Philippe Thomas

CH Esquirol Limoges

La souffrance des familles d'Alzheimer

Poids sur la famille

Charge financière

Charge en disponibilité

Charge en soin

Charge psychologique

Prendre en charge une personne démente est stressant, plus stressant à charge de travail égal que de s ’occuper d ’une personne simplement physiquement malade Lezak 1978

La cible de l’aide aux aidants

Identifier l’aidant principal et les autres aidants informelsRepérer l ’aidant précairePréciser avec lui, la situation à laquelle est confrontée quotidiennement l’aidant Déterminer avec lui, avec lui comment il voit son rôle, ce à divers stades de son parcoursAccessibilité aux ressources humaines, matérielles ou financières existantes

La carte n’est pas le territoire …

Application d’une grille de lecture:

• Résolution du problème • Accompagnement

Problématique prise en compte dépend de la grille de lecture utiliséeGrilles de lecture médicale, familiale et du malade différentes

DEUX POPULATIONS D’AIDANTS DE TAILLE EQUIVALENTE…

Deux types d’aidants

Enfants43 %

Conjoints

48 %

Autres9 %

Hommes

32 %

Femmes

68 %

Les aidants : répartition par sexe

Féminisation…

Les aidants

• Premier groupe, 71 ans pour des malades du même âge; 2/3 femmes

• Second groupe, aidants 52 ans prenant en charge des malades très âgés : 82 ans; 3/4 femmes

Age aidant Age

mal

ade

FACTEURS DE SATURATION

76 %

47 %36 %

22 %

0 %

20 %

40 %

60 %

80 %

100 %

Plus de 2 h/jpour le malade

Pas de soutienà domicile

Prise en charge> 50 mois

Reculd'un soin

Contrairement à ce que l’on aurait pu supposer, les facteurs de saturation ne sont pas liés à la

sévérité de la maladie

Trois types d’aidants

Les aidants qui peuvent avoir accès au système de soins et aux informations, typiquement recrutés dans l’étude Pixel

Les aidants exclus, emprisonnés par la charge de travail et loin des lieux de soins (30%)

Les aidants cachés, entre 150 000 et 200 000 en France: jeunes entre 14 et 21 ans en charge d’un adulte handicapé

10 mesures phares …pour aider plus et mieux…

Mesure n°1 : Développement et diversification des structures de répit

Mesure n°35 : Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale

Axe I : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants

Faible QdV + précarité sociale = aidant fragile

Double problématique pour l’aidant

Qualité de vie

Causes : Dépendance

Tb comportement

Conséquences :Épuisement

Dépression

Précarité sociale

Causes : Disponibilité aidant

Solitude

Conséquences : Institution du malade

Aidants solides et aidants fragiles

Aidants solides (n= 347)

Aidants fragiles (n= 209)

Statistiques

Malades H/F 86/261(25% /75%)

106/103(51% /49%)

Chi2= 38,8 p < 0,001

Aidants H/F 189/158

(54% /46%)57/152

(27% /63%)Chi2= 39,1 p < 0,001

Pas de répit 61 (17%) 166 (79%) Chi2= 226,5 p < 0,001

Problèmes financiers

81 (23%) 150 (71%) Chi2= 130,1 p < 0,001

Dépression 41 (12%) 154 (74%) Chi2= 226,6 p < 0,001

Épuisement 72 (21 %) 189 (90%) Chi2= 261,2 p < 0,001

Perte de poids 54 (15%) 131 (62%) Chi2= 143,3 p < 0,001

80 % des adultes très âgés vivant à la maison présente au moins une maladie chronique

Les troubles cognitifs et leurs conséquences comportementales s’ ajoutent …

Soutien des aidants informels

Efficacité des méthodes de prise en charge

Pinquart, M. and S. Sörensen. Int Psychogeriatr 2006 18: 577-95 127 publications analysées

Les interventions psychosociales

Sessions programmées d’aide à la décision

Sessions programmées de conseils et médiation dans la famille, règlement de conflits

Réunion de groupe de parole

Consultations à la demande, non limitées

Ressource d’information sur demande

Aide rapide en cas d’urgence

0

1

2

3

4

5

6

0 4 8 12

Nombre de mois de prise en charge

Ind

ice

de

sa

tis

fac

tio

n

Témoins

Psychothérapie de soutien

Satisfaction des aidants familiaux

Mittelman MS, et al. In: Heston LL, ed. Progress in Alzheimer’s Disease and Similar Conditions. Washington, DC: American Psychiatric Publishing; 1997:259.

N = 206

Réaction aux désordres comportementaux

Mittelman MS. Presented at: 8th International Conference on Alzheimer’s Disease and Related Disorders;July 20, 2002; Stockholm, Sweden.

1.26

1.28

1.30

1.32

1.34

1.36

1.38

1.40

Re

act

ion

(lo

g b

as

e 1

0)

00 12 24 36

ContrôleGroupe traité

Mois de prise en charge

N = 406

0

3

6

9

12

15

0 4 8 12Mois de prise en charge

No

mb

re d

e sy

mp

tom

es

Témoins

Interventionspsychosociales

Dépression des aidants familiaux

Mittelman MS, et al. Gerontologist. 1995;35:792.

N = 206

Retard à l’institution

Mittelman MS, et al. JAMA. 1996;276:1725.Mittelman MS. Presented at: 8th International Conference on Alzheimer’s Disease and Related Disorders; July 20, 2002; Stockholm, Sweden.

Co

urb

e a

ctu

arie

lle

1.00

0.75

0.50

0.25

0

Interventions psychosocialesTémoins

0 1 2 3 4 5 6 7 8Mois de prise en charge

N = 206

Taux d’institution

Conclusions du spécialiste : dix clés pour l’aidant

Accepter de se faire aiderS’informer sur la prise en soin, la maladie, les traitements, l’évolution…Préserver sa vie relationnelle, y compris avec le maladePoser les limites : résolution de conflitsRespecter ses forces : passer la mainRéaliser efficacement les soins : compétence technique et disponibilitéConstruire une attitude cadrante : ne pas se laisser dépasser par les SPCDMotiver le maladeAménager du répit et des espaces de récréationGarder de la bonne distance avec le soin : burn-out et accès aux soins

Conclusions d’un malade : aidez moi à être autonome

Ne parlez pas pour moi

Validez mes sentiments

Encouragez moi dans ce que je tente de faire

Acceptez moi comme je suis

Mettez moi au milieu des autres

Rassurez moi, même s’il n’ y a pas de raison d’avoir peur