des cas hospitalisés et suivis en externe

Intervention auprès des hospitalisés

Développement de programmes de formation pour :

• le personnel soignant du CH • les intervenants hors-UHRESS

Emphase sur le développement dés soins et services externes

ou ambulatoires

• Médecin consultant des cas hospitalisés et traitant des cas suivis en externe

Suivi des patients vus sur une base externe

Soutien du personnel soignant et intervention au besoin auprès des cas hospitalisés


> La demande d'hospitalisation L'emphase mise sur la dispensation de soins et services aux patients hospitalisés est en partie attribuable au haut volume d'hospitalisations pour VIH/sida dans ce milieu (plus de 50 % des hospitalisations pour VIH/sida de Montréal). Ce haut volume d'hospitalisations s'explique à la fois par la localisation géographique de l'hôpital (proximité des clientèles) et la notoriété de certains experts dans le domaine du VIH/ sida (pouvoir d'attraction).

> La capacité d'hospitalisations Le fait qu'une ÙHRESS ait mis l'emphase sur les soins et services en cours d'hospitalisations s'explique aussi par la capacité effective d'hospitalisation. En effet, il s'agit du seul milieu où les microbiologistes / infectiologues disposent de lits et hospitalisent les patients à leur nom, n'étant pas obligés de négocier avec leurs confrères de médecine interne. Comme il s'agit du seul hôpital qui accepte d'hospitaliser ces cas, les médecins des cliniques privées y réfèrent donc de façon quasi systématique les cas les plus sévèrement atteints.

> Les pratiques professionnelles L'importance accordée à un type de soins plutôt qu'à l'autre est ensuite liée aux pratiques professionnelles lorsqu'on considère, d'une part, la propension à hospitaliser ou à traiter en externe (en lien avec la disponibilité de lits), d'autre part, le fait que certains spécialistes avaient déjà développé des modèles de soins externes et ambulatoires avec d'autres types de clientèles (hémophiles, enfants) et privilégiaient ce type d'approches (au lieu de revendiquer l'accès direct aux lits).

> Le soutien à l'interne Les résistances à l'interne ont été importantes dans tous les milieux. Cependant, dans l'hôpital où les microbiologistes pouvaient admettre les patients à leur nom, le manque de soutien à l'interne a justifié le fait de développer une équipe multidisdplinaire capable d'intervenir auprès des cas hospitalisés et de soutenir l'équipe soignante. Dans les milieux où les spécialistes ne pouvaient admettre à leur nom, les résistances à l'interne ont plutôt favorisé le développement des soins externes et ambulatoires pour des cas même sévèrement atteints. Les résistances rencontrées à l'interne ont été, d'une certaine façon, un incitatif à développer les soins et services externes et de type ambulatoire.

2.2 L'organisation des soins et services en cours d'hospitalisation

Il n'y a pas d'unités d'hospitalisations distinctes dans les hôpitaux où ont été implantées les UHRESS. En effet, bien que dans un cas les patients aient déjà été regroupés sur



l'unité de maladies infectieuses et en aient occupé jusqu'à 80 % des lits, actuellement ils sont à peu près tous hospitalisés dans les lits de médecine interne (ou de pédiatrie, dans le cas des enfants), et ceci, selon les procédures d'admission prévalentes dans chacun des établissements hospitaliers concernés.

2.2.1 Le modèle d'organisation

Dans tous les cas, les soins infirmiers sont dispensés par le personnel soignant sur les étages, alors que les soins médicaux sont dispensés par le médecin traitant, selon les procédures et règles de fonctionnement habituelles de l'hôpital. Cependant, dans un hôpital, le microbiologiste / infectiologue est médecin traitant, alors que dans les autres, il est médecin consultant.

Dans les cinq UHRESS, bien qu'avec une emphase différente, l'équipe multidisciplinaire de l'UHRESS est soutien à l'équipe soignante sur les étages de soins. Pour assurer l'accès aux services requis en cours d'hospitalisation, toutes les UHRESS ont développé des mécanismes formels de liaison avec les équipes soignantes des étages (ex. téléphone systématique de la réceptionniste de l'UHRESS sur les étages de soins pour identifier les nouveaux patients VIH/sida; tournée systématique des étages de soins par le médecin et l'infirmière de l'UHRESS). L'équipe de l'UHRESS se caractérise aussi par un accès privilégié et direct aux patients hospitalisés. Il importe enfin de mentionner que, dans tous les cas, les services psychosociaux requis par les patients hospitalisés sont dispensés par le travailleur social de l'UHRESS et non par les services sociaux réguliers de l'hôpital.

En somme, il y a donc intégration des soins médicaux et infirmiers aux activités régulières de l'hôpital, mais différenciation partielle des soins et services dispensés en cours d'hospitalisation lorsqu'on considère le rôle de l'équipe multidisciplinaire sur les étages de soins. Même si la nature et l'importance relative de ces interventions varient selon l'emphase mise sur les soins et services en cours d'hospitalisation ou sur ceux dispensés sur une base externe ou ambulatoire, il demeure que cette intervention d'une équipe paramédicale aussi complète sur les étages de soins est une particularité du modèle organisational UHRESS.


Voyons quels sont les facteurs qui expliquent, d'une part, l'intégration des soins médicaux et infirmiers et, à cette fin, l'hospitalisation en médecine interne plutôt que la création d'unités de soins distinctes dans l'hôpital, d'autre part, la différenciation partielle des interventions des membres de l'équipe multidisciplinaire de l'UHRESS.



• L'hospitalisation en médecine interne

Différents facteurs sous-tendent la décision d'hospitaliser en médecine interne (ou en pédiatrie), selon les procédures et règles de fonctionnement habituelles de l'hôpital, plutôt que le développement d'unités d'hospitalisations distinctes, soit : la disponibilité effective de lits de spécialités, le désir de ne pas marginaliser la clientèle, le caractère multiorganique de la maladie et les objectifs de formation des résidents.

• Rôle différencié de l'équipe multidisciplinaire

Quant à la nécessité du rôle différencié de l'équipe de l'UHRESS sur les étages de soins, elle s'explique par certaines caractéristiques de l'environnement interne au moment de l'implantation des UHRESS, particulièrement: les résistances et peurs à l'interne, et le refus subséquent de plusieurs professionnels d'intervenir auprès de cette clientèle; la « lourdeur » des cas et le besoin de soutien des équipes soignantes (fréquence de décès, épuisement professionnel, manque d'expertise); les exigences de la continuité des soins.

2.3 L'organisation des soins et services externes ou ambulatoires

À partir de l'information recueillie, il est possible de dégager trois modèles d'organisation des soins et services externes ou ambulatoires dans les UHRESS.

2.3.1 Les modèles d'organisation

Les modèles d'organisation privilégiés se caractérisent par le degré d'intégration ou de différenciation des activités et services réguliers de l'hôpital d'accueil, lorsqu'on considère différentes variables, dont le lieu de dispensation des services, le type de services offerts, l'organisation physique des lieux, l'accès aux ultraspécialistes et la coordination des activités (schéma 5).

• Intégration

Dans une UHRESS, le suivi externe se fait à la clinique externe régulière de l'hôpital; il n'y a pas, au sens strict, de clinique externe VIH/sida. Les patients ont accès à un suivi médical de deuxième ligne et l'organisation des soins n'est en rien différenciée de celle adoptée pour tous types de clientèles. L'équipe paramédicale de l'UHRESS, dont les bureaux sont regroupés dans un autre lieu physique, ne va pas à la clinique externe et est, à toutes fins pratiques, peu



impliquée dans le suivi des patients ambulatoires. Lorsque les patients ont besoin de rencontrer un autre spécialiste, ils se déplacent à son lieu de consultation. Les rendez-vous pour le suivi médical externe se prennent via le système de rendez-vous de l'hôpital.

• Mi-intégration; mi-différenciation

Dans deux UHRESS, le suivi externe se fait dans des locaux dont l'usage est partagé avec une autre spécialité (ex. : maladies infectieuses, pédiatrie), mais réservés à certains moments de la semaine à l'usage exclusif de la clientèle atteinte du VIH/sida. Les patients ont accès à un suivi global (médical, infirmier, psychosocial, etc.) de deuxième ligne. Bien que les médecins et les membres de l'équipe paramédicale aient leurs bureaux professionnels dans d'autres lieux physiques, ils se déplacent à la clinique pour y rencontrer les patients. L'UHRESS a développé des liens privilégiés avec certains services spécialisés (ex. : gastroentérologie) ou certains spécialistes particuliers, mais ces spécialistes ne rencontrent pas les patients à la clinique externe VIH. Les rendez-vous avec les médecins spécialistes en VIH/sida et les autres médecins spécialistes se prennent via un système parallèle à celui de l'hôpital; c'est l'infirmière de l'UHRESS qui coordonne ces rendez-vous médicaux. Les autres professionnels gèrent leurs propres rendez-vous, mais une coordination d'ensemble est assurée via les réunions d'équipe, ou encore, lors d'échanges informelles.

• Différenciation

Dans les deux autres UHRESS, le suivi externe se fait dans des locaux géographiquement regroupés, à l'usage exclusif des patients atteints du VIH/ sida. Les patients ont accès à un suivi global de deuxième ligne mais aussi à des services spécialisés intermédiaires, de type ambulatoire (chimiothérapie, traitements intraveineux, évaluation diagnostique en profondeur, interventions mineures, etc.). Les médecins et les autres membres de l'équipe ont leurs bureaux professionnels à la clinique VIH. Des liens privilégiés ont été développés avec des médecins spécialistes particuliers (gastroentérologue, psychiatre, ou d'autres) qui sont considérés comme membre à part entière de l'UHRESS; ces spécialistes se déplacent à la clinique VIH pour y rencontrer les patients référés, sauf si l'utilisation d'équipement spécialisé est requis. La clinique VIH a son propre système de rendez-vous et c'est l'infirmière de l'UHRESS qui coordonne l'ensemble des rendez-vous médicaux; la coordination d'ensemble des rendez-vous médicaux et paramédicaux (et non la coordination des interventions professionnelles) est assurée centralement, par la réceptionniste ou la secrétaire de l'UHRESS.


Schéma 5 : L'organisation des soins et services externes ou ambulatoires

• Intégration / différenciation de la clinique VIH dans l'hôpital

• Lieu des services

• Type de services

• Organisation physique

• Accès aux médecins ultraspéciatistes

• Coordination des activités

Clinique externe régulière du CH

• Suivi médical de deuxième ligne

• Regroupement de l'équipe paramédical; non-accès à la clinique externe

Pas d'entente particulière

• Système de rendez-vous de l'hôpital

• Locaux partagés; jours réservés

• Suivi global de deuxième ligne

• Regroupement de l'équipe médicale et paramédicale : bureaux à l'extérieur de la clinique

• Références à des services ou des médecins en particulier

• Système de rendez-vous parallèle; coordination centralisée des visites médicales

• Locaux à usage exclusif

• Suivi global de deuxième ligne et soins ambulatoires

• Regroupement de l'équipe médicale et paramédicale : bureaux à la clinique

• Les médecins vont à la clinique et font partie de l'équipe

• Système de rendez-vous parallèle; coordination centralisée de tous les rendëz-vous



Trois grandes catégories de facteurs expliquent le développement de modèles de soins et services externes différenciés ou intégrés à ceux de l'hôpital : l'emphase initiale mise sur le développement des soins hospitaliers versus externes, le volume de patients suivis en externe et la capacité de développement.

• L'emphase initiale sur les soins hospitaliers versus externes

Dans un cas, l'emphase mise initialement sur le développement de soins et services aux patients hospitalisés explique le sous-développement des soins et services externes, et le non-développement d'une structure différenciée pour le suivi médical externe.

• Le volume de patients suivis sur une base externe

Parmi les quatre UHRESS qui ont mis l'emphase sur les soins et services externes, deux ont développé une structure complètement différenciée. Ce développement s'explique principalement par le volume élevé de patients suivis (de 800 à 900 en 1997-98). Les deux autres UHRESS, à plus faible volume (de 250 à 350 patients), ne sont évidemment pas en mesure de justifier le développement et l'utilisation d'infrastructures parallèles. Cette différence de volume s'explique par ailleurs par les facteurs suivants.

> La capacité relative d'attraction de la clientèle atteinte En effet, les deux UHRESS ont d'une certaine façon, une capacité limitée d'attraction de la clientèle lorsqu'on considère la localisation géographique d'une de ces UHRESS et la spécialité de l'autre : • rUHRESS qui dessert la clientèle de la région de Québec et de l'Est du

Québec a, au point de départ, un potentiel limité d'attraction; de plus, cette UHRESS est localisée à l'extrémité ouest de la ville, plutôt que dans le centre-ville où vit une portion de plus en plus importante de la clientèle atteinte;

• l'UHRESS spécialisée dans l'évitement de la transmission verticale du virus et-les soins aux clientèles pédiatriques, rejoint déjà 80% des femmes enceintes infectées de la province et, compte tenu du haut taux de réussite, il y a de moins en moins d'enfants infectés.



> Le déplacement des clientèles Au cours des dernières années, il y a eu un déplacement marqué des clientèles de l'UHRESS qui a mis l'emphase sur les soins hospitaliers vers les cliniques privées et une autre UHRESS du centre-ville. Ce déplacement s'explique par différents types de facteurs :

• avec la diminution du besoin d'hospitalisation, les médecins des cliniques privées ont réduit de façon substantielle leurs références aux spécialistes de l'UHRESS ayant mis l'emphase sur les soins hospitaliers compte tenu, d'une part, du sous-développement des soins et services externes, d'autre part, des habitudes de pratiques des médecins spécialistes de ce milieu (rétention de la clientèle);

• les omnipraticiens des cliniques médicales ont détourné leurs références en bonne partie vers l'UHRESS qui gère l'Unité régionale de médecine de jour, d'une part parce que ces services sont de plus en plus requis par leurs patients, d'autre part, parce que les collaborations avec les médecins de ce milieu (dont des omnipraticiens) sont perçues comme bonnes.

• La capacité de développement

Enfin, la capacité relative de développement de chaque milieu, lorsqu'on considère le financement disponible, le pouvoir de négociation du directeur et le soutien de l'administration, explique aussi le développement de modèles de soins et services externes différents.

> Le financement disponible Les deux UHRESS ayant un modèle de soins différenciés ont en effet bénéficié de financement supplémentaire qui a permis le développement de l'UHRESS et, particulièrement, celui de services spécialisés de type ambulatoire. Dans un cas, il s'agissait de sources de financement public (URMJ, ligne 1-800) et dans l'autre, de sources privées.

> Le pouvoir de négociation du directeur Dans le cas des deux UHRESS à haut volume, les directeurs ont aussi « profité » de conditions présentes dans l'environnement pour négocier le développement de l'UHRESS avec la direction de leur milieu hospitalier respectif. Dans un milieu, le développement de l'UHRESS a été négocié dans le cadre de la fusion avec un autre établissement hospitalier; dans l'autre, le soutien obtenu d'un homme d'affaire influent (traité pour le VIH/sida) et les pressions subséquentes exercées sur la direction de l'hôpital pour mieux reconnaître les soins et services aux patients atteints



du VIH/sida, ont « augmenté » le pouvoir de négociation du directeur de l'UHRESS.

> Le soutien de l'administration Le soutien obtenu de l'administration de l'hôpital est enfin un facteur qui a eu un rôle déterminant dans le fait qu'une UHRESS ait obtenu la gestion du programme Unité régionale de médecine de jour, plutôt qu'une autre en ayant aussi fait la demande. L'obtention de ce programme a eu des conséquences majeures sur la capacité de développement de l'UHRESS.

3. La recherche

Les UHRESS se sont vu reconnaître, en plus de leur mission de soins, une mission de recherche. Par ailleurs, seuls les soins et services sont financés et la recherche doit s'autofinancer. Ce modèle donne lieu à quel type de productions de recherche? Jusqu'à quel point cette mission est-elle intégrée aux autres? Quelles sont les conséquences de cette intégration sur les soins et les services? Pourquoi en est-il ainsi?

3.1 Des constats généraux

De façon générale, à partir de l'information recueillie sur les productions de recherche des UHRESS, il ressort d'abord que toutes les UHRESS ont participé de façon majeure aux essais cliniques menés par les compagnies pharmaceutiques. Ensuite, lorsqu'on considère les autres productions de recherche, on constate un développement marqué de la recherche fondamentale et un sous-développement des travaux de recherche clinique initiés par les chercheurs des UHRESS. Quant à la recherche psychosociale, elle est relativement rare dans les UHRESS.

Les UHRESS sont par ailleurs bien positionnées dans les grands réseaux de recherche québécois et canadien en matière de VIH/sida. Ainsi, le directeur d'une UHRESS siège sur le conseil d'administration du réseau SIDA / Maladies infectieuses du FRSQ et, sur 25 chercheurs subventionnés en 1997-98, 8 sont membres de l'une ou l'autre des UHRESS. De la même façon, la direction du bureau régional du réseau canadien sur les essais cliniques, a été confiée au directeur d'une UHRESS, et dans l'ensemble, la participation des UHRESS à ces essais cliniques est majeure.



3.2 La participation aux essais cliniques des compagnies pharmaceutiques

Lorsqu'on parle de recherche dans le domaine du VIH/sida, il importe de distinguer deux types d'activités, souvent confondus dans le discours sur la recherche réalisée dans les UHRESS : les essais cliniques menés par les compagnies pharmaceutiques; la recherche initiée par les UHRESS ou menée en collaboration avec des chercheurs d'autres milieux. Cette distinction s'impose pour deux raisons. D'abord, dans le cas des essais cliniques, les UHRESS sont des lieux d'expérimentation et de recrutement des sujets pour les travaux menés par les compagnies pharmaceutiques, alors que dans l'autre, elles contribuent à orienter les efforts mêmes de la recherche en VIH/sida. Ensuite, dans le cas des essais cliniques, l'infrastructure de recherche requise est minimale (infirmières pour collecter les données et faire le suivi des cas, soutien secrétariat et défrayée par les compagnies pharmaceutiques qui versent un montant forfaitaire pour chaque patient recruté; l'infrastructure de recherche requise pour la réalisation de travaux de recherche originaux est plus importante (chercheurs de troisième cycle, assistants de recherche, équipements de laboratoires ou autres) et le financement doit en être assuré soit par des fonds publics (organismes subventionnâmes), ou encore, à même les revenus générés par les laboratoires de recherche.

3.2.1 L'importance relative

L'importance relative de la participation des UHRESS aux essais cliniques menés par les compagnies pharmaceutiques a été influencée par deux facteurs : le type de clientèle desservie et l'évolution des traitements et de la maladie.

• Le type de clientèle desservie

Tous les sujets atteints du VIH/sida n'ont pas accès de la même façon aux essais cliniques des compagnies pharmaceutiques. En effet, les femmes, les enfants et les clientèles considérées comme non compilantes (ex. : les toxicomanes) ne sont généralement pas éligibles à l'expérimentation de nouvelles molécules.

• L'évolution des traitements et de la maladie

Avec l'évolution des traitements et de la maladie, les UHRESS ont, d'une part perdu le « monopole » des essais cliniques au profit des grosses cliniques médicales privées de la région de Montréal (qui sont sollicitées directement par les compagnies pharmaceutiques), d'autre part perdu leur capacité de



recrutement de sujets dits « naïfs », c'est-à-dire non encore exposés à une forme ou l'autre de médication. Il y a donc, avec le temps, une réduction de la capacité de participation des UHRESS aux essais cliniques menés par les compagnies pharmaceutiques.

3.2.2 Les conséquences sur l'organisation des soins

La participation plus ou moins grande des UHRESS aux essais cliniques a des conséquences d'abord sur la dispensation des soins et services, ensuite sur le fonctionnement de la clinique et l'organisation du travail.

• La dispensation des soins et services

La participation aux essais cliniques détermine en bonne partie la fréquence et la nature du suivi médical et infirmier assurés aux patients participants. Dans l'ensemble, la satisfaction aux exigences des protocoles demande un suivi plus fréquent et plus systématique, pour la réalisation des tests et examens prévus dans le cadre des protocoles expérimentaux. Cette participation aura aussi des conséquences sur la nature des interventions des autres professionnels qui, dans plusieurs cas, seront mis à contribution pour encourager la compliance des sujets aux traitements pharmacologiques prescrits.

• Le fonctionnement de la clinique et l'organisation du travail

Avec le temps, il y a eu un départage relativement clair des tâches entre les infirmières de la clinique et les infirmières de recherche embauchées pour le suivi des patients sur protocoles cliniques. Ce départage a été considéré souhaitable à la fois pour le bon fonctionnement de la clinique VIH et le suivi de recherche; en effet, les exigences cliniques et de recherche sont difficilement compatibles lorsqu'on considère, d'une part, la souplesse et la disponibilité requises pour répondre aux besoins d'ordre clinique, d'autre part, la rigueur et le temps requis pour l'application des protocoles de recherche (suivi systématique et régulier des patients, dossiers et formulaires à remplir). Le temps que dure leur participation à un essai clinique/les patients sont donc généralement suivis par une infirmière de recherche, mais seulement pour les aspects en lien avec le protocole clinique; pour tous autres soins médicaux ou infirmiers, les patients sont vus par une infirmière régulière de la clinique. Bien qu'il y ait départage des tâches cliniques et de recherche, dans les faits, les deux groupes d'infirmières travaillent étroitement ensemble, les échanges informels sont nombreux, ce qui assure la



circulation de l'information nécessaire à la continuité des soins, et au besoin, il y a soutien et dépannage mutuel (ex. : remplacement en cas de maladie). La continuité des soins et la coordination des interventions sont aussi assurées via la participation des infirmières de recherche aux réunions et activités régulières de l'équipe de l'UHRESS.

3.2.3 Les avantages/ désavantages

La participation aux essais cliniques a eu les retombées positives suivantes sur l'organisation et la dispensation des soins et services.

> Accès rapide aux nouvelles molécules Les patients éligibles ont en effet accès plus rapidement aux nouvelles molécules, ce qui est un avantage indéniable dans le contexte où il n'y a pas de traitements efficaces et où les connaissances évoluent rapidement.

> Suivi plus systématique et de meilleure qualité La participation aux essais cliniques assure aux patients sur protocoles un suivi plus systématique et, dans certains cas, considéré de meilleure qualité. Les patients non éligibles mais susceptibles de bénéficier de la nouvelle médication expérimentée, ou encore ceux qui pourraient bénéficier des effets de la médication au-delà du temps de participation prévu dans le cadre du protocole, peuvent avoir accès à la médication et aux mêmes avantages via les essais compassionnels.

> Budget d'infrastructure La participation aux essais cliniques, compensée par le versement d'un montant forfaitaire par patient recruté, assure enfin une marge de manœuvre qui permet de financer l'une ou l'autre des trois missions.

Par ailleurs, les essais cliniques financés par les compagnies pharmaceutiques ont eu deux types de désavantages.

> Développement d'une compétition nuisible Ils ont mis les UHRESS en compétition les unes contre les autres pour le recrutement et l'enrôlement de la clientèle, et cette compétition s'étend maintenant aux cliniques privées qui sont dorénavant des lieux importants de recrutement pour les essais cliniques.



> Développement de pratiques nuisibles aux collaborations La participation aux essais cliniques a favorisé une certaine rétention de la clientèle référée par les omnipraticiens, ce qui a nui au développement de collaborations entre les UHRESS et les ressources médicales de première ligne.

3.3 Les modèles dominants de recherche

Lorsqu'on considère l'importance relative accordée aux développements de recherche, la nature des travaux de recherche menés par les UHRESS, de même que les infrastructures de recherche disponibles, il est possible de dégager trois grands types de développements de recherche (schéma 6).

• Prépondérance de la recherche

Dans deux UHRESS, la recherche paraît être une mission prépondérante, au même titre que la dispensation de soins et services, lorsqu'on considère les efforts et investissements consentis, de même que le discours des gestionnaires et professionnels sur l'importance relative de chacune de ces missions.

Ces UHRESS ont mis l'emphase, dès le départ, sur le développement de la recherche fondamentale en VIH/sida; dans un cas, les chercheurs se sont intéressés au VIH/sida en tant que maladie infectieuse, dans l'autre, en tant que maladie du système immunitaire. Ces UHRESS participent aussi de façon importante aux différents essais cliniques. Elles disposent donc d'une forte infrastructure de recherche lorsqu'on considère les équipements de laboratoire sophistiqués disponibles, de même que les ressources humaines disponibles. Selon les données des rapports annuels 1997-98, les membres de l'équipe de recherche comptent pour plus de la moitié des ressources humaines de chacune de ces UHRESS. Ces équipes de recherche sont composées de chercheurs de troisième cycle, de médecins chercheurs, d'assistants de recherche, de techniciens de laboratoire et d'autres ressources de soutien (commis, secrétaire, etc.), en plus d'accueillir de nombreux étudiants gradués. Ces UHRESS se caractérisent ensuite par le fait que la coordination des essais cliniques est assurée par un médecin de l'UHRESS.

S'il y a une bonne intégration des travaux de recherche clinique et des activités cliniques de l'UHRESS, il en va différemment lorsqu'il est question de la recherche fondamentale. La recherche fondamentale, menée en laboratoire, fonctionne en effet relativement en parallèle de la clinique V1H/sida. Bien que des mécanismes soient prévus pour assurer la circulation de l'information et



l'appréciation de la contribution respective de chaque type d'activités, les retombées semblent plus évidentes pour les chercheurs, qui trouvent des avantages à être « branchés » sur les préoccupations cliniques, que pour le personnel clinique, qui perçoit plus difficilement l'utilité des travaux menés et les impacts (à plus long terme) sur les soins et services.

• Importance de la recherche

Dans deux autres UHRESS, la recherche est considérée comme une mission importante, mais subordonnée aux soins et services. Une de celles-ci a mis l'emphase sur la recherche de type épidémiologique, de même que sur l'évaluation de l'efficacité et de l'efficience des modèles de prise en charge des patients infectés, particulièrement en pays endémiques; l'autre a plutôt développé la recherche de type clinique.

Les développements de recherche sont soutenus par une infrastructure de recherche qualifiée de modérée (pour les travaux de recherche épidémiologique ou évaluative), ou de légère (pour la participation aux essais cliniques). Dans ces deux cas, les ressources humaines consacrées à la recherche comptent pour approximativement 30 % et 15 % des ressources humaines totales de l'UHRESS. Les chercheurs de ces UHRESS sont particulièrement impliqués dans les grands réseaux de recherche en VIH/sida, dont le réseau SIDA / MI du FRSQ et le réseau canadien sur les essais cliniques.

Dans ces deux cas, la coordination des efforts de recherche est assurée par un professionnel non-médecin, qui a un rôle clé dans l'animation de vie scientifique de l'équipe UHRESS, et on constate une forte intégration des activités de recherche à la fois aux activités cliniques et à la vie même de l'équipe. Dans un cas, cette intégration a cependant demandé de nombreux efforts et de nombreux ajustements, dont un départage clair entre, d'une part, les tâches administratives et de recherche, et d'autre part, la coordination des activités cliniques et professionnelles.

• Marginalité des efforts de recherche

Dans une autre UHRESS, la recherche paraît davantage comme une mission marginale, qui se développe sur la base d'efforts et d'intérêts individuels, plutôt que sur la base d'une mission d'équipe.


Schéma 6 : Le développement de la recherche

Importance relative

Type de production

Type d'infrastructure

Intégration des missions

Prépondérance

i +++ Fondamentale

+++ Clinique

Forte infrastructure d'équipe

• £ 50 % du personnel

• équipement de laboratoire de pointe

Coordination médicale des essais cliniques

Faible intégration de la recherche fondamentale

Intégration de la recherche clinique aux activités cliniques

Importance

/ +++ Épidémiologique et

évatuative

+ Fondamentale et psychosociale

Infrastructure modérée

• 30 % du personnel

• forte implication dans le réseau FRSQ en Mi/sida

Coordination non médicale de la recherche

\ +++ Clinique

+ Épidémiologique et fondamentale

Infrastructure légère

• < 15 % du personnel

forte implication dans le RCEC

Infirmière coordinatrice des essais cliniques

Forte intégration aux activités cliniques

Forte intégration à la vie de l'équipe

Activité marginale

Clinique

Absence d'infrastructure

• activité individuelle et isolée

Absence de coordination

Intégration aux activités cliniques individuelles


Cette UHRESS, bien qu'ayant déjà été très active dans la participation aux essais cliniques, a perdu avec le temps sa capacité de recherche clinique et, au moment de l'étude, ne disposait d'aucune infrastructure de recherche (réf. rapport annuel 1997-98). Dans cette UHRESS, il n'y a d'ailleurs jamais eu de coordination d'ensemble des efforts de recherche; les ressources disponibles pour l'infrastructure étaient utilisées par des chercheurs particuliers et les développements se faisaient sur une base individuelle plutôt que dans le cadre d'une planification d'équipe.


Quatre types de facteurs peuvent expliquer le type de développements et de productions de recherche dans les UHRESS, soit : les modalités de financement de la recherche, l'accès à une infrastructure de recherche, les caractéristiques du directeur et, enfin, le type de clientèle desservie et l'expertise développée.

• Les modalités de financement de la recherche

Les orientations et les développements de recherche s'expliquent d'abord en bonne partie par les modalités de financement de la recherche. Ainsi, jusqu'à récemment, les organismes subventionnaires, comme le FRSQ, finançaient principalement la recherche de type fondamental, au détriment de la recherche clinique qui, à l'échelle du Québec souffre d'un sous-financement chronique. Dans ces conditions, le développement de la recherche clinique repose presque exclusivement sur le financement obtenu des compagnies pharmaceutiques, ou d'autres sources privées, qui sont ainsi en position de déterminer les orientations même de la recherche clinique en VIH/sida au Québec. Les travaux de recherche clinique financés sont donc davantage orientés vers l'expérimentation de nouvelles* molécules que vers d'autres problèmes prioritaires comme, par exemple, la compliance des clientèles toxicomanes.

• L'accès à une infrastructure de recherche

Les développements de la recherche de type fondamental reposent en bonne partie sur l'accès des équipements de laboratoire sophistiqués. Dans les deux UHRESS qui ont développé un volet fort de recherche fondamentale, ces infrastructures étaient déjà en place avant l'implantation des UHRESS; l'implantation de l'UHRESS a toutefois facilité le développement de la recherche fondamentale en VIH/sida en assurant l'accès aux échantillons requis pour


Chapitre III Évaluation des unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le si<3a Chapitre III

mener ces travaux. Dans un cas, les coûts d'aménagement d'un laboratoire à la fine pointe de la technologie ont été assumés par des sources de financement externes et privées.

• Les caractéristiques du directeur

Les développements de recherche dans les UHRESS sont aussi en partie liés à certaines caractéristiques du directeur.

> La formation et les intérêts de recherche Les orientations de recherche sont en effet directement en lien avec la formation et les intérêts de recherche des directeurs qui, dans certains cas sont d'abord des chercheurs fondamentalistes, dans d'autres des cliniciens-chercheurs, ou encore des cliniciens impliqués dans le développement international.

> La détention de poste universitaire et la rémunération La détention de poste universitaire, qui assure la reconnaissance et la rémunération des activités d'enseignement et de recherche, est une condition déterminante de la capacité du directeur de s'impliquer dans le développement de la recherche. Dans une UHRESS, les médecins qui ont occupé la fonction de directeur n'ont jamais été détenteurs de poste universitaire, ce qui pourrait expliquer l'absence d'infrastructure de recherche dans ce milieu.

> Le leadership Le développement de la recherche dépend aussi en partie de la capacité du directeur d'attirer et d'intéresser de nouveaux chercheurs, de même que de sa capacité de se positionner dans les autres milieux de recherche, particulièrement dans les réseaux de recherche comme celui du FRSQ et le Réseau canadien sur lés essais cliniques.

• Le type de clientèle et d'expertise

Enfin, les développements de recherche dépendent aussi du type de clientèle desservie et de l'expertise développée. Ainsi, l'UHRESS qui dessert la clientèle femmes-enfants a peu participé aux essais cliniques, puisque sa clientèle n'y est généralement pas éligible. De plus, compte tenu de sa spécialisation, l'évitement de la transmission verticale du VIH, et de l'existence d'un traitement efficace à cette fin, cette UHRESS s'est davantage intéressée au développement de projets



de recherche susceptibles de fournir de l'information utile pour mieux rejoindre les clientèles à risque (études de type épidémiologique, psychosocial) et faciliter le transfert des connaissances vers les pays en voie de développement

• (évaluation de l'efficacité de modèles d'intervention).

4. L'enseignement

En plus de leurs missions de soins et de recherche, les UHRESS ont aussi une mission d'enseignement. Cette mission, qui n'a pas de financement spécifique, doit s'accomplir à même le mandat universitaire de l'établissement hospitalier d'accueil. Dans ce contexte, quelle est la capacité réelle de développement et de réalisation de cette mission? Quelles sont effectivement les activités d'enseignement réalisées par les UHRESS? Jusqu'à quel point cette mission est-elle intégrée aux deux autres? Pourquoi en est-il ainsi?

4.1 Des constats généraux

De façon générale, lorsqu'on considère l'importance relative accordée à cette mission par les UHRESS, on constate qu'il s'agit d'une mission sous-développée par rapport aux deux autres, qui s'est développée en l'absence de lignes directrices claires, sans coordination d'ensemble. La diffusion de l'expertise se fait donc de façon relativement réactionnelle, plutôt que dans le cadre d'un planification d'ensemble basée sur des besoins régionaux ou provinciaux clairement définis. Par ailleurs, sur la base des ressources consenties, on observe que l'enseignement semble avoir été considéré comme une mission principale dans une UHRESS, et secondaire dans les quatre autres.

• Une mission principale

Dans cette UHRESS, du personnel a été embauché (principalement des infirmières cliniciennes), à même le budget de l'UHRESS, spécifiquement pour développer des programmes de formation destinés au personnel soignant sur les étages de soins et aux patients. De plus, une part appréciable du travail de certains professionnels (payés ou non par l'UHRESS) a été consacrée aux activités de formation/enseignement des professionnels et intervenants des CLSC, des organismes communautaires ou d'autres lieux de pratique (ex. : pharmaciens communautaires). Il s'agit d'activités qui ont été réalisées à l'initiative de l'UHRESS qui, pour cette mission, a eu un impact et une visibilité considérables dans son milieu.



• Une mission secondaire

Dans les autres UHRESS, les activités d'enseignement n'ont pas été financées à même le budget consenti par le CQCS; dans le cas des médecins détenteurs de postes universitaires, elles ont été réalisées dans le cadre de la mission d'enseignement universitaire de l'établissement; dans le cas des autres professionnels, elles ont été réalisées le plus souvent à même le temps clinique, ou encore, à l'extérieur des heures régulières de travail. Il s'agit le plus souvent d'activités réalisées en réponse à des demandes spécifiques du milieu, et les coûts engendrés (autres que les salaires) sont défrayés par des fonds de recherche, ou encore, par des sources de financement privées (compagnies pharmaceutiques).

4.2 Le type d'activités réalisées

Bien qu'il ne s'agisse pas d'une liste exhaustive et que la participation relative de chacune des UHRESS à l'une ou autre des formes d'activités puisse difficilement être appréciée dans cette étude, dans l'ensemble, ces activités peuvent être regroupées en deux grandes catégories, soit les activités d'enseignement et de formation.

• Les activités d'enseignement

Les activités d'enseignement semblent mobiliser une part appréciable des efforts consentis par les UHRESS à cette'mission. Il s'agit principalement de :

> l'accueil de stagiaires, particulièrement des résidents en médecine, mais aussi des étudiants en sciences infirmières, en travail social, en psychologie ou dans d'autres disciplines;

> la participation à l'enseignement universitaire, soit à titre de professeur (le plus souvent dans le cas des médecins détenteurs de poste), de chargés de cours ou de conférenciers invités;

> l'accueil et de la supervision de chercheurs de deuxième ou de troisième cycle.

• Les activités de formation

Une part importante des activités réalisées par les UHRESS dans le cadre de cette mission sont dites de formation. Il s'agit de :

> la formation du personnel soignant sur les étages. Des efforts importants ont été consentis par les UHRESS à ce type d'activités durant les premières



années de fonctionnement; les hospitalisations étaient alors fréquentes, les peurs et résistances du personnel importantes et les connaissances sous-développées;

> la formation des professionnels hors-UHRESS, particulièrement via la participation aux programmes de tutorat initiés par le CQCS, la gestion et la participation aux activités du programme « Ligne 1-800 » (dans le cas d'une UHRESS), la réalisation de suivis médicaux conjoints et la dispensation de consultations à des pairs;

> les conférences prononcées à la demande d'organismes ou de ressources de l'environnement régional (groupes communautaires, milieu carcéral, écoles ou autres);

> les présentations dans des congrès et colloques scientifiques ou professionnels (présentation de résultats de recherche, de modèles d'interventions professionnelles particuliers, de modalités d'organisation et de dispensation des soins et services particulièrement efficaces, des conditions de fonctionnement en équipe multidisciplinaire, ou autres);

> le développement de programmes ou d'outils d'interventions spécifiques, dans le cas de l'UHRESS qui en a fait une mission principale;

> la participation aux autres activités de formation menées par le CQCS.


Différents facteurs peuvent expliquer, d'abord l'importance relative accordée à la mission d'enseignement, ensuite le sous-développement et .le plus grand investissement dans les activités d'enseignement, enfin l'implication plus ou moins grande dans les activités de formation.

• L'importance relative de cette mission

Le fait que l'enseignement / formation a été reconnu comme une mission principale dans une UHRESS, et financé directement, à même le budget consenti par le CQCS, est en partie attribuable aux facteurs suivants.

> L'emphase initiale sur les soins aux personnes hospitalisées Compte tenu que la majorité des soins étaient dispensés en cours d'hospitalisation, par les médecins spécialistes du VIH/ sida et le personnel infirmier régulier des étages de soins, l'investissement dans les programmes de formation et de soutien du personnel soignant à l'interne


Chapitre III Évaluation des unités hospitalières de recherche, d'enseignement et de soins sur le si<3a Chapitre III

a été jugé nécessaire. De plus, comme l'équipe paramédicale n'était pas impliquée dans le suivi externe des patients mais était sollicitée fortement pour la planification des congés, des efforts importants ont été consentis à la formation des professionnels et intervenants des CLSC et organismes communautaires, de façon à augmenter leur capacité de prise en charge de cette clientèle au congé de l'hôpital.

> Les modalités de gestion et le fonctionnement de l'équipe Les décisions relatives à l'embauche d'infirmières cliniciennes, responsables du développement de programmes de formation à l'interne plutôt que de la dispensation de soins directs aux patients, de même que l'implication majeure des autres professionnels dans les activités de formation à l'externe de l'hôpital ont été possibles dans ce milieu, compte tenu des modalités de gestion de l'UHRESS (gestion par la DSI; absence de pouvoir décisionnel du directeur) et du fonctionnement subséquent de l'équipe (cloisonnement médical/ paramédical; équipe paramédicale « autogérée »).

• Le sous-développement et l'investissement dans les activités d'enseignement

Le sous-développement de cette mission et l'accent mis sur les activités d'enseignement s'expliquent par les facteurs suivants.

> L'absence de financement direct Contrairement à la recherche qui peut s'autofinancer, la mission d'enseignement est considérée comme devant être réalisée à même le mandat universitaire de l'établissement hospitalier. Or, il n'y a pas d'incitatifs pour l'établissement à investir dans la réalisation d'activités de formation ou d'enseignement autres que celles déjà prévues dans le cadre de son mandat, soit l'accueil de stagiaires, particulièrement des résidents en médecine, et la participation aux tâches d'enseignement universitaire.

> La détention de postes universitaires Compte tenu de l'absence de financement direct, la détention de postes universitaires détermine à la fois la disponibilité et la capacité relative d'investir dans les activités d'enseignement, de même que le type d'activités réalisées.



> L'implication dans les activités de formation Quant à la participation aux activités de formation, le plus souvent non rémunérée et réalisée durant le temps de travail clinique, ou encore, en dehors des heures régulières de travail, elle dépend en bonne partie des facteurs suivants.

> Le soutien de la direction de l'UHRESS . Ce soutien est variable selon les UHRESS et peut être motivé par deux

ordres de préoccupations : mieux répondre aux besoins de soins et services de la clientèle; augmenter la visibilité de l'UHRESS et faire connaître les soins et services offerts.

> La motivation professionnelle et personnelle En effet, une partie de ces activités sont réalisées en dehors des heures régulières de travail (conférences, congrès, etc.), ou encore à même le temps clinique mais sans rémunération (comme les consultations médicales téléphoniques).

> La disponibilité d'autres sources de financement La disponibilité relative d'autres sources de financement, soit via la gestion de la ligne 1-800, les budgets d'infrastructure de recherche, ou encore le soutien des compagnies pharmaceutiques, détermine en bonne partie la capacité des UHRESS de s'impliquer dans des activités de formation hors-UHRESS.

> Le mode de rémunération Les activités de formation et d'enseignement sont difficilement compatibles avec le mode de rémunération à l'acte des médecins. Le plus souvent, ces activités sont réalisées soit dans le cadre des tâches d'enseignement des détenteurs de postes universitaires, ou encore, dans le cadre de vacations en santé publique.

5. Les liens avec l'environnement

Le modèle privilégié, soit le développement d'unités spécialisées dans des milieux hospitaliers particuliers, repose sur les postulats suivants : a) la concentration des clientèles est nécessaire pour assurer le développement de l'expertise clinique et de recherche, et assurer la dispensation de soins et services à la fine pointe des connaissances; b) l'expertise ainsi développée sera rendue disponible aux autres professionnels concernés par les soins et services aux personnes atteintes du VIH/ sida, d'une part, en assurant l'accès à des soins et services spécialisés et complémentaires, d'autre part en assurant la diffusion des connaissances. Un tel modèle place donc



l'UHRESS au cœur du système de* soins et services aux personnes atteintes du VIH/sida, et son bon fonctionnement suppose le développement de liens étroits et forts avec les autres ressources dans l'environnement, de même qu'une capacité d'adaptation à l'évolution des besoins de la clientèle et de l'environnement.

Mais qu'en est-il au juste? Quelle est la place occupée par les UHRESS dans la dispensation de soins et services en cours d'hospitalisation ou dans le suivi externe des personnes-atteintes du VIH/sida? Y a-t-il concentration dans les UHRESS ou dispersion dans différentes ressources de soins? Les clientèles rejointes sont-elles plus « lourdes », les services offerts sont-ils spécialisés et complémentaires, ou y a-t-il chevauchement et duplication? L'expertise développée est-elle reconnue et rendue disponible? Y a-t-il adaptation à l'évolution des besoins de la clientèle? Et pourquoi en est-il ainsi?

5.1 La concentration / dispersion de la clientèle

De l'information a été obtenue, d'une part sur l'évolution des hospitalisations survenues chez les personnes atteintes du VIH/sida et la distribution selon le type d'établissements hospitaliers, d'autre part, sur le volume de patients suivis sur une base externe par les UHRESS.

5.1.1 Les patients hospitalisés

En 1997-98, les personnes infectées par le VIH/sida ont généré au Québec 1 701 hospitalisations; 52,5 % (893) sont directement liées à des infections causées par le virus (annexe 3 : tableau 1). L'étude de la distribution par type d'établissements et des variations annuelles met en évidence les constats suivants.

• Diminution et déplacement des clientèles

De 1995 à 1998, le nombre d'hospitalisations générées par des personnes atteintes du VIH/sida a diminué de 34,4 %; la proportion est plus élevée dans les hôpitaux où ont initialement été implantées les UHRESS (44,5 %) que dans les autres milieux hospitaliers. Alors qu'en 1995-96, la proportion d'hospitalisations était plus élevée dans les hôpitaux avec UHRESS (40,3 %) que dans les hôpitaux satellites (28,5 %) ou les autres établissements hospitaliers (31,2 %), en 1997-98, la proportion d'hospitalisations est d'approximativement 33 % dans chaque type d'établissements (annexe 3 : tableau 2).



Cette diminution de la part relative des hospitalisations générées par les personnes infectées par le VIH/ sida dans les hôpitaux où ont été implantées les UHRESS s'explique en partie par la plus grande rétention de la clientèle dans les régions. En effet, la part des hospitalisations qui ont eu lieu dans d'autres hôpitaux que ceux des régions de Montréal ou de Québec est passée de 19,1 % en 1995-96, à 23,2 % en 1997-98 (annexe 3 : tableau 3). Ensuite, l'analyse des données de Med-Écho montre que le portrait dégagé est fortement teinté par les données de la région de Montréal, où ont lieu plus de 70 % des hospitalisations. Plus particulièrement, elle met en évidence que, dans cette région, près de 50 % de la réduction des hospitalisations observée dans les hôpitaux avec UHRESS est attribuable à l'Hôtel-Dieu de Montréal, alors que près de 50 % de la hausse observée dans les hôpitaux satellites est due à l'Hôpital St-Luc (annexe 3 : tableau 4). Par ailleurs, l'analyse spécifique des données de la région de Québec montre que la part des hospitalisations tend à diminuer dans l'hôpital avec UHRESS et celui satellite, alors qu'elle augmente dans les autres hôpitaux (annexe 3 : tableau 5).

• Diminution de la sévérité des cas

De façon globale, la proportion de décès en cours d'hospitalisation chez les personnes atteintes du VIH/ sida a diminué, passant de 13,0 % en 95-96 à 7,0 % en 1997-98. De façon plus spécifique, alors qu'en 1995-96, la proportion de décès était plus importante dans les hôpitaux avec UHRESS (14,8 %) que dans les satellites (11,0 %) ou les autres hôpitaux (12,5 %), en 1997-98, cette proportion ne varie plus de façon significative selon le type d'établissements (annexe 3 : tableau 6).

Les résultats de l'analyse montrent ensuite que, dans l'ensemble, la proportion d'hospitalisations chez les personnes déclarées sidatiques a diminué de 43,6 %, passant de 84,6 % en 1995-96 à 72,7 % en 1997-98, alors que chez les personnes infectées au VIH, elle a augmenté de 16,3 % passant de 15,4 % à 27,3 % (annexe 3 : tableau 7). La réduction de la fréquence d'hospitalisations chez les personnes avec un diagnostic de sida est plus importante dans les hôpitaux avec UHRESS (52,1 %) que dans les hôpitaux satellites (33,6 %) ou les autres hôpitaux (40,7 %). Il demeure qu'en 1997-98, la proportion de personnes hospitalisées avec un diagnostic sida est plus élevée dans les hôpitaux avec UHRESS (76,5 %) que dans les deux autres types d'établissements hospitaliers (respectivement 69,6 % et 71,9 %).



Dans les hôpitaux avec UHRESS, la proportion de patients dont l'indice de gravité clinique est élevé ou extrême est passée de 32,2 % en 1995-96 à 23,7 % en 1997-98, alors qu'elle est demeurée stable dans les hôpitaux satellites et les autres établissements, soit environ 23 % et 19 % respectivement (annexe 3 : tableau 8).

• Augmentation mais faible représentation des toxicomanes

En 1995-96, les toxicomanes ont généré 11,0 % des hospitalisations chez les personnes atteintes du VIH/sida, comparativement à 18,4 % en 1997-98. Bien que la proportion d'hospitalisations chez les toxicomanes ait augmenté considérablement dans les UHRESS (passant de 6,5 % à 13,6 %), elle demeure inférieure à celle observée en 1997-98 dans les hôpitaux satellites et dans les autres établissements de soins de courte durée, soit respectivement 20,0 % et 21,9 % des hospitalisations (annexe 3 : tableau 9).

• Augmentation de la clientèle féminine

En 1995, les femmes ont généré 16,9 %. .des hospitalisations observées chez les personnes infectées par le VIH/sida; en 1997-98, cette proportion était de 24,9 %. Dans les hôpitaux avec UHRESS, la proportion d'hospitalisations générées par les femmes infectées est passée de 17,9 % (1995-96) à 30,4 % (1997-98). Dans les hôpitaux satellites et les autres établissements hospitaliers, cette proportion est respectivement de 20,8 % et 23,4 % en 1997-98 (annexe 3 : tableau 10).

• Proportion plus élevée de personnes provenant d'autres régions

La proportion d'hospitalisations générées par des personnes atteintes du VIH/sida et vivant dans d'autres régions que celle de l'établissement d'admission est plus élevée dans les hôpitaux avec UHRESS (19,0 %) que dans les satellites (10,8 %). Cette proportion tend à demeurer stable dans le cas des UHRESS, mais tend à diminuer dans le cas des satellites (annexe 3 : tableau 11). Par ailleurs, dans l'ensemble du Québec, plus de 80 % des accouchements de femmes infectées par le VIH/sida ont lieu dans les hôpitaux avec UHRESS.

• Réduction de la consommation de ressources

De 1995-96 à 1997-98, la durée moyenne de séjour des personnes atteintes du VIH/sida admises dans les hôpitaux avec UHRESS a diminué (passant de 15,82 à



11,93 jours), de même que celle des personnes admises dans d'autres établissements (de 12,05 à 9,71 jours). Dans le cas des hôpitaux satellites, la durée moyenne de séjour est demeurée relativement stable (de 13,12 à 12,60 jours), devenant ainsi les établissements ayant la durée moyenne de séjour la plus élevée en 1997-98 (annexe 3 : tableau 12).

Le coût moyen estimé par patient a diminué de façon considérable dans les hôpitaux avec UHRESS (passant de 6468 $ en 1995-96 à 5 309 $ en 1997-98), de même que dans les autres établissements (de 5 063 $ à 4 829 $). Il a cependant augmenté dans les hôpitaux satellites (de 5 481 $ à 5 634 $), qui sont devenus, en 1997-98, les établissements ayant le coût moyen d'hospitalisation pour une personne infectée par le VIH/sida le plus élevé (annexe 3 : tableau 13).

5.1.2 Les patients suivis en externe

À partir des données tirées des rapports annuels, le nombre de personnes infectées, suivies sur une base externe dans l'une ou l'autre des quatre UHRESS ayant une clinique externe VIH/sida en 1997-98, est estimé à environ 2 300. Quant aux données sur le volume de patients suivis à la clinique externe de l'hôpital par les médecins de la cinquième UHRESS, elles ne sont pas disponibles. En 1994-95, le nombre de patients suivis dans les quatre UHRESS ayant une clinique externe VIH/sida était estimé à approximativement 2 000. La diminution importante du volume d'hospitalisations observée depuis 1995-96 ne semble donc pas compensée par une augmentation substantielle du nombre de patients suivis en externe dans ces milieux.

Bien qu'il n'existe pas de données disponibles sur le volume de patients atteints du VIH/sida suivis dans d'autres milieux, les cliniques L'Actuel et le Quartier Latin de Montréal estiment suivre plus de 2 000 patients chacune.

5.2 Les relations avec l'environnement régional

L'analyse de l'information recueillie par entrevue auprès d'informateurs clés permet d'abord de dégager des constats généraux quant à la nature des liens entre les UHRESS et les ressources de leur environnement régional, ensuite de faire ressortir des particularités du modèle organisational UHRESS.



5.2.1 Les constats généraux

• Nécessité de ressources hospitalières spécialisées

De façon générale, il y a un consensus chez les professionnels et les intervenants consultés quant à la nécessité d'avoir des ressources hospitalières spécialisées en VTH/sida intégrant les missions de recherche, enseignement et soins, et ceci, pour les raisons suivantes.

> Accès à une infrastructure L'hôpital a accès à une infrastructure qui permet d'offrir des services spécialisés qui ne pourraient être offerts par les ressources de première ligne.

> Incertitude quant à l'évolution des besoins Dans le contexte actuel d'incertitude, et avec l'apparition de souches résistantes, on craint une augmentation prochaine des besoins d'hospitalisations et des décès (« La lune de miel est terminée » - « Nous craignons une impasse thérapeutique »).

> Qualité des soins et services Il y a une reconnaissance de la qualité des soins et services offerts par les UHRESS.

• Faible utilité pour répondre aux besoins des « nouvelles » clientèles

Il y a un relatif consensus, chez les acteurs interviewés, quant à la difficulté d'adaptation des structures hospitalières et des pratiques des professionnels des UHRESS aux besoins des clientèles ayant de multiples problèmes sociaux et de santé, socialement vulnérables et difficilement rejointes par ce type de ressources. Il y a aussi consensus quant au sous-développement des connaissances et à la difficulté d'accès à l'expertise requise pour traiter les cas complexes ou résistants aux traitements, particulièrement les sujets non compilants aux recommandations thérapeutiques.

> Les clientèles multiproblématiques Les soins et services offerts par les UHRESS sont en effet perçus comme étant trop spécialisés et fragmentés, alors que ces clientèles présentent de multiples problématiques sociales et de santé (pauvreté, prostitution, toxicomanie ou autres), fortement interreliées et nécessitant des approches



globales/Toutefois, les professionnels et intervenants des ressources de première ligne ou communautaires, qui ont une approche plus globale et rejoignent plus facilement ces clientèles, se déclarent dépassées par la complexité des problématiques et rapportent un fort sentiment d'épuisement. Compte tenu de cette double problématique, ils jugent donc souhaitables : 1) d'assouplir les structures et procédures de fonctionnement des UHRESS pour mieux répondre aux besoins des

. clientèles qui ont besoin de soins spécialisés hospitaliers; 2) d'améliorer l'accès à l'expertise de pointe développée par les UHRESS de façon à augmenter leur capacité de traiter les patients atteints dans la communauté. Pour atteindre ce deuxième objectif, les acteurs clés rencontrés suggèrent, d'une part de développer des relations de collaborations plus étroites entre les UHRESS et les ressources de première ligne et communautaires, d'autre part, de rendre plus facilement accessibles les ressources psychosociales et psychiatriques des UHRESS aux patients multiproblématiques suivis par des professionnels ou des intervenants du réseau hors-UHRESS.

> Les cas complexes ou résistant aux traitements Les acteurs rencontrés constatent aussi la difficulté d'accès à l'expertise requise pour le traitement des cas plus complexes, ayant développé des résistances aux traitements, ou encore non compliants aux recommandations thérapeutiques. Ils soulignent le manque de directives claires ou l'absence de protocoles pour orienter les décisions cliniques quant au choix et à l'administration des traitements disponibles chez les cas plus complexes, ou encore chez les sujets non compliants et susceptibles de développer des résistances. Ils rapportent, d'une part, un sous-développement des connaissances, d'autre part, une grande variabilité des recommandations cliniques chez les spécialistes consultés. Pour résoudre ce problème, les acteurs suggèrent : 1) que les UHRESS se spécialisent dans le développement de l'expertise et le traitement des cas plus complexes et difficilement compliants aux traitements, et ceci, en complémentarité avec les ressources de première ligne; 2) que les UHRESS orientent davantage leurs efforts de recherche vers des thématiques cliniques prioritaires, comme la réduction des effets secondaires des médicaments, les stratégies pour améliorer la compliance ou les conditions d'efficacité des traitements.



• Faiblesse des liens entre les UHRESS et les autres ressources

Enfin, bien que les ressources médicales de première ligne, les CLSC et les organismes communautaires aient développé des relations étroites entre eux, allant dans certains cas jusqu'à l'établissement de mécanismes formels de collaboration, les relations avec les UHRESS sont qualifiées de relativement rares et de généralement difficiles. Les collaborations entre les ressources de première ligne et communautaires seraient facilitées par la complémentarité « naturelle » des expertises et la non-compétition qui existe entre ces différentes ressources. Quant aux UHRESS, elles sont perçues comme étant plutôt fermées sur elles-mêmes, ayant des préoccupations fortement teintées par la recherche, et ayant développé des expertises qui sont encore mal connues, et considérées comme difficilement accessibles et peu adaptées par les autres ressources. Compte tenu de ces difficultés, les professionnels ou intervenants rencontrés ont tendance à s'adresser souvent à des experts du réseau hors-UHRESS pour avoir accès à l'expertise ou aux soins spécialisés requis, et les UHRESS ne sont pas reconnues comme des ressources ayant un rôle majeur dans leur formation.

> Un réseau d'experts hors-UHRESS Lorsque les professionnels et intervenants des ressources de première ligne ou communautaires ont besoin de l'avis d'un expert pour le traitement d'un patient particulier (évaluation, choix des traitements, autres), ou encore, désirent référer un patient pour une prise en charge, ils déclarent s'adresser souvent à un médecin spécialiste pratiquant à l'extérieur du réseau UHRESS. Dans l'ensemble, les demandes d'expertise sont adressées à des individus dont l'expertise est reconnue, indépendamment de leur lieu de pratique. En effet, les relations qui s'établissent ne seraient généralement pas régies par des ententes institutionnelles, et le choix du spécialiste consulté se ferait davantage sur la base des affinités professionnelles et personnelles, que du lieu de pratique, et ceci, tout en respectant les préférences des patients (accessibilité géographique, habitudes de consultations, etc.).

> L'accès à l'expertise via les compagnies pharmaceutiques Actuellement, les UHRESS ne sont pas considérées comme étant des ressources ayant un rôle majeur dans la diffusion de l'expertise et la formation des professionnels et intervenants du réseau. La mise à jour des connaissances se ferait plutôt via d'autres sources, particulièrement la participation aux activités de formation financées et organisées par les compagnies pharmaceutiques, ou encore, aux colloques ou congrès scientifiques. Des réserves sont émises quant à la capacité des UHRESS de jouer un rôle majeur dans la diffusion de l'expertise et la formation



professionnelle, tant que l'accent sera mis sur le développement de la capacité de recherche plutôt que de l'utilité clinique de celle-ci, et sur les préoccupations strictement médicales alors que les problématiques sont de plus en plus complexes et fortement reliées à des problématiques psychosociales.

5.2.2 Les particularités du modèle organisational

À partir de l'information obtenue par entrevues quant à l'adaptation perçue des UHRESS à l'évolution des besoins, aux pratiques de références des autres ressources vers les UHRESS, et à la qualité générale perçue des liens entre les UHRESS et les autres ressources, il est possible de dégager trois formes de relations avec l'environnement, allant d'une plus grande ouverture à une plus grande fermeture du modèle organisational-UHRESS (schéma 7).

• Fermeture

L'UHRESS qui a mis l'emphase sur les soins aux patients hospitalisés est perçue comme ne s'étant pas adaptée à l'évolution des besoins. Plus particulièrement, lorsque les besoins d'hospitalisations ont diminué au profit d'une augmentation de la capacité de traiter dans la communauté, elle n'a pas été en mesure de passer d'un modèle centré sur l'hospitalier à un modèle centré sur les soins et services de type externe pu ambulatoire. Compte tenu de cette incapacité initiale de procédenau « virage ambulatoire », il y aurait, par le fait même, non-adaptation des pratiques à l'évolution des besoins des clientèles traitées sur une base externe.

Cette nonradaptation des soins et services, et des pratiques professionnelles, aurait contribué au détournement des références des patients suivis par les professionnels des ressources de première ligne et communautaires vers d'autres hôpitaux. Au moment de l'évaluation, les références à cette UHRESS étaient rares, et les demandes étaient adressées à des spécialistes en particulier, avec qui des relations de confiance étaient déjà établies, et ayant une expertise reconnue internationalement.

De façon générale, les relations avec cette UHRESS sont décrites comme étant non seulement rares, mais aussi comme étant difficiles par les professionnels et intervenants des ressources de l'environnement régional.


Schéma 7 : Relations des UHRESS avec 11 environnement

• De façon générale

De façon spécifique

Adaptation à révolution des besoins

Pratiques de références des autres ressources

• Qualité des relations

Fermeture

Non-adaptation au virage vers la dispensation de soins et services de type externe

Détournement des références vers d'autres lieux

Références rares à des spécialistes particuliers

Rares et difficiles

Mi- ouverture Ouverture

Adaptation à la chronicisation de la maladie

Peu d'efforts d'adaptation pour rejoindre les nouvelles clientèles, sauf via les projets de recherche

Adaptation à la chronicisation de la maladie

Efforts plus importants d'adaptation aux besoins des nouvelles clientèles

Références occasionnelles à des experts particuliers

Références à des projets de recherche spécifiques

Références fréquentes à l'équipe ou au service

Distantes mais nécessaires Bonnes et satisfaisantes


• Mi-ouverture

Dans deux autres cas, les personnes rencontrées constatent qu'il y a eu adaptation des pratiques à la chronicisation de la maladie et à l'évolution des besoins des clientèles dites plus traditionnelles, particulièrement les hommes homosexuels et les hémophiles. Par ailleurs, les adaptations pour répondre aux besoins des nouvelles clientèles, dites multiproblématiques et socialement plus vulnérables, seraient plus rares. Il y aurait toutefois des efforts pour adapter les travaux de recherche et intégrer, dans les populations à l'étude, de nouvelles clientèles plus difficilement rejointes par ces UHRESS et généralement peu impliquées dans les projets de recherche fondamentale menés. Dans un cas, ces efforts viseraient à mieux rejoindre les clientèles toxicomanes et plus marginales, dans l'autre, à mieux rejoindre les personnes infectées de la communauté haïtienne.

De façon générale, les références de patients à ces UHRESS sont qualifiées par les professionnels et intervenants interviewés comme étant occasionnelles, et s'adressant à des experts en particulier, dont l'expertise est reconnue. Par ailleurs, dans le cadre des nouveaux développements de recherche, des ententes ont été prises avec certaines ressources communautaires pour assurer une référence plus systématique des patients éligibles.

Dans l'ensemble, les relations avec ces deux milieux sont qualifiées de plutôt distantes, mais nécessaires, particulièrement pour assurer aux patients suivis l'accès aux protocoles de recherche.

• Ouverture

Dans deux autres cas, les pratiques professionnelles sont perçues comme adaptées à la chronicisation de la maladie et à l'évolution des besoins des clientèles dites traditionnelles, et comme faisant des efforts importants pour s'adapter aux besoins des nouvelles clientèles plus vulnérables. Dans un cas, ces efforts visent à favoriser l'adaptation à l'évolution des caractéristiques culturelles de la population desservie. La capacité d'adaptation de cette UHRESS est toutefois limitée par la vocation de l'établissement hospitalier (centre mère-enfant) et par la non-disponibilité des ressources médicales requises pour assurer le suivi des femmes infectées après leur accouchement Les femmes sont donc référées vers une autre ressource pour le suivi de leur VIH, bien qu'elles continuent de fréquenter l'UHRESS pour le suivi de leurs enfants. Dans l'autre cas, les efforts visent à favoriser l'adaptation des locaux et des pratiques aux besoins des nouvelles clientèles féminines référées par l'UHRESS précédente, et à



celles toxicomanes, référées le plus souvent par les médecins des cliniques privées.

Dans ces deux UHRESS, les références des professionnels et intervenants des autres ressources sont qualifiées de plus fréquentes, et surtout, semblent être adressées à un service ou à une équipe, plutôt qu'à des individus en particulier.

Les relations avec les équipes de ces deux UHRESS sont qualifiées, de façon générale, de très bonnes et satisfaisantes par les personnes interviewées.


Plusieurs facteurs peuvent expliquer les différences observées dans les relations des UHRESS avec les autres ressources de leur environnement régional. Certains facteurs sont davantage déterminants de la non-adaptation au virage vers la dispensation de soins et services externes ou ambulatoires, alors que d'autres expliquent plutôt la nature et l'importance relative des efforts d'adaptation, de même que les pratiques générales de références.

• La non-adaptation au virage ambulatoire

Les facteurs qui expliquent la difficulté de passer d'un modèle de soins et services centrés sur l'hospitalier, à un autre centré sur la dispensation de soins et services de type externe ou ambulatoire, sont en bonne partie liés au choix initial de cette UHRESS et à l'accent mis sur les soins et services aux patients hospitalisés. Plus particulièrement, ces facteurs sont deux types :

> les difficultés inhérentes au passage d'un modèle de soins centré sur l'interne vers un autre orienté vers l'externe, lorsqu'on considère d'une part les habitudes de pratique et les résistances des professionnels, d'autre part, la rigidité des structures régissant les conditions de travail et la difficulté d'introduire des changements nécessaires pour implanter les adaptations souhaitables;

> la capacité relative de réallocation des ressources, lorsqu'on considère le pouvoir relatif du directeur sur l'utilisation des ressources et le soutien de la direction de l'hôpital (absence de soutien dans ce cas-ci). Dans le cas à l'étude, le pouvoir du directeur et le soutien de la direction de l'établissement étaient quasi nuls.



• Les efforts d'adaptation aux « nouvelles clientèles »

La nature et l'importance relative des efforts d'adaptation s'expliquent en partie par trois types de facteurs :

> le «besoin» de s'adapter lorsqu'on considère que, par leur localisation géographique ou leur spécialité, et selon les habitudes de consultation des personnes nouvellement infectées, certaines UHRESS sont plus sollicitées que d'autres et ont davantage de pression pour adapter leurs pratiques aux besoins des clientèles plus marginales;

> l'ouverture au changement et l'adoption subséquente, soit d'attitudes défensives, qui vont favoriser une plus grande rigidité des structures et des pratiques, soit d'attitudes réactives pour s'adapter à la demande, soit d'attitudes proactives, qui amènent à anticiper et à introduire les changements nécessaires pour répondre aux besoins de soins et de services en croissance;

> la capacité d'établir des liens avec les ressources médicales et sociales de première ligne ou les ressources communautaires. Dans le cas des soins et services, cette capacité semble liée à la proximité physique, de même qu'à la spécificité et la complémentarité des services offerts par les UHRESS; dans le cas de la recherche, l'établissement de liens avec les ressources communautaires semble facilité par l'implication d'acteurs de la santé publique.

• La référence à une équipe versus à ùn spécialiste

Le fait de référer à une équipe ou à un spécialiste en particulier semble lié, dans cette évaluation, aux facteurs suivants :

> la spécificité et la complémentarité des ressources semblent déterminantes. En effet, dans les deux cas où les références sont adressées à une «équipe» , il s'agit d'UHRESS qui ont développé des expertises quasi exclusives (non offertes dans d'autres milieux hospitaliers), et complémentaires à celles offertes par les ressources de première ligne (services ambulatoires de type intermédiaire; clientèle femmes-enfants);

> la philosophie de soins et le fonctionnement de l'équipe sont aussi des facteurs qui paraissent importants. En effet, les équipes de ces deux milieux sont perçues, par les professionnels et intervenants des ressources régionales, comme davantage centrées sur le bien-être des patients que sur le développement de la recherche ou le développement de l'organisation



en tant que structure. De plus, ces deux équipes sont perçues comme ayant un fonctionnement plus collégial et intégré.

• Le choix du spécialiste et la fréquence de référence

De façon générale, le choix du spécialiste et la fréquence des références sont déterminés par quatre types de facteurs, soit :

> l'intérêt et les besoins du patient, lorsqu'on considère à la fois l'accessibilité géographique du service, les préférences personnelles et l'accès possible aux différents protocoles de recherche;

> les pratiques professionnelles, particulièrement la tendance à la rétention des patients référés, qui est un désincitatif important à la référence;

> la qualité des relations interprofessionnelles qui semble déterminée, dans cette évaluation, d'abord par la nature même des mécanismes et des réseaux de communication mis en place. Plus particulièrement, les relations semblent plus faciles lorsque les personnes responsables de ces liens sont soit un omnipraticien, soit une infirmière, détenant un poste clé dans l'UHRESS. Ensuite, la qualité des relations est liée aux attitudes personnelles et professionnelles; celles perçues comme étant favorables sont : la reconnaissance mutuelle des expertises, l'établissement d'un contact personnalisé et le retour rapide d'information;

> la réceptivité face à l'accueil de clientèles dites « marginales », qui sont de plus en plus nombreuses à être infectées par le VIH/sida, soit les personnes ayant des problèmes de toxicomanie, ou des troubles mentaux, associés à de multiples problématiques sociales (pauvreté, itinérance, délinquance, etc.).

5.3 Les liens avec les ressources de l'environnement suprarégional

L'analyse de l'information recueillie par entrevues auprès d'informateurs clés provenant de quatre régions périphériques ou éloignées des deux grands centres urbains, permet d'abord de dégager certains constats généraux quant à l'accessibilité et à l'utilité de l'expertise et des ressources disponibles dans les UHRESS. Ensuite, l'information obtenue met en évidence la volonté de la prise en charge et du traitement des cas dans leur région de résidence, plutôt que le désir de transfert vers les ressources spécialisées des régions de Montréal ou Québec, et les solutions mises de l'avant à cette fin.



5.3.1 Les constats généraux

• Maintien des UHRESS mais partage des pouvoirs et des ressources

S'il y a, au point de départ, reconnaissance de la nécessité de préserver les UHRESS et, à cette fin, de maintenir un financement spécifique, les acteurs rencontrés soulèvent toutefois deux grands types de questions. 1) Compte tenu de l'évolution des besoins et des clientèles, est-il pertinent de maintenir le budget alloué sous le seul contrôle des hôpitaux? Devrait-on se doter de structures et de mécanismes de gestion plus souples, facilitant la réallocation des ressources en fonction de l'évolution des besoins des clientèles? 2) Les ressources des équipes multidisciplinaires des UHRESS devraient-elles être plus facilement accessibles aux professionnels et intervenants des autres milieux de soins? Ces ressources sont-elles au service des patients qui en ont le plus besoin, ou au service de l'établissement?

• Le besoin de ressources de soins et services plus spécialisés

Par ailleurs, un des problèmes soulevés par les informateurs rencontrés en région, est la difficulté d'accès aux ressources de soins et services spécialisées dans le traitement des clientèles multiproblématiques et socialement vulnérables, particulièrement les utilisateurs de drogues injectables (UDI). D'une part, les UHRESS rejoignent difficilement cette clientèle et n'ont pas développé l'expertise nécessaire à cette fin, d'autre part, les ressources en toxicomanie n'ont pas l'expertise en VIH/sida. Deux options sont soulevées : a) spécialiser davantage les UHRESS dans la réponse aux besoins de soins et services de clientèles spécifiques, comme les toxicomanes; b) investir, plus dans les ressources spécialisées en toxicomanie et moins dans celles spécialisées en VIH/sida.

• L'utilité et l'accessibilité de l'expertise des UHRESS

De façon générale, les UHRESS sont perçues comme des ressources fermées sur elles-mêmes, peu utiles pour aider les régions à desservir leur population atteinte, et dont les orientations et les pratiques sont fortement teintées par des préoccupations en lien avec le développement de la recherche plutôt qu'avec l'utilité clinique, immédiate de l'expertise développée.

> Accès à l'expertise pour les cas complexes De façon plus spécifique, pour les médecins microbiologistes / infectiologues en région, l'expertise médicale disponible dans les UHRESS



est perçue comme peu utile pour le traitement des cas complexes parce que le volume de patients suivis par chacune des UHRESS est insuffisant pour leur permettre de développer l'expertise pour les cas plus rares et plus complexes qui posent problème. Par ailleurs, les standards de pratique (« gold standards ») pour les cas « réguliers » ne sont pas définis dans les UHRESS mais par des experts internationaux, et cette information leur est facilement accessible, via Internet, par exemple. Les spécialistes rencontrés souhaitent, d'une part, que les UHRESS s'impliquent plus activement dans la définition des standards de pratique, d'autre part, que des stratégies « sur mesure » soient prévues pour faciliter l'accès à l'expertise développée, comme l'utilisation des nouvelles technologies de l'information qui faciliteraient les discussions de cas et les suivis conjoints « à distance ». Il va de soi, pour les informateurs rencontrés, que la mise en place de telles stratégies demanderait une révision des modalités de rémunération des médecins spécialistes.

> Utilité et accessibilité des retombées de la recherche D'une part, il est souhaité que les UHRESS réorientent leurs efforts de recherche vers la réalisation de projets ayant des retombées cliniques majeures; d'autre part, il est jugé souhaitable de faciliter et de permettre aux patients suivis en région de participer aux essais cliniques, de façon à leur assurer un accès plus rapide aux nouvelles molécules.

> Utilité différentielle de la ligne 1-800 Quant à la ligne 1-800, elle est généralement perçue comme utile par les professionnels médicaux et non médicaux des régions, à l'exclusion des médecins spécialistes en microbiologie / infectiologie, qui considèrent que cet outil n'est pas adapté à leurs besoins. Dans l'ensemble, on déplore cependant le contact impersonnel et la variabilité des lignes de conduite, selon la personne à qui la demande d'information est adressée.

• Volonté de traiter « chez-nous »

Enfin, l'information recueillie par entrevues met en évidence, chez les professionnels des quatre régions consultés, la volonté de garder et de traiter les patients dans leur région de résidence plutôt que de les référer aux spécialistes des grands centres urbains comme Montréal et Québec. Selon les acteurs clés interviewés, cette position s'explique, d'une part, par les désirs et préférences des patients, d'autre part, par la nécessité d'assurer un volume suffisant de patients pour le développement de l'expertise en région. Voici, à cette fin, les différentes solutions ou stratégies proposées par les acteurs clés consultés :



> développement d'un réseau intégré de soins et seiyices qui possède les caractéristiques suivantes : établissement d'ententes avec des spécialistes d'un milieu hospitalier spécifique (corridor de services) pour assurer, d'une part, la dispensation en région des soins spécialisés requis par les patients suivis, d'autre part, l'accès aux soins hospitaliers nécessaires en cours d'évolution de la maladie; financement par la régie régionale; gestion des ressources allouées par un comité conjoint (régie régionale,

. hôpital, CLSC, organisme communautaire);

> implantation d'UHRESS dans les hôpitaux universitaires en région;

> financement d'équipes multidisciplinaires pour soutenir les spécialistes assurant le traitement et le suivi des personnes atteintes du VIH/sida dans, leur région;

> développement de mécanismes facilitant l'accès des spécialistes des régions à l'expertise des surspécialistes des UHRESS (ex. : psychiatre).


Les solutions ou stratégies mises de l'avant par les acteurs rencontrés dans les quatre régions consultées semblent influencées par un ensemble de facteurs, dont :

> la formation des médecins traitants du VIH/sida. En effet, le développement d'un corridor de services entré les spécialistes d'une région et ceux d'un hôpital avec UHRESS est une solution qui paraît plus adaptée aux régions où le suivi des patients atteints du VIH/sida est assuré par des spécialistes autres que les microbiologistes/ infectiologues, et ceci, pour les raisons suivantes : la plus faible compétition pour « garder » la clientèle; la plus grande reconnaissance de l'expertise détenue par les spécialistes des UHRESS; la reconnaissance d'un besoin d'expertise complémentaire;

> le statut universitaire de l'hôpital qui dispense les soins et services aux patients atteints du VIH/sida dans la région. Dans une région, le fait que l'hôpital qui dispense ces soins soit de type universitaire explique, d'une part, le désir de développer une expertise plus grande et particulière dans la région, d'autre part, son intérêt pour le développement de l'enseignement et de la recherche;

> les caractéristiques inhérentes à la région. Dans une région périphérique de Montréal, la préférence pour la misé sur pied d'une équipe multidisciplinaire soutien aux spécialistes de la région - plutôt que l'accès plus facile aux ressources des UHRESS - va dans le sens de nombreuses autres revendications pour réduire le problème du déficit chronique de ressources socio-sanitaires dans cette région. Dans une autre, plus éloignée, le développement d'un réseau intégré de soins et



services financé à même les ressources régionales, et géré par un comité mixte, reflète les habitudes de travail en concertation des acteurs clés de cette région.

/

5.4 Le point de vue des personnes atteintes

L'analyse de l'information recueillie par entrevue auprès d'un nombre restreint de personnes atteintes du VIH/ sida dans les régions de Montréal et de Québec permet de dégager les constats suivants.

• Satisfaction générale face aux soins reçus

Dans l'ensemble, les sujets interviewés se déclarent satisfaits des soins reçus, et ceci, peu importe le lieu de pratique de leur médecin traitant. Voici les avantages ou désavantages perçus, selon que le suivi médical est assuré par un médecin pratiquant en UHRESS ou en cabinet privé.

> Les patients suivis par un spécialiste d'une UHRESS Les patients dont le médecin traitant principal est un spécialiste d'une UHRESS considèrent que le principal avantage est le fait de pouvoir être suivi par une équipe multidisciplinaire. Le suivi par une telle équipe assure au patient l'accès sur place à tous les soins et services requis, et lui évite de devoir répéter son histoire à de nombreux intervenants, compte tenu de la circulation plus facile de l'information. Par ailleurs, le principal désavantage du suivi en UHRESS est la forte sollicitation pour participer aux protocoles de recherche.

> Les patients suivis par un omnipraticien en clinique privée Inversement, les patients dont le suivi médical est assuré par un omnipraticien pratiquant en cabinet privé, considèrent comme un avantage cette forme de suivi individuel, d'une part parce qu'elle établit une frontière claire entre la demande de soins médicaux et de services psychosociaux, d'autre part parce qu'elle assure une plus grande autonomie au patient, responsable des démarches pour obtenir les différents types de services requis. Par ailleurs, le corollaire et le désavantage, est la difficulté d'accès plus grande aux ressources psychosociales jugées nécessaires (délais d'obtention des services requis).



• Des problèmes prioritaires en lien avec la qualité de vie

Pour les personnes infectées par le VIH/sida rencontrées, les problèmes prioritaires sont en lien avec le maintien de la qualité de vie, soit : la réduction des effets secondaires de la médication et du nombre de médicaments différents à prendre quotidiennement; le retour ou le maintien à l'emploi. En ce sens, les informateurs souhaitent que les efforts de recherche des UHRESS soient orientés vers , la recherche de médicaments plus faciles à prendre et ayant moins de conséquences sur la qualité de vie.

6. Synthèse : applications et conditions de fonctionnement

Le premier objectif de cette évaluation était de décrire et de comprendre le modèle organisational UHRESS, c'est-à-dire d'en décrire les différentes applications possibles, puis d'identifier les conditions de fonctionnement de ce modèle. Comment l'information produite dans cette évaluation est-elle utile à cette fin?

6.1 Les applications du modèle

À partir de l'information produite dans cette évaluation, il n'est pas possible de dégager, de façon définitive, des types d'UHRESS intégrant l'ensemble des caractéristiques organisationnelles étudiées. Les résultats présentés précédemment mettent plutôt en évidence que les applications du modèle organisational UHRESS varient selon l'angle d'analyse privilégié. Plus particulièrement, sous l'angle de l'organisation des soins et des services, et de l'enseignement, il est possible de dégager certains types d'UHRESS, alors que sous l'angle de la gestion des ressources, de la recherche et des liens avec l'environnement, d'autres formes d'application sont observées.

6.1.1 L'organisation des soins et services, et l'enseignement

Sous l'angle de l'organisation des soins et services, on observe deux formes principales d'application du modèle organisational UHRESS : une première, où l'accent a été mis sur les soins et services aux patients hospitalisés; une deuxième, où on a privilégié le développement des soins et services externes ou ambulatoires (schéma 8).



• Utilisation différentielle des ressources

Ces deux modèles se distinguent par l'utilisation différentielle des ressources financières et humaines de l'UHRESS lorsqu'on considère, d'une part, le rôle respectif des médecins et des autres professionnels des équipes multidisciplinaires auprès des patients hospitalisés versus suivis en externe, d'autre part, l'importance relative accordée à la mission d'enseignement. Plus particulièrement, dans le modèle centré sur les soins aux patients hospitalisés, l'enseignement est reconnu comme une mission principale qui permet la mise en place de conditions nécessaires au développement d'un modèle centré sur les soins en cours d'hospitalisations. En effet, le bon fonctionnement de ce modèle dépend en large partie de la capacité du personnel soignant à l'interne de dispenser les soins médicaux et infirmiers requis, de même que la capacité des ressources communautaires et de première ligne de prendre en charge les patients lors du congé.

• L'intégration / différenciation des soins et services aux patients hospitalisés

Dans ces deux modèles, les soins médicaux et infirmiers aux patients hospitalisés sont dispensés selon les pratiques et procédures habituelles des hôpitaux et ne se différencient pas, en ce sens, de ceux dispensés aux autres patients. Cependant, sur la base des services autres que médicaux et infirmiers, l'équipe UHRESS intervient de façon différenciée sur les étages de soins.

• L'intégration / différenciation des soins et services externes ou ambulatoires

Toutefois, ces deux modèles initiaux se distinguent lorsqu'on considère les caractéristiques de l'organisation des soins et services externes ou ambulatoires. En effet, dans le modèle centré sur les soins et services en cours d'hospitalisation, les soins et services externes sont intégrés à ceux de l'hôpital, c'est-à-dire qu'ils sont dispensés à la clinique externe de l'hôpital, selon les procédures et pratiques habituelles. Dans l'autre modèle, les soins et services externes sont de partiellement à complètement différenciés de ceux de l'hôpital, et le degré de différenciation est directement lié au volume de patients suivis.


Schéma 8 L'organisation des soins et des services, et de l'enseignement

• Choix initial

• Rôle de l'équipe i f

• . Soins et services i

• - Médecins

Autres

• Enseignement

• intégration / différenciation des soins et services

• • Externes

• Internes

Soins et services en cours d'hospitalisation D Soins et siervices externes

ou ambulatoires

i Médecin traitant des cas hospitalisés et suivis en externe

Principalement le suivi des cas hospitalisés

Médecin consultant pour les cas hospitalisés et traitant pour les cas externes

Principalement le suivi des cas vus sur une base externe

Mission principale ] Mission secondaire

» Soins médicaux et infirmiers intégrés

Rôle différencié de l'équipe multidisciplinaire

Intégration des soins médicaux

Mi-intégration des soins et services

Différenciation des soins et services


6.1.2 La gestion, la recherche et les liens avec l'environnement

Sous l'angle des structures de gestion, des développements de recherche et des relations avec l'environnement, il est possible de dégager trois formes d'application du modèle organisational UHRESS (schéma 9).

• Direction médicale, recherche prépondérante, mi-ouverture

Un premier modèle se caractérise d'abord par le fait que la gestion des ressources est exercée par une direction médicale et que le directeur de l'UHRESS a un pouvoir décisionnel quasi complet sur l'utilisation des ressources allouées; ces modalités de gestion donnent lieu à un fonctionnement d'équipe plus hiérarchisé mais harmonieux, en autant qu'il y a une reconnaissance de l'autonomie professionnelle.

Ce modèle se caractérise ensuite par une prépondérance de la recherche, lorsqu'on considère l'infrastructure mise en place et les efforts de production; la coordination des efforts de recherche est assurée par un médecin spécialiste, et les productions sont principalement des recherches de type fondamental et, bien que dans des proportions moindres, de type clinique.

Enfin, ce modèle n'est ni complètement fermé sur lui-même, ni complètement ouvert sur l'environnement. D'une part, il s'est adapté à la chronicisation de la maladie et à l'évolution des besoins des clientèles dites traditionnelles; les efforts d'adaptation aux besoins des nouvelles clientèles socialement vulnérables sont cependant perçus comme rares, et davantage en lien avec les préoccupations de recherche. D'autre part, les professionnels et les intervenants des autres ressources réfèrent occasionnellement des patients à des experts spécifiques (ou sur la base de projets de recherche particuliers), mais les relations entre l'UHRESS et ces autres ressources, tout en étant jugées nécessaires, sont décrites comme distantes.

• Direction partagée, recherche importante, ouverture

Un deuxième modèle, la direction des ressources, a été confié à une direction non médicale mais elle est exercée avec le médical; le directeur de l'UHRESS a donc un pouvoir décisionnel partiel, puisque partagé, sur les ressources consenties. Ces modalités de gestion donnent lieu à un fonctionnement d'équipe plus collégial, où les professionnels non-médecins, ou les omnipraticiens, occupent des postes clés.


Schéma 9 : La gestion, la recherche et les liens avec l'environnement

• Gestion

• Direction

• Pouvoir du directeur

• Fonctionnement d'équipe

• Recherche

• Importance

• Infrastructure

• Production

• Liens avec l'environnement

• Ouverture

• Adaptations aux nouvelles clientèles

• Références

• Qualité des relations

Médicale Non-médicale -- ^ .-r, uj • k

Non-médicale 1

Exercée avec le médical • * (•-• i •

Exercée sans le médical

• Quasi complet

• Hiérarchie médicale

Partagé - partiel

Collégialité

Quasi nul

Cloisonnement médical / paramédical

Prépondérance

T Forte

Coordination médicale

Fondamentale et clinique

Importance

• Légère- modérée

Coordination non-médicale

• Épidémiologique, évaluative et clinique

Activité marginale

Aucune

Absence de coordination

Essais cliniques

Mi-ouverture Ouverture Fermeture

• Via des efforts de recherche

Occasionnelles à des experts

Distantes mais nécessaires

• Via les soins et services

• Fréquentes à une équipe

Bonnes et satisfaisantes

Non-adaptation

Rares à des experts

Difficiles


Dans ce modèle, la recherche occupe une place importante, mais non prépondérante, en ce sens qu'elle est davantage subordonnée aux soins et services. L'infrastructure mise en place à cette fin varie de légère à modérée, la coordination des efforts de recherche est assurée en bonne partie par des acteurs non-médecins, et les productions de recherche sont de nature épidémiologique, évaluative et clinique.

Ce modèle est enfin perçu comme plus ouvert sur l'environnement. D'abord, les efforts d'adaptation de l'organisation des soins et des services et des pratiques professionnelles aux besoins des « nouvelles » clientèles socialement vulnérables seraient plus importants. Ensuite, les références en provenance des autres ressources seraient déclarées plus fréquentes, et seraient adressées à une équipe, plutôt qu'à des spécialistes en particulier. Enfin, les relations entre l'UHRESS et les autres ressources sont décrites comme étant faciles et satisfaisantes.

• Direction non médicale, recherche marginale, fermeture

Dans le troisième modèle, la direction des ressources a aussi été confiée à une direction non médicale mais, à la différence du deuxième modèle, elle est exercée sans le médical. Dans ce modèle, le directeur de l'UHRESS n'a donc à peu près aucun pouvoir décisionnel sur l'utilisation des ressources, et le fonctionnement de l'équipe est caractérisé par le cloisonnement entre les ressources médicales et non médicales, de même que par une relative autogestion de « l'équipe » non médicale.

Ce modèle n'a pas permis le développement d'une infrastructure de recherche; les efforts de recherche, principalement la participation aux essais cliniques, sont plutôt marginaux, réalisés sur une base individuelle plutôt que d'équipe et sans coordination d'ensemble.

Enfin, ce modèle est perçu comme fermé sur lui-même plutôt qu'ouvert sur l'environnement. Ainsi, malgré la réduction marquée des besoins d'hospitalisation, il n'y a pas eu de virage vers la dispensation de soins et services externes ou ambulatoires et les pratiques professionnelles sont demeurées centrées sur la dispensation de soins et services aux patients hospitalisés. Compte tenu de cette non-adaptation, il y a donc détournement des références vers d'autres lieux de soins et de services et les relations entre l'UHRESS et les autres ressources sont plus rares, et qualifiées de difficiles.



6.2 Les conditions de fonctionnement

Dans cette évaluation, l'identification des principales conditions de fonctionnement du modèle organisational UHRESS vise à mieux apprécier la capacité relative d'adaptation des différentes applications de ce modèle à l'évolution des besoins de soins et de services des personnes atteintes du VIH/sida. Ces conditions sont dégagées pour chacune des grandes caractéristiques organisationnelles du modèle.

• Les structures et les pratiques de gestion

Les résultats de l'évaluation suggèrent d'abord que les structures et les pratiques de gestion ont des conséquences majeures sur l'application du modèle organisational UHRESS. Plus particulièrement, elles semblent déterminer le pouvoir relatif du directeur de décider de l'utilisation des ressources consenties, et semblent étroitement liées au fonctionnement même de l'équipe. Par ailleurs, ces structures et pratiques de gestion dépendent largement des caractéristiques de l'environnement interne (structures et pratiques de gestion du CH). Quant à la capacité subséquente du directeur d'exercer son rôle de gestionnaire, elle paraît étroitement liée à la présence ou non de certaines conditions dans l'environnement interne, dont la détention de poste universitaire et le mode de rémunération du directeur, les autres fonctions occupées et le pouvoir effectif exercé dans l'établissement, la syndicalisation ou non du personnel.

• L'organisation des soins et services

L'analyse de l'information recueillie montre qu'il y a eu, initialement, une utilisation différentielle des ressources consenties pour le développement des UHRESS (accent sur les soins et services internes versus externes). Ces choix initiaux étaient justifiés, et déterminés en bonne partie par des facteurs de l'environnement externe, principalement la demande d'hospitalisation, de même que par des facteurs de l'environnement interne, comme la disponibilité des ressources, les pratiques médicales, et les résistances ou le soutien des pairs et de la direction. Par ailleurs, l'évaluation met en évidence la difficulté de modifier ces choix initiaux, de façon à tenir compte des changements survenus dans l'environnement externe. Dans ce cas-ci, les difficultés d'adaptation s'expliquent par le fait que certaines des conditions de l'environnement interne, initialement favorables au développement d'un modèle centré sur les soins et services en cours d'hospitalisation n'ont pas changé (habitudes de pratique, faible pouvoir décisionnel du directeur, peu de soutien de la direction de l'établissement).



Quant à l'organisation des soins et services, et à la plus ou moins grande différenciation/intégration des activités de l'hôpital, elles dépendent en bonne partie des règles de fonctionnement et des habitudes de pratique prévalentes dans l'hôpital (dans le cas des soins et services hospitaliers) et du volume de patients suivis (dans le cas des soins et services externes ou ambulatoires).

• La recherche

Une des particularités de la recherche est le fait qu'elle doit s'autofinancer. Compte tenu de cette règle de l'autofinancement, les développements de recherche sont donc largement dépendants des « financeurs », qui fixent à la fois les priorités et les conditions de réalisation de la recherche. Jusqu'à récemment, les organismes subventionnaires finançaient principalement la recherche de type fondamental en VIH/ sida, au détriment de la recherche clinique ou psychosociale. Quant à la recherche clinique, elle est largement financée par les compagnies pharmaceutiques et l'accent est mis sur l'expérimentation de nouvelles molécules. La participation à ces essais cliniques, qui est largement rémunérée par les compagnies pharmaceutiques, a comme conséquence de favoriser la compétition et le développement de pratiques nuisibles au développement des collaborations souhaitables entre les différentes ressources de soins, comme la « rétention » des clientèles. Compte tenu de cette dépendance des sources de financement, les UHRESS, tout comme les autres milieux de recherche, ne sont pas en mesure d'agir directement sur les orientations de la recherche en VIH/sida au Québec. Par ailleurs, elles le font indirectement, en s'impliquant activement dans les grands réseaux québécois et canadiens de recherche en VIH/ sida.

Les activités de recherche ont des conséquences sur les soins et services. D'une part, la participation aux essais cliniques assure aux patients un accès plus rapide aux nouvelles molécules, tout en permettant d'offrir un suivi de meilleure qualité. D'autre part, comme il s'agit d'un accès différentiel, il est possible que la participation à ces essais cliniques favorise la sélection des clientèles éligibles.

• L'enseignement

Comme il s'agit d'une mission qui doit se développer à même la vocation universitaire de l'établissement hospitalier, et qui ne bénéficie pas de financement direct, il y a peu d'incitatifs à s'impliquer dans d'autres activités que la formation de résidents et de stagiaires et l'enseignement de type universitaire. Quant aux autres activités de formation, elles dépendent en bonne partie de la



capacité d'autofinancement, des modes de rémunération, du soutien à l'interne et de la motivation personnelle et professionnelle.

• Liens avec l'environnement

L'évaluation met d'abord en évidence la reconnaissance, par les autres ressources de soins et services de l'environnement régional ou suprarégional, de la nécessité de préserver les ressources hospitalières spécialisées, compte tenu des besoins et préférences des patients, de l'instabilité et du caractère imprévisible de l'évolution des besoins, de même que de l'accès à une infrastructure qui n'est pas disponible dans les ressources de première ligne. Par ailleurs, les UHRESS sont perçues comme fermées sur elles-mêmes, fortement préoccupées par le développement de la recherche, et peu adaptées aux besoins des nouvelles clientèles multiproblématiques et socialement vulnérables.

L'évaluation permet ensuite de constater qu'il y a un fort désir chez les professionnels et intervenants des autres ressources régionales ou des autres régions, de développer leur capacité de traiter et de suivre leurs patients, en leur offrant une qualité maximale de soins et de services, plutôt que de les transférer vers les ressources hospitalières. À cette fin, il leur semble essentiel, d'une part de favoriser une plus grande spécialisation des UHRESS et le développement d'une expertise de pointe pour le traitement des cas plus complexes et ayant de multiples problèmes, comme les UDI, d'autre part, de rendre plus facilement accessibles l'expertise développée et les ressources de soins et services disponibles, en favorisant, par exemple, le développement de nouvelles formes de collaboration ou l'expérimentation de nouveaux mécanismes de diffusion de l'expertise.

Par ailleurs, les résultats de l'évaluation suggèrent une réduction de la capacité de développement de l'expertise des UHRESS, lorsqu'on considère, d'abord le déplacement des clientèles vers les autres ressources de soins et services, ensuite, la difficulté de rejoindre les nouvelles clientèles dites multiproblématiques, enfin, le fait que les « standards » de pratique sont de plus définis sur la scène internationale que locale. Ils mettent aussi en évidence la faiblesse actuelle des liens entre les UHRESS et les autres ressources et la tendance des professionnels et intervenants à adresser leurs demandes d'expertises ou de services à des spécialistes du réseau hors-UHRESS.

Enfin, l'évaluation permet de constater que la qualité des relations entre les UHRESS et les autres ressources dépend de différents facteurs, dont : la complémentarité des expertises, le fonctionnement de l'équipe multidisciplinaire, les modalités de communication et la perception quant à l'importance relative accordée à la recherche versus aux soins et services.



CHAPITRE IV: LES ADAPTATIONS ET LES CONDITIONS DE CHANGEMENT

II y a un consensus, autant dans la littérature que dans les milieux cliniques consultés, sur la nécessité de ressources hospitalières de type universitaire intégrant les missions de recherche, d'enseignement et de soins sur le VIH/sida. Non seulement ce modèle d'intégration permet d'offrir des soins et des services spécialisés de haute qualité, il est favorable au développement d'expertises à la fine pointé des connaissances. Par ailleurs, l'information qui se dégage de la littérature et celle produite dans le cadre de cette évaluation mettent en évidence certaines difficultés posées par des changements majeurs dans l'environnement des hôpitaux universitaires. Cette situation suggère la nécessité de procéder à des ajustements ou à dès modifications, d'abord pour maintenir les acquis de ce modèle, ensuite pour augmenter sa contribution à la résolution des nouveaux problèmes jugés prioritaires en l'an 2000.

Quels sont, de façon plus spécifique, ces problèmes prioritaires et les nouveaux défis à relever? Quelles sont les adaptations possibles du modèle organisational UHRESS et pour aider à relever ces défis de l'an 2000? Quelles sont les conditions favorables à l'introduction et à la mise en œuvre de ces adaptations?

1. Les enjeux et les défis

Dans l'ensemble, les résultats de cette évaluation quant aux caractéristiques et aux conditions de fonctionnement du modèle organisational UHRESS vont dans le sens de ceux rapportés dans la littérature. Plus particulièrement, ils mettent en évidence le fait que ce modèle tend à favoriser le développement d'unités de soins et de services : 1) différenciées dans l'hôpital, en autant que le volume de clientèles desservies le permette; 2) relativement autosuffisantes, lorsqu'on considère la tendance au développement d'une large gamme de soins et de services spécialisés et de première ligne; 3) orientées principalement vers le développement de la recherche de type fondamental et clinique; 4) fortement impliquées dans les activités d'enseignement de type universitaire; 5) centrées sur la mise en place des conditions pour assurer la continuité des soins et des services dispensés à l'interne et à l'externe par l'hôpital, plutôt que sur le développement de liens avec les autres ressources de l'environnement externe. Il existe, toutefois, une certaine variabilité entre les UHRESS quant à la force relative de chacune de ces tendances. Ces variations s'expliqueraient par différents facteurs, dont les structures de gestion, la possibilité pour le directeur d'exercer son



leadership et de décider de l'utilisation des ressources, la disponibilité des ressources financières et humaines, le soutien de l'administration, la formation et les intérêts professionnels du directeur, la localisation géographique de l'UHRESS et les pratiques professionnelles.

Si ce modèle comporte de nombreux avantages, largement décrits dans la littérature et reconnus dans les milieux cliniques consultés, il est par ailleurs confronté à de nouveaux défis en lien avec le maintien de conditions nécessaires au bon fonctionnement du modèle et à la maximisation de son utilité pour répondre aux nouveaux besoins de soins et de services des clientèles infectées. Ces défis, qui font relativement consensus chez les acteurs rencontrés, de même que dans la littérature scientifique, peuvent être résumés de la façon suivante.

a) Le traitement des « nouvelles clientèles »

Comment les UHRESS peuvent-elles mieux contribuer au traitement des cas plus complexes (présence de comorbidité, résistances au traitement, effets secondaires majeurs), lorsqu'on considère la nécessité d'un volume suffisant de ces cas pour assurer le développement de l'expertise requise à cette fin, et la tendance à la plus grande diversification des lieux de soins?

Comment les UHRESS peuvent-elles mieux contribuer au traitement des clientèles multiproblématiques et socialement vulnérables, comme les utilisateurs de drogues injectables (UDI), lorsqu'on considère que :

• ces clientèles sont difficilement rejointes par les ressources hospitalières spécialisées, dont les modes d'organisation et de dispensation des soins et des services sont, le plus souvent, non adaptées à leurs besoins;

• les organismes ou les établissements qui rejoignent ces clientèles n'ont généralement pas l'expertise ni les ressources spécialisées requises pour traiter le VIH/ sida;

• ces clientèles modifient difficilement leurs habitudes de consommation de soins et services et ont une faible observance thérapeutique?

b) La continuité des soins et des services

Comment assurer la continuité des soins et des services dans un contexte où il y a élargissement de la gamme de soins et de services requis, et diversification des lieux de dispensation, compte tenu :

• des difficultés de collaboration entre les ressources hospitalières et celles de première ligne;



• des préférences des patients;

• des modalités de financement actuelles qui favorisent la compétition entre les ressources de soins et le développement d'habitudes de rétention de la clientèle plutôt que de collaboration?

c) L'accès à l'expertise

Comment mieux aider les autres régions à assurer à leur population infectée l'accès aux soins et services spécialisés requis, lorsqu'on considère :

• la décentralisation récente des budgets et la tendance des régions à se développer de façon autonome, et à revendiquer l'autosuffisance. plutôt que l'interdépendance;

• d'un côté, la préférence des clientèles et des professionnels de la santé qui vont dans le sens du traitement dans le milieu de vie du patient, mais de l'autre, la relative capacité de développement et de maintien de l'expertise en région compte tenu du faible volume de patients traités;

• la centralisation des essais cliniques dans les ressources desservant un haut volume de patients et la difficulté d'accès aux nouvelles molécules pour les patients traités dans les lieux à plus faible volume;

• le développement rapide des technologies qui rend possible l'expérimentation de nouvelles formes de suivis conjoints à distance, et les conditions dans l'environnement (comme le mode de rémunération des médecins spécialistes) qui en limitent la faisabilité?

d) Le développement de l'expertise

Comment assurer le maintien de la capacité de développement de l'expertise, et l'orientation des efforts vers de nouvelles problématiques considérées prioritaires, lorsqu'on considère :

• la nécessité, à cette fin, du haut volume et de la concentration des clientèles, alors que la tendance est à la dispersion et à la diversification des lieux de soins, et que les « nouvelles » clientèles prioritaires sont difficilement rejointes par les ressources de type UHRESS;

• les conditions de financement et de production de la recherche, c'est-à-dire les priorités des bâilleurs de fond et les critères d'appréciation de la productivité dans les centres hospitaliers universitaires et les organismes subventionnaires?



e) L'intégration et la diffusion des connaissances

Comment assurer l'intégration et la diffusion rapides des connaissances vers les activités cliniques, lorsqu'on considère :

• l'évolution accélérée des connaissances et les efforts nécessaires pour assurer la mise à jour régulière de ces connaissances;

• les modalités de financement qui favorisent, d'une part, la compétition plutôt que la collaboration interUHRESS, d'autre part, la réalisation d'activités d'enseignement de type universitaire plutôt que l'implication dans d'autres types d'activités de formation permettant une plus large diffusion?

f) L'adaptation à l'évolution rapide et constante des besoins

Comment mettre en place les conditions favorables à l'adaptation des soins et des services, au développement et à la diffusion de l'expertise en VIH/sida, lorsqu'on considère l'évolution rapide et constante de la maladie et des traitements, et l'incertitude subséquente quant aux futurs défis de l'organisation et de la dispensation des soins et des services aux personnes infectées?

2. Les adaptations possibles

Ces enjeux mettent en lumière à la fois la nécessité et la difficulté de l'interdépendance entre les différentes ressources concernées par la dispensation des soins et des services aux clientèles infectées par le VIH/sida. En effet, dans tous les cas, la capacité de rencontrer les nouveaux défis renvoie à des solutions de systèmes, plutôt qu'à d'autres qui misent sur la transformation des façons de faire d'un établissement ou d'un organisme indépendamment de l'environnement dans lequel il évolue. Cette interdépendance, qui peut se concrétiser par la mise sur pied de réseaux de soins, de nouvelles formes de partenariat ou de corridors de services, paraît importante pour les deux raisons suivantes : d'abord pour assurer une meilleure réponse aux besoins des clientèles; ensuite pour mettre en place les conditions essentielles au maintien de la capacité de développement de l'expertise du modèle organisationnel UHRESS. Par ailleurs, l'interdépendance va souvent à l'encontre des façons habituelles de développer et de pratiquer dans notre système de santé. Elle implique la modification des façons de penser et de faire, de manière à permettre la mise en œuvre des conditions favorables à cette fin. Il va de soi que le développement en interdépendance implique des changements chez toutes les parties concernées et non seulement chez l'une d'elle. Par ailleurs, dans le cadre de cette évaluation, l'objectif est de tenter d'identifier les adaptations du modèle organisationnel UHRESS susceptibles de favoriser le

viii viii Rapport final - Avril 2000


développement de l'interdépendance nécessaire pour rencontrer les nouveaux défis de l'organisation et de la dispensation des soins et services aux personnes atteintes du VlH/sida.

Dans le cas des UHRESS, le développement en interdépendance semble passer par la réalisation d'adaptations qui vont favoriser : 1) la spécialisation et la différenciation, plutôt que l'élargissement et l'uniformisation de la gamme de soins et de services et des expertises; 2) l'intégration plutôt que la dispersion des connaissances; 3) la collaboration systématique plutôt que ponctuelle avec les ressources de l'environnement externe.

• La spécialisation et la différenciation des UHRESS

La plus grande spécialisation et la différenciation des UHRESS entre elles, sont importantes pour : assurer l'utilisation maximale des ressources hospitalières; mieux répondre aux besoins de soins et de services; maintenir la capacité de développement de l'expertise; mieux positionner le rôle clé des UHRESS dans la diffusion des connaissances.

> L'utilisation maximale des ressources hospitalières Dans un contexte de rationalisation budgétaire, il importe que les ressources hospitalières disponibles soient utilisées pour développer des services spécialisés demandant une infrastructure ou le développement d'expertises non disponibles dans les ressources de première ligne.

> La réponse aux besoins de soins et de services L'information obtenue de la littérature suggère que la réponse aux besoins des personnes infectées soit par contact homosexuel, soit par utilisation de drogues intraveineuses, des clientèles féminines versus masculines, des enfants, des adolescents ou des adultes, passe par des modes différents d'organisation et de dispensation des soins et des services. D'une part, les besoins de soins, les préférences et les habitudes de consultation varient d'un groupe à l'autre, d'autre part,les stratégies pour rejoindre et traiter ces clientèles sont différentes, soit parce qu'elles nécessitent des équipements, des approches thérapeutiques ou des lieux de dispensation spécifiques.

> Le développement de l'expertise Les résultats de cette étude suggèrent que le développement de services spécialisés différenciés et complémentaires à ceux déjà disponibles dans les autres ressources, augmente le pouvoir d'attraction de l'UHRESS et favorise les références en provenance de ces autres ressources. À l'inverse,



la non-spécialisation et la compétition pour la clientèle favoriseraient à la longue le détournement des références vers des UHRESS offrant des services plus spécialisés. Or, le volume de clientèle est une condition essentielle au développement de l'expertise clinique et au maintien d'unités de soins différenciées dans l'hôpital.

> Le positionnement dans la diffusion des connaissances Dans un contexte où l'information clinique sur les nouveaux traitements est de plus en plus facilement accessible via les nouvelles technologies de l'information et les diverses conférences, dont celles organisées par les compagnies pharmaceutiques, le positionnement des UHRESS comme source d'information privilégiée passe par le développement d'expertises davantage en lien avec les problèmes cliniques prioritaires, soit le traitement des cas plus complexes et celui des clientèles dites plus marginales. Le traitement approprié de ces cas exige des connaissances qui vont au-delà de l'application de protocoles standards et demande un haut niveau d'expertise et d'expérience cliniques.

• L'intégration des connaissances

L'intégration des connaissances paraît importante pour mieux répondre aux besoins des clientèles desservies et pour assurer le transfert et l'utilisation subséquente des connaissances produites (ex. : le développement de normes ou de guides de pratique).

> La réponse aux besoins des clientèles Si la spécialisation et la différenciation en fonction des modes de transmission, des groupes d'âge ou du sexe paraissent souhaitables pour mieux rejoindre et traiter les « nouvelles » clientèles (UDI, femmes, adolescents), les problématiques ne sont cependant pas mutuellement exclusives et peuvent nécessiter la mise en commun de différents types d'expertise (ex. : pour traiter une femme UDI).

> Le transfert et l'utilisation des connaissances De par leur mission et leur position dans le système de soins et de services, les UHRESS devraient jouer un rôle majeur dans le transfert des connaissances et, en ce sens, avoir une influence déterminante sur le développement des pratiques professionnelles relatives au traitement du VIH/sida au Québec. Les résultats de cette évaluation suggèrent plutôt que, si les UHRESS sont fortement impliquées dans l'enseignement de type universitaire, leur rôle dans la mise à jour régulière des



connaissances et le soiitien clinique des professionnels et des intervenants pratiquant dans d'autres ressources est plus limité. Différents facteurs expliquent cette situation, dont certains de nature structurelle, comme le mode de financement des UHRESS et celui des médecins spécialistes. Par ailleurs, d'autres facteiurs plus facilement modifiables, soit la dispersion des connaissances et la variabilité des recommandations thérapeutiques qui en découlent, nuiraient à la reconnaissance de l'expertise développée par les UHRESS et encourageraient plutôt à se tourner vers d'autres sources d'information. Dans ce contexte, l'intégration des connaissances paraît nécessaire, d'une part pour favoriser le développement d'un plus haut niveau d'expertise, d'autre part, pour assurer la reconnaissance de cette expertise et son utilisation par les autres professionnels ou intervenants du réseau.

• La collaboration entre les UHRESS et les autres ressources

Le développement de nouvelles formes de collaboration avec les ressources de l'environnement régional et d'autres régions est important, d'abord pour mieux répondre aux nouveaux besoins de soins et de services des clientèles, ensuite pour assurer le maintien de la capacité de développement de l'expertise clinique, enfin pour faciliter l'accès à l'expertise et le transfert des connaissances.

> La réponse aux besoins des clientèles La mise en place de mécanismes de collaboration qui facilitent la circulation des patients et de l'information clinique, entre les UHRESS et les autres ressources, paraît nécessaire pour les raisons suivantes. Premièrement, compte tenu de la tendance à la diversification des lieux de soins et de services, ces collaborations paraissent essentielles pour assurer la continuité des soins et des services dispensés par les différentes ressources. Deuxièmement, ces collaborations pourraient faciliter l'accès des services hospitaliers spécialisés aux clientèles marginales, plus facilement rejointes par les ressources de première ligne et communautaires que par les ressources hospitalières spécialisées. Troisièmement, l'établissement de collaborations avec des ressources fréquentées par les clientèles marginales pourrait être riche d'enseignement pour les UHRESS, quant aux types d'adaptations souhaitables pour augmenter la capacité de traiter ces clientèles plus vulnérables.



> Le maintien de la capacité de développement de l'expertise Le développement de nouvelles formes de collaboration avec les ressources de soins et de services de première ligne et communautaires paraît aussi important pour la consolidation de l'expertise des UHRESS. D'une part, ces collaborations sont susceptibles d'augmenter la fréquence de références des patients qui nécessitent des soins spécialisés hospitaliers vers les UHRESS, plutôt que vers d'autres hôpitaux, et d'augmenter ainsi le volume et la complexité des cas traités par ces unités. D'autre part, elles permettraient aux UHRESS de mieux estimer les besoins d'expertise des autres milieux de soins et pourraient faciliter la réalisation de projets de recherche en lien avec ces nouvelles priorités cliniques.

> L'accès à l'expertise et le transfert des connaissances Enfin, l'établissement de collaborations étroites entre les UHRESS et les autres ressources de soins de la région ou d'autres régions faciliterait le transfert « naturel » des expertises et des connaissances développées par les spécialistes, vers les professionnels pratiquant dans d'autres milieux. La plus grande accessibilité de l'expertise de pointe va dans le sens des besoins exprimés par les médecins pratiquant dans d'autres régions pour pouvoir répondre aux besoins de soins des patients qui préfèrent être traités « chez-eux ».

3. Les conditions et les stratégies de réalisation

L'analyse de l'information recueillie sur les caractéristiques et le fonctionnement du modèle organisational UHRESS, de même que celle dégagée de la littérature, permettent d'identifier des conditions et des stratégies pour assurer la mise en œuvre d'adaptations susceptibles de favoriser, premièrement la spécialisation et la différenciation des soins et des expertises, puis l'intégration subséquente des efforts de recherche et des connaissances, deuxièmement le développement de nouvelles formes de collaboration avec les autres ressources dispensant des soins et des services aux personnes infectées.

3.1 La spécialisation, la différenciation et l'intégration

Les conditions nécessaires à la spécialisation et à la différenciation des UHRESS, de même qu'à l'intégration subséquente des connaissances, sont de deux types : la capacité de développement de l'expertise; la capacité de mise en place de mécanismes formels de concertation interUHRESS.



• Le développement de l'expertise

Les résultats de cette évaluation mettent en évidence le fait que la capacité de consolider ou de développer de nouvelles expertises cliniques est liée à la présence ou non de certaines conditions dans l'environnement interne et externe. Deux types de conditions paraissent déterminants : la possibilité pour le directeur d'exercer son leadership et le soutien de la direction de l'établissement. Ces conditions sont par ailleurs dépendantes de différents facteurs, dont : la disponibilité effective de ressources, la structure de gestion et le pouvoir décisionnel effectif du directeur sur l'utilisation des ressources consenties, le mode de rémunération du directeur et la détention d'un poste universitaire, le statut du directeur dans l'établissement et la capacité subséquente d'influencer les décisions administratives. Le développement de certaines formes d'expertise est aussi dépendant de la localisation géographique (ex. : proximité des lieux de toxicomanie, de prostitution) et des spécialités reconnues de l'établissement (ex. : pédiatrie/gynécologie, soins aux hémophiles); ces facteurs déterminent en bonne partie la capacité relative d'attraction de certains types de clientèles et l'accessibilité aux ressources de soins spécialisés, autres qu'en VIH/sida, requis pour leur traitement subséquent (ex. : clinique de désintoxication).

• La concertation interUHRESS

La concertation est importante puisque la spécialisation et la différenciation des UHRESS nécessitent, au préalable, une reconnaissance mutuelle des forces et des faiblesses de chacune. Elles impliquent aussi un partage des responsabilités quant au développement des expertises jugées nécessaires pour répondre aux différents besoins de soins et de services spécialisés des clientèles infectées d'aujourd'hui et de demain. La mise en place de mécanismes formels de concertation est enfin essentielle pour assurer l'intégration subséquente des connaissances, nécessaire au meilleur positionnement des UHRESS dans le réseau de soins et de services aux personnes atteintes du VIH/sida. Bien que la concertation interUHRESS soit jugée souhaitable par l'ensemble des partenaires consultés, sa mise en œuvre soulève deux types de question : la responsabilité de l'initiation et de l'animation de cette démarche; les modalités de financement.

> La responsabilité de la démarche Avec la décentralisation des ressources et des décisions dans les régions, les Régies régionales de Montréal et de Québec, où sont implantées les UHRESS, sont devenues des acteurs clés incontournables. Par ailleurs, les UHRESS ont une vocation dite nationale et, en ce sens, doivent se définir de façon à répondre aux besoins de soins et de services spécialisés des



clientèles traitées dans les autres régions du Québec. Il sera important de clarifier comment sera assuré l'équilibre entre la réponse aux besoins régionaux versus suprarégionaux, et à cette fin, de prévoir les responsabilités respectives du Centre québécois de coordination sur le sida (CQCS) et des régies régionales dans l'animation de cette démarche de concertation.

> Les modalités de financement Cette évaluation met d'abord en évidence que les modalités de financement actuelles des UHRESS favorisent la compétition pour l'obtention des ressources disponibles, plutôt que la concertation pour l'utilisation maximale de ces ressources. Elle montre aussi que certaines modalités de rémunération des professionnels ne facilitent pas l'implication dans des tâches autres que cliniques, comme celles en vue d'intégrer les connaissances et de dégager des normes de pratique. Dans le cas des médecins, l'implication dans des activités autres que cliniques se fait le plus souvent dans le cadre de leurs tâches d'enseignement (d'où l'importance de la détention de postes universitaires), ou via leur rattachement à la santé publique. Dans le cas des autres professionnels, la participation à des activités d'intégration des connaissances se fait à même leur temps clinique et est supportée par l'établissement. Enfin, alors que la tendance est à la rationalisation des ressources, l'information qui se dégage de la littérature suggère que la gestion de mécanismes de concertation entraîne des coûts pour les établissements concernés.

Dans ce contexte, il importe de prévoir l'introduction d'incitatifs financiers au travail en concertation et à la mise en place de mécanismes nécessaires à cette fin. Dans le domaine de la recherche, la tendance est déjà au développement en réseau et les modalités de financement des organismes subventionnâmes ont été revues en conséquences. Il pourrait être souhaitable, de la même* façon, d'attribuer un budget pour le financement de structures et de mécanismes de concertation interUHRESS, de façon à inciter les partenaires à travailler ensemble pour avoir accès à ces ressources dédiées au partage des expertises et à l'intégration subséquente des connaissances produites.

3.2 Le développement de collaborations avec les autres ressources

Le développement de nouvelles formes de collaborations qui paraissent souhaitables pour mieux répondre aux besoins des clientèles infectées par le VIH/ sida passerait par la clarification et le partage des rôles et responsabilités cliniques, de même que par la



mise en place de mécanismes assurant la circulation des patients, de l'information clinique et de l'expertise (diffusion des connaissances).

• La clarification et le partage des responsabilités

L'information tirée de la littérature montre que le partage des rôles et des responsabilités cliniques nécessite, au point de départ, une reconnaissance du besoin et- une volonté d'interdépendance, une sélection appropriée des partenaires et la négociation des rôles et responsabilités respectives.

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> La reconnaissance du besoin et la volonté d'interdépendance Les, résultats de cette évaluation mettent en évidence que la reconnaissance du besoin d'interdépendance n'est pas acquise. En effet, les modalités actuelles de financement incitent plutôt à l'autosuffisance et favorisent la compétition entre les ressources. De plus, ils suggèrent que la volonté d'interdépendance peut être compromise par certaines attitudes ou.pratiques professionnelles, comme la tendance de certains spécialistes à douter de la capacité de la première ligne d'assumer une part importante des soins ou encore, les pratiques de rétention des clientèles. Dans ces conditions, il est peu probable que l'initiative de la collaboration vienne des ressources de première ligne. Compte tenu de leur position clé dans le . système de soins et des avantages potentiellement retirés, les UHRESS auraient tout intérêt à assumer le leadership du développement de ces nouvelles formes de collaboration avec les autres ressources de soins et de services.

> La sélection des partenaires L'information qui se dégage de la littérature suggère, d'abord, que la sélection des partenaires doit se faire en tenant compte des affinités professionnelles, des intérêts mutuellement retirés et, de façon plus pragmatique, de la proximité géographique des ressources, de façon à faciliter la circulation des patients. Il doit par ailleurs s'agir d'un choix réciproque et non d'une décision unilatérale. Ensuite, l'information obtenue montre . la nécessité d'élargir la notion de partenaires aux organismes et ressources autres que ceux qui ont développé une expertise en VIH/sida, et d'inclure, particulièrement, les organismes communautaires qui rejoignent les nouvelles clientèles dites marginales, comme les toxicomanes, les itinérants, les personnes ayant des troubles de santé-mentale.



> La négociation du partage des responsabilités Selon la littérature consultée, la négociation entre les partenaires du partage des responsabilités et des rôles respectifs est une étape cruciale et essentielle au développement de collaborations. Cette négociation peut porter exclusivement sur le partage des soins et des services, ou encore, sur le partage des trois missions de recherche, d'enseignement et de soins, comme c'est le cas dans le cadre du développement de réseaux de type universitaire. Elle doit se faire en tenant compte des besoins des partenaires et de ceux des patients. Les résultats de l'évaluation montrent en effet la variabilité des attentes et des besoins des différents groupes de partenaires concernés (les omnipraticiens « spécialisés » en VIH/sida, les omnipraticiens ayant peu d'expertise, les confrères spécialistes pratiquant en région, ou d'autres). Ils mettent aussi en évidence le fait que le partage des responsabilités cliniques doit tenir compte de la capacité plus ou moins grande des clientèles de se déplacer et des habitudes de consommation de soins et de services. L'information qui se dégage de la littérature suggère en effet la nécessité d'accorder une large place aux ressources de première ligne et communautaires dans la dispensation de soins et de services aux clientèles dites marginales. Dans ces conditions, il ne peut être question d'uniformiser les ententes et de les appliquer de façon indifférenciée, sans tenir compte des caractéristiques des partenaires concernés et des clientèles visées.

• Les mécanismes de circulation de l'information et des patients

Différentes formules sont suggérées dans la littérature pour faciliter la circulation des patients, de l'information clinique et de l'expertise. Ces formules vont d'ententes de principes plus ou moins formelles, à l'adoption de protocoles définissant clairement les liens entre l'hôpital et les ressources de son environnement. Ces ententes peuvent être gérées soit par l'hôpital seul, soit de façon conjointe par les différents partenaires. Elles misent sur des moyens plus traditionnels ou l'utilisation des nouvelles technologies de l'information. Toutefois, ces différentes formules n'ont pas nécessairement fait l'objet, ni d'une expérimentation systématique, ni d'une évaluation qui permettrait de conclure sur leur efficacité respective. L'état actuel des connaissances incite plutôt à expérimenter différentes formules et à prévoir des mécanismes de rétroaction pour en apprécier les résultats. L'information produite dans le cadre de cette évaluation permet cependant d'identifier des conditions déterminantes de la mise en place et de l'efficacité subséquente des différentes formules qui pourront être expérimentées au Québec. Plus particulièrement, il s'agit : de la négociation



initiale des mécanismes; du soutien de l'établissement et des acteurs clés; de la présence d'incitatifs à collaborer.

> La négociation des mécanismes L'information tirée de la littérature montre l'importance de la négociation des mécanismes de circulation de l'information et des patients entre les différents partenaires. Cette négociation doit porter sur le contenu, les

. moyens et les délais de transmission de l'information, de même que sur les règles de circulation des patients (qui, quand, comment). Les résultats de cette évaluation vont dans ce sens et suggèrent que, pour les ressources médicales de première ligne, les relations sont jugées plus satisfaisantes lorsque le transfert d'information est systématique, fréquent, et que les délais entre la demande et le retour d'information sont courts. Par ailleurs, dans le cas des clientèles dites marginales, l'information obtenue de la littérature suggère plutôt de mettre l'emphase sur la mise en place de mécanismes pour assurer la circulation des expertises plutôt que celle des patients qui se déplacent difficilement et ont une plus faible observance thérapeutique.

> Le soutien de l'établissement et des acteurs clés Le soutien obtenu de la direction de l'établissement sera déterminant du degré de formalisation possible des ententes. En effet, contrairement aux ententes de type informel, qui reposent davantage sur des individus, l'adoption de protocoles liant formellement les différents partenaires ne peut se faire sans l'engagement des directions concernées. La mise en œuvre et la gestion de nouvelles formes de collaboration entre l'hôpital et d'autres ressources nécessitent toutefois un certain soutien financier. Or, dans le contexte actuel, les établissements hospitaliers ont peu d'incitatifs à réallouer en ce sens les ressources accordées pour le développement de soins et de services hospitaliers. Si les ententes de type informel semblent plus faciles à établir à court terme, elles ont toutefois comme caractéristiques d'être fragiles et instables. Par ailleurs, les ententes formelles entre établissements, sans l'appui des acteurs clés, risquent de ne pas être mises en application. L'efficacité et la stabilité de telles ententes demandent donc une reconnaissance et un appui formels des établissements et le soutien des acteurs clés responsables de leur application subséquente.

> Les incitatifs à collaborer Le premier incitatif à collaborer est la capacité de réaliser ce qui ne peut être réalisé seul et qui est considéré suffisamment important pour justifier les nécessaires concessions respectives, et la mise en place de stratégies



pour surmonter les obstacles rencontrés. Les résultats de cette évaluation montrent que, dans le cas des UHRESS, les incitatifs à collaborer avec les ressources de première ligne et communautaires sont directement en lien avec le maintien de la capacité de développement de l'expertise de pointe en VIH/sida. La mise en place de mécanismes pour assurer la circulation des patients, de l'information clinique et de l'expertise pourrait en effet permettre de mieux rejoindre les personnes nouvellement infectées par la maladie, et de consolider ou de développer de nouveaux champs d'expertises. Ce type d'ententes faciliterait aussi la constitution d'une banque de données plus exhaustive, nécessaire pour le développement de projets de recherche en lien avec les nouvelles priorités cliniques. Selon les résultats de l'évaluation, les avantages potentiels de la collaboration pour les omnipraticiens des régions de Montréal et de Québec, et les spécialistes des autres régions, pourraient être de trois types : l'accès des patients suivis aux protocoles d'expérimentation des nouvelles molécules, et ceci, tout en demeurant médecin traitant; l'accès direct des patients aux ressources professionnelles de l'équipe multidisciplinaire de l'UHRESS, particulièrement le travailleur social, le psychologue ou le psychiatre; l'accès plus facile à l'expertise requise, soit via les discussions de cas, des formes de suivis conjoints.

Par ailleurs, les modalités de financement et de rémunération actuelles ne facilitent pas la négociation de ces avantages mutuels et le développement de nouvelles formes de collaboration. Ainsi, le financement des protocoles d'expérimentation des nouvelles molécules favorise le développement de la compétition et de pratiques de rétention des clientèles pour s'approprier les ressources financières associées, et ceci, autant dans les UHRESS que dans les cliniques médicales privées qui sont dorénavant sollicitées directement par les compagnies pharmaceutiques. Il est donc probable que les ententes négociées devront inclure une certaine forme de partage des essais cliniques ou des revenus générés. De même, les modalités actuelles de financement par établissement ne favorisent pas l'utilisation des ressources professionnelles hospitalières pour répondre aux besoins des clientèles traitées par d'autres médecins que ceux de l'établissement. Enfin, le mode de rémunération à l'acte des médecins est actuellement un obstacle au développement de formes de suivis conjoints ou à la participation à des discussions de cas. Ces activités, qui ont des retombées cliniques majeures directes (traitement approprié) et indirectes (transfert des connaissances) se font le plus souvent via les tâches d'enseignement ou l'intervention de santé publique. Le financement approprié de ces activités passe donc soit par la révision des modes de financement des actes cliniques, soit par la reconnaissance de



nouveaux postes universitaires et la redéfinition des tâches d'enseignement de façon à favoriser ce genre d'enseignement sur le terrain et plus individualisé.

Enfin, les résultats de l'évaluation permettent de constater que les développements de recherche dans les UHRESS, tout en étant reconnus nécessaires, ont nui au développement de bonnes relations avec les autres

. ressources de soins et de services. La recherche faite en partenariat, plus immédiatement en lien avec les priorités cliniques et ayant des retombées immédiates sur la qualité des soins et des services aux patients (ex. : un suivi systématique par l'infirmière de recherche) peut toutefois devenir un facteur de cohésion plutôt que de division. Ce partenariat peut prendre différentes formes, allant d'ententes spécifiques dans le cadre de projets de recherche particuliers, à la mise en place de « réseaux universitaires ». Le développement de ce type de réseau passe cependant par une redéfinition du modèle actuel d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins dans les hôpitaux universitaires.

4. Synthèse : les adaptations et les conditions de changement

L'émergence de nouveaux besoins de soins et de services met en évidence certaines faiblesses ou limites du modèle organisational UHRESS implanté en 1989, et la nécessité d'investir dans la création de liens d'interdépendance. Ces liens sont importants, d'abord pour assurer le maintien de la capacité de développement de l'expertise de pointe, ensuite pour mieux répondre aux besoins de soins et de services des clientèles visées, enfin pour mieux positionner la pertinence et l'utilité de l'expertise détenue par les UHRESS. Les adaptations qui paraissent incontournables à cette fin sont : la plus grande spécialisation et la différenciation des UHRESS entre elles, autant sur la base des soins et services que de la recherche; l'intégration subséquente des connaissances produites; la systématisation des collaborations avec les autres ressources impliquées auprès des personnes infectées par le VIH/sida.

L'information produite dans le cadre de cette évaluation, de même que celle dégagée de la littérature suggèrent que la spécialisation et la différenciation des expertises devraient se faire sur la base du mode de transmission, du sexe et du groupe d'âge, de même que sur celle du niveau de soins. Les UHRESS ont déjà développé des expertises de pointe reconnues dans le traitement des hommes contaminés par contact homosexuel, des hémophiles (qui sont de moins en moins touchés par le VIH), des femmes enceintes séropositives (pour éviter la transmission verticale du virus) et des enfants infectés. Il paraît maintenant souhaitable de consolider ces expertises et de mettre davantage l'emphase sur le développement de la recherche et de soins pour



traiter les cas plus complexes et plus rares, qui sont difficilement pris en charge par les autres ressources de la communauté. Par ailleurs, pour mieux répondre aux besoins de soins et de services des « nouvelles » clientèles infectées, il serait important qu'une UHRESS ait le mandat de développer les connaissances et les soins spécialisés requis pour le traitement des utilisateurs de drogues injectables. Enfin, le développement de soins et services spécialisés pour les femmes paraît nécessaire pour mieux rejoindre et desservir cette clientèle.

Pour assurer une réponse adaptée aux besoins de soins et de services des « nouvelles » clientèles infectées, il importe que la spécialisation des UHRESS se fasse en tenant compte des habitudes de consultations et des préférences des clientèles visées, de même que des expertises détenues par l'établissement hospitalier. Dans le cas des UDI, la littérature montre bien l'importance d'implanter les ressources dans les lieux habituellement fréquentés par ces clientèles et en mesure d'offrir toute la gamme de soins et services spécialisés requis, puisqu'elles se déplacent difficilement d'une ressource à l'autre. Dans le cas des femmes, elle met en évidence la nécessité d'intégrer à la fois les soins gynécologiques et ceux requis pour le VIH/sida, de même que les soins pour les femmes et ceux pour les enfants. Pour assurer une réponse complète aux besoins de soins et de services, il importe aussi que cette spécialisation se fasse de façon à assurer le développement d'expertises différenciées et complémentaires entre les UHRESS.

La capacité d'introduire les changements requis à cette fin dépend de la présence de certaines conditions dans l'environnement interne. Plus particulièrement, le directeur doit avoir un certain pouvoir décisionnel sur l'allocation et l'utilisation des ressources consenties au VIH/sida; ensuite, il doit être détenteur d'un poste universitaire, de façon à être en partie « libéré » des tâches cliniques et à consacrer les efforts voulus à la gestion de l'équipe et des projets de développement; enfin, il doit avoir l'appui formel de la direction de l'établissement et le soutien de ses pairs.

Si le développement de l'expertise passe par la spécialisation et la différenciation des UHRESS, l'intégration subséquente des connaissances produites paraît essentielle, d'abord pour augmenter la capacité de chacune des UHRESS de répondre aux besoins des clientèles multiproblématiques (par exemple, une femme toxicomane), ensuite pour dégager des lignes de conduite communes (particulièrement pour le traitement des cas plus complexes) et mieux positionner les UHRESS comme source privilégiée d'information et de formation. L'intégration des connaissances, tout comme la spécialisation et la différenciation, passent par une nécessaire concertation entre les UHRESS. Cette concertation est aussi essentielle lorsqu'on considère que les UHRESS ont collectivement un mandat national et, qu'en ce sens, elles doivent assurer de rendre disponible les soins spécialisés et l'expertise requise pour le traitement des cas vivant dans d'autres régions. Or, les modes de financement actuels favorisent plutôt la



compétition, pour l'obtention d'une plus large part des ressources disponibles, et la dispensation de soins et de services régionaux, plutôt que le soutien des professionnels en région. Dans ce contexte, il peut être nécessaire d'introduire des incitatifs financiers à la concertation et, par exemple, de lier l'obtention d'une part des ressources à la participation aux efforts de concertation régionaux et nationaux.

Il ne s'agit pas, par ailleurs, de favoriser la concentration de tous les soins et services requis par . ces clientèles dans les centres hospitaliers spécialisés. En effet, selon la littérature, les « nouvelles » clientèles sont plus facilement rejointes par les ressources communautaires et de première ligne. De plus, l'évolution des traitements médicamenteux, des technologies et du système de soins va dans le sens de la dispensation d'une part de plus en plus grande de soins et de services dans la communauté. Il s'agit donc plutôt de favoriser le développement d'expertises de pointe complémentaires à celles offertes par les ressources de première ligne et communautaire, et d'assurer ensuite l'accès aux soins et services spécialisés de même qu'à l'expertise développée. Cet accès sera assuré via la mise en place de mécanismes formels de collaboration entre les UHRESS et les autres ressources de soins et de services. Il va de soi que des efforts devront préalablement être faits, dans chaque région, pour favoriser le développement et l'intégration des soins et des services communautaires et de première ligne pour les « nouvelles » clientèles, tout comme ce fut le cas pour les clientèles masculines et homosexuelles. Ces efforts ne relèvent toutefois pas de la responsabilité des UHRESS mais plutôt de celle des régies régionales.

L'information produite dans cette évaluation permet de croire que les démarches en vue de systématiser et formaliser des collaborations devraient être initiées par les UHRESS. Chaque UHRESS devrait négocier, avec les principales ressources concernées par la dispensation des soins et des services aux clientèles visées (par exemple, les toxicomanes ou les femmes) : les rôles et responsabilités professionnelles respectives; les mécanismes pour assurer la circulation des patients, de l'information clinique et de l'expertise; les avantages retirés et les compromis nécessaires au bon fonctionnement de la collaboration. Ces ententes devront aussi bénéficier de l'appui formel des directions des établissements et des organismes concernés, de même que du soutien des pairs. Enfin, le fonctionnement systématique en réseau impliquera une révision : des mécanismes d'intégration des missions de recherche, d'enseignement et de soins et un élargissement du mandat universitaire accordé jusqu'à aujourd'hui à des établissements hospitaliers; des modalités de rémunération des médecins spécialistes et généralistes, pour réduire les contrincitatifs au développement de formes de collaborations impliquant la réalisation d'actes professionnels actuellement non rémunérés (par exemple, le suivi conjoint à distance, la diffusion de l'expertise aux autres professionnels).



CONCLUSION

Les résultats de cette évaluation permettent de mieux apprécier les caractéristiques et les conditions de fonctionnement de la solution organisationnelle privilégiée au Québec, en 1989, pour contrer le sous-développement des connaissances dans le domaine du VIH/sida, et la difficulté d'accès aux soins hospitaliers spécialisés requis par les personnes touchées par cette maladie. Les avantages de ce modèle, basé sur la concentration des clientèles dans des unités hospitalières ayant une mission de recherche, d'enseignement et de soins, ont été décrits dans la littérature et ne sont pas remis en question dans cette évaluation. Il y a un consensus quant à la qualité de l'expertise développée et des soins dispensés par les UHRESS, et quant à la nécessité de préserver ces unités hospitalières spécialisées. Elles sont considérées nécessaires, d'abord parce qu'elles assurent l'accès à une infrastructure qui ne sera jamais disponible dans les ressources médicales de première ligne, ensuite parce que l'incertitude actuelle de l'évolution de la maladie et des traitements rend le développement de l'expertise et des connaissances tout aussi important qu'au début de l'épidémie. Les questionnements soulevés dans le cadre de cette évaluation ne sont donc pas inhérents au modèle organisational, mais étroitement liés aux transformations rapides et constantes de son environnement interne et externè.

Ces transformations, qui vont dans le sens d'ime plus grande diversification des clientèles et des lieux de soins, soulèvent en effet des questionnements quant aux conditions pour maximiser la contribution de ces unités hospitalières à la résolution des nouveaux besoins de soins et de services, et quant à celles nécessaires pour maintenir la capacité de développement de l'expertise de pointe et les avantages de ce modèle d'intégration de la recherche, de l'enseignement et des soins. Il s'agit de questions complexes, interreliées, qui renvoient à des solutions tout aussi complexes et multiples. Si cette évaluation ne permet pas d'identifier une solution unique et définitive, elle met toutefois en évidence des formes d'adaptations qui paraissent nécessaires, et identifie des conditions favorables ou défavorables à leur mise en œuvre. Plus particulièrement, il appert essentiel de renforcer les liens d'interdépendance entre les ressources concernées par les soins et les services aux personnes infectées par le VIH/sida. Dans le cas des UHRESS, cette interdépendance passe par l'introduction de changements qui vont favoriser : a) la plus grande spécialisation et la différenciation; b) l'intégration des connaissances produites; c) la collaboration systématique avec les ressources de leur environnement externe.



Les résultats de cette évaluation suggèrent que les stratégies et les mécanismes retenus, pour favoriser la réalisation des adaptations proposées, devront être négociés entre les différents partenaires concernés, de façon à tenir compte de la variabilité des intérêts et des motivations, puis des contextes et des conditions de pratique. Quant à la capacité subséquente d'introduire les changements requis pour la mise en œuvre des résultats de cette négociation, elle dépend des conditions présentes dans l'environnement interne et externe. Enfin, compte tenu de l'incertitude qui existe encore quant à l'évolution de la maladie « t des traitements, la souplesse des formules privilégiées paraît essentielle pour assurer de pouvoir procéder aux ajustements qui seront jugés nécessaires pour répondre aux besoins futurs de soins et de services des clientèles infectées.

Par le biais de la problématique du VIH/ sida et de la recherche de solutions pour mieux répondre aux nouveaux besoins de soins et de services, cette évaluation pose des questions fondamentales quant aux conditions pour maximiser l'utilité et assurer la survie même du modèle d'intégration de la recherche, de l'enseignement et des soins privilégié dans nos établissements universitaires. En ce sens, les résultats de cette étude, de même que les connaissances qui pourront être dégagées de la mise en œuvre des adaptations suggérées, pourront être utiles pour soutenir une réflexion plus large sur de nouvelles façons prometteuses de permettre le développement de l'expertise de pointe, tout en favorisant la création de liens d'interdépendance, de plus en plus reconnus essentiels pour répondre aux nouveaux besoins de soins et de services. Cette réflexion sur les conditions d'intégration des.missions de recherche, d'enseignement et de soins sera utile pour le développement de l'expertise dans d'autres secteurs que celui du VIH/sida.



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A N N E X E 1

Les grilles d'entrevues

Schéma 1 :

Les informateurs dans les UHRESS

SECTION A : CARACTERISTIQUES DE L'INTERVIEWE

1. Caractéristiques professionnelles Quelle est votre formation de base? Depuis quand travaillez-vous à l'UHRESS? Quel poste y occupez-vous? Quelles sont vos tâches et vos responsabilités administratives, cliniques, de recherche, d'enseignement? De qui relevez-vous sur le plan administratif et professionnel?

Motivation et intérêts Quelles autres fonctions avez-vous occupées dans l'établissement ou dans d'autres milieux? Pourquoi et comment avez-vous décidé de vous joindre à l'UHRESS? Quels sont les avantages et désavantages personnels et professionnels à travailler dans une telle équipe?

SECTION B : HISTOIRE D'IMPLANTATION

1. Situation avant l'implantation de l'UHRESS Qui donnait les soins? Où? Comment? Avec quelles ressources? Qui faisait de la recherche? Sur quoi? Comment? Quels étaient le soutien ou les résistances de la direction, des autres services, des pairs? Pourquoi en était-il ainsi?

2. Faits marquants de l'implantation Quand a été implantée l'UHRESS? Par qui? Quelles sont les difficultés rencontrées? Quels sont les faits marquants de son évolution? Qui ont été les acteurs clés? Pourquoi en a-t-il été ainsi? Quelles conditions ont facilité ou nui au développement de l'UHRESS? Pourquoi?

3. Soutien dans l'environnement interne Quel est le soutien obtenu de la direction de l'établissement lors de l'implantation de l'UHRESS? Lors de la mise de l'avant de projets de développement spécifiques? Quel est le soutien obtenu des autres secteurs d'activités de l'hôpital? Quel est celui obtenu des pairs? Comment ce soutien ou ces résistances se sont-ils manifestés?

SECTION C : CARACTERISTIQUES DU FONCTIONNEMENT ACTUEL

1. Structures de gestion et ressources

1.1 Structures de gestion Qui reçoit le budget? Qui le gère? Comment? Qui gère les ressources humaines? Quelle est la place du directeur de l'UHRESS dans la structure décisionnelle? Quelle est son influence relative sur l'allocation et la gestion des ressources?

1.2 Ressources financières Quel est le budget alloué par le CQCS? Les autres sources de financement et les montants obtenus?

1.3 Ressources humaines Qui fait partie de l'équipe? Quelle est la formation professionnelle, le temps alloué, les tâches spécifiques et l'ancienneté dans l'UHRESS? Quelles sont les autres fonctions occupées?

1.4 Caractéristiques du directeur Quels sont sa formation et ses principaux intérêts professionnels? Depuis quand est-il directeur? Quelle est la proportion du temps accordé à la gestion, la clinique, la recherche, l'enseignement? A-t-il un rattachement universitaire? Quelle est la position occupée dans l'établissement? Comment exerce-t-il son leadership?

1.5 Fonctionnement de l'équipe Qui coordonne l'équipe? Comment se fait le partage des tâches administratives, cliniques ou de recherche? Qui règle les problèmes cliniqués ou professionnels? Quels sont la fréquence et le type de réunions? Quels sont les autres mécanismes pour assurer le bon fonctionnement de l'équipe? Quels sont les avantages ou désavantages, personnels ou professionnels, à travailler dans une telle équipe?

1.6 Facteurs explicatifs et conditions de fonctionnement En a-t-il toujours été ainsi? Pourquoi en est-il ainsi aujourd'hui? Quels sont les avantages et désavantages de ce fonctionnement? Quelles sont les conditions favorables ou défavorables au bon fonctionnement? Quels sont les problèmes ou difficultés rencontrés? Quelles sont les adaptations souhaitables? Les conditions nécessaires à cette fin dans l'environnement interne ou externe sont-elles présentes?

Organisation et dispensation des soins et des services

2.1 Les soins et services en cours d'hospitalisation Y a-t-il une unité de soins hospitaliers distinctes dans l'hôpital? Sinon, où sont hospitalisés les patients infectés? Quelles sont _ les procédures d'hospitalisation? Quels sont le rôle et la responsabilité clinique du médecin de l'UHRESS? Quel est le rôle des autres professionnels de l'équipe auprès des patients hospitalisés? Auprès du personnel soignant sur les étages de soins? Quels sont les mécanismes prévus pour assurer, au besoin, l'accès aux autres spécialités de l'hôpital? Quels sont les mécanismes pour assurer aux patients hospitalisés l'accès aux services de l'équipe en VIH/ sida?

2.2 Les soins et services de type externe Où se fait le suivi de type externe? Y a-t-il des locaux à l'usage exclusif des personnes séropositives? Quels sont les types de soins et de services offerts? Les professionnels ont-ils leurs bureaux à la clinique VIH? Les patients reçoivent-ils tous les soins et services requis à la clinique VIH? Ont-ils facilement accès aux services des ultraspécialistes? Quelles sont les heures d'ouverture? Comment se fait la prise de rendez-vous? Comment se fait la coordination d'ensemble? Y a-t-il une clinique sans rendez-vous? Quels sont les mécanismes prévus pour rejoindre les médecins ou les autres professionnels en dehors des heures d'ouverture de la clinique?

2.3 La continuité des soins et des services internes - externes Qui assure la circulation de l'information entre l'équipe soignante sur les étages de soins et la clinique externe VIH? Quels sont les mécanismes prévus à cette fin?

2.4 Les liens avec les autres ressources Quels sont les mécanismes d'accès aux soins et services pour les patients suivis par des médecins pratiquant à l'extérieur de l'hôpital? Quels sont les mécanismes pour assurer la circulation de l'information clinique entre les différentes ressources de soins et de services? Qui est responsable des liens avec les autres ressources de la communauté?


3. Conditions de production et activités de recherche

3.1 Infrastructure et ressources Qui compose l'équipe de recherche? Quels sont les sources de financement et les budgets disponibles? Quels sont les équipements disponibles? Qui coordonne et gère les développements de recherche?

3.2 Processus de production Quelle est l'importance relative accordée à la recherche? Quels sont les mécanismes pour assurer l'intégration de la recherche aux autres missions? Comment se fait le partage des tâches cliniques - de recherche? Quelles sont les conséquences sur l'organisation du travail clinique? Sur le suivi des patients?

3.3 Productions de recherche Quels sont le volume et le type de recherches produites? Quelles sont les principales retombées?


4. Conditions de production et activités de recherche

4.1 Infrastructure et ressources Qui est impliqué dans les activités d'enseignement? Quels sont les sources de financement et les budgets disponibles? Qui coordonne et gère les activités d'enseignement?

4.2 Processus de production Quelle est l'importance relative accordée à l'enseignement? Quels sont les mécanismes pour assurer l'intégration aux autres missions? Comment se fait le partage des tâches cliniques - d'enseignement? Quelles sont les conséquences sur l'organisation du travail clinique? Sur le suivi des patients?

4.3 Activités d'enseignement Quels sont le volume et le type d'activités d'enseignement? Qui bénéficie de cet enseignement? Quels sont les mécanismes pour y avoir accès? Quelles sont les principales retombées?


Schéma 2 :

Les personnes infectées

1. Accès aux soins et services requis

Où recevez-vous les soins médicaux requis pour le VIH/sida? Les autres services de type psychosocial? Dans l'ensemble, ces soins et services vous paraissent-ils satisfaisants et suffisants? Pourquoi? Quels sont, dans l'ensemble, les avantages et désavantages à vous faire suivre dans ces milieux?

2. Connaissances de l'UHRESS

Avez-vous déjà été consulté à l'UHRESS? Quand et pourquoi? Que pensez-vous des soins et des services dispensés par cette ressource? Quels sont les avantages et désavantages à être suivi par l'UHRESS?

3. Difficultés et enjeux

Quels sont les principaux problèmes rencontrés par les personnes infectées par le VIH/sida? À quoi sont attribuables ces problèmes? Quelles seraient les solutions pour réduire ces problèmes? Les UHRESS pourraient-elles contribuer d'une façon ou d'une autre à la résolution de ces problèmes?

Schéma 3 :

Les informateurs des autres ressources

SECTION A : CARACTÉRISTIQUES PROFESSIONNELLES

1. Formation, expérience en Vliysida, lieu de travail, ancienneté

2. Tâches et fonctions administratives, cliniques, de recherche, d'enseignement

SECTION B : ACCÈS AUX SOINS ET SERVICES, ET AUX CONNAISSANCES

1. Accès aux soins et services spécialisés Lorsque votre patient a besoin de soins médicaux plus spécialisés ou de services complémentaires, à qui le référez-vous? Pourquoi l'y référez-vous? Adressez-vous ou avez-vous déjà adressé des références à l'une ou l'autre des UHRESS? Dans quelles circonstances, et pour quels types de patients ou de besoins? Pourquoi? Ces références aux soins et services de l'UHRESS sont-elles faciles? Pourquoi? Les services demandés sont-ils facilement accessibles? À quelles conditions? Quels sont les mécanismes prévus pour assurer la coordination des soins et des services? Quels sont les mécanismes pour assurer la circulation de l'information nécessaire à la continuité des soins et des services? Quelle est votre appréciation des relations établies avec le personnel de l'UHRESS? Quels sont les facteurs qui facilitent ou nuisent à ces bonnes relations?

2. Accès aux connaissances Quelles sont vos sources principales d'information, lorsque vous avez besoin de l'avis d'un expert ou que vous souhaitez perfectionner vos connaissances sur un aspect spécifique du suivi des personnes infectées par le VIH/sida? Pourquoi privilégiez-vous ces sources? Vous adressez-vous ou vous êtes-vous déjà adressé à l'UHRESS? À quelle fréquence? Pour quels types de demandes d'expertise? Pourquoi? L'information est-elle facilement accessible? Quels sont les mécanismes mis en place à cette fin? Quelles sont l'utilité et la pertinence de l'information transmise par l'UHRESS? Quelles sont les conditions favorables ou défavorables à l'utilisation de l'expertise de l'UHRESS?

SECTION C : ENJEUX ET DÉFIS

1. Les problèmes ou difficultés Quels sont actuellement les principaux problèmes en lien avec le traitement et le suivi des personnes infectées par le VIH/ sida? En quoi ces problèmes affectent-ils votre pratique actuelle? Pourquoi en est-il ainsi?

2. Les solutions possibles Quelles sont les solutions qui devraient être mises de l'avant pour réduire ces problèmes? Les UHRESS contribuent-elles actuellement à la résolution de ces problèmes? Comment? Pourquoi? Quelles sont les adaptations souhaitables pour maximiser la contribution des UHRESS à la résolution de ces problèmes? À quelles conditions ces adaptations seront-elles possibles?

A N N E X E 2

Nombre et type de personnes rencontrées dans l'environnement externe

LA RÉGION DE MONTRÉAL :

1.1 Les personnes atteintes du Vliysida

1.2 Les centres hospitaliers

> St-Luc

> Notre-Dame

. > Maisonneuve-Rosemont

> Hôpital Juif de Montréal

> Montréal pour Enfants

1.3 Les cliniques médicales spécialisées

> Clinique médicale l'Actuel

> Clinique médicale Quartier Latin

> Clinique médicale Golberg, LeBlanc et Rosenberg

1.4 Les CLSC

> CLSC Métro

> CLSC Des Faubourgs

> CLSC Ahuntsic

> CLSC St-Michel

1.5 Les maisons d'hébergement

> Chez ma cousine Evelyne

> La Maison Amaryllis

1.6 Les organismes communautaires

> Gap-Vies

> Cactus

> L'association SIDA bénévoles Montréal (ACCM)

Total des personnes rencontrées : 62

LA RÉGION DE QUÉBEC :

2.1 Les personnes atteintes du Vlltysida

2.2 Le centre hospitalier

> Hôtel-Dieu de Québec

2.3 Les cliniques médicales

2.4 Les CLSC > CLSC de la Haute-Ville

> CLSC Basse-Ville/Limoilou

2.5 La maison d'hébergement

> Marc Simon

2.6 Le centre de détention

> Centre de détention d'Orsainville


> Point de repère

> Miels-Québec

> Regroupement des PWIH

> Le Centre femmes aux 3 A


MONTÉRÉGIE, ESTRIE, ABITIBI-TÉMISCAMINGUE, BAS-ST-LAURENT

3.1 Les régies régionales

> Régie régionale de l'Estrie

> Régie régionale d'Abitibi-Témiscamingue

Nb = 2

3.2 Les centres hospitaliers Nb = 10

> Hôpital du Haut-Richelieu

> Centre universitaire de santé de l'Estrie

> Centre hospitalier de Rouyn-Noranda

> Centre hospitalier d'hébergement de Rivière-du-Loup

> Centre hospitalier de Rimouski

3.3 Le CLSC Nb = 1

> CLSC de la région sherbrookoise


> Cap-Sida

> Centre des Rosés

> M.A.IN.S Bas Saint-Laurent

Nb = 5


A N N E X E 3

Les données d'hospitalisations

Tableau 1 : Fréquence d'hospitalisations des personnes atteintés du Vliysida en 1997-1998 selon la catégorie de CMD

CMD N b (%) (24) Infections virus (VIH) 893 (52,5)

(6) Maladies et troubles de l'appareil digestif 110 (6,5)

(19) Maladies et troubles mentaux 81 (4,8) (20) Troubles mentaux induits par substances toxiques 70 (4/1) (11) Maladies et troubles de l'appareil urinaire 63 (3/7)

(7) Maladies et troubles du système hépato-biliaire, pancréas 54 (3/2)

(5) Maladies et troubles de l'appareil circulatoire 51 (3,0)

(8) Maladies et troubles de l'appareil musculosquelettique 48 (2/8)

(4) Maladies et troubles de l'appareil respiratoire 48 (2/8) (14) Grossesse, accouchement et post-partum 46 (2/7)

(42) Trauma tismes, empoisonnements 42 (2/5)

(1) Maladies et troubles du système nerveux 35 (2/1)

(3) Maladies et troubles des oreilles, nez, bouche, gorge 35 (2/1) ( 2 , 9 , 1 0 , 1 2 , 1 3 , 1 6 , 1 7 , 1 8 , 2 3 , 2 4 , 2 5 ) Autres 125 (7/4)

T O T A L : 1701 (100,0)

Tableau 2 : Fréquence d'hospitalisation des personnes atteintes du Vll^sida selon le type d'établissements et l'année

Type d'établis-

1995-1996 1996-1997 1997-1998 Écart

95-96/97-98

sements N b (%) N b (%) N b (%) N b (%) UHRESS 1044 (40,3) 732 (35,7) 579 (34,0) -465 (44,5)

Satellites 738 (28,5) 610 (29,8) 566 (33,3) -172 (23,3)

Autres CH 809 (31/2) 706 (34,5) 556 (32,7) -253 (31,3)

T O T A L 2591 (100,0) 2048 (100,0) 1701 (100,0) -890 (34,4)

Tableau 3 : Fréquence d'hospitalisation des personnes atteintes du Vlïtysida selon la région socio-sanitaire et l'année

Région 1 9 9 5 " 1 9 9 6 1 9 % - 1 9 9 7 1 9 9 7 " 1 9 9 8 95-96/97-98 Nb (%) Nb (%) Nb (%) Nb (%)

Montréal (06) 1888 (72,9) 1403 (68,5) 1195 (70,3) -693 (36,7)

Québec (03) 208 (8,0) 197 (9,6) 112 (6,6) -96 (46,2)

Autres 495 (19,1) 448 (21,9) 394 (23,2) -101 (20,4)

TOTAL 2591 (100,0) 2048 (100,0) 1701 (100,0) -890 (34,4)

Tableau 4 : Fréquence d'hospitalisations des personnes atteintes du VIH^sida dans la région de Montréal, selon l'hôpital d'admission et l'année

Hôpital d'admission

1995-1996 1996-1997 1997-1998 Écart

95-96/97-98

Nb % Nb % Nb % Nb %

H D M 440 (23,3) 320 (22,8) 232 (19,4) -208 (47/3)

H G M 255 (13,5) 119 (8,5) 119 (10,0) -136 (53,3)

R V / H T M 217 (11,5) 173 (12,3) 139 (11,6) -78 (35,9)

Ste-Justine 71 (3,8) 59 (4,2) 62 (5,2) -9 (12/7)

Sous-total UHRESS 983 (52,1) 671 (47,8) 552 (46,2) -431 (43,9)

St-Luc 317 (16,8) 278 (19,8) 248 (20,8) -69 (21,8)

Notre-Dame 206 (10,9) 144 (10,3) 137 (11,5) -69 (33,5)

M. Rosemont 95 (5,0) 88 (6,3) 90 (7,5) -5 (5,3)

Hôp. Juif Mtl 42 (2,2) 32 (2,3) 31 (2,6) -11 (26,2)

Sous-total satellites . 660 (35,0) 542 (38,6) 506 . (42,3) -154 (23,3)

Autres C H 245 (13,0) 190 (13,5) 137 (11,5) -108 (44,1)

TOTAL 1888 (100,0) 1403 (100,0) 1195 (100,0) -693 (36,7)

Tableau 5 : Fréquence d'hospitalisations des personnes atteintes du Vlltysida dans la région de Québec, selon l'hôpital d'admission et l'année

T y p e 1995-1996 1996-1997 1997-1998 ^ ^ d'établissement

N b % N b % N b % N b .%

C H U L (UHRESS) 61 (29,3) 61 (31,0) 27 (24,1) -34 (55,7)

HDQ (satellite) 40 (19,2) 42 (21,3) 20 (17,9) -20 (50,0)

Autres C H 107 (51,4) 94 (47,7) 65 (58,0) -42 (39,3)

T O T A L 208 (100,0) 197 (100,0) 112 (100,0) -96 (46,2)

Tableau 6 : Catégories d'hospitalisation des personnes atteintes du VIH/sida selon le type d'établissements et l'année

Type 1995-1996 1996-1997 1997-1998 d'établis-sements

Type de cas N b (%) N b (%) N b (%)

UHRESS Cas appariés 704 (67,4) .547 (74,7) 441 (76,2)

Décès 154 (14,8) 77 (10,5) 41 (7/1) Autres* 186 (17,8) 108 (14,8) 97 (16,8)

Satellites Cas appariés 569 (77,1) 471 (77,2) 452 (79,9)

Décès 81 (11,0) 64 (10,5) 38 (6/7) Autres* 88 (11,9) 75 (12,3) 76 (13,4)

Autres C H Cas appariés 597 (73,8) 533 (75,5) 415 (74,6)

Décès 101 (12,5) 79 (11/2) 40 (7/2) Autres* 111 (13,7) 94 (13,3) 101 (18,2)

T O T A L Cas appariés Décès

Autres*

1870 336 385

(72,2) (13/0) (14,9)

1551 220 277

(75,7) (10,7) (13,5)

1308 119 274

(76,9) (7,0)

(16,1)

* Départ sans autorisation, séjour excessif, transfert d'un autre CH ou vers un autre CH, admis et parti le jour même, longue durée dans lit court, hôpital à domicile

Tableau 7 : Fréquence d'hospitalisations des personnes atteintes du Vll^s ida selon le type d'établissements, l'état d'avancement de la maladie et l'année

Type d'établissements

État d'avan-cement

1995-1996 1996-1997 1997-1998 Écart

95-96/97-98 État

d'avan-cement

N b % N b % N b % N b %

UHRESS s ida 924 (88,5) 632 (86,3) 443 (76,5) -481 (52,1)

- VIH 120 (11,5) 100 (13,7) 136 (23,5) +16 (13,3)

C H satellites sida 593 (80,4) 480 (78,7) 394 (69,6) -199 (33,6)

VIH 145 (19,6) 130 (21,3) 172 (30,4) +27 (18,6)

Autres C H sida 675 (83,4) 572 (81,0) 400 (71,9) -275 (40,7)

VIH 134 (16,6) 134 (19,0) 156 (28,1) +22 (16,4)

T O T A L s ida 2192 (84,6) 1684 (82,2) 1237 (72,7) -955 (43,6)

V I H 399 (15,4) 364 (17/8) 464 (27,3) +65 (16,3)

Tableau 8 : Gravité clinique des hospitalisations chez les personnes atteintes du Vlïtysida selon le type d'établissements et l'année

Type 1995-1996 1996-1997 1997-1998 d'établis- Gravité clinique sements

Gravité clinique N b (%) N b (%) N b (%)

UHRESS Élevé-extrême 336 (32,2) 203 (27,7) 137 (23,7)

Mineur-modéré 708 (67,8) 529 (72,3) 442 (76,3)

Satellites Élevé-extrême 173 (23,4) 118 (19,3) 136 (24,0)

Mineur-modéré 565 (76,6) 492 ' (80,7) 430 (76,0)

Autres C H Élevé-extrême 157 (19,4) 146 (20,7) 105 (18,9)

Mineur-modéré 652 (80,6) 560 (79,3) 451 (81,1)

T O T A L Élevé-extrême 666 (25,7) 467 (22,8) 378 (22,2)

Mineur-modéré 1925 (74,3) 1581 (77,2) 1323 (77,8)

Tableau 9 : Fréquence d'hospitalisation des personnes toxicomanes atteintes du Vlïtysida selon le type d'établissements et l'année

Type d'établis-sements

Toxicomanie 1995-1996

Nb (%)

1996-1997

Nb (%)

1997-1998

Nb (%)

UHRESS Oui 68 (6/5) 58 (7/9) 79 (13,6)

Non 976 (93,5) 674 (92,1) 500 (86,4)

Satellites Oui 104 (14/1) 113 (18,5) 113 (20,0)

Non 634 (85,9) 497 (81,5) 453 (80,0)

Autres CH Oui 114 (14/1) 91 (12,9) 121 (21,9)

Non 695 (85,9) 615 (87,1) 435 (78,2)

TOTAL Oui 286 (11,0) 262 (12,8) 313 (18,4)

Non 2305 (89,0) 1786 (87,2) 1388 (81,6)

Tableau 10 : Distribution des hospitalisations générées par les personnes infectées par le Vliysida, selon l'année, le type d'établissements et le sexe

1995-1996 1996-1997 1997-1998 Hôpital Sexe Nb . ( % )

Nb (%) Nb (%)

UHRESS H 857 (82,1) 558 (76/2) 403 (69,6) F 187 (17/9) 174 (23,8) 176 .(30,4)

CH satellites H 638 (86,5) 516 (84,6) 448 (79,2) F 100 (13,5) 94 (15,4) 118 (20,8)

Autres CH H 657 (81,2) 537 (76,1) 426 (76,6) F 152 (18,8) 169 (23,9) 130 (23/4)

TOTAL H 2152 (83,1) 1611 (78,7) 1277 (75,1) F 439 (16,9) 437 (21,3) 424 (24,9)

Tableau 11 : Fréquence des hospitalisations générées par des personnes atteintes du VHVsida vivant dans une autre région que celle de l'hôpital d'admission, selon le type d'établissements et l'année

Type 1995-1996 1996-1997 1997-1998 d'établis- Provenance sements Nb (%) Nb (%) Nb (%)

UHRESS Région 837 (80,2) 594 (81,2) 469 (81/0)

- Hors-région 207 (19,8) 138 (18,8) 110 (19,0)

Satellites Région 628 (85,1) 554 (90,8) 496 (89,2)

Hors-région 110 (14,9) 56 m 70 (10,8)

Tableau 12: Durée moyenne du séjour hospitalier des personnes atteintes du VH^sida selon le type d'établissements et l'année


Durée moyenne de séjour (jours) Écart 95-96/97-98

1995-1996 1996-1997 1997-1998 Jours (%) UHRESS 15,82 14,78 11,93 -3,89 (24,6)

Satellites 13,12 12,30 12,60 -0,52 (4,0)

Autres CH 12,05 11,56 9,71 -2,34 (19,4)

TOTAL 13,87 12,93 11,43 -2,44 (17,6)

Tableau 13 : Coût moyen estimé d'une hospitalisation chez les personnes atteintes du VTïtysida selon le type d'établissements et l'année


Coût moyen estimé ($)

1995-1996 1996-1997 1997-1998

Écart 95-96/97-98

$ (%)

UHRESS 6468$ 6336$ 5309$ -1159$ (17,9)

Satellites 5481$ 5335 $ 5634$ +153 $ (2,8)

Autres CH 5063$ 5263$ 4829$ -234 $ (4,6)

TOTAL 5748$ 5668$ 5260$ -488 $ (8,5)

Ô 14,472 E 3 2 7 2

Ex. 2

LABERGE, ANDREE LAMARCHE. PAUL A.

I ^ S S S D E QUEBEC 7- 'DIRECTION DE LA SANTE PUBLIQUE UNIVERSITE L A V A L - DEPARTEMENT DE MEDECINE SOCIALE

EVALUATION DES UNITES HOSPITALIERES DE RECHERCHE, D'ENSEIGNE VIENT ET DE SOINS SUR LE SIDA (UHRESS)

DATE NOM j

_ 0 14,472 Ex. 2

ÉVALUATION DES UNITÉS HOSPITALIÈRE S DE RECHERCHE D ...

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