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PROGRAMME CLINIQUE DE SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE

L’accompagnement en fin de vie c’est « accueillir chaleureusement,

écouter attentivement, accompagner avec compassion,

intervenir avec délicatesse et informer avec générosité »

(Johanne De Montigny).

Septembre 2016

Programme clinique SPFV 1

AVANT-PROPOS

Ce travail est le fruit d’une étroite collaboration entre les directions du programme soutien à l’autonomie des personnes âgées (DPSAPA), des services professionnels (DSP), des services multidisciplinaires (DSM), des soins infirmiers (DSI), de la qualité, de l’évaluation de la performance et de l’éthique (DQÉPÉ) ainsi que des ressources humaines et des communications (DRHC) du CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Son contenu témoigne tout particulièrement de la rigueur, du professionnalisme et de la qualité des soins palliatifs et de fin de vie prodigués par les intervenants des établissements qui sont maintenant fusionnés au sein du CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Nous tenons particulièrement à remercier toutes les personnes qui ont participé à la préparation de ce programme en colligeant et en partageant des documents, en rédigeant l’une ou l’autre des sections ou encore en le relisant et en le corrigeant.

Bien qu’il nous soit impossible de toutes les nommer, nous tenons à souligner l’importante contribution de certaines d’entre elles.

Direction Mme Lucille Juneau, directrice adjointe du programme soutien à l’autonomie des personnes

âgées du Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec – Services gériatriques spécialisés

Rédaction

Mme Lucie Misson, infirmière et professionnelle de recherche, Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec (CEVQ)

Mise en page

Mme Geneviève Poulin, Direction du programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées (DPSAPA)

Révision linguistique

Mme Solange Proulx, professionnelle de recherche, coordonnatrice de l’IVPSA

Mme Sylvie Raymond, Direction du programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées (DPSAPA)

Collaboration à la rédaction

Mme Renée Bissonnette, Direction des services professionnels (DSP)

Mme Caroline Boudreau, Direction du programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées (DPSAPA)

Mme Caroline Côté, Direction des services multidisciplinaires (DSM)

Mme France Couture, Direction des services multidisciplinaires (DSM)

Mme Mélanie Dubé, Direction qualité, évaluation, performance et éthique (DQEPE)


Mme Caroline Duval, Direction du programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées (DPSAPA)

Mme Sarah Fournier, Direction des services multidisciplinaires (DSM)

Mme Caroline Genest, Direction des services multidisciplinaires (DSM)

Mme Charlène Joyal, Direction des soins infirmiers (DSI)

Mme Nancy Lachance, Direction des services multidisciplinaires (DSM)

Mme Lucille Langlois, Direction des services multidisciplinaires (DSM)

Mme Hélène Riverin, Direction des services multidisciplinaires (DSM)

Mme Lise Vienneau, infirmière

Mme Caroline White, Direction qualité, évaluation, performance et éthique (DQEPE)

Correction et validation

Mme Sylvie Bonneau, Direction des soins infirmiers (DSI)

Mme Marie-Claire Chalifour, infirmière

Mme Caroline Dallaire, Direction du programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées (DPSAPA)

Mme Johanne Drolet , Direction programme jeunesse (DPJ)

M. Eric Lepage, pharmacien, CIUSSS Capitale-Nationale

Mme Julie Mignault, Direction du programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées (DPSAPA)

Dr Louis Roy, médecin, CIUSSS de la Capitale-Nationale, CHU de Québec et Université Laval

Mme Isabelle Simard, Direction des services multidisciplinaires (DSM)

Contribution par l’envoi de documents

Manon Demers, Marie Dion, Julie Gilbert, Dominique Harvey, Julie Huot, Guy Larivière, Priscilla Malenfant, Denys Morin et Yvette Tapp

Pour obtenir de l’information au sujet du programme, communiquer avec :

Mme Lucille Juneau, directrice adjointe du programme soutien à l’autonomie des personnes

âgées du Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec – Services gériatriques spécialisés

418 682-7388

[email protected]


TABLE DES MATIÈRES

PROGRAMME CLINIQUE DE SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE ........................................1

Avant-propos ....................................................................................................................................1

TABLE DES MATIÈRES .......................................................................................................................3

1. MISE EN CONTEXTE ..................................................................................................................6

2. PRÉSENTATION DE L’ÉTABLISSEMENT ......................................................................................7

3. ORIENTATION DE L’ÉTABLISSEMENT RELATIVEMENT AUX SPFV .............................................8

3.1. Généralités .......................................................................................................................8

3.2. Responsabilités et obligations ..........................................................................................8

3.3. Structure de gouvernance ............................................................................................. 10

3.4. Liens avec les partenaires .............................................................................................. 10

4. APPROCHE PALLIATIVE .......................................................................................................... 11

4.1. Définition ....................................................................................................................... 11

4.2. Approche palliative : valeurs fondamentales et droits des personnes ......................... 11

4.3. Interdisciplinarité en soins palliatifs .............................................................................. 12

4.4. Présence et implication des proches et de la communauté ......................................... 12

5. CLIENTÈLES VISÉES ................................................................................................................. 13

5.1. À qui s’adresse le programme de SPFV ......................................................................... 13

5.2. Besoins des personnes et des proches en SPFV ............................................................ 13

6. ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE ET DE SES PROCHES ................................................ 16

6.1. Attitudes et comportements à privilégier ..................................................................... 16

6.2. Étapes et accompagnement du processus de deuil ...................................................... 17

6.3. Accès à l’information en soins palliatifs et de fin de vie ............................................... 18

7. ORGANISATION DES SOINS ET DES SERVICES EN SPFV ......................................................... 19

7.1. Pratique collaborative ................................................................................................... 19

7.2. Continuité des soins et des interventions ..................................................................... 21

7.3. Rôles et responsabilités des intervenants en SPFV ....................................................... 21

7.4. Besoins des intervenants des équipes interdisciplinaires ............................................. 24

8. CONTINUUM DE SOINS ET SERVICES EN SPFV ...................................................................... 26

8.1. Repérage précoce des personnes susceptibles de bénéficier des SPFV ....................... 26


8.2. Inscription et admission des personnes en fin de vie ................................................... 26

8.3. Évaluation des besoins de la personne et de ses proches ............................................ 27

8.4. Détermination des objectifs et de l’intensité des soins ................................................ 29

8.5. Mise en œuvre des plans d’intervention et de services ................................................ 30

8.6. Accompagnement en fin de vie ..................................................................................... 31

8.6.1. Accès à une chambre seule ................................................................................... 31

8.6.2. Soutien en soins de fin de vie et accompagnement du deuil ................................ 31

9. PROGRAMME DE SURVEILLANCE CLINIQUE EN SPFV ........................................................... 32

10. SÉDATION PALLIATIVE CONTINUE (SPC) ................................................................................ 35

10.1. Définition ................................................................................................................... 35

10.2. Critères ...................................................................................................................... 35

10.3. Consentement ........................................................................................................... 35

10.4. Administration de la sédation palliative continue .................................................... 36

10.5. Évaluation de la sédation palliative continue ............................................................ 36

10.6. Rapports .................................................................................................................... 36

11. AIDE MÉDICALE À MOURIR (AMM) ....................................................................................... 37

11.1. Définition ................................................................................................................... 37

11.2. Formulaire à remplir .................................................................................................. 37

11.3. Critères d’admissibilité .............................................................................................. 38

11.4. Critères évalués par le médecin ................................................................................ 38

11.5. Rôles des professionnels de la santé ......................................................................... 39

11.6. Objection de conscience des professionnels ............................................................. 42

11.7. Trajectoires pour les transferts entre les établissements ......................................... 43

11.8. Administration de l’aide médicale à mourir .............................................................. 44

11.9. Soutien des intervenants ........................................................................................... 45

11.10. Évaluation de la qualité des soins médicaux dans l’AMM ......................................... 45

11.11. Rapports .................................................................................................................... 46

12. GROUPE INTERDISCIPLINAIRE DE SOUTIEN (GIS) .................................................................. 47

13. DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES (DMA) .......................................................................... 49

13.1. Définition ................................................................................................................... 49

13.2. Situations cliniques ciblées par les DMA ................................................................... 49


13.3. Soins visés par les DMA ............................................................................................. 49

13.4. Rédaction des DMA et formulaires à compléter ....................................................... 50

13.5. Condition de validité et d’application des DMA ........................................................ 50

13.6. Responsabilités des professionnels ........................................................................... 50

13.7. Responsabilités du médecin ...................................................................................... 51

13.8. Modalités et procédures d’accès au registre des DMA ............................................. 51

13.9. Procédure de gestion des DMA dans le CIUSSS ........................................................ 52

13.10. Modification, révocation et retrait des DMA ............................................................ 53

13.11. Soutien des intervenants ........................................................................................... 53

14. VOLET ÉTHIQUE ..................................................................................................................... 54

14.1. Vision du CIUSSS en matière d’éthique ..................................................................... 54

14.2. L’éthique et les soins palliatifs et de fin de vie .......................................................... 54

15. PERSPECTIVES DE TRAVAIL 2016-2020 .................................................................................. 55

15.1. Généralités ................................................................................................................ 55

15.2. Développement des compétences en soins palliatifs et de fin de vie ...................... 56

15.3. Clientèle pédiatrique ................................................................................................. 57

16. MÉCANISMES DE REDDITION DE COMPTES .......................................................................... 58

16.1. Responsabilités du PDG ............................................................................................. 58

16.2. Indicateurs ministériels de gestion ............................................................................ 58

16.3. Mécanisme d’évaluation de la qualité de l’acte médical .......................................... 58

17. ÉVALUATION DE LA SATISFACTION DES SOins REÇUS ........................................................... 59

18. MÉCANISME DE RÉVISION du programme ............................................................................ 60

19. BIBLIOGRAPHIE ...................................................................................................................... 61

Liste des annexes ........................................................................................................................... 76


1. MISE EN CONTEXTE

En vigueur depuis le 10 décembre 2015, la Loi concernant les soins de fin de vie a pour but d’assurer aux personnes en fin de vie et à leurs proches, des soins respectueux de leur dignité et de leur autonomie. Elle précise les droits de ces personnes en assurant que chacune ait accès, tout au long du continuum de services, à des soins de qualité et adaptés à leurs besoins, notamment pour prévenir et apaiser leurs souffrances. La Loi fait également mention d’exigences relatives à certains soins de fin de vie, notamment l’aide médicale à mourir, les directives médicales anticipées et la sédation palliative continue. Enfin, elle stipule que le plan d’organisation de tout établissement de santé doit prévoir un programme clinique de soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) qui permet d’assurer une offre de service de qualité et respectueuse des droits et des besoins de ses usagers.

Inspiré de programmes de soins palliatifs déjà en vigueur ayant été approuvés par les équipes professionnelles et médicales des centres de santé et des services sociaux (CSSS) de Québec-Nord, de la Vieille-Capitale, de Charlevoix et de Portneuf, du Jeffery-Hale – Saint Bridgid’s et de l’Institut universitaire en santé mentale de Québec (IUSMQ), le programme de SPFV du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale se veut un guide et une référence clinique en la matière. Ce guide s’adresse aux équipes interdisciplinaires, aux gestionnaires et aux partenaires qui accompagnent les personnes en fin de vie et leurs proches. Il définit différents paramètres entourant la prestation des soins palliatifs et de fin de vie à la population du territoire de la Capitale-Nationale. Le CIUSSS de la Capitale-Nationale coordonne l’offre de soins et services à domicile, en centre d’hébergement et en centre hospitalier en collaboration avec les partenaires du réseau territorial de services (RTS) et des réseaux locaux de services (RLS) de ce territoire.

De nombreux protocoles, règles de soins et documents provenant des anciens établissements sont répertoriés dans les annexes listées à la fin de ce programme clinique et se retrouvent sur un support informatique distinct. Un travail d’harmonisation et de standardisation sera effectué au cours des prochaines années par des comités d’experts en la matière et sera soumis aux différentes instances professionnelles et médicales pour approbation.

Finalement, une version abrégée sera préparée au cours de l’année 2016-2017 et mise en ligne sur le site du CIUSSS de la Capitale-Nationale.


2. PRÉSENTATION DE L’ÉTABLISSEMENT

Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale :

• Compte plus de 16 000 employés;

• Dessert les régions de Québec, de Charlevoix et de Portneuf;

• Répond aux besoins de 736 000 citoyens;

• Est la porte d’entrée du réseau de la santé et des services sociaux dans la région de la Capitale-Nationale et est responsable des services généraux et spécialisés;

• Constitue un réseau d’excellence en soins et services de santé et services sociaux, en recherche et en enseignement;

• Assure la promotion et la protection de la santé publique;

• Comprend une mission universitaire et quatre centres de recherche.

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale intègre à sa vision des soins et des services offerts, ceux

destinés aux personnes en fin de vie et à leurs proches. Dans ce contexte, le programme clinique

de soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) vise particulièrement :

• Une amélioration de l’accessibilité et de la continuité des services;

• Une véritable intégration des services offerts à la population axée sur la satisfaction des personnes;

• Une harmonisation des pratiques;

• Une offre de soins qui facilite le parcours de la personne et celui de ses proches;

• Une offre de service de qualité et sécuritaire;

• Une gestion dynamique de la performance.

Afin de poser des actions tangibles et en cohérence avec cette vision, le programme met en œuvre un continuum d’interventions qui inclut, notamment :

• L’accompagnement et le soutien aux proches;

• Des activités de prévention et de promotion de santé publique;

• Des services d’adaptation, de réadaptation, de réinsertion et d’intégration sociale;

• Des services psychosociaux;

• Des services sociaux courants;

• Des soins infirmiers et médicaux.


3. ORIENTATION DE L’ÉTABLISSEMENT RELATIVEMENT AUX SPFV

3.1. Généralités

Le but du programme de SPFV du CIUSSS de la Capitale-Nationale est d’offrir des soins et des services intégrés, complémentaires, continus et coordonnés aux personnes souffrant d’une maladie fatale prévisible et irréversible, avec une perte d’autonomie, que ce soit en milieu hospitalier, en milieu d’hébergement de longue durée ou à domicile incluant les ressources intermédiaires (RI), les ressources de type familial (RTF) et les résidences pour personnes âgées (RPA).

3.2. Responsabilités et obligations

Les SPFV relèvent d’une responsabilité collective et partagée entre le réseau de la santé et des services sociaux, le réseau territorial de services et les réseaux locaux de services et la communauté. En adhérant aux principes directeurs proposés par le MSSS dans son Plan de développement 2015-2020 en soins palliatifs et de fin de vie, les intervenants et les gestionnaires de ces réseaux et de la communauté assument cette responsabilité en s’assurant que :

1. La personne présentant une maladie à pronostic réservé puisse compter sur le soutien du réseau de la santé et des services sociaux pour lui assurer des services de proximité au sein de sa communauté.

2. Les soins palliatifs et de fin de vie s’inscrivent dans un continuum de soins et services où les besoins et les choix des personnes sont placés au cœur de la planification, de l’organisation et de la prestation de services, afin d’assurer un accompagnement de qualité adapté à la condition de la personne en fin de vie, et ce, dans une approche collaborative et interdisciplinaire.

3. Le maintien et l’accompagnement des personnes jusqu’à la fin de leur vie dans leur communauté, si elles le souhaitent et si leur condition le permet, soient privilégiés.

4. Le soutien aux proches, aussi bien sur le plan physique que moral pendant l’évolution de la maladie, soit accordé puisqu’il constitue un élément fondamental de l’approche palliative.

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale offre une gamme de soins et services de proximité en soins palliatifs et de fin de vie aux usagers de son territoire en s’assurant de favoriser l’interdisciplinarité entre les professionnels de la santé concernés. Cette offre de service comprend la sédation palliative continue, l’aide médicale à mourir et les modalités nécessaires à l’expression des directives médicales anticipées.

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale reconnaît également ses responsabilités quant au respect de droits fondamentaux de ses usagers tel que mentionné au chapitre III de la Loi concernant les soins de fin de vie, notamment :


• En les accueillant dans ses installations ou en les dirigeant vers un autre établissement ou vers une maison de soins palliatifs en mesure de répondre à leurs besoins, lorsqu’ils requièrent des soins palliatifs à domicile qu’ils ne peuvent recevoir en raison de leur condition ou de leur environnement (article 11);

• En leur offrant, pour la période de quelques jours précédant leur décès, une chambre qu’ils sont seuls à occuper (article 12);

• En s’assurant de répondre adéquatement à leurs droits par le biais d’ententes et de trajectoires établies avec ses partenaires internes et externes.

Outre ces obligations et responsabilités partagées par toutes les missions de l’établissement, certaines d’entre elles ont également des obligations particulières liées à leur vocation et à leur contexte organisationnel.

MISSION COMMUNAUTAIRE À DOMICILE :

• Favoriser l’accès aux soins et services palliatifs et de fin de vie à domicile;

• S’assurer que chaque personne et ses proches aient accès en tout temps au service de garde en soins palliatifs à domicile;

• S’assurer de la disponibilité de médecins et d’infirmières formés pour répondre aux conditions cliniques complexes de SPFV et en mesure de se déplacer à domicile;

• Donner accès en temps réel aux informations cliniques nécessaires aux soins d’une personne en SPFV à domicile, comme le bilan médical, le profil pharmacologique et le plan d’intervention;

• Convenir, entre les établissements ainsi qu’avec les organismes et les pharmacies communautaires, des modalités assurant aux personnes en SPFV une offre de service à domicile sans ruptures;

• Reconnaître le caractère unique et essentiel de la pratique médicale en SPFV dans le cadre du soutien à domicile;

• Offrir aux proches un soutien, en continu, adapté à leurs besoins leur permettant, à leur tour, d’accompagner la personne en fin de vie de la façon la plus sereine possible.

MISSION COMMUNAUTAIRE EN CENTRE D’HÉBERGEMENT :

• Intégrer dans l’offre de service clinique des centres d’hébergement une programmation propre aux SPFV et s’assurer que le personnel puisse compter sur l’expertise d’équipes formées en SPFV ainsi que d’une expertise spécialisée;

• Favoriser la stabilité du milieu de vie en maintenant la personne en fin de vie dans l’unité de vie dans laquelle elle habite, lieu d’expérience d’un sentiment d’appartenance;

• Offrir à la personne qui reçoit des soins de fin de vie une chambre qu’elle est seule à occuper pour la période précédant de quelques jours son décès.


3.3. Structure de gouvernance

Le programme de soins palliatifs et de fin de vie est sous la responsabilité de la direction du soutien à l’autonomie des personnes âgées (DPSAPA) qui en assure la coordination régionale et intra CIUSSS. Afin d’accomplir ce mandat, une structure de gouvernance a été établie et des comités de travail stratégique, exécutif, tactique et opérationnel ont été formés. Chaque comité possède son propre mandat et son propre plan d’action, mais tous ont comme dénominateurs communs une stratégie communicationnelle efficiente, une préoccupation à l’égard de la qualité de l’acte, une cohérence clinique dans le parcours de la personne et, plus globalement, une appropriation complète et harmonisée de l’ensemble des éléments composant la Loi concernant les soins de fin de vie.

3.4. Liens avec les partenaires

Plusieurs partenaires du réseau territorial de services et des réseaux locaux de services (RTS-RLS) sont associés au CIUSSS de la Capitale-Nationale dans la dispensation des SPFV aux personnes et à leurs proches. Ces partenaires sont, notamment, la Maison Michel-Sarrazin, le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec, l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ), les médecins pratiquant dans la communauté, les centres d’hébergement et de soins de longue durée privés et privés conventionnés, le Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale, les pharmacies, organismes communautaires et les entreprises d’économie sociale (annexe 3.4).


4. APPROCHE PALLIATIVE

4.1. Définition

L’approche palliative vise « l’amélioration de la qualité de vie des personnes et de leurs familles vivant une situation associée à une maladie avec pronostic réservé, à travers la prévention, le soulagement de la souffrance et par l’entremise de l’identification précoce, l’évaluation adéquate et le traitement de la douleur et des problèmes physiques, psychologiques et spirituels associés» (WPCA, WHO, 2014, p.5 et 7). Le principal objectif de cette approche est d’assurer un confort et une qualité de vie optimale à la personne en fin de vie et à ses proches.

Organisés et offerts grâce aux efforts de collaboration des membres des équipes interdisciplinaires, les SPFV sont prodigués en centres hospitaliers, dans les centres d’hébergement, les maisons de soins palliatifs et à domicile. Ces soins et services ne visent pas à guérir, mais bien à atténuer les signes et les symptômes tant physiques que psychologiques qui contribuent à la souffrance globale. Ils favorisent le maintien des capacités de la personne à décider de ce qui importe pour elle, à être en relation avec autrui et un système de soutien est offert pour lui permettre de vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort.

4.2. Approche palliative : valeurs fondamentales et droits des personnes

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale adhère aux valeurs fondamentales proposées par la Loi concernant les soins de fin de vie pour guider l’ensemble des soins palliatifs et de fin de vie offerts au Québec en reconnaissant les droits suivants à chacun de ses usagers :

• Reconnaissance de son caractère unique, de la valeur de la vie et du caractère inévitable de la mort;

• Respect de ses droits fondamentaux;

• Prévention et apaisement de ses souffrances;

• Communication ouverte et honnête;

• Pleine participation à toute prise de décision le concernant en s’assurant du caractère libre et éclairé de celle-ci;

• Respect de sa liberté, de son autonomie, de sa sécurité, de ses besoins, de ses capacités, de ses valeurs et de ses choix lors de toute prise de décision le concernant;

• Prestation de soins et services courtois et équitables, adaptés à ses besoins, empreints de compassion et respectueux des valeurs qui confèrent un sens à son existence;

• Prestation de soins et services qui tiennent compte de l’expression de ses droits fondamentaux, notamment en ce qui a trait à sa culture, à ses croyances et à ses pratiques religieuses, sans oublier celles de ses proches.


4.3. Interdisciplinarité en soins palliatifs

La nécessité d’intervenir en équipe interdisciplinaire lors de la prestation de soins et services en SPFV fait largement consensus. Les membres de l’équipe qui accompagnent le cheminement d’une personne vers la mort doivent reconnaître les savoirs expérientiels de la personne et de ses proches, les aider à développer leurs compétences de soins et les habiliter à faire des choix de santé libres et éclairés. Les membres de ces équipes doivent également se distinguer par leur connaissance des pathologies, par leur expertise dans l’évaluation et le contrôle des symptômes et manifestions d’inconfort, par leur capacité à soutenir le processus de deuil, par leurs habiletés relationnelles et par leur connaissance du réseau de services en soins palliatifs (section 7.3).

4.4. Présence et implication des proches et de la communauté

Les proches jouent un rôle primordial et essentiel lors de la prestation des SPFV. Leur présence et leur implication bienveillante et soutenue contribuent au bien-être et à la qualité de vie de la personne en fin de vie. Les équipes interdisciplinaires du CIUSSS de la Capitale-Nationale reconnaissent leur apport et leurs besoins à cette étape de leur vie (section 5.2) et les soutiennent par la mise en place de diverses conditions, telles que :

• Reconnaissance de leur rôle dans l’équipe interdisciplinaire de soins palliatifs et de fin de vie;

• Enseignement visant à développer certaines compétences de soins;

• Participation à la prise de décision éclairée quant à la fin de vie de la personne, notamment à la détermination des objectifs et de l’intensité des soins et à la prise de décision pour une fin de vie au domicile de la personne;

• Prestation de services de répit et de soutien psychosocial;

• Prestation de services de suivi de deuil.

La présence engagée de personnes de la communauté dans la trajectoire des personnes SPFV et de leurs proches est reconnue comme étant essentielle pour traverser cette étape le plus sereinement possible. Ces personnes sont disponibles pour offrir un précieux soutien aux personnes en fin de vie qui souhaitent demeurer à la maison le plus longtemps possible et même jusqu’en fin de vie ainsi qu’aux personnes qui sont accueillies en centre d’hébergement et en centre hospitalier.


5. CLIENTÈLES VISÉES

5.1. À qui s’adresse le programme de SPFV

À LA PERSONNE ET À SES PROCHES

Le présent programme clinique de SPFV s’adresse aux clientèles adulte et pédiatrique, pour qui un pronostic réservé et évolutif a été énoncé, et ce, peu importe la maladie en cause.

Bien qu’une proportion significative des personnes qui bénéficient des soins palliatifs sont aux prises avec un cancer incurable ayant atteint un stade avancé, les personnes atteintes d’autres maladies comme l’insuffisance cardiaque grave, les maladies pulmonaires obstructives chroniques graves, l’insuffisance rénale chronique en stade terminal et les maladies neurodégénératives avancées doivent également y avoir accès le moment venu.

Ces situations représentent souvent « un état dans lequel le cours de la maladie ne peut être inversé par aucun traitement et qui aboutit finalement au décès, même si celui-ci ne survient qu’après plusieurs mois. » (Kenis, 1993).

DANS SON MILIEU DE VIE

Tel que précisé par la loi concernant les soins de fin de vie, la personne et ses proches ont accès aux soins palliatifs et de fin de vie dans leur milieu de vie, soit :

• À domicile;

• En centre d’hébergement;

• En centre hospitalier;

• En maison de soins palliatifs.

5.2. Besoins des personnes et des proches en SPFV

Les besoins physiques, psychologiques, sociaux, spirituels et culturels des personnes, de leurs proches et des intervenants des établissements du CIUSSS de la Capitale-Nationale sont pris en considération lors de la planification, de l’organisation et de la prestation des soins et services de SPFV.

BESOINS DE LA PERSONNE

Besoins physiques :

• Être respectée dans son autonomie;

• Avoir accès au soulagement de la douleur, des inconforts et de tous les symptômes associés à sa maladie et à sa fin de vie.


Besoins psychologiques :

• Être informée, connaître la vérité sur sa condition et prendre les décisions qui la concernent;

• Être respectée dans ce qu’elle est, dans son intimité et dans les choix qu’elle fait;

• Demeurer au centre des décisions qui la concerne;

• Nommer et soutenir ses espoirs;

• Exprimer ses peurs et ses questionnements;

• Être rassurée, écoutée, consolée;

• Être accompagnée dans les pertes et les deuils successifs.

Besoins sociaux :

• Être reconnue comme personne entière jusqu’à la fin, avec son histoire unique et son identité propre;

• Garder le contact avec ses proches;

• Renforcer les relations avec ses proches.

Besoins spirituels :

• Être soutenue dans son désir de vivre et son cheminement face à la mort;

• Être respectée dans ses espoirs malgré la fin de vie;

• Trouver et donner un sens à ce qu’elle vit;

• Partager ses valeurs et ses croyances;

• Faire le bilan de sa vie et terminer, dans la mesure du possible, ce qu’elle estime inachevé;

• Recevoir les soins spirituels en lien avec ses valeurs et ses croyances;

• Avoir accès aux symboles, aux rites et aux pratiques en lien avec ses croyances.

Besoins environnementaux :

• Bénéficier d’un environnement calme;

• Bénéficier d’un environnement physique adapté à ses capacités et à ses activités.


BESOINS DES PROCHES

Besoins psychologiques :

• Être informés sur l’état de santé et l’évolution de la maladie de la personne en fin de vie;

• Être conseillés et ne pas être seuls à porter les décisions;

• Constater que leur proche ne souffre pas et qu’il est confortable;

• Obtenir de l’information et des réponses à leurs questions;

• Être rassurés, écoutés, compris et soutenus dans l’accompagnement de la personne en fin de vie et l’apprivoisement de leur propre fragilité;

• Avoir accès à des bénévoles qui leurs offrent du répit;

• Se réconcilier, se rapprocher, exprimer leurs craintes, leurs inquiétudes et leur désarroi;

• Se préparer aux éventualités possibles et à laisser partir la personne en fin de vie;

• Avoir accès à un soutien psychologique pendant la période de deuil.

Besoins sociaux :

• Sentir que leur présence auprès de leur proche est utile;

• Participer aux soins prodigués à leur proche;

• Participer au maintien de l’identité de la personne en fin de vie.

Besoins spirituels :

• Trouver et donner un sens à ce qu’ils vivent;

• Partager leurs valeurs et leur foi;

• Pouvoir être accompagnés sur le plan spirituel et réaliser certains rituels.


6. ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE ET DE SES PROCHES

L’accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches est l’acte profondément humain et intense qui est l’essence même du soin palliatif. Comme le dit Marie de Hennezel :

« accompagner, c’est suivre pas à pas celui qui va mourir, en lui permettant d’accéder à ce que, pour lui, est le mieux, avec la confiance absolue, que sa manière de mourir est la bonne pour lui, puisque c’est la sienne » (de Hennezel, 1990, citée par Vanasse, 1996).

6.1. Attitudes et comportements à privilégier

L’accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches est relationnel et se concrétise dans le lien créé et maintenu, la continuité et l’engagement. L’établissement de ce lien de confiance, essentiel à la relation d’aide, nécessite la présence de certaines attitudes essentielles telles que :

• L’authenticité;

• Le respect;

• L’écoute;

• La sollicitude et la compassion.

Pour les proches, les intervenants et les bénévoles, accompagner signifie, notamment:

• Être présent;

• Se soucier de l’autre;

• Accorder de l’importance à la relation;

• Offrir un environnement paisible;

• Communiquer en utilisant tous les sens;

• Assurer le confort;

• Écouter attentivement;

• Apporter du réconfort;

• Être à l’aise pour parler de la mort;

• S’informer;

• Vivre des émotions;

• Rester soi-même;

• Prendre du temps pour soi;

• Proposer des ressources pour le deuil.


6.2. Étapes et accompagnement du processus de deuil

Selon Élisabeth Kübler-Ross (1973), la personne qui apprivoise la mort peut présenter un ensemble de réactions psychologiques suscitées par la perte. Chaque étape du processus de deuil est marquée par l’expérience unique de chacun, par ses pensées, ses émotions, ses sentiments ainsi que par des gestes et des rituels. Chaque étape permet à la personne en fin de vie d’apprivoiser, petit à petit, sa propre mort et, pour ses proches, d’apprivoiser aussi petit à petit le fait irrévocable de la mort prochaine de la personne aimée. La reconnaissance de ces réactions permet aux intervenants de mieux comprendre les attitudes et les comportements des individus confrontés à la fin de vie et à la mort et d’identifier des stratégies d’intervention à privilégier pour accompagner le cheminement du deuil.

Qu’il soit usager, proche ou intervenant, chaque individu :

• vit chacune de ces réactions de manière toute personnelle;

• ne vit pas ces réactions selon une séquence pré établie;

• peut ne pas vivre l’une ou l’autre des réactions décrites;

• peut vivre d’autres réactions.

Selon les étapes du deuil définies par Élisabeth Kübler-Ross (2011) :

� la personne qui vit le refus :

• réagit au diagnostic et à la perspective d’une mort prochaine;

• refuse de croire ce qu’on lui dit;

• rejette la pensée de la mort pour pouvoir continuer à vivre;

• se défend.

� la personne qui vit la colère :

• est confrontée à la réalité;

• lutte contre la maladie;

• crie à l’injustice;

• manifeste des sentiments de colère et de rage contre elle-même, les intervenants, la vie, la médecine, la religion, Dieu et certains évènements significatifs.

� la personne qui vit le marchandage :

• négocie avec sa conscience;

• demande du temps pour terminer les tâches qui lui tiennent à cœur;

• tente d’obtenir un sursis à sa souffrance et à sa mort en échange de promesses;

• tente d’autres solutions pour guérir.


� la personne qui vit la dépression :

• ne peut plus prétendre que la maladie et la mort n’existent pas;

• commence à se séparer de sa vie;

• se sent démunie et désorientée;

• peut ressentir tristesse, désespoir, peine, solitude, impuissance, peur et ambivalence.

� la personne qui vit l’acceptation :

• abandonne la lutte;

• se détache;

• ressent une certaine paix;

• se sent prête à affronter la mort;

• profite de la vie qui reste.

Une aide peut être apportée à la personne en fin de vie ainsi qu’aux proches lorsqu’un blocage survient à une ou l’autre des étapes. Le deuil peut être plus complexe à traverser lorsque plusieurs facteurs de risque historiques et actuels d’ordre personnel, familial et environnemental s’additionnent. L’aide professionnelle ainsi que la collaboration interprofessionnelle peuvent être requises et salutaires dans ce contexte. Pour vivre leur deuil, la personne en fin de vie et ses proches ont besoin :

• D’être soutenus adéquatement et proportionnellement à la souffrance occasionnée et au défi à relever;

• D’emmagasiner l’énergie nécessaire pour traverser le processus de deuil et de transition;

• D’avoir du temps ainsi que des espaces protégés pour exprimer les émotions

(étape psychologique) et donner un sens à la perte (étape spirituelle).

6.3. Accès à l’information en soins palliatifs et de fin de vie

L’accès à une information claire et vulgarisée est primordial pour les personnes en SPFV. Le CIUSSS de la Capitale-Nationale s’assure de fournir, par différents moyens de communication, l’ensemble des informations disponibles concernant les soins palliatifs et de fin de vie. Cette information vise à :

• Soutenir et guider la personne et ses proches;

• Informer et sensibiliser la population et les partenaires sur différents aspects entourant les soins palliatifs et de fin de vie;

• Éclairer les aspects légaux et éthiques liés aux soins palliatifs et de fin de vie;

• Apporter des réponses aux préoccupations et aux questionnements de la personne et de ses proches;

• Plusieurs documents d’information sont actuellement disponibles (annexe 6.3).


7. ORGANISATION DES SOINS ET DES SERVICES EN SPFV

7.1. Pratique collaborative

Les pratiques de collaboration interprofessionnelle (CIP) sont au cœur de la prestation des soins palliatifs et de fin de vie au CIUSSS de la Capitale-Nationale. On définit cette collaboration comme « un processus par lequel des professionnels de différentes disciplines développent des modalités de pratique qui permettent de répondre de façon cohérente et intégrée aux besoins de la personne, de ses proches ou de la communauté. » (RCPI, 2014).

La collaboration interprofessionnelle se réalise « dans un partenariat entre une équipe de professionnels de la santé et une personne et ses proches dans une approche participative, de collaboration et de coordination, en vue d’une prise de décision partagée concernant l’atteinte de résultats optimaux en matière de santé et de services sociaux » (CIHC, 2009, OIIQ, CMQ, OPQ, 2015).

En fonction des besoins et des attentes de la personne et de ses proches et des milieux où sont prodigués les SPFV, les professionnels et intervenants suivants peuvent être appelés à faire partie de l’équipe interdisciplinaire :

Infirmière Physiothérapeute

Médecin Thérapeute en réadaptation physique

Pharmacien Travailleur social

Infirmière auxiliaire Intervenant en soins spirituels

Préposé aux bénéficiaires Nutritionniste

Auxiliaire aux services de santé et sociaux Psychologue

Ergothérapeute Éducateur spécialisé

Bénévole

Un noyau minimal composé d’infirmières, d’infirmières auxiliaires, de préposés aux bénéficiaires ou d’auxiliaires aux services de santé et sociaux et du médecin sera présent tout au long du continuum de soins et d’interventions. Les autres intervenants et professionnels seront mis à contribution à différents moments de la trajectoire de vie de la personne et de ses proches selon le plan d’intervention établi et le milieu de vie.

L’équipe interdisciplinaire peut, au besoin, intégrer ou interpeler un spécialiste et le médecin de famille ayant déjà prodigué des soins et des traitements à la personne. Selon le milieu de vie où sont prodigués les SPFV, des intervenants du réseau local de services prendront également part aux soins et aux interventions dans le cadre d’un plan de service individualisé.


En s’appuyant sur le continuum des pratiques de collaboration interprofessionnelle en santé et services sociaux (RCPI, 2014), la réponse aux besoins et aux attentes de la personne et de ses proches doit tenir compte du degré de complexité et de l’évolution de la situation en SPFV.

Dans ce contexte, on distingue quatre types de pratique de collaboration interprofessionnelle qui sont pertinents :

• La pratique qui vise à informer les intervenants impliqués auprès de la personne et de ses proches ;

• La pratique qui vise à consulter un autre professionnel ou à diriger la personne et ses proches vers un autre professionnel;

• La pratique qui vise une concertation entre les intervenants et les professionnels afin de s’assurer que les objectifs disciplinaires de chacun soient cohérents et complémentaires ;

• La pratique qui vise à partager des décisions et des actions en lien avec un objectif clinique commun ciblé dans le plan d’intervention interdisciplinaire.

Afin d’être en mesure de mettre en œuvre ces pratiques de collaboration interprofessionnelle, les intervenants de l’équipe interdisciplinaire doivent posséder les aptitudes et les compétences propres à chacune d’elles. Afin d’y arriver, le référentiel national du Consortium pancanadien pour l’interprofessionnalisme en santé (CPIS) cible six domaines de compétences qui soutiennent la capacité de collaborer efficacement :

• Soins et services centrés sur la personne, ses proches et la communauté ;

• Communication interprofessionnelle efficace ;

• Clarification des rôles de chacun ;

• Travail d’équipe optimal ;

• Conflits interprofessionnels gérés de manière proactive ;

• Leadership collaboratif au sein de l’équipe clinique.

La maîtrise de ces compétences est essentielle pour toutes les pratiques de collaboration interprofessionnelle, particulièrement lorsque le degré d’interaction et d’interdépendance est élevé. Puisque l’intensité et la complexité des situations personnelle et familiale peuvent représenter un défi pour l’équipe, la personne et ses proches, chacun des intervenants doit donc s’assurer d’acquérir ou de maîtriser :

• Les compétences relatives à la collaboration interprofessionnelle;

• Le continuum des pratiques de collaboration interprofessionnelle.


La direction des programmes et des services ainsi que les gestionnaires des équipes interdisciplinaires doivent, pour leur part :

• Exercer un leadership collaboratif et valoriser la contribution de chaque discipline;

• Valoriser et faciliter le travail d’équipe;

• Agir comme un modèle de rôle en matière de collaboration interprofessionnelle;

• Assurer la pérennité des pratiques de collaboration interprofessionnelle par la mise en place de mesures de soutien appropriées au contexte de travail de chacune des équipes.

7.2. Continuité des soins et des interventions

Considérant l’ensemble des besoins manifestés par la personne en soins palliatifs et de fin de vie et de ses proches et l’évolution de la condition de santé de cette dernière dans le temps, la continuité et la coordination adéquates des soins et des services sont préservées par :

• L’évaluation continue avec la personne et ses proches de leurs besoins respectifs pour adapter en continu les soins et les interventions;

• La mise en place d’un continuum de services et d’intervention global et intégré qui assure la complémentarité des soins et des interventions;

• L’utilisation et la création, selon les besoins, de trajectoires et de mécanismes de concertation dynamiques et fluides qui facilitent l’accès rapide et efficace aux soins palliatifs et de fin de vie;

• L’accès au dossier médical de la personne où sont consignées les informations cliniques et médicales relatives à cette dernière;

• La tenue de notes évolutives au dossier de la personne;

• Les échanges formels et informels continus entre les intervenants de l’équipe interdisciplinaire;

• La présence de personnes ressources qui guident, répondent aux questions et sécurisent la personne et ses proches;

• La participation active et concertée des membres de l’équipe interdisciplinaire, de la personne et de ses proches ainsi que des partenaires du CIUSSS et du RTS-RLS à l’élaboration et à la mise en œuvre du plan d’intervention et du plan de services individualisé.

7.3. Rôles et responsabilités des intervenants en SPFV

L’ensemble des intervenants du CIUSSS de la Capitale-Nationale, en collaboration avec les partenaires du RTS-RLS et de la communauté, partage la responsabilité de préconiser et de prodiguer des soins palliatifs et de fin de vie de qualité, sécuritaires et bienveillants aux personnes qui en ont besoin, ainsi qu’à leurs proches.


Afin d’assurer la continuité et la fluidité des continuums de soins et services et en fonction des standards de pratique établis par chaque profession, les intervenants collaborent à la mise en œuvre du programme clinique de soins palliatifs et de fin de vie en assumant les rôles et les responsabilités suivantes (annexe 7.3):

• Effectuer le repérage précoce des personnes susceptibles de bénéficier de SPFV en recourant aux mécanismes établis;

• Réaliser les évaluations qui permettent d’identifier l’ensemble des besoins des personnes en SPFV en utilisant les outils d’évaluation normalisés;

• Assurer l’accès, la continuité et la dispensation des soins palliatifs et de fin de vie en fonction des besoins des personnes et de leurs proches;

• Assurer aux enfants et aux adolescents l’accès à des soins palliatifs et de fin de vie de qualité adaptés à leurs besoins spécifiques;

• Mettre en place les conditions nécessaires pour permettre aux enfants et aux adolescents de vivre leur fin de vie à domicile, lorsque possible;

• S’assurer que les proches aidants disposent des ressources nécessaires à proximité de leur milieu de vie, notamment en qui concerne le soutien pour mieux vivre le deuil;

• Déterminer les besoins de soutien et d’accompagnement des proches aidants en SPFV;

• Déterminer l’offre de service de répit/dépannage en SPFV et s’assurer de la mise en place de mesures pour soutenir les proches aidants, particulièrement si la personne qu’ils assistent est en fin de vie;

• Intégrer les partenaires – organismes communautaires, bénévoles, entreprises d’économie sociale en aide domestique (EÉSAD), etc. – dans une visée de complémentarité concertée;

• Coordonner la démarche clinique aux SPFV dans chaque réseau intégré de services du territoire;

• Établir la concertation entre les établissements et les organismes communautaires dans une vision de réseau intégré de soins et de services en SPFV;

• Faciliter le maintien dans son milieu de vie de la personne en soins palliatifs et de fin de vie, selon sa volonté;

• Assumer les rôles particuliers concernant les directives médicales anticipées, la sédation palliative continue et l’aide médicale à mourir;

• Intégrer les dimensions légales, éthiques et cliniques des soins palliatifs et de fin de vie à la pratique tout en conjuguant, en équipe, les différents enjeux et défis selon le degré de complexité;

• Soutenir le transfert de connaissances vers la relève par la supervision de stagiaires de différentes professions.


Plus spécifiquement, les intervenants qui prodiguent des soins palliatifs et de fin de vie doivent :

• S’approprier les principes et les valeurs de l’approche palliative;

• Construire un lien de confiance rassurant avec la personne en fin de vie et ses proches;

• Reconnaître et répondre aux besoins physiques, psychosociaux et spirituels de la personne en fin de vie et de ses proches;

• Défendre les intérêts et les droits de la personne et de ses proches face à l’expérience de fin de vie et de la mort;

• Se préoccuper et participer au maintien des capacités fonctionnelles de la personne en fin de vie dans le respect de son rythme et de ses capacités;

• Transmettre, en continu, les informations dont la personne en fin de vie et ses proches ont besoin pour traverser cette étape avec dignité, selon leur volonté;

• Prendre des décisions éclairées dans le respect de leurs valeurs et de leurs croyances;

• Prendre part au maintien des capacités fonctionnelles de la personne en fin de vie dans le respect de ses choix, de son rythme et de ses capacités;

• Accompagner et soutenir la personne en fin de vie et ses proches lors de l’agonie;

• Appuyer l’ensemble des soins et des interventions dans une démarche d’accompagnement de la personne et de ses proches à travers le processus de deuil tout en situant son rôle par rapport à ce processus;

• Élaborer et mettre en œuvre les plans d’intervention par discipline (PI) et le plan de services individualisé (PSI-PSII);

• Veiller ensemble – les intervenants, la personne et ses proches – à la détection et au soulagement de la douleur, des autres symptômes et des manifestations d’inconfort susceptibles d’être présents en fin de vie;

• Assumer leurs rôles particuliers en lien avec les directives médicales anticipées, la sédation palliative continue et l’aide médicale à mourir;

• Adopter une approche, des attitudes et des comportements professionnels conformes à l’éthique et à l’exercice de leur rôle et créer une atmosphère favorable à l’alliance et à la coopération ainsi qu’au confort de la personne et de ses proches;

• Prendre conscience, en prenant le recul nécessaire, de leurs propres croyances, attitudes, motivations et besoins en tant qu’intervenant en soins palliatifs et de fin de vie et être pleinement responsable de leur influence lors de l’intervention ainsi que des moyens à prendre pour conserver leur équilibre personnel et professionnel;

• Utiliser, entre autres, les rencontres de soutien clinique pour prendre le recul nécessaire concernant leur expérience humaine d’intervenant et s’accorder un espace en équipe interdisciplinaire pour exprimer leurs émotions et se soutenir mutuellement;

• Contribuer, au sein de leur équipe, à l’amélioration continue de la pratique clinique en contexte d’intervention en soins palliatifs et de fin de vie.


La collaboration interprofessionnelle est possible par la contribution concertée de différents intervenants qui occupent des rôles à la fois distincts et complémentaires. La mise en commun de cet éventail d’expertise permet d’offrir des soins et des interventions de qualité, sécuritaires et satisfaisants pour la personne en fin de vie et ses proches.

7.4. Besoins des intervenants des équipes interdisciplinaires

BESOINS SPÉCIFIQUES DES INTERVENANTS

• Être respectés dans leur autonomie et leur rôle professionnel par leurs pairs, les personnes en autorité dans l’établissement et la clientèle;

• Connaître leur rôle et celui des autres intervenants de l’équipe interdisciplinaire impliqués dans les soins palliatifs et de fin de vie;

• Être accueillis, écoutés et soutenus dans ce qu’ils vivent auprès de la personne en fin de vie et de ses proches par leurs pairs et les personnes en autorité dans l’établissement;

• Appuyer leurs interventions sur un programme de SPFV structuré et des standards de pratique;

• Se sentir outillés et compétents à prendre des décisions et à prodiguer des SPFV de qualité et sécuritaires;

• Recevoir la formation requise et participer à des activités de codéveloppement adaptées à la spécificité de leur rôle, en lien avec les bonnes pratiques de soins palliatifs et de fin de vie (section 15.2);

• Être supportés par une organisation du travail propice à un accompagnement conforme aux normes et aux standards de pratique en SPFV;

• Bénéficier de lieux et d’espaces propices à l’expression, au partage des émotions et des sentiments associés à l’expérience d’accompagnement vers la mort;

• Bénéficier de périodes de ressourcement;

• Discuter des enjeux éthiques associés aux décisions liées à la fin de vie et avoir accès à des ressources spécialisées pour les aider à résoudre les problèmes éthiques plus complexes en soins palliatifs et de fin de vie;

• Être accompagnés dans les procédures relatives à la prestation de l’aide médicale à mourir.


BESOINS SPÉCIFIQUES DES BÉNÉVOLES

• Connaître leur rôle d’accompagnateur lors des différentes étapes des SPFV offerts à la personne et à ses proches;

• Connaître et comprendre les besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des personnes en SPFV;

• Connaître le processus de deuil et se sentir outillés pour accompagner à travers les différentes étapes;

• Comprendre les phénomènes physiques reliés à la mort : symptômes et changements physiques qui se produisent à l’approche de la mort, signes d’agonie, capacités sensorielles de la personne en fin de vie (ouïe, odorat, vue, toucher, goût);

• Connaître et se préparer à l’expérience émotionnelle liée au rôle d’accompagnant en fin de vie;

• Avoir accès à des lieux et à des activités de soutien pour partager leur expérience en contexte de fin de vie.


8. CONTINUUM DE SOINS ET SERVICES EN SPFV

8.1. Repérage précoce des personnes susceptibles de bénéficier des SPFV

Les équipes traitantes sont sensibilisées à la détection précoce des personnes qui pourraient bénéficier d'une prise en charge ou d'un suivi conjoint en SPFV. La présence de certains repères scientifiques, le pronostic vital de la personne ainsi que les symptômes et les besoins exprimés par cette dernière peuvent contribuer à cette détection. Les soins à visée palliative doivent également faire partie intégrante du continuum de soins et être offerts, si indiqués, en parallèle avec les traitements actifs (annexe 8.1).

8.2. Inscription et admission des personnes en fin de vie

Les différents contextes dans lesquels les SPFV sont appelés à être prodigués dans le CIUSSS de la Capitale-Nationale sont :

• Les soins palliatifs à domicile;

• Les lits communautaires de soins palliatifs;

• Les soins palliatifs aux personnes vivant en hébergement.

Le CIUSSS veille à ce que les soins et services palliatifs et de fin de vie soient fournis à la personne qui les requiert en continuité et en complémentarité avec les autres soins qui lui sont offerts ou encore, qui lui ont été dispensés. Ces soins et services sont également fournis en privilégiant le maintien et l’accompagnement de la personne à domicile et dans sa communauté si cette dernière le souhaite et que sa condition physique le permet.

Au-delà de la mise en place d’équipes interdisciplinaires de soins palliatifs et de fin de vie, cette offre de service s’actualise dans les différentes missions de l’établissement en fonction des critères de repérage, d’admissibilité, de cheminement et priorisation des demandes. L’offre de service prévoit également différentes trajectoires d’admission en soins palliatifs et de fin de vie pour les personnes et une politique de transfert, notamment lorsque ces dernières désirent recevoir l’aide médicale à mourir.

CRITÈRES D’ADMISSIBILITÉ EN SPFV

La décision de faire une demande d’inscription ou d’admission en soins palliatifs est prise en partenariat entre l’équipe interdisciplinaire et la personne en fin de vie et ses proches et au moment opportun en fonction du cheminement clinique et du pronostic établi pour cette dernière.


Ces critères sont fondés sur l’évaluation réalisée par les intervenants ainsi que sur les besoins de la personne et de ses proches (annexe 8.2.1). Cette évaluation réfère à quatre grands axes d’analyse :

• Indicateurs cliniques basés sur des données probantes pour les diverses pathologies;

• Facteurs de comorbidités, diminution de l’autonomie;

• Besoins physiques, sociaux, psychologiques et spirituels de la personne et des proches;

• Choix de la personne de cesser ou de ne pas recevoir des traitements à visée curative.

CHEMINEMENT ET PRIORISATION DES DEMANDES D’ADMISSION EN SPFV

Les divers milieux de soins du CIUSSS de la Capitale-Nationale ont mis en place un processus d’analyse, de priorisation et de réévaluation périodique des demandes d’inscription et d’admission en SPFV. Les critères de priorisation réfèrent au lieu de résidence de la personne, au lieu où la personne reçoit actuellement des soins et des services de santé ainsi qu’à l’urgence du besoin (annexe 8.2.2). La personne, ses proches et son équipe traitante sont mis au courant du cheminement de la demande. Pour les établissements dont la mission spécifique est d’accompagner les personnes en fin de vie (unités de soins palliatifs), la planification d’une offre de service requiert que la clientèle présentant un pronostic plus court soit considérée en priorité, vu l’intensité des besoins et les ressources disponibles limitées.

TRAJECTOIRES DES PERSONNES EN SPFV

Afin de permettre à la personne de recevoir des soins palliatifs et de fin de vie à l’endroit qui lui convient, le CIUSSS de la Capitale-Nationale établit diverses trajectoires pour régir les demandes d’admission dans les lits régionaux et communautaires de soins palliatifs et de fin de vie et assure le déplacement des personnes (annexe 8.2.3). Afin de permettre à la personne de recevoir l’aide médicale à mourir à l’endroit qui lui convient, le CIUSSS de la Capitale-Nationale s’est également assuré, avec ses partenaires de la région, d’établir diverses trajectoires de transfert (section 11.7).

8.3. Évaluation des besoins de la personne et de ses proches

L’évaluation globale des besoins en soins palliatifs et de fin de vie est réalisée selon une approche holistique qui tient compte des dimensions physique, psychologique, spirituelle, sociale, environnementale de la personne et de ses proches.

Ces derniers participent à titre de partenaires à cette évaluation tout comme à toutes les décisions relatives à la planification, à la prestation et au suivi des soins palliatifs et de fin de vie.


L’évaluation des besoins de la personne et de ses proches tient compte :

• De leurs valeurs personnelles, culturelles et spirituelles;

• De leur compréhension et de leur acceptation par rapport aux soins palliatifs;

• De leurs savoirs expérientiels et de leurs compétences de soins;

• De leurs souhaits et de leurs attentes en matière de prise en charge;

• De leurs besoins physiques, psychologiques, sociaux, spirituels et environnementaux;

• De leur symptomatologie;

• Du niveau de soins à déterminer;

• Du rapport entre les bénéfices et les risques de chacune des options d’intervention et de traitement envisagées;

• Des soins et des services disponibles compte tenu des ressources existantes et de la mission de l’établissement.

L’évaluation vise spécifiquement à :

• Offrir les soins et les interventions adaptés aux besoins, au moment opportun;

• Effectuer une analyse globale et intégrée du contexte de vie de la personne et de ses proches ainsi que de l’ensemble de leurs besoins respectifs;

• Informer et s’informer;

• Demander un avis;

• Se coordonner;

• Prendre des décisions;

• Partager les interventions et les responsabilités;

• Transmettre l’information pertinente au bon moment et aux bonnes personnes.

Lors de cette évaluation réalisée selon leur champ d’exercice et leur rôle spécifique, les différents intervenants, membres de l’équipe interdisciplinaire :

• Présentent les valeurs fondamentales qui guident l’approche palliative;

• Informent les personnes et leurs proches de leurs droits;

• Identifient leurs besoins immédiats et urgents;

• Recueillent l’information pertinente sur la condition médicale et la maladie de la personne auprès de cette dernière, de ses proches et de toute autre source fiable avec la permission de la personne ;

• Valident avec la personne et ses proches leur compréhension, leurs attentes, leurs préférences, leur besoin d’information, leurs préoccupations et leurs peurs en lien avec la maladie et la mort;


• Réalisent une évaluation globale de la personne qui inclut:

o symptômes, manifestations d’inconfort et besoin de confort;

o condition physique (fonctionnement, besoin de réhabilitation, forces, besoins nutritionnels, sécurité, plaies, habitudes et coutumes);

o besoins et profil psychologique (tempérament, habiletés, forces, personnalité, présence de dépression, d’anxiété et de peurs, estime et image de soi);

o besoins, préoccupations sociales et profil familial (forces, limitations, conflits, peurs, croyances, relations significatives incluant les animaux, soutien, problèmes relationnels, routines, rôles sociaux, besoins légaux et financiers);

o besoins et préoccupations spirituels;

o besoins et préoccupations de fin de vie, préparation à la mort (désirs, rituels, peur, plans funéraires, testament, mandat);

o stratégies d’adaptation, pertes antérieures, émotions, comportements et défis.

• Réévaluent les besoins de la personne et de ses proches à intervalles réguliers tout au long de la trajectoire de la maladie et ce, jusqu’au décès;

• Prennent des décisions guidées par les informations recueillies, leurs connaissances et leur expertise clinique par le respect des désirs et volontés de la personne et de ses proches.

8.4. Détermination des objectifs et de l’intensité des soins

La détermination des objectifs et de l’intensité des soins en contexte de SPFV est un processus délicat qui permet au médecin et à l’équipe interdisciplinaire de déterminer, en partenariat avec la personne et ses proches, les soins désirés et qui sont appropriés à la condition de cette dernière. Cette démarche vise à améliorer la qualité de vie de ces personnes en respectant leurs besoins et leurs préférences.

La détermination des objectifs de soins est réalisée dans le respect des droits des personnes et des principes éthiques et des normes juridiques, déontologiques, cliniques et administratives en vigueur dans le CIUSSS de la Capitale-Nationale.


Les principes fondamentaux au cœur de la démarche de détermination des objectifs de soins en fin de vie sont :

• Une démarche réalisée en partenariat entre les intervenants, la personne et ses proches;

• Une démarche qui respecte la volonté, les choix et les préférences de la personne;

• Une démarche qui recherche l’intérêt primordial de la personne;

• Une démarche de soutien et d’accompagnement des proches;

• Un processus continu tout au long du cheminement de la personne;

• La qualité des liens, des soins et des interventions;

• La complémentarité des soins et des interventions réalisées.

Le processus de détermination des objectifs de soins en fin de vie est basé sur :

• Une connaissance approfondie de l’état clinique de la personne résultant d’évaluations réalisées par le médecin et les professionnels membres de l’équipe interdisciplinaire;

• L’établissement d’un pronostic clinique lié à l’état de la personne;

• La communication et la discussion avec la personne et ses proches à propos des interventions possibles, de leurs avantages et de leurs risques;

• Les échanges entre l’équipe interdisciplinaire de soins, la personne et ses proches à propos de la qualité de vie et de soins souhaités qui tiennent compte des valeurs et de la philosophie de vie de la personne en soins palliatifs et de fin de vie;

• Le respect des directives médicales anticipées rédigées par la personne.

La détermination des objectifs de soins s’inscrit dans un processus dynamique et évolutif. En ce sens, ils peuvent être modifiés en tout temps par la personne, son mandataire ou ses proches en partenariat avec l’équipe interdisciplinaire. Les formulaires de niveaux de soins actuellement utilisés pour communiquer les décisions prises lors de ce processus aux proches et à tous les intervenants impliqués seront éventuellement harmonisés en tenant compte des normes et standards de qualité proposés par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) (annexe 8.4). Le formulaire de niveau de soins est rempli par le médecin et déposé au dossier de la personne. Il résume la teneur de la discussion et précise les interventions souhaitées au regard des objectifs établis. Une copie de ce formulaire doit suivre la personne lorsqu’elle est transférée dans un autre service ou dans un autre établissement.

8.5. Mise en œuvre des plans d’intervention et de services

L’évaluation et la révision continues de l’évolution des besoins de la personne et de ses proches permettent d’apporter les ajustements qui s’imposent aux différents plans d’intervention afin d’assurer la satisfaction de la personne en SPFV et de ses proches.


8.6. Accompagnement en fin de vie

La mise en place d’un ensemble de conditions tels que la présence discrète, sécurisante et la disponibilité des membres de l’équipe interdisciplinaire, un environnement calme, serein et chaleureux et le respect de la vie privée, permet d’assurer le respect de l’intégrité de la personne et le soutien de ses proches dans les derniers jours et heures de vie.

8.6.1. Accès à une chambre seule

Pendant les derniers jours précédant son décès, la personne doit être la seule à occuper sa chambre. Afin de répondre adéquatement à ce droit de la personne en fin de vie, le CIUSSS de la Capitale-Nationale a mis en place une entente interne sur la priorisation des personnes en situation simultanée de besoins dans la gestion des lits de soins palliatifs, afin de s’assurer de l’accès à une chambre seule pour la personne dans les derniers jours de sa vie. La procédure concerne les personnes hébergées en centre d'hébergement et de soins de longue durée ainsi que celles admises en CHSGS (Baie-St-Paul et La Malbaie). L’ensemble des directions du CIUSSS de la Capitale-Nationale concernées par le respect de ce nouveau droit des personnes doit s’inspirer de cette procédure (annexe 8.6.1).

8.6.2. Soutien en soins de fin de vie et accompagnement du deuil

Avant le décès de la personne, les intervenants de l’équipe interdisciplinaire de soins palliatifs et de fin de vie accompagnent et soutiennent ses proches en préparation de leur deuil. Selon l’évaluation des besoins, ils peuvent également leur proposer des ressources spécialisées pour les endeuillés disponibles dans la communauté sur le territoire du CIUSSS de la Capitale-Nationale ou encore les référer à des professionnels et à des ressources à proximité de leurs résidences (annexe 8.6.2 et consulter le site internet : http://santecapitalenationale.gouv.qc.ca/acces-sante/trouver-un-service/adultes/detresse-et-sante-mentale/deuil/).

L’intervenant en soins spirituels accompagne la personne et ses proches sur les plans spirituels et religieux et cela sans égard aux croyances, à la pratique religieuse ou au statut confessionnel. Il accompagne la personne et les proches dans leur cheminement spirituel. Il est attentif aux besoins de ces derniers ainsi qu’aux contextes pouvant nécessiter un soutien lié au cheminement du deuil. Les bénévoles sont présents pour offrir un accompagnement selon les besoins avant le décès, au moment et à la suite du décès.

Le travailleur social est disponible pour réaliser des interventions de soutien lors du processus de deuil, notamment lorsque les circonstances entourant le deuil sont complexes. La sensibilité et l’écoute des membres de l’équipe interdisciplinaire contribuent également à dépister les facteurs de risque à l’intégrité psychologique de la personne et de ses proches et les situations de crise nécessitant une intervention rapide et préventive.


9. PROGRAMME DE SURVEILLANCE CLINIQUE EN SPFV

Le programme de soins palliatifs et de fin de vie du CIUSSS de la Capitale-Nationale propose un ensemble de soins et de services qui vise à respecter la dignité et à assurer le confort et la meilleure qualité de vie possible aux clientèles adulte et pédiatrique pour qui un diagnostic réservé, installé et évolutif a été énoncé.

En plus d’aider ces personnes et leurs proches à vivre avec un tel diagnostic, le recours à l’approche palliative dès l’annonce du pronostic réservé permet de les accompagner dans leur cheminement et dans toutes les phases de la maladie. Les soins et services inclus dans cette approche peuvent également contribuer à améliorer leur qualité de vie en réduisant la lourdeur des traitements et en permettant de faire des choix d’interventions et de traitements éclairés, judicieux et mieux adaptés aux besoins de la personne et de ses proches.

La surveillance clinique de la personne atteinte d’une maladie avec un pronostic réservé et de ses proches est assurée par le choix et la prestation de soins et services continus, évolutifs et coordonnés en partenariat entre ces derniers et les intervenants de la santé et des services sociaux, membres des équipes interdisciplinaires du CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Lorsque la fin de vie approche, cette surveillance clinique s’intensifie afin d’optimiser le confort et de préserver la dignité de la personne et de ses proches en dépit de l’évolution de la maladie. Les soins et services palliatifs et de fin de vie sont prodigués dans le respect :

• De l’autonomie;

• De l’âge et des capacités physiques et cognitives;

• Des savoirs expérientiels et des compétences;

• De la culture, des croyances et des pratiques religieuses;

• Des principes éthiques de bienfaisance et de non-malfaisance;

• De la dignité;

• De l’intimité;

• Des désirs et des volontés;

• Des objectifs et de l’intensité de soins déterminés;

• Des directives médicales anticipées.

Les principaux éléments de cette surveillance clinique sont traités en détail en annexes:

• Prestation des soins de base (annexe 9.1);

• Suivi des paramètres vitaux (annexe 9.2);

• Gestion des symptômes et des manifestations d’inconfort (annexe 9.3);

• Gestion des médicaments (annexe 9.4).


Pour assurer la prestation de ces soins et services, les équipes interdisciplinaires locales élaborent des plans de soins individualisés qui tiennent compte des valeurs et des besoins exprimés par chaque personne en fin de vie et ses proches. Les principes qui guident l’élaboration et la mise en œuvre de ces plans de soins sont :

REPÉRAGE ET DÉPISTAGE :

• Identifier les pertes de capacité et les principaux facteurs de risque d’apparition et d’aggravation du symptôme ou de l’inconfort;

• Reconnaître la présence du symptôme ou de l’inconfort chez la personne;

• Reconnaître que le symptôme ou un inconfort mal soulagé peut entraîner l’apparition ou l’aggravation d’autres symptômes ou inconforts;

• Instituer, si indiqué, un protocole systématique de repérage ou de dépistage du symptôme ou de l’inconfort;

• Utiliser un outil de repérage ou de dépistage approprié au symptôme ou à l’inconfort;

• Utiliser un outil de repérage ou de dépistage approprié à l’âge et à l’état cognitif de la personne;

• Obtenir la collaboration et la coopération des proches pour dépister les signes d’inconfort.

ÉVALUATION

• Procéder rapidement à l’évaluation de la personne chez qui un symptôme ou un inconfort est dépisté;

• Identifier, lorsqu’indiqué, les causes et les impacts du symptôme ou de l’inconfort;

• Examiner la personne en tenant compte de son âge et de son état cognitif;

• Utiliser les outils d’évaluation en vigueur dans l’établissement en tenant compte de l’âge et de l’état cognitif de la personne;

• Évaluer les risques et les bénéfices des interventions et des traitements envisagés;

• Se préoccuper de la perception et des attentes de la personne et de ses proches;

• Informer, répondre aux questions et valider la compréhension de la personne et de ses proches.

INTERVENTION

• Individualiser les interventions et les traitements en fonction de la condition de santé, de l’âge et de l’état cognitif de la personne;

• Intervenir, lorsqu’indiqué, sur les causes sous-jacentes du symptôme ou de l’inconfort;

• Mettre en place les différentes stratégies d’interventions non pharmacologiques et pharmacologiques appropriées selon les besoins;

• Ajuster les interventions selon les capacités physiques et cognitives de la personne;

• Utiliser les associations médicamenteuses appropriées;

• Prévoir des mesures de soulagement pour les exacerbations sporadiques du symptôme ou de l’inconfort;


• Prendre en compte les aspects psychologiques, sociaux, spirituels et culturels liés à la personne et à ses proches;

• Informer et expliquer aux proches le rationnel et les objectifs de l’intervention ou du traitement instauré;

• Informer et expliquer aux proches à domicile qui le désirent la façon de réaliser les interventions ou les traitements et/ou administrer les médicaments;

• Informer, répondre aux questions et valider la compréhension de la personne et de ses proches;

• Rassurer les proches quant au confort de la personne en SPFV.

SUIVI ET RÉÉVALUATION

• Déterminer l’intensité du suivi et la surveillance ainsi que le moment propice pour réévaluer le symptôme ou l’inconfort;

• Évaluer l’effet attendu de l’intervention et du traitement instauré;

• Adapter les interventions et les traitements en fonction de leur efficacité et de leur innocuité;

• Informer, répondre aux questions et valider la compréhension de la personne et de ses proches.

DOCUMENTATION

• Documenter au dossier les éléments pertinents de l’évaluation de l’état de santé physique et mentale de la personne;

• Noter les paramètres significatifs ayant un impact sur la situation de santé de la personne;

• Noter les interventions et les traitements de soulagement planifiés et réalisés;

• Noter les effets et les résultats des interventions et des traitements;

• Transmettre les bonnes informations aux bonnes personnes, au bon moment et selon la procédure et les outils de communication en vigueur dans l’établissement.


10. SÉDATION PALLIATIVE CONTINUE (SPC)

10.1. Définition

La sédation palliative est l’utilisation de médicaments sédatifs pour soulager les symptômes réfractaires d’une personne en fin de vie en abaissant son niveau de conscience. Selon la durée, la sédation est qualifiée d’intermittente ou de continue.

10.2. Critères

Avant de penser à initier une SPC, la personne doit répondre aux critères suivants :

• Être en fin de vie;

• Être atteinte d'une maladie grave et incurable;

• Éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes et intolérables;

• Expérimenter des symptômes réfractaires;

• Avoir un pronostic de moins de 2 semaines.

Si la personne en fin de vie répond à tous les critères, à l’exception du dernier, une sédation palliative intermittente est considérée.

Une fois les critères évalués, une discussion entre le médecin et la personne (ou ses proches, si elle est inapte) doit avoir lieu concernant :

• Le pronostic relatif à la maladie;

• Le caractère irréversible de la SPC;

• La durée prévisible de la sédation.

10.3. Consentement

Le consentement à la SPC est donné par écrit, au moyen du formulaire prescrit par le ministre et est conservé dans le dossier de la personne (annexe 10.3). Le médecin doit en outre s’assurer du caractère libre du consentement, en vérifiant qu’il ne résulte pas de pressions extérieures (article 24). Si la personne est mineure ou inapte à consentir à ses soins, le consentement substitué est possible.

Si la personne qui consent à la SPC ne peut dater et signer le formulaire parce qu’elle ne sait pas écrire ou qu’elle en est incapable physiquement, un tiers peut le faire en sa présence. Le tiers ne peut pas faire partie de l’équipe de soins responsable de la personne, ne peut être mineur ni majeur inapte (article 25).


10.4. Administration de la sédation palliative continue

Le médecin et le pharmacien collaborent étroitement lors de l’administration de la SPC. Chaque protocole est élaboré et administré en tenant compte de la condition et des besoins de la personne en fin de vie, des symptômes réfractaires qu’il faut soulager et de la médication qu’elle reçoit déjà. Les membres de l’équipe interdisciplinaire prodiguent les soins requis et soutiennent les proches (annexe 10.4). L’équipe soignante, particulièrement l’infirmière en collaboration avec l’infirmière auxiliaire, est responsable de surveiller la clientèle sous sédation palliative continue. Il importe de surveiller le niveau de sédation, l’intensité et le soulagement de la douleur ainsi que les effets secondaires associés. Un projet de recherche est en cours à l’Université Laval et à l’IUCPQ pour la validation d’une échelle de surveillance de la sédation palliative continue. Dans l’attente des résultats de ces travaux, les grilles proposées dans le guide du Collège des médecins du Québec seront utilisées dans le suivi des personnes sous sédation palliative continue.

10.5. Évaluation de la sédation palliative continue

Par le conseil des médecins, dentistes et pharmaciens

En accord avec l’article 34 de la Loi concernant les soins de fin de vie, le médecin du territoire du CIUSSS de la Capitale-Nationale qui fournit la SPC informe, dans les 10 jours de son administration, le CMDP duquel il est membre, que ce soin soit fourni dans les installations de l’établissement, dans les locaux d'une maison de soins palliatifs ou à domicile en utilisant le formulaire élaboré à cette fin (annexe 10.5). Le CMDP évalue la qualité des soins ainsi fournis, notamment au regard des protocoles cliniques applicables.

En accord avec l’article 36 de la Loi concernant les soins de fin de vie, un médecin exerçant sa profession dans un cabinet privé de professionnels qui fournit la SPC à domicile ou dans les locaux d’une maison de soins palliatifs sur le territoire du CIUSSS de la Capitale-Nationale doit, dans les 10 jours de son administration, informer le CMQ et lui transmettre, selon les conditions et modalités prescrites par le CMQ, les renseignements qu'il détermine en utilisant le formulaire élaboré à cette fin (annexe 10.5). Le CMQ évalue la qualité des soins ainsi fournis au regard des normes cliniques applicables.

10.6. Rapports

En accord avec les articles 8 et 73 de la Loi concernant les soins de fin de vie, le directeur général du CIUSSS de la Capitale-Nationale transmet, tous les six mois, un rapport au conseil d'administration de l'établissement. Ce rapport indique le nombre de sédations palliatives continues administrées et, le cas échéant, le nombre de sédations palliatives continues administrées à domicile par un médecin à titre de médecin exerçant sa profession dans un centre exploité par l’établissement (annexe 10.4).

Ce rapport est publié sur le site Internet de l'établissement (http://www.rrsss03.gouv.qc.ca/) et est transmis à la Commission sur les soins de fin de vie au plus tard le 30 juin de chaque année. Un résumé de ce rapport est inclus dans une section particulière du rapport annuel de gestion de l’établissement.


11. AIDE MÉDICALE À MOURIR (AMM)

11.1. Définition

L’AMM est un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.

11.2. Formulaire à remplir

La personne doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d’AMM au moyen du formulaire prescrit par le ministère. Ce formulaire doit être daté et signé par cette personne (annexe 11.2).

Lorsque la personne qui demande l’AMM ne peut dater ni signer le formulaire parce qu’elle ne sait pas écrire ou qu’elle en est incapable physiquement, un tiers autorisé peut le faire en sa présence. Ce tiers autorisé ne peut faire partie de l’équipe de soins responsable de la personne, ne peut être ni un mineur ni un majeur inapte (article 27). De plus, ce tiers ne peut savoir ou croire qu’il est bénéficiaire de la succession testamentaire de la personne qui fait la demande ou qu’il recevra autrement un avantage matériel, notamment pécuniaire, de la mort de celle-ci. Finalement, le tiers doit comprendre la nature de la demande d’AMM (article 241.2 du Code criminel).

Le formulaire est signé et daté soit en présence du médecin de l’usager ou d’un professionnel de la santé ou des services sociaux (médecin, ergothérapeute, infirmière, pharmacien, physiothérapeute, psychologue, nutritionniste ou travailleur social) qui le contresigne. Si le formulaire n’est pas signé par le médecin de l’usager mais par un autre professionnel, ce dernier le remet à celui-ci dans les plus brefs délais (article 26).

De plus, le formulaire est signé et daté, (article 241.2 du Code criminel) devant deux témoins indépendants et majeurs qui comprennent la nature de la demande d’AMM. Un témoin ne peut pas être qualifié d’indépendant s’il :

- sait ou croit qu’il est bénéficiaire de la succession testamentaire de la personne qui fait la demande ou qu’il recevra autrement un avantage matériel, notamment pécuniaire, de la mort de celle-ci ;

- est propriétaire ou exploitant de l’établissement de soins de santé où la personne qui fait la demande reçoit des soins ou de l’établissement où celle-ci réside ;

- participe directement à la prestation de services de soins de santé à la personne qui fait la demande ;

- fournit directement des soins personnels à la personne qui fait la demande.


11.3. Critères d’admissibilité

Conformément à l’article 26 de la Loi concernant les soins de fin de vie, seule une personne qui satisfait à toutes les conditions suivantes peut obtenir l’AMM :

• Être assurée au sens de la Loi sur l'assurance maladie (chapitre A-29);

• Être majeure et apte à consentir aux soins (annexe 11.3);

• Être en fin de vie;

• Être atteinte d'une maladie grave et incurable;

• Situation médicale caractérisée par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;

• Éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'il juge tolérables.

11.4. Critères évalués par le médecin

Conformément à l’article 29 de la Loi concernant les soins de fin de vie, avant d'administrer l’AMM, le médecin doit :

• Être d'avis que la personne satisfait à toutes les conditions prévues à l'article 26 :

o en s'assurant auprès d’elle du caractère libre de sa demande, en vérifiant entre autres que cette demande ne résulte pas de pressions extérieures;

o en s'assurant auprès d’elle du caractère éclairé de sa demande, notamment en l'informant du pronostic relatif à la maladie, des possibilités thérapeutiques envisageables et de leurs conséquences;

o en s'assurant de la persistance de ses souffrances et de sa volonté réitérée d'obtenir l’AMM, en menant avec elle des entretiens à des moments différents, espacés par un délai raisonnable compte tenu de l'évolution de son état;

o en s'entretenant de sa demande avec des membres de l'équipe de soins en contact régulier avec elle, le cas échéant;

o en s'entretenant de sa demande avec ses proches, si la personne le souhaite.

• S'assurer que la personne a eu l'occasion de s'entretenir de sa demande avec les personnes qu'elle souhaitait contacter;

• Obtenir l'avis d'un second médecin confirmant le respect des conditions prévues à l'article 26.

Le médecin consulté doit être indépendant, tant à l'égard de la personne qui demande l’AMM qu'à l'égard du médecin qui demande l'avis. Il doit prendre connaissance du dossier de la personne et examiner celui-ci. Il doit rendre son avis par écrit (annexe 11.4).


Pour être considéré comme indépendant, aucun de ces médecins ne peut :

• Conseiller l’autre dans le cadre d’une relation de mentorat ou être chargé de superviser son travail ;

• Savoir ou croire qu’il est bénéficiaire de la succession testamentaire de la personne qui fait la demande ou qu’il recevra autrement un avantage matériel, notamment pécuniaire, de la mort de celle-ci, autre que la compensation normale pour les services liés à la demande ;

• Savoir ou croire qu’il est lié à l’autre ou à la personne qui fait la demande de toute autre façon qui porterait atteinte à son objectivité.

11.5. Rôles des professionnels de la santé

De façon plus spécifique à l’AMM, les professionnels de la santé suivants ont des rôles particuliers.

Le médecin

• Recevoir la demande d’AMM. Dans tous les cas, un médecin ne peut ignorer une telle demande ;

• Donner de l’information à la personne et à ses proches quant au cheminement de la demande d’AMM si la personne le souhaite ;

• S’assurer que la personne reçoit une réponse rapide et adéquate à sa demande d’AMM. Cette réponse prévoit que le médecin, qu’il ait une objection de conscience ou non, procède à une évaluation clinique de l’aptitude à consentir aux soins de la personne et considère son diagnostic, ses souffrances, ses capacités fonctionnelles et son pronostic. Cela lui permet, notamment, d’être en mesure de lui prodiguer les soins requis par son état de santé avec les membres de l’équipe interdisciplinaire ;

• Si le médecin accepte de prendre en charge la demande d’AMM, cela crée un lien d’engagement et, par conséquent, il accompagnera la personne et ses proches, si la personne le souhaite, tout au long du parcours avec le concours de l’équipe interdisciplinaire ;

• Si le médecin refuse de prendre en charge la demande d’AMM pour des raisons morales ou religieuses desquelles relève l’objection de conscience, il informe la personne et ses proches, si la personne le souhaite, et il avise les instances concernées (voir section 11.6) ;

• Si le médecin refuse de prendre en charge la demande d’AMM à la suite de son jugement clinique ou du non-respect des critères d’admissibilité de la Loi (section 11.3), il en avise la personne. Dans toute circonstance, le médecin s’assure que la personne et ses proches, si la personne le souhaite, sont accompagnés par les membres de l’équipe interdisciplinaire en fonction de leurs besoins ;

• Remplir les sections requises du formulaire de déclaration (annexe 11.10) lorsque l’AMM a lieu ;


• Faire parvenir le formulaire de déclaration dûment complété auprès du Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens (CMDP) du CIUSSS de la Capitale-Nationale si la demande a été formulée auprès d’un médecin faisant partie du CMDP de cet établissement (section 11.10) ;

• Faire parvenir le formulaire de déclaration dûment complété auprès du Collège des médecins du Québec (CMQ) si la demande a été formulée auprès d’un médecin exerçant en cabinet privé et ne faisant pas partie du CMDP du CIUSSS de la Capitale-Nationale (section 11.10) ;

• S’assurer que la personne qui demande l’AMM a été informée qu’elle pouvait en tout temps et par tous les moyens retirer sa demande d’AMM ;

• Vérifier que la personne souhaite maintenir sa demande tout au long du processus d’évaluation de l’admissibilité. Le consentement d’une personne à recevoir l’AMM se fait par sa signature du formulaire Demande d’aide médicale à mourir (annexe 11.2) ;

• Prendre les mesures nécessaires pour fournir, à la personne qui demande l’AMM et qui éprouve des difficultés à communiquer, un moyen de communication fiable qui lui permet de comprendre les renseignements qui lui sont fournis et de faire connaitre sa décision ;

• Prévoir un délai de dix jours francs (soit dix jours complets, en excluant le jour où la demande a été faite) entre le moment de la demande d’AMM et l’administration de celle-ci. Toutefois, il est possible de raccourcir ce délai si le médecin qui administrera l’AMM et le médecin ayant formulé le second avis jugent que la mort de la personne ou la perte de sa capacité à fournir un consentement éclairé est imminente. Le délai indiqué dans ces circonstances est alors fixé par le médecin qui administrera l’AMM.

• Valider verbalement une nouvelle fois le consentement de la personne avant de procéder à l’acte de l’AMM. En outre, le médecin doit vérifier que la personne maintient sa demande d’AMM tout au long du processus d’évaluation pour établir son admissibilité et avant de procéder à l’acte de l’AMM. Ainsi, dans les moments précédant l’administration de l’AMM, il doit lui offrir la possibilité de retirer sa demande et s’assurer qu’elle consent expressément à recevoir ce soin ;

• Transmettre le Formulaire de déclaration de l’administration de l’aide médicale à mourir (parties 1 et 3) à la Commission sur les soins de fin de vie dans les dix jours suivant l’administration d’une AMM (voir section 11.10) ;

• Si l’AMM n’a pas eu lieu, quelle qu’en soit la raison, le médecin doit en aviser l’établissement qu’une demande d’AMM a été faite, mais non réalisée. Cet avis servira à l’établissement dans son rapport annuel pour préciser le nombre total de demandes d’AMM ayant été remplies et le nombre de demandes ayant été réalisées.


Le pharmacien

• Informer le pharmacien qui délivre la médication qu’elle est destinée à l’AMM ;

• S’il accepte de prendre en charge les soins et services pharmaceutiques en lien avec l’AMM, il doit :

o Échanger directement avec le médecin à propos des soins et services pharmaceutiques à dispenser dans le cadre de l’AMM ;

o Avoir accès aux documents pertinents en lien avec la demande d’AMM;

o Offrir les soins et services pharmaceutiques requis en collaboration avec l’équipe interdisciplinaire et le médecin ;

� Cette offre de soins et services pharmaceutiques inclut l’analyse du dossier pharmacologique et la préparation des trousses de médicaments. Le pharmacien s’assure également du contrôle de la traçabilité de la médication tout au long du processus ainsi que de la destruction des médicaments non utilisés en vertu des procédures en vigueur sur son territoire et de la réglementation fédérale régissant les drogues contrôlées et les substances ciblées ;

o Il complète le registre d’utilisation des médicaments (annexe 11.5) ;

o Dans tous les cas, le pharmacien doit appliquer la procédure temporaire pour les pharmaciens émise par l'Ordre des pharmaciens du Québec, le Collège des médecins du Québec et l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (annexe 11.5) et la circulaire sur l’organisation des services pharmaceutiques entourant la préparation et la distribution des trousses médicales d’aide médicale à mourir dans le cadre des soins de fin de vie émise par le ministère de la Santé et des Services sociaux (annexe 11.5).

• Le pharmacien peut refuser de prendre en charge les soins et services pharmaceutiques en lien avec l’AMM (voir section 11.6).

Les autres professionnels de la santé

• Donner de l’information concernant l’AMM à la personne et, si elle le souhaite, à ses proches et répondre à leurs interrogations ;

• Contresigner le formulaire de Demande d’aide médicale à mourir que la personne a elle-même signé (voir annexe 11.2) ;

• Aviser, dans un délai raisonnable, le médecin de toute demande d’AMM contresignée par le professionnel et deux témoins indépendants ;

• Prodiguer des soins et soutenir la personne et ses proches, si la personne le souhaite, à la suite d’une discussion ou d’une demande d’AMM ;

• Réévaluer régulièrement les besoins à titre de membre de l’équipe interdisciplinaire et ajuster les interventions.


11.6. Objection de conscience des professionnels

Le médecin

Conformément avec l’article 50 de la Loi concernant les soins de fin de vie, un médecin peut refuser d’administrer l’AMM en raison de ses convictions personnelles. Ce médecin doit néanmoins s’assurer de la continuité des soins offerts à la personne, conformément à ce qui est prévu à son code de déontologie. Il peut lui-même solliciter la participation d’un confrère afin que ce dernier s’assure de la continuité des soins. S’il lui est impossible de trouver un médecin acceptant d’administrer l’AMM, il doit en aviser le directeur des services professionnels (DSP) du CIUSSS de la Capitale-Nationale. Le DSP doit faire les démarches nécessaires pour trouver, le plus tôt possible, un médecin qui accepte de traiter la demande (annexe 11.9).

Le médecin qui exerce sa profession dans un cabinet privé de professionnels et qui ne fournit pas l’AMM à une personne qui réside sur le territoire du CIUSSS de la Capitale-Nationale qui lui en a fait la demande doit, le plus tôt possible, aviser le DSP de cet établissement (annexe 11.9).

Le pharmacien

En vertu de l’article 50, le pharmacien peut refuser de participer à l’administration de l’AMM en raison de ses convictions personnelles. Pour éviter cette situation, le chef du département de pharmacie du CIUSSS de la Capitale-Nationale reçoit directement toute demande provenant d’une des installations ou de ce territoire jusqu’à nouvel ordre. Il s’assure de traiter l’ordonnance reçue et de faire livrer la médication à l’endroit approprié pour la personne qui demande l’AMM.

Les autres professionnels de la santé

Un professionnel de la santé peut refuser de participer à l’administration de l’AMM en raison de ses convictions personnelles.

Le gestionnaire responsable de l’unité où l'AMM sera réalisée doit rencontrer les membres de son équipe afin de bien planifier l'effectif requis. Lors de cette rencontre, le professionnel, pour qui l'AMM va à l'encontre de ses convictions personnelles, pourra exprimer son objection de conscience. Le gestionnaire devra alors s’assurer de la disponibilité d'un autre professionnel désirant être impliqué dans le processus de l’AMM (annexe 11.6). Un outil d’aide à la réflexion a été préparé afin d’accompagner le gestionnaire et l’équipe dans ce processus (annexe 11.9).

Même s’il a une objection de conscience pour des raisons morales ou religieuses en ce qui concerne l’AMM (voir annexe 11.6), le professionnel de la santé doit poursuivre la prestation des autres soins et services requis par la condition de la personne.


11.7. Trajectoires pour les transferts entre les établissements

Trajectoires pour transferts inter établissements excluant la Maison Michel-Sarrazin

(MMS)

Dans le souci de permettre à une personne de recevoir l’AMM à l’endroit qui lui convient, le CIUSSS de la Capitale-Nationale s’est assuré, avec ses partenaires de la région, de constituer des trajectoires de transferts inter établissements (annexe 11.7).

Les deux évaluations de la personne doivent idéalement s’effectuer avant le transfert, dans le souci d’éviter un déplacement inutile à une personne ne répondant pas aux critères d’admissibilité. Cependant, chacune des situations sera évaluée au cas par cas. Les médecins sont encouragés à communiquer entre eux afin de trouver la meilleure solution pour la personne, à savoir le meilleur endroit pour les évaluations. Une vérification préalable de l’admissibilité peut également être effectuée si les deux évaluations sont prévues après le transfert. Dans la mesure du possible, le transit par l’urgence est évité lors du transfert d’une personne.

Un tableau présenté à l’annexe 11.7 résume à quel DSP le médecin concerné doit s’adresser, si requis.

Trajectoires pour transferts inter établissements avec la Maison Michel-Sarrazin

(MMS)

Dans le cas de la MMS, l’article 72 de la Loi concernant les soins de fin de vie s’applique, car il s’agit d’un centre hospitalier de soins généraux et spécialisés qui, parmi les soins pouvant être offerts dans le cadre de sa mission, n’offre que des soins palliatifs.

Dans ce contexte, la Loi permet à cet établissement de continuer à n’offrir que de tels soins et lui demande, avant de recevoir une personne, de lui indiquer quels sont les soins de fin de vie qu’il peut lui offrir.

La MMS n’a pas l’obligation de rendre disponible le formulaire de demande d’AMM dans ses locaux. Lorsque le médecin mandaté par le CIUSSS de la Capitale-Nationale se rend à la MMS pour évaluer l’admissibilité d’une personne qui a fait une demande d’AMM, il fait remplir et signer le formulaire de demande d’AMM par la personne (annexe 11.2) et il évalue son admissibilité. Si la personne est jugée admissible par le médecin, un processus de transfert est organisé sans attendre l’avis du second médecin prévu par la Loi (annexe 11.7). Le médecin qui administrera l’AMM fait suivre le formulaire original de demande d’AMM au dossier de la personne de l’établissement d’accueil. Une copie du formulaire original d’AMM est conservée au dossier de la personne à la MMS.


Dans la mesure du possible, la première évaluation doit se faire à la MMS afin d’éviter un transfert inutile à la personne, et ce, dans un délai idéal de deux jours après la demande initiale. Si le CIUSSS de la Capitale-Nationale est incapable de trouver un médecin prêt à rencontrer la personne et à procéder à l’évaluation de son admissibilité en respectant ce délai, le CIUSSS de la Capitale-Nationale procède au transfert de la personne et poursuit les démarches pour trouver un médecin une fois le transfert effectué. Un délai additionnel est possible si c’est dans l’intérêt de la personne et à l’intérieur d’un délai raisonnable qui n’est pas préjudiciable aux droits de cette dernière d’obtenir l’AMM. Cette situation doit toujours être évaluée au cas par cas.

Cette option sera également privilégiée pour la deuxième évaluation médicale lorsqu’il est possible de la réaliser à la MMS avant le transfert, sans causer de préjudice à la personne et dans un délai raisonnable.

Un tableau présenté à l’annexe 11.7 résume à quel DSP le médecin concerné doit s’adresser, si requis.

11.8. Administration de l’aide médicale à mourir

Soins et services pharmaceutiques

Le médecin et le pharmacien doivent collaborer étroitement pour suivre la procédure (annexe 11.8). Le pharmacien doit échanger directement avec le médecin en lien avec les soins et services pharmaceutiques à dispenser dans le cadre de l’AMM. Il doit avoir accès à la documentation pertinente au dossier de la personne selon la procédure temporaire pour les pharmaciens émise par l'Ordre des pharmaciens du Québec, le Collège des médecins du Québec et l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (annexe 11.5). Il doit également avoir accès à la circulaire sur l’organisation des services pharmaceutiques entourant la préparation et la distribution des trousses médicales d’aide médicale à mourir dans le cadre des soins de fin de vie émise par le ministère de la Santé et des Services sociaux (annexe 11.5).

Prestation de l’acte (annexe 11.8)

L’AMM se fait en trois temps. Elle débute par une anxiolyse, puis elle consiste en l’induction d’un coma artificiel, et enfin en l’administration d’un bloqueur neuromusculaire provoquant l’arrêt respiratoire, l’arrêt cardiaque, et le décès. Seule la voie intraveineuse est acceptable pour administrer une AMM. Un accès veineux fonctionnel et de qualité en est une condition essentielle. En cas d’impossibilité totale d’installer un accès veineux périphérique, la pose d’une voie centrale est à planifier. Il est donc essentiel de vérifier à l’avance le potentiel veineux de la personne.


Soins et services infirmiers

Si le médecin juge que le potentiel veineux de l’usager permet l’accès intraveineux périphérique, l’infirmière contribue au processus de l’AMM par l’installation de la voie intraveineuse périphérique. Elle en assure la surveillance et s’assure de la perméabilité du site. En cas de doute sur la fiabilité du cathéter périphérique, il est possible d’installer deux voies d’accès préalablement à l’AMM pour éviter toute situation fâcheuse durant la procédure.

Si l’infirmière assignée aux soins de l’usager n’est pas en mesure d’effectuer la technique d’installation de l’accès veineux périphérique ou si elle s’y objecte, le gestionnaire doit avoir recours à une autre infirmière qui pourra l’effectuer.

11.9. Soutien des intervenants

Le CIUSSS de la Vieille-Capitale a mis sur pied un groupe interdisciplinaire de soutien (GIS) composé de membres issus des trois établissements publics de la région de la Capitale-Nationale (voir section 12).

Divers outils d’aide à la réflexion et à la décision, des documents d’information et de réponses aux questions (11.9) portant sur l’aide médicale à mourir sont également disponibles pour soutenir les intervenants des équipes interdisciplinaires de l’établissement.

11.10. Évaluation de la qualité des soins médicaux dans l’AMM

Par le conseil des médecins, dentistes et pharmaciens (CMDP)

Le CMDP du CIUSSS de la Capitale-Nationale évalue la qualité des soins fournis au regard des protocoles et normes cliniques applicables à l’aide médicale à mourir. Cette évaluation est faite à partir des formulaires de déclaration d’AMM (annexe 11.10) qui lui sont transmis par ses membres médecins qui fournissent l’aide médicale à mourir dans les installations de l’établissement, dans les locaux d’une maison de soins palliatifs ou à domicile.

Évaluation par le Collège des médecins du Québec (CMQ)

Le CMQ évalue la qualité des soins au regard des normes cliniques applicables à l’aide médicale à mourir à partir des formulaires de déclaration d’AMM (annexe 11.10) qui lui sont transmis par les médecins qui exercent leur profession dans les cabinets privés de professionnels situés sur le territoire du CIUSSS de la Capitale-Nationale et qui fournissent l'AMM à domicile.


Évaluation par la Commission des soins de fin de vie

Le médecin qui administre l’AMM à une personne avise la Commission dans les 10 jours qui suivent et lui transmet les renseignements prévus par règlement afin qu’elle vérifie le respect des conditions prévues par la Loi. En cas de manquement, la Commission, qui a pour mandat de surveiller l’application des exigences particulières relatives à l’AMM, transmet un résumé de ses conclusions au CMQ et, le cas échéant, au CMDP de l’établissement concerné afin qu’ils prennent les mesures appropriées.

11.11. Rapports

Conformément aux articles 8 et 78 de la Loi concernant les soins de fin de vie, le directeur général du CIUSSS de la Capitale-Nationale transmet tous les six mois au conseil d'administration de l'établissement, un rapport qui indique le nombre de demandes d'AMM formulées, le nombre d'aides médicales à mourir administrées, le nombre d'aides médicales à mourir qui n'ont pas été administrées et les motifs pour lesquels elles ne l'ont pas été. Ce rapport doit également indiquer, le cas échéant, le nombre d'aides médicales à mourir administrées à domicile.

Ce rapport est publié sur le site Internet du CIUSSS de la Capitale-Nationale (http://www.rrsss03.gouv.qc.ca/) et est transmis à la Commission sur les soins de fin de vie au plus tard le 30 juin de chaque année. L'établissement inclut un résumé de ce rapport dans une section particulière de son rapport annuel de gestion.

Le CMQ est responsable de préparer, tous les six mois pour les deux premières années puis chaque année, un rapport concernant les soins de fin de vie dispensés par des médecins qui exercent leur profession dans un cabinet privé de professionnels situé sur le territoire du CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Ce rapport doit indiquer le nombre d'aides médicales à mourir administrées à domicile par ces médecins. Conformément à l’article 37 de la Loi concernant les soins de fin de vie, ce rapport est publié sur le site internet du CMQ http://www.cmq.org/ et est transmis à la Commission sur les soins de fin de vie au plus tard le 30 juin de chaque année.


12. GROUPE INTERDISCIPLINAIRE DE SOUTIEN (GIS)

Découlant de la Loi concernant les soins de fin de vie, chaque établissement a la responsabilité de mettre en place les ressources nécessaires afin que les soins relatifs à l’AMM soient offerts dans les meilleures conditions possible. De surcroît, tous les établissements offrant l’AMM doivent mettre en place un groupe interdisciplinaire de soutien (GIS) pouvant soutenir les équipes interdisciplinaires locales.

La région de la Capitale-Nationale compte trois établissements publics, soit le CHU de Québec – Université Laval, l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ) - Université Laval et le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale. La constitution d’un seul GIS pour la région a été discutée et jugée favorable afin d’atteindre les objectifs du GIS.

Le mandat du GIS est d’apporter un soutien clinique et administratif aux professionnels de la santé devant répondre à une demande d’AMM.

Plus spécifiquement :

• Offrir un soutien aux équipes interdisciplinaires dans le cheminement clinico-administratif de toute demande d’aide médicale à mourir, aussi bien en établissement qu’en dehors de celui-ci. Ce soutien pourra prendre la forme de soutien individuel pour des questions spécifiques (par exemple : la médication, les transferts inter établissements, etc.). Il pourra aussi être en formule de groupe d’étude de cas (concernant par exemple : les critères d’admissibilité);

• Offrir un soutien aux décideurs des établissements quant à l’assurance de la qualité et de la disponibilité des ressources. Le GIS s’assurera donc que, pour les demandes de soutien formulées, le processus soit respecté et qu’il soit fait de façon efficace.

Dès qu’une demande d’AMM a été formulée, le GIS peut être mis à contribution pour soutenir les démarches du médecin et de l’équipe interdisciplinaire ou être appelé à tout moment à prendre part au processus de la demande.

RÔLES DU GIS

Soutien aux professionnels de la santé :

• Soutien aux professionnels de la santé qui reçoivent des demandes d’information liées à l’AMM;

• Soutien à l'évaluation de la demande pour une AMM (information, discussion informelle, éclaircissement sur l’admissibilité des demandes);

• Information sur le processus et le protocole clinique de l’établissement d’où provient le professionnel de la santé qui s’adresse au GIS;

• Information sur le guide d'exercice propre à l’AMM produit par le Collège des médecins du Québec (CMQ), l’Ordre des pharmaciens du Québec (OPQ) et l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ);


• Information sur les divers formulaires prescrits relatifs à l’AMM (formulaire de demande et formulaire de déclaration de l’acte) et information sur l’endroit où les acheminer;

• Information sur les différentes modalités de l'AMM et sur l'organisation de celle-ci;

• Soutien nécessaire pour que le médecin puisse choisir le pharmacien et la pharmacie qui fourniront les médicaments requis en fonction du lieu où l’AMM sera administrée;

• Aide au processus d’acheminement de la prescription à la pharmacie et à la gestion des médicaments utilisés et non utilisés;

• Soutien au médecin pour trouver des professionnels de la santé qui acceptent de l’accompagner lors de l’administration de l’AMM;

• Soutien au transfert inter établissement d’usagers admissibles à l’AMM, incluant ceux en provenance de la Maison Michel-Sarrazin.

Soutien administratif :

• Révision annuelle de l'ensemble des demandes de soutien adressées au GIS;

• Proposition d’amélioration continue du processus décisionnel et clinique relatif aux demandes d’AMM pour lesquelles il a été difficile de juger de l’admissibilité du patient requérant;

• Collaboration à la rédaction d'un rapport annuel des activités et acheminement aux instances concernées, selon la pertinence et les informations colligées.

Encadrement et suivi :

• Participation à une table nationale regroupant l’ensemble des GIS, le cas échéant, en vue de :

o Permettre le partage des expériences et la définition des besoins sur le terrain;

o Favoriser la concertation en vue de la révision des demandes, des protocoles et des procédures;

o Susciter les discussions sur l’harmonisation des pratiques;

o Soutenir la Commission sur les soins de fin de vie.

Fréquence des rencontres :

• Les membres du GIS se rencontrent minimalement deux fois par année.

Consulter les documents de l’annexe 12.


13. DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES (DMA)

13.1. Définition

Les DMA sont sous forme d’un document écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l’avance certains soins médicaux qu’elle accepte ou qu’elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à ces soins dans des situations cliniques particulières.

13.2. Situations cliniques ciblées par les DMA

Les situations cliniques ciblées par les DMA sont inscrites dans un formulaire constitué de choix de soins précis (annexe 13.2). Les DMA ne sont donc pas applicables à tous les soins qu’une personne peut envisager pour elle-même.

Le formulaire peut s’appliquer dans les situations cliniques suivantes :

Situation de fin de vie

• Condition médicale grave et incurable de la personne en fin de vie.

Situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives

• État comateux jugé irréversible ou;

• État végétatif permanent.

Autre situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives

• Atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives, sans possibilité d’amélioration (par exemple : démence de type Alzheimer ou autre à un stade avancé).

13.3. Soins visés par les DMA

Les consentements ou les refus de soins exprimés dans les DMA ne s'appliqueront qu’en cas d’inaptitude de la personne à consentir à des soins qui pourraient être médicalement indiqués dans les situations cliniques ciblées.

La personne qui remplit le formulaire des DMA doit indiquer si elle consent ou refuse les soins suivants qui pourraient être requis dans chaque situation :

• réanimation cardiorespiratoire;

• ventilation assistée par un respirateur ou par tout autre soutien technique;

• dialyse rénale;

• alimentation forcée ou artificielle;

• hydratation forcée ou artificielle.


13.4. Rédaction des DMA et formulaires à compléter

Une personne qui désire rédiger ses directives médicales anticipées peut le faire au moyen du formulaire prescrit (annexe 13.2) qu’elle se procure auprès de la RAMQ (pour plus d’information, veuillez consulter le site http://sante.gouv.qc.ca/programmes-et-mesures-daide/directives-medicales-anticipees/). La personne doit ensuite transmettre ses DMA originales complétées à la RAMQ qui veillera à les inscrire au registre des DMA après avoir vérifié son nom, sa date de naissance, son sexe et son numéro d’assurance maladie.

Avant de transmettre ses DMA à la RAMQ, la personne peut faire une photocopie du document complété et signé, l’apporter à son médecin et demander à ce que cette copie des DMA soit déposée dans son dossier médical.

À la demande de leur auteur, les DMA peuvent également être transmises au registre des DMA par un notaire ayant reçu l’acte notarié (annexe 13.4).

Les DMA non datées, non signées ou encore rédigées par un auteur de moins de 18 ans ne peuvent être inscrites au registre. Elles seront alors retournées à leur auteur tout en précisant les raisons pour lesquelles elles n’ont pas pu être inscrites à ce registre.

13.5. Condition de validité et d’application des DMA

Pour être valides, les DMA doivent être faites au moyen du formulaire prescrit par le ministère, devant deux témoins ou par acte notarié par une personne majeure et apte à consentir aux soins au moment de la signature. Les DMA sont valides tant qu’elles ne sont pas modifiées, retirées ou révoquées.

La Loi concernant les soins de fin de vie précise qu’il existe une présomption selon laquelle la personne a reçu l’information nécessaire pour lui permettre de prendre une décision éclairée au moment de la signature de ses DMA.

13.6. Responsabilités des professionnels

Les professionnels doivent soutenir les personnes qui souhaitent exprimer leurs directives médicales anticipées en :

• Informant les personnes et en donnant les explications relativement aux bienfaits, aux risques et aux conséquences d’un soin dans les situations cliniques ciblées ;

• S’assurant que les explications données sont bien comprises ;

• Recommandant les personnes à un professionnel de la santé détenant une expertise plus pointue lorsque cela est nécessaire.


Lorsque des DMA originales ou des copies sont remises à un professionnel de la santé, ce dernier les verse au dossier de la personne concernée (annexe 13.9), si cela n’est pas déjà fait et il en avise le médecin de la personne ainsi que l’archiviste médical. Si ces directives lui sont remises par leur auteur et qu'il est apte à consentir aux soins, le professionnel de la santé s'assure, au préalable, qu'elles sont toujours conformes à ses volontés (article 55).

13.7. Responsabilités du médecin

Le médecin qui constate un changement significatif de l'état de santé d’une personne apte à consentir aux soins doit vérifier auprès d’elle si les volontés exprimées dans les directives médicales anticipées sont toujours les mêmes (article 56).

Avant de prodiguer un soin à une personne inapte à consentir à des soins qui se trouve dans l’une ou l’autre des situations cliniques visées par les DMA et pour qui des soins prévus au formulaire seraient indiqués, le médecin doit consulter le registre pour vérifier si cette personne a rédigé des DMA et les suivre si c’est le cas. Il doit également vérifier si des DMA ont été versées au dossier de la personne (annexe 13.7).

Toutefois, lors de situations d’urgence, il pourrait arriver que le médecin soit dans l’impossibilité de consulter le registre avant de donner les premiers soins en temps utile.

13.8. Modalités et procédures d’accès au registre des DMA

Le rôle et les fonctions du gestionnaire des autorisations d’accès à ce registre ainsi que l’attribution, par ce gestionnaire, des autorisations d’accès aux intervenants du CIUSSS respectent le règlement sur les modalités d’accès au registre des directives médicales anticipées et son fonctionnement publié dans la Gazette officielle du Québec le 18 mai 2016.

Nomination et rôle du gestionnaire des autorisations d’accès au registre des DMA

Le PDG du CIUSSS de la Capitale-Nationale a désigné deux gestionnaires et deux gestionnaires substituts pour donner les autorisations d’accès nécessaires aux intervenants de l’établissement qui doivent avoir accès aux directives médicales anticipées (DMA) déposées par une personne au registre national des directives médicales anticipées.

Ces gestionnaires d’accès ont demandé et reçu du ministre de la santé et des services sociaux les autorisations requises pour agir à titre de gestionnaire des autorisations d’accès. Lors de ces demandes, ils ont fourni le nom de l’établissement pour lequel ils souhaitaient agir à ce titre et les documents prouvant qu’ils avaient été désignés par le président-directeur général de l’établissement.


Les gestionnaires des autorisations d’accès au registre des DMA sont responsables d’accorder les autorisations d’accès à ce registre aux intervenants du CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Attribution des autorisations d’accès au registre des DMA

L’identité de l’intervenant du CIUSSS de la Capitale-Nationale qui veut se voir attribuer une autorisation d’accès au registre des DMA doit être vérifiée par l’un des deux gestionnaires des autorisations d’accès nommés par l’établissement.

Sous réserve des résultats de cette vérification d’identité, ces autorisations peuvent être attribuées aux intervenants suivants du CIUSSS qui en feront la demande, soit :

• Intervenants exerçant leur profession dans cet établissement ou dans un cabinet privé de professionnels :

o Médecin;

o Stagiaire détenant une carte de stage délivrée par le Collège des médecins;

o Professionnel détenant une autorisation délivrée par le Collège des médecins.

• Personne qui rend des services de soutien technique à un médecin (agente administrative, réceptionniste, secrétaire médicale, etc.).

Lorsqu’un intervenant autorisé recherche les directives médicales anticipées d’une personne dans le registre, il doit connaître les informations suivantes :

• Le nom de la personne ;

• Sa date de naissance ;

• Son sexe ;

• Son numéro d’assurance maladie.

Les DMA d’une personne inscrite au registre sont ensuite déposées au dossier de cette personne par l’intervenant autorisé ayant effectué la recherche.

13.9. Procédure de gestion des DMA dans le CIUSSS

Une procédure de gestion des DMA a été formulée à l’intention des archivistes médicales de l’établissement. Cette procédure permet le partage de l’information concernant le dépôt, la modification, le retrait ou la révocation de DMA entre les différentes installations du CIUSSS de la Capitale-Nationale (annexe 13.9).


Autres modalités de gestion des DMA

Une personne pourrait avoir fait ses DMA sans les avoir déposées au registre et sans les avoir fait déposer à son dossier. Ainsi, elle pourrait avoir le formulaire de DMA avec elle au moment de son admission dans l’établissement, avoir un document donnant des indications pour obtenir ses DMA ou encore avoir confié ses DMA à une personne de confiance. Le professionnel de la santé autorisé s'enquiert de l’existence ou non des DMA et, s’il se fait remettre de telles directives par la personne elle-même ou par un proche, il doit alors les déposer au dossier de la personne.

Seules les DMA portées à la connaissance des professionnels de la santé sont applicables.

13.10. Modification, révocation et retrait des DMA

La transmission de nouvelles directives médicales anticipées au registre entraine le retrait de directives plus anciennes qui auraient été rédigées par cette personne.

Une personne ayant transmis des DMA peut les révoquer à tout moment en utilisant le formulaire prescrit disponible auprès de la RAMQ (pour un complément d’information, consulter le site http://sante.gouv.qc.ca/programmes-et-mesures-daide/directives-medicales-anticipees/). Une procédure du dépôt du formulaire de révocation dans le CIUSSS a également été élaborée (annexe 13.9).

Par ailleurs, en cas d’urgence, lorsqu’une personne apte exprime verbalement des volontés différentes de celles qui se trouvent dans ses DMA, cela entraîne leur révocation.

L’auteur des DMA peut également les faire retirer du registre des DMA sans les révoquer. Il doit alors utiliser le formulaire de retrait des DMA disponible auprès de la RAMQ, le transmettre à la RAMQ qui retournera ensuite les DMA originales à leur auteur (pour un complément d’information, consulter le site http://sante.gouv.qc.ca/programmes-et-mesures-daide/directives-medicales-anticipees/).

13.11. Soutien des intervenants

Le bureau du majeur inapte mis en place dans le CIUSSS de la Capitale-Nationale soutient les équipes de soins qui le demandent dans l’application des DMA (annexe 13.11).


14. VOLET ÉTHIQUE

14.1. Vision du CIUSSS en matière d’éthique

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale soutient le développement d’une culture en éthique clinique en intégrant les grands principes éthiques à l’ensemble de ses pratiques et en favorisant l’engagement des personnes dans les décisions qui les concernent.

14.2. L’éthique et les soins palliatifs et de fin de vie

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale est composé de plusieurs installations, qui faisaient partie de différents établissements avant le 1er avril 2015. Ainsi, plusieurs codes d’éthique sont en vigueur au sein du CIUSSS de la Capitale-Nationale. Dans l’intervalle d’un exercice d’intégration de ces codes d’éthique en un seul, l’option décrite au paragraphe suivant a été privilégiée :

Afin de tenir compte des droits des personnes en fin de vie et les pratiques et conduites attendues des professionnels de la santé impliqués dans les soins donnés auprès de cette clientèle, le CIUSSS de la Capitale-Nationale a ajouté un addenda aux codes d’éthique en vigueur dans l’ensemble de ses installations (annexe 14).

De plus, la mise en place du bureau du partenariat avec la personne et de l’éthique par ses mécanismes d’accès et de traitement des demandes contribuera certainement à assurer une efficience en la matière.

Également, toute personne impliquée de près ou de loin dans une situation de soins et services, peu importe sa fonction, qui présente un malaise, un inconfort, une incertitude ou un dilemme éthique face à une situation clinique en soins et services et qui ressent le besoin de structurer sa réflexion à propos de cette situation, peut soumettre une demande en utilisant le formulaire de demande en éthique clinique (annexe 14) et le transmettre à l’adresse suivante : [email protected]


15. PERSPECTIVES DE TRAVAIL 2016-2020

15.1. Généralités

Le plan de développement 2015-2020 des soins palliatifs et de fin de vie (MSSS, 2015) propose de rallier tous les partenaires afin de renforcer notre offre de service et d’aider les personnes visées et leurs proches à vivre cette période le plus sereinement possible. Ce plan comporte neuf priorités et cinquante mesures stratégiques et servira de matériau de base à un plan d’action ministériel. Ces stratégies ministérielles orienteront l’ensemble des travaux du CIUSSS de la Capitale-Nationale en matière de SPFV.

En outre, les réseaux locaux de services (RLS) ont la responsabilité d’unir les établissements de la santé et des services sociaux à ses partenaires dans la responsabilité collective d’offrir des services répondant aux besoins de la population, et ce, à proximité du milieu de vie des personnes. Cette approche inclut également l’implication citoyenne.

Enfin, afin de répondre à la demande croissante des soins palliatifs et de fin de vie, une révision des stratégies déjà en place s’impose tout comme la proposition de solutions innovantes qui doivent s’inscrire dans une organisation de services intégrée et hiérarchisée qui tient compte de l’évolution des pratiques en matière de soins.

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale est en accord avec les actions proposées en 2014 par l’Organisation mondiale de la santé pour établir et organiser les soins palliatifs par l’entremise d’un modèle de développement comprenant quatre dimensions :

• Une politique appropriée de soins palliatifs;

• Des programmes de formation et d’éducation;

• La disponibilité des fournitures et du matériel nécessaire;

• Une stratégie d’implantation des soins palliatifs.

C’est précisément dans cet esprit que le CIUSSS de la Capitale-Nationale entend assurer un suivi rigoureux dans le dossier des SPFV, plus spécifiquement :

• Par une structure de gouverne régionale efficiente et cohérente;

• Par une stratégie communicationnelle pour tous les intervenants (accès sur le réseau informatique internet);

• Par la collaboration de l’ensemble des programmes clientèles du CIUSSS de la Capitale-Nationale;

• Par l’assurance d’un accès équitable aux services de SPFV;

• Par la précision et l’harmonisation des critères d’admissibilité aux SPFV pour les personnes en fin de vie à domicile;

• Par la prévision, pour ces personnes, de modalités d’admission en dépannage ou en permanence le moment venu;

• Par l’actualisation d’une trajectoire fluide pour la personne, incluant un guichet d’accès unique;


• Par l’harmonisation et l’actualisation des documents de surveillance clinique en tenant compte du continuum de soins palliatifs et de fin de vie, et ce, pour toutes les clientèles;

• Par l’harmonisation des objectifs et des niveaux de soins en SPFV en fonction des critères proposés par l’INESSS;

• Par l’harmonisation des protocoles et des règles de soins en lien avec l’évaluation et la gestion de la douleur, les soins bucco-dentaires et la détresse respiratoire;

• Par le renforcement de services à domicile afin de favoriser le maintien de la personne dans son milieu de vie quel que soit son âge;

• Par la promotion de l’excellence en matière de soins;

• Par la formation du personnel;

• Par l’évaluation rigoureuse de l’atteinte des résultats et de la satisfaction des personnes et de leurs proches;

• Par la reconnaissance du rôle primordial des proches des personnes en SPFV;

• Par la sensibilisation à la population et la diffusion d’une information de qualité (notamment par la promotion du Portail du réseau de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale : http://santecapitalenationale.gouv.qc.ca/loi-concernant-les-soins-de-fin-de-vie/).

15.2. Développement des compétences en soins palliatifs et de fin de vie

Conformément aux désirs du MSSS d’améliorer l’offre de service en soins palliatifs et de fin de vie, le CIUSSS de la Capitale-Nationale met en œuvre un vaste plan de développement des compétences en soins palliatifs et de fin de vie des intervenants (incluant les bénévoles) en trois grands volets afin que les personnes avec un pronostic réservé et leurs proches aient accès à des services de qualité (MSSS, 2016). Ces volets sont :

• Formation sur les activités de la Loi concernant les soins de fin de vie sous forme de webinaires comprenant des mises en situation permettant d’acquérir les compétences pour répondre aux activités de SPFV selon cette loi;

• Formation générale interdisciplinaire par une approche réflexive destinée à tous les types d’intervenants (incluant les bénévoles) afin de susciter la discussion et le partage de connaissances sur l’approche palliative;

• Formation par type de profil d’intervenants des centres d’hébergement et de soins de longue durée, des soins à domicile et des centres hospitaliers de l’établissement sous forme de mentorat et visant à rehausser leurs compétences en matière de SPFV;

• Formation spécifique sous forme d’ateliers pour les médecins et les pharmaciens concernant l’AMM.


15.3. Clientèle pédiatrique

Une priorité sera accordée à la consolidation d’un réseau de service intégré et hiérarchisé et d’un continuum de services fluide et basé sur une cohésion inter établissements en matière de soins palliatifs et de fin de vie pour la clientèle pédiatrique. La reconnaissance des besoins propres aux enfants et à leurs familles constituera le dénominateur commun à toutes les actions qui seront entreprises.

La gouvernance relative à cette clientèle se fondera sur une vision commune des buts à atteindre, partagée par les gestionnaires et les intervenants. Cette complicité clinico-organisationnelle permettra de mettre à profit les ressources, les structures et les processus pour l’atteinte des objectifs de qualité fixés et créera une organisation de services propices à l’excellence.

Les normes retenues à cette fin et les objectifs seront les mêmes que ceux énoncés dans le document : Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques (Groupe de travail sur les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques, Santé et services sociaux, Québec 2006).

Normes :

• Soins centrés sur l’enfant et ses proches;

• Interdisciplinarité;

• Amélioration continue de la qualité;

• Gouvernance clinique.

Objectifs :

• Favoriser une pratique et une organisation des services centrées sur l’enfant et sur ses proches;

• Établir les balises pour une pratique de qualité en soins palliatifs, notamment en ce qui a trait à la surveillance clinique;

• Définir les rôles et les responsabilités de chacun sur les plans clinique et administratif;

• Favoriser la continuité des soins;

• Rapprocher les services du milieu de vie des enfants;

• Encourager le partenariat afin d’améliorer la continuité et la coordination des soins et des services offerts;

• Permettre l’évaluation des écarts entre les soins et les services offerts et les objectifs poursuivis.


16. MÉCANISMES DE REDDITION DE COMPTES

16.1. Responsabilités du PDG

Le président-directeur général (PDG) du CIUSSS de la Capitale-Nationale présente annuellement un rapport au conseil d’administration sur l’application de la politique portant sur les soins de fin de vie.

Ce rapport indique les éléments suivants :

• Le nombre d’usagers en fin de vie ayant reçu des soins palliatifs;

• Le nombre de sédations palliatives continues administrées;

• Le nombre de demandes d’AMM formulées;

• Le nombre de demandes d’AMM administrées;

• Le nombre de demandes d’AMM qui n’ont pas été administrées et les motifs pour lesquels elles ne l’ont pas été.

Ce rapport est publié sur le site Internet du CIUSSS de la Capitale-Nationale http://www.rrsss03.gouv.qc.ca / et est transmis à la Commission sur les soins de fin de vie au plus tard le 30 juin de chaque année. Un résumé de ce document est inclus dans une section particulière du rapport annuel de gestion de l’établissement.

Pendant les deux ans suivant l’entrée en vigueur de la Loi, le PDG du CIUSSS de la Capitale-Nationale doit transmettre au conseil d’administration son rapport tous les six mois. Ce rapport sera transmis, le plus tôt possible, à la Commission sur les soins de fin de vie qui le publiera sur son site internet (à venir).

16.2. Indicateurs ministériels de gestion

Certains indicateurs de gestion permettront de recueillir des informations utiles, fiables et valides permettant de contribuer à l’évaluation de la performance de l’établissement dans le domaine des SPFV :

• Nombre de lits réservés;

• Nombre de patients admis;

• Pourcentage de décès à domicile chez les personnes décédés ayant reçu des soins palliatifs et de fin de vie à domicile.

16.3. Mécanisme d’évaluation de la qualité de l’acte médical

Le comité exécutif du conseil des médecins, dentistes et pharmaciens (CECMDP) du CIUSSS de la Capitale-Nationale doit veiller à la qualité des actes qui sont réalisés par les médecins membres de ce CMDP, que leurs actes soient posés dans une installation ou à domicile de son territoire. Pour ce faire, il institue le Comité d’évaluation de l’acte (CEA). En ce qui concerne les activités spécifiques en lien avec la Loi concernant les soins de fin de vie, à savoir la déclaration de la SPC et de l’AMM, le CEA a créé un sous-comité chargé de recevoir, d’analyser et de commenter ces déclarations. Le CEA transmet son rapport et ses recommandations au CECMDP au moins une fois par année.


17. ÉVALUATION DE LA SATISFACTION DES SOINS REÇUS

La satisfaction des proches quant aux soins palliatifs et de fin de vie prodigués à un être cher revêt une importance capitale pour l’établissement. Cette rétroaction s’avère un incontournable dans une démarche d’amélioration continue des pratiques cliniques et organisationnelles. À cet égard, un sondage destiné aux proches a été conçu par la direction qualité, évaluation, performance et éthique (DQÉPÉ) (annexe 17). Les modalités entourant sa diffusion auprès des familles seront précisées au cours de l’année 2016-2017.


18. MÉCANISME DE RÉVISION DU PROGRAMME

En raison de la mouvance actuelle des contextes politique, légal, social et organisationnel et dans une perspective d’amélioration continue, le présent programme fera l’objet d’une révision dans l’année suivant son adoption ou lorsque des modifications majeures le nécessiteront.

19. BIBLIOGRAPHIE

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LISTE DES ANNEXES

3.4 Partenaires du CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Liste et coordonnées de différents partenaires du CIUSSS de la Capitale-Nationale

6.3 Informations en SPFV

• Brochure d’information Droits de la personne en fin de vie. MSSS Québec

• Brochure d’information Directives médicales anticipées. MSSS Québec

• Un chemin à parcourir ensemble… Guide d’accompagnement pour soutenir les proches

d’une personne en fin de vie. CIUSSS de la Capitale-Nationale, site de Charlevoix.

• Cahier d’accompagnement pour guider et supporter. Accompagnement en fin de vie. Comité

des usagers du CSSS de Québec-Nord et CIUSSS de la Capitale-Nationale.

• Coffret Accompagner, être présent. Fondation du CSSS de la Vieille-Capitale et Direction de

l’hébergement du CSSS de la Vieille-Capitale.

• Les soins confort en fin de vie dans la maladie d’Alzheimer et les autres maladies

dégénératives du cerveau. Arcand, M., & Caron, C.

• Service social. Accompagnement Soutien, Information. Jeffery-Hale-Saint-Bridgid’s.

7.3 Rôles spécifiques des intervenants en SPFV

• Rôles et responsabilités spécifiques de l’infirmière

• Rôles et responsabilités spécifiques de l’infirmière auxiliaire

• Rôles et responsabilités spécifiques du préposé aux bénéficiaires

• Rôles et responsabilités spécifiques de l’auxiliaire aux services de santé et sociaux

• Rôles et responsabilités spécifiques du médecin

• Rôles et responsabilités spécifiques du pharmacien

• Rôles et responsabilités spécifiques du travailleur social

• Rôles et responsabilités spécifiques de l’intervenant en soins spirituels

• Rôles et responsabilités spécifiques du bénévole

• Rôles et responsabilités spécifiques du nutritionniste

• Rôles et responsabilités spécifiques du technicien en diététique

• Rôles et responsabilités spécifiques du physiothérapeute

• Rôles et responsabilités spécifiques de l’ergothérapeute

8.1 Repérage précoce des personnes en SPFV

• Critères pour repérer les personnes avec des besoins en soins palliatifs. Jeffery Hale – Saint

Bridgid’s

• Échelle de performance pour patients en soins palliatifs (PPSv2)

• Échelle de performance de Karnofsky

• Échelle de performance de Lansky (moins de 16 ans)

• Classification de la New York Heart Association (NYHA)

• Classification maladie rénale

• Score global de HOEHN et YAHR

• Échelle de Schwab et England (1969)

• Index de Barthel

• Points de repère pour déterminer le passage d’un niveau IV de soins (soins de fin de vie) en

CHSLD. Jeffery-Hale – Saint-Bridgid’s.

8.2.1 Critères d’admissibilité en SPFV

• Demande d’admission à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital régional de Portneuf. CSSS de

Portneuf

• Critères d’admissibilité et d’exclusion pour chambre spécialisée en soins palliatifs sur l’unité

de médecine à l’Hôpital de La Malbaie. CSSS de Charlevoix

• Demande de lits communautaires en soins palliatifs secteurs CLSC CSSS Québec-Nord

• Critères et admission dans les lits régionaux de soins palliatifs au CIUSSS de la Capitale-

Nationale, site IUSMQ

• Critères d’accès au programme de soins palliatifs et de fin de vie (soutien à domicile, lits

communautaires et CHSLD). Jeffery-Hale – Saint-Bridgid’s

• Critères admissibilité à la Maison Michel-Sarrazin

• Demande de services interetablissements modèle DSIE régionale soins palliatifs

8.2.2 Cheminement et priorisation des demandes en S PFV

• Guichet d’accès de Québec-Nord pour les lits communautaires de soins palliatifs. CSSS

Québec-Nord

8.2.3 Trajectoires des personnes en SPFV

• Trajectoire d’admission dans les demandes d’admission aux lits communautaires de soins

palliatifs des centres hospitaliers Chauveau, Charlesbourg et Beaupré. CIUSSS de la Capitale-

Nationale

• Trajectoire d’inscription à l’équipe de soins palliatifs. CSSS de Charlevoix

• Trajectoire d’admission pour des services de soins palliatifs Unité de médecine – Centre

hospitalier Robert-Giffard

• Trajectoire de liaison pour une demande d’admission aux lits de soins palliatifs régionaux à

l’IUSMQ

• Trajectoires possibles pour l’usager admis dans les lits communautaires de soins palliatifs du

Jeffery Hale – Saint-Bridgid’s

8.4 Détermination des objectifs et de l’intensité d es soins en SPFV

• Illustration de l’interdisciplinarité dans la pratique des niveaux de soins. INESSS

• Guide d’utilisation du formulaire harmonisé Niveau de soins et réanimation

cardiorespiratoire. INESSS

• Formulaire harmonisé Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire. INESSS

8.6.1 Accès à une chambre seule en fin de vie

• Procédure d’accès à une chambre seule pour un usager en fin de vie hébergé en CHSLD.

CIUSSS de la Capitale-Nationale

8.6.2 Soutien en SPFV et accompagnement du deuil

• Ainsi va la vie… le deuil : cadre de référence et guide d’intervention. Soutien spécialisé et

accompagnement adapté d’une personne endeuillée ayant une déficience intellectuelle ou

un trouble du spectre de l’autisme. S. Bergeron, R. Bouchard, C. Côté. Centre de réadaptation

en déficience intellectuelle de Québec.

• Aide-mémoire Soutien à une personne en fin de vie. S. Bergeron, R. Bouchard, C. Côté. Centre

de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec

• Aide-mémoire Le deuil. La mort et le deuil, on peut en parler… S. Bergeron, R. Bouchard, C.

Côté. Centre de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec

• Accompagnement dans le processus deuil/pertes. IUSMQ

• Bénévoles en soins palliatifs. Guide d’interventions. IUSMQ

• Le deuil. Association canadienne pour la santé mentale

• Outil d’évaluation spirituelle. IUSMQ

• Service de soins spirituels. Jeffery Hale – Saint-Bridgid’s

9.1 Programme de surveillance clinique en SPFV : soins de base

• Généralités

• Alimentation et hydratation

• Soins de la bouche

• Élimination intestinale et urinaire

• Soins de la peau, des yeux, du nez et des téguments

• Maintien de l’autonomie

• Mobilisation et positionnement

9.1.1 Alimentation/hydratation : documents de référ ence

• Fiche clinique : L’agonie. CSSS Québec-Nord

9.1.2 Soins de la bouche : documents de référence

• Règle de soins infirmiers : Évaluation de la santé buccodentaire. CSSS de la Vieille-Capitale

• Protocole infirmier : Protocole de soins buccodentaires. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Grille : Évaluation de la santé buccodentaire. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Grille : Application des soins buccodentaires. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Évaluation de l’intégrité de la bouche. IUSMQ

• Guide l’évaluation de la cavité buccale chez l’adulte. AQESSS

• Mesures préventives pour l’hygiène buccodentaire et prothétique. CSSS Québec-Nord

• Fiche clinique : Étapes de l’examen de la cavité buccale. CSSS Québec-Nord

• Fiche clinique : Soins de la bouche. CSSS Québec-Nord

• Fiche clinique : Les principales problématiques buccodentaires. CSSS Québec-Nord

• Gargarismes et solutions. CSSS Québec-Nord

• Ordonnance collective : Nystatine. CSSS de Portneuf (voir annexe 9.4.5)

• Ordonnance collective : Orabase gel. CSSS de Portneuf (voir annexe 9.4.5)

9.1.3 Élimination intestinale et urinaire : documen ts de référence

• Consignes d’utilisation du Bladder scan BVI 6400. IUSMQ

• Fiche clinique : L’agonie. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.1.1).

• Fiche clinique : Soins d’hygiène, soins de peau et mobilisation. CSSS Québec-Nord (voir

annexe 9.1.4)

• Ordonnance collective : Initier la médication pour favoriser l’élimination intestinale. CSSS de

la Vieille-Capitale (voir annexe 9.4.5)

• Ordonnance collective : Initier des mesures thérapeutiques pour contrer la constipation

aiguë. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.5)

• Ordonnance collective : Lavement d’huile minérale (fleet huileux) en présence de fécalome.

CSSS de Portneuf (voir annexe 9.4.5)

9.1.4 Soins de la peau, yeux, nez, téguments : docu ments de référence

• Fiche clinique : Soins d’hygiène, soins de peau et mobilisation. CSSS Québec-Nord

• Procédure de soins d’hygiène de base en centre d’hébergement. CSSS Québec-Nord

• Procédure de soins de peau selon directive infirmière. CSSS Québec-Nord

9.1.5 Mobilisation et positionnement : documents de référence

• Fiche clinique : Soins d’hygiène, soins de peau et mobilisation. CSSS Québec-Nord (voir

annexe 9.1.4)

• Programme interdisciplinaire de prévention et de soins des plaies. Jeffery-Hale – Saint-

Bridgid’s (voir annexe 9.3.9)

• Règle de soins infirmiers : Prévention des plaies de pression. CSSS de la Vieille-Capitale (voir

annexe 9.3.9)

• Programme de prévention des chutes et des blessures associées. Jeffery-Hale – Saint-


9.2 Programme de surveillance clinique en SPFV : pa ramètres vitaux

• Généralités

• Tension artérielle et pouls

• Saturation

• Température

• Respiration

• État de conscience

• Coloration et température de la peau

9.2.1 Paramètres vitaux : documents de référence

• Grille de notation des paramètres fondamentaux. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Fiche clinique : L’agonie. CSSS Québec-Nord (annexe 9.1.1)

• PTI Soins palliatifs. IUSMQ (voir annexe 9.3.2)

9.3 Programme de surveillance clinique en SPFV : manife stations et symptômes

• Généralités

• La douleur

• Agitation et délirium terminal

• Difficultés respiratoires sans détresse

• Détresse terminale

• Dysphagie

• Anorexie, cachexie et déshydratation

• Constipation et incontinence

• Diarrhée

• Nausées et vomissements

• Plaies et problèmes cutanés

• Fatigue, faiblesse et retrait

• Chutes

• Autres inconforts

9.3.1 Douleur : documents de référence

• Programme de gestion de la douleur. CSSS de Portneuf

• Règle de soins infirmiers : Évaluation de la douleur. CSSS de Portneuf

• Règle de soins infirmiers : Évaluation initiale et en cours d’évolution de la douleur d’un

usager. CSSS de la Vieille-Capitale

• Règles de soins infirmiers : Évaluation de la douleur. IUSMQ

• Fiche clinique : Douleur. CSSS Québec-Nord

• Approche thérapeutique de la douleur. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• L’évaluation initiale de la douleur PQRST-U. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Grille d’observation 24 heures PACSLAC-F. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Questionnaire DN4 : un outil simple pour rechercher les douleurs neuropathiques. CIUSSS de

la Capitale-Nationale

• Échelle Doloplus. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Thermomètre d’intensité de la douleur de Gélinas (2007). CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Fiche clinique : L’utilisation judicieuse des opioïdes. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.1)


9.3.2 Agitation et délirium : documents de référenc e

• Fiche clinique : Agitation terminale et délirium. CSSS Québec-Nord

• Approche thérapeutique de l’agitation terminale et du délirium. CIUSSS de la Capitale-

Nationale

• Échelle de dépistage du délirium (Nu-DESC). CSSS Québec-Nord

• Le Confusion Assessment Method (CAM)

• Échelle de dépistage du délirium (EDD)

• PTI Soins palliatifs. IUSMQ

9.3.3 Difficultés respiratoires sans détresse : doc uments de référence

• Fiche clinique : Dyspnée et embarras respiratoire sans détresse. CSSS Québec-Nord

• Approche thérapeutique de l’embarras respiratoire sans détresse. CIUSSS de la Capitale-

Nationale

• Approche thérapeutique de la dyspnée sans détresse. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Interventions pour soulager la dyspnée sans détresse. IUSMQ

• Évaluation quantitative de l’embarras respiratoire selon l’échelle de Victoria. CIUSSS de la

Capitale-Nationale

• Notation des paramètres fondamentaux (UTRF/Soins palliatifs). Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

(voir annexe 9.2)

• Programme de soins palliatifs : Grille de notation des symptômes. CH Robert-Giffard (voir

annexe 9.3.2)


9.3.4 Détresse terminale : documents de référence

• Fiche clinique : Détresse respiratoire. CSSS Québec-Nord

• La détresse. IUSMQ

• Échelles de suivi respiratoire en soins palliatifs. CSSS de la Vieille-Capitale

• Règle de soins infirmiers : Guide d’application du protocole de détresse. Jeffery Hale – Saint


• Protocole de détresse. CSSS de la Vieille-Capitale (voir annexe 9.4.3)

• Arbre décisionnel pour l’administration du protocole de détresse. CIUSSS de la Capitale-

Nationale (voir annexe 9.4.3)

• Détermination de la dose de morphine sous-cutanée dans un protocole de détresse chez

l’adulte. CSSS de la Vieille-Capitale (voir annexe 9.4.3)

• Étapes d’interventions suivant l’administration sous-cutanée du protocole de détresse (voir

annexe 9.4.3)

• Fiche clinique : Protocole de détresse. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.3)

• Protocole de détresse. Ordonnance médicament. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s (voir annexe

9.4.4)

• Ordonnance en cas de détresse. IUSMQ (voir annexe 9.4.4)

• Ordonnance individuelle Protocole de détresse. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.4)

• Notation des paramètres fondamentaux (UTRF/Soins palliatifs). Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

(voir annexe 9.2)


annexe 9.3.2)


9.3.5 Dysphagie : documents de référence



annexe 9.3.2)

9.3.6 Anorexie et déshydratation : documents de réf érence

• Fiche clinique : Anorexie et déshydratation. CSSS Québec-Nord

• Approche thérapeutique de l’anorexie et de la déshydratation. CIUSSS de la Vieille-Capitale



annexe 9.3.2)

9.3.7 Constipation et incontinence : documents de r éférence

• Fiche clinique : Constipation. CSSS Québec-Nord

• Approche thérapeutique lors de la constipation. CIUSSS de la Vieille-Capitale

• Algorithme de traitement de la constipation. IUSMQ

• Protocole de soins infirmiers : Extraction d’un fécalome. CSSS de Portneuf


la Vieille-Capitale (voir annexe 9.4.5)


aiguë. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.5)


CSSS de Portneuf (voir annexe 9.4.5)

• Consignes d’utilisation du Bladder scan BVI 6400. IUSMQ (voir annexe 9.1.3)



annexe 9.3.2)

9.3.8 Nausées et vomissements : documents de référe nce

• Fiche clinique : Nausées et vomissements. CSSS Québec-Nord

• Nausées et vomissements : Mécanismes physiologiques et traitements pharmacologiques.

CIUSSS de la Vieille-Capitale

• Approche thérapeutique lors des nausées et/ou vomissements. CIUSSS de la Capitale-

Nationale



annexe 9.3.2)

• Ordonnance collective : Initier dimenhydrinate (Gravol) per os ou intra-rectal. CSSS Québec-

Nord (voir annexe 9.4.5)

9.3.9 Plaies et problèmes cutanés : documents de ré férence

• Programme interdisciplinaire de prévention et de soins des plaies. Jeffery-Hale – Saint-

Bridgid’s

• Règle de soins infirmiers : Prévention des plaies de pression. CSSS de la Vieille-Capitale

• Grille : Évaluation initiale, traitement et suivi des plaies. Jeffery-Hale – Saint-Bridgid’s



annexe 9.3.2)

9.3.10 Faiblesse, fatigue, retrait : documents de r éférence

• Fiche clinique : L’agonie. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.1.1)



annexe 9.3.2)

9.3.11 Chutes : documents de référence

• Programme de prévention des chutes et des blessures associées. Jeffery Hale – Saint

Bridgid’s (document seulement inséré dans version PDF)

• Grille : Dépistage des facteurs de risque de chute. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Grille : Évaluation initiale post-chute. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s



annexe 9.3.2)

• Grille de notation des paramètres fondamentaux. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s (voir annexe

9.2)

9.3.12 Autres inconforts : documents de référence

• Autres inconforts en soins palliatifs. CSSS Québec-Nord

• Ordonnance collective : Initier l’acétaminophène. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.5)

• Ordonnance collective : Administrer un antiacide (hydroxyde d’aluminium et de magnésium

200 mg/5ml. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.5)



annexe 9.3.2)

9.4 Programme de surveillance clinique en SPFV : ge stion des médicaments

• Généralités

• Utilisation des opioïdes

• Surveillance des opiacés

• Protocole de détresse

• Sédation palliative intermittente

• Ordonnance individuelle

• Ordonnance collective

• Voie d’administration des médicaments

• Gestion des entredoses

• Sécurité médicamenteuse

• Arrêts des médicaments

• Accès des médicaments 24/7

9.4.1 Utilisation des opioïdes : documents de référ ence

• Protocole d’utilisation des opioïdes en gériatrie et en soins palliatifs. Jeffery Hale – Saint

Bridgid’s

• Fiche clinique : L’utilisation judicieuse des opioïdes. CSSS Québec-Nord

• Foire aux questions opioïdes. IUSMQ

• Opioïdes : étapes dosimétriques et équivalences. CSSS Québec-Nord

• Procédure d’utilisation du pousse seringue Graseby MS26. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Procédure de gestion sécuritaire du Midazolam (Versed) au chevet. Jeffery Hale – Saint

Bridgid’s

• Opioïdes : Tableau des étapes dosimétriques et équivalences. Maison Michel-Sarrazin

• Règle de soins infirmiers : Surveillance clinique reliée à l’administration d’opiacés et

d’anesthésiques locaux. CSSS de Charlevoix (voir annexe 9.4.2)

• Règle de soins infirmiers : Surveillance clinique des personnes recevant un opioïde ou de la

méthadone. IUSMQ (voir annexe 9.4.2)

• Ordonnance collective : Arrêt de l’administration des opioïdes. IUSMQ (voir annexe 9.4.5)

• Ordonnance collective : Administration de la naloxone lors d’un surdosage d’opioïdes.

IUSMQ (voir annexe 9.4.5)

9.4.2 Surveillance des opiacés : documents de référ ence

• Règle de soins : Surveillance des usagers ayant reçu des opiacés par voie parentérale ou

autres voies. CSSS Québec-Nord

• Grille : Surveillance clinique des usagers adultes débutant ou recevant des opiacés en soins

palliatifs en hébergement et aux lits gériatriques communautaires. Jeffery Hale – Saint

Bridgid’s

• Règle de soins infirmiers : Surveillance clinique reliée à l’administration d’opiacés et

d’anesthésiques locaux. CSSS de Charlevoix

• Règle de soins infirmiers : Surveillance clinique des personnes recevant un opioïde ou de la

méthadone. IUSMQ

• Grille d’observation de la douleur 24 heures PACSLAC-F (voir annexe 9.3.1)

• Opioïdes : Étapes dosimétriques et équivalences. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.1)

• Opioïdes : Tableau des étapes dosimétriques et équivalences. Maison Michel-Sarrazin (voir

annexe 9.4.1)

• Procédure de gestion sécuritaire du Midazolam (Versed) au chevet. Jeffery Hale – Saint


• Ordonnance collective : Arrêt de l’administration des opioïdes. IUSMQ (voir annexe 9.4.5)

• Ordonnance collective : Initier l’administration de la naloxone. CSSS Québec-Nord (voir

annexe 9.4.5)


IUSMQ (voir annexe 9.4.5)

9.4.3 Protocole de détresse : documents de référenc e

• Règle de soins infirmiers : Guide d’application du protocole de détresse. Jeffery Hale – Saint

Bridgid’s

• Protocole de détresse. CSSS de la Vieille-Capitale

• Arbre décisionnel pour l’administration du protocole de détresse. CIUSSS de la Capitale-

Nationale

• Détermination de la dose de morphine sous-cutanée dans un protocole de détresse chez

l’adulte. CSSS de la Vieille-Capitale

• Étapes d’interventions suivant l’administration sous-cutanée du protocole de détresse.

IUSMQ

• Fiche clinique : Protocole de détresse. CSSS Québec-Nord

• Protocole de détresse. Ordonnance médicament. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s (voir annexe

9.4.4)

• Ordonnance en cas de détresse. IUSMQ (voir annexe 9.4.4)

• Ordonnance individuelle Protocole de détresse. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.4)

• Échelles de suivi respiratoire en soins palliatifs. CSSS de la Vieille-Capitale (voir annexe 9.3.4)

9.4.4 Ordonnance individuelle : documents de référe nce

• Ordonnance individuelle Protocole de détresse. CSSS Québec-Nord

• Ordonnance en cas de détresse. IUSMQ

• Protocole de détresse. Ordonnance médicament. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Ordonnance individuelle en soins palliatifs. CSSS de Charlevoix

• Ordonnance individuelle usager en fin de vie. CSSS Québec-Nord

9.4.5 Ordonnance collective : documents de référenc e

• Ordonnance collective : Administrer une médication sans ordonnance individuelle. IUSMQ

• Ordonnance collective : Médicaments pouvant être administrés sous ordonnance collective.

Jeffery Hale – Saint Bridgid’s


la Vieille-Capitale


aiguë. CSSS Québec-Nord


CSSS de Portneuf

• Ordonnance collective : Initier dimenhydrinate (Gravol) per os ou intra-rectal. CSSS Québec-

Nord

• Ordonnance collective : Orabase gel. CSSS de Portneuf

• Ordonnance collective : Nystatine. CSSS de Portneuf

• Ordonnance collective : Arrêt de l’administration des opioïdes. IUSMQ


IUSMQ

• Ordonnance collective : Initier l’administration de la naloxone. CSSS Québec-Nord

• Ordonnance collective : Initier l’acétaminophène. CSSS Québec-Nord

• Ordonnance collective : Administrer un antiacide (hydroxyde d’aluminium et de magnésium

200 mg/5ml. CSSS Québec-Nord

9.4.6 Voies d’administration des médicaments : docu ments de référence

• Règle de soins infirmiers : Appliquer de manière sécuritaire un timbre cutané. CSSS de la

Vieille-Capitale

• Fiche clinique : Voies d’administration des médicaments. CSSS Québec-Nord

• Fiche : Administration de la médication par les voies buccales. CSSS Québec-Nord

• Technique de soins : Installation d’un cathéter pour administration S/C de médicament. CSSS

Québec-Nord

• Politiques et procédures : Administration des médicaments avec le système d’ensachage.


• Procédure d’utilisation du pousse seringue Graseby MS26. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s (voir

annexe 9.4.1)

9.4.7 Gestion des entre doses : documents de référe nce

• Règle de soins infirmiers : Partage des rôles entre les infirmières et infirmières auxiliaires

dans l’administration des médicaments prescrits au besoin (PRN) selon une ordonnance

médicale. CSSS de la Vieille-Capitale

• Protocole utilisation des opioïdes en gériatrie et en soins palliatifs. Jeffery Hale – Saint


• Fiche clinique : L’utilisation judicieuse des opioïdes. CSSS Québec-Nord (voir annexe 9.4.1)

9.4.8 Sécurité médicamenteuse : documents de référe nce

• Politiques et procédures : Politique Bilan comparatif des médicaments (BCM) à l’admission,

au transfert et au congé du patient hébergé ou hospitalisé. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Bilan comparatif des médicaments. IRDPQ

• Politiques et procédures : Distribution sécuritaire des stupéfiants, drogues contrôlées et

substances ciblées. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

• Politiques et procédures : Sécurité du personnel manipulant des médicaments dangereux.


• Politiques et procédures : Médicament à haut risque. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s

9.4.9 Arrêt de médicaments : documents de référence

• Politiques et procédures : Politique Bilan comparatif des médicaments (BCM) à l’admission,

au transfert et au congé du patient hébergé ou hospitalisé. Jeffery Hale – Saint Bridgid’s (voir

annexe 9.4.8)

• Bilan comparatif des médicaments. IRDPQ (voir annexe 9.4.8)

9.4.10 Accès à la médication 24/7 : documents de ré férence

• Politiques, règlements, normes et procédures : Procédure régionale d’accès à la médication –

24/7 Trousse de soins palliatifs. CSSS de Charlevoix

• Procédure d’accès à la médication 24/7. IUSMQ

10.3 Sédation palliative continue : formulaire de c onsentement

• Formulaire : Consentement à la sédation palliative continue. Santé et Services sociaux

Québec.

• Formulaire : Continuous palliative sedation consent form. Santé et Services sociaux Québec.

10.4 Sédation palliative continue : procédure de ge stion

• Algorithme : Évaluation, administration et déclaration de la sédation palliative continue

(SPC). CIUSSS de la Capitale-Nationale

10.5 Sédation palliative continue : déclaration d’a dministration

• Formulaire de déclaration de la sédation continue. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Coordonnées pour déclaration de la sédation palliative continue. CIUSSS de la Capitale-

Nationale

11.2 Aide médicale à mourir : formulaire de demande

• Formulaire : Demande d’aide médicale à mourir. Santé et Services sociaux Québec.

• Formulaire : Request for medical aid in dying. Santé et Services sociaux Québec.

11.3 Aide médicale à mourir : admissibilité de la p ersonne

• Consentement aux soins (aptitudes, évaluation et repères éthiques). CIUSSS de la Capitale-

Nationale

11.4 Aide médicale à mourir : évaluation de l’admis sibilité de la personne

• Formulaire : Avis d’un second médecin sur le respect des conditions pour obtenir l’aide

médicale à mourir. Santé et Services sociaux Québec

• Formulaire : Opinion of second physician regarding the fulfillment of criteria for obtaining

medical aid in dying

11.5 Aide médicale à mourir : rôles des professionn els

• Aide médicale à mourir Procédure temporaire pour les pharmaciens. OPQ, CMQ, OIIQ

• Circulaire : Organisation des services pharmaceutiques entourant la préparation et la

distribution des trousses d’aide médicale à mourir dans le cadre des soins de fin de vie. Santé

et Services sociaux Québec.

11.6 Aide médicale à mourir : objection de conscien ce des intervenants

• Algorithme : Objection de conscience d’un médecin. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Algorithme : Objection de conscience d’un autre professionnel. CIUSSS de la Capitale-

Nationale

11.7 Aide médicale à mourir : transferts inter étab lissements

• Trajectoires AMM inter-établissement. En provenance du domicile sur le territoire du CIUSSS

de la Capitale-Nationale vers CHU de Québec, IUCPQ ou autre région. CIUSSS de la Capitale-

Nationale

• Trajectoires AMM inter-établissement. En provenance d’un CHSGS vers CHSGS ou une autre

région. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Trajectoires AMM inter-établissement. En provenance de CHU de Québec ou de l’IUCPQ vers

domicile sur le territoire du CIUSSS de la Capitale-Nationale. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Tableau 1. Directeur des services professionnels à qui s’adresser pour les transferts inter

établissements excluant la Maison Michel-Sarrazin (MMS). CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Trajectoires AMM inter-établissement. En provenance de la Maison Michel-Sarrazin vers

CIUSSS de la Capitale-Nationale. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Tableau 2. Directeur des services professionnels à qui s’adresser pour les transferts inter

établissements avec la Maison Michel-Sarrazin (MMS). CIUSSS de la Capitale-Nationale

11.8 Aide médicale à mourir : administration

• Algorithme : Administration de l’aide médicale à mourir. CIUSSS de la Capitale-Nationale

11.9 Aide médicale à mourir : soutien des intervena nts

• Principales étapes de l’aide médicale à mourir. CIUSSS de la Capitale-Nationale

• Outil check-list: Supervision des étapes d’une demande d’aide médicale à mourir – Version

pour le médecin traitant. Territoire de la région de la Capitale-Nationale. CIUSSS de la

Capitale-Nationale

• Outil d’aide à la réflexion d’équipe lors d’une demande d’aide médicale à mourir (AMM).


• Aide médicale à mourir : Ressources informationnelles

11.10 Aide médicale à mourir : déclaration d’admini stration

• Formulaire : Déclaration de l’administration d’aide médicale à mourir. Partie 1. Santé et

Services sociaux Québec

• Formulaire: Declaration of administration of medical aid in dying. Part 1. Santé et Services

sociaux Québec




sociaux Québec




sociaux Québec

• Coordonnées d’envoi des formulaires de déclaration de l’aide médicale à mourir. CIUSSS de

la Capitale-Nationale

12.0 Groupe interdisciplinaire de soutien : documen ts de référence

• Mandat du Groupe interdisciplinaire de soutien (GIS) de la région de la Capitale-Nationale.

CIUSSS de la Capitale-Nationale, IUCPQ, CHU de Québec

• Coordonnées du Groupe interdisciplinaire de soutien (GIS) de la Capitale-Nationale. CIUSSS

de la Capitale-Nationale, IUCPQ, CHU de Québec

13.2 Directives médicales anticipées : formulaire

• Formulaire : Directives médicales anticipées en cas d’inaptitude à consentir à des soins. MSSS

Québec

13.4 Directives médicales anticipées : procédure d’ obtention et de formulation

• Algorithme : Formulation de directives médicales anticipées. CIUSSS de la Capitale-Nationale

13.7 Directives médicales anticipées : processus de validation

• Algorithme : Validation des directives médicales anticipées. CIUSSS de la Capitale-Nationale

13.9 Directives médicales anticipées : procédure de gestion

• Procédure : Gestion des directives médicales anticipées (DMA) dans les établissements du


13.11 Directives médicales anticipées : soutien des intervenants

• Document de soutien pour les professionnels de la santé – Directives médicales anticipées.

Santé et Services sociaux Québec (document inséré seulement dans version PDF)

• Ressources informationnelles pour les directives médicales anticipées (DMA). CIUSSS de la

Capitale-Nationale

14.0 Volet éthique : documents de référence

• Addenda aux codes d’éthique en application au sein des diverses installations du Centre

intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale. CIUSSS de la

Capitale-Nationale

• Formulaire de demande en éthique clinique. CIUSSS de la Capitale-Nationale

17.0 Satisfaction des usagers : documents de référe nce

• Sondage auprès des proches d’une personne ayant reçu des soins de fin de vie au CIUSSS de

la Capitale-Nationale. CIUSSS de la Capitale-Nationale

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