Annales Medico-Psychologiques 171 (2013) 567–573

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www.sciencedirect.com

Communication

Evaluation des besoins des patients et

education therapeutique

Evaluation of patient’s unmet needs and therapeutic education

Violaine Tramier *, Francois Petitjean, Evelyne Nouat, Cecile Tschan, Helene Carpentier

Service pharmacie, centre hospitalier specialise, 6 bis, rue du Pave, 03360 Ainay-le-Chateau, France

I N F O A R T I C L E

Mots cles :

Besoins des patients

Education therapeutique du patient

Evaluation

Keywords:

Evaluation

Patients’needs

Therapeutic education

R E S U M E

L’Education Therapeutique du Patient (ETP) constitue un outil precieux au CHS. Ce dernier a souhaite

« identifier les maladies ou situations necessitant l’elaboration d’une demarche structuree d’ETP integree

a la prise en charge du patient ». Un appel a candidature a permis de constituer un groupe de travail ETP.

Ce dernier a monte une enquete permettant d’interroger un echantillon de soignants, de patients et

d’accueillants familiaux. Les resultats de l’enquete ont permis de mettre en lumiere les difficultes et les

besoins des patients. Ces dernieres concernent les themes suivants : poids et alimentation, informations

sur les medicaments et les pathologies, developpement d’activites, aide au sevrage du tabac. . . L’analyse

des resultats montre que concernant les difficultes des patients, il existe un differentiel de point de vue

entre soignants, accueillants et patients. Des sous-groupes ont travaille en binome sur les themes

valides : Medicaments et pathologies psychiatriques, Tabac et sevrage, Equilibre alimentaire et prise de

poids. Afin de poursuivre la reflexion, le groupe a integre les psychologues et le psychiatre. Les membres

ont decide de poursuivre l’evaluation avec la grille ELADEB de Lausanne.

� 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

A B S T R A C T

Therapeutic education aims at helping patients acquire of maintain competencies they need to cope with

chronic illness. It goes further than simple information because its objective is to improve autonomy and

quality of life, not just treatment observance. Therapeutic education is an important instrument for

psychiatric rehabilitation, notably in foster home care. Because of the various possible themes of

therapeutic education, our institution worked toward the identification of situation needing a structured

program of therapeutic education. A pluridisciplinary group was set up, aiming at building structured

therapeutic education programs and following their implementation. This group built a questionnaire

for mental health team members, care givers and patients. Mental health team members expressed their

views during a focus group. They identified several issues such as: food and overweight, digestive

problems, medication side effects, smoking, diabetes. The questionnaire was sent by post to foster

caregivers: 63% of them answered. Sixty-four percent of the answers identify one or several problems

encountered by patients: lack of information concerning treatment (27%), stress due to vexation (26%),

medication side effects (18%), lack of information concerning mental illness (9%). Twenty-four patients

were interviewed, expressing their difficulties: over sedation, loneliness and boredom, anxiety, food,

information concerning medication and mental illness. Patients expressed specific needs: Food and

overweight, information on medication and illness, activities, smoking cessation. This questionnaire,

requiring approximately 45 minutes interview, was living positively by patients. This preliminary

inquiry led to identification of difficult themes for therapeutic education: medication and illness,

smoking, nutritional balance. In order to both identify unmet needs, we decided to use an instrument

developed in Lausanne, called ELADEB (Lausanne instrument to evaluate patients’ needs and difficulties)

� 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

* Auteur correspondant.

Adresse e-mail : vtramier@chsi-ainay.fr (V. Tramier).

0003-4487/$ – see front matter � 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2013.06.010

V. Tramier et al. / Annales Medico-Psychologiques 171 (2013) 567–573568

1. Introduction

L’education therapeutique du patient (ETP) « vise a aider lespatients a acquerir ou maintenir les competences dont ils ontbesoin pour gerer au mieux leur vie avec une maladie chronique »[5]. Elle est desormais reconnue en France comme essentielledans la prise en charge des maladies chroniques puisque lespouvoirs publics ont decide de l’integrer dans un volet de la loi« Hopital, Patients, Sante et Territoires » [8]. Avec l’emergence duSIDA dans les annees 1980, les patients sont devenus deveritables acteurs de leur sante [15]. L’ETP va plus loin que lasimple information car elle repose sur des notions d’autonomieet de qualite de vie, plus que sur l’observance [14,18]. L’ETPimplique le developpement de competences par un apprentis-sage dispense par des professionnels formes. En psychiatrie, l’ETPpeut jouer un role important dans la rehabilitation des patientsdans leur lieu de vie, notamment en famille d’accueil, prise encharge principale du Centre Hospitalier Specialise d’Ainay-le-Chateau [9].

Issu de la creation en 1900 d’une « colonie familiale »accueillant en placement familial des malades mentaux, le CentreHospitalier Specialise d’Ainay-le-Chateau est un etablissementpublic de sante mentale par decret du 9 juin 1970. Il presente uneparticularite par son service d’Accueil Familial Therapeutique ou« AFT » qui compte 387 lits installes et qui organise, enhospitalisation libre, la prise en charge de patients adultessouffrant de troubles mentaux. Cet AFT, defini dans l’arrete du1er octobre 1990 relatif a l’organisation et au fonctionnement desservices d’accueil familial therapeutique, comprend, a l’heureactuelle, 190 familles d’accueil salariees de l’hopital, domicilieesdans un perimetre de 30 km autour du CHS. Elles sont encadreespar cinq antennes infirmieres delocalisees (Ainay, Bessais,Charenton, Lurcy/Valigny, St-Bonnet) [1]. L’objectif de cette priseen charge est de favoriser la readaptation et la reinsertion socialedes patients. Elle associe prise en charge en famille et prise encharge institutionnelle, elle offre a des patients ne pouvant vivreseuls, mais ne justifiant pas pour autant de soins en milieu ferme,une prise en charge therapeutique dans un milieu familialsubstitutif stable, en vue notamment d’une restauration de leurscapacites relationnelles, d’autonomie et de resocialisation ouhabiletes sociales [7]. Le recrutement des patients est realise surl’ensemble du territoire francais. Des services intramurospermettent de completer cette prise en charge : un service desoins psychiatriques prolonges de 30 lits, un service de soinssomatiques de 10 lits, un service d’accueil de 20 lits, un service desoins de longue duree de 40 lits hebergeant des patients d’AFT oude maisons de retraite alentour avec un niveau de dependanceimportant (GIR 1 ou 2).

2. Problematique et contexte

Le CHS est entre dans la demarche d’accreditation en 2002. Ledernier manuel de certification V2010 comprend une referencesur l’ETP, 23a [6]. En septembre 2010, les experts-visiteurs ontindique que, malgre des initiatives d’education interessantes etles diverses activites socialisantes du service ergotherapie,aucune ne relevait de l’ETP. Le CHS avait alors obtenu unecotation « D ».

Les programmes d’ETP existant ont souvent pour objectif,l’amelioration de l’observance des patients a leur traitementprescrit [11,18]. L’observance n’est pas un objectif coherent avec laprise en charge realisee par le CHS d’Ainay-le-Chateau, puisque lespatients sont soit en famille d’accueil, soit en intramuros, la prisedes medicaments prescrits est donc encadree directement par despersonnels soignants ou non. Ces derniers sont garants de la bonneprise du medicament par le patient.

La population des patients du CHS est plutot stable dans letemps. Environ 50 % de cette population souffre de schizophrenie.Cinquante pour cent sont egalement encore issus de l’anciennecolonie familiale avec des pathologies psychiatriques treschroniques ayant evolue sur de nombreuses annees. En effet, sila vocation premiere du CHS etait de permettre la readaptation etla resocialisation dans un temps defini, les structures en aval pourmener a bien le projet therapeutique du patient ne sont passuffisantes. Pour cette raison, les patients restent de nombreusesannees hospitalises au CHS en famille d’accueil. Les anciennescolonies familiales ont accueilli les premiers patients, le CHScomprend donc une population de patients vieillissants, souffrantde pathologie psychiatrique et de pathologies somatiqueschroniques diverses : hypertension arterielle, diabete, insuffi-sance cardiaque, angor, troubles du rythme, BPCO, asthme,psoriasis, cancers. . .

Les programmes d’ETP au CHS peuvent ainsi concerner ungrand nombre de pathologies chroniques, dont les pathologiespsychiatriques mais egalement les pathologies somatiques.

3. Objectifs

L’etablissement a souhaite s’engager dans une demarche d’ETPafin tout d’abord d’informer les professionnels de sante sur lasignification de l’ETP, ses differentes dimensions et ses exigences,et afin de determiner les themes sur lesquels des programmesd’ETP pouvaient etre mis en place au CHS. Cette demarcherepresente la premiere etape de la reference 23a du manuel decertification V2010 : « Les maladies ou situations necessitantl’elaboration d’une demarche structuree d’ETP integree a sa priseen charge sont identifiees. »

4. Materiel et methode

Le suivi de formations en ETP, notamment diplome universi-taire, la consultation des banques de donnees bibliographiques etle parangonnage aupres d’equipes voisines ont permis d’acquerirdes connaissances, des competences techniques et organisation-nelles en ETP [2,3].

La Commission Medicale d’Etablissement (CME) s’est investiedans cette demarche d’ETP en realisant la premiere informationinterne des professionnels sur le sujet en novembre 2010. Aucours de cette meme reunion, un appel a candidature aupres desmedecins et de la Direction des Soins a ete effectue afind’identifier des professionnels souhaitant participer a unprogramme d’ETP. Le groupe de travail ETP a ensuite eteconstitue, il etait compose, a l’origine, essentiellement desoignants (trois infirmieres) ou d’anciens soignants (trois cadresde sante, le Directeur des Soins) et du pharmacien, pilote dugroupe.

Ce groupe de travail s’est reuni courant mars 2011 puisregulierement trois ou quatre fois par an. Sa mission etait deproposer differents themes d’ETP, de formaliser les programmesd’ETP sur les themes retenus au niveau de l’institution etde suivre leur mise en œuvre. Pour mener a bien cette mission,le groupe a choisi de monter une enquete permettant d’inter-roger un echantillon de professionnels de sante (soignants),de patients et d’accueillants familiaux ; elle a ete effectueeau moyen d’une grille simple comportant deux questionsouvertes sur les difficultes des patients et sur leursbesoins pour les patients et les Accueillants Familiaux Ther-apeutiques (AcFT). La reponse des patients a ete recueillie enentretien individuel, les AcFT ont recu le questionnaire lors d’unatelier du medicament et l’ont retourne par courrier. Pour lesprofessionnels de sante, un brainstorming en focus group a eterealise.

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5. Resultats

5.1. Point de vue des professionnels de sante du CHS

La consultation des professionnels de sante sur les themes d’ETPpossibles a ete realisee en deux temps : au cours d’une CME, puis ausein du groupe de travail majoritairement soignant. Apres con-certation, les membres de la CME proposent un theme d’educationdu patient sur ses traitements et leurs effets secondaires, afin de lesprevenir et de mieux les juguler : essentiellement la constipation etla prise de poids. En effet, les psychotropes participent a la prise depoids constatee chez les patients, en lien avec une alimentation malequilibree et un manque d’activite.

Le groupe de travail s’est interroge en mars 2011 sur les themesd’ETP selon une technique dite du focus groupe au moyen de troisquestions cles graduelles :

� e

TaRe

n premier lieu, « Qu’est-ce qui pose probleme aux patients auCHS selon vous ? » ;

� e n deuxieme lieu, au sein des propositions faites, quelles sont

celles qui peuvent permettre de leur faire « acquerir descompetences d’auto-soin et d’adaptation » ? ;

� d ans un troisieme temps, apres ce precedent filtrage, « Qu’est-ce

qui est evaluable facilement parmi les precedentespropositions ? ».

Les resultats sont regroupes dans le Tableau 1, « Resultats dufocus group ».

Au cours de l’echange, les problemes souleves dans un premiertemps sont l’alimentation et la prise de poids, les perturbationsdigestives (notamment la constipation). Ces deux points sont lies aplusieurs facteurs : les effets secondaires des traitementspsychotropes, l’alimentation (grignotage, manque de fibres. . .),le manque d’activites.

D’autres elements relevent certainement des effets secondairesdes traitements : sedation et trouble de la sexualite. La sedationentraıne selon les soignants une compensation par l’usage abusifd’excitants comme le cafe ou le tabac.

Le tabac et le diabete sont tous deux, egalement, des problemespour les patients selon les soignants. Une grande majorite depatients fument et le sevrage tabagique, lorsqu’il est instaure, neconduit que peu souvent a l’arret ou la diminution du tabac au longcours. En ce qui concerne le diabete, les patients ne sont passuffisamment autonomes quant au suivi glycemique et al’adaptation des doses insuliniques, du point de vue des soignants.

bleau 1´ sultats du focus group.

Qu’est-ce qui pose probleme

aux patients ?

Quel theme peut permettre d’acquerir des com

d’auto-soin et d’adaptation

Prise de poids/alimentation Effet secondaire des psychotropes : eduquer pa

a l’alimentation (entre les repas, centre de vie,

Perturbation digestive :

constipation, diarrhee

Sedation creant un comportement

addictif au tabac, cafe

Trouble de la sexualite

Effet secondaire des psychotropes : eduquer en

les patients a mieux identifier les symptomes

annonciateurs, les verbaliser, identifier les cau

eduquer par rapport a l’alimentation, l’activite

les massages

Tabac Aider les patients a gerer l’addiction a la cigare

expliquer l’interet des substituts nicotiniques.

une pathologie chronique : la BPCO

Diabete Eduquer sur les suivis dextro, les modalites d’a

de l’insuline, l’identification des signes d’hypog

d’hyperglycemie. . .

Enfin, ces derniers ont indique que les effets secondaires destraitements posaient globalement probleme aux patients, ce quiinclut les items precedemment mis en evidence : prise de poids,constipation, sedation, mais aussi l’hypotension, les tremblements. . .

Cet echange a permis de faire ressortir aussi des points pourlesquels il est difficile d’eduquer le patient puisque l’institutiondoit d’abord reflechir au moyen de proposer des solutions auxpatients donc changer son organisation, voire sa conception del’accueil du patient : libre sexualite du patient, manque d’activitesproposees, manque d’autonomie dans le traitement.

5.2. Point de vue des patients

Ces derniers ont ete interroges en entretien individuel aumoyen d’un questionnaire simple comprenant deux questionsouvertes afin de faciliter l’echange avec le patient :

� «

pe

r

se

a

ses

ph

tt

. . A

da

ly

Qu’est-ce qui vous pose le plus de difficultes, problemes,souffrances, contrarietes dans votre vie de tous les jours,notamment par rapport a votre maladie, a votretraitement. . . ? » ;

� « Quelles aides des professionnels aimeriez-vous recevoir pour

ameliorer votre bien-etre, toujours en lien avec votre maladie,votre traitement. . . ? ».

Vingt-quatre patients ont ainsi suivi l’entretien en l’espace d’unmois : trois a l’USPP, 15 en AFT (huit a Bessais, quatre a Ainay, troisa l’ergotherapie), six a l’UA. Les resultats de l’enquete sontpresentes dans le Tableau 2.

Les resultats a la premiere question sont regroupes dans leTableau 2, page suivante, sous le terme de « difficultes ». Trente-sept virgule cinq pour cent des patients interroges ressentent uneperte d’aptitude a realiser des activites qu’ils affectionnent et qu’ilsrealisaient auparavant sans probleme (lecture, marche, jardinerie,velo. . .). La raison principale en est la baisse de la vigilance et de laconcentration, ainsi que la fatigue latente. Ces effets sont, soitconsequents de la sedation entraınee par les traitements psycho-tropes, soit de leur pathologie, soit des deux.

Douze virgule cinq pour cent des patients de l’enqueteconsiderent qu’ils ne sont pas malades ou qu’ils n’ont aucunprobleme. Trois patients sur 24 dont deux femmes citent certainsde leurs medicaments et sont curieux d’en connaıtre plus a ce sujet.Quatre patients sur 24 prennent les medicaments qu’on leur donnesans chercher plus d’explication, « en toute confiance » ou « parhabitude ».

´ tences Quel theme est facilement evaluable ?

rapport

lf. . .)

Suivi du poids, de l’IMC

Diminution du nombre de consultations en endocrinologie,

cardiovasculaire au CH de Montlucon (CHM), diminution de la

consommation des hypocholesterolemiants, diminution du nombre

de consultations de dietetique

idant

,

ysique,

Diminution du nombre de consultations aux urgences du CHM

Diminution de l’utilisation de la salle d’urgence de l’USPP

Diminution de la consommation de laxatifs

e, leur` lier a

Diminution de la consommation de substituts nicotiniques

Calcul VEMS, utilisation peek flow

ptation

cemie,

Suivi Hb A1c

Questionnaire controlant les connaissances acquises par le patient

Diminution du nombre de consultations en endocrinologie au CHM

Tableau 2Les difficultes relevees au cours des entretiens et les consequences pour les patients dans leur quotidien.

Type de plaintes Consequences Nb

Fatigue

Vigilance/concentration

Trous de memoire (memoire recente)

Problemes de reveil

Perte de capacite physique et intellectuelle

Handicap, empeche de realiser des activites diverses : menage de l’accueil, longue marche

Reduit les activites intellectuelles : calcul mental, lecture

Probleme pour se lever, pour veiller le soir

Probleme de coordination : lache les objets

9

Ennuis, solitude Essaie de tuer le temps par des activites de lecture, d’ecoute de musique. . . 7

Anxiete, angoisse, stress Empeche de profiter des bons moments de la vie

Sentiment de ne pas arriver a realiser les choses

4

Alimentation insuffisante ou pas au gout du patient Plaisir de manger non satisfait

Grignotage entre les repas et prise de poids

3

Douleur : dos, articulations. . . Empeche la realisation de certaines activites 2

Photosensibilisation Difficulte a vivre comme tout le monde : se cacher du soleil 2

Problemes relationnels avec la FA, avec

les autres patients en intra

Culpabilite

Besoin de liberte

2

Incomprehension de la maladie Interrogations sur la survenue de la maladie 2

Manque d’ecoute (patient de secteur) Pas suffisamment de personnel pour parler, meme a l’hopital 2

Isolement par rapport a la famille naturelle Tristesse 2

Problemes lies aux medicaments Nombreux changements de traitement, trop de medicaments ou gout amer des medicaments 2

Difficulte a articuler/bouche seche Difficulte a s’exprimer, gene quotidienne 1

Gestion de la stomie digestive Reduction des activites initiales que le patient appreciait (jardin) 1

Gestion de l’addiction au tabac Echec des traitements substitutifs 1

Manque de connaissances des effets secondaires 1

Manque d’entrain, d’envie de realiser des activites

(patient de secteur)

Patient replie sur lui-meme

Solitude

1

Problemes erectiles lies au traitement Difficultes dans les relations intimes 1

Tremblements Gene dans les activites 1

Troubles urinaires Nuit entrecoupee par des envies d’uriner 1

Mal de tete 1

Peur d’agression Mefiance 1

Nb : nombre.

V. Tramier et al. / Annales Medico-Psychologiques 171 (2013) 567–573570

Pour la question no 2, les observations des patients sur leursbesoins en ETP ont ete rassemblees dans le Tableau 3.

Douze virgule cinq pour cent des patients interroges pensentque le CHS ne peut rien faire pour eux.

Les demandes des patients relevent essentiellement del’information sur l’alimentation (21 %), sur les medicaments(17 %), sur la pathologie (12,5 %). Les soignants pourraienttoutefois les accompagner de facon plus adaptee en developpantdes activites divertissantes exterieures ou interieures selon 21 %des patients.

La creation d’un temps d’ecoute, d’un espace dedie a l’ecoute,voire aux debats (demande d’un seul patient) est suggeree par troispatients sur 24.

Pour trois patients sur 24 egalement, l’aide a la gestion del’angoisse et des peurs serait un tremplin vers un meilleurepanouissement quotidien.

5.3. Point de vue des Accueillants Familiaux Therapeutiques (AcFT)

Les AcFT ont ete sollicites par la remise a un atelier « Medicamentspour les Accueillants » d’un questionnaire identique au question-naire « patient ». Les reponses ont ete retournees par courrier postal,le taux de retour est de 63 %. Au sein de ces reponses, 64 % desaccueillants decrivent une ou plusieurs difficultes rencontrees parles patients selon eux. Trente-six pour cent estiment que les patientsne presentent aucun probleme particulier.

Les resultats a la premiere question sur les « difficultes » sontpresentes dans le graphique intitule « Principaux problemesrencontres par les patients selon les AcFT ».

Selon ces derniers, les problemes des patients residentprincipalement dans le manque d’information par rapport autraitement (27 %), les contrarietes engendrant du stress a 26 %(changements de famille d’accueil lors des vacances. . .), les effetssecondaires des traitements (18 %), le manque d’informations etla souffrance par rapport a la pathologie psychiatrique (9 %)(Fig. 1).

En reponse a la deuxieme question sur les besoins d’aidedes patients, les AcFT ont propose la mise en place de groupesde parole sur les medicaments et sur la pathologie, ledeveloppement d’activites de divertissement (sorties,ateliers. . .), l’augmentation des places a l’ergotherapie, l’aug-mentation de la presence des professionnels aupres des patientsnotamment a l’accueil en terrain familier (infirmier, psycholo-gue, psychiatre).

5.4. Analyse des resultats et choix des themes d’Education

Therapeutique du Patient a mettre en place

Une comparaison des differents points de vue a ete effectuee,les resultats sont decrits dans le Tableau 4. A la lecture du tableau,on peut noter que les difficultes des patients sont finalementdifferentes des preoccupations des soignants.

Tableau 3Les besoins des patients, ce que le CHS pourrait leur apporter pour ameliorer leur quotidien.

Type de demande Precisions Nb

Aide pour perdre du poids ou pour mieux connaıtre l’alimentation Avec personnel specialise (dieteticien, chirurgien visceral)

Regime et aliments sans iode

5

Informations sur les medicaments Sur les generiques

Sur le mecanisme d’action des medicaments

Sur les medicaments les plus pointus (car les anciens sont prescrits par les medecins)

Sur les effets secondaires

Informations ecrites

4

Activites ou ateliers Jardinerie, menuiserie, marche, randonnees

Musculation, gym tonique, peinture, sculpture

Relaxation, repas ameliore, repas exterieurs

4

Informations sur la pathologie Genese de la maladie

Evolution de la maladie : remission, accentuation. . .

Mesurer l’impact de la maladie, le handicap

3

Arret ou diminution du tabac Patient non decide reellement

Souhait lointain

Suivi medical rapproche

3

Developper l’ecoute du patient Infirmier

Famille d’accueil

Psychologue

Psychiatre

3

Aider a gerer l’anxiete et les angoisses Ecouter

Redonner confiance

Stimuler

2

Discussion, echange, debat Ressenti de la maladie

Ressenti des traitements

Salle avec micro et moderateur

1

Patient de secteur Activites d’un hopital de jour

Repas et/ou visite a domicile

1

Aide pour « aller mieux » Progresser dans le handicap 1

Nb : nombre.

V. Tramier et al. / Annales Medico-Psychologiques 171 (2013) 567–573 571

En effet, le diabete, la constipation, le tabac ne sont pasreellement des problemes pour les patients car ils sont pris encharge par l’institution, ces besoins sont donc a priori combles.

En ce qui concerne la constipation, ce point a particulierementetonne les soignants. Ces derniers redoutent constamment ceteffet secondaire dans leur pratique quotidienne car il peutconstituer une urgence vitale en cas de constipation chroniquese compliquant en syndrome occlusif. Cette preoccupation dessoignants ne semble pas constituer une problematique pour lespatients.

Patients et soignants se rejoignent sur la problematique de lasedation due aux traitements et/ou a la pathologie, meme si ceterme n’est pas utilise par les patients. Toutefois, les consequences

[(Fig._1)TD$FIG]

27%

26%18%

9%

4%4%

4% 4% 4%

Fig. 1. Principaux problemes rencontres par les patients se

de cette sedation pour le patient dans son quotidien ne sont pasbien connues des soignants. La sedation ne constitue pas pourautant une demande d’aide ou d’accompagnement des patients.On peut observer ainsi que les plaintes declarees par les patientsne correspondent pas systematiquement a des demandes d’aide.

Le manque d’activites entraınant l’ennui, le grignotage, laprise de poids, la consommation de cigarettes a ete releve par lespatients, les soignants, les AcFT. Ceci doit constituer un axe dereflexion et d’amelioration de l’institution ; neanmoins, cela nepeut representer un theme d’ETP, a moins d’impliquer les patientsdans la formalisation des activites a mettre en œuvre. Finalement,meme s’ils sont abordes d’un point de vue different, l’alimentation,les traitements et leurs effets secondaires sont des themes

Info / traitement

Contrariétés (susbistances+++

Effets secondaires (somnolence

+++)Info et souffrances / patho psy

Souffrances liées à la famille

Difficultés / tabac

Difficultés / régimes

Problèmes liés à l'analphabétisme

Douleurs diverses

lon les Accueillants Familiaux Therapeutiques (AcFT).

Tableau 4Comparatif des points de vue soignant/patient/Accueillants Familiaux Therapeutiques (AcFT) sur les difficultes des patients.

Point de vue des professionnels Point de vue des patientsa Point de vue des AcFT

Prise de poids/alimentationPerturbation digestive : constipation, diarrhee

Sedation creant un comportement addictif

au tabac, cafe

Trouble de la sexualite

TabacDiabete

Effets secondaires des psychotropes en general

Autres :

Libre sexualite

Manque d’activites

Manque d’autonomie/traitement

Somnolence, fatigue, troubles de la vigilance, perte de

concentration. . .

Ennuis, solitude

Effets secondaires invalidants : photosensibilisation,

difficultes a articuler, manque de connaissances,

problemes erectiles, tremblements, troubles urinaires

Anxiete, angoisse, stress

AlimentationDouleur : dos, articulations, mal de tete

Problemes relationnels avec la FA, avec les autres

patients en intra

Incomprehension de la maladieManque d’ecoute (patient de secteur)

Isolement par rapport a la famille naturelle

Problemes lies aux medicaments : changement de

traitement. . .

Gestion de la stomie

Gestion de l’addiction au tabacManque d’entrain pour faire des activites

Peur d’agression

Manque d’informations par rapport au traitement(psychiatrique et somatique)

Contrarietes/stress engendres par les changements

divers (deplacement, consultations, subsistances. . .)

Effets secondaires : somnolence, fatigue. . .

Manque d’informations et souffrance/pathologiepsychiatriqueSouffrances liees a la famille

Difficulte par rapport au tabacRegimes (diabetique. . .)Analphabetisme

Douleur

Manque de contact : sorties. . .

Angoisse

Gestion de l’argent

a Seules les problematiques retrouvees pour au moins deux patients ont ete indiquees.

V. Tramier et al. / Annales Medico-Psychologiques 171 (2013) 567–573572

concordants retrouves dans la pratique professionnelle dessoignants et des AcFT et le ressenti personnel des patients.

L’analyse des resultats de cette enquete a permis de faireressortir des points communs entre les differentes populationsinterrogees : le manque d’informations sur les medicaments, leurseffets secondaires, sur la pathologie psychiatrique, des difficultespar rapport a l’alimentation associe a un besoin d’aide verbalise parles patients, des difficultes par rapport au tabac associe a un besoind’aide verbalise surtout par les soignants et les AcFT.

L’etablissement a ainsi choisi d’orienter le travail du groupeinstitutionnel sur trois themes preponderants afin de « monter »des programmes d’ETP : Medicaments et pathologie psychiatrique,Equilibre alimentaire, Tabacologie.

6. Discussion

6.1. Les entretiens individuels

Le temps necessaire a la realisation des entretiens a souvent eteplus long que prevu (30 a 45 minutes) ; cependant, cela etaitauditeur-dependant. On peut noter qu’il a ete necessaire derecadrer le patient au cours de l’entretien pour faire emerger lesidees pertinentes. Ce temps d’ecoute a cependant ete tres appreciepar les auditeurs, cette enquete leur a permis de « dedier » du tempsau patient. Il semble que l’experience ait ete positive pour lamajorite des patients. Seule une patiente a manifestement ressentide l’angoisse au cours de l’entretien avec un risque important deresurgence d’idees delirantes.

6.2. Pertinence de la grille et nombre de patients inclus

Les questions ouvertes ont rendu difficile la realisation del’enquete. Les membres du groupe ont juge pertinent d’utiliserune grille plus elaboree permettant de mettre en œuvre unentretien semi-directif [13]. La grille Camberwell Assessment ofNeeds (CAN), qui couvre 22 domaines differents de la viequotidienne, permet d’explorer les besoins combles ou non dupatient, et de comparer leurs avis avec celui des professionnels[10]. Dans le meme esprit, l’outil d’autoevaluation ELADEB(echelle lausannoise d’autoevaluation des difficultes et desbesoins du patient) compose d’images representant 21 situationsde la vie courante pourrait etre interessant au CHS [12]. L’un de cesinstruments de mesure pourrait etre exploite pour realiser une

enquete d’une envergure plus importante et assurer unemeilleure representativite des besoins de la population despatients du CHS [16].

7. Conclusion et perspectives

Malgre une « fidelisation » difficile des membres du groupe detravail, au debut, ce dernier s’est enrichi de professionnels motivesa partir de novembre 2011. Les quatre psychologues et lepsychiatre l’ont integre. Cela a permis de le consolider et de luidonner la legitimite dont il avait besoin pour continuer. Ainsi, lesmembres ont poursuivi la reflexion et choisi d’utiliser l’instrumentde mesure ELADEB. L’interet de cet outil reside dans le fait que c’estle patient qui s’evalue. Six professionnels ont ete directementformes a Lausanne en mai 2012. Actuellement, 23 evaluations ontete conduites entre juin 2012 et janvier 2013 par les deuxpsychologues formees accompagnees ou non de soignants.

Le travail realise a permis de prendre connaissance de l’echelleELADEB et de l’exploiter ; elle est interessante car elle peutcontribuer a construire et reviser le projet therapeutique dupatient a son admission et au cours de sa prise en charge, a batir lesaxes de travail des professionnels prenant en charge le patient, aelaborer des programmes d’ETP repondant aux besoins exprimesdes patients.

Le groupe de travail s’est concentre sur les themes identifiesdans l’etude et a constitue en binome des sous-groupes integrantd’autres professionnels, comme la dieteticienne notamment. Leprogramme « Equilibre alimentaire » a ete formalise et est en coursde test afin d’obtenir par la suite l’autorisation de l’ARS Auvergne.Au plan national, l’ETP s’impose aujourd’hui a nous, profession-nels de sante par la loi, la certification HAS, elle doit respecter unemethodologie rigoureuse [4]. Toutefois, l’ETP, qu’elle soit auto-risee ou non par l’ARS, a le merite, selon le groupe de travail, de lerecentrer sur le patient et son ecoute, et de reequilibrer la relationpatient-soignant [17].

En decembre 2012, les experts de la HAS sont venus de nouveaupour nous evaluer par rapport au manuel de certification V2010 etla reference 23a a monte de deux crans dans la cotation.

Declaration d’interets

Les auteurs declarent ne pas avoir de conflits d’interets enrelation avec cet article.

V. Tramier et al. / Annales Medico-Psychologiques 171 (2013) 567–573 573

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