LA FIN DE VIE EN DEBAT

S. MOREAU Hématologie Clinique et Thérapie Cellulaire,

CHU LIMOGES

« Mourir plus tôt ou plus tard est indifférent;

Sénèque

La mort de Sénèque, vers 1684

Luca Giordano

« Mourir plus tôt ou plus tard est indifférent;

Bien ou mal mourir ne l’est pas »

Sénèque

UNE VISION BOULEVERSEE

DE LA FIN DE VIE

ET DE LA MORT

• Mutation de la science et de la médecine

De l’impuissance médicale à la

toute puissance

Vieillissement, confrontation

à la déchéance et la perte

d’autonomie

Perte de la mort familière…

Fantasme de l’immortalité

Les causes ?

• Modification des valeurs familiales, sociales et économiques de la société

Amélioration des conditions

de vie

Exode rurale … Féminisation

du travail … Déstructuration de

la cellule familiale

Mise en avant du

« jeunisme », du productivisme

et des loisirs

• Mutation de la représentation

religieuse, laïcisation de la

société

• Escamotage des rituels

• Dévalorisation de la réflexion sur

le sens et la valeur de la vie et

de la mort.

Les conséquences ?

• Désocialisation et individualisation de la mort

Rejet de la mort devenue tabou

Isolement de la fin de vie et du mourant

Peur de la souffrance et de la déchéance…et du mourir

Déni de la mort se transforme en déni de la vie • Déplacement de la mort vers les institutions et l’hôpital

Incapacité pour l’entourage d’assumer la mort à domicile

Médicalisation de la fin de vie

Difficulté de l’institution à assumer l’accompagnement et la mort

Problème de formation

Quelles sont les attentes

des malades et de leurs proches ?

• 1. Le refus de la douleur et de la déchéance

– Par la lutte contre la souffrance…

– Par une reconnaissance de la dignité

– Par la mort volontaire

• 2. Affirmer les droits des malades

– Droit à l’information

– Droit au refus d’un traitement… au refus de l’obstination

déraisonnable

– Droit aux traitements à domicile

– Droit de la famille à l’accompagnement

Par la lutte contre la souffrance: - lutte contre la souffrance physique = interdit social: insupportable, inacceptable voir obscène

• La douleur n’est plus rédemptrice • Facilitation et progression de la prescription des antalgiques

puissants • Programme de lutte contre la douleur

- lutte contre la souffrance psychologique - lutte contre les douleurs réfractaires

• perception vécue comme insupportable, ne pouvant être soulagée en dépit des efforts obstinés, sans compromettre la conscience du patient… sédation

Par une reconnaissance de la dignité…

– Crainte de la perte de la dignité

– Leitmotiv… d’un côté des partisans de l’ADMD

et de l’autre de la philosophie des soins palliatifs.

De quelle dignité s’agit-il ?

Humaine ? Sociale ?

Personnelle ?

Par une mort volontaire

- le suicide

• Fait de se donner « seul » la mort

• Homicide toléré et ignoré par le code pénal depuis 1791.

- l’assistance au suicide et l’euthanasie

Nécessité de requérir la médiation d’un tiers, médecin ou non.

- Dans l’assistance au suicide, la personne se donne elle même la mort à l’aide de moyens mis à disposition par le tiers.

- Dans l’euthanasie: acte délibéré par lequel le tiers entraîne directement la mort.

Le refus de la douleur et de la déchéance

– Par la lutte contre la souffrance…

– Par une reconnaissance de la dignité

– Par la mort volontaire

Affirmer les droits des malades

– Droit à l’information

– Droit au refus d’un traitement… au refus de l’obstination

déraisonnable

– Droit aux traitements à domicile

– Droit de la famille à l’accompagnement

Droit à l’information… : - dépend du malade qui reste le seul guide du médecin. - respecte le droit de savoir, le droit de ne pas savoir, la capacité à entendre et la faculté à réagir. - de l’information, à la participation à la décision MAIS … - problème de formation à l’annonce d’une mauvaise

nouvelle

Sentence Verdict Mort

Violence inouïe

La vérité Rythme

Précaution Considération Ambivalence

Basculement de la vie Sidération

Anéantissement

Brutalité de l’annonce

Difficultés d’annonce

Trouver les mots pour le dire Trouver le temps pour le dire

Trouver les moyens pour le dire Moment crucial pour le malade

A l’annonce d’une mauvaise nouvelle

Information

Consentement aux soins

L’information au malade

Charte du patient hospitalisé

Art 3.: L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix thérapeutiques qui le concernent.

Loi 2002-303 du 4 mars 2002

Droit d’une personne d’être informée sur son état de santé. L’obligation d’information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles

professionnelle qui lui sont applicables.

Loi relative aux droits des malades

en fin de vie

22 Avril 2005

….

Droit au refus d’un traitement…

Refus de l’acharnement thérapeutique…

Souhait de traitements à domicile • Conditions: - Accord et consentement libre du patient et de sa famille

- Absence de symptôme incontrôlable

- Aptitude de l’entourage à s’occuper de la personne malade

- Adaptation du logement

- Capacités financières des familles

- Intervention de soignants libéraux

- Collaboration des différents professionnels

- Présence d’un médecin coordinateur

• Limites ….

Besoin de la famille à l’accompagnement:

Conférence de Consensus de janvier 2004

• Contribuer à un meilleur accueil, soutien et suivi des familles

• Solliciter de la part des familles, une personne référent

• Prendre en compte les attentes et besoins des membres de la

familles

• Intégrer la famille à la démarche de soins

• Mettre en œuvre Congé de solidarité familiale

• L’accompagnement au moment du décès.

Quelles sont les attentes

des soignants ?

1. Clarifier les termes employés

2. Refuser l’euthanasie

3. Refuser l’acharnement thérapeutique

4. Garantir une sécurité juridique aux médecins

5. Poursuivre la démarche palliative

Clarifier les termes employés:

• Lever l’ambiguïté des termes utilisés pour décrire les

techniques médicales de la fin de vie

• Distinguer :

– Abstention thérapeutique

– Limitation et arrêt des traitements

– Respect du refus de soin

– Sédation… théorie du double effet

La confusion des mots nourrit

le débat sur l’euthanasie

Refuser l’euthanasie

- un refus unanime des instances ordinales et des sociétés savantes

… pourtant … des pratiques clandestines ……

- problèmes de formation ?

- problèmes d’isolement ?

- évolution sociétale ?...

Euthanasie : un historique surprenant

« EU » : Bien et « Thanatos » : Mort

Euthanasie = bonne mort ou mort douce.

XVIIème Siècle: Bacon F.

« L’office du médecin n’est pas seulement de rétablir la santé, mais aussi d’adoucir les douleurs et les souffrances… procurer au malade, lorsqu’il n’y a plus d’espérance, une mort douce et paisible; car ce n’est pas la moindre partie du bonheur que cette euthanasie. » Distinction entre euthanasie extérieure et euthanasie intérieure.

…

Fin du XIXème siècle: Mettre fin délibérément à la vie de quelqu’un dans le but de le soulager… « Tuer par pitié » = « Mercy Killing »

Aujourd’hui: théorie selon laquelle, il serait licite d’abréger délibérément la fin de vie pour mettre fin au souffrances.

Euthanasie: inflation sémantique…

Active

Involontaire

Sociale

Collective

Passive

Volontaire

Indirecte

EUTHANASIE

Suspension thérapeutique

ou arrêt thérapeutique

Abstention thérapeutique

ou limitation des soins

?

Euthanasie: inflation sémantique…

Euthanasie active: Fait de provoquer délibérément la

mort par administration de produits, utilisés à d’autres fins,

en quantité excessive, dans le but d’abréger la vie et les

souffrances.

Euthanasie passive recouvrirait 2 situations:

Suspension thérapeutique ou arrêt thérapeutique.

« refus de poursuivre une thérapeutique active qui relève de

l’obstination déraisonnable »

Abstention thérapeutique ou limitation des soins.

« refus de l’escalade thérapeutique relevant de l’obstination

déraisonnable »

Euthanasie volontaire: s’il est fait preuve d’une décision

propre du patient d’en finir avec la vie.

Euthanasie involontaire: si l’entourage médical ou

familial exécute l’acte sans le consentement du patient.

Euthanasie indirecte: repose sur la théorie du « double

effet ». Un même acte peut avoir deux effet l’un direct bon

et voulu, l’autre indirect mauvais et non voulu.

Euthanasie sociale, collective …

Que retenir comme définition ?

« Acte qui met fin de manière délibérée, rapide et

indolore à la vie d’une personne atteinte par une maladie

évolutive et incurable conduisant inexorablement à la

mort. » Roy D.J.

Rejeter tout qualificatif

Une euthanasie est toujours une euthanasie !!.

Suspension thérapeutique et arrêt thérapeutique ne sont

aucunement une forme d’euthanasie. La décision médicale

ayant pour objectif non pas le maintien de la vie à tout prix

mais la qualité de la vie.

Qui demande quoi ?

• Du côté du malade:

- Crainte de l’avenir : demande d’euthanasie anticipée

Évolution de la demande avec l’aggravation

- Douleur ou symptômes incontrôlés…

- Sentiment de perte de dignité… vie dénuée de sens

- Modification de l’image corporelle

- perte des facultés mentales -> Dépendance

- Défense psychique : mécanisme de protection

Du côté des soignants:

- Situation paradoxale à

l’acharnement thérapeutique

- Surinvestissement

- « Burn- out »

Du côté de la famille: - Danger de surprotection

identification et décision pour ce que l’on croit

bon pour le malade.

- Demande inconsciente du fait de l’épuisement

Iconographie GRASSPHO 2003

Demande d’euthanasie…

Comment y répondre ?

• Rare.

• Pas de réponse.

• Recherche de causes générant la demande.

• Ambiguïté de la demande d’euthanasie.

• Prudence face à la demande de mort.

Reformuler, initier l’échange, faire préciser la

demande

Euthanasie et législation…

… l’acte d’euthanasie ne constitue pas de point particulier dans le code pénal français.

… le fait de donner volontairement la mort constitue un meurtre puni

d’une peine de 30 ans de réclusion criminelle. … la préméditation constitue un assassinat -> réclusion criminelle à

perpétuité. … tout meurtre est puni de la réclusion à perpétuité, s’il est commis sur

mineur <15ans, ascendant, personnes vulnérables, officier de l’ordre public, témoin ou victime ou partie civile.

Meurtre: Elément matériel ( fait de donner la mort) Elément moral (l’intention de tuer) Mobile indifférent (peu importe le consentement de la

victime) …. Cours d’assises

• Empoisonnement = homicide

Article 221.5 code pénal… 30 ans réclusion criminelle assortie perpétuité si préméditation ou en cas de vulnérabilité

Elément matériel (utilisation de substances de nature à entrainer la mort) + élément moral (l’intention de tuer) + mobile indifférent (Il n’est pas tenu compte du consentement de la victime)

• Délit de non-assistance Article 223.6 code pénal … 5 ans de prison

3 conditions nécessaires:

- le péril : danger grave, imminent, constant

- le secours : soit le porter soi-même, soit l’organiser

- l’abstention volontaire : lorsqu’elle est voulue en pleine connaissance de cause.

Ne peut concerner l’abstention ou la suspension thérapeutique.

• Suicide:

Homicide toléré car ignoré par le code pénal.

• Aide au suicide:

Article 223.13 code pénal… 3 ans de prison

• Incitation au suicide:

Loi de Dailly Barrot (1987)

Article 223.14 code pénal… 3 ans de prison

Quelques législations et fin de vie …

Aux Pays Bas:

• Législation sur euthanasie et suicide médicalement assisté …

avril 2001.

• Procédure conduisant à la reconnaissance de l’acte d’euthanasie:

– Sur le certificat de décès, il est fait mention que le décès survient

à la suite d’un acte d’euthanasie ou suicide médicalement assisté.

– Rapport au procureur sur les circonstances de l’acte, la pathologie,

la consultation d’un confrère, la matérialité du geste.

– Remise à une commission régionale qui décide les poursuites

éventuelles.

• Respect des critères de minutie :

– Situation médicale désespérée

– Souffrance intolérable du patient

– Demande consciente et réitérée du patient

– Information claire et complète de la famille et de l’équipe

soignante.

– Décision médicale pluridisciplinaire

– Absence d’alternative médicale

Il ne s’agit pas d’une légalisation mais d’une dépénalisation

• En Belgique:

- Depuis Mai 2002

– Les critères sont ceux demandés aux médecins hollandais …

• Une affection sans issue

• Le recours à toutes les possibilités offertes par les SP

• Deuxième avis médical et psychiatre

• Demande par écrit

• Délai d’au moins un mois entre demande et acte.

• Directives anticipées de moins de 5 ans devant 2 personnes

majeures

• En suisse:

Condamnation de l’euthanasie mais…

la loi fédérale ne punie pas l’aide au suicide.

• EXIT ou DIGNITAS

• Un médecin de l’association confirme que la demande émane d’un

patient compétent avec une souffrance physique ou morale, quelles

que soient la maladie et l’espérance de vie… prescription des produits

létaux.

• Admission en clinique où le produit est préparé par un soignant ou

membre de l’association, qui aide à mettre fin à ses jours, et soutien

l’entourage…

• Notion de tourisme de la mort

Refuser l’acharnement thérapeutique

Utilisation systématique de tous les moyens dont

dispose la science, dans le but principal de maintenir la

personne en vie, quel que soit son état.

Repousser une mort inévitable par une technique médicale.

Négation de la qualité de vie au détriment de la durée de vie.

Vers une notion de futilité des soins

« Le problème de l’acharnement thérapeutique renvoie à

la question fondamentale de la finalité du geste

thérapeutique, …… devra toujours être orienté vers et pour le

bien de la personne. »

Baudouin J.L – Blondeau D.

Les questions à se poser :

Pourquoi tel soin ?

Dans quel but ?

Quels résultats attendre ?

Quelles conséquences pour le patient ?

Quand limiter ou arrêter les soins ?

Garantir d’une sécurité juridique aux médecins - Nécessité de définir et de condamner l’obstination

déraisonnable

- Sous réserve de bonnes pratiques

… consacrer le droit au médecin de refuser

l’obstination et de prescrire des traitements ou des arrêts de

traitements pouvant mettre en jeu le pronostic vital

- Définir les droits et les obligations des professionnels de

santé et des magistrats

NOTION DE COLLÉGIALITÉ

Démarche

palliative

Poursuivre et développer la démarche palliative

La mort …. Faute d’en parler la société légifère

La loi des droits des malades en fin de vie

de 2005

Jean Léonetti

Démarche palliative

Loi du 22 avril 2005

Démarche palliative Démarche palliative Démarche palliative Démarche palliative

Patient Proches

Soignants …

Personne de confiance Directives anticipées

Distinction Refus de soins/Refus de tous les soins

Distinction Laisser mourir/Faire mourir

Non obstination déraisonnable

Démarche palliative

Théorie du double effet

Collégialité

Le droit au refus d’un traitement - si le patient est conscient : « Toute personne peut refuser ou interrompre tout traitement »

« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir

informée des conséquences de ses choix. Si la volonté du malade de

refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin

doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter des soins

indispensables. »

Article L.1111-4 code de santé publique

Valable pour les thérapeutiques « légères » mais également pour les

suppléances des fonctions vitales. L’arrêt des traitements est différent de l’arrêt des soins

- si le patient est inconscient :

les directives anticipées

Intéressante et importante à prendre en compte dans la

réflexion collégiale MAIS quelle valeur ?

« toute personne majeure peut rédiger des directives

anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état

d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les

souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les

conditions de la limitation ou l’arrêt des traitements…. »

Article 1111-11 du code de santé publique

Décret 2006-119 du 6 février 2006

• validité 3 ans • révocable à tout moment • le médecin doit en tenir compte pour toute décision

d’investigations, d’intervention ou de traitement.

• Document daté, signé, identifié par nom, prénom, date et lieu de naissance.

• En cas d’impossibilité d’écrire ou de signer: nécessité de 2 témoins.

- si le patient est inconscient :

la personne de confiance

« toute personne majeure qui dispose de toutes ses capacités mentales peut désigner, par avance et par écrit, une personne de confiance chargée de présenter en son nom, ses refus de certains traitements et ses préférences thérapeutiques, en cas d’inconscience. »

Articles L.1111-4 et L.1111-6 code de santé public

Qui peut désigner une personne de confiance ?

- personne majeure, qui n’est pas sous tutelle!

- n’est pas une obligation mais un droit

Comment ?

- par écrit.

- obligation pour l’établissement de santé, en début de séjour, de proposer au patient d’en désigner une.

- Possibilité de désigner qu’une seule personne de confiance à la fois.

Qui est la personne de confiance ?

- parent, proche ou médecin traitant

- la personne sollicitée peut refuser

- la décision est révocable à tout moment

Quels rôles pour la personne de confiance ? - rôle d’accompagnant - rôle de consultant - rôle consultatif et non décisionnel

=> Rôle renforcé dans loi sur la fin de vie

« Son avis sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre

avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les

décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le

médecin. »

Le droit à la non obstination déraisonnable

(Art L.1110-5 CSP)

« Le médecin peut renoncer à entreprendre ou poursuivre

des actes de prévention, d’investigation, de soins, lorsqu’ils

apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet

que le seul maintien artificiel de la vie…. dans ce cas, le médecin

sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie… »

Inclusion dans le code de déontologie médicale (Art 37 ) Devoir des praticiens… droit des patients

Procédure de collégialité

Art. R. 4127-37 du code de la santé publique. décret nº 2006-120 du 6 février 2006. Art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006.

La décision est prise :

- par le médecin en charge du patient

- après concertation avec l'équipe de soins

- sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé

en qualité de consultant…… aucun lien de nature

hiérarchique .....

- l’avis motivé d'un 2ème consultant possible…

… le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements

dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure

collégiale dans les conditions suivantes :

Procédure de collégialité

Art. R. 4127-37 du code de la santé publique. décret nº 2006-120 du 6 février 2006. Art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006.

- La décision prend en compte les souhaits

que le patient aurait antérieurement exprimés……

dans des directives anticipées…… l'avis de la

personne de confiance …… celui de la famille ……

des proches.

- La décision est motivée. Les avis

recueillis, la nature et le sens des concertations……

les motifs de la décision sont inscrits dans le

dossier du patient.

En conclusion…

Les avancées de la loi sur les droits des malades en fin de vie …

– Refus de l’obstination déraisonnable, possibilité d’arrêter ou de

ne pas entreprendre des soins futiles

– Droit pour le patient à l’abstention ou à l’arrêt de tout traitement

– Expression de la volonté des malades en fin de vie

– Ancrage des SP dans les services

– Esquisse d’une définition de la théorie du double effet.

Par contre ……

- Persisteront des situations rares et complexes de grandes souffrances et de grandes violences …

- La réponse de la société doit-elle être de permettre au médecin de transgresser l’interdit de tuer ??

- Une loi est-elle capable de faire face à tous les cas humains difficiles ?

- Loi des droits des malades en fin de vie : méconnaissance ou insuffisance ?

Favoriser et développer la réflexion éthique

dans les services de soins

sur le sens de nos pratiques

face aux attentes des patients

en particulier dans l’approche de la fin de vie.....

Mais surtout …

Bibliographie

• Rapport 1708 assemblée nationale «mission d’information sur

l’accompagnement en fin de vie » rapporteur Jean Léonetti

• Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès

soins palliatifs. WWW.legifrance.gouv

• Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades

en fin de vie. WWW.legifrance.gouv

• Loi n°2004-303 relative aux droits des malades et à la qualité du

système de soins. WWW.legifrance.gouv

• Manuel de soins palliatifs. Centre d’éthique médicale.

Éd.Dunod.

• Douleurs, soins palliatifs, Deuil Ed Masson 2ème édition

• Questions et réflexions sur l’application de la loi du 22 avril

2005: J.M.Boles Laennec 3; 2007 p8-22.