Les clés de la Maladie de Verneuil (Hidrosadénite Suppurée)

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"Les clés de la Maladie de Verneuil" (encore connue sous le nom d'Hidrosadénite Suppurée ) est un guide pour les patients et leur entourage pour comprendre cette maladie et ses traitements, et les aider à vivre mieux. Conçu par l'AFRH (Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite) il a été validé par les médecins de son Comité Scientifique. Retrouvez-nous sur www.afrh.org

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  • 1. Adresses utiles pour plus dinformations : Les cls de la maladie de Verneuil Association Franaise pour la Recherche sur lHidrosadnite (AFRH) 772 avenue du Professeur Louis Ravas 34080 Montpellier http://www.afrh.fr - http://ados.afrh.fr https://www.facebook.com/pages/AFRH/45925932808 https://www.facebook.com/groups/264713380273594/contac@afrh.fr Antenne Rgionale Ile de France 4 Avenue des Erables Bt. Les Pins 95400 Villiers le Bel http://idf.afrh.fr p.ame@afrh.fr Antenne Rgionale Centre 4 rue Erik Labonne 18000 Bourges http://centre.afrh.fr c.vincent@afrh.fr Antenne Rgionale Alsace-Lorraine 8 rue du chteau 68720 Zillisheim http://alsace.afrh.fr jc.oerthel@afrh.fr Verneuil Angels http://www.verneuilAngels.org https://www.facebook.com/VerneuilAngels Un guide pour les patients et leur entourage pour comprendre la maladie de Verneuil et ses traitements, et les aider vivre mieux.
  • 2. La maladie de Verneuil Sinformer Comprendre Se soigner Eviter les pousses Vivre avec Se faire aider Affronter le regard des autres Cette brochure sadresse vous qui souffrez de la maladie de Verneuil, mais aussi votre famille et vos proches. Son objectif est de vous permettre de : Mieux comprendre votre maladie et limpact quelle a sur votre vie. Connatre les diffrents traitements aujourdhui disponibles. Discuter avec votre mdecin traitant et votre dermatologue plus facilement Aider votre famille et vos amis apprhender les difficults que vous traversez. Etre soutenu par vos proches. Comme pour beaucoup dautres pathologies, plus vous tes inform sur la maladie de Verneuil, plus vous pouvez agir contre elle, et ainsi, tre mieux trait et soulag. Parole de patient Je sais que cette maladie nest pas mortelle, mais elle me fait profondment souffrir. Quand on ma diagnostiqu la maladie de Verneuil vers lge de trente ans, aprs dix ans dignorance, a a t un soulagement mais aussi un choc, et a le reste. En prsence dautres personnes, je misole et je me fais oublier. Certains jours, je ne me supporte pas moi-mme..." Quest-ce que la maladie de Verneuil ? Maladie dermatologique, elle se rpartit en trois stades dont le plus courant est le moins svre (75%), et le plus svre est le plus rare (1%). Elle se manifeste par des nodules rouges, chauds, parfois suppurants qui apparaissent sous les aisselles, la rgion pelvienne et/ou les fesses, mais aussi parfois sur le torse, le visage, le cuir chevelu. 25 % des patients prsentent des formes modres svres, avec des lsions affectant une zone tendue du corps. A ces stades, les lsions sont interconnectes entre elles par des cordons fibreux. En plus de ces lsions, certaines personnes souffrent de fortes dmangeaisons. La maladie de Verneuil est une maladie chronique, voluant par pousses ; celles-ci pouvant tre exacerbes par la fatigue, le stress, une infection, le cycle hormonal des femmes... Dans les cas les plus svres, les pousses sont permanentes. En raison des lsions disgracieuses de cette maladie, celle-ci peut avoir des consquences psychologiques importantes et un retentissement majeur sur votre vie sociale. Avec parfois en plus une atteinte articulaire et/ou des tendons. Les lsions cutanes de la maladie de Verneuil peuvent tre associes une inflammation des articulations. Celles-ci deviennent douloureuses, enfles et chaudes. Le rhumatisme saggrave avec le temps sil nest pas trait efficacement, causant alors une dtrioration irrversible des articulations et des douleurs chroniques. Un diagnostic de SAPHO peut tre pos. Pour plus dinformation sur ce syndrome, nhsitez pas contacter lAIRSS.
  • 3. Une maladie cutane chronique La maladie de Verneuil pourrait tre lie des perturbations locales du systme immunitaire provoquant une inflammation et lapparition de nodules en plus ou moins grand nombre, pouvant former dans les formes les plus svres de vastes placards. Dun point de vue physiologique, les traitements aujourdhui disponibles ne permettent pas de supprimer dfinitivement la cause de la maladie de Verneuil mais den diminuer les symptmes en sopposant aux agents infectieux responsables de la maladie de Verneuil (contrle de linfection, rduction de linflammation). Il existe des traitements locaux et des traitements par voie gnrale, incluant parmi les plus rcents : les biothrapies. La chirurgie dexrse des zones affectes vient complter ce panel thrapeutique. Dans tous les cas, une prise en charge de la douleur sera associ ces traitements. Des consquences pas seulement physiques Les lsions cutanes engendrent des prjudices esthtiques et relationnels importants. Beaucoup de patients se disent trs handicaps par une mauvaise image et mauvaise estime deux-mmes. La maladie de Verneuil peut saccompagner, chez les patients, de perte de confiance en soi voire de dpression, avec souvent un fort impact sur la vie familiale, professionnelle et sociale. Certaines personnes avouent avoir honte de leur corps, refusant des rencontres, des sorties ou de pratiquer une activit sportive. De plus, les consquences sur la vie sexuelle peuvent tre majeures. Ce que vous devez savoir sur la maladie de Verneuil: Cest une maladie cutane inflammatoire chronique avec une composante infectieuse. Ce nest pas contagieux. Cest une maladie ayant un caractre gntique qui a plus de risque de survenir si des membres de votre famille en souffrent (35 % de formes familiales). Il ny a pas de gurison dfinitive, mais on peut contrler efficacement la maladie chez beaucoup de patients au moyen dune antibiothrapie adapte et cible sur les agents infectieux en cause prsents dans les lsions. Certains patients avouent avoir honte de leur corps.
  • 4. Une maladie frquente mal connue des mdecins La maladie de Verneuil touche environ 69 millions de personnes dans le monde, et environ 646 000 en France. Cette maladie est cependant mal connue des mdecins traitants et des dermatologues. En fonction de la svrit de la maladie de Verneuil, cest le mdecin gnraliste ou le mdecin spcialiste qui est le plus mme de prescrire le traitement adquat. Avez-vous ces symptmes ? Le diagnostic prcoce est important. La maladie de Verneuil est une affection chronique. Son retentissement la fois physique et psychologique sur la vie des patients peut tre trs important. Aussi est-il prfrable dtre pris en charge le plus tt possible afin de bnficier dun traitement adapt. En cas de rhumatisme associ, un diagnostic prcoce, avec bien sr un traitement spcifique, peuvent prvenir une altration grave des articulations. Comment le mdecin pose son diagnostic ? Voici certaines manifestations de la maladie de Verneuil et du rhumatisme qui peut y tre associ. Si vous avez lune dentre elles, parlez-en avec votre mdecin. Pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, votre mdecin vous posera des questions sur le dbut de votre maladie, un ventuel facteur dclenchant et sur son volution. ll procdera un examen clinique trs attentif de votre peau. Maladie de Verneuil. Evaluer la svrit de votre maladie de Verneuil... Des nodules rcidivants sur la peau, rouges, avec une coque bien dlimite. Des lsions souvent accompagnes de dmangeaisons, avec coulements plus ou moins purulents frquents. Des atteintes survenant frquemment aux mmes endroits du corps (aisselles, rgion gnitale, mammaire, fessire...). Des lsions pouvant aussi survenir sur la nuque, derrire les oreilles. Rhumatisme. Douleurs dans les articulations. Raideur matinale, souvent accompagne dun mal de dos, durant une heure ou plus. Mouvements ou mobilit rduits des articulations. A noter : Cette liste ne sert pas tablir un diagnostic. Elle est destine vous aider identifier les symptmes qui peuvent tre causs par la maladie de Verneuil. Seul votre mdecin, aprs un examen clinique approfondi, peut diagnostiquer cette affection. Les dermatologues emploient des scores pour valuer de manire prcise la svrit de votre maladie de Verneuil. Ainsi, ils peuvent compter le nombre de lsions, valuer le nombre de zones affectes, la surface de la peau touche par la maladie et limportance de linflammation. ... et ses consquences dans votre vie quotidienne. On peut aussi analyser et mme quantifier limpact psychologique et social de la maladie de Verneuil, grce des questionnaires spcifiques. En 10 questions simples*, Le dermatologue peut savoir quel point la maladie de Verneuil affecte physiquement et socialement la vie dune personne, et peut aussi valuer lefficacit du traitement. Quoi quil en soit, vous ne devez pas hsiter parler votre mdecin des ventuelles consquences que pose votre maladie de peau dans votre quotidien. * Grce au questionnaire de lIndex Dermatologique de Qualit de Vie (DLQI).
  • 5. Bien connatre votre traitement vous aidera. Plus tt vous aurez un diagnostic, plus vite vous pourrez commencer vous traiter. Connatre vos mdicaments vous permettra de mieux prendre en charge votre maladie. En sachant comment, quand, et pourquoi ils sont prescrits, vous aurez une meilleure matrise de ces mdicaments, de leur efficacit comme de leurs ventuels effets secondaires. Le choix de la prise en charge thrapeutique tiendra compte : Des traitements disponibles en fonction du type et de la svrit de votre maladie de Verneuil. De la surface corporelle atteinte et de la localisation des lsions. De vos attentes, de votre tat gnral de sant, de votre ge et de votre mode de vie. Votre mdecin peut vous prescrire : Des traitements topiques ou locaux (sous formes de crmes ou de lotions appliquer directement sur la peau). Des traitements pris par voie gnrale (par voie orale ou par injection). Une antibiothrapie parfaitement cible permet de mettre 53%