Programme de développement de l’éducation thérapeutique …©rapeutique/Cadre...CCECQA,...

Programme de développement de

l’éducation thérapeutique en Aquitaine

2014-2016

Les maladies chroniques en Aquita ine

ARS Aquitaine 2 JUIN 2015

Sommaire

Préambule en quelques dates ........................................................................................................................... 3

1 - Contexte règlementaire ............................................................................................................................... 4

1.1 Une reconnaissance légale de l’éducation thérapeutique (ETP) ....................................................... 4

1.2 Des programmes d’éducation thérapeutique structurés et formalisés autorisés par l’ARS ............. 5

1.3 L’éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins ................................................................ 6

2 - Contexte épidémiologique (source ORSA) ................................................................................................... 6

Les maladies cardiovasculaires ...................................................................................................................... 7

Les tumeurs ................................................................................................................................................... 9

Le diabète ...................................................................................................................................................... 9

Les maladies neurologiques ........................................................................................................................ 10

La maladie mentale ..................................................................................................................................... 11

Les maladies de l’appareil respiratoire ........................................................................................................ 11

L’insuffisance rénale .................................................................................................................................... 11

Les maladies ostéo-articulaires, musculaires et du tissu conjonctif ........................................................... 12

Les maladies infectieuses ............................................................................................................................ 13

3 - Diagnostic régional ETP .............................................................................................................................. 13

3.1 L’offre initiale d’éducation thérapeutique en Aquitaine ....................................................................... 13

3.2 L’évolution de l’offre d’éducation thérapeutique ................................................................................. 14

3.3 Résultats de l’enquête 2015 sur l’activité 2014 des programmes et évolution depuis 2011 ............... 15

4 - Priorités régionales ..................................................................................................................................... 20

5 - Gouvernance du Programme régional d’éducation thérapeutique ........................................................... 21

5.1 Organisation interne à l’ARS .................................................................................................................. 21

5.2 Association des partenaires ................................................................................................................... 23

6- Mise en œuvre du Programme de développement de l’éducation thérapeutique .................................... 23

6.1 Objectifs opérationnels et axes de travail du programme .................................................................... 23

6.2 Groupes de travail ................................................................................................................................. 23

7 – Suivi et évaluation ..................................................................................................................................... 30

8 –Annexes ...................................................................................................................................................... 32



Préambule en quelques dates

Les maladies chroniques représentent un enjeu majeur pour nos systèmes de santé. En France, une personne sur quatre serait porteuse d’une maladie chronique. L’éducation thérapeutique, en favorisant l’autonomie du patient et une relation partenariale entre le patient, sa famille et l’équipe soignante, peut permettre de gagner en efficience sur la prise en charge de ces pathologies. Elle est également porteuse de sens pour les soignants.

En Aquitaine, le sujet de l’éducation thérapeutique a été investi depuis nombre d’années par les équipes soignantes avant même que les différentes institutions de l’Etat et de l’Assurance maladie s’en saisissent.

Depuis 2002, un financement spécifique relatif à l’éducation thérapeutique au sein des établissements de santé a été octroyé : appel à projets sur l'asthme, le diabète et les maladies cardiovasculaires (origine des MIG).

L’adoption, le 9 septembre 2003 du schéma régional d’éducation pour la santé et de son volet éducation thérapeutique a donné lieu à une enquête dans tous les établissements publics, privés et les réseaux de santé d’Aquitaine. La demande de formation et d’appui méthodologique de la part des acteurs y est explicite.

Une première réponse à ce besoin a été élaborée à travers le guide pour un projet d’éducation du patient paru en septembre 2006 (Maître d’œuvre : Fédération Aquitaine des réseaux ; Maître d’ouvrage, DRASS et URCAM Aquitaine).

A la suite de la parution de 2 circulaires de mai 2007 et de juillet 2008 portant sur la démarche d’évaluation des programmes éducatifs financés dans le cadre des missions d’intérêt général et le suivi de l’activité d’éducation thérapeutique dans les établissements de santé, la cellule ETAPE (Education Thérapeutique, Amélioration des Pratiques et Evaluation) a été mise en place au sein du CCECQA (Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de Qualité en Aquitaine) et financée par l’ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) pour cette mission.

De même, à partir de mai 2008 sont lancés des appels à projets FNPEIS (Fonds national de Prévention d’Education et d’Information Sanitaire de l’Assurance Maladie) concernant l’éducation thérapeutique en ambulatoire à destination de patients porteurs d’un asthme, d’un diabète ou d’une insuffisance cardiaque.

Un premier comité de pilotage régional est mis en place en 2008.

Dans le contexte de la Loi HPST du 21 juillet 2009, premier texte légitimant l’éducation thérapeutique du patient, est mise en place en décembre 2009, la Plateforme Aquitaine de Compétences en ETP. PACE est une association loi 1901 qui se définit comme un regroupement d’organisations autonomes issues du monde libéral et hospitalier (le CETBA, la cellule ETAPE du CCECQA, l’IREPS Aquitaine, l’AFCI et le CFPPS) grâce au soutien des autorités sanitaires régionales. Cette plateforme est un début de réponse à la mesure n°6 du Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie de personnes atteintes de maladies chroniques, qui préconise le: «Développement d’une coordination régionale des ressources en éducation du patient et d’un répertoire de l’offre en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique, par territoire de santé auprès du public et des professionnels de santé (…)». (www.paceaquitaine.org)



1 - Contexte règlementaire

1.1 Une reconnaissance légale de l’éducation thérapeutique (ETP)

L’article 84 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 donne une définition de l’éducation thérapeutique qui s’inscrit dans le parcours de soins du patient (Art. L 1161-1).

Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement des actes et médicaments afférents à sa maladie.

La loi précise en outre différentes modalités d’ETP :

• Les programmes d’éducation thérapeutique du patient (Art. L 1161-2) sont conformes à un cahier des charges national défini par l’arrêté ministériel du 2 août 2010, modifié par celui du 14 janvier 2015 ; ils sont mis en œuvre au niveau local après autorisation des ARS ; ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé.

Ces programmes sont évalués par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le décret n° 2010-906 du 2 août 2010 et l’arrêté du 2 août 2010 précisent les compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique et ont été complétés par le décret n° 2013-449 du 31 mai 2013, l’arrêté du 31 mai 2013 et celui du 14 janvier 2015, notamment pour coordonner cette activité.

• Les actions d’accompagnement (Art. L 1161-3) font partie de l’éducation thérapeutique, elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie.

Ces programmes ou actions ne peuvent être ni élaborés, ni mis en œuvre par des entreprises se livrant à l’exploitation d’un médicament, des personnes responsables de la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro ou des entreprises proposant des prestations en lien avec la santé. Toutefois, ces entreprises ou personnes peuvent prendre part aux actions ou programmes d’éducation thérapeutique, notamment pour leur financement, dès lors que des professionnels de santé et des associations mentionnées à l’article L 1114-1 du Code de la Santé Publique élaborent et mettent en œuvre ces programmes ou actions.

Les promoteurs de programmes d’éducation thérapeutique du patient déjà mis en œuvre avant la publication de la loi HPST ont eu jusqu’au 1° janvier 2011 pour obtenir l’autorisation de ces programmes auprès des Agences Régionales de Santé compétentes.

• Les programmes d’apprentissage (Art. L 1161-5) ont pour objet l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant. Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé intervenant pour le compte d’un opérateur pouvant être financé par l’entreprise se livrant à l’exploitation du médicament.

Le programme d’apprentissage est proposé par le médecin prescripteur à son patient.

Ces programmes d’apprentissage ainsi que les documents et autres supports relatifs à ces programmes sont soumis à une autorisation délivrée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, après avis des associations mentionnées à l’article L 1114-1 et pour une durée limitée.



Si les programmes d’apprentissage ou les supports relatifs à ces programmes ne respectent pas les dispositions de l’autorisation délivrée, l’Agence retire l’autorisation et le cas échéant ordonne l’arrêt immédiat des actions mises en place.

1.2 Des programmes d’éducation thérapeutique structurés et formalisés autorisés par

l’ARS

L’autorisation délivrée par le Directeur de l’ARS, valable 4 ans, doit répondre aux exigences définies par les textes (articles R 1161-3, R 1161-4 et R1161-5); notamment :

1. Le programme est conforme au cahier des charges mentionné à l’article L 1161-2 2. Les obligations mentionnées aux articles L1161-1 et L 1161-4 relatives aux

incompatibilités et interdictions pour l’élaboration des programmes et leur mise en œuvre sont respectées

3. La coordination du programme répond aux obligations définies à l’article R 1161-3

L’autorisation délivrée n’entraîne pas le financeme nt des programmes par l’ARS.

Le cahier des charges annexé à l’arrêté du 2 août 2 010, modifié par celui du 14 janvier 2015, définit les principaux éléments relatifs aux programmes :

� Mise en œuvre par une équipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin; Désormais tous les intervenants ainsi que le coordonnateur, doivent être formés à hauteur de 40 heures

� Définition d’objectifs et formalisation de la prise en charge pour la population ciblée (procédure-dossier-évaluation de l’atteinte des objectifs avec le patient)

� Coordination entre les intervenants et le médecin traitant � Respect de règles concernant le consentement du patient, la confidentialité et la

déontologie � Evaluation du programme

Le cahier des charges prévoit une auto- évaluation annuelle et une évaluation quadriennale portant sur l’activité globale, le processus et les résultats.

L’auto-évaluation annuelle est réalisée par les équipes elles-mêmes, la HAS a publié en 2012 un guide pour faciliter cette démarche permettant d’analyser l’activité globale et le processus de prise en charge en vue de son adaptation et amélioration dans le temps.

L’évaluation quadriennale est une démarche qui, s’appuyant sur les auto-évaluations annuelles, est centrée sur les effets et l’évolution du programme; elle doit conduire l’équipe à s’interroger sur la pertinence du programme et la demande de renouvellement de l’autorisation auprès de l’ARS.

La HAS a diffusé, en mai 2014, un guide méthodologique destiné aux coordonnateurs et aux équipes pour les aider dans leur évaluation quadriennale.

L’arrêté du 14 janvier 2015, relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient, à la composition du dossi er de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeuti que du patient, est paru au Journal officiel du 23 janvier 2015. La Loi de santé publiq ue qui doit faire une place à l’éducation thérapeutique dans le cadre du parcours de santé de s personnes, est à paraître.



L’annexe 4 de l’Arrêté du 23 février 2015 portant approbation du règlement arbitral applicable aux structures de santé pluri-professionnelles de proximité y propose le financement la mise en place d’actions d’éducation thérapeutique

1.3 L’éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins

Dans son rapport publié fin 2009 et intitulé « L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours » le Haut conseil de la santé publique indique qu’à côté des programmes qui évoquent un processus limité dans le temps, il existe une éducation thérapeutique intégrée à la pratique des professionnels de santé de premier recours, en particulier à celle du médecin traitant. Il est plus pertinent de parler alors d’une posture éducative, c'est-à-dire d’une attitude d’écoute adoptée par le soignant, susceptible d’amener le patient à s’exprimer sur ses besoins, par opposition à une attitude prescriptive.

Dans un document daté de mai 2015 la HAS propose une : "Démarche centrée sur le patient. Information, conseil, éducation thérapeutique, suivi". http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2040144/fr/demarche-centree-sur-le-patient-information-conseil-education-therapeutique-suivi

D’autres professions comme les infirmiers libéraux et les pharmaciens d’officine se sont engagés dans des réflexions pour participer à cette approche de prise en charge des malades chroniques.

De la même façon en milieu hospitalier, à côté des programmes formalisés, des actions éducatives inhérentes à la dispensation de soins de qualité sont recommandées par la HAS (version février 2013, critère de certification 23a).

Le Haut Conseil de la santé publique a identifié les caractéristiques pour une éducation thérapeutique véritablement intégrée aux soins, notamment :

- La continuité tout au long de la chaîne de soins - L’accessibilité - La prise en compte d’une approche globale de la personne et de son environnement

dans ses dimensions physique, psychologique, culturelle et sociale.

2 - Contexte épidémiologique (source ORSA)

Les maladies chroniques, responsables chaque année de la mort d’environ 36 millions de personnes dans le monde, représentent 63 % de l’ensemble des décès.

� Plus de 15 millions de Français souffrent d’une maladie chronique, cause principale de décès et de handicap. Parmi eux, plus de 10 millions sont inscrits en affection de longue durée (ALD), soit 16 % de

la population. Une situation qui, avec les progrès médicaux et l’allongement de la durée de vie, est appelée à s’accentuer.

Face à cet enjeu de santé publique et devant ces affections qui s’inscrivent dans le temps, peuvent s’accompagner de comorbidités et représentent près de deux tiers de nos dépenses de santé, la stratégie de prise en charge de la maladie doit évoluer. De nombreux professionnels, sanitaires, médicosociaux et sociaux, sont impliqués, qui doivent s’adapter à ce nouvel enjeu. L’éducation thérapeutique fait partie de l’arsenal à développer.



Une transition doit s’opérer pour passer d’un système de soins curatifs à un système de santé accompagnant les patients atteints de pathologies durables et qui doivent apprendre à vivre avec leur maladie.

Les maladies chroniques sont la première cause de mortalité mais cette dernière diminue au cours du temps. Par contre, en termes d’incidence et de prévalence, mesurées en particulier par les affections de longue durée (ALD), leur nombre est en constante augmentation.

� En Aquitaine, environ 75 000 admissions en ALD chaque année. Les 75 000 nouvelles admissions prononcées chaque année ne sont qu’un reflet incomplet

des maladies chroniques. Schématiquement, la moitié de ces admissions concerne des personnes de moins de 65 ans.

Les maladies cardiovasculaires (34 % des cas), les tumeurs (23 %) et le diabète (14 %) sont les principaux motifs. Viennent ensuite les troubles mentaux (9 %) et les maladies type Alzheimer (5 %).

En regard de ces motifs d’admission en ALD, l’analyse de la répartition des causes de décès montre comme premières causes, mais en ordre inversé, les tumeurs puis les maladies cardiovasculaires qui représentent 58 % des décès.

Une maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge pendant plusieurs années (définition OMS). Cette définition regroupe les maladies non transmissibles (diabète, cancer, maladies

cardioneurovasculaires, insuffisance rénale...) et les maladies transmissibles persistantes (VIH, sida), certaines maladies mentales (psychoses...) ou des atteintes anatomiques ou fonctionnelles (sclérose en plaques...).

Le plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques définit ces dernières par la présence d’une cause organique ou psychologique, une ancienneté de plusieurs mois, le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne (limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie

sociale, dépendance vis à vis d’une thérapeutique, d’une technologie médicale, de l’intervention de professionnels : besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation).

Les maladies cardiovasculaires

Les affections cardiovasculaires occupent une place prépondérante dans la mortalité et la morbidité. Elles représentent notamment la première cause de recours aux soins en médecine libérale, d’admission en affection de longue durée (ALD) et de consommation médicale, la



deuxième cause de mortalité, la troisième cause de mortalité avant 65 ans et d’hospitalisation en court séjour, et le quatrième motif médical de mise en invalidité. Les avancées thérapeutiques et certaines modifications de comportement (diminution du tabagisme par exemple) ont entraîné une baisse importante de la mortalité depuis plusieurs décennies mais la prévalence des patients concernés ne cesse de croître. De plus, l’évolution positive de la mortalité semble ralentir.

Les inégalités sociales sont très marquées, avec une mortalité cardiovasculaire 4 à 6 fois plus importante dans les groupes socioprofessionnels les moins favorisés par rapport aux plus favorisés. En outre, les disparités sociales de mortalité cardiovasculaire sont plus fortes chez les femmes que chez les hommes (notamment pour les cardiopathies ischémiques) contrairement à ce qui est observé pour l’ensemble de la mortalité, la mortalité par cancer et celle liée aux traumatismes.

Plusieurs facteurs constitutionnels et comportementaux, fréquents et souvent associés, favorisent la survenue des pathologies cardiovasculaires : hypertension artérielle (HTA), diabète, dyslipidémies, tabagisme, alimentation et sédentarité, surcharge pondérale ou apnée du sommeil.

En Aquitaine, les pathologies relatives aux maladies cardiovasculaires sont le premier motif d’admission en affection de longue durée avec plus de 26 000 admissions annuelles.

Les indicateurs régionaux d’admission en ALD ou de mortalité pour l’ensemble des maladies cardio-vasculaires sont supérieurs aux références nationales.

ALD pour maladies cardiovasculaires en Aquitaine

Incidence* Prévalence**

Insuffisance cardiaque grave 9 322 61 879

Maladie coronaire 6 320 67 870

Hypertension artérielle sévère*** 4 078 62 306

Artériopathies chroniques 3 583 30 835

Accident vasculaire cérébral invalidant 3 044 21 465

Ensemble 26 347 244 355 * Nombre moyen d’admissions annuelles en 2010-2012 ** Nombre de bénéficiaires en 2012 *** L’HTA a été retirée de la liste en juin 2011

En termes d’incidence, l’insuffisance cardiaque est la pathologie pour laquelle on note le plus d’admissions. Concernant la prévalence, elle se situe au même niveau que la maladie coronaire et l’HTA. Les artériopathies et les accidents vasculaires cérébraux sont moins représentés tant en termes de prévalence que d’incidence.

En 2011, 80 365 séjours en hospitalisation MCO ont eu lieu en Aquitaine et 8 585 Aquitains sont décédés d’une pathologie de l’appareil circulatoire dont un peu plus de 700 avant 65 ans. Les cardiopathies ischémiques et les maladies vasculaires cérébrales sont les premières causes de décès (environ 2 000 chacune) suivies de l’insuffisance cardiaque (près de 1 500).


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Les tumeurs

Même si l’évolution à la hausse de leur incidence semble ralentir de manière récente, les cancers occupent une place grandissante en termes de morbidité en raison des modifications démographiques, de l’amélioration du dépistage et du diagnostic mais aussi, pour certains types de cancers, de l’accroissement de certains facteurs de risques avérés ou suspectés (tabagisme féminin, expositions professionnelles ou environnementales...). En 2012, le nombre de nouveaux diagnostics de cancer en France hexagonale est estimé à 200 350 chez l’homme et 155 000 chez la femme. Les cancers sont devenus, malgré la baisse constante de la mortalité, la première cause de décès et représentent le deuxième motif d’admission en ALD. Chaque année, sur la période 2010-2012, elles sont près de 17 300 en Aquitaine et cette pathologie entraîne près de 40 000 séjours hospitaliers en MCO et un peu moins de 8 600 décès. Toutefois, la région présente globalement des taux inférieurs à la moyenne nationale.

Les localisations cancéreuses les plus fréquentes en termes de mortalité sont celles du poumon, du côlon-rectum et de la prostate chez les hommes, du poumon, du côlon-rectum et du sein chez les femmes.

Le cancer de la prostate est le premier motif d’entrée en ALD pour les hommes, suivi par ceux du côlon et du poumon. Pour les femmes, c’est celui du sein qui prédomine bien devant ceux du côlon, de l’utérus et du poumon. Toutefois, pour ce dernier, le taux de mortalité a augmenté de 50 % en 10 ans.

Nombre d’admissions en ALD pour tumeur en Aquitaine : répartition par sexe selon les principales localisations

Le diabète

Le diabète est une maladie grave, progressive, constituant un facteur de risque de nombreuses pathologies, cardiovasculaires notamment, à l’origine de nombreuses complications, accessible aux mesures de prévention mais aussi très tributaire de la prise en charge et du suivi du traitement.

On distingue deux types de diabète. Le diabète de type 1, ou diabète insulinodépendant qui représente 5 à 10 % des cas de diabète observés. Son incidence a progressé de 3,7 % par

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500

1 000

1 500

2 000

2 500

3 000

3 500

Prostate Côlonrectum

Trachée,bronchespoumon

Vessie Sein Utérus Lèvre,cavité

buccalepharynx

Ovaire Rein

Femmes Hommes


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an au cours des 20 dernières années. Cette forme de diabète survient essentiellement chez les enfants et les jeunes adultes.

Le diabète de type 2, qualifié d’insulino-résistant, bénéficie d’un traitement comprenant des mesures hygiéno-diététiques (régime, activité physique) qui peuvent être associées dans un second temps à des médicaments antidiabétiques oraux ou injectables. Il se déclare souvent après 40 ans et pourtant l’âge moyen au diagnostic est de 65 ans. Plus d’un tiers des personnes atteintes ignorerait sa maladie, soit entre 500 000 et 800 000 Français, d’après l’InVS.

Plus de 3 millions de personnes étaient traitées pour diabète en 2013 en France, soit 4,7 % de la population.

Le diabète est jusqu'à deux fois plus fréquent dans les départements d’Outre-mer et 1,5 fois plus fréquent dans les communes les plus défavorisées socialement que dans celles les moins défavorisées. Enfin, chez les personnes diabétiques, le risque de mortalité à 5 ans est 1,45 fois plus élevé que chez les personnes non diabétiques.

L’incidence et la prévalence du diabète (tous types confondus) en Aquitaine sont en forte augmentation avec un nombre d’admissions en ALD qui a augmenté de plus de 50 % entre 2005 et 2012. Plus de 118 000 personnes bénéficient d’une ALD en 2012 et ce sont 11 600 admissions qui ont lieu chaque année (2010 - 2012).

Toutefois, les taux standardisés d’entrées en ALD aquitains (300 pour 100 000) sont inférieurs à la moyenne nationale (350).

Les maladies neurologiques

Les maladies neurologiques, très variées dans leur mode d’expression, sont, pour certaines d’entre elles, associées au vieillissement. Elles bénéficient depuis quelques années de nouveaux traitements qui contribuent à améliorer la qualité de vie des malades. Leur fréquence et la mortalité qui leur est attribuée sont en forte croissance. Ainsi, environ 7 000 personnes résidant en Aquitaine ont été admises, chaque année, en affection de longue durée pour maladies neurologiques sur la période 2010-2012 et 122 500 en bénéficiaient en 2012.

Les taux régionaux d’admissions en ALD sont inférieurs à ceux observés au niveau national à l’exception de celui relatif à la maladie d’Alzheimer qui est proche de la moyenne nationale.

Cinq pathologies constituent l’ensemble des admissions en ALD pour maladies neurologiques : la maladie d’Alzheimer et autres démences, les formes graves de maladies neurologiques dont les myopathies et l’épilepsie, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et la paraplégie. Les âges de survenue de ces différentes pathologies sont très variables.

En 2012, 21 582 personnes bénéficiaient d’une ALD pour la pathologie Alzheimer mais les estimations réalisées dans le cadre du projet Paquid donnent un chiffre près de trois fois supérieur (60 730 en 2011). Au-delà du fait que certaines personnes ne sont pas prises en charge par une ALD, l’estimation révèle qu’un nombre important ne sont pas connues du système de soins.


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La maladie mentale

Le concept de santé mentale s’est enrichi au cours du temps, englobant la santé mentale positive, la détresse psychologique réactionnelle et les troubles psychiatriques. L’OMS estime qu’un adulte sur quatre en Europe souffre d’un trouble mental au cours de sa vie. Les troubles neuropsychiatriques – dont la dépression – constituent la deuxième plus grande charge de morbidité. Les affections psychiatriques constituent la première cause d’entrée en invalidité en France ; les employés et ouvriers étant particulièrement concernés.

Près de 77 000 Aquitains bénéficient d’une ALD pour une affection psychiatrique et chaque année plus de 7 200 ALD sont attribuées pour ce motif.

Un des problèmes important concerne le suicide qui entraîne en France chaque année 11 000 décès, 90 000 hospitalisations et 220 000 passages aux urgences pour tentative de suicide.

L’Aquitaine n’est pas épargnée avec, chaque année, 565 suicides (2009-2011) et 3 900 hospitalisations en 2013 pour tentative de suicide.

Les maladies de l’appareil respiratoire

Les maladies de l'appareil respiratoire regroupent des affections très différentes, notamment en terme de gravité, et parfois difficiles à classer, en particulier chez le sujet âgé. Elles peuvent être aiguës, essentiellement d’origine infectieuse (bronchite aiguë, pneumonie, infections des voies respiratoires supérieures) ou d’évolution chronique comme la bronchite chronique ou l’asthme.

Parmi les affections respiratoires, la bronchite chronique et la BPCO occupent une place importante, en raison de leur fréquence et de la gravité potentielle de leur évolution. Pathologies fortement liées au tabagisme, elles touchent surtout les hommes, avec toutefois un écart hommes-femmes qui tend à se réduire. La bronchite chronique, qui altère notablement la qualité de vie, concernerait 3 à 4 % de la population [4-6]. La prévalence de la BPCO, plus difficile à évaluer, serait de 1,5 % dans la population de 20 à 44 ans et de 7,5 % au-delà de 45 ans. Cette maladie est toutefois largement sous-diagnostiquée et donc insuffisamment prise en charge.

Ces pathologies entraînent, avec l’asthme, des insuffisances respiratoires graves qui sont prises en charge dans le cadre d’une ALD. En Aquitaine, près de 20 000 personnes bénéficient d’une ALD pour ce motif qui est à l’origine de 2,4 % des admissions (près de 2 000) mais avec des taux significativement inférieurs à ceux de la France.

L’asthme est une maladie dont l’origine est multifactorielle et pour laquelle les facteurs environnementaux (expositions à certains allergènes par exemple) ont un rôle certain. La population aquitaine est concernée par la présence des pollens et l’utilisation de pesticides dans cette région viticole.

En France métropolitaine, entre 2008 et 2011, en moyenne 949 décès par an sont attribués à l’asthme qui a occasionné, en 2012, 59 255 séjours hospitaliers. Environ 10 % des enfants et plus de 5 % des adultes sont touchés en France.

L’insuffisance rénale

L’insuffisance rénale chronique (IRC) est définie comme la diminution permanente de la fonction excrétrice des reins, due à leur destruction progressive et irréversible. Elle est souvent


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évolutive et s'aggrave progressivement. C'est une maladie longtemps silencieuse, le malade n’éprouvant pas de troubles particuliers pendant une longue période, qui nécessite, au stade terminal, un traitement de suppléance par dialyse ou une transplantation rénale.

Un grand nombre de pathologies est susceptible d’entraîner une insuffisance rénale chronique. Parmi celles-ci, les maladies cardiovasculaires et le diabète en sont devenus les principales causes : les néphropathies hypertensives ou diabétiques représentent près de la moitié des cas.

L’épidémiologie des maladies rénales chroniques aux stades précoces est encore mal connue ; en revanche, au stade chronique terminal, elle est de mieux en mieux cernée grâce au réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein), créé en 2002. Ce dernier a identifié en France, 10 048 patients qui ont débuté un traitement de suppléance en 2012, soit une incidence standardisée de 154 personnes par million d’habitants et par an. La majorité d’entre eux (9 710) étaient en dialyse, les autres ont reçu une greffe préemptive, c’est-à-dire sans dialyse préalable. Au 31 décembre 2012, 41 000 patients étaient en dialyse et 32 500 greffés. L’âge moyen était de 70,4 ans pour les premiers et 56 ans pour les seconds.

En Aquitaine, 485 résidents sont entrés en dialyse en 2012 et 18 ont bénéficié d’une greffe préemptive. La prévalence était pour cette année de 3 727. Le taux standardisé est dans les deux cas inférieur à la moyenne nationale.

En 2012, un peu plus de 6 300 Aquitains bénéficiaient d’une prise en charge en ALD pour néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif et chaque année, sur la période 2010-2012, 950 y sont admis.

Les efforts de prévention et de dépistage doivent se concentrer en premier lieu sur les sujets particulièrement à risque que sont les personnes diabétiques, hypertendues, et les personnes âgées. Les mesures de prévention / dépistage concernent le contrôle de certains paramètres cliniques (pression artérielle, cholestérol), la lutte contre l’obésité et le maintien d’une activité physique, la suppression du tabac, la prévention des infections urinaires et des risques d’insuffisance rénale aiguë d’origine médicamenteuse. La prise en charge précoce permet de ralentir la progression de la maladie et d’améliorer les conditions d’entrée dans la dialyse.

Les maladies ostéo-articulaires, musculaires et du tissu conjonctif

Les maladies ostéo-articulaires forment un groupe de pathologies relativement hétérogène. Elles affectent les os, les cartilages, les tendons et les ligaments. Certaines sont liées au vieillissement physiologique qui se traduit par une usure du corps. C’est le cas de l’ostéoporose ou de l’arthrose qui sont fréquentes chez les personnes âgées de plus de 50 ans. D’autres sont de nature inflammatoire, liées à un dysfonctionnement du système immunitaire, et peuvent survenir à tout âge. Les os et les articulations peuvent également être le siège de maladies infectieuses ou tumorales.

Elles sont très répandues, souvent sous-estimées, quelquefois mal diagnostiquées et mal traitées. Leur impact individuel est considérable et diminue gravement la qualité de vie. Cette situation devrait s’accentuer avec le vieillissement de la population.

Les formes graves de ces pathologies sont à l’origine de près de 2 200 admissions en ALD sur la région, ce qui correspond à des taux inférieurs aux taux nationaux. Plus de 23 000 Aquitains bénéficiaient en 2012 d’une ALD pour une de ces pathologies.


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Les maladies infectieuses

Maladies infectieuses autrefois mortelles dans des délais plus ou moins courts, les infections liées au VIH ou aux hépatites sont devenues aujourd’hui des maladies chroniques.

Un peu moins de 200 personnes ont découvert leur séropositivité au VIH en 2013 en Aquitaine. Chaque année (2010-2012), 356 Aquitains entrent en ALD pour cette pathologie et, en 2012, 5 500 en bénéficient.

Ces pathologies qui sont devenues chroniques, du fait de complications, notamment métaboliques pour le VIH, doivent faire l’objet d’une prise en charge adaptée et bénéficier particulièrement de l’éducation thérapeutique.

3 - Diagnostic régional ETP

3.1 L’offre initiale d’éducation thérapeutique en Aquitaine

Un état des lieux de l’offre disponible a été réalisé dans le cadre des travaux liés au PSRS, en septembre 2010, suite à la parution des décrets relatifs à l’ETP.

Un diagnostic régional a été établi, à partir des données existantes et d’analyses évaluatives d’actions et de programmes en cours.

Résultats de l’état des lieux initial : 63 programmes ont été recensés lors de ce premier état des lieux ; le diabète et les

maladies cardio-vasculaires sont les pathologies les plus concernées par ces programmes principalement mis en œuvre par les établissements de santé, l’offre en milieu ambulatoire apparaît encore peu développée ; les territoires géographiques sont inégalement couverts : Gironde, Pyrénées Atlantiques et Dordogne sont ceux où sont mis en œuvre le plus grand nombre de programmes.

L’analyse du contexte régional et le diagnostic réalisé laissent ainsi apparaître une offre déficitaire et disparate, ainsi que des problèmes de mise en œuvre. La place de l’ETP dans le parcours de soins, associée à la formation des professionnels de santé, les modalités d’organisation et de financement pérennes sont également des paramètres à prendre en compte dans l’analyse.

Bien qu’incomplète et inégalement répartie, cette offre préexistant à la loi HPST traduit néanmoins une dynamique régionale importante et une amorce d’appui avec la création de PACE en 2009.

A partir de ce diagnostic régional et des priorités définies dans le PSRS, il a été proposé d’affiner la réflexion au sein du groupe de travail N°1. Le groupe s’est scindé en sous groupes régional et territorialisés sous l’égide des Délégations territoriales. Le sous groupe régional s’est intéressé aux principales pathologies chroniques et a formulé des préconisations pour la région. Les sous groupes territoriaux ont mis en regard l’offre et la prévalence des maladies chroniques au travers des ALD sur les territoires de santé.


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3.2 L’évolution de l’offre d’éducation thérapeutique Afin de recenser précisément l’offre en ETP, d’affiner la connaissance des programmes

mis en œuvre et d’articuler suivi et financement, l’ARS a souhaité mettre en place un suivi des programmes.

Le suivi annuel répond aussi à un objectif réglementaire puisque les ARS sont chargées du suivi des autorisations qu’elles délivrent, pour s’assurer à minima de l’effectivité de la mise en œuvre et du respect du cahier des charges (cf. articles ci-dessous).

→ Article R.1161-7 : « L'autorisation mentionnée à l'article L. 1161-2 délivrée par l'agence régionale de santé devient caduque si :

1° Le programme n'est pas mis en œuvre dans les douze mois qui suivent sa délivrance ; 2° Le programme mis en œuvre ne l'est plus pendant six mois consécutifs.

Toutefois, les dispositions des 1° et 2° ne trouvent pas à s'appliquer lorsque le directeur général de l'agence régionale de santé prend une décision en ce sens en raison de circonstances particulières.

Article R.1161-6 : « Toutes modifications portant sur le changement du coordonnateur mentionné à l'article R. 1161-3, sur les objectifs du programme ou la source de financement du programme sont subordonnées à une autorisation préalable après avoir été notifiées au directeur général de l'agence régionale de santé par pli recommandé avec demande d'avis de réception. Le silence gardé par le directeur général de l'agence régionale de santé pendant un délai de trente jours à compter de la date de délivrance de l'accusé de réception du pli recommandé vaut acceptation de ces modifications.

Les autres modifications des éléments de l'autorisation initiale font l'objet d'une déclaration annuelle. »

A cet effet, l’ARS réalise depuis 2011 une enquête SOLEN (SOLution d’ENquête) auprès de tous les opérateurs ayant des programmes autorisés. En 2012, puis en 2015, la trame évolue pour prendre en compte les remarques et les difficultés rencontrées.

Au démarrage du programme en 2011, 169 programmes étaient autorisés. Plus de 100 programmes ont été reconnus ou mis en œuvre entre l’état des lieux réalisé en septembre 2010 et la fin de l’année 2011. Un point de situation est effectué chaque fin d’année (193 programmes fin 2012, 219 fin 2013 et 255 fin 2014).


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3.3 Résultats de l’enquête 2015 sur l’activité 2014 des programmes et évolution

depuis 2011

Territoires de proximité où s'exercent un programme

Les 26 territoires de proximité sont, depuis 2013, couverts par au moins un programme d’éducation thérapeutique du patient concernant une des principales maladies chroniques en Aquitaine (indicateur d’atteinte à 100% de l’objectif PRS)


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Mode d'entrée dans le programme (en nombre de patie nts)

Mode de prise en charge (en nombre de patients)

7 %

30 %

42 % (contre 51 % en 2011)

20 %

Démarche spontanée du

patient

Orientation par un

professionnel de santé en

dehors de l’hôpital

Orientation par un

professionnel de santé au

cours d’une hospitalisation

Orientation par un

professionnel de santé en

consultation externe

57 % Au cours d’une

hospitalisation

En consultation

externe 30 %

En soins de ville 13 % (contre 9 % en 201)

16 773

8 918

3 778


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Nombre de séances individuelles et collectives d'ET P réalisées par territoire

Nb total de

séances réalisées

Nb séances individuelles

d'ETP

Nb séances collectives

d'ETP

Nb séances ouvertes à l’entourage

Dordogne 5 921 4 283 (72%) 1 638 (28%) 125

Gironde 71 169 31 066 (43,5%) 40 103 (56,5%) 18 416

Landes 18 669 12 380 (66%) 6 289 (34%) 233

Lot-et-Garonne 3 951 1 051 (26,5%) 2 900 (73,5%) 3 650

Pyrénées Atlantiques (Navarre-Côte Basque)

30 123 23 042 (76,5%) 7 081 (23,5%) 998

Pyrénées Atlantiques (Béarn Soule)

13 084 11 072 (84,5%) 2 012 (15,5%) 1 664

Région 3 839 3 696 (96%) 143 (4%) 197

Total 146 756

(contre 80 875 en 2011)

86 590 (contre 47 478

en 2011)

60 166 (contre 33 397

en 2011)

25 283 (contre

4 281 en 2011)

File active 2014 (nombre de patients)


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Relais avec le médecin traitant

Partenariat avec d'autres structures porteuses de p rogramme ou d'activité ETP

Nb de patients ayant eu un diagnostic

éducatif

Nb synthèses de diagnostics

éducatifs adressés au médecin traitant

20 742 12 995 (63%)

Nb de patients ayant eu une évaluation de compétences

Nb synthèses d’évaluation

transmises au médecin traitant

16 440 12 417 (75,5%)

64 % OUI

36 % NON


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Offre de suivi

Association de patients

Une association de patients participe-t-elle au programme ?

OUI NON

29.7 % 70.3 %

Score EPICES

Utilisez-vous le score EPICES ?

OUI NON

12.7 % 87.3 %

Auto-évaluation

Une auto-évaluation annuelle ou quadriennale a-t-elle été réalisée en 2014 ?

OUI NON

77.8 % 22.2 %


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Ressources humaines

Nb ETP médicaux Nb ETP

para médicaux

Nb ETP autres

professionnels de santé

2014 63 223 48

2011 104 421 75

Financement

4 - Priorités régionales

Le choix de mettre en œuvre un programme régional spécifique à l’éducation

thérapeutique découle de la seconde orientation stratégique du PSRS « Faciliter un accès équitable et pertinent aux soins et aux prises en charge médico sociales » et de la priorité N° 6 « Assurer une offre performante en éducation thérapeutique sur les différentes thématiques au travers de programmes d’éducation thérapeutique équitablement répartis sur les territoires ».

Le développement de l’éducation thérapeutique est inscrit dans le CPOM de l’ARS. Il s’agit d’un axe important du PRS, adopté le 1er mars 2012 . L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de santé, ce qui témoigne de sa dimension transversale.

Le Projet Régional de Santé 2012 -2016 avec son approche maladies chroniques se propose de mettre en place une offre d’éducation thérapeutique accessible à tous avec les trois objectifs suivants :

� Objectif 1 : Améliorer l’accessibilité aux programmes d’éducation thérapeutique : Les développer dans les territoires de proximité ; Renforcer le recrutement des


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patients les plus à risque, notamment ceux issus des populations socialement défavorisées

� Objectif 2 : Développer la formation des professionnels de santé : Les sensibiliser à l’importance de l’approche éducative du patient (posture éducative)

� Objectif 3 : Améliorer la visibilité de l’offre L’objectif n°3 du Schéma régional de prévention : propose, à travers l’élaboration d’un

programme régional de développement de l’éducation thérapeutique, les actions prioritaires suivantes :

- Développer une offre d’éducation thérapeutique de proximité, notamment au niveau du premier recours (MSP, PSP…) et en faciliter l’accès aux populations les plus éloignées du système de santé (meilleure prise en compte de la ruralité, de la précarité et de la problématique des populations migrantes).

- Structurer l’offre d’éducation thérapeutique : � Organiser sur chaque territoire de santé une offre coordonnée en éducation

thérapeutique � Faire converger les compétences en une plateforme ressource régionale � Développer et structurer la formation en éducation thérapeutique � Développer l’information et la communication sur l’ETP � Garantir la participation de l’ARS à son financement

Dans le CPOM des établissements de santé figure à l’annexe 1 : Axes stratégiques

issus du PRS, et au point 2 - Faciliter un accès équitable et pertinent aux soins figurent des recommandations pour l’éducation thérapeutique

- Développer les programmes d'éducation thérapeutique : favoriser l'accès des patients aux programmes existants, mettre en place des unités transversales pour les services de MCO et de psychiatrie ;

- Développer des actions de formation des personnels dans le domaine de l'éducation thérapeutique pour les services de SSR.

En 2013, la Lettre de mission du Directeur Général de l’ARS Aquitaine priorise

l’éducation thérapeutique. Dans celle du 1er juillet 2014 , la mission N° 2 cite explicitement le renforcement des moyens dédiés à la prévention, à la promotion de la santé et à l’éducation thérapeutique, par la mobilisation effective d’au moins 2% des crédits du Fonds d’Intervention Régional (FIR) au titre de la fongibilité asymétrique.

5 - Gouvernance du Programme régional d’éducation thérapeutique

Afin d’assurer la mise en œuvre de ces orientations, l’ARS d’Aquitaine a décidé de formaliser son action à travers un Programme régional défini par une lettre de cadrage en juillet 2012 selon l’organisation suivante.

5.1 Organisation interne à l’ARS

Désignation d’un directeur référent Anne BOUYGARD, Directrice adjointe, puis Fabienne RABAU, Directrice de la Santé Publique, à compter de 2014 : Aide à l’élaboration et mise en œuvre.


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Modalités de fonctionnement en binôme « chef de projet »: Martine RUELLO puis Joanna CHASSAING et Dr Béatrice-Anne BARATCHART, médecin référent en éducation thérapeutique.

Réseau de référents :

• DSP : PPS Annie LABAT puis Carmen MARTINS RIBEIRO - Elisabeth BARDET • DOSA : Françoise MERTZ, Stéphanie LAMPERT, Marie-Noëlle BROSSARD, Karl

FLEURISSON et Valérie LAVIGNASSE représentants Direction de l’offre de soins et de l’autonomie et financement en tant que de besoin

• DS : Charlotte TAUZIN, Cécile JOMOTTE en tant que de besoin • Service communication : Véronique SEGUY • OMEDIT : en tant que de besoin • Brigitte GEOFFROY en charge du PAERPA • DT (désignation par les Directeurs) :

Gouvernance du programme : Groupe projet ARS : référents siège et DT

Missions :

- Participation à la maîtrise d’ouvrage et au pilotage du programme - Animation de groupes de travail régionaux ou territoriaux

Rôle du binôme « chef de projet » :

- Proposition de lettre de cadrage : définition des objectifs opérationnels - Maîtrise d’ouvrage du programme (définition des actions et planification) - Suivi de la programmation et avancement des travaux - Préparation et animation des instances de gouvernance - Comptes rendus au CODIR

Retour d’information :

- Points réguliers avec le Directeur référent - Information des directions métiers et DT - Information des instances de démocratie sanitaire

o Commission spécialisée politiques publiques de prévention de la CRSA o Commission permanente de la CRSA o Commission de coordination des politiques publiques de prévention


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5.2 Association des partenaires

Mise en place d’un comité de pilotage :

Membres du COPIL : représentants des partenaires : Fédérations hospitalières - Représentants des URPS - CHU - Structures ressources en ETP (Plateforme Aquitaine pour des Compétences en ETP, cellule ETAPE du CCECQA – DAC en éducation thérapeutique, intégrés aux Coordinations d’Appui aux professionnels de premier recours) - Professionnels de santé ayant une expérience reconnue en ETP - Représentants des patients (CISSA) - Assurance Maladie - Mutualité Française

1 à 2 réunions par an maximum

Mission : Avis et force de proposition sur la politique régionale en matière ETP Suivi et validation des actions mises en œuvre dans le cadre du programme

6- Mise en œuvre du Programme de développement de l’éducation

thérapeutique

6.1 Objectifs opérationnels et axes de travail du programme

Afin d’assurer le développement d’une éducation thérapeutique de proximité en Aquitaine et d’en structurer l’offre, cinq objectifs opérationnels ont été définis dans la lettre de cadrage de 2012 et mis en œuvre selon un calendrier prévisionnel sur la durée du PRS.

1- Organiser sur chaque territoire de santé une offre coordonnée en éducation thérapeutique,

2- Faire converger les compétences en une plateforme ressource régionale et territorialisée

3- Développer et structurer la formation en éducation thérapeutique,

4- Développer l’information et la communication sur l’éducation thérapeutique,

5- Garantir la participation de l’Agence Régionale de Santé Aquitaine au financement de l’éducation thérapeutique, en complémentarité avec d’autres financeurs.

6.2 Groupes de travail

Des groupes de travail ont été mis en place afin de définir et mettre en œuvre les actions opérationnelles. La participation à ces groupes a été organisée lors du COPIL du 15 juin 2012.

Planning 2012/2014 des groupes de travail correspondant aux axes du programme :

o Groupe 1 : Organiser sur chaque territoire de santé une offre coordonnée en ET o Groupe 2 : Faire converger les compétences en une plateforme régionale en y associant

l’ensemble des acteurs o Groupe 3 : Développer et structurer la formation en ET


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OBJECTIF OPERATIONNEL

ACTION

ETAPES ET MODALITES BENEFICIAIRES PILOTE PARTENAIRES RE SSOURCES CALENDRIER INDICATEURS

Définir un niveau infra-territorial pertinent servant de point d'appui à une analyse multifactorielleEtablir une cartographie de l'existant (offre et besoins) par niveau infraterritorial retenu, à partir des critères ci-dessousRessources locales potentielles en ETP : MSP, pôles de santé, réseaux, PS formés, SSR, centres d'examens de santé, établissements médico-sociaux…Offre en ETP : actions et programmes autorisés et expériences informelles ou émergentesPrévalence et problématiques des principales maladies chroniques identifiées en Aquitaine (cardio-vasculaire, diabète, insuffisance rénale, cancer, affections psychiatriques)

Données statistiques de l'assurance maladie sur la densité géographique de patients en ALD

Déterminants socio-économiques Données du PSRS

N°1 : Prioriser sur chaque territoire de santé une offre coordonnée en ETP

Structures ressource PACE, CETB, ETAPEAssurance maladieCISSACollectivités localesEtablissements de santé

N°1 : Organiser sur chaque territoire de santé une offre coordonnée en éducation thérapeutique

Personnes atteintes de maladies chroniquesProfessionnels de santéEtablissements de santé

ARS siège groupe N°1 et groupes territoriaux animés par chaque DT

Données statistiques : sources ARS ou autres sources statistiquesOutils de cartographieAnimation territoriale

2012/2013

Indicateurs CPOM/PRSProportion de territoires de proximité disposant d'au moins un programme d'ETP pour les principales maladies chroniques (diabète-IRC-maladies cardiovasculaires) Nombre de patients inclus dans les programmes d'ETP

OBJECTIF OPERATIONNEL N°1 : Organiser sur chaque ter ritoire de santé, une offre coordonnée en éducation thérapeutique

ACTION N°2 : Organiser une coordination infra territoriale commune à l'éducation thérapeutique et aux soins d e 1er recours


Favoriser la mise en place d'une offre coordonnée par territoire de santé au niveau de l'offre de 1° recoursDéfinir la coordination de proximité nécessaire en ETPSoutenir et développer les expérimentations dans les territoires de santé (24-33-40-47-64 Béarn et Pays Basque)

Cahier des charges de la coordination territoriale en ETP (2014) et identification des structures de coordination par territoires (DAC / 2014-2016)

Mutualisation documents et mobilisation du FIR

PatientsProfessionnels de santé (notamment en exercice regroupé)Etablissements

ARS DT 2012/2016Acteurs de l'ETP sur chaque territoire de santé


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OBJECTIF OPERATIONNEL N°2 : Faire converger les comp étences de la région en une plateforme ressources r égionale en y associant l'ensemble des acteurs

ACTION N°1 : Conforter le dispositif ressource régional en ETP


Préciser les missions attendues d'un dispositif ressource régional : documentation - formation - accompagnement méthodologique - évaluation - communication

Acteurs de l'éducation thérapeutiqueUsagers Décideurs

Cahier des charges du dispositif ressource régional en ETP

Préciser la composition du dispositif ressource régional

Intégration de PACE et des UTEP des établissements de santé de la région au dispositif

Consolider le dispositif ressource régionalMontage juridique (à définir) et financier du dispositif

Equipe rapprochée ARSPACEConsultant extérieur à la région

Acteurs de l'éducation thérapeutique Décideurs

Groupe de travail N°2 du Programme régional de développement de l'éducation thérapeutique élargi aux autres promoteurs des structures ressource en ETP de la région

Séminaires de travail co-organisés par l'ARS et le consultant extérieurFinancement ARS

2ème semestre 2013 et année 2014

OBJECTIF OPERATIONNEL N°2 : Faire converger les comp étences de la région en une plateforme ressources r égionale en y associant l'ensemble des acteurs

ACTION N°2 : Rendre lisible le dispositif ressource régional en ETP


Communiquer de façon opérationnelle sur le dispositif et son appellation : Dispositif ressource régional et territorialisé en Education Thérapeutique (PACE, DAC, UTEP)

Acteurs de l'éducation thérapeutique (notamment professionnels de santé du premier recours)Décideurs

Equipe rapprochée ARSPACEConsultant extérieur à la région

Service communication de l'ARSGroupe de travail N°2 du Programme régional de développement de l'éducation thérapeutique élargi aux autres promoteurs des structures ressource en ETP de la région

Sites informatiques de l'ARS, de PACE, des établissements de santé, siège d'une UTEP, des URPS

Mise en place expérimentale des Dispositifs d'Appui et de Coordination en éducation thérapeutique (DAC) intégrés aux organisations d'appui aux professionnels de premier recours et à leurs regroupements

Assurer la déclinaison des orientations stratégiques de l'ARS en matière d'ETP

Acteurs de l'éducation thérapeutique (notamment professionnels de santé du premier recours)Usagers Décideurs

Equipe rapprochée ARSPACE

Direction de la stratégie de l'ARS et pôle financierDOSAPPS (DSP)Groupe de travail N°2 du Programme régional de développement de l'éducation thérapeutique élargi aux autres promoteurs des structures ressource en ETP de la région

FIRFinancement progressif des DAC

2014/2016


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OBJECTIF OPERATIONNEL N°3 : Développer et structurer la formation en éducation thérapeutique

ACTION N°1 : Développer, harmoniser et structurer la forma tion initiale en éducation thérapeutique


Etat des lieux de la place de l'ETP dans la formation initiale des infirmières

Etudiants en écoles d'infirmiers

15 IFSI régionauxRéférentiel de formation des infirmiers selon l'arrêté du 31 juillet 2009 modifié

Etat des lieux de la place de l'ETP dans la formation initiale des auxiliaires médicaux : kinés, pédicures et ergothérapeutes

Etudiants Organismes de formation des paramédicaux

Formation à la posture éducative à la fin de la 1ère année commune aux études de santéRenforcer la place de l'enseignement théorique de l'ETP en DCEM2, 2ème année du 2ème cycle études de médecine

Favoriser les stages en ETP pour les médecins généralistes en formation – dans le cadre du stage hors cabinet de 8 demies-journées

Université et cabinets médicaux en exercice regroupé (lieux de stage)

Existence d'une convention à proposer à des structures ayant une offre d’ETP

Etudiants en médecine

Département de médecine générale de l'Université de Bx 2

ARS siège Membres du groupe N° 3

Existence et harmonisation des modules de formation

2016

2014/2015

Programme de formation initiale des études médicales et para médicales

OBJECTIF OPERATIONNEL N°3 : Développer et structurer la formation en éducation thérapeutique

ACTION N°2 : Développer, harmoniser et structurer la forma tion continue en éducation thérapeutique


Démarche d’aide au choix d’une formation continue en éducation thérapeutique Harmoniser et organiser le recensement de l'offre de la plateforme ressource en ETPValoriser la formation du programme du diplôme universitaire de Bordeaux IIStructurer l'offre de formation des établissements relevant de la fonction publique hospitalièreVeiller à ce que l'ETP soit lisible et priorisée dans les orientations de DPCImpulser la mise en place de formations à la coordination en ETP

2015

Acteurs de l'ETPProfessionnels de santé

ARS siège Membres du groupe 3

PACEUniversité de Bordeaux IIOrganismes de formation

Outil d'aide à la décisionLe référentiel de compétences en ETP de l’INPES (2011) + nouveau référentielArrêté du 31 mai 2013 sur les compétences en ETP

2013

2014

Existence de l'outil et des formations


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OBJECTIF OPERATIONNEL N°4 : Développer l'information et la communication sur l'éducation thérapeutique

ACTION N°1 : Concevoir un système d'information régi onal permettant le suivi de l'ensemble des programm es


Automatiser le suivi annuel des programmes (enquête SOLEN)

ARS Porteurs de programmes

ARS ETAPE Interne ARS 2011

Développer un outil d'information sur les programmes (OSCARS)

Professionnels UsagersGrand public

ARSIREPS

Autres ARS Financement 2012/2014

Création d'un outil national de suivi et de gestion des programmes (SI ETP)

Ensemble des ARS Ministère

ARS IDF / Ministère (CNP) / Cabinet de consultant national Chaque ARS pour sa région

ARSGroupe de travail HAS indicateurs (2014)

Groupes de travail nationaux

2013/2014

Existence et évolution des outils

OBJECTIF OPERATIONNEL N°4 : Développer l'information et la communication sur l'éducation thérapeutique

ACTION N°2 : Elaborer un plan de communication


Elaborer un plan de communication

2012

Présentations aux membres de la CRSA (fin 2012) puis devant sa commision spécialisée préventionPlaquette de présentation d'OSCARS (2014)News letter n°2 de l'ARS (février 2014)Réalisation de petits déjeuners en interne à l'ARS (2011 et 2014)Journée régionale sur l'évaluation des programmes avec la HAS (avril 2014)

Alimenter le site internet de l'ARS

Données actualisées sur le site (règlementation et programmes autorisés)

Mettre en lien le site de PACE avec le site de l'ARS

Lien vers le site de PACE sur le site de l'ARS

Organiser des rencontres thématiques régionales

Mise en place des rencontres

ARSProfessionnels de santéStructures intervenant dans le champ de l'ETPCISS AquitaineUsagers

ARS - PPS

Service communication de l'ARSHASPACE

Interne ARS

Chaque année


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OBJECTIF OPERATIONNEL N°5 : Garantir la participatio n de l'ARS au financement de l'éducation thérapeuti que

ACTION Mettre à plat et prioriser les financements g érés par l'ARS


Identifier les différentes modalités de financement, selon les types de structuresDéfinir les critères présidant au calibrage des dotations

Mobiliser des financement dans le cadre du FIR, notamment pour les programmes ambulatoires

Appel à projets pour l'ETP dans les MSP (2014)

Financement progressif de dispositifs d'accompagnement pour aider à développer une ETP de qualité

Expérimentation de financement des Dispositifs d'Appui et de Coordination(DAC Lot-et-Garonne et Sud Aquitaine en 2014)

Ajustement du financement en fonction de l'évolution des programmes Augmentation progressive des financements alloués en faveur des programmes ETP ambulatoire en dehors de murs de l'hopitalMontée en charge du financement des DAC

Crédits FIRGuide MIGENMRCirculaire FIREnquête SOLEN pour le traitement des données d'activitéNote de cadrage interne

Programmes autorisés par l'ARSStructures ressources

ARS PPSPôle financement ARS

DOSADT

Mise à plat en 2012 et revue en 2014 (notamment pour les réseaux)Elaboration d'une note de cadrage interne chaque année


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7 – Suivi et évaluation

Les indicateurs de suivi et d’évaluation ne peuvent se concevoir qu’en lien avec le suivi du CPOM de l’ARS et du PRS.

Le référentiel régional du PRS prévoit 4 niveaux d’évaluation :

• Evaluation de l’impact du PRS sur la santé des Aquitains • Evaluation de la gouvernance et des moyens mis en œuvre au niveau régional • Evaluation des dynamiques territoriales • Evaluation de l’activité, de la qualité et de l’efficacité des actions financées

Le programme ETP est de plus inscrit dans le CPOM avec deux indicateurs :

• Nombre de patients inclus dans les programmes d’ETP • Pourcentage de territoires de proximité disposant d'une offre ETP pour les patients

atteints des principales maladies chroniques (diabète, IRC, maladies cardio-vasculaires).


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S’il semble peu réaliste de vouloir mesurer l’impact du programme sur la santé des patients inclus dans les programmes, surtout sur 4 ans, les indicateurs de suivi et d’évaluation peuvent en revanche s’appuyer sur les 3 autres niveaux d’évaluation.

Mais la dynamique de développement des programmes en proximité est obérée par la rareté des moyens financiers et du personnel formé dédié.


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8 –Annexes


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Programme de développement de l’éducation thérapeutique …©rapeutique/Cadre...CCECQA,...

Documents

Transcript of Programme de développement de l’éducation thérapeutique …©rapeutique/Cadre...CCECQA,...