RENCONTRE DU 28 MARS 2013 :

« LA COMMUNICATION AUTOUR DE LA PERSONNE EN SOINS PALLIATIFS »

Introduction :

Christine Beaurepaire, Administrateur du Réseau de Soins Palliatifs 66.

Pourquoi cette rencontre ?

� C’est une nouvelle étape dans le processus de co-construction des actions que souhaite mettre en place le RSP66,

� c’est poursuivre le travail commencé lors de la journée forum Ouvert où la parole était donnée à tous, aussi bien aux professionnels qu'au grand public.

A partir de l’analyse des réponses aux questionnaires, des comptes-rendus des ateliers et des priorités qui ont émergé à l’issue du forum ouvert, il nous a semblé important de commencer les échanges par le thème de la communication. Pour les travaux à venir, le réseau proposera en octobre 2013 un atelier commun de réflexion sur des propositions d’actions. Un des objectifs du réseau de soins palliatifs est la coordination de proximité et la communication, sachant que la coordination ne peut se faire sans communication. La communication, c'est ce qui dans la vie de tous les jours permet les échanges entre les individus. Le bilan de la journée « Forum ouvert » Les priorités votées par les participants : - 1/ Communication entre soignants - 2/ Coma : apparemment inconscient ? - 3/ Attentes de chacun autour de la fin de vie - 4/ Domicile : lieu de fin de vie ? - 5/ Fin de vie : enjeu de société

Les thématiques proposées par les participants ont montré que la communication est une réelle préoccupation. Le contenu des réflexions menées dans les différents ateliers donne un panel très large de tout ce qui peut concerner la communication. Les différents travaux ont mis en exergue un certain nombre d’idées, de mots-clés, de questionnements et de difficultés que j’ai essayé de synthétiser. . Je ne vais pas relire tous les travaux mais quelques idées et phrases qui nous ont paru fondamentales pour décider du thème de la conférence. Quelques exemples de thématiques abordées :

- la Rencontre avec le malade et comment créer le lien ? - La Communication entre les soignants et les familles - La Prise en charge du patient en soins palliatifs et de sa famille en structure - Coma en fin de vie : comment faire avec une personne apparemment inconsciente ? - Comment sortir des soins palliatifs si ce n'est plus mon choix - Doit-on nécessairement parler de « Fin de Vie » ? - Le maintien à domicile : comment l’envisager ?

A l’intérieur de chaque atelier des constats, des difficultés et des questionnements : j’en ai relevé quelques phrases et mots-clés :

� Les mots font peur � La communication prend du temps � Manque de communication dans notre société actuelle, ce qui complique la relation entre

soignants et familles ; Absence de communication entre établissements ou entre établissement et domicile

� Comment Créer ou recréer du lien social � Manque d’information sur les réseaux existants, sur les dispositifs qui sont à disposition des

familles et des médecins. � la consultation d’annonce pour le patient ? Comment dire ? Que dire ? qui doit annoncer la

phase de SP ? L’annonce a-t-elle été faite en présence de la famille ? Le protocole d'annonce brutale de la maladie peut « tuer » la personne car elle tue les rêves

� La loi Léonetti est mal connue et mal appliquée, � Désignation de personne de confiance � Déni des familles et des patients � Questions sur les comportements autour du patient inconscient et du patient dément. Doit-

on continuer à parler auprès de lui ? Lui adresser la parole ? La difficulté reste la communication a sens unique; la réponse de la personne ne se présente jamais >> État de frustration, souffrance des soignants ou des aidants dans un temps qui s’éternise, avec parfois des difficultés à penser pour eux et à déterminer les réels besoins. « Qui suis-je pour penser que ce que je pense être bon est nécessairement bon pour lui! ? »

� méconnaissance des médecins traitants des moyens à disposition (en particulier prise en charge de la douleur, prise en charge de l’agonie…)

� Comment mettre en lumière les attentes de chacun autour de la fin de vie : malade, famille, soignants, bénévoles … ?

Des idées, des propositions, des expériences ont été exprimées :

� Mettre en place des groupes de parole entre les professionnels pour accompagner la

personne en fin de vie. � Donner les moyens d’une réunion de coordination entre les différents acteurs, ces derniers

devant être aussi formés aux soins palliatifs

� Laisser le choix au malade d’expliquer avec ses mots le fait qu’il doit partir, mourir � Tenir compte des choix du résident et de sa famille par rapport aux habitudes de vie, à leur

ressenti et les informer des moyens qui vont être mis en place � La prise en charge doit se faire dans une dynamique de communication et d'information

entre tout le personnel soignant, le résident et sa famille, � Le travail en équipe à toute son importance à travers l'échange sur ses propres pratiques et

leur analyse à travers des réunions, des formations. � Organisation de réunions entre cadres de santé des SSR afin de mettre en commun les

difficultés et ainsi trouver des solutions communes aux problèmes. � rendre visite à une personne en fin de vie. Une présence parfois suffit � Faire des lectures, mettre de la musique, simplement discuter. � Le contact physique, le massage, reste une ressource peu exploitée en soins palliatif � Repérer comment le patient réagit et à quoi ? le toucher, en lui parlant le patient réagissait � Nécessité d'une écoute attentive et bienveillante � Mettre des mots sur les maux, sur les émotions, intégrer l'affectif avec les particularités de

chacun

� Une traçabilité plus grande du parcours du patient � Nécessité d’une communication plus grande sur les dispositifs et les institutions déjà en place

(EMSP, HAD…) � Améliorer l’information du patient à la sortie des structures hospitalières. � Le manque d'information est mis au cœur du débat, mais est-ce vraiment le manque ou la

surabondance de ces informations, la qualité de la dispensation de celles-ci, n’est-elle pas à étudier ? Les infos devraient être plus précises et plus concises, utiles

Comme vous pouvez le constater, les mêmes mots et les mêmes problématiques sont revenus de manière récurrente dans cet exposé. On constate qu’il existe deux niveaux de communication et différents modes de communication :

- La communication centrée sur la transmission d’informations (quel type d’informations ? (individuelles, générales), et pour qui ? quels moyens de transmission ?).

- La communication interpersonnelle : interaction lorsque au moins deux personnes sont en présence.

La communication n’existe pas uniquement entre deux personnes : le médecin et la personne en soins palliatifs. Dans une relation les personnes sont à tour de rôles, émetteurs et récepteurs

� le médecin - le patient et/ou la famille � le patient et la famille � le médecin et l'équipe � les différents membres de l'équipe � les membres de l'équipe et le patient et/ou la famille � les différents services, les différents acteurs intervenant autour du patient, en établissement

et à domicile Nous avons relevé, lors de l’analyse de ces comptes-rendus l’importance de certaines notions (communication verbale, non verbale, para-verbale, contexte, problèmes de communication, passage ou manque d’informations, communication avec des personnes inconscientes, compréhension…) et des problèmes rencontrés dans les différents modes de communication. Très souvent, nous entendons dire : « mais on ne m’a rien dit », si vous interrogez la personne qui n’a rien dit, sa réponse est : « je ne sais pas combien de fois je le lui ai répété et je ne sais plus comment

faire pour qu’il comprenne ». « Nous ne savions pas que ce dispositif existait »… et pourtant, « l’information a été donnée »… Nous réalisons là que la communication est un processus extrêmement complexe et que les mots (le codage) ne sont pas les seuls en cause et/ou en jeu. La communication est schématiquement décrite comme un échange entre un émetteur et un (voire plusieurs) récepteur(s). Mais la communication n’est pas aussi simple. La communication ne passe pas uniquement par le langage (oral ou écrit). Elle est liée à un certain nombre d’éléments (temps, contexte) qui inter agissent et qui influent soit sur la qualité de la transmission, soit sur le contenu du message, soit sur la manière dont le message est reçu ou non. Tout le corps (on parle de communication holistique lorsqu’elle fait intervenir l’individu dans sa totalité), l’environnement (lieu, bruit) agissent dans le processus. Tous les processus cognitifs, affectifs et inconscients interviennent chez chacun des individus en présence. Les informations transmises sont alors multiples et différents niveaux de sens circulent simultanément. Le rapport d'interaction s'analyse à 3 niveaux : intra psychique, (personnalité de chacun), interactionnel (structure relationnelle) et social (contexte culturel, valeurs, rituels).De ce fait, les modes de transmission, de communication peuvent être multiples et divers. On ne peut pas ne pas communiquer : Que l'on se taise ou que l'on parle, tout est communication. Nos gestes, nos postures, nos mimiques, nos expressions du regard, notre façon d'être, notre façon de dire, de ne pas dire, la distance ou le refus de contact, le silence font partie intégrante du processus de communication. Le passage d'informations orales peut être source de déformation, d'interprétation, de traduction et ce de manière inconsciente. L'information transmise oralement est différente de ce que j'ai entendu. De nombreux facteurs, des obstacles, entrent en jeu aussi bien dans le message transmis que dans le message reçu. Même la transmission écrite comporte également des risques d'incompréhension, d'interprétation et nos attitudes peuvent souvent agir à notre insu. Quelque soit l’objectif de la communication (passer un message, faire passer une émotion, transmettre une information, créer une relation, donner son identité, influencer ou stimuler), c’est avant tout prendre conscience de l’existence de l’autre, de l’importance et/ou de la nécessité de faire passer le message. Les intervenants autour de cette table vous parleront chacun à leur niveau et avec leurs compétences professionnelles des enjeux et des freins liés à la communication. . Avant de passer la parole à JCB, je voudrais citer une phrase tirée du livre « Les Nœuds du cœur » de Denise. Desjardins Extrait de la lettre de Julie "Je sais bien que je ne pourrai me souvenir textuellement de vos propos, ni des miens d'ailleurs. La précision n'est guère facile en ce domaine. Encore plus difficile de ne pas déformer les paroles entendues, soit en les exagérant, soit en les minimisant et le plus souvent en les interprétant à mon profit, comme j'aurais aimé les entendre".

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Qu’est ce que communiquer pourrait vouloir dire dans une situation liée à

l’accompagnement en soins palliatifs ?

Jean-Christophe Barbant, Sociologue, Coordinateur de l’observatoire transfrontalier de

l’éthique appliquée à l’intervention sociale et médico-sociale.

Les éléments de la situation et les temporalités de l’accompagnement en soins palliatifs nécessitent

de prendre la question de la communication comme un phénomène complexe dont la multitude de

facteurs ne nous permet pas de tirer de « recettes » ou encore de penser une communication idéale

entre les sujets impliqués dans la situation. De ce constat, nous pouvons seulement analyser ce qui

structure toutes formes de communication dans une situation ordinaire de vie pour ainsi tenter de

comprendre ce qui se joue spécifiquement dans la situation particulière liée à l’accompagnement

d’un patient en soins palliatifs mais aussi d’un membre de sa famille ou d’un proche. Dans un

premier temps, nous nous appliquerons à interroger les termes d’information, de relation et de

communication pour comprendre les formes interactions entre ces termes et la complexité

qu’engendre la perturbation des messages face à la radicalité de cette situation. Puis dans un second

temps, nous différencierons ce qui relève d’une communication duelle entre deux personnes et un

système communicant faisant appel à de multiples intervenants dont le contenu, les formes, les

outils sont à penser pour d’une part coordonner l’action globale et en même temps saisir, jour au

jour, minutes par minutes, la volonté, la souffrance, le désir, l’intelligence d’une personne dont la

prise en compte relève d’un soucis éthique permanent. Enfin, nous conclurons par l’identification des

principaux enjeux des postures professionnelles pour favoriser une communication adaptée dans

l’accompagnement en soins palliatifs.

Les termes : information, relation, communication méritent d’être précisés car ils conditionnent les

représentations et les interactions entre les individus dans une situation. Ils recouvrent des réalités

voisines mais différentes et souvent elles sont l’objet de malentendus.

L’information, elle est à la fois le produit de la communication et le ciment de la relation. Fait de

signes, celle-ci peut être considérée comme un ensemble de données dont l’interprétation dépend

de la qualité de l’émission et de la capacité de réception, elle doit être considérée comme un

élément « brut » sans capacité à être reconnue comme un élément approprié par celui qui la reçoit.

Pour faire clair, une information peut être donnée mais si le récepteur n’est en capacité, pour de

multiples raisons de pouvoir être reçue et interprétée, alors elle restera à l’état de données et n’aura

pas de répercussion sur la représentation de celui qui est censé s’approprier celle-ci.

La relation : celle-ci peut être considérée comme un processus de reconnaissance élaborée par la

confiance entre plusieurs êtres. Celle-ci dépend de plusieurs fonctions que la communication

développe plus ou moins :

- la fonction de reconnaissance : chacun à travers ses identités : patient, personne, professionnels aidants a une place singulière dans le système communiquant.

- La fonction d’affirmation : fatalement dans une relation il y a les enjeux de pouvoirs qui se jouent des situations, qui détient l’information, quand décidera t-il de la livrer ou pas…

- La fonction de conservation : chacun dans une relation doit pouvoir protéger sa ses besoins basiques, alimentaire, psychiques, et d’équilibre de vie

- La fonction d’échanges : transaction valorielle, échanges autour de systèmes de valeurs et repérage des priorités.

La relation se différencie de la communication car elle est soumise autant des processus inconscient

que conscient et elle est une donnée et non une volonté.

La communication peut être définie comme : un ensemble d’interactions entre individus dont

l’intention est d’entrer dans un processus d’échanges par l’intermédiaire de signes dans un but

préalablement défini par chacun des acteurs engagés dans la situation ou le système

communiquant : échanger, être compris dans le message qu’elle souhaite transmettre, un

développement d’une capacité d’écoute et d’interactions. Elle prend appuis tant sur une information

que sur l’existence d’émetteurs et de récepteurs qui vont entrer en relations et mettre en place

progressivement un système communiquant qui va plus ou moins bien se réguler en fonction de la

clarté, la sincérité, la qualité des messages transmis par chacun d’eux. Ces messages ne sont pas

véhiculés uniquement par le dialogue mais par l’ensemble des modalités de la communication : le

regard, le touché, la posture, l’odorat et l’ensemble des sens stimulés d’une manière ou d’une autre.

Dans un second temps, il nous appartient de différencier ce qui relève d’une communication duelle

entre deux personnes et un système communicant. L’accompagnement et la prise en charge relève

du point de vue de la communication d’un système qu’il s’agit d’analyser pour en comprendre ses

perturbations potentielles. La prise en compte d’un patient, d’une personne, d’un citoyen en phase

palliative reste une démarche complexe qui ne relève pas d’un protocole unique mais toujours de

situation singulière qu’il s’agit de comprendre et d’accompagner avec dignité et sensibilité (différent

de la sensiblerie). Une grande partie de la qualité de l’accompagnement dépendra de la capacité de

partage, de coordination, de régulation entre les différents acteurs : patient, proches (aidants),

intervenants. La relation de l’ensemble de ces acteurs dépend notamment de leur historicité de ce

système relationnel mis progressivement en place (récente ou pas). Effectivement, la situation

évolue rarement de façon harmonieuse car celle-ci fait irruption dans une vie et apparaît comme une

crise qui vient troubler la clarté des messages qui initialement construisait la relation. Il est donc

difficile de faire « juste » tout le temps, pourtant la radicalité de la situation amène l’ensemble des

acteurs à tenter et vouloir, pour le patient, faire au plus juste.

Dans cette crise, la recherche de socle dur de communication sera un atout : la rédaction de directive

anticipée, le choix d’un représentant thérapeutique, un dialogue construit sur les peurs de tous, les

priorités, les valeurs, la qualité de la présence et de l’écoute, les enjeux de la stimulation résonnée.

La communication sera donc portée par une éthique en dialogue permanent qui saura laisser parfois

le temps à la réflexion et parfois provoquer le dialogue de vérité pour préserver la confiance et la

dignité de tous dans cette crise . Ainsi si la morale dit ce que l’on doit faire dans une situation

normale de vie et l’éthique rappelle que c’est le doute qui prévaut et que l’incertitude guide comme

nous le rappelle P. Ricoeur dans « Soi même comme un autre » que l’incertitude est le seul chemin à

prendre quand on pense ce qui est bon pour l’autre ;

Enfin, les principaux enjeux des postures professionnelles de la communication dans

l’accompagnement en soins palliatifs portent, notamment sur l’effort constant d’informations et

maintien d’un système de communication de qualité. Il contribue à maintenir l’estime de soi du

patient et constitue indéniablement un soutien essentiel. Au sens de E. Levinas, le souci de cette

communication entre les intervenants garantie la reconnaissance de l’altérité de celui qui est sujet de

l’intervention. Il peut ainsi retrouver des repères nouveaux dans un projet de vie limité et bouleversé

par la maladie. Les compétences communicationnelles seront éprouvées quand les acteurs sont

capables de s’adapter chaque jour à une flexibilité alliant de manière équilibrée des informations

médicales et des données propres au patient : son vécu, ses émotions, ses représentations… La

communication apparaîtra comme une recherche d’alliance qui aura pour seule finalité de

comprendre et d’accompagner mais aussi d’informer des évolutions de la situation avec une

recherche réelle d’objectivité tout en prenant en compte de façon permanente la subjectivité

engagée dans la situation.

Par ailleurs, la multiplicité des intervenants comme sa rareté sont autant d’atouts que d’obstacles à

une éthique communicationnelle. La distance dans la relation, nécessaire pour les divers

professionnels qui interviennent ne doit pas opérer du coté d’une visée techniciste de l’intervention

et ainsi tomber dans le travers de l’indifférence. L’autre face et contraire de cette posture se

recherchera à éviter la dualité d’une relation exclusive qui enfermera chacun dans un monde dont le

chemin est incertain. Dans la phase palliative, chaque acteur, patient, aidants, professionnels a à

repenser sa place au regard de son seuil de tolérance. Face à cette information que l’intervenant a

répété plusieurs fois et qui n’a pas pu être intégrée, à cette attitude provoquant des contres

attitudes ou bien encore ce revirement de décision qui hier trouvait ses fondements et qui

aujourd’hui n’a plus aucune validité. L’ensemble des repères se trouble au profit d’une agressivité ou

d’une passivité qui rappellent que la vie peut se manifester sur différents registres. Enfin, comme

nous le signifie : Eytan Eldemberg : « Lorsque le patient arrive en ce temps où la vie atteint ses

confins, lorsque les actes des intervenants s’essoufflent et perdent en efficacité, alors la question du

faire cède le pas à celle de l’être ». Les enjeux des postures professionnelles en matière de

communication ne sont plus ainsi dirigés vers « le faire » mais vers « l’être ». Les protocoles seront

donc pensés en conséquences et la possibilité d’y déroger également.

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La relation en fin de vie avec la personne atteinte de démence. En objet inanimé ou en

corps communicant.

Docteur Denis Rossa, Médecin Gériatre, EPHAD Coste Baills à Elne.

Les empêchements :

Démence : perte de l’esprit, notion implicite de mort du cerveau (terme réservé au stade sévère des

maladies d’Alzheimer ou apparentées pour le sens commun).

Difficulté de communication très importante du fait de la maladie avant le stade terminal : souvent

personne déjà « morte » quelque part pour son entourage : ce n’est plus elle, celle que j’ai connue

durant notre « vie ».Je ne la reconnais plus et elle ne me reconnait plus.

Alors lorsque le peu de relationnel apparent disparait chez un sujet souvent très vieux et dont le

corps est usé, abîmé. Y a-t-il encore quelqu’un ? Quel sens peut avoir ce soupçon de vie restant ? Plus

d’esprit et le corps qui va se dégrader inexorablement et gravement. Le mieux pour tout le monde :

que cela s’arrête et vite.

Problème : chez les personnes démentes sévères on assiste à un long voire un très long mourir alors

même qu’il n’y a plus de soins actifs, plus ou peu d’alimentation ni d’hydratation. Où vont-ils

chercher l’énergie? (60%des dépenses énergétiques pour le métabolisme de base)

Démence dans hypothèse psychodynamique : mourir socialement pour survivre biologiquement. « Si

on oublie tout, la mort, si redoutée, va peut être nous oublier».

Danger: non reconnaissance de l’autre comme un semblable.

Phénomène d’attaque de la pensée devant cette situation intolérable.

Soit réaction de demande euthanasique: la bonne mort.

Soit organisation du travail sur les tâches, la personne démente devenant un objet de soins inanimé.

Risque d’épuisement.

Si Descartes a raison : « je pense donc je suis. » Qui est cette personne qui ne montre plus de trace

de pensée cohérente depuis longtemps, et est maintenant en état végétatif ?

Peut-elle avoir encore quelque chose à exprimer? Communication impossible?

Etude sociologique en 1990:vieil homme dément grabataire en USLD : 9 regards rapides/24h, 2

minutes de paroles/24h.

Les dépassements :

« Si nous voulons que la conception de l’homme qui prévaut depuis 1789, conception fondée sur

l’extraordinaire richesse des liens qui nous relient les uns aux autres, permette réellement aux

hommes vieux vulnérables quelque puisse être leurs handicaps ou leurs maladies de ressentir

concrètement dans la manière même dont d’autres hommes prennent soin d’eux en humanitude,

leur inaliénable appartenance à l’humanité. » Yves Gineste et Jérôme Pélissier L’Humanitude.

Les piliers de l’Humanitude : Le regard, la parole, le toucher, la verticalité.

Un soin essentiel: la toilette (20000 toilettes effectuées en 30 ans par Rosette Marescotti et Yves

Gineste les fondateurs de la méthodologie).

Les différentes mémoires :

- Épisodique ; « je me souviens ».

- Sémantique ; « je sais ».

- Procédurale ; « je sais faire ».

- Emotionnelle ou affective, implicite c'est-à-dire ne faisant pas l’objet d’un travail de mise en

mot (y compris dans la tête) ; « je ressens ».

Notion d’intelligence affective qui passe par des circuits neuronaux courts qui persiste toute au long

de la vie dans une logique adaptative, défensive par des phénomènes inconscients. Exemple des

malades comateux attendant le retour d’un proche pour mourir. Cf. Professeur Louis PLOTON.

Importance capitale du ressenti qu’il soit sensoriel ou affectif. C’est la seule chose dans cette

situation que nous puissions attester, ce que l’autre nous amène à ressentir ici et maintenant.

Importance du ressenti sensoriel :

� Le toucher ; « la peau c’est ce qu’il y a de plus profond dans l’homme » Paul Valéry.

Aimer quelqu’un c’est l’avoir dans la peau.

Seul organe sensoriel vital : « tenir à sa peau ». 9% de peau en moins risque vital.

Épiderme même origine que le cerveau. Le derme est la même origine que les muscles, les os, le

sang, le cœur, la rate, les reins, les conduits urogénitaux.

Fonction de barrière et d’interface.

� L’olfaction.

Mourir en odeur de sainteté. Seule partie du système nerveux central en contact direct avec

l’extérieur. Renouvellement de neurones au niveau du bulbe olfactif tout au long de la vie.

Se sentir, sentir quelqu’un, une situation.

Souvent mauvaise odeur symptôme le plus incommodant pour l’entourage, effet repoussoir.

Le pouvoir des odeurs, des parfums. La madeleine de Proust.

Hypothèse scientifique : ce que nous sentons n’est pas la forme des molécules mais leur vibration.

(Cf. Luca TURIN).

� L’audition.

« La musique est la porte de l’âme. » ; « Une vie sans musique ne serait qu’une erreur » Nietzsche.

« L’intelligence et la sensibilité musicale sont régies par des aires cérébrales particulières. Les

réactions émotionnelles à la musique semblent être si diffuses qu’il est probable qu’elles sont non

seulement corticales mais aussi sous corticales. » Oliver SACKS, professeur de neurologie auteur de

« Musicophilia, la musique, le cerveau et nous ».

La musique fait partie intégrante de notre humanité, développée et prisée dans toutes les cultures.

Etude: Bach, Mozart plus efficaces que Lexomil sur l’anxiété.

Communication du troisième type : les synchronicités.

2 sortes:

1) corrélation à distance entre psychisme entre inconscients (liens affectifs importants).Attente

de l’arrivée d’un enfant pour mourir. L’intrication quantique.

2) coïncidence significative entre un état mental et un évènement du monde matériel externe.

Autorisation de mourir. La théorie des cordes. La notion d’accordage affectif. Il existe chez tout un

chacun, tout au long de la vie une forme inconsciente de mémoire et d’intelligence affectives. Notion

d’empathie.

Un chef d’orchestre: l’aide-soignant (ou celui qui fait la toilette régulièrement). Du corps

communiquant à corps communiquant au cœur à cœur ou inversement.

Témoignage de Catherine, aide soignante à la résidence Coste Baills d’Elne.

Conclusion :

« La physique quantique a établi grâce à la théorie « onde corpuscule » qu’une onde (énergie) peut

se transformer en corpuscule (matière) et inversement, comme l’eau peut se transformer en vapeur

et ensuite redonner de l’eau lorsque la température baisse.

Ainsi les deux aspects matière et énergie sont en fait de même nature énergétique et peuvent

s’interchanger. C’est là qu’intervient l’information. C’est elle qui va ordonner les formes ondulatoires

ou corpusculaires de « l’énergie partout dans l’Univers. Or la pensée humaine n’est rien d’autre

qu’une information portée par une onde ». Dr Luc BODIN.

Mais pas d’information sans support…Corps communiquant…

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La communication en soins palliatifs au domicile :

Florence Tachin, psychologue.

Les empêchements :

Cette première intervention traite des facteurs psychologiques faisant obstacle à la communication,

à la parole, reconnue comme acte de possible délivrance de la souffrance.

Ces facteurs sont multiples et je vous propose pour les mettre en évidence de porter votre attention

sur le tissu relationnel d’une famille et quelques phénomènes psychiques et contextuels avec

lesquels la personne malade et son entourage seront aux prises.

Si dans un premier temps la maladie grave provoque le plus souvent un resserrement des liens

affectifs (on se mobilise autour du malade, on veut faire front ensemble , on veut et on a besoin de

se soutenir) au fils du temps , il devient de + en + difficile pour tout le monde (malade, proches et

soignants) de faire face à la fin de vie du malade et de communiquer de façon authentique sans

craindre de rajouter davantage de souffrance ou de contaminer par nos pensées ou nos émotions

l’autre déjà fragilisé.

Parfois la famille est marquée par des tensions, des conflits qui pourront être ravivés voir exacerbés

par cette situation de la fin de vie.

Dans tous les cas, la maladie grave renforce la souffrance parce qu’elle bouleverse, disloque,

fragmente l’équilibre psychique, familial.

Cette situation accentue en conséquence le besoin de communiquer mais pour des raisons intra et

inter psychiques ou contextuelles la communication sera empêchée ou encombrée par des

mouvements psychiques inconscients et par l’intrusion au domicile des soins mêmes palliatifs.

Au niveau intrapsychique :

L’angoisse et en l’occurrence l’angoisse de mort produit des effets dont chacun va tenter de se

déprendre, en développant des stratégies défensives qui s’instaurent à son insu pour se protéger et

protéger l’autre de l’agression, la violence que provoque la maladie et son pronostic létale.

Cette lutte psychique peut prendre différentes formes largement décrites dans la littérature (déni,

isolation, maitrise, projection agressive, combativité).

La question du sens de la vie est convoquée dans cette crise ultime. Chacun va s’interroger sur la

valeur de cette vie de dépendance et de souffrance parfois interminable. Comment continuer à vivre

et à entretenir une relation vivante au côté d’une personne malade quand on ne trouve plus de sens

à la vie.

Si la personne malade tente de parler de sa maladie, de ses peurs, de son souci pour les siens mais

aussi des désirs difficiles voire impossibles vu son état de santé, il se heurte à des résistances ou à

un refus d’écouter chez ses proches tant il est difficile pour eux de l’entendre parler de sa mort ou

de pensées se confrontant à la réalité médicale. C’est une parole qui réactive trop d’angoisse ou

blesse en rappelant l’inévitable mort et séparation prochaines.

Difficile aussi face à un entourage très présent, d’exprimer son besoin de rester seul, son

découragement, son renoncement sans que ce retrait soit vécu par l’entourage comme un rejet, un

abandon. On voit alors une personne malade prendre sans envie un repas préparer avec beaucoup

d’attention ou consentir à suivre une nouvelle chimio sans plus y croire. Mais pour rassurer ses

proches.

Le patient ne peut parler sans crainte et simplement, en toute authenticité de ce qu’il ressent et ce

qui va l’isoler des siens malgré leur présence bienveillante quotidienne.

La famille va aussi expérimenter à sa manière la souffrance qui atteint le malade. Submergée par

l’inquiétude de voir l’état de santé de leur proche se dégrader, submergée par des questions sur ce

qui va se passer dans les derniers instants et par l’angoisse de séparation.

Voulant dissimuler leurs inquiétudes, leurs peurs, la vie de chacun va s’organiser autour de choses

à faire, servir, répondre aux demandes, un recours à l’agir pour éviter de trop penser.

On voit se développer dans l’entourage une culpabilité qui peut être liée à différents sentiments

concomitants comme :

- Le sentiment de honte de ne pas en faire assez, de ne pas être à la hauteur du courage de

leur proche, d’être en bonne santé.

- Le sentiment d’incapacité à s’occuper de leur proche, de voir ou d’approcher le corps affaibli,

abimé, amaigri, mutilé. La personne malade est attentive au regard que l’on porte sur son

corps marqué par la maladie. Dans le regard de l’autre, le patient cherche, repère, valide le

regard qu’il porte sur lui-même. Ce qu’il percevra dans le regard de l’autre porté sur son

corps invalidera ou pas la rencontre, le partage, la communication.

- le sentiment d’impuissance, d’échec les amènent à exprimer un désir de mort lorsque la mort

n’arrive pas. Dans la souffrance et les difficultés à vivre à l’épreuve du temps, l’agressivité, les

demandes d’euthanasie ne sont pas rares.

- l’ambivalence des sentiments liée notamment à l’épuisement, à une relation affective qui se

tarit avec l’usure « combien de temps encore ? », des difficultés financières ou de tout gérer

Comme les malades, les familles ont le sentiment d’être isolées. De plus, on sait combien, les amis

s’éloignent quand la maladie se prolonge. L’équilibre familial sera bouleversé dans le champ

relationnel et affectif. Les repères changent, les repères familiers laissent la place à de nouveaux

repères qui sont les repères de soins. Les repères sécurisants (notamment affectifs) ne sont plus là ou

deviennent difficiles à percevoir dans ce champ familial médicalisé.

Les enfants seront aussi exposés à la violence de la maladie et sont très sensible aux

bouleversements qu’elle entraine dans leur espace de vie.

Comment continuer à se jeter dans les bras et faire un câlin contre sa maman quand on est triste ou

chahuter, s’amuser avec son papa quand celui-ci est au lit, affaibli, perfusé.

Ils sont très souvent mis à l’écart avec l’intention de les protéger de ce qui se dit.

Une distance physique se met en place (on éloigne les enfants) alors qu’il n’y a aucune distance

psychique entre tous par rapport à ce qui se passe.

Ils ne sont pas toujours informés de ce qui se passe et laissés dans l’incompréhension, ils

éprouveront un sentiment d’insécurité ou d’abandon. Les mots manqueront sur ce qui est vu, ce qui

sidère (la maigreur du corps, la pose de stomie).

Maintenant, je voudrais attirer votre attention sur la spécificité des soins palliatifs au domicile

Le souhait de mourir à domicile est bien souvent corrélé à l’image de la belle mort et les soins

palliatifs vise à garantir le bien être, le confort du patient. Dans le texte « Colette préfère finir ses

jours à la maison » un époux écrit à propos de l’accompagnement au domicile « est-ce un 100

mètre ou un marathon qui m’attend ? » Denis Plamondon 1999.

Une question qui nous renvoie à l’épreuve du temps. Effectivement, la famille s’engage dans un

accompagnement sans mesurer ce qui l’attend, sans être préparée, formée et pas toujours bien

informée. Les proches feront tout pour que les soins se déroulent dans de bonnes conditions, ils

s’investiront jusqu’à l’épuisement délaissant d’autres tâches, d’autres rôles et parfois d’autres

personnes. Il y aura d’autres effets collatéraux lorsque les enfants, en bas âge, jeunes, ados vivent

aussi au domicile.

Le domicile, espace familial, singulier est envahi par le champ médical, est encombré par le matériel

médical. La chambre conjugale devient la chambre du malade ou bien le salon, salle commune de

convivialité ou d’ordinaire on y accueille les personnes qu’on aime recevoir, lieu de partage et

d’intimité familiale va être envahi par le lit du malade avec tout ce qu’il y a autour.

Tout est fait pour favoriser la prise en charge du malade dans son cadre de vie entouré de ceux et de

tout ce qu’il aime. La vie de famille va s’ajuster sur l’organisation des soins et sur les besoins du

malade. Les visites des soignants qui commencent parfois tôt le matin et finissent le soir à l’heure

habituelle du repas, ils vont rythmer les journées différemment, qui modifient les habitudes de la

familles, des enfants ( ne peuvent plus disposer de cet espace comme avant, on ne doit pas faire de

bruits quand on joue, on mange maintenant à la cantine parce que maman n’a plus le temps de nous

faire à manger, on reste le soir une heure en étude pour faire ses devoirs à l’école).

L’HAD peut survenir aussi à toute heure avec le livreur de matériel médical qui peut sonner tard en

soirée. Le rapport au temps change, il prend une autre dimension, focalisée sur cette fin de vie, fin

déterminée ou il n’y a plus de diversité et sur laquelle il est difficile de se projeter.

Le statut et les rôles de tous changent, le patient devient le malade occupant cette maison.

Les proches deviennent des aidants des apprentis soignants (état de veille permanent jour et nuit,

chargé de lancer dans la nuit une perfusion à une heure choisie par le patient).

Les proches acceptent ces bouleversements, cette intrusion indispensable pour la personne malade,

pour eux pour tenir leur engagement, la promesse faite et parce que la présence régulière des

soignants des équipes palliatives est rassurante, réconfortante.

Il y a un désir important de la présence des soignants aux côté des familles. L’angoisse partagée par

les proches de rester seuls les nuits, les week-ends ou jours fériés en témoignent.

A ça s’ajoute les visites plus ou moins régulières des autres professionnels sociaux et paramédicaux.

Visites au cours desquelles se déroulent des échanges faisant état des difficultés rencontrées par les

proches dans la gestion du quotidien et/ou évoquant l’état de santé du malade.

Le domicile n’est plus un espace privé mais il devient un lieu de travail pour les différents

intervenants professionnels, lieu ou s’échangent les informations, les impressions, les questions

centrées sur le malade, son état de santé, ou ce qui pourrait arriver.

Ces échanges animent cet espace. Ils se déroulent avec plus ou moins de discrétion dans la pièce d’à

côté, la porte fermée ou pas, les paroles se chuchotent ou se suspendent à proximité ou à l’écart

des enfants très attentifs à ce qui se passent autour d’eux.

Afin d’assurer une bonne coordination entre les équipes pluridisciplinaires et la famille, pilier du

maintien à domicile, la communication se fait dans cet espace partagé, sous le principe de la

transparence, au risque d’attaquer ce que le patient souhaiterait préserver, protéger, ce qui lui est

intime. L’intimité familiale et celle du patient sont dévoilées par ce qui est donné à voir, exposé aux

regards de l’autre malgré soi, par les odeurs qui s’imposent. Inévitablement tout ca génère un

malaise, une souffrance et de l’agressivité directe ou indirecte, active ou passive qui ne sera pas

toujours comprise par les intervenants professionnels et créera des tensions. Il y a une part

inévitable de violence du soin dans la prise en charge palliative à domicile. Sans parler de l’effet de

violence que produit la résonnance du terme palliatif qui sidère la pensé, la parole. Terme qui dans

les esprits aujourd’hui encore annonce la mort proche.

En résumé, nous retiendrons que dans cette situation de maladie grave et de fin de vie, les différents

facteurs invalidant la communication sont multiples :

- L’angoisse qui attaque et neutralise la pensée

- L’isolement : chacun se renferme sur lui quand sa souffrance est trop lourde à partager avec

les siens. Le sujet va alors se livrer à une introspection au cours de laquelle va se développer

des sentiments agressifs (colère, rancœur, rejet) voire des idées de persécution.

- L’ambivalence des sentiments avec la peur de basculer dans une situation de souffrance

ingérable si on exprime ses sentiments profonds

- Le regard porté sur le corps malade, amaigri, abimé, mutilé,

- L’intrusion au domicile des soins même palliatifs, centré sur le confort du patient mais ou la

réalité des soins palliatifs au domicile est loin du merveilleux. Une situation qui entrainera

des réactions défensives de retrait, d’isolement, de fuite, voire délirante pour essayer de se

préserver face à l’intrusion des soins et l’attaque des remparts préservant l’intimité.

- Le désir de protéger l’autre. Ou chacun considère que l’on doit être seul à porter son fardeau.

- Des mouvements psychiques inconscients comme l’identification projective, des désirs de

toute puissance ou de fuite qui peuvent conduire à des décisions abruptes, inadaptées.

- L’épuisement lié à la surcharge des choses à gérer au quotidien (être là pour tous !) ou à la

tension liée aux besoins personnels passés au second plan.

- La perte de sens de la vie qui entraine des sentiments ou état de renoncement difficiles à

accepter et donc à partager.

Les dépassements

« La chose la plus importante en communication c’est d’entendre ce qui n’est pas dit »

Peter Ferdinand Drucker (théoricien en management)

Comment surmonter les obstacles à la communication dans la démarche palliative?

Le travail de communication doit permettre de soulager la personne en fin de vie et ses proches de

leur souffrance morale, psychologique et spirituelle. Autrement dit de les soutenir face à

l’inacceptable, de les aider à mieux supporter l’insupportable. Si le rêve d’une prise en charge

globale, centrée sur le respect, le bien être, le confort du patient est devenue réalité, la réalité de

cette prise en charge ne correspond pas pour autant au rêve d’un accompagnement qui permettrait

au patient et à ses proches de parcourir au fil d’étapes réactionnelles, un cheminement psychique

évoluant vers une belle mort à savoir préparée et acceptée. La réalité est autre.

Ce soutien psychique permet tout d’abord de rompre l’isolement dont souffre le malade et ses

proches mais il faut se rappeler que ce travail de communication et la multiplicité des intervenants

n’enlève rien à la solitude éprouvée par chacun dans cette épreuve de fin de vie.

Pour son effet cathartique, l’accompagnement psychologique est envisagé voire plaqué comme un

acte nécessaire ou la parole est perçue comme un remède idéal à la souffrance.

Il arrive aussi que cet accompagnement fasse l’objet d’une demande qui n’appartient pas en propre

au patient. Une demande qui est, c’est vrai, reliée à l’expression d’un besoin mais ressenti et formulé

par une autre personne que le patient. On sollicite alors le psychologue pour intervenir au motif que

ça fera du bien de parler. On sait aussi combien là encore ce besoin est rattaché à des approches

théorisées dans la littérature de cheminement vers une mort apaisée.

Or, faciliter la parole du sujet, c’est une démarche qui a comme point de départ la liberté du sujet de

se saisir ou pas de ce soutien. Si le patient refuse la proposition de soutien qui lui est fait ou souhaite

interrompre ce travail, il ne sera pas pour autant enfermé dans sa décision du moment. La

fluctuation de ses souhaits, de ses attitudes, de ses réactions fera l’objet de toute notre attention.

Enfin, La communication c’est l’affaire de tous.

Les prises en charge en soins palliatifs et notamment au domicile engagent beaucoup d’intervenants

professionnels soignants ou non soignants. Chaque intervenant sera un interlocuteur pour le malade

et son entourage et il y aura autant de modes de communication qu’il y aura d’interlocuteur. Tous

ces interlocuteurs recueilleront, transmettront des informations liées à sa fonction mais pas

seulement. Ils entendront aussi l’expression de la souffrance, des paroles ou des questions qu’ils

redoutent ou des confidences.

Chacun réagira à ce qu’il entend avec toute sa sensibilité, ses valeurs, ses affects, ses mécanismes de

défenses qui comme nous l’avons vu tout à l’heure peuvent aussi faire obstacle à l’écoute, à la

communication. Dans cette rencontre apportant un soutien psychique, le psychologue n’est pas

forcément l’interlocuteur choisi par le malade ou la famille.

Cet interlocuteur privilégié sera peut- être un autre intervenant professionnel ou bénévole. Ainsi, le

psychologue peut intervenir directement auprès des personnes prises en charges par l’équipe

palliative ou auprès des professionnels ou bénévoles engagé dans ce soutien dont le psychologue n’a

pas le monopole.

Mais dans cet objectif de soutien psychique, le travail de communication ne peut pas se faire sans

précaution, délicatesse et quelques prérequis pour parvenir à dépasser les multiples empêchements

évoqués précédemment.

C’est avant tout une rencontre au cours de laquelle (notion temporelle) et dans laquelle (en

référence à un espace) une place sera faite à la parole, facilitée mais pas forcée. Dans cette

rencontre, il faut aussi être prêt à écouter sans chercher à apporter des réponses (que nous n’avons

pas d’ailleurs !!), un savoir, des solutions même si la question du « comment faire » est très souvent

posée notamment à propos des enfants face à la mort d’un proche mais aussi par les équipes

professionnelles en difficulté avec la famille qui se montre agressive à leur égard. Par un travail de

questionnement, des éléments d’analyse émergeront et permettront de trouver des réponses ou

d’être rassurés. Avoir cette attitude ouverte, être prêt à accueillir de l’inattendu, à se laisser

surprendre, à suivre le patient dans sa réalité psychique. Nous allons alors entendre ce qu’il est

difficile de dire à ses proches, ce qu’il est difficile pour les proches d’entendre, ce que l’on cache au

fond de soi contre les attaques de la réalité extérieure.

Il s’agit d’accueillir l’éprouvé douloureux avec l’angoisse, la détresse, la révolte, les peurs, le

découragement, l’ambivalence de ses sentiments mais aussi ses croyances, les désirs impossibles, les

non-dits, les secrets, la propre vérité celle qui n’a rien à voir avec l’exact, le réel. C’est aider à

dépasser la culpabilité qui étouffe la parole par un travail d’association, d’élaboration. C’est une

écoute sans jugement, sans morale (première marque de respect), sans tentative de raisonnement,

de réponse. Dans son cadre de vie, transformé, médicalisé, le patient est réduit à ce qu’il est, à savoir

un malade en fin de vie.

Pour dépasser cet enfermement, il faut être disposé à accueillir l’expression de projets impossibles à

réaliser compte tenu de la réalité médicale mais qui témoigne du désir de vie, qui donnent d’autres

repères que celui d’une fin déterminée. C’est soutenir ses possibilités de rêverie, écouter son

histoire. Ces éléments donnent une autre dimension au temps, sortant le sujet de cette focalisation

qui se fait sur cette dernière période de sa vie

Comme le disait très bien notre ami Drucker !, Communiquer c’est porter une attention à tout ce qui

peut s’entendre sans être dit ; Les silences, des passages du coq à l’âne, des mimiques, de l’humour.

Ce travail de communication et d’écoute est un travail complexe qui ne se centre pas uniquement sur

la parole et qui porte sur la subjectivité du sujet, sa singularité, ses pensées profondes parfois même

irrationnelles, son identité, son monde intérieur qui est sans cesse confronté avec le dehors qui

l’agresse.

Entendre ce qui ne se dit pas, ce qui reste au plus profond de soi, c’est rencontrer l’intime.

Il vient aussi servir le travail d’analyse qu’il est important de faire sur les mouvements transféro-

contre transférentiels afin de permettre à l’écoutant (ou aux soignants) de prendre conscience de ses

affects et réactions défensives pour conserver une disponibilité d’écoute indispensable dans cet

accompagnement.

Face aux déliaisons avec l’environnement, aux fragmentations (dans la représentation de soi par ex),

aux intrusions (attaquant l’intimité) entrainés par la maladie et les soins au domicile, ce travail de

communication au service du soutien psychologique permet de considérer la personne malade

comme Sujet vivant, désirant, dans toute sa singularité, de restaurer son identité. C’est aussi le

resituer dans une autre temporalité. Ce soutien psychique vient faire contrepoids avec la

médicalisation de la fin de vie et les effets bouleversants que provoque la maladie. C’est peut-être en

cela que la démarche palliative est une démarche globale. Il permet aussi de rétablir le dialogue

entre le malade et ses proches par la présence de cette tierce personne qui interviendra pour que la

parole circule.

Nous retiendrons comme facteurs facilitant la parole et une qualité d’écoute car dans le soutien

psychique, l’un ne va pas sans l’autre.

La nécessité d’une tierce personne présentant une disponibilité certaine pour écouter avec attention

et sans jugement les personnes en souffrance, pour écouter ce qui ne peut être dit, ce qui ne peut

être entendu pour protéger l’autre.

Cette tierce personne aidera à faire circuler la parole, sortant ainsi les personnes de leur isolement.

Elle favorisera le travail de liaison en rétablissant par exemple le dialogue entre le malade et ses

proches, la famille et les soignants par la place accordée à la parole.

De l’honnêteté : l’écoutant doit admettre 2 choses :

- qu’il ne sait rien, rien de ce que la personne en fin de vie éprouve, rien de ce qui va suivre

dans cet accompagnement.

- qu’il n’ pas de pouvoir sur l’autre même s’il lui veut du bien.

La parole du Sujet accompagné est une parole libre: La personne communique non pas seulement

parce qu’elle en a besoin mais avant tout parce qu’elle en a envie.

Nous avons vu combien la personne ne fin de vie est réduite à son statut de malade, combien

beaucoup de choses lui échappent (rôles, identités, libertés)

Respecter l’autonomie du Sujet en lui laissant le choix de dire ou de ne pas dire, d’accepter ou de

refuser ce qu’on lui propos pour qu’il conserve son autonomie, un contrôle sur sa vie, de préserver

une place à son désir.

Même si on s’accorde à dire que l’apaisement de la souffrance passe par la parole, le soutien

psychique est soumis à son consentement et au choix conscient ou inconscient de son interlocuteur.

Une attitude ouverte accueillant la souffrance, l’angoisse, les réactions défensives mais aussi les

espoirs, l’irrationnel, l’inattendu, la réalité psychique du Sujet qui ne prend pas en compte la réalité

médicale.

Restaurer la confidentialité comme rempart de l’intime (ce qu’il y a au plus profond de soi, ce qui

nous anime, notre spiritualité, vecteur de bien être). Dilemme entre confidentialité et secret partagé

en équipe.

Accorder une autre dimension au temps : Sortir de la focalisation sur période de la fin de vie. Laisser

le temps au Sujet, Etre hors du temps présent t à venir sur lequel il est difficile de se projeter parce

qu’il n’y a plus de choix, de diversité. Revenir sur les souvenirs, l’histoire, les projets, les rêves.

Accorder du temps aux enfants, qui se sentent délaissés. Les déculpabiliser, les aider à exprimer leurs

émotions, mettre des mots justes sur ce qu’ils perçoivent, ressentent, sur ce qui le sidèrent

(l’amaigrissement, pose de perfusions, de stomies).

La prise de conscience des affects engagés dans cette rencontre et donc l’analyse des éléments

transféro-contre-transférentiels qui vont encombrer la disponibilité d’écoute et les qualités requises

pour le soutien psychique apporté aux personnes confrontée à la mort.

Le travail de communication avec un patient de fin de vie est un travail qui s’ajuste à chaque instant,

à la singularité, au rythme des personnes accompagnées.

Sur les derniers instants de la vie de la personne malade, l’entourage se retrouve face à une terrible

angoisse. On observe des réactions de paniques.

La mort proche est entendue et ressentie comme la mort immédiate. Les questions se précipitent.

Comment faire avec les enfants qu’on a toujours voulu protéger ou qu’on pensait peu conscient de la

situation.

___________________________________________________

Les difficultés de communication en soins palliatifs.

Docteur Laurent Jaulin, médecin Equipe Mobile en Soins Palliatifs de la clinique Saint Pierre

(Perpignan 66).

Que communiquer à la phase palliative ?

Une mauvaise nouvelle:

- Evolution défavorable

- Inefficacité thérapeutique: arrêt des traitements

Un mauvais pronostic

- Prise de conscience de la fin de vie.

Conjonction des :

- Difficultés des médecins à cette communication

- Attentes des patients

Cela va déprimer le patient : FAUX.

- Etude « Coping with cancer » (1) :

o pas plus de dépression, mais moins de réanimation et soins palliatifs plus précoces

pour les patients informés.

o Des soins agressifs en fin de vie = risques dépressifs pour les soignant.

- Le médecin doit permettre l’expression des patients.

Cela va lui ôter l’espoir : FAUX

- Dans une population de cancers évolués: persistance d’espoir après l’annonce d’un mauvais

pronostic, d’une non réponse au traitement (2)

- Espoir: plus en rapport avec la qualité de relation médecin-malade (3)

- L’entretien d’un faux espoir est à l’opposé de cette qualité.

(4)

Une prise en charge en soins palliatifs réduit la survie : FAUX

- Etude sur 4493 patients : l’inclusion en hospice est associée à une survie accrue (5)

- Cancers bronchiques inclus en hospice: plus de chance de survie à 1 et 2 ans (6)

- Chimiothérapie dans les 2 dernières semaines de vie: pas d’amélioration de survie mais

retarde l’entrée en hospice (7)

- Aucune étude ne montre une réduction de survie, et l’entrée en hospice améliore la survie

des aidants (8)

- Les soins palliatifs: sont associés à une survie identique ou supérieure dans de multiples

études randomisées (9)

Pourquoi ne pas discuter ?

- Parce que l’on ne connait pas réellement le pronostic: VRAI, partiellement.

o Impossible de préciser combien un patient va vivre

o Les médecins peuvent prévoir un pronostic honnête

o Donner un argument négatif aidera le patient à envisager une évolution défavorable.

- Pour des raisons culturelles : FAUX

o Quelle que soit sa culture d’origine, chaque individu est unique.

o Demander au patient ses préférences sur une information

- Parce que c’est difficile pour nous : VRAI

o Relation ancienne avec le patient = surestimation du pronostic (10)

o Annoncer un mauvais pronostic est plus stressant que de le taire (11))

o Cela a un lien avec l’empathie ressentie pour le patient (12))

Un constat :

Discussion sur la fin de vie: 1231 patients (13)

- Prés de 50% des patients = soins agressifs en fin de vie (chimio, S.I., soins aigus).

- Les patients ayant discuté de la fin de vie 30 j avant le décès

o ont reçu moins de soins agressifs,

o ont plus bénéficié de S.P.

o et les ont reçu plus tôt.

Les attentes du patient :

- Information souhaitée (14)

o Honnête 100%

o Mais optimiste 91%

- Interprétation sélective (15)

o Sous estiment l’étendue de la maladie

o Surestiment les capacités de guérison

- Demande thérapeutique inappropriée (16)

o Chimiothérapie jusqu’au bout

Les impératifs éthiques :

- P. Ricoeur : la visée d’une vie bonne avec et pour autrui dans des institutions justes (17)

- Décisions médicales: avec et pour le malade

- Concilier :

o Information honnête et optimiste

o Dans cette complexité brouillée par les enjeux de vie et de mort (18)

Comment informer ? (19)

Stratégie de connivence :

- CHRONOLOGIE :

o Au fil du temps dans un climat de confiance

o Au rythme du patient

o Emergence des symptômes avec évolution du pronostic

o Accompagnement jusqu’au bout

- CONTENU :

o Faire place à l’inconnu en respectant l’espoir du patient

o Eviter les informations statistiques

o Procéder par touches successives, sous-entendus et communication non verbale

o Anticiper: les évènements négatifs probables et l’improbabilité d’évènements positifs

Etablir un pronostic :

- 2 aspects (20)

o Prévoir: foreseeing

o Prédire: foretelling

- Prévoir: intérêt pour les soignants

o Organisation des soins

o Choix thérapeutiques: Score de Barbot (21)

o Caractère probabiliste

- Prédire: pas d’intérêt pour le patient

o Imparfait

o Dangerosité

o Caractère non éthique

Prédire n’est pas éthique.

Mais prévoir peut éviter le pire.

Conclusion :

- Communiquer en soins palliatifs : difficultés

o N’est pas aisé pour le médecin

o Attentes du patient complexes

- Préalables :

o Formation aux annonces difficiles

o Lutte contre les représentations erronées sur les S.P.

o Associer les S.P. à la réflexion

- Impératif éthique :

o Avec et pour le malade

o Ni abandon, ni obstination

(1) Etude « Coping with cancer »: Wright A.A. et al. Association between end of life discussion,

patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment.

JAMA 300:1665-1673, 2008

(2) Smith T.J. et al A pilot trial of truthful decision… J Support Oncol 9:79-86, 2011.

(3) Harris J.C. The power of hope JAMA 300:2919-2920, 2008

(4) Smith TJ et al. Giving honest information to patients with advanced cancer maintains hop.

Oncology 2010; 24:521-525

(5) Connor S.R. et al. Comparing hospice and non hospice…J Pain Symptom Manage 33:238-246,

2007

(6) Saito A.M. et al. Hospice care and survival… J Palliat Med 14:929-939, 2011

(7) Saito A.M. et al. The effect on survival… BMC Palliat Care 10:14, 2011

(8) Christakis N.A. et al. The health impact of health car on families… Soc Sci Med 57:465-475;

2003)

(9) Temel J.S. et al. Early palliative care for… N Engl J Med 363:733-742, 2010 ; Smith T.J. et al.

ASCO The integration of palliative care into standard oncology care J Clin Oncol 30:880-887,

2012)

(10) Christakis N.A. et al. Extent and determinant of error… BMJ 320:469-472, 2000

(11) Panagopoulou E. et al. Concealment of information… J Clin Oncol 26:1175-1177, 2008)

(12) Gordon E.J. « Hitting you over the head » Bioethics 17;142-168, 2003)

(13) Mack J.W. et al. JCO 2012; 30; 35:4387-4395

(14) Kutner J.S. Social Sci Med 1999; 48:1341-1352

(15) Quirt C.F. Lung Cancer 1997; 18:1-20 / Weeks J.C. et al. N Engl J Med 2012;367:1616-1625

(16) Weeks J.C. JAMA 1998; 279:1709-1714

(17) Ricoeur P. Soi même comme un autre Le Seuil Points Essais Paris 1996

(18) Benezech J.P. La mort ne s’affronte pas Sauramps Montpellier 2011

(19) Groupe de travail RCP Nice St Paul de Vence 2011 Oncologie (2011) 13 :864-871. springer

verlag 2011 D01 10-1007/s 10269-011-2099-4. la décision d’arrêt de la chimiothérapie chez

les patientes atteintes de cancer du sein métastatique.

(20) Christakis NA Pronostication and bioethics. Daedalus 1999;128:197-214

(21) Barbot AC et al. Assessing two months prognosis… J Clin Oncol 2008;26(15):2538-2543

CONCLUSION :

Mme Christine Beaurepaire, Administrateur du Réseau de Soins Palliatifs 66.

Après ces échanges très riches, comment terminer cette table ronde.

Beaucoup de choses ont été dites, beaucoup de points ont été abordés. Chacun aura entendu de

manière différente et conservera en mémoire des éléments différents mais qui lui sont propres.

La communication est un art complexe qui s’inscrit aussi dans le temps.

Une discussion de vive voix, orale, est éphémère et temporelle. Pour qu’elle puisse durer dans le

temps, il existe des supports tels que les écrits, les livres et internet. Nous mettrons donc sur le site

du Réseau les interventions de l’après midi.

Pour conclure et avant de vous donner rendez-vous en octobre, je voudrais rajouter que la

communication est un passage obligé pour entrer en relation avec autrui et qu’elle comporte

certains risques : non réponse, blocage, non écoute, réactions, interprétation, déformation. Mais

l’absence de réponse ne signifie pas pour autant que le message n’a pas été reçu.

Souvent on pense que la plupart des interactions humaines se limitent à l’échange verbal. Comme

vous avez pu l’entendre, Il en est tout autrement.

Certains pièges sont à éviter : croire qu’il faut tout dire, croire qu’on a rien à dire ou qu’on ne sait pas

quoi dire, être persuadé qu’on va être compris, qu’il suffit de trouver les mots pour le dire, vouloir

effacer à tout prix les silences : ces pièges, ces attitudes peuvent nous faire commettre l’acte

irréparable en nous faisant prononcer la phrase qui fait très mal.

Un langage simple, de l’empathie, une ambiance détendue et rassurante, une écoute attentive et

véritable peuvent faciliter la communication. Il est fondamental de se demander avant de

communiquer : « à qui vais-je m’adresser et pourquoi ? »

Pour finir et montrer que le défaut de code n'apporte pas de catastrophe dans toutes les situations

Une anecdote : une japonaise offre à la personne chez qui elle est invitée une fleur considérée

comme l'une des plus belles fleurs au Japon, un chrysanthème. Gêne garantie de l'hôte pour qui

cette fleur est symbole de cimetière.