Les comportements-défis : de la théorie à la pratique · 2019-01-16 · Les comportements-défis...
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Les comportements-défis : de la théorie à la pratique
Eric Willaye, PhD Fondation SUSA - UMONS
Journée annuelle de l’APEPA Namur 22/11/13
Siège de l’APEPA asbl : Maison de l’Autisme Rue de l’Aurore 98, 5100 JAMBES,
Tél/Fax : 00 32 (0)81 744 350 – [email protected]
Siège de l’APEPA asbl : Maison de l’Autisme Rue de l’Aurore 98, 5100 JAMBES,
Tél/Fax : 0032 (0)81 744 350 – [email protected]
Madame, Monsieur, Nous avons le plaisir de vous inviter à notre colloque sur l’autisme : les troubles du comportement et les comportement-défis, gestion et prévention, que nous organisons le 23 novembre prochain à l'occasion de la journée nationale annuelle de l’APEPA asbl. Cette journée de conférences et d’ateliers aura lieu au Campus Provincial de Namur, de 9h00 à 17h00. Vous trouverez à l’intérieur de ce document le programme détaillé de la journée et un plan d’accès. Nous avons veillé à inviter des conférenciers de haut niveau qui sont à la pointe de l’actualité et qui sont également des professionnels de terrain, riches en expériences. Lors des ateliers, vous pourrez les rencontrer et témoigner vous-mêmes. Tous, nous l'espérons, feront avancer parents, professionnels, étudiants et sympathisants dans leur connaissance et leur approche de la personne avec autisme. En espérant vous rencontrer le 23 novembre, nous vous prions d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de nos sentiments les meilleurs.
L’équipe de l’APEPA.
L’APEPA asbl
Association de Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme
vous invite à sa journée annuelle Autisme : troubles du comportement
et comportements-défis, gestion et prévention
le samedi 23 novembre 2013
Adresse du jour :
Campus Provincial de Namur
Rue Henri Blès 188-190, Salzinnes - Namur Parking du Campus
Bus n°27 au départ de la gare de Namur
Adresse du jour :
Campus Provincial de Namur
Rue Henri Blès 188-190, Salzinnes - Namur Parking du Campus
Bus n°27 au départ de la gare de Namur
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Autisme a une définition « comportementale »
A. Déficits persistants dans la communication et l'interaction sociales sans égard au contexte
n Expression
n Réception
B. Modèles de comportements, activités ou intérêts restreints et répétitifs
n Dimension sensorielle
C. Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance
D. Les symptômes mis ensemble limitent et altèrent le fonctionnement quotidien
TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME
DSM 5 (mai 2014)
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Autisme et comportements-problèmes
n Comportements répétitifs (questions, bruits, …)
n Autostimulation (sensorielles)
n Automutilation
n Agressions
n Comportements « anti-sociaux »
(opposition, masturbation, déshabillage,…)
n Destructions
n Comportements alimentaires
Ou comportements-défis … s’ils sont intenses
Le degré de déficience intellectuelle est un prédicteur de la fréqiuence et de la sévérité des troubles du comportement.
Combien, parmi les personnes avec autisme, présentent des troubles du comportements ?
Quelle définitions des troubles du comportement ? C’est souvent l’environnement qui la donne.
Prevalence)of)challenging)behavior)within)the)sample.)McTiernan,*et*al.*2011 N=#170#(age#3,14;##mean=#8)Challenging#behavior# Frequency Percentage
At#least#one#behavior 163 93,7All#three#behaviors 62 35,6SIB 85 48,9Stereotyped#behaviors 160 92Aggressive#behaviors 98 56,3SIB#and#aggression 63 36,2SIB#and#stereotyped#behaviors# 85 48,9Aggression#and#stereotyped#behaviors## 94 54No#challenging#behaviors 11 6,3
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n Nuit à la santé ou à l’intégrité physique de la personne elle-même n Suscite l’utilisation de moyens de contrôle physique de la personne n Compromet le niveau d’intégration résidentielle de la personne n Compromet le niveau d’intégration communautaire de la personne dans les sphères
autres que résidentielle n Compromet les liens sociaux de la personne pertinents à son réseau de soutien n Nuit à l’adaptation de la personne ou à ses apprentissages n Amène des conséquences sur le plan légal et juridique pour la personne n Amène une hospitalisation dans une unité fermée de psychiatrie n Nécessite une surveillance accrue de la personne elle-même n Nuit à la santé ou à l’intégrité physique d’autrui n Perturbe les activités d’autrui n Génère chez autrui du stress et de la détresse n Génère des conflits dans son réseau social (familial ou de services) n Porte atteinte à la propriété (de la personne ou à celle d’autrui)
Définition des Troubles graves du comportement auprès d’une population ayant une D.I. ou un T.E.D. Groupe de recherche CEMTGC : Tassé, Sabourin, Garcin & Lecavalier (2007)
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Comprendre Est indispensable pour agir
Agir sans comprendre engendre le risque d’augmenter le comportement
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Après Avant
A-B-C … « simple » Un modèle pour comprendre ce qui est complexe ?
B
Comportement
A
Antécédents immédiats
Ce qui est là avant et qui va
favoriser le comportement
C
Contexte conséquent
Ce qui va se passer après le comportement
SE
Evénements contextuels
Diagnostic Santé
Conditions de vie
Conditions relationnelles
…
Establishing operation
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Histoire Toute ressemblance avec des faits réels ne serait le fruit que de l’imagination de l’auteur
n Les courses ont lieu en fin de journée, maman, papa et leur enfant sont fatigués et un peu nerveux à cause d’une journée difficile.
n Au supermarché, il y a beaucoup de monde (donc, beaucoup
d’observateurs!), pas mal de bruit et les petites voitures sont bien en évidence à l’entrée de chaque caisse.
n L’enfant demande d’acheter une petite voiture; papa et maman lui refusent. Leur fiston se met alors à crier et à donner des coups de pied à papa.
n Finalement, papa et maman lui achètent et l’enfant se calme. C’est la Nème fois que les choses se passent de la sorte.
+A-B-C … « simple » Un modèle pour comprendre ce qui est complexe ?
B
Comportement
A
Antécédents immédiats
Ce qui est là avant et qui va
favoriser le comportement
C
Contexte conséquent
Ce qui va se passer après le comportement
SE
Evénements contextuels
Diagnostic Santé
Conditions de vie
Conditions relationnelles
…
B
Crie et frappe
C
Obtient la petite voiture
A
Petites voitures en évidence
SE
Fin de journée
Observateurs
REFUS
Fatigue
Monde et bruit
Establishing operation
Nème fois
+ Parce que tout cela est rendu plus complexe avec l’autisme
Problèmes de comportements
Difficulté à comprendre les situations sociales
Ce que l’on voit
Ce que l’on ne voit pas …
Difficulté à exprimer ses besoins, attentes, émotions
Difficulté à imaginer à quoi s’occuper
Sensibilité particulière (bruit, lumière, odeur, contact,…)
Sensibilité particulière aux changements
Difficulté à comprendre la communication
Difficulté dans l’organisation du temps : frustration
+ + + + + +
+ Evénements contextuels
• Problèmes médicaux (dentaires, gastriques, intestinaux, gynécologiques, …)
• Co-morbidité
• Discontinuité des programmes
• Discontinuité des services
• Imprévisibilité organisationnelle
• Effets secondaires majeurs de la médication psychotrope
• Variation de la médication
• Quelle valorisation ???
• Transitions de la vie : adolescence, entrée dans un service résidentiel
+ L’autisme ne met pas à l’abri …
² De ne pas aimer ce que l’on vous propose à manger …
² D’avoir des démangeaisons à un endroit gênant …
² De ne pas vouloir faire, aujourd’hui, cette activité pourtant habituellement appréciée …
² D’avoir un besoin urgent d’aller aux toilettes …
² De ne pas supporter les odeurs « collectives » …
² De ne pas être très en forme aujourd’hui …
² De ne pas aimer les puzzles ou la musique …
² De ne pas apprécier tel membre de l’équipe éducative …
Comment réagiriez-vous si vous n’aviez pas la communication … et que les obligations sont fortes ?
Protocole médical …
Génétique Dentisterie-Orthodontie
Allergologie
Oto-rhino-laryngologie
Ophtalmologie Dermatologie
Gastro-entérologie
Urologie Gynécologie
Neurologie Psychiatrie Orthopédie
… COORDONNE
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Fonctions
A quoi cela peut-il bien leur servir ?
6 classes de fonctions (O'Neill et al, 1990)
BalancementsDégagementd'endorphineStimulation visuelle
Obtenirdes stimulation internes
Sourires,EtreintesSurpriseRegardssévèresRéprimandes
Attention
NourritureActivité
préféréeArgent
Objets/Activités
Obtenir des stimuli externes
Obtenirdes évènements désirables
DouleursIrritation de la peauFaim
Eviter ou échapperà des stimuli internes
Sourires,EtreintesSurpriseRegardssévèresRéprimandes
Attention
TachesdifficilesChangements
de routineInterruption d'une activité préférée
Objets/Activités
Eviter ou échapperà des stimuli externes
Eviterdes évènements indésirables
Fonctions des problèmes de comportements
+
Intervention efficace C’est d’abord un temps d’évaluation et d’observation fonctionnelle
+
Punir n’a jamais appris à quelqu’un ce qu’il est sensé faire à la place. Les stimulations aversives que nous utilisons le sont-elles vraiment pour les personnes auxquelles elles sont adressées ? La punition est-elle seulement efficace ?
Privations Remontrances Violences Isolements abusifs
+In
terv
enti
on
Appren&ssage è Comportement ü Communica)on « fonc)onnelle » -‐
STOP – FINI -‐ NON ü Autonomie … s’occuper seul ü Scénario sociaux ü Apprendre à comprendre les autres ü Jeux de rôles ü Self-‐management
ü AGen)on : on n’apprend pas sans être récompensé de ses efforts
PRO-ACTION
Réac&on è Conséquences ü Ex)nc)on – Indifférence ü Amende (coût de la réponse) ü Time-‐out (« isolement » par rapport au
renforçateur) ü Répara)on ü RNC
ü Place de la médica)on ?!?!?!
ü Pas de Ré-‐ac)on sans PRO-‐ACTION
ü COHERENCE et durée
RE-ACTION
Préven&on è antécédents ü PREVISIBILITE ü Carnets de règles – Règles explicites
(visuelles) ü Contrats de comportements … posi)f
… avec un code (tarif) ü Adéqua)on du niveau des ac)vités ü Organisa)on des tâches ü Aménagement des espaces ü Aménagement de VOTRE
communica)on ü Aménager les facteurs déclencheurs
+ Et modification des systèmes
n Familiaux : formation, support … précoce n Equipes : dynamique, formation, supervision, constat
vers l’intervention n Management : formation, garant du projet,
engagement, … n Organismes-associations : projets, valeurs, … n Législations : normes, obligations, droits, … n Philosophiques/culturels/idéologiques : place des
personnes avec handicap, … n Pouvoirs : statut des personnes, recherche, … n Et la science …
+
Ressources
+ Outils pour les parents
www.participate-autism.be
+ Un médication avec des outils
Helping Parents, Youth, and Teachers Understand Medications for Behavioral and Emotional Problems: A Resource Book of Medication Information Handouts, Third Edition. Dulcan, M.K., 2007
Fuentes, J., Cundin, M., Gallano, I., & Gutiérrez, J.L. (s.d.). Pharmautisme. Sistema protocolizado de tratamiento psicofarmacologico en personas con autisme y otros trastornos del desarrollo. San Sebastian: GAUTENA. WWW.pharmautism.org
+ Outils pour les équipes
http://uappbs.apbs.org/pbsModules/index.html Université du Kansas
http://www.specialconnections.ku.edu/cgi-bin/cgiwrap/specconn/index.php Université du Kansas
Positive Behavior Support Training Curriculum – AAMR (Reid & Parsons, 2002)
+R
ESS
OU
RC
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Solving Behavior Problems in Au4sm by Linda A. Hodgdon Quirk Roberts Publishing 1999Solving Behavior Problems in Au4sm by Linda A. Hodgdon Quirk Roberts Publishing 1999
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ISBN 978-2-8041-8273-1EVINCODE
I S S N 0 7 7 9 - 9 1 7 9
La présence de comportements-problèmes graves (aujourd’hui parfois appelés « comportements-défis ») chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou de l’autisme engendre bien souvent un sentiment d’incompréhension, voire d’impuissance, dans leur entourage (famille, personnel éducatif, spécialistes). Ce sentiment est tel que, l’intensité de ces comportements peut conduire à une exclusion sociale, voire au développement de mauvais traitements.
Évaluation et intervention auprès des comportements-défis offre un modèle de compréhension actuel de cette problématique et dresse un éventail des différentes stratégies d’intervention disponibles. Ces stratégies sont regroupées dans un outil d’évaluation fonctionnelle (questionnaires, outils d’observation directe, analyses fonctionnelles, plan d’intervention,…) intégré à un logiciel permettant l’édition de rapport ou le traitement des données.
Ce livre est principalement destiné aux psychologues, pédo-psychiatres spécialistes de l’autisme, orthophonistes et membres de personnel éducatif. Il s’adresse également aux familles et proches des personnes présentant des déficiences intellectuelles et/ou de l’autisme et souffrant de comportements-défis.
Qu’est-ce qu’un FRPSRUWHPHQW�GpÆ�"
Comment les comprendre HW�OHV�LQWHUSUpWHU�"
Comment y faire face HW�LQWHUYHQLU�"
Comment aider l’entourage à réagir et les personnes
elles-mêmes à ne pas s’enfermer dans ce type
GH�FRPSRUWHPHQW�"
Éric Willaye
est Docteur en psychologie. Il dirige le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme (SUSA) à l’Université de Mons-Hainaut (Belgique), et est chargé d’enseignement dans le domaine de la clinique comportementale. Il assure également de nombreuses formations de professionnels et de parents, en particulier sur le thème de la gestion des comportements-problèmes.
Ghislain Magerotte
est Docteur en Psychologie et Professeur à l’Université de Mons-Hainaut (Belgique), il y assure des activités d’enseignement et de recherche sur les déficiences intellectuelles et l’autisme. Il est particulièrement concerné par les défis actuels que constituent l’intervention précoce intensive, l’inclusion à l’âge scolaire et l’accompagnement des adultes, notamment sur le plan du logement dans la communauté.
www.deboeck.com
QU’EST-CE QU’UN COMPORTEMENT-DÉFI ?
COMMENT LES COMPRENDRE ET LES
INTERPRÉTER ?COMMENT Y FAIRE FACE ET
INTERVENIR ?COMMENT AIDER
L’ENTOURAGE À RÉAGIR ET LES PERSONNES
ELLES-MÊMES À NE PAS S’ENFERMER DANS CE TYPE
DE COMPORTEMENT ? QU’EST-CE QU’UN
COMPORTEMENT-DÉFI ?COMMENT LES
COMPRENDRE ET LES INTERPRÉTER ?
COMMENT Y FAIRE FACE ET INTERVENIR ?
COMMENT AIDER L’ENTOURAGE À RÉAGIR
ET LES PERSONNES ELLES-MÊMES À NE PAS
Déficience intellectuelle et/ou autisme
2e édition
Questions de personne TED
Eric Willaye, Ghislain Magerotte
ÉVALUATION ET INTERVENTION AUPRÈS DES COMPORTEMENTS-DÉFIS
Cet outil d’évaluation est disponible sous la forme d’un CD intégré à l’ouvrage.
Troubles Envahissants du Développement
Aveccet ouvrage : Outil d’évaluation complet
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ISBN 978-2-80411-771-9INCOCL
I S S N 0 7 7 9 - 9 1 7 9
L’Intervention Comportementale Clinique a pour objectif de favoriser le développement de tout enfant, adolescent ou adulte. Elle trouve une application toute particulière lorsque celui-ci présente des troubles du développement ou est en situation de handicap ou d’inadaptation
Consacré essentiellement au modèle comportemental, aussi dénommé A.B.A. (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement), cet ouvrage présente les différentes démarches de l’intervention depuis la fixation des priorités et des objectifs, la mise au point du programme d’intervention sur base d’une hypothèse fonctionnelle, jusqu’à son application, son évaluation et la communication aux personnes concernées ainsi qu’à la communauté scientifique. Il aborde également deux problématiques actuelles concernant, d’une part, la sensibilité sociale de l’enfant à l’attention de l’adulte, en particulier s’il a de l’autisme, et, d’autre part, la formation d’intervenants cliniciens de qualité.
L’intervention est « positive » puisqu’elle se focalise sur les apprentissages assurant à la personne une meilleure qualité de vie et sur la « généralisation » des progrès dans tous les milieux de vie (famille, école, travail, loisirs, etc.). Elle est également « clinique », en s’adaptant aux caractéristiques de chaque personne et famille concernée.
Cet ouvrage est principalement destiné à tous les intervenants impliqués dans des structures scolaires, éducatives, sociales, médicales et médico-sociales ainsi qu’à toute personne concernée par les enfants, adolescents et adultes ayant des troubles du développement.
Qu’est ce que l’Intervention Comportementale Clinique ? Comment appliquer l’A.B.A.
dans un souci d’éthique et d’amélioration
de la qualité de vie ? Quelles sont les compétences
requises pour bien appliquer cette démarche ?
Ghislain Magerotte
Docteur en Psychologie, Professeur émérite à l’Université de Mons, Président de la Fondation d’utilité publique Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme.
Eric Willaye
Docteur en Psychologie, Directeur scientifique du Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme et du Centre de Référence en autisme à l’Université de Mons.
Jacques Forget, Ph.D. Professeur et Mélina Rivard, Ph.D., Laboratoire des sciences appliquées du comportement, Département de Psychologie, Université du Québec à Montréal (UQAM)
Ghislain Magerotte - Eric Willaye
Avec la collaboration de : Jacques Forget Mélina Rivard
INTERVENTIONCOMPORTEMENTALECLINIQUE
Questions de personne HandicapHandicap, Accompagnement, Soins
www.deboeck.com
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Services …
ESCAPE et …
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2013
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Bruxelles, Mons, Liège Mons
6 à 8 personnes 12 à 15 personnes
Groupe de suivi
+ Remerciements : Caroline Adan, Isabelle Bock, Anne Caillau, Françoise Colleye, Nadège Crombez, Nathalie Dieu, Martin Evrard, Valérie Fromont, Laurence Géradon, Karelle Genart, Amandine Gillain, Arnaud Glacé, Laurie Grillaert, Cécile Habets, Nicolas Harvengt, Magali Hupez, Tristan Leclercq, Hervé Locht, AnaÏs Luyckx, Catherine Magerotte, Pauline Manteau, Delphine Naizy, Eugénie Nicolas, Michaël Opbourck, Jessica Rochmans, Morgane Roels, Céline Rompen, Hugo Tapia, Delphine Vandewiele – Intervenants
Etienne Bouillon, Pierre Defresne, Fany Prayez, Lionel Van Maldergem – Médecins Louise Abraham, Evelyne Andries, Pauline Belvèze, Sarah Dewulf, Pascale Grevesse, Amandine Lorge, Michèle Moro, Valérie Ninane, Vincent Pirard, Mélanie Thiry - Paramédicaux
Katharina Bach, Nastasia Blaise, Marie-Hélène Bouchez, Marie-Françoise Blondiau, Joséphine Delmotte, Monique Deprez, Magali Descamps, Chloé Godin, Aurélie Hanquet, Nastasia Kurzeja, Véronique Lenoir, Barbara Moro, Aurélie Nihoul, Christelle Ninforge, Vanessa Polazzi, Pascale Tits, Valérie Wislez - Psychologues
Thérèse Boigelot, Frédérique Claus, Martine Mouchet, Hervé Sauvage, Charlotte Verburgh – Secrétariat-Comptabilité
Concernant les comportements-défis, « Il faut agir en homme de pensée et penser en homme d’action. » Henri Bergson (1859-1941)