Mise en page 1 - France REINCampagne d’adhésion : Adhérent =1 nouvel Adhérent Marie Louise...

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FNAIR LORRAINENous Contacter :

Siège social : CHU Nancy Brabois – Bâtiment ALTIR – Allée du Morvan54500 VANDOEUVRE LES NANCYTél. Répondeur : 03.83.15.37.23

Nos Contacts :Président : M. Roger CHARLIER 06.33.98.91.40 Courriel : [email protected] Présidente : Mme Joëlle JACQUART 06.74.45.32.61 Courriel : [email protected] Président : M. Denis LEROY 06.86.75.04.59 Courriel : [email protected] Président : M. Didier CATTET 03.29.61.14.30 Courriel : [email protected]ésorier régional : M. Roland GALLET 03.29.30.16.75 Courriel : [email protected]étaire régionale : Mme Noëlle POLET 03.83.53.20.72 Courriel : [email protected]

Organigramme et présentation de FNAIR :

Siège social : FNAIR19 Avenue du BEL-AIR - 75012 PARIS

Créée en 1972 - Association reconnue d’utilité publique par décret du 8/03/199125 Associations régionales y sont affiliées.

FNAIR LorraineCHU NANCY- Brabois - Bâtiment ALTIR - Allée du Morvan - 54500 VANDŒUVRE-lès-NANCY

FNAIR Lorraine : Créée en 1973 - Déclarée dans un 1er temps au tribunal de METZ (Moselle)Et ensuite Déclarée en Préfecture de Meurthe et Moselle depuis 1992.

Président : M. Helmut BUSCHMANN 03.87.73.96.80 - Courriel : [email protected]

Président : M. Pascal FEVOTTE 07.81.05.37.80 - Courriel : [email protected]

Président : M. Daniel PIERRAT 06.30.49.87.95 - Courriel : [email protected]

Directeur de la publication : M. Roger Charlier

Création et Impression - Imp. A.G.M. - Belleville 55 - certifiée 05/2015 - Imprimé sur du papier respectant l’environnement.

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Président : M. Roger CHARLIER03.29.80.10.03 - Courriel : [email protected]

Dans ce bulletin, vous pourrez découvrir lenouveau centre de dialyse qui vient d’ouvrirà l’Hôpital Hospitalor de SAINT AVOLD. Cet

évènement est la concrétisation du projet de réorga-nisation de la prise en charge des patients insuffi-sants rénaux dialysés dans le bassin Houiller de laMoselle Est.

L’Agence Régionale de Santé avait acté la relocali-sation du centre de dialyse de FREYMING-MERLE-BACH, lors de l’étude du SROS IRC du projet régio-nal de santé (PRS Lorraine).Deux structures de traitement hors centre (unité dedialyse médicalisée et unité d’auto dialyse) géréespar l’Association Saint-André sont ouvertes à proxi-mité immédiates du centre lourd. Cela accompagneles ouvertures précédentes sur SARREGUEMINESque nous avons relatées dans le dernier numéro deLorreinfo.Actuellement, on dénombre 5 unités de traitementhors centre dans ce territoire de santé. Ces structu-res permettent de prendre en charge les patientsau plus près de leur domicile, évitant ainsi de longsdéplacements et permettant, pour ceux qui le sou-haitent, d’accéder à une autonomie et de prendreen charge une partie de leur traitement.Cette recherche d’autonomie et de proximité est uncombat que notre Fédération mène depuis de nom-breuses années.

L’insuffisance rénale est reconnue par le Ministèrede la Santé et, de fait, par les Agences Régionales deSanté, comme un problème de santé publique et denombreux travaux sont en cours pour définir desparcours de soins du patient insuffisant rénal, ainsique des recommandations pour les modalités d’an-nonce de la mise en place de programmes d’éduca-tion thérapeutique.

Par ailleurs, vient de paraître le décret fixant la tari-fication des actes de traitement, définis par le

Ministère avec le souci dela maîtrise des dépensesde ce traitement coûteux.

On note une baisse des tarifs de 2,96 % des traite-ments hors centre (unités de dialyse médicalisée,auto dialyse simple ou assistée, des séances deDPCA ou DPA et l’Hémodialyse à domicile).

Il est incompréhensible de voir ces deux orientationss’opposer. Comment pourra-t-on assurer le dévelop-pement de la prise en charge hors centre, si l’on enréduit les tarifs de remboursement ?La proximité demande de développer de petites struc-tures avec un maillage du territoire. Ceci a un coût degestion plus élevé que des structures centralisées pourlesquelles ce sont les patients qui se déplacent et cecientraîne des coûts de transport, mais également uneatteinte de la qualité de vie et une fatigue plus impor-tante, en plus de celle du traitement.Les tarifs de séances de l’hémodialyse en centrelourd baissent également.

Cette baisse en 2015 laisse présager que cette ten-dance va se poursuivre dans les années à venir. Lamaîtrise des dépenses de santé devient, certes, unimpératif, mais nous devrons rester vigilants sur laqualité des soins, ainsi que sur le développementdes traitements hors centre, avec les enjeux deproximité et d’accessibilité à l’autonomie, pour lespatients le souhaitant.

C’est le rôle des représentants des associations et l’onpeut être sûr que les militants de l’association FNAIRLorraine et de ses associations affiliées resteront vigi-lants et feront entendre la voix des dialysés.

Roger CHARLIER,Président de la FNAIR

Président FNAIR Lorraine

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tttEditorialde Monsieur le Président

P.1 • Adhésion - Campagne d’adhésion

P.2-3 • Dossier - Incompatibilitéstransplantation

P.4-5 • Dossier - Activité physique en dialyse

P.6-7-8 • Dossier - Actualité ASA Moselle Est

P.9-10-11 • Dossier -Patients Ressource

P.12 • Page Sociale -ALD MutuelleIndemnités journalières

P.13 • Les recettes de Myriam TURRI !

P.14 • Infos AIR 57

P.15 • Infos AIR 88

P.16 • Infos AIR 55• A vos agendas

SOMMAIRE

---- Remerciements ----M. Roger CHARLIER, Directeur de publication et le comité de rédactionRemercient les associations de traitement de l’insuffisance rénale & la Clinique Louis Pasteur d’ ESSEY LES NANCY pour leur soutien financier qui nous permettent de réaliser ce bulletin.

Ont participé à la réalisation de ce bulletin :

Les membres du comité de rédaction : Mmes Noëlle POLET - Joëlle JACQUART et Mrs Denis LEROY - Michel LIGIER – Bernard GINTHERQu’ils soient tous remerciés pour leur aide active.

M. Le Professeur Luc FRIMAT, néphrologue CHU NancyM. le Docteur Bruno PARIS, néphrologue HPH/ASAM. Laurent ARNOUX, Directeur de l’ASAM. Denis GARCIA, Directeur Hôpital St AvoldM. Hervé GARCIA, Directeur Hôpital Freyming MerlebachMme Myriam TURRI, Diététicienne, Service Néphrologie CHU NANCY

Mme Carole POLEGATO,Assistante Sociale ALTIRM. Michel LIGIER, Secrétaire AIR Meurthe et MoselleMme Evelyne GALLET, Secrétaire AIR VosgesMrs Helmut BUSCHMANN, Président AIR MoselleMme Emilie CUNY, Secrétaire AIR MeuseMme Irène JUPPONT

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N J’adhère �� • Je deviens membre adhérent

��F.N.A.I.R.Lorraine • Créée par des Insuffisants Rénaux pour des Insuffisants Rénaux

Je soutiens�� • Un parent, un ami, un voisin, un employeur etc…

Je soutiens l’association FNAIR lorraineet

les associations affiliées : AIR 54 - AIR 55 - AIR 57 - AIR 88Coupon à retourner à :

M. Roland GALLET - Trésorier - 7 rue du haut du Bozet - 88220 XERTIGNYBullet

in d’Ad

hésion

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ttt Adhésion :Campagne d’adhésion : Adhérent =1 nouvel Adhérent

Marie Louise BLANCHET,pour nous “ Marilou “, nous a quittés en octobre dernier.Elle a consacré une grande partie de sa vie au

service d’autrui et, en particulier, auprès des Insuffisants Rénaux, depuis de nombreu-ses années.Marilou était très active et appréciée au sein des Comités AIR 54 et FNAIRLorraine.Au nom des Insuffisants Rénaux, Marilou merci pour le travail effectué, merci pourta gentillesse et ta disponibilité.Nous ne t’oublierons pas.

Les conseils d’administration AIR 54 et FNAIR Lorraine

Une voix s’estéteinte ! …

Nous avons besoin de vous !!!L’Assemblée générale de 2013 a décidé la mise en place d’une campagne d’adhésion.Vous pouvez solliciter autour de vous :un autre patient non adhérent, un parent, un ami, un employeur, un voisin…

C’est l’affaire de tous.Vous nous faites parvenir souvent, des témoignages de reconnaissance pour le travail effectué par l’en-semble des équipes qui œuvre en région et dans vos départements.Prouvez-nous, une nouvelle fois votre dynamisme en participant à cette campagne d’adhésion.Recherchez de nouveaux adhérents. Nous comptons sur votre soutien pour atteindre cet objectif.

Ensemble, rien n’est impossible !Adhérez ! … Et Faites adhérer !!!

AIR 55�

• Dimanche 20 septembre 2015 : journée détente “ croisière à Rudesheim “• Dimanche 8 novembre 2015 : Sortie à l'auberge de la Klauss

AIR 88�• Dimanche 02 août 2015 : Barbecue à Pouxeux• Vendredi 04 septembre 2015 : Journées des Associations au Port d'Epinal.• Dimanche 06 septembre 2015 :Dépistage avec stand d'informations à la marche de la CPAM

des Vosges, départ à Jussey,• Dimanche 13 septembre 2015 : Repas Spectacle transformistes au "Belcourt" à Saint Nabord,• Dimanche 04 octobre 2015 : Loto à Grandvillers.

ttt A vos agendas !

AIR 57�

• Dimanche 27 septembre 2015 : Journée détente « Ballade sur la Sarre »AIR 54�• Dimanche • 05 juillet 2015 : Assemblée générale

à Domaine du vieux moulin à LACHAUSSÉE 55210JOURNÉE RÉGIONALE DU REIN 2015 :

• Dimanche 27 septembre 2015 : « Marche du rein du barrois »• Mardi 06 octobre 2015 : Journée de sensibilisation des maladies rénale à Fresnes en Woëvre• Mardi 13 octobre 2015 : Journée de sensibilisation des maladies rénale à Saint Mihiel• Dimanche 8 Novembre 2015 : Loto à MONTMEDY

ttt Infos des “AIR”AIR Meuse

“ C’est avec un pincement au cœur

et la nostalgie desmoments d’amitié

lors des campagnesde sensibilisation audon d’organes que,tous, ont posé pour

la photo souvenir.“

BONNE RETRAITE MARIE

CHRISTINE

Après de nombreuses années dans diversservices de l’Hôpital Général de VER-DUN/SAINT-MIHIEL et plus de 10 annéesdans le cadre de la coordination hospita-lière en tant qu’infirmière coordinatrice desprélèvements d’organes, Marie ChristineLANTREBEIG a fait valoir ses droits, bienmérités, à la retraite.

Dernièrement, elle avait convié ses ancien-nes collègues et ses amis pour un potd’amitié dans les locaux du self de l’Hôpital.Outre ses amis, elle avait également conviéles transplantés qui témoignaient régulière-ment dans les manifestations de sensibilisa-tion au don d’organes auprès du grandpublic, qu’elle organisait.

Cette soirée était placée sous le thème del’humour et de l’amitié. Ses collègues del’équipe de coordination avaient organiséune petite saynète sous la forme d’un tribu-nal factice dont l’audience était consacréeau délibéré de mise en retraite de Marie

Christine. Le procureur avait plaidé la pour-suite de l’activité, mais l’avocat de la défensedans une plaidoirie digne d’un tribunal d’ins-tance a repris les motivations de l’accuséeavec certaines situations cocasses de sa lon-gue carrière.

Le président du tribunal a suivi l’avocat de ladéfense et confirmé la mise à la retraitepour services rendus de Marie Christine,sous les hourras de l’assistance. La soirées’est poursuivie autour du buffet.

Marie Christine a salué l’ensemble des gref-fés présents (greffés du cœur, rein, foie),ainsi que Sylvie, maman d’une petite filledécédée qui a permis le don des organesde son enfant, en les remerciant de leursoutien depuis de nombreuses années.

C’est avec un pincement au cœur et la nos-talgie des moments d’amitié lors des cam-pagnes de sensibilisation au don d’organesque, tous, ont posé pour la photo souvenir.

Bonne retraite en famille Marie Christine !!

Emilie CUNY Secrétaire

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“Aujourd’hui,l’activité de greffe donneur

vivant représente plus de20% des greffes en

Allemagne, plus de 30% auRoyaume-Uni, plus de 50%

aux Pays-Bas.En France, elle augmentelentement, mais elle aug-

mente : plus de 15% en2014… ”

ttt Dossier :Nouveautés en greffe rénale avec donneur vivant :

don croisé, donneur ABO-incompatibleProfesseur Luc Frimat, CHU de Nancy

Professeur L. Frimat

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REMPLISSEZ et RETOURNEZ le bulletin d’inscription ci-joint, accompagné de votre règlement, à l’ordre de FNAIR LorraineAdressez le tout au Trésorier de l’Association : Monsieur Roland GALLET - 7 rue du Haut du Bozet - 88220 XERTIGNY

Nom … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … Prénom : … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … …

Adresse : … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … C. Postal. : … … … … … … … … … … … … … … … … … … …

Ville : … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … Tél. : … … … … … … … … … … … … … … … … … E-Mail : … … … … … … … … … … … … … … … …

JE DEVIENS MEMBRE ADHÉRENT

En qualité de : o Membre adhérent sans revue : 23 Euroso Membre adhérent avec revue : 35 Euroso Don complémentaire de soutien : ……………… Euros

Montant du chèque : ……………… Euros

Et verse la somme de … … … … … … … … … … Euros* à l’ordre de la FNAIR Lorraine.

Date … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … …Signature �*66 % de votre don est déductible de vos impôts (un reçu fiscal vous sera adressé)

Devenir sympathisant vous coûte donc moins de 8 Euros.

$

å La greffe rénale avec donneur vivant existedepuis les années 1950.Durant les années 1970/1990, elle a été supplantée par la greffe avec donneurdécédé. Mais, depuis 20 ans, elle fait l’objet d’un développement significatif. En effet,il a été démontré avec certitude que, grâce à une évaluation très approfondie, le don-neur de rein peut supporter l’intervention chirurgicale sans risque et vivre avec unseul rein, de façon totalement normale. Simultanément, les résultats chez le receveursont incontestablement supérieurs à ceux de la greffe avec donneur décédé.

Aujourd’hui, l’activité de greffe donneur vivant représente plus de 20% des greffesen Allemagne, plus de 30% au Royaume-Uni, plus de 50% aux Pays-Bas. En France,elle augmente lentement, mais elle augmente : plus de 15% en 2014, avec desvariations d’une région à l’autre. La loi française a été modifiée, une première fois,en 2003, puis une seconde en 2011.Tout en préservant les droits des donneurs,elle a élargi les possibilités de don de rein entre 2 personnes. Pour discuter le don,il n’est plus indispensable d’avoir un lien de parenté avec une personne. La greffenon apparentée est possible. Toujours possible entre frère et sœur, d’un père oud’une mère vers un enfant, maintenant elle peut s’envisager entre conjoints, entreamis, au sein ou en dehors de la famille. Dans des circonstances particulières, la loiautorise même le don d’une personne anonyme du receveur. Il s’agit du don croisé.

Les règles historiques de compatibilité comportent deux niveaux. Comme pour ledon du sang, le don du rein ne peut se faire qu’en respectant la compatibilité degroupe sanguin.A noter ici que la compatibilité pour le rhésus n’est pas nécessaire.En tant que donneur universel, un donneur vivant de rein du groupe sanguin Opeut donner à un receveur du groupe sanguin O, mais aussi aux trois autres grou-pes : A, B et AB. Par contre, un donneur A ne peut donner qu’à un receveur A ouAB, un donneur B à un receveur B ou AB. Une personne du groupe sanguin AB nepeut donner un rein qu’à un receveur du même groupe sanguin.

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ASSEMBLEE GENERALE DE L’AIR 88

Dimanche 12 Avril 2015, dans lecadre agréable de l’EspaceCours à Epinal s’est tenu l’as-

semblée générale de l’association.

Un quart des adhérents est heureux dese retrouver, d’échanger et de trouverréponses à leurs interrogations afin devivre mieux leur état de santé.

Après un diaporama captivant de l’his-toire d’Epinal, lecture est faite du rap-port moral qui résume les nombreuseset diverses activités réalisées, suivi durapport financier qui permet de consta-ter une trésorerie saine, mais fragilemettant en danger l’ensemble desmanifestations futures.

M. MORETTON, représentant M. ledéputé-maire d’Epinal a salué l’assem-blée et a rappelé l’engagement, depuis25 ans, de la ville d’Epinal auprès de l’in-suffisance rénale et le développementde la dialyse à Epinal.

La présence des Docteurs SMATI etSEKHRI, néphrologues d’Epinal futappréciée par tous ainsi que le messagede soutien du Dr SEKHRI.

Il a également été souhaité que le droità l’oubli pour certains malades du can-cer soit élargi, notamment pour lesmaladies chroniques.

SOPHIAService gratuit de la CPAM apportantaux Diabétiques des informations, desconseils adaptés à chacun. Il est souhai-table que les malades du diabète s’ins-crivent plus nombreux à ce dispositif. Laréussite de SOPHIA permettrait de

créer le même procédé pour lesInsuffisants Rénaux.

Mme Myriam TURRI, diététicienne auCHU de Brabois, a présenté avec beau-coup de simplicité et de clarté lesdivers régimes concernant les dialysés,greffés et diabétiques.

Rappel :Quelques aliments très riches en sel • Charcuterie, jambon• Entrées pâtissières (Quiche, pizza, friand)• Fromage• Conserve de poisson• Olives, biscuits apéritifs• Certaines eaux pétillantes (Arvie,Vichy)

Quelques aliments riches en potassium • Les légumes secs• Les céréales complètes• Le chocolat • Les fruits secs• Les fruits oléagineux• Les jus de fruits• Les bananes, les kiwis• Les sels de régime

Le repas gastronomique fut servi dansune ambiance amicale et décontractée,chacun oubliant ses problèmes desanté et se donnant rendez-vous auplus tôt.

Cette journée s’est terminée par lavisite de l’imagerie Pellerin d’Epinal.

Evelyne GALLET, Secrétaire AIR 88

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“ suivi du rapportfinancier qui

permet de constater une

trésorerie saine,mais fragile

mettant en dangerl’ensemble desmanifestations

futures.“

ttt Infos des “AIR”AIR Vosges

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“ Grâce aux progrèsde la médecine, le

dosage des anticorps est

aujourd’hui très précis.Chez un patient, cela

permet de mieuxconnaitre et maitriser

les risques liés à lagreffe ”.

ttt Dossier :Nouveautés en greffe rénale avec donneur vivant :

don croisé, donneur ABO-incompatibleProfesseur Luc Frimat, CHU de Nancy

REPAS DE FIN D’ANNÉE DE

L’AIR MOSELLE

Le 23 novembre 2014 l’AIRMoselle a organisé son repas defin d’année à l’Auberge Lorraine

à AY-SUR-MOSELLE avec l’aimable par-ticipation du Président de la FNAIR,Roger CHARLIER.Nous étions 66 attablés pour dégusterun repas amical et gastronomique.Quel plaisir de nous retrouver detemps en temps, jeunes et moins jeu-nes, autour d’une même maladie. Maiscette maladie nous l’avons mise de côtéun instant préférant nous consacrer auxchoses agréables de la vie.La faiblesse des finances de notre asso-ciation ne nous permet pas de répétercette opération plus souvent dans l’an-née et c’est bien dommage ! Ce repas était l’occasion de fêter ledépart de notre Président depuis 20ans : Monsieur Ennio FONTANA.Tout le monde le connait, apprécie sagentillesse, sa disponibilité et sondévouement.Le Conseil d’Administration de l’AIRMoselle a décidé, à l’unanimité, de luiaccorder le titre honorifique dePrésident d’Honneur.Le nouveau Président Helmut BUS-CHMANN lui a remis au nom de tousles insuffisants rénaux un panier gour-mand et un gros bouquet de fleurs àMadame FONTANA qui a tant œuvréà ses côtés.Ce statut de Président d’honneur luipermet de conserver sa place auConseil d’Administration et les mem-bres de l’association souhaitent qu’ilcontinue à œuvrer à toutes ces mani-festations.

DISTRIBUTION DE PÈRES

NOËL AUX PERSONNES

DIALYSÉESC’est avec un grand plaisir que nousavons distribué pour les fêtes de find’année des pères Noël aux patientsdialysés.Les membres du comité d’AIR 57 sesont partagé la tâche, cette distributiondevait se faire sur deux jours pour nouspermettre de voir le maximum depatients.Dans l’ensemble, nous avons été trèssurpris de l’accueil chaleureux aveclequel les malades et le personnel soi-gnant nous ont reçus.Nous comptons bien renouveler cetteaction pour l’année 2015, en espérantune fois de plus les rencontrer, leur faireplaisir et surtout profiter de cemoment pour leur faire oublier, neserait-ce qu’un instant les tracas de lavie courante.

Helmut BUSCHMANN, Président AIR 57uuuuuu

ttt Infos des “AIR”AIR Moselle

“Nous avons été trèssurpris de

l’accueil chaleureuxavec lequel les malades et le

personnel soignantnous ont reçus. ”

Cette règle est rendue nécessaire par la présence d’anticorps anti-A et/ou anti-Bqui peuvent détruire les globules rouges en les faisant éclater. Le terme médical est“ hémolyse “. L’hémolyse entraîne une anémie aiguë.

En fait, le taux d’anticorps varie de façon importante d’une personne à l’autre.Certaines personnes ont peu d’anticorps anti-A ou anti-B. D’autre part, il a étémontré qu’il était possible d’extraire les anticorps de l’organisme par des techni-ques qui se rapprochent de l’hémodialyse : échange plasmatique ou immuno-absorption, tout en empêchant l’organisme de produire des nouveaux anticorpsavec des médicaments agissant sur les globules blancs (rituximab, Mabthera®).Finalement, taux faible d’anticorps, extraction des anticorps et arrêt de la produc-tion d’anticorps permettent de prévenir l’hémolyse qui surviendrait avec un greffonABO-incompatible. Depuis le début des années 2000, des études ont montré quecette préparation de la greffe permet d’envisager la greffe à un receveur du reind’un donneur d’un groupe sanguin incompatible.

Le second niveau de compatibilité concerne le niveau tissulaire.A la surface des cel-lules d’un même individu, il existe des protéines HLA qui permettent aux cellulesde se reconnaître entre elles. Dans un autre organisme, le code HLA du greffonrénal, son « code-barre », peut être reconnu par les globules blancs qui fabriquentalors des anticorps anti-HLA, dirigés contre le code-barre. Le fait d’être immuniséavec ces anticorps peut être identifié avant la greffe et rendre certains greffonsincompatibles.

En cas d’incompatibilité liée au groupe sanguin ABO et/ou liéeà une immunisation HLA entre le receveur et le candidat audon, la loi permet de procéder à un don croisé (limité à 2 cou-ples). Comme cela est représenté dans la figure ci-dessous,une paire Donneur-receveur incompatible de Nancy échangele greffon avec une paire donneur-receveur incompatibled’une autre ville. Le don est organisé à l’avance en vérifiantque les greffons sont compatibles avec leurs receveurs. Pouréviter tout risque de rétraction, l’intervention de prélèvementdoit avoir lieu le même jour à la même heure. L’anonymatquant à l’origine des greffons doit être impérativement res-pecté par les équipes soignantes.

Conclusion :

Grâce aux progrès de la médecine, le dosage des anticorps est aujourd’hui très pré-cis. Chez un patient, cela permet de mieux connaitre et maitriser les risques liés àla greffe. C’est ainsi que la greffe ABO-incompatible et la greffe Don croisé ont puêtre développées. Elles apportent des résultats très favorables sur le long terme.Ce sont 2 solutions complémentaires pour augmenter les possibilités de don du vivant.C’est très positif dans le contexte de pénurie de greffon donneur décédé.

Professeur Luc Frimat, CHU de Nancy

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Lasagnes à laricotta

Ingrédients pour 4 personnes :

Cake jambon courgette Ingrédients pour 4 personnes.

PRÉPARATION :

• Lavez, épluchez et coupez les courgettes en rondelles. Faites-les cuire dans l’eau bouil-lante 15 minutes puis égouttez-les dans une passoire et pressez-les avec une spatule enbois pour leur faire rendre toute leur eau.Mélangez farine et levure. Battez les œufs avec le lait et les huiles.Ajoutez cette prépa-ration au mélange farine - levure. Incorporez le jambon, le fromage, les courgettes et lesfines herbes. Poivrez.Versez dans le moule garni de papier sulfurisé.Enfournez 40 minutes à 180 °C

- 180 g de farine- 3 oeufs- 1 sachet de levure- 10 cl de lait demi-écrémé- 1 cuillère à soupe d’huile d’olive- 3 cuillères à soupe d’huile de colza

- 100 g de jambon en dés- 40 g de gruyère râpé- 500 g de courgettes- Herbes de Provence- Poivre

Exemple de menus sur une semainepour patient hémodialysé

PRÉPARATION :

• Allumez le four à 200 °C. Emiettez la ricotta à la fourchette. Saupoudrez-la de noix demuscade râpée. Faites cuire les lasagnes à l’eau bouillante puis égouttez-les. Disposezdans un plat à gratin huilé les lasagnes et la ricotta alternativement. Poivrez. Arrosez delait. Recouvrez de fromage de brebis râpé, saupoudrez de basilic ciselé et faites cuire 20minutes environ.

- 400 g de lasagnes- 250 g de ricotta- 40 g de fromage de brebis râpé- 10 cl de lait demi-écrémé

- 1/2 cuillère à café de noix de muscade- 2 cuillères à soupe d’huile d’olive- 1 branche de basilic

“ R e c e t t e s F“ R e c e t t e s F a c i l e s ! a c i l e s ! ““

tttRubrique pratiqueLes recettes de Myriam TURRI

Diététicienne - Service Néphrologie , CHU de Nancy


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ttt Dossier :Mise en place de l’activité physique à l’Association Saint-André

Docteur Bruno Paris

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L’act iv i téphysiqueest asso-

ciée à une meil-leure qualité devie et à unmeilleur pro-nostic vitaldans la popula-tion générale, mais aussi chez les patientsdialysés et transplantés rénaux. En 2005les recommandations Nord-Américaines(NKF-KDOQI) considèrent l’activité phy-sique comme un élément essentiel dans laprise en charge médicale des patients dia-lysés, notamment pour ceux présentantdes facteurs de risques cardiovasculaires.En France depuis quelques années, l’acti-vité physique se développe progressive-ment dans les centres d’hémodialyse.Certaines études ont démontré que 60 %des patients dialysés ne font pas d’exercice

physique (Etude DOPPS en 2010) et que lasédentarité entraine des risques de mor-talité plus élevés dans la population dialy-sée (Etude DMMS2 en 2003). L’étude fran-çaise Pas à Pas réalisée en 2012, et àlaquelle a participé notre centre, a évaluéà l’aide de podomètres, l’activité physiquedes patients dialysés (hémodialyse et dia-lyse péritonéale). Elle confirme la sédenta-rité des patients dialysés quelque soitl’âge. La sédentarité est plus importantechez les patients présentant des comorbi-dités cardiovasculaires ou un syndromeinflammatoire, un surpoids et un diabète.Par contre, les patients en dialyse périto-néale sont plus actifs que les patientshémodialysés. Chez ces derniers l’activitéphysique est plus faible les jours de dialysed’où l’intérêt de proposer une activité phy-sique pendant les séances d’hémodialyse.

A la fin de l’année 2014, à l’ASA nousavons décidé de mettre en place une acti-vité physique pendant les séances d’hémo-dialyse. L’activité physique repose sur l’uti-lisation d’un matériel adapté aux person-nes en position allongée appelé MOTO-MED (cf. photos). Il s’agit d’un home-trai-ner (vélo d’appartement) que l’on prati-que en position couchée. Autour de ceprojet ambitieux appelé PACAP (P pou-mon, A artère, C cœur, A activité P physique) a été créée une équipe réfé-rente multidisciplinaire regroupant 7 infirmiers/infirmières, 1 néphrologue,1 diététicienne et 1 psychologue.

Ce programme sportif est proposé aupatient initialement pour une durée de 6mois.Au cours de chaque séance d’hémo-dialyse, le patient peut pédaler durant unepériode de 30 minutes soit un programme

sportif et ludique de 1h30/semaine. Lamise en route est progressive et la séanceest adaptée à la condition physique dupatient. Selon la motivation du patient,nous pouvons proposer des programmesd’entrainement (effort progressif, travailde la symétrie des membres inférieurs,etc.). La pratique sportive est réalisée sousla surveillance de l’équipe soignante : para-mètres vitaux (Pression Artérielle etFréquence Cardiaque) et évaluation clini-que. Une fiche de suivi d’activité a été éta-blie pour permettre de suivre les effortsréalisés par chaque patient : durée, résis-tance, tour/min, distance parcourue. Bienévidemment, chaque séance est soumise àl’appréciation du néphrologue qui peutcontre-indiquer une séance d’activité phy-sique selon l’état général du patient.

“ Une fiche de suivid’activité a été établie

pour permettre de suivre les efforts

réalisés par chaquepatient : durée,

résistance, tour/min,distance parcourue ”.

“ Autour de ce projet ambitieux appelé PACAP (Poumon,Artère, Cœur,Activité Physique) a été créée une équipe référente multidisciplinaire ”.


12

ttt Dossier :Mise en place de l’activité physique à l’Association Saint-André

Docteur Bruno Paris

5

Le recrutement des patients a été fait surla base du volontariat et bien évidemmenten absence de contre-indications cardio-vasculaires. La mise en place du pro-gramme au sein de la structure d’hémo-dialyse se fait progressivement et néces-site l’implication de toute l’équipe infir-mière qui a été formée à l’utilisation duMotomed. Actuellement, 15 patients ontrejoint volontairement le programmePACAP. L’implication des soignants et « lebouche à oreille » entre les patients sem-blent bien fonctionner puisque de nou-veaux patients sont intéressés pourrejoindre le programme. Une fiche d’in-formation a été distribuée pour permet-tre une information éclairée aux patients(et à son entourage personnel), mais aussià l’équipe infirmière.

La mise en place, la coordination et ledéveloppement duprojet PACAP sontassurés par une réu-nion bimensuelle avecles référents de l’acti-vité physique. De cettefaçon, le projet a puêtre porté par toutel’équipe PACAPauprès de l’ensembledes intervenants médi-caux et paramédicauxde l’ASA.

A ce jour, après unrecul de 2 mois,l’adhésion au projetsemble reposer surl’encouragement etl’implication de l’équipe soignante du ser-vice (infirmières, néphrologues, diététi-cienne, psychologue), sur l’encourage-ment du patient par son entourage fami-lial, mais aussi par les autres médecinsspécialistes (notamment le cardiologuelors de la visite de contrôle).

Ces deux derniers facteurs ont un impacttrès positif sur la motivation du patient.Par ailleurs, des obstacles ont déjà étéidentifiés auprès des patients : manque de

motivation sur le long terme, fatigue, refusde faire du sport par manque de convic-tion. Le dynamisme et la pérennité de ceprogramme reposent donc sur l’implica-tion au long cours de tous les interve-nants.

Dans le cadre de ce programme, chaqueparticipant bénéficiera au début et à la finde la période des 6 mois :

w d’une évaluation morpho-métrique etde son activité physique journalière,

w d’une enquête diététique,w d’une consultation avec notre psycho-

logue pour évaluer la qualité de vie etle bien-être,

w d’une évaluation médicale : cardiologi-que, respiratoire, vasculaire et tension-nelle.

PACAP se développe donc progressive-ment au sein de notre établissement.

Nous espérons obte-nir des résultatsconcrets, notammenten termes de qualitéde vie, de reprise effec-tive et adaptée de l’ac-tivité physique despatients hémodialysésà leur domicile. Pourcela, nous devons êtreà l’écoute des patientset savoir entretenir lamotivation de tous.

Dans ce sens, l’équipePACAP va proposeraux patients de com-mencer l’année 2015

par un Tour de France en équipes sur lesvélos MOTOMED, parcours 2015 à l’ap-pui. Enfin si cela est possible et selon lamotivation de chacun une vraie balade àvélo sera organisée aux beaux jours.

Dr Bruno PARIS,Néphrologue HPM et ASA

uuuuuu

“ Le dynamisme etla pérennité de ce

programme reposent donc sur

l’implication au longcours de tous les

intervenants.“

ttt Dossier Info Sociale

ALD : l’Affection de LongueDuréeLa maladie rénale permetd’ouvrir un droit àl’Affection de Longue

Durée (ALD) ce qui est communément appelé le « 100% ».L’ALD concernant une liste de 30 maladies référencées par lesCaisses d’Assurance Maladie.

Demande d’ALD :C’est le Médecin traitant référant qui a fait l’objet d’une déclarationà la Caisse d’assurance Maladie qui est le seul habilité à faire lademande d’ALD ainsi que ses renouvellements.Le Médecin utilise un formulaire spécifique appelé « Protocole deSoins » (cerfa:n°11626*03)

Avantages :l’ALD prend donc en charge à 100% la dialyse, les médicaments, lestransports, le Ticket Modérateur du prix de journée d’hospitalisation(prix de journée se décompose de 80% pris en charge par la Caissed’Assurance Maladie, 20% pris en charge par la Mutuelle)Si au moins 2 maladies référencées sur la liste des ALD, toutes lesmaladies sont prises en charge à 100%.

Inconvénients :n La durée des droits de l’ALD est limitée, c’est pourquoi, il faut

donc être vigilant à la date de fin de droit. Puis de voir son méde-cin traitant pour renouveler l’ALD.

n Si l’ALD prend en charge le Ticket Modérateur, il ne couvre pasle Forfait Journalier de 18€/jour lors des hospitalisations, pourcela il est indispensable d’adhérer à une Mutuelle.

n l’ALD ne dispense pas le règlement des franchises médicales (2€

par aller-retour jusqu’à 50€/an pour les transports; 0,50€ parboites de médicaments jusqu’à 50€/an, 1€ par prise de sangjusqu’à 50€/an)

Mutuelle :

CUM CSelon vos revenus, vous pouvez prétendre à la CMUComplémentaire (8593€/an pour une personne; 12889€/an pour uncouple) un formulaire est disponible sur le site de l’AssuranceMaladie (www.ameli.fr) ou auprès de votre caisse d’assurance mala-die (RSI, MSA, …)

ACSL’Aide à la Complémentaire Santé (ACS) peut aider à payer une par-tie de la mutuelle (1160€/an pour une personne; 1740€/an pour uncouple) quel que soit le régime d’assurance maladie.Elle se présente sous forme de chèque qui est à envoyer à samutuelle pour qu’elle vienne en déduction aux cotisations :-16ans : 100€ /an ; 16 - 49ans : 200€/an ; 50 - 59ans : 350€/an ;+ 60ans : 550€/an.exp : un couple de 16-49ans avec un enfant de -16ans, l’ACS est de500€/anLes avantages : les médecins ne peuvent pas faire de dépassementsd’honoraires

n Plus d’avance des frais sur la prise en charge par l’assurancemaladie

n Réduction sur la facture de gaz ou d’électricité.

Les formulaires sont identiques (cerfa n°12812*02) pour la CMU Cou pour l’ACS.Si les ressources pour la CMUC dépassent le plafond, les droits àl’ACS sont automatiquement étudiés.Mais, si vous vous posez des questions, n’hésitez pas à rencontrerune assistante sociale à l’hôpital, auprès de votre Caisse d’AssuranceMaladie, ou de votre centre de dialyse.

Carole PolegatoAssistante sociale à l’ALTIR

uuuuuu

“ Actuellement 15 patients dialysés à l’ASA ont rejoint

volontairement le programme

PACAP "

Pour finir un dicton,modifié pour l’occasion :« Quand vos reins sontfatigués, Pédaler avec

votre cœur ».Alors cap’ ou PACAP ?

Le temps et l’expériencenous le diront.

ALD : MUTUELLE ?… C’EST QUOI ?…ÇA SERT À QUOI ?…

Un décret du Ministère de la Santé (n° 2015-86) est paru au jour-nal officiel du 31 janvier 2015. Il est entré en vigueur le 1er février2015.

Ce texte assouplit les conditions administratives qui ouvrent droitaux indemnités journalières en cas de maladie, aux indemnités derepos en cas de maternité, de paternité ou d’adoption ou encore àune pension d’invalidité.

Pour bénéficier d’indemnités journalières en cas de congés maladiependant les 6 premiers mois, il fallait avoir travaillé 200 heures aucours des 3 mois précédant l’arrêt de travail. Dorénavant, le nom-bre nécessaire d’heures travaillées est abaissé à 150 heures.

La condition d’heures exigées pour le bénéfice des indemnitésjournalières au-delà de six mois ou de la pension d’invalidité est

ramenée de 800 à 600 heures au cours des 12 mois précédant l’ar-rêt de travail.

Cela répond à une urgence sociale à l’occasion du premier anniver-saire du plan de lutte contre la pauvreté engagé par le gouverne-ment.

Ce décret ouvre également de nouvelles perspectives quant à lareconnaissance du droit aux indemnités journalières des travail-leurs à temps partiel.

Sources : le Journal Officiel du 30 Janvier 2015Le site du CISS (Collectif inter associatif sur la santé)

B. Gintheruuuuuu

INDEMNITÉS JOURNALIÈRES, NOUVELLES RÈGLES !


6

Avec la miseen route duprogramme

Althyse, troisièmevolet de l'éduca-tion des insuffi-sants rénaux, il estvite apparu qu'ilétait nécessaire derenforcer l'effectifdes patients-res-sources.C'est pourquoi 9volontaires, moti-vés et sélectionnés,ont reçu la forma-

tion adaptée à la Faculté de Médecine deNANCY les 25 et 26 septembre derniers.

Seuls, les nouveaux patients-ressourcesont participé à la première journée animéepar Sophie GENDARME, FrédériqueCHOULEUR, Joëlle KIVITS et CorinneBOUIN, des spécialistes de la formation etde l'animation de groupes.

Au programme de cette première matinéede formation :

w objectif de l’ETP,w concept de l'éducation thérapeuti-

que,w déroulement d'un programme

d'ETP,w rôle du patient-ressource, par rap-

port au personnel de santé,w maîtrise des techniques d'animation

de groupes, jeux de rôle,w savoir prendre du recul par rapport

à une expérience personnelle.

Comme on peut le constater, le menu decette première journée était plutôt copieux.Le 26, la matinée a permis aux «nouveaux»de faire connaissance avec les 7 «anciens»qui leur ont fait partager leur expérience,après deux années de pratique, avec dessatisfactions gratifiantes et, parfois, desdéceptions devant le manque d’intérêt, affi-ché, de certains patients. Les interroga-tions des nouveaux portaient surtout sur :

w le déroulement d'une séance d’ETP,w comment se positionner par rap-

port au personnel de santé,

w synergie et complémentarité avecl'animateur,

w savoir repérer les attentes despatients,

w savoir écouter avec empathie sansdonner l'impression de juger.

La matinée s’est terminée par un jeu derôle auquel participaient des anciens etdes nouveaux.

L'après-midi, animée par D. BILLOT, étaitconsacrée à l'attitude psychologique dupatient-ressource.

Avant de prétendre aider les autres, il estbien évident qu'un travail personnel d'ana-lyse de son vécu avec la maladie s'imposepour le patient-ressource. Passé le désar-roi de la révélation de son IRC, il a su seprendre en charge en préservant une qua-lité de vie satisfaisante malgré sa maladie,tout au long de son évolution. Cela néces-site de savoir prendre un certain recul parrapport à sa situation en sachant formulercorrectement son ressenti, ses sentimentset ses émotions.

Face au patient, le patient-ressource doitse montrer :

w attentif dans l'écoute,w empathique sans condescendance

ou compassion surfaite,w savoir poser la question qui suscite

la réponse libératrice,w instaurer un climat favorisant le dia-

logue,w Ne jamais se «draper» dans l'atti-

tude de celui qui sait et qui juge.

En complément de ces deux premièresjournées, les 9 et 10 octobre 20014, uneformation, plus spécialement destinée auprogramme ALTHYSE, a été animée par ledocteur Djamila BOUMEDIENd’EduSanté, au C.H.U. de Brabois. Cesdeux journées s'adressaient aussi bien auxanciens qu'aux nouveaux patients-ressour-ces impliqués (ou désireux de s'impliquer)dans la formation ALTHYSE.

Michel LIGIER - Patient ressource uuuuuu

å Une réponse à unbesoin de la popula-tion de Moselle-Est !0

Le projet médical de Moselle-Estengagé depuis 2010, restructurant l’of-fre de soins sur le territoire, modifie lepaysage hospitalier de ce secteur.Inscrit dans cette démarche, l’hôpitalde Freyming-Merlebach réoriente sesactivités vers une prise en charge enSSR, après plus de 35 années d’activitéau service de la population dialysée.

L’Agence Régionale de Santé (A.R.S.),partie prenante dans cette réorganisa-tion du territoire, a cependant actédans son Programme Régional deSanté, la nécessité de maintenir unpôle de néphrologie/dialyse sur le bas-sin houiller afin d’offrir à la populationdu territoire une accessibilité à l’en-semble des traitements de suppléancetout en garantissant la sécurité de laprise en charge.

A l’initiative du Centre Hospitalier deSaint-Avold, membre du groupe SOS,la mise en œuvre de cette restructura-tion a permis la création d’un sitedédié à la prise en charge de la mala-die rénale chronique sur le CentreHospitalier de Saint-Avold a vu le jouren partenariat avec l’AssociationSaint-André, établissement spécialisédans la prise en charge de la maladierénale et promoteur de la dialyse horscentre sur le territoire.

A ce jour le transfert de l’activité dedialyse centre de Freyming-Merlebachsur Saint-Avold est acté ainsi que l’ou-verture d’une unité de DialyseMédicalisée sur le site tout en mainte-nant les activités de hors centre sur lesite de Freyming-Merlebach (Unité deDialyse Médicalisée et unité d’autodia-lyse).

å La promotion del’accessibilité à l’en-semble des modali-tés de traitement

Préoccupation constante des repré-sentants des patients par la voix de laF.N.A.I.R. et également décrite dansles Etats Généraux du rein, l’accessibi-lité à l’ensemble des modalités de trai-tement, y compris la dialyse périto-néale et l’éducation thérapeutiquesans oublier la greffe ont été pris encompte dès la genèse du projet.

å Un projet architec-tural dédié à lamaladie rénale chro-nique sur l’établisse-ment Hospitalor !

En 2014, le projet architectural a étéengagé et les travaux sont en cours ausein du Centre Hospitalier de Saint-Avold ; démarré en septembre der-nier, le chantier devrait se terminer auprintemps 2015. Ce projet accueilleraune unité de dialyse centre de 22 pos-tes + 2 postes de repli gérée par le

“ Offrir à la population du territoire une

accessibilité à l’en-semble des traite-

ments de sup-pléance tout en

garantissant la sécurité de la prise

en charge ”

ttt DossierPatient ressource du premier pool, j’ai participé à la

formation d’un nouveau contingent de Patients-Ressources.

“ Avec l’augmentation des séances d’ETP, les “ pionniers sont très heureux d’accueillir ces nouveaux patients auxquels ils souhaitent une totale réussite et la

gratification qu’ils méritent pour leur engagement “.

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ttt Dossier :Un site dédié à la prise en charge de l’insuffisance rénale

chronique au Centre Hospitalier de Saint-Avold !

100100100100255075255075255075255075 100100100100100100100100100100100100100100100100BLUGRNRED10010010010050505050 10010010010050,39,39100100100100100100100100330 300



7

100100100100255075255075255075255075 100100100100100100100100100100100100100100100100BLUGRNRED10010010010050505050 10010010010050,39,39100100100100100100100100330 300

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Centre Hospitalier de Saint-Avold, etcomportera une unité de dialysemédicalisée de 8 postes, une unité dedialyse péritonéale gérées parl’Association Saint-André, des locauxde consultation de néphrologie et desinstallations dédiées à la pratiqued’Education Thérapeutique du Patient,ô combien importante pour lespatients pour mieux appréhender leurtraitement.

å Un partenariatentre établissementset une équipe médicale communeau service despatients !

Une coopération établie entre leCentre Hospitalier de Saint-Avold,l’Association Saint-André et lesHôpitaux Privés de Metz a permis deconstruire un projet de prise encharge des patients atteints de maladierénale chronique et de permanencedes soins sur ce nouveau site.

Fortement impliqués, les néphrolo-gues des établissements engagés dansle projet assureront la gestion médi-cale des unités et des consultations denéphrologie.

å Un souci permanentde la sécurité dessoins et du confortdes patients accueillis !

Cet ambitieux projet architectural aété conduit avec la volonté d’offrir auxpatients des conditions optimalesd’accueil en particulier grâce auxlocaux spécialement conçus pour res-pecter le bien-être des patients dialy-sés.

Avec son accès dédié, cet ensemblemoderne et fonctionnel de 1400m2

situé au rez-de-chaussée est totale-ment dévolu à la prise en charge del’insuffisance rénale.Le hall d’accueil permet d’accéder à lafois aux espaces dédiés aux consulta-tions de néphrologie, d’éducation thé-rapeutique, de dialyse péritonéale etaux unités spécifiques d’hémodialyse àsavoir dialyse centre et unité de dia-lyse médicalisée.

Un accès Wifi, un écran de télévision àchaque poste de dialyse et une colla-tion servie en séance complètent l’en-semble des prestations hôtelièresoffertes aux patients.Clarté, couleur, fonctionnalité etaccessibilité sont autant de critèresqui ont été retenus pour ce projettant pour le confort du patient quepour la qualité de vie au travail desprofessionnels soignants.

Retenus pour assurer une sécurité etune qualité des soins optimale, les dif-férents équipements et matériels sontentièrement neufs afin de garantir auxpatients et aux professionnels le plushaut niveau de sécurité et de qualité.Grâce à des traitements d’eau de nou-velle génération, l’hémodiafiltrationsera déployée sur le site et permettraainsi aux patients d’avoir accès auxtechniques de dialyse les plus perfor-mantes.

Pour le Centre Hospitalierde Saint-Avold

Cette activité s’inscrit en cohérencedu projet médical soutenu par l’ARS.Ce transfert d’activité vient ainsi enri-chir l’offre de soins proposée autourdes soins aigus.Avec son plateau tech-nique performant, le Centre Lourdaccédera à toutes les compétences etinfrastructures présentes au sein del’établissement : bloc opératoire, servi-ces de spécialité comme la diabétolo-gie, la réanimation, l’IRM et le scanner.Aussi, il nous a paru fondamental derespecter certains fondamentaux :

Etant conjointe “ assistante-accom-pagnatrice “ de mon

mari atteint d’une insuffi-sance rénale terminale, jeme suis sentie dès ledébut de sa maladie plei-nement impliquée. Maisbeaucoup de questions sebousculaient dans ma têtesans que l’on puisse medonner des réponses àmes craintes et incertitu-des.Quelle fut notre surprise lorsque lenéphrologue de l’ALTIR, Dr AgnèsMARIOT, nous proposa de nous ins-crire dans la démarche : devenirPatient-Ressource. Mon mari et moiavons accepté cette offre. Nousavons été ensuite informés qu’il yavait une formation dispensée parL’association FNAIR Lorraine en par-tenariat du réseau Nephrolor.Lors d’une séance d’ETP, le Patient-Ressource doit trouver sa place encollaborant en binôme avec un pro-fessionnel de santé.Pendant six journées nous avonsalors suivi, en compagnie d’autresfuturs Patients-Ressources, une for-mation aux programmes :

n E’dire destiné aux patients eninsuffisance rénale chronique,

n Althyse destiné aux patients eninsuffisance rénale chroniqueavancée

n Edugreffe destiné aux patientstransplantés rénaux.

Ce furent six journées d’intenses ren-seignements et expériences. Les for-mateurs d’éduSanté nous ont “ jetésà l’eau “ ; cela veut dire que dès lepremier jour de formation, nousavons été mis dans la situation d’unPatient-Ressource grâce à la simula-

tion des séances d’ETP et à l’aided’outils pédagogiques (une mallette)élaborés en partenariat avec desmédecins, des professionnels desanté et d’éduSanté.

Dans la bonne humeur, mais avecbeaucoup de sérieux, les formateursnous ont guidés à travers les différen-tes étapes des programmes : ensimulant des cas concrets, en travail-lant sur des questions d’ordre diété-tique ou pharmaceutique, etc..

Le message de ces six jours de for-mation se dessinait clairement :

Le but de l’éducation thérapeutiqueest d’aider le patient à gérer aumieux sa maladie et également del’aider à acquérir les compétencesdont il a besoin.

Le vécu du Patient-Ressource témoi-gne à la personne concernée qu’ilpeut surmonter les obstacles de samaladie et ainsi, encore et toujours,profiter de la vie.

Forte de ces enseignements je mesens prête à intervenir lors des séan-ces d’ETP à venir.

Irène JUPPONT - Patient ressource

uuuuuu

“ Des soins de qualité dans unenvironnement

sécurisé.“

“ Un site dédié àla prise en

charge de lamaladie rénalechronique dans

des locauxentièrement

neufs,accueillants …“

“ Quelle futnotre surprise

lorsque le néph-rologue del’ALTIR, Dr

Agnès MARIOT,nous proposa de

nous inscriredans la démar-

che : devenirPatient-

Ressource. …“

ttt Dossier :Formation Patient-Ressource dans le cadre

du programme Education Thérapeutique des Patients (ETP)

100100100100255075255075255075255075 100100100100100100100100100100100100100100100100BLUGRNRED10010010010050505050 10010010010050,39,39100100100100100100100100330 300

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100100100100255075255075255075255075 100100100100100100100100100100100100100100100100BLUGRNRED10010010010050505050 10010010010050,39,39100100100100100100100100330 300

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ttt Dossier :Patients Ressources “Saisons 2”

w Répondre aux attentes des patients,w Promouvoir la prise en charge de

proximité tout en garantissant dessoins de qualité dans un environne-ment sécurisé.

Les équipes médicales, soignantes etadministratives de Freyming-Merlebach accompagneront lespatients et faciliteront la transition etle changement de repères tout endouceur. Un programme de formationaux nouvelles techniques et aux équi-pements de dernière génération(générateurs, traitement d’eau) ren-forcera les compétences des profes-sionnels fortement investis.

L’ASSOCIATION SAINT-ANDRÉ :UNE VOLONTÉ DE POURSUIVRELA PROMOTION DE L’ACTIVITÉDE DIALYSE HORS CENTRE ÀPROXIMITÉ DES LIEUX DE VIEDES PATIENTS

A Saint-Avold…

Soucieuse de renforcer une filièrecomplète de soins sur le secteur deMoselle-Est, l’A.S.A. s’est rapidementinscrite dans cette collaboration avecle Centre Hospitalier de Saint-Avoldaboutissant aux autorisations d’ouver-

ture de nouvelles installations sur cenouveau site flambant neuf !Le programme A.S.A. sur le site Saint -Avold se traduit par :

w Une Unité de Dialyse Médicaliséecomposée de 4 salles de traitement(1 salle de 4 postes, 1 salle de 2 pos-tes et 2 salles individuelles), d’unbureau infirmier et de locaux logis-tiques.

L’unité de dialyse médicalisée a étépensée de manière à offrir à chacun etchacune des espaces lumineux et spa-cieux.

w Près de 40 m2 d'espaces dédiés auxactivités de Dialyse Péritonéale etd'Education Thérapeutique complè-tent l'offre de soins mis à la disposi-tion des patients.

…mais aussi sur le secteurde Freyming-Merlebach

Le maintien des activités de l’A.S.A. enUDM et Autodialyse sur l’Hôpital deFreyming-Merlebach permettront éga-lement de répondre aux besoins et derépartir une offre de soins au plusjuste, dans les bassins de population enMoselle-Est.

“L’unité de dialyse

médicalisée a étépensée de manière

à offrir à chacun et

chacune des espaces

lumineux et spacieux”.

“ Nous sommes trèsheureux d’accueillir

ces nouveaux patientsressources et nous

leur souhaitons bonnechance dans leurs

nouvelles fonctions.“

Après deux ans de mise en routedes séances d’éducation théra-peutique en Meurthe-et-Moselle

à NANCY (CHU Brabois, Maison dudiabète et de la nutrition) et à LUNE-VILLE (Maison des réseaux) pour E’direet Edugreffe et depuis 2014, VITTELpour E’dire avec l’AVRS (AssociationVosgienne des réseaux de santé), il appa-raissait que le nombre de patients res-sources devenait insuffisant au regarddes sollicitations.

Toutes ces sollicitations, présentes et àvenir, nous mettaient dans la nécessitéde former d’autres patients ressources.

L’Agence Régionale de Santé deLorraine a reconnu l’intérêt de cette ini-tiative et a accordé une subvention auréseau Néphrolor pour former et inté-grer d’autres patients ressources.

Un appel à candidature a été lancé dansle bulletin Lorreinfo en décembre 2013.Fin mars 2014, suite à cet appel, nousavons reçu 16 candidatures. Lors del’étude de ces candidatures, 2 n’ont pasété retenues. 14 ont été invitées à unentretien individuel :

n 1 pour la Meuse,

n 2 pour la Moselle,

n 8 pour la Meurthe-et-Moselle

n 3 pour les Vosges

Sur ces 14, deux se sont excusées.

Le 10 juin 2014 a eu lieu une réuniond’information avec présentation des dif-férents programmes de formation. 12personnes ont participé à cette rencon-tre.

Les premières journées de formationdébutaient les 25 et 26 septembre, 9personnes ont participé à ces deuxjours.Après ces deux journées, il restait7 personnes pour suivre les autres pro-grammes.

Les formations aux différents pro-grammes : E’dire, Althyse et Edugreffeont eu lieu en octobre.

E’dire a été suivi par 6 patients ressour-ces : 5 de la Meurthe-et-Moselle, 1 desVosges.

Althyse a été suivi par 8 patients res-sources. Ils sont tous de la Meurthe-et-Moselle. 4 anciens patients ressourceset 4 nouveaux. Ce programme n’existaitpas lors de la première formation.

Edugreffe a été suivi par 5 patients res-sources de la Meurthe-et-Moselle.

Suite à ces formations, deux rencontresont eu lieu avec les professionnels desanté et les patients ressources. La pre-mière a eu lieu le 25 novembre ; elle aréuni 26 personnes d’Edugreffe etd’Althyse. Nous avons travaillé par grou-pes sur les thèmes suivants :

n Patients experts ou ressources,

n Responsabilité et engagement desintervenants (professionnels desanté et patients ressources),

n Education thérapeutique et vie pri-vée

n Au-delà de la co-animation

Afin d’élaborer une charte. Cette chartesera signée par les professionnels desanté et par les patients ressources.

La deuxième rencontre a eu lieu le 11décembre pour E’dire où nous avonseffectué des jeux de rôle sur l’animationet la co-animation.

Nous sommes très heureux d’accueillirces nouveaux patients ressources etnous leur souhaitons bonne chance dansleurs nouvelles fonctions.

A ce jour, nous comptons 15 patientsressources formés, à la disposition deséquipes médicales de Lorraine.

Joëlle JACQUART

Vice-Présidente chargée de l’ETP

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Après une période de restructuration des établis-sements de Moselle-Est, vient la concrétisationd’un projet validé par l’A.R.S. répondant auxbesoins de la population traitée par dialyse chro-nique.Un site dédié à la prise en charge de la maladierénale chronique dans des locaux entièrementneufs, accueillants et équipés de matériel de der-nière génération ouvrira ses portes au printemps2015.

Cette réalisation concrétise un partenariat mobili-sant compétences et expertises médicales sera enmesure d’offrir aux patients un parcours de soinsorganisé au plus proche de leur domicile et l’accèsà l’ensemble des modalités de traitement.De quoi garantir la qualité de la prise en chargequi s’accompagnera sans aucun doute du retourdes patients traités en dehors du territoire !

Hervé LABORDEDirecteur Hôpital de Freyming-Merlebach

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“… la concrétisation d’un projet validé par l’ARS répondant auxbesoins de la population dialysée …”

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