L’annonce du diagnostic d’autisme par les

pédopsychiatres français et le point de vue des parents

d’enfants autistes :à propos d’une étude

multicentrique

Nancy, 17 mars 2012

Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

Introduction

Evolution des concepts et des connaissances sur l’autisme

Intérêt croissant pour le diagnostic précoce

recommandations HAS (2005)

Place de l’annonce d’un diagnostic d’autisme

Impression d’un écart entre :

- les représentations des psychiatres

- les attentes des parents d’enfants avec

autisme

L’étude

2005-2007 (Fondation de France)

Angle éthique

Éclairer les pratiques médicales d’ établissement et de transmission d’un diagnostic d’autisme

Tenir compte des attentes des parents d’enfants avec autisme

adapter les pratiques médicales

améliorer le lien thérapeutique avec les

familles

2 types de questionnaires :

- l’un destiné aux pédopsychiatres du service

public (78 questions)

- l’autre aux parents d’enfants autistes (86

questions)

Anonymat

Nombreuses questions ouvertes

Analyse quantitative et qualitative

Traitement statistique des données

Les résultats

1. Enquête auprès des pédopsychiatres

127 questionnaires reçus

Répartition géographique hétérogène

70 % : > 40 ans

Equivalence hommes / femmes

PH, PU-PH, Chefs de Service

Les pratiques diagnostiquesUsage de classifications : 91 %

- DSM IV ou CIM 10 : 40 %

- CFTMEA : 22 %

- Les 2 : 28 %

Usage d’échelles diagnostiques : 65 %

(ADI-R, CARS, ADOS, Vineland)

Prescription de bilans complémentaires : 96 %

- dont 72 % en systématique

- pas de consensus apparent / examens somatiques

L’annonce du diagnostic

Déclarent annoncer le diagnostic : > 90%

- mais < 50% en systématique

Annonce différée voire discutée si :

- tableau atypique (20%), enfant très jeune (10%)

- parents peu prêts à entendre le diagnostic (33%)

Termes utilisés :

- autisme (76%), traits / troubles autistiques (75%), TED (69%)

- expressions plus généralistes fréquentes

- dysharmonie / psychose (25%)

L’annonce est importante pour :

- la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%)

Informations :

- soins (62%), intégration scolaire et sociale (52%), symptômes et concept (50%)

Réactions parentales : tristesse (39%), soulagement (32%)

Vécu des psychiatres : empathie, malaise (37%), mais temps fort pour l’alliance (25%)

Conséquences d’une non-annonce :

angoisse, désarroi des parents (39%)

mauvaise adhésion aux soins (20%), PEC tardive /inadaptée (19%)

déni des troubles (15%)

difficultés dans relation avec enfant / erreurs éducatives (9%)

errance médicale (9%)

2. Enquête auprès des parents d’enfants avec

autisme

235 questionnaires reçus, mères >> pères

31 – 50 ans (85 %)

Régions de provenance hétérogènes

Mariés ou vivant maritalement (82 %)

70 % exercent une activité professionnelle

Modification ou interruption activité : 1 parent sur 3 (surtout mères)

Premières difficultés

Atcd périnataux : 29 %

Repérage précoce : 18 mois ± 6 mois

Parents ++

Trouble des interactions et du langage

1ère consultation : 24 mois ± 6 mois

Pédiatre ++, pédopsychiatre

Bilans pratiqués : 75 % (anomalies dans 13 %)

L’obtention du diagnostic

Age moyen : 4 ans ± 9 mois

Autisme < TED < Sd d’Asperger

2,4 ans en moyenne après repérage 1ers signes

Autisme (27%), traits autistiques (22%), TED (11,5%)

Pédopsychiatre, psychologue, pédiatre

10 % : « pas de diagnostic » ou « termes imprécis »

Le vécu des parents

Concordance entre termes annoncés et représentations parentales (surtout pour autisme, Sd d’Asperger)

Exigence d’un diagnostic précis, d’une information claire et exhaustive

Davantage d’empathie

Satisfaction / termes employés : 60 %

Mais : retard au diagnostic reproché (70 %)

Attentes parentales ≠ recommandations

Les effets de l’annonce

Réactions parentales bien perçues par les psychiatres

Effets sur le couple partagés

Conséquences d’une non-annonce ++ (selon les parents)

- angoisse, culpabilité parentale (28%)

- prise en charge retardée (21,5%) ou inadaptée (14%)

- isolement de l’enfant (13,5%)

- erreurs éducatives (5,5%)

Conclusions et Perspectives

Repérage et consultation précoce

formation / dépistage TED

Évolution des pratiques des pédopsychiatres

Mais écart / attentes parentales :

adapter le contenu de l’information

apportée aux parents

favoriser la réflexion critique / pratiques

d’annonce

Problématiques actuelles …

Merci de votre attention