DIRECTION DE LA SANTE PUBLIQUE POLE PREVENTION PROMOTION DE LA SANTE

EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP)

BILAN 2019 CONCERNANT L’ACTIVITÉ DE L’ANNEE 2018

Introduction

OMS 1998 : L’éducation thérapeutique du patient est un processus permanent intégré dans les soins et centré sur le patient.

Article L 1161 – 1 du CSP : « l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du malade. C’est une part indissociable du soin ».

L’éducation thérapeutique du patient représente une triple révolution :

• Une révolution de la façon dont nous enseignons et de la façon dont nous apprenons. • Une révolution de la posture des soignants et de celle des patients. • Une révolution des soins

A ce titre, l’ETP, qui existe dans les textes depuis seulement 8 ans, a suscité un travail de fond pour la construction des programmes, la formation des équipes, l’acquisition d’un langage et d’une culture commune. C’est pourquoi l’ETP s’impose lentement dans le paysage de l’organisation des soins en France. La région Nouvelle-Aquitaine est la deuxième région française, derrière l’Ile de France, en termes de développement de l’éducation thérapeutique.

Les textes

- Le PRS Nouvelle-Aquitaine 2018-2028 - Les Recommandations de la HAS - La Stratégie Nationale de Santé 2018-2022 - Le rapport du HCAAM de 2018 « Contribution à la transformation du système de santé » - La feuille de route de l’ETP – DGS/SP5 mars 2018 (document en cours d’élaboration au

ministère) - Les actes du congrès 2018 : « Séminaire des unités transversales d’éducation thérapeutique » - Le rapport sur l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées – 2013 - Le PMP des 12 GHT de la région Nouvelle-Aquitaine (2018)

2

- La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018 - Le rapport relatif à la santé mentale octobre 2016 - Le rapport de l’Académie de médecine : l’ETP une pièce maîtresse pour répondre aux nouveaux

besoins de la médecine – 2013 - Le rapport « Mission et organisation de la santé mentale et de la psychiatrie » (2009) - Le Plan cancer 2014-2019 « Guérir et prévenir les cancers : donnons les mêmes chances à tous,

partout en France » - Le Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 - La politique régionale de développement de l’éducation thérapeutique en Nouvelle-Aquitaine

2019-2022 (voir site ARS – page ETP). Pourquoi développer l’Education Thérapeutique du Pa tient ?

� Les maladies chroniques en forte augmentation

La population de la Nouvelle-Aquitaine (5 911 482 habitants en 2015) est âgée : 11,3 % de la population

a 75 ans ou plus contre 9,3 % en France métropolitaine. 19,5 % des Néo-Aquitains souffrent d’une maladie chronique , soit 1 279 526 personnes . Ce nombre est inférieur au décompte obtenu en

répartissant les patients selon la pathologie, puisque les personnes souffrant de poly-pathologies sont comptées plusieurs fois selon leurs différentes ALD ou au sein d’une même ALD.

Les quatre premières causes de la prise en charge d’une personne en ALD aussi bien en France qu’en Nouvelle-Aquitaine sont :

- Les maladies cardio-vasculaires, - le diabète, - les tumeurs malignes et affections malignes du tissu lymphatique ou hématopoïétique, - les psychoses, les troubles graves de la personnalité et l’arriération mentale.

� Un enjeu économique pour le système de protection s ociale

Les remboursements des dépenses liées aux affections de longue durée (ALD) sont un enjeu clé pour l’équilibre des comptes de la santé : ils représentent 60% des remboursements de l’assurance maladie soit près de 90 milliards d’euros. La croissance du nombre de personnes en ALD est très forte : au cours des 20 dernières années, cette croissance a été dix fois plus rapide que celle de la population générale et les dépenses liées à ce régime sont en forte progression (+ 8,5 % par an en moyenne depuis 2002 ).

Le vieillissement de la population et l’arrivée à l’âge de la dépendance des générations issues du baby-boom sont des facteurs tendanciellement importants d’augmentation du nombre de personnes en ALD. (Source : Cour des comptes, Rapport Sécurité Sociale 2016). Sans surprise, ces enjeux du développement de la prévention tertiaire et du développement de l’ETP sont repris dans de très nombreux textes récents.

3

Focus sur maladies chroniques en Nouvelle-Aquitaine (extrait du PRS et chiffres ALD 2015 et 2018) Le dispositif des affections de longue durée (ALD), mis en place dans le cadre de l’article L324.1 du code de la sécurité sociale, permet la prise en charge des patients ayant une maladie chronique nécessitant un traitement prolongé. Les maladies chroniques se caractérisent par leur durée, leur évolutivité, souvent associée à une invalidité et par la menace de complications graves dont le retentissement sur la vie quotidienne et la qualité de vie des personnes sont considérables. Les maladies cardiovasculaires, les accidents vasculaires cérébraux (AVC), le diabète sont parmi les plus fréquentes, car il existe une corrélation de ces maladies au surpoids et à l’obésité dont la prévalence augmente. Souvent liées entre elles, les maladies chroniques se soignent de mieux en mieux mais ne se guérissent pas. La maladie chronique requiert une prise en charge coordonnée et une continuité d’autant plus importante des intervenants de santé, sociaux et médico-sociaux, impliquant le patient lui-même dans la prise en charge de sa maladie. Maladies cardiovasculaires et AVC Les maladies cardio-vasculaires représentent un tiers des bénéficiaires d’une ALD en 2018, en Nouvelle-Aquitaine. Près de 499 000 personnes souffrent d’une maladie cardiovasculaire, dont près de 70 % pour insuffisance cardiaque, maladie coronaire ou accident vasculaire cérébral (AVC) invalidant. 17 000 décès y sont attribués par an. La mortalité par cardiopathie ischémique (toute maladie des artères coronaires, artères irriguant le muscle cardiaque, notamment l’infarctus du myocarde) touche 3 800 personnes en moyenne chaque année, avec des disparités départementales importantes. L’insuffisance cardiaque chronique est la troisième cause de mortalité cardiovasculaire derrière les accidents vasculaires cérébraux et les infarctus du myocarde. Sa fréquence augmente avec l’âge. Diabète Le diabète concerne plus 300 996 (chiffres 2018) patients en Nouvelle- Aquitaine, et plus de 1 200 personnes en meurent chaque année. La surmortalité liée au diabète touche la Creuse, à un degré moindre la Dordogne, les Landes et la Charente. Cancers Les cancers concernent plus de 272 373 patients en Nouvelle-Aquitaine (chiffres 2018) et sont la cause de 16 000 décès en moyenne chaque année. Les contrastes entre les territoires sont là encore importants : on note une surmortalité masculine pour le cancer colorectal dans la moitié des départements et une surmortalité des deux sexes pour le cancer de la trachée, des bronches et du poumon dans un quart d’entre eux. Santé mentale En Nouvelle-Aquitaine en 2018, 180 218 personnes souffrent d’affections psychiatriques, soit 3% de la population (2,4 % en France métropolitaine). Parmi elles, on recense (2015) 9 900 jeunes de moins de 20 ans (1 700 nouveaux patients chaque année). Un tiers de ces jeunes est âgé de moins de 10 ans. Plus de 200 000 patients ont été pris en charge par les structures hospitalières en 2015. 40 % des hospitalisations sont en lien avec des états anxio-dépressifs. 22 % des personnes prises en charge ont moins de 18 ans, avec des écarts de près de 30% entre les départements. En 2018, la santé mentale représente 12 % des ALD en Nouvelle-Aquitaine contre 11 % pour la France entière. Maladies rares Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000 en population générale, selon la définition adoptée en Europe. En Nouvelle-Aquitaine, selon ces chiffres estimatifs, 3 000 personnes seraient atteintes d’une maladie rare. Ces maladies, dans leur grande diversité, présentent des caractéristiques communes : la plupart sont chroniques, les deux tiers sont estimées graves et invalidantes, une part importante d'entre elles est d’origine génétique.

4

� Répartition par type d'affection des bénéficiaires d'une ALD 2018

Ces maladies touchent majoritairement des patients âgées de 65 ans et plus.

Au cours de l’année 2018, 145 375 personnes ont été nouvellement admises en ALD (soit 11,4 % sur

l’ensemble des personnes ayant bénéficié d’une prise en charge au 1er janvier 2018 en Nouvelle-Aquitaine). Ce taux est de l’ordre de 10,9 % en France Métropolitaine.

21%

17%

11%

10%

9%

4%

4%

4%

3%

3%

3%

2%

2%

10%

19%

17%

12%

10%

11%

4%

4%

3%

3%

3%

3%

2%

1%

9%

0% 5% 10% 15% 20% 25%

08 - Diabète de type 1 et diabète de type 2

30 - Tumeur maligne, affection maligne du

tissu lymphatique ou hématopoïétique

23 - Affections psychiatriques de longue

durée

13 - Maladie coronaire

05 - Insuffisance cardiaque grave, troubles

du rythme graves, cardiopathies…

03 - Artériopathies chroniques avec

manifestations ischémiques

01 - Accident vasculaire cérébral invalidant

12 - Hypertension artérielle sévère

14 - Insuffisance respiratoire chronique

grave

15 - Maladie d'Alzheimer et autres

démences

09 - Formes graves des affections

neurologiques et musculaires (dont…

22 - Polyarthrite rhumatoïde évolutive

19 - Néphropathie chronique grave et

syndrôme néphrotique primitif

99 - Autres affections sur liste

Nouvelle-Aquitaine

France métropolitaine

Source : base de données assurance maladie inter-régimes SNIIRAM, champs : régime général, mutualité sociale agricole Les données relatives aux admissions en ALD enregistrées chaque année dans le système d’information de l’assurance maladie sont des données médico-administratives. Selon les préconisations de la CNAMTS, elles ne doivent pas être appréhendées sous un angle purement épidémiologique.

5

30 - Tumeur maligne, 32 677, 24%

08 - Diabète de type 1 et diabète de type 2,

21 169, 15%

05 - Insuffisance cardiaque grave, 19

792, 14%23 - Affections

psychiatriques de longue durée, 13 399,

10%

13 - Maladie coronaire, 12 390, 9%

15 - Maladie d'Alzheimer et autres démences, 8 501, 6%

01 - Accident vasculaire cérébral

invalidant, 8 034, 6%

03 - Artériopathies chroniques, 6 526, 5%

09 - Formes graves des affections

neurologiques et musculaires 3 921, 3%

14 - Insuffisance respiratoire chronique

grave, 3 285, 2%

19 - Néphropathie chronique grave 2 515,

2%

16 - Maladie de Parkinson, 2 186, 2%

22 - Polyarthrite rhumatoïde évolutive,

2 177, 2%

Nouvelle-Aquitaine : Nouvelles admissions ALD en 2018

Source : base de données assurance maladie inter-régimes SNDS 2019

6

I. L’OFFRE EN EDUCATION THERAPEUTIQUE EN NOUVELLE-A QUITAINE

� Un nombre constant de programmes autorisés :

L’ARS Nouvelle-Aquitaine recense 451 programmes d’ETP autorisés au 31 décembre 2018. Ce nombre de programmes d’ETP évolue très régulièrement au gré des autorisations, renouvellements et fins de programmes.

Dans le cadre de la « Politique régionale 2019-2022 » concernant les prévisions de développement des programmes ETP, il est conseillé aux promoteurs de les regrouper sous des autorisations communes, en particulier à l’occasion des renouvellements d’autorisation. Il est également prévu un certain nombre de création de programmes. Cette politique semble avoir stabilisé l’augmentation du nombre de programmes. 222 programmes doivent être renouvelés en 2019 (soi t 49 %).

� Une offre inégalement répartie sur la région

La Nouvelle-Aquitaine est une région vaste et contrastée où coexistent des populations aux caractéristiques très variées. Avec ses 5,9 millions d’habitants au 1er janvier 2015, soit 9 % de la population de France métropolitaine, pour une superficie de 84 000 km², la Nouvelle-Aquitaine est la plus vaste région, et la quatrième région la plus peuplée de l’hexagone. La densité varie fortement selon les départements, de 21 habitants/km² pour le moins peuplé en Creuse, à 68 habitants/km² en Haute-Vienne et jusqu’à 155 habitants/km² en Gironde, qui bénéficie de l’attractivité de la métropole bordelaise, et concentre plus du quart de la population de la région.

2014 2015 2016 2017 2018

Ex Poitou-Charentes 66 84 79 100 104

Ex Limousin 90 84 79 96 96

Ex Aquitaine 219 256 247 253 251

Total 375 424 405 449 451

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

500

No

mb

re d

e P

rogr

amm

es

auto

risé

s

Programmes autorisés

7

L’objectif de l’ARS, indiqué dans le document de « Politique régionale 2019-2022 », disponible sur le site de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, est de promouvoir un accès équitable aux programmes d’ETP sur les territoires. Un accès équitable ne signifie pas que tous les services sont disponibles en tout point du territoire, mais qu’une orientation adéquate permet l’accès à des services de santé adaptés, au bon endroit et au bon moment. Les chiffres présentent un lent rééquilibrage en faveur de l’ex-Poitou-Charentes qui accusait un équipement faible par rapport à sa population et aux deux autres infra-régions.

Les deux départements les plus peuplés de la région Nouvelle-Aquitaine (Gironde et Pyrénées-Atlantiques), ainsi que la Haute-Vienne, département le plus peuplé de l’infra région Limousin, mobilisent à eux seuls plus de la moitié des programmes (53 %) alors que ces 3 départements ne représentent que 44.8 % de la population régionale. Ce déséquilibre semble lié au fait que beaucoup de programmes sont portés par des établissements de santé et que l’offre de santé en établissement est très importante dans ces trois départements.

196%

232%

8712%

Inter Limousin1%

164%

178%

866%

793%

Inter PC1%

245%

3326%

405%

475%

6415%

Inter Aquitaine

1%

RÉPARTITION DES PROGRAMMES PAR DÉPARTEMENT EN NOUVELLE AQUITAINE

8

� L’offre départementale en ETP comparée à la population et au nombre d’ Affections de

Longue Durée (ALD) :

L’activité des programmes régionaux se répartit sur l’infra région Limousine (programmes APF, équipe mobile Diablim, ALURAD), l’infra région Aquitaine (AURAD, REPPOP) et l’infra région Poitou-Charentes (AURA, Programmes MSA). Ce biais sera corrigé dans le bilan d’activité 2019. En tout état de cause, il ne change pas le classement des ratios 2018.

Les progrès de la structuration de l’ETP en région Nouvelle-Aquitaine nous permettent d’afficher un nouvel indicateur : Nombre de personnes prises en charge pour 100 ALD. On peut voir que le ratio précédemment utilisé « Nombre de programmes pour 10 000 ALD » donne des résultats sensiblement différents en termes de classement des départements les uns par rapport aux autres.

La moyenne régionale est de 3.91 malades pris en charge dans un programme d’ETP en 2018 pour 100 « personnes » déclarées en ALD (les déclarations d’ALD ne correspondent pas complétement à un nombre d’individus car un patient peut cumuler plusieurs ALD).

Rapport entre le nombre de

programmes ETP autorisés à la

population prise en charge pour une ALD

Nb d'hab. recensés

en RP 2016

Part dans la

pop. région

Nbre de prog.

au 1er Avril 2018

Part des program

mes autorisés

Nb de prog. pour

100 000 hab.

Patients bénéficiant d'une prise en charge en ALD au 1er janvier

2018

Nb de programmes pour

10 000 ALD

Nb de patient pris en charge

Nb de

patients pris en charge pour 100 ALD

Charente 353 613 6,0% 20 4% 5,6 72 502 2.76 1 404 1.94

Charente-Maritime 639 938 10,9% 36 8% 5,6 145 236

2.48 2 882 1.84

Corrèze 241 871 4,1% 27 6% 11.2 55 952

4.83 938 1.68

Creuse 120 365 2,0% 10 2% 8.3 31 046

3.22 599 1.93

Dordogne 415 417 7,1% 21 5% 5 98 909

2.12 2 612 2.64

Gironde 1 548 478 26,1% 119 26% 7,7 321 806

3.7 18 481 5.74

Landes 403 234 6,9% 21 5% 5.2 95 177

2.21 3 566 3.75

Lot-et-Garonne 333 417 5,6% 21 5% 6,3 73 935

2.84 1 894 2.56

Pyrénées-Atlantiques 670 032 11,4% 66 15% 9,8 141 509

4.66 7 056 4.99

Deux-Sèvres 374 435 6,3% 15 3% 4 77 810

1.93 2 357 3.03

Vienne 434 887 7,3% 28 6% 6,4 82 041

3.41 1 328 1.62

Haute-Vienne 375 795 6,3% 56 12% 14,9 83 603

6.7 6 031 7.21

Prog. régionaux (*)

11 3% 898 *

Nouvelle-Aquitaine 5 911 482 100,0% 451 100% 7,6 1 279 526 3.52 50 046 3.91

France

métropolitaine 64 300 821 11 714 088

*Les programmes régionaux interviennent sur plusieurs départements. Ce qui créé un léger biais méthodologique. Sources : Base de données assurance maladie inter-r égimes SNDS 2019, INSEE RP2015

9

Les départements en dessous de cette moyenne (9) sont par ordre ascendant : La Vienne (1.62), la Corrèze (1.68), la Charente-Maritime (1.84), la Creuse (1.93), la Charente (1.94), le Lot-et-Garonne (2.56), la Dordogne (2.64), les Deux-Sèvres (3.03), les Landes (3.75).

Trois départements sont nettement au-dessus de ce ratio : La Haute-Vienne (7.21), la Gironde (5.74) et les Pyrénées-Atlantiques (4.99).

Le nombre de programmes est corrélé au taux d’équipement en établissement de santé et le recrutement des patients est souvent corrélé à la densité de population. Il est donc logique de trouver ces trois départements très peuplés avec les meilleurs indicateurs. Par ailleurs, les CHU de Bordeaux et de Limoges ont été assez précurseurs en la matière et ont de très nombreux programmes.

Des efforts particuliers ont été faits depuis 2017 pour améliorer la situation des patients de la Vienne, de la Corrèze, de la Charente-Maritime et du Lot-et-Garonne. Nous espérons en sentir les effets dans le cadre de l’activité 2019. Des projets en 2019 et 2020 concernant la Creuse, de la Dordogne, de la Charente et des Landes devraient améliorer à terme la situation de ces territoires.

� Les pathologies couvertes par les programmes d’ETP :

Une nomenclature des pathologies communes sur l’ensemble des départements a été mise en place en 2017. La nomenclature adoptée est celle du Système d’Information de l’Education Thérapeutique du Patient (SI-ETP). Cet outil national est en cours de déploiement sur l’ensemble de la région pour le suivi des programmes. Les pathologies concernées par les programmes d’ETP sont très diverses. Quel que soit le département, les maladies endocriniennes et tout particulièrement le diabète sont des pathologies qui mobilisent le plus de programmes d’ETP. Ainsi 26,1 % des programmes ETP autorisés sur la région Nouvelle-Aquitaine concernent le diabète ou l’obésité. Viennent ensuite les maladies cardio-vasculaires avec 14,2 % des programmes ETP, les maladies respiratoires (asthme, BPCO, insuffisance respiratoire) 8% et les maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson…) 8 %. On peut noter l’augmentation très sensible (+ 3%) du nombre de programmes poly-pathologiques, conformément aux objectifs de la politique régionale.

Répartition des programmes autorisés au 31 décembre 2018 par pathologie en Nouvelle-Aquitaine

Certains programmes infra régionaux couvrent ou renforcent l’offre de programme répertoriée par département. C’est le cas pour les programmes infra régionaux d’IRC portés par :

- l’ALURAD sur les territoires du GHT Limousin. - l’AURA PC qui vient renforcer cette couverture pour les GHT du territoire infra régional Poitou- Charentes. - l’AURAD Aquitaine pour les GHT du territoire infra régional Aquitaine.

C’est le cas également de : - l’équipe mobile DIABLIM, qui couvre avec son programme poly pathologique, le GHT Limousin et la Charente

Limousine (16). - le REPPOP qui couvre avec son programme obésité infantile l’infra région Aquitaine.

Certains programmes, comme ceux pour les maladies rares ne peuvent pas exister en dehors des établissements de référence. Il n’en reste pas moins des couvertures territoriales inégales, analyse qui a été affinée en tenant compte des types de pathologies (gradation des prises en charge), de la couverture géographique réelle des programmes et de l’offre et de la ressource de soin local (cf.« Politique régionale »).

- Les programmes portés par les organismes de l’Assur ance Maladie :

− Les programmes portés par la CNAM

Pathologie 19 23 87

Infra Lim.

16 17 86 79 Infra

PC 24 33 40 47 64

Infra Aqui

Région

Diabète 7 1 11 1 4 8 4 3 0 4 7 6 6 9 0 71

Maladies

cardiovasculaires 5 2 3 0 1 6 4 1 2 4 19 2 3 12 0 64

Obésités 4 0 6 0 4 5 4 2 0 2 10 4 1 4 1 47

Maladies

respiratoires 1 1 4 0 2 3 2 2 2 1 5 1 0 12 0 36

Psychiatrie 1 1 3 0 2 5 2 0 0 1 13 0 2 5 0 35

VIH/MST/VHC 2 0 2 0 1 0 1 1 0 0 4 1 1 2 0 15

Maladie

rhumatologiques 0 1 2 0 2 1 0 1 0 2 4 3 0 4 0 20

Insuffisances Rénale

Chronique (IRC) 0 0 1 1 1 1 2 1 1 2 8 0 1 6 1 26

Conduites addictives 1 1 2 0 0 2 0 0 0 0 4 0 0 2 0 12

Maladies rares 0 0 4 0 0 0 2 0 0 0 7 0 0 2 0 15

Maladies

neurologiques et

neuro-dégénératives

(MND)

1 1 6 0 2 3 3 1 0 2 10 1 3 3 0 36

Lutte contre la

douleur (lombalgie,

fibromyalgie, lutte

contre la douleur

chronique …)

2 0 1 0 0 0 0 1 0 1 0 1 1 0 0 7

Prévention du

vieillissement 1 1 0 0 0 0 0 0 0 1 4 0 1 2 0 10

Cancer 2 1 5 0 1 1 2 1 0 0 10 0 2 0 0 25

Maladies du

système digestif 0 0 5 0 0 0 0 1 0 1 3 0 0 1 0 11

Polypathologie 0 0 1 1 0 1 2 0 0 0 10 1 0 2 1 19

Autres 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 0 0 0 2

TOTAL 27 10 56 3 20 36 28 15 5 21 119 21 21 66 3 451

La Caisse Nationale de l’Assurance Maladie porte 4 types de programmes d’ETP dans les Centres d’Examens de Santé (CES).

Programmes portés par l'Assurance Maladie Sites de mise en œuvre

Offre de service aux médecins-traitants par les CES : éducation thérapeutique des patients atteints de BPCO

CES Poitiers

Offre de service aux médecins-traitants par les CES : éducation thérapeutique des patients diabétiques de type 2

CES Bordeaux CES Agen CES Poitiers CES Niort CES Limoges CES Guéret CES Tulle

Offre de service aux médecins-traitants par les CES : éducation thérapeutique des patients asthmatiques

CES de Bordeaux CES Poitiers

Offre de service aux médecins traitants par les CES : ETP des patients présentant une HTA et/ou une dyslipidémie associée à d'autres facteurs de risques cardio-vasculaires

CES Bordeaux CES Agen CES Poitiers CES Niort

L’ARS porte une attention particulière à ces programmes qui touchent un public précaire. L’Assurance Maladie devant une relative baisse de l’activité des programmes réfléchit nationalement à la mise en place de programmes polypathologiques.

− L’action de la MSA

La Mutualité Sociale Agricole est un partenaire privilégié de l’ARS en matière d’ETP. Elle promeut l’ETP par :

− Un programme d'éducation thérapeutique pour des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires : parmi les 20% de la population assurée en maladie par la MSA et bénéficiant d'une prise en charge en affection longue durée (ALD), la moitié est concernée par une maladie cardiovasculaire.

− Un projet de programme poly-pathologique en MSP : La MSA souhaite proposer à une ou deux MSP mono site ou multi sites, par département, un programme poly-pathologique « clé en main » à destination de patients souffrants de diabète/maladie cardio-vasculaire/BPCO. La cible étant des territoires plutôt ruraux et peu équipés en soins dans la régional. La MSA assurera le financement du programme et la formation des intervenants. La coordination régionale se fera en lien avec l’ARS. Ce projet comprend un programme modélisé très complet : la formation des intervenants locaux aux 40 heures en ETP, la formation aux programmes polypathologique type de la MSA et une coordination locale (à définir selon les lieux). Ce projet répond aux objectifs de la politique régionale en ETP en Nouvelle-Aquitaine. Il sera déployé sur les territoires avec des MSP volontaires, à compter du dernier trimestre 2019.

II. L’ACTIVITE DES PROGRAMMES ETP EN 2018

� Une augmentation du nombre de patients pris en char ge dans les programmes :

La fusion des trois ex-régions, les nouvelles orientations régionales en ETP ou encore le travail engagé sur l’évaluation des projets PPS ont fait évoluer l’enquête d’activité demandée aux opérateurs par l’ARS, sur les trois dernières années. Les trois ex-régions avaient des pratiques et des nomenclatures assez différentes concernant le recueil de l’activité des programmes d’ETP. L’enquête d’activité mise en place en 2017 a introduit un recueil unique qui a pu impacter fortement certaines ex-régions.

La répartition des données recueillies en 2015 et 2016 doit être prise avec prudence puisqu’elle a été faite sur la base de définitions, de pratiques différentes et évolutives en ETP dans les trois ex-régions.

Le taux de participation à l’enquête est en amélioration en 2019. Sur les 451 programmes autorisés au 31 décembre 2018, l’ARS a reçu 434 enquêtes d’activité, (385 retours d’enquête 2017 en 2018 pour 449 programmes autorisés au 31 décembre 2017). Le taux de retour des enquêtes est passé de 85,8 % en 2018 à 96 %. Mais il a fallu un certain nombre de relances pour environ 20 % des programmes.

La différence entre le nombre total des programmes et le nombre d’enquêtes reçues peut correspondre à des programmes qui se sont arrêtés ou qui n’ont pas encore débutés. Quelques opérateurs néanmoins ne remplissent pas l’enquête, en particulier ceux pour lesquels il n’y a pas de financement du FIR pour leur ETP (hospitalisation). Ils sont régulièrement relancés.

Ce sont 50 046 patients qui ont bénéficiés d’un programme d’ETP en 2018

Activité déclarée pour

l’année

Patients pris en charge en

hospitalisation (de jour, de semaine,

complète) dans un Ets de santé

Patients pris en charge en

consultation externe d’un ES uniquement (le patient vient à

l’hôpital pour une séance d’ETP) ***

Patients pris en charge en

programme mixte (hospitalisation et soins externes)*

Patients pris en charge en soins de ville

uniquement **

TOTAL

Evolution

2015 14 793 17 550 6 613 38 956

2016 22 467 14 913 7 532 44 912 15.3 %

2017 19 952 12 609 9 501 3 677 45 739 1.8 %

2018 22 943 16 634 6 822 3 647 50 046 8.6 %

Répartition % 45.9 % 33.2 % 13.6 % 7.3 % 100 %

L’augmentation de l’activité d’ETP sur la période t riennale 2016-2018 (constitution de la grande régio n Nouvelle-Aquitaine) est de 10,25 %.

L’année 2018 a connu une augmentation très importan te du nombre de patients.

L’activité en ETP 2018 correspond, néanmoins, à moi ns de 35 % (29 % en 2017) du nombre de patients ent rant nouvellement dans une ALD en région Nouvelle-Aquita ine (Source : base de données assurance maladie inter-régimes SNDS 2019). Du fait, d’une baisse du nombre de personnes entrant en ALD en 2018 et d’une forte augmentation du nombre de personnes prises en charge dans les programmes d’ETP pour cette même année, ce ratio a beaucoup augmenté (+ 6 %).

Selon les territoires, les programmes d’ETP prennent en charge annuellement entre 1.5 et 7 patients pour 100 patients déclarés en ALD.

De nombreux éléments peuvent ou ont pu jouer sur les variations de l’activité.

L’évolution et la rigueur des critères statistiques, couplées à un suivi plus précis des programmes d’ETP, particulièrement dans les cas de programmes en cours d’hospitalisation, a pu jouer sur les chiffres.

Certains programmes se retrouvent en difficulté en raison du turn over important au sein des équipes ou encore du départ du coordonnateur, qui peut conduire à une restructuration des ateliers ou encore à l’arrêt temporaire du programme. D’autres programmes, trop orientés sur une pathologie particulière ou parfois de faible attractivité, s’essoufflent, car ils peinent à recruter des patients au bout de quelques années de fonctionnement lorsque le réservoir de population autour de l’établissement ou de la MSP est faible. Le manque de visibilité des programmes d’ETP (existence, localisation) est une des difficultés récurrentes de l’ETP. Elle s’ajoute à une méconnaissance de fonds de nombreux professionnels de santé de ce qu’est réellement l’ETP, confondue avec des pratiques de conseil en santé. Cette méconnaissance est particulièrement développée chez les libéraux et chez les médecins libéraux en particulier. La « prescription » d’ETP est donc problématique. Le recrutement, faute d’implication du corps médical, et du système de santé plus globalement, r este un problème important.

La qualité des programmes et la connaissance des programmes existants sont deux points essentiels pour le recrutement des patients. C’est ce qui explique le développement de l’ETP, particulièrement dans les établissements de santé. Ces deux éléments d’amélioration ont été ciblés dans la mise en place de la « Politique régionale pour le développement de l’ETP ». De nombreuses actions ont été menées en 2017 et 2018 pour améliorer cette situation, en particulier la création d’une association régionale (ETHNA) et des structures départementales de type UTEP et UTTEP (cf.partie structuration régionale), ce qui doit apporter de la visibilité aux programmes d’ETP, une augmentation du nombre de patients intervenants dans les programmes et des éléments de démocratie sanitaire dans la co-construction des politiques régionales en ETP.

La politique de développement de l’ETP qui se déploie depuis l’année 2016, harmonisée en 2017, n’a pas encore démontré tout son impact potentiel, mais elle a commencé à porter ses fruits en 2018.

Les établissements hospitaliers représentent près des trois quarts des opérateurs d’ETP. Les patients sont par conséquent majoritairement pris en charge :

- Au cours d’une hospitalisation : 45.8 % - En programmes dits « mixtes » : 13.6 % (des patients alternant hospitalisation et soins externes d’un ES) - En consultation externe d’un établissement de santé : 33.2 %. - En soins de ville uniquement : 7.3 % des patients.

Pour favoriser le développement de l’ETP en ville, l’ARS a initié une politique financière tournée spécifiquement vers le financement de l’ETP en ville. Cette orientation a été initiée lors de la campagne budgétaire 2017 et elle a été améliorée en 2019. Cette politique n’a pas produit d’effet visible concernant l’activité 2018.

La prise en charge uniquement en ambulatoire est de 40.2 % (soins externes d’un ES et soins de ville).

La prise en charge en ville stagne malgré les améliorations apportées au soutien des professionnels de ville par l’ARS Nouvelle-Aquitaine. Nous nous heurtons au modèle administratif et financier des programmes d’ETP peu adapté et peu incitatif pour les professionnels de santé. On peut noter également que le système de financement des formations pour les professionnels de santé (en particulier pour les médecins) n’est pas facilement mobilisable pour suivre la formation aux 40 heures en ETP. Ce problème de formation des libéraux vient s’ajouter aux difficultés de la démographie médicale et rend la création ou le maintien d’équipes intervenant en ETP difficile ou fragile.

� Une prise en charge majoritairement en cours d’hosp italisation (nombre de patients)

� Les modalités d’organisation des programmes en 2018 :

Pour les 434 programmes pour lesquels l’ARS a reçu l’enquête d’activité 2018 : 133 766 séances individuelles et 73 990 séances collectives ont été dispensées auprès de 50 046 patients (et 6 643 aidants).

339 programmes, soit 78 % des programmes , dispensent des séances collectives avec une moyenne de 4.6 patients par séance collective.

Il faut noter que 69 programmes utilisent uniquement des séances collectives et 95 programmes uniquement des séances individuelles.

33 113 patients, soit 66,2 % auraient bénéficié d’une évaluation individuelle des compétences acquises en 2018 (56,13 % déclarés en 2017).

Pour 248 programmes soit 57 % des programmes , une offre de suivi ou de renforcement est proposée au sein de la structure. 6 944 patients ont bénéficié de ce renforcement, soit 13.9 % des patients. Parmi ces programmes, 99 n’ont pris aucun patient en suivi ou renforcement thérapeutique.

� Place des aidants dans les programmes d’ETP

C’est l’entourage au sens large qui est pris en compte dans les programmes d’ETP. Avec le développement de programmes pour les maladies neurodégénératives et de programmes concernant les personnes âgées et les enfants, se pose de plus en plus souvent la place des « aidants » dans les programmes d’ETP. L’ETP vise en premier lieu « l’empowerment » (son autonomisation) du patient dans le cadre de l’amélioration de sa qualité de vie. Il est donc évident que l’entourage a une place importante dans cette démarche de prévention. L’accompagnement et le soutien des aidants est un enjeu fondamental dans le cadre de la prise en compte globale de la personne et de son entourage. 244 programmes ont bénéficié aussi à l’entourage des patients (198 en 2017). En 2018 ce sont 6 643 aidants qui ont accompagnés un patient et reçu des séances d’ETP (spécifiques ou en compagnie du patient). Ils ont suivis 12 864 séances. En 2017, ce chiffre était de 5 419 aidants ou proches des patients qui ont participé aux séances d’ETP en sus des patients.

16 634

22 943

6 822

3 647

Nouvelle-Aquitaine

Patients en ambulatoire (Soins

externes)

Patients en hospitalisation

Patients en programme mixte

(hospitalisation suivi d’ambulatoire).

Patients en ville

L’activité concernant les patients aidants a augmen té de 18,5 % en 2018.

� Place des patients intervenants en tant que formate urs ou pairs, des associations de patients et des aidants dans les programmes d’ETP

L’ARS veille à renforcer la place du citoyen et de l’usager au se in du système de santé. 1 En éducation thérapeutique du patient, le rôle du patient, de par l’expertise de sa vie et de sa pathologie, n’est plus à démontrer. L’ARS favorise l’implication et la formation des patients qui interviennent dans les programmes. Enquête en cours Une enquête concernant la typologie des interventions des patients a été lancée en 2017 auprès des opérateurs de programmes. C’est la cellule ETAPE du CCECQA qui est en charge de ce projet. Ces résultats sont attendus pour fin 2019. Ils nous permettront d’affiner nos indicateurs d’activité concernant les patients. Un groupe de travail sera lancé par ETHNA en 2019 (cf. structuration régionale) sur la place des patients dans les programmes. Il aura pour mission entre autres d’établir un état des lieux, de mettre à disposition les documents existants pour l’intégration des patients, de définir un vocable commun et unique pour la région Nouvelle-Aquitaine concernant l’appellation des différents intervenants : « patients ressources », « pairs », « aidants », « accompagnants », « partenaires », « compagnons » formés à l’ETP, « experts », sont autant de « labels » utilisés selon les sources et n’ont pas toujours une définition précise reconnue par tous les acteurs. Les patients Le PRS stipule dans l’axe 4 du COS et l’objectif 2 : « Renforcement du partenariat, professionnels de santé/usagers », que 100 % des programmes d’ETP doivent associer un patient formé à l’ETP (patient expert dans le texte) à l’horizon 2028. Les patients et/ou les associations de patients peuvent intervenir de multiples façons dans un programme (conception, évaluation du programme et intervention : les patients peuvent intervenir seuls en séance, s’ils sont formés ou en binôme avec un formateur s’ils ne sont pas formés). Une association de patients a été impliquée, selon les déclarations, dans le cadre de 87 programmes, soit 19,5 % des programmes en 2018 . Les programmes déclarent la participation d’un patient au déroulé d’un programme en fonctions des trois modes d’intervention possibles pour les patients : Animation de séances dans le programme :

− 71 patients formés aux 40 heures en ETP intervenant dans l’animation d’un programme (13 % des programmes environ).

− 82 patients non formés aux 40 heures en ETP intervenant dans l’animation d’un programme. (Environ 7 % des programmes). Il faut noter que certains programmes ont plusieurs patients formés ou non formés aux 40 heures en ETP.

Construction d’un programme : − 51 patients formés aux 40 heures en ETP intervenant dans la construction d’un programme. − 99 patients non formés aux 40 heures en ETP intervenant dans la construction d’un programme.

(Certains programmes ont plusieurs patients formés ou non formés aux 40 heures en ETP)

Evaluation d’un programme : − 34 patients formés aux 40 heures en ETP intervenant dans l’évaluation d’un programme.

1 « Associer le citoyen à la définition et à la mise en œuvre de la politique de santé, c’est faire émerger une vraie démocratie

participative du fonctionnement des instances, en renforçant leur association aux prises de décision et à leur suivi. C’est

également prendre en compte la demande de participation citoyenne aux décisions qui concernent la santé, à tous les niveaux :

pouvoir du citoyen à agir à l’amélioration de sa propre santé, comme levier majeur d’action sur les déterminants de la santé,

mais aussi au processus de décision et à la qualité des soins ». (PRS-N-A 2018-2028)

− 49 patients non formés aux 40 heures en ETP intervenant dans l’évaluation d’un programme. − (Certains programmes ont plusieurs patients formés ou non formés aux 40 heures en ETP)

Par ailleurs, la création de la plateforme ETHNA avec son collège des patients (dans cette association 5 collèges élisent le conseil d’administration. Le collège des patients représente dans les statuts, la moitié des voix au CA et la présidence de l’association est issue obligatoirement de ce collège) est un des éléments mis en place ayant vocation à renforcer à terme le poids des patients et de leurs associations dans les programmes d’ETP (cf. structuration régionale). De plus, un budget a été mis en place en 2019 par l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour accompagner la formation 40 heures des patients et aidants.

� Place des publics précaires dans les programmes d’E TP

22,5 % des programmes, soit 100 programmes (12,5 % et 48 programmes en 2017) utilisent le « score EPICES simplifié » en 2018 . Le pourcentage de population précaire touchée varie grandement (de 9 à 100%) d’un programme à l’autre, indépendamment des pathologies.

Globalement, ces programmes toucheraient en moyenne 33.8 % de population précaire. Mais l’ut ilisation du score épice étant l’apanage des programmes montés plus spécifiquement pour des personnes précaires (comme les programmes portés par les centre d’examen de santé de l’assurance maladie), il y a un fort biais méthodologique.

A l’inverse, il y a de nombreux programmes qui n’utilisent pas le « score épice simplifié » et dont on sait qu’ils voient un grand nombre de personnes précaires (programmes en addictions, psychiatries et obésités particulièrement).

Le score épice simplifié, dans le cadre des objectifs en ETP du PRAPS a été imposé à partir de 2019 à l’ensemble des programmes (hors programmes pour les enfants et adolescents), ce qui permettra à terme de consolider ces chiffres.

Un groupe de travail organisé par ETHNA posera un cadre éthique et pratique pour son utilisation dans les programmes (certains programmes dont les programmes pour les enfants ne sont en capacité de mettre en place le score épice simplifié).

III. LA FORMATION EN ETP

Citoyens et professionnels partagent des responsabilités collectives vis-à-vis de notre système de soins et de solidarité. L’un des objectif du Projet Régional de Santé est le renforcement du partenariat professionnels de santé / usagers.

La pratique de l’éducation thérapeutique est une « révolution » à deux titres :

� C’est un changement de posture pour les soignants qui de « sachant » doivent devenir co-partenaires avec le patient pour une co-construction des soins. Cette évolution doit partir des besoins du patient plutôt que des besoins ou connaissances des professionnels. Ce changement culturel est très difficile à obtenir et demande du temps et de la formation pour les professionnels. C’est une des principales revendications des associations de patient qui déplorent la lenteur de cette évolution, particulièrement en milieu hospitalier.

� C’est un changement des techniques d’éducation qui doivent cesser d’être des informations scientifiques et médicales descendantes pour être remplacées par des techniques d’animation plus participatives (et souvent plus ludiques) qui fonctionnent avec plus d’efficacité (voir données probantes) avec les patients. La présence de patients formés à l’ETP et/ou intervenants dans le programme est un élément capital de cette amélioration de l’efficacité des programmes.

Nous avons donc à faire avec le développement de l’ETP à un important changement culturel qui à terme impactera fortement la qualité des soins et la place du patient. La formation est un levier important de ce changement de paradigme.

Il existe trois niveaux de formation continue en Nouvelle Aquitaine.

• Des MASTER spécifiques ou qui comprennent un grand nombre d’enseignements en ETP (Master de l’ISPED à Bordeaux).

• Un Diplôme Universitaire en ETP à l’Université de Bordeaux et un Diplôme Universitaire en ETP à l’Université de Limoges à partir de 2020.

• Des formations de 40 heures prévues par la réglementation comme étant le minimum requis pour avoir une autorisation de programme (cette obligation a été introduite définitivement en janvier 2017). Il existe des formations de 40 heures comme intervenant en ETP et comme coordonnateur en ETP. Il existe également des formations plus courtes de coordonnateur en ETP recommandées en Nouvelle-Aquitaine pour ceux qui ont déjà une formation de 40 heures d’intervenant en ETP (ces exigences, très différentes selon les ARS, malgré le texte en vigueur, ont fait l’objet d’une note détaillée à destination des opérateurs sur le site de l’ARS).

L’ARS Nouvelle-Aquitaine encourage également les formations complémentaires que sont « l’entretien motivationnel » et le « changement de posture » du soignant qui sont deux types de formation complémentaires de l’ETP et qui sont adaptées pour diffuser la culture et la connaissance des programmes d’ETP.

Il existe également de nombreuses formations qui peuvent être indispensables aux soignants sur les aspects médicaux traités dans les programmes.

Le siège (pour le Master et le DU) et les délégations (formations 40 heures) ont été invités à intervenir, lorsqu’elles le peuvent, aux différentes formations organisées en ETP sur le territoire. C’est un lieu de rencontre qui permet de voir arriver les projets de programmes, d’échanger avec les acteurs et futurs acteurs sur leurs connaissances de l’ETP et les orientations régionales de l’ARS. La formation en ETP a été particulièrement ciblée dans les priorités régionales, comme un levier pour faire changer la culture actuelle des soignants, pour participer à une meilleure visibilité et connaissance de l’ETP, afin d’améliorer les problèmes d’orientation et de prescription des programmes.

Un arrêté de janvier 2015 est venu renforcer l’obligation de formation des équipes des programmes d’ETP. Il a fait passer l’exigence légale d’une personne par programme à la totalité des intervenants d’un programme. Il prévoyait une période de deux ans afin que les structures puissent répondre à ce texte.

A partir de janvier 2017, tous les intervenants et les coordonnateurs de programme devront être formés à l’ETP dans les programmes existants et pour les programmes à venir après cette date.

Un programme ETP doit répondre au cahier des charges défini dans l'arrêté du 14 janvier 2015 , notamment sur les points suivants : - La coordination du programme doit être assurée soit par un médecin, soit par un autre professionnel de santé, soit par un représentant d'une association de patients agréée. - L'équipe impliquée dans la mise en œuvre du programme doit comporter au minimum deux professionnels de santé de professions différentes, dont un médecin si le coordonnateur ne l'est pas. - Les intervenants ainsi que le coordonnateur doiven t avoir les compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique d u patient et répondre aux exigences de formation : 40 heures de formation à l'ETP au minimum. Cette obligation s’impose à tous les intervenants y compris les non professionnels de santé que sont les éducateurs physiques, les psychologues, les patients et autres. Cette exigence ne concerne pas les intervenants ponctuels lors des ateliers (patient expert, éducateur externe…), qui ne sont alors pas habilités à intervenir seuls auprès des patients.

Cette nouvelle réglementation a accéléré considérablement le besoin en formation. Elle a pu mettre en difficulté les équipes existantes dans les programmes autorisés à cette période et elle est venue complexifier encore plus la mise en place d’un programme en libéral. Il faut toutefois noter qu’une séance peut être animée par une personne formée à l’ETP (obligatoire) et d’autres personnes non formées.

La formation fait l’objet de nombreuses actions spécifiques :

� Formation initiale

Le développement d’une politique de formation initiale en ETP (IFMK et IFSI depuis 2017)

Un groupe de travail composé de l’ARS et des représentants des trois UTEP des CHU et du CH de Saintonge a mis en place un « modèle type » de programme de formation aux 40 heures.

Ce modèle est assez exigeant en termes de qualité. Il constitue une forme de labellisation du contenu de la formation 40 heures et il est proposé aux acteurs de la formation initiale.

Ce programme s’accompagne :

• D’une journée minimum de stage en ETP ou d’une journée de simulation en laboratoire à l’école. • D’une évaluation de la formation. • De formateurs des écoles formés à l’ETP, avec au terme du PRS, l’ensemble des formateurs des écoles qui

seront formés à l’ETP. Un budget a été prévu en collaboration avec le service des conseillers pédagogiques de l’ARS Nouvelle-Aquitaine. Certaines UTEP ont participé aux formations des formateurs. Certaines UTEP sont intervenues directement dans les écoles pour assurer ou participer aux formations de 40 heures.

Les écoles (IFSI et IFMK pour commencer à partir 2017) devront s’engager sur la réalisation de ce modèle et ces obligations complémentaires pour pouvoir bénéficier d’une « labellisation » de l’ARS leur conférant le droit d’attribuer à leurs étudiants l’attestation des 40 heure en ETP, nécessaire à l’autorisation et à la participation dans un programme d’ETP. Leurs étudiants auront donc une attestation 40 heures, validée lors de leur formation initiale.

Cette action a été déployée depuis fin 2017. Un bilan précis est en cours pour 2020 avec les services de l’ARS Nouvelle-Aquitaine. Nous pouvons indiquer que ce sont plusieurs centaines de personnes qui ont été formées à l’ETP sur ce schéma en formation initiale. Quasiment tous les IFSI et les IFMK ont déployé cette action ou sont en cours pour le faire.

Ce modèle sera, peu à peu, proposé aux autres formations initiales de la région y compris les formations STAPS pour viser les professeurs d’activité physique adaptée (PAPA), de plus en plus nombreux dans les programmes, ainsi que les aides-soignantes.

Le développement d’une politique de formation initiale en faculté de médecine

Une réflexion et un travail sont en cours avec les trois UTEP des CHU et les Universités pour intégrer ou modifier l’enseignement de l’ETP (sur un modèle des 40 heures minimum) dans les formations médicales. Les étudiants en médecine de la région ont a minima des sensibilisations à l’ET¨P dans le cadre du cursus pour devenir généraliste.

Le développement d’une politique de formation initiale pour les travailleurs sociaux

De même, pour répondre également à un objectif du PRAPS, nous étudions actuellement un module d’enseignement de santé publique, comprenant une sensibilisation à l’ETP, à destination des écoles de travail social (projet 2020)

� Formation continue

Une action ponctuelle d’aide financière à la formation dans le cadre de la création d’une équipe mobile en ETP en 86.

Une collaboration a eu lieu pour le co-financement de 40 heures en ETP dans le cadre de la création en 2019 d’une équipe mobile dans la Vienne. Ce projet va permettre de former 9 professionnels de santé.

Ponctuellement ou sur appel à candidatures, des actions globales de financement de formation peuvent être soutenues par le FIR ETP sur présentation d’un budget prévisionnel négocié correspondant à un nombre de places et un cahier des charges pour la sélection des candidats.

Forfait formation dans les budgets de démarrage des programmes

Les budgets alloués pour les associations ou les MSP (secteur libéral) a permis à certaines équipes de libéraux de compléter leurs possibilités d’intervention en 2018 et 2019.

Action de formation à destination des patients et de professionnels intervenant en ETP hors professionnels de santé. Un budget a été alloué en 2019 pour la formation de 25 Patients et 10 professionnels. L’association ETHNA est en charge de ce budget et de la sélection des candidats prioritaires sur la base d’un cahier des charges et d’une commission de sélection.

� Le bilan de formation issu de l’enquête d’activité et des bilans d’activité

En théorie et selon les textes, 100 % des équipes autorisées sont formées à l’ETP. Mais le suivi de ces formations après l’autorisation, est très difficile à organiser en pratique : turn over des équipes d’ETP et des salariés dans les structures, manque dans les déclarations, suivi très chronophage à organiser pour l’ARS et les structures, arrêt des activités d’ETP pour certains salariés formés, intervenants formés travaillant pour plusieurs programmes...). L’enquête d’activité Elle prévoit des questionnements sur la formation des équipes. Par ailleurs, un professionnel formé peut intervenir sur plusieurs programmes ce qui entraine un biais méthodologique important.

Les chiffres déclarés pour l’activité 2018 :

• 737 médecins formés (618 en 2017) • 2 133 professionnels de santé formés (1956 en 2017) • 575 autres professionnels formés (453 en 2017)

Soit un total pour l’enquête de 3 445 personnes formées (3027 en 2017) . Ce chiffre à raison de 7 à 8 professionnels par programme ne paraît pas irréaliste et il est probablement assez minoré en réalité.

Il est difficile de tirer des conclusions à partir de l’enquête d’activité 2018 compte tenu des biais méthodologiques vus plus haut. Néanmoins, on peut affirmer que la demande de formation est encore forte et qu’en majorité ce sont les professions paramédicales et autres professions qui interviennent dans les programmes. La Nouvelle-Aquitaine est en train de mettre en place et d’alimenter un nouveau système d’information (SI-ETP) proposé par le ministère et spécifique à l’ETP. L’objectif est de saisir tous les programmes d’ETP autorisés dans cette

base pour l’année 2019. Une représentation plus fine des professionnels intervenant dans les programmes sera disponible lorsque l’ensemble des programmes seront mis à jour dans le SI. Les UTEP et UTTEP ont également des missions de formation interne ou d’appui à la formation interne.

� Mission concernant la formation de la plateforme ET HNA

La plateforme ETHNA a pour mission à terme de recenser les professionnels et les patients formés aux 40 heures et autres diplômes, pour former un annuaire et une cartographie des ressources humaines sur lesquelles les programmes pourront s’appuyer en se déployant sur le territoire de Nouvelle-Aquitaine. Un groupe de travail est missionné pour établir un cahier des charges qualitatif des formations continues aux 40 heures en ETP.

� Formations à destination des agents de l’ARS concer nés par l’ETP Dans le cadre de la fusion des régions, un certain nombre d’agents de l’ARS interviennent maintenant dans les territoires concernant le développement de l’ETP (dont l’instruction des dossiers). Une formation aux 40 heures en ETP a été intégrée au plan de formation de l’ARS pour les agents qui en feront la demande. Actuellement environ ¾ d’entre eux sont formés à l’ETP (40 heures ou DU ETP).

IV - La structuration régionale de l’Education Thér apeutique du Patient et son financement

Un des objectifs de l’ARS est de renforcer la coordination des acteurs et d’améliore r les parcours de santé. La confiance et la coopération entre les différents acteurs des territoires composent les conditions essentielles de la qualité de la réponse aux besoins et attentes de la population de Nouvelle-Aquitaine. Le cloisonnement des pratiques des professionnels et des établissements constitue l’un des facteurs majeurs de rupture dans les prises en charge. L’amélioration des parcours de santé vise à permettre au patient d’être pris en charge, par les bons professionnels, au bon endroit, au bon moment, et surtout, d’adapter la réponse en fonction des besoins des citoyens et de leur entourage, et non plus en fonction des professionnels, des structures et des moyens. La structuration des fonctions d’appui à la coordinati on et d’appui méthodologique , en soutien des professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux, doit permettre d’aboutir à une organisation territoriale plus claire et plus intégrée , en passant d’une approche par structure portant un programme d’ETP à une approche en termes de missions partagées sur le territoire . L’amélioration de la coordination entre la ville et l’hôpital, le renforcement des compétences du patient et de ses proches sont des axes forts de la politique d’éducation thérapeutique du patient mise en place en Nouvelle-Aquitaine. L’ARS s’attache à :

− Promouvoir les synergies territoriales, les organisations en réseau et les coopérations, − Améliorer la lisibilité des dispositifs de coordina tion et d’appui pour les professionnels et la population

sur les territoires, − Renforcer la construction collective de réponses in clusives et promouvoir l’autonomie pour tous.

Pour permettre l’accès aux programmes d’ETP, l’ARS apporte une réponse graduée et lisible, adaptée aux spécificités des territoires et des personnes. Elle incite les différents acteurs à se coordonner afin d’apporter une réponse globale et non cloisonnée.

En Nouvelle-Aquitaine la structuration de l’offre en ETP repose actuellement sur :

� Les organismes de structuration régionale Un niveau régional avec l’articulation de différents acteurs :

• L’ETHNA : ETP en Nouvelle-Aquitaine. Cette nouvelle structure a pour missions : l’information (pour plus de visibilité de l’ETP), la communication, la recherche et une mission de représentation régionale (démocratie sanitaire) et de mise en réseau des acteurs.

o Missions de visibilité et de communication en ETP Cette association créée en décembre 2017, en cours d’installation en 2018, va gérer un site informatique et OSCAR ETP afin de rassembler les informations en ETP de toute la région sur un même support : programmes, sites ressources, cartographie interactive, application smartphone, chat entre professionnels, outils, lieu de dépôt de demande de stage, ressources pour accéder aux formations…sont autant d’objectifs assignés à cette structure.

o Missions de démocratie sanitaire Cette association a un conseil d’administration qui repose sur 5 collèges : patients, formations (initiale et continue), organismes d’appui, établissements de santé, professionnels libéraux. Dans les statuts, la présidence et la moitié des élus au CA sont issus du collège Patient. Cette association devra organiser des échanges de pratique, des colloques, des groupes de travail afin de proposer à l’ARS des éléments permettant la co-construction d’une politique de développement, qualitatif et quantitatif de l’ETP en région Nouvelle-Aquitaine.

� L’IREPS intervient sur l’ensemble de la région avec d eux modalités d’action - des ateliers : organisation de groupes de réflexion/ échange/ partage /apprentissage sur un

thème donné de l’ETP, à destination de 12 à 15 personnes (des professionnels de santé, des patients et des aidants).

- Un appui méthodologique aux équipes : appui à la création, modification, éventuellement à l’évaluation d’un programme d’ETP, aide à la création d’une structure ou toute autre aide du point de vue de l’ingénierie de projet.

Ces interventions se font à la demande des opérateurs et/ou de l’ARS.

• La cellule conseil du Pôle ressource ambulatoire en ET P - Un appui méthodologique aux équipes : appui à la création, modification, éventuellement à

l’évaluation d’un programme d’ETP, aide à la création d’une structure ou toute autre aide du point de vue de l’ingénierie de projet.

Ces interventions se font à la demande des opérateurs et/ou de l’ARS.

L’IREPS et la cellule conseil du Pôle ambulatoire peuvent intervenir en soutien des équipes et des programmes à la demande de l’ARS pour accompagner des projets spécifiques ou d’une complexité importante ou sur des accompagnements plus légers. Ces accompagnements se font en priorité sur les zones territoriales non couvertes par un dispositif d’aide et d’accompagnement de type DAC ou UTEP (voir ci-dessous).

� La cellule régionale Education Thérapeutique Amélioration des Pratiques et Evaluation (ETAPE) du Comité de Coordination de l'Evaluation Clinique et de la Qualité en Aquitaine (CCECQA) a été mise en œuvre depuis 2008. Elle fait partie des dispositifs régionaux inscrits dans le CPOM de l'ARS pour promouvoir l’ETP.

Les missions de la cellule sont centrées sur : - la promotion de l'évaluation des programmes d’ETP dans une approche collective et réflexive, - l'accompagnement au développement de la qualité des programmes ETP, - l'appui aux coordonnateurs des programmes dans leurs missions d'évaluation.

La cellule ETAPE se positionne en amont ou en aval de la demande d’autorisation de mise en œuvre de programme d’ETP. Les formations proposées peuvent être conduites sur l'ensemble du territoire de la région Nouvelle-Aquitaine afin de favoriser le travail entre équipes. Elles sont proposées aux coordonnateurs des programmes et aux personnes en charge des évaluations.

� Les organismes de structuration départementale

Un niveau départemental:

o Une structuration des Etablissements de Santé (UTEP) : Certains établissements hospitaliers disposent d’Unités Transversales d’Education thérapeutique du Patient (UTEP), qui permettent un accompagnement méthodologique et un développement en interne des programmes d’ETP . Ces UTEP d’établissements publics doivent aujourd’hui s’organiser au sein des Groupements Hospitaliers de Territoire (GHT). L’ARS Nouvelle-Aquitaine incite les UTEP à :

- S’organiser entre elles au sein des GHT - Déployer leurs programmes d’ETP hors des murs des établissements (soins externes et

programmes ville/hôpital – création d’équipes mobiles) - Devenir des UTEP territoriales (UTTEP) et apporter une aide à l’ensemble des acteurs en

ETP du territoire (dont les privés et les libéraux – voir cahier des charges).

o Une structuration territoriale public/privé/libéral (UTTEP) : Les UTTEP – Unité Transversale et Territoriale en Educa tion du Patient : ils ont pour missions de regrouper l’ensemble des opérateurs en ETP, privés, publics, libéraux pour les faire travailler ensemble sur un GHT.

Ces UTTEP ont de fait les compétences d’une UTEP et d’une DAC. Il y a une UTTEP plus spécialisée en psychiatrie et santé mentale ayant pour périmètre d’intervention le GHT Limousin.

o Une structuration territoriale portée davantage vers la ville (DAC) :

Les Dispositifs d’Appui, d’Accompagnement et de Coordin ation (DAC) territoriaux sont portés par une équipe formée, qui sur son territoire de référence, apporte son expertise et sa méthode aux promoteurs. Il s’agit de compétences d’appui à la réflexion, d’aide méthodologique ou d’organisation des projets . Les DACs ont pour missions : l’accompagnement et l’appui aux équipes en ETP, la communication locale, la coordination entre les programmes et les structures porteuses.

Objectifs à atteindre : A terme, les territoires auront soit un UTTEP, soit des UTEP et un DAC (33 et 47). Toutes ces structures devront, soit être intégrées au Plateforme Territoriale d’Appui – PTA (DAC sud Gironde et DAC 47), soit passer un conventionnement et travailler avec les PTA.

Création et officialisation de nouvelles Unités transversales d’Education thérapeutique du patient

Ce mouvement s’est accéléré en 2018 et en 2019.

En 2019 : � 6 UTEP ou UTTEP en ex-Aquitaine ont été créées où officialisées et ont bénéficié d’un financement sur la

base d’une dotation globale (le plus souvent en lieu et place du forfait de coordination). Certaines structures ont vu leurs moyens renforcés.

� 2 UTEP n’ont pas de financement (le CH des Pyrénées et le CH Sud Gironde). � Une UTTEP a été créée en 2019 :

o l’UTEP de Saintonge (GHT sud 17)

Les équipes mobiles en ETP :

Proche du modèle de l’hospitalisation à domicile, il s’agit d’une équipe de professionnels formés à l’ETP qui travaille avec des professionnels libéraux du terrain également formés. Ces équipes répondent à un certain nombre de difficultés recensées pour développer les programmes d’ETP en ville. Elles représentent une offre de service à disposition des MSP, des pôles de santé, des libéraux (mais également demain pour les établissements de santé) afin d’organiser rapidement et efficacement sur l’ensemble du territoire des programmes d’ETP adaptés aux besoins locaux. Les associations porteuses d’équipes mobiles ont un budget en dotation globale qui comprend, une dotation d’activité mais également de coordination et de frais de structure qui leur permettent : - d’assumer les frais supplémentaires liés à l’exercice de l’ETP en ville, - d’assumer la « lourdeur » administrative des demandes d’autorisation, - de former leurs équipes, - de s’appuyer sur les structures d’exercice coordonné de ville (et également dans certains cas les personnels du dispositif Asalée) qui recensent les besoins, orientent les patients en amont de la prise en charge ; elles pourront ainsi faire perdurer les changements de comportements attendus des patients en aval du programme. Ces équipes portent, sur recommandation de l’ARS, des programmes poly-pathologiques qui sont adaptés aux patients en maladies chroniques en médecine de ville. A ce jour, nous comptabilisons 6 équipes mobiles :

• DIABLIM (GHT Limousin et Charente Limousine). • L’équipe mobile du Pôle Ressources ETP ambulatoire (GHT 33). • Proxisanté (GHT 33). • Maison du diabète (Bordeaux) • REPPOP – équipe mobile spécialisée en obésité pédiatrique pour l’infra région Aquitaine. • CAPTV pour couvrir le GHT 86.

Les établissements de santé par le biais des UTEP et certaines associations sont incités à créer des équipes mobiles de territoire en ETP pour sortir de leurs murs ou de leurs territoires d’intervention actuels et créer des passerelles de fonctionnement avec la médecine de ville ou entre structures.

Missions de communication et d’échange de pratiques

Les différentes structures de l’organisation régionale sont amenées à organiser des manifestations d’échange de pratiques ou d’information sur les thèmes de l’ETP.

2019 � Journée maladies rares et proximité le 7 mars 2019

� L’éducation thérapeutique du patient (ETP) en SSR : au centre de la démarche éducative ? – 14 et 15 mars 2019 � Colloque OREAG - Eduquer en bienveillance : quels paradoxes ? - 3 octobre 2019 � Journée ETP du GHT Limousin – L’autonomie des patients interroge l’ETP et ses acteurs – 17 octobre 2019 � Journée régionale - Parcours de soins et éducation du patient en cancérologie – 21 novembre 2019 � Colloque régional des UTEP des CHU – Les outils de l’éducation thérapeutique – 16 et 17 décembre 2019 � Séminaire du 19 décembre 2019, « bilan d’étape de quelques actions phares du Projet Régional de Santé

pour les partenaires de l’ARS (membres des instances de démocratie CRSA-CTS-CCPP-Conseil de surveillance

SOMMAIRE DES ANNEXES

1) Nomenclature détaillée du SI ETP 2) Cartes de la structuration régionale 3) Cahier des charges des UTEP 4) Cahier des charges des DACs

Annexe 1 NOMENCLATURE DETAILLÉE DU SI ETP

Maladies cardiovasculaires Artériopathie oblitérante des membres inférieurs Risques cardiovasculaires cardiopathie AVC Maladies respiratoires Bronchopneumopathie obstructive (BPCO) Asthme Autres maladie respiratoires chronique (hors cancers) Cancers Maladies rares Hémophilie Mucovicidose Hypertension pulmonaire Hémoglobinopathie (thalassémie, drepanocytose) Maladies du système digestif Intestin (stomathérapie, stomie) MICI Maladie coeliaques Maladies du foie autres que hépatites virales Psychiatrie Schizophrénie et autres psychoses Trouble bipolaire Troubles anxieux et phobiques Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) Troubles dépressifs Troubles des comportements alimentaires (TCA) Maladies rhumatologiques et ostéoarticulaires Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante) Rachis (hernie discale, lombalgie) Ostéoporose Affections de l'appareil locomoteur Maladies neurologiques (hors AVC) Maladie de Parkinson maladie d'Alzheimer Sclérose en plaque Epilepsie Sclérose Latérale Amiotrophique (SLA) Handicap neurologique (fauteuil roulant, adaptation domicile, autosondage…) Diabète Diabète 1 Diabète 2 Diabète gestationnel Obésité Obésité Chirurgie bariatrique Insuffisance rénale Pré-dialyse Dialyse Transplantation rénale Autres maladies chroniques hors ALD Dermatose (Eczéma, psoriasis) Prévention des chutes Douleur chronique Troubles du sommeil (insomnie, apnée du sommeil) Maladies infectieuses chroniques VIH/SIDA Hépatites virales Tuberculose Conduite addictive Alcoologie Sevrage tabagique Autres (stupéfiant, alimentation…) Polypathologie

Annexe 2

Annexe 3 CAHIER DES CHARGES « TYPE »

POUR LA MISE EN ŒUVRE D’UNE UNITE TRANSVERSALE D’EDUCATION DU PATIENT - UTEP

EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP)

Préambule

La loi n°2009-879 dite HPST précise que « l’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie ». Une offre d’ETP devrait être proposée à tous les patients en Maladie Chronique dans le cadre de leur parcours de soin.

La mise en place de programmes d’ETP ou l’orientation des patients vers des programmes d’ETP font également partie des critères de la certification des établissements de santé (critère 23a).

L’éducation thérapeutique constitue ou doit constituer un axe stratégique des projets d’établissement des Centres Hospitaliers sous l’impulsion du directeur général, du président de la commission médicale d'établissement (CME).

L’ETP doit également constituer un axe du Projet Médical partagé du GHT auquel il appartient. (Axes de la politique régional de développement de l’ETP).

Une Unité Transversale ou Territoriale pour l’Education des Patients (UTEP) constitue, par mission confiée par le directeur d’établissement, l’interlocuteur privilégié en matière d’ETP auprès des équipes en interne des établissements de santé, auprès de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, auprès des équipes d’un GHT, des professionnels extérieurs à l’établissement, des professionnels libéraux, des structures privées mettant en œuvre l’ETP sur le territoire et des associations d’usagers.

Ce cahier des charges vise à définir l’ensemble des missions qui peuvent être confiées à une UTEP selon leurs champs d’intervention.

Toutes les UTEP n’auront pas vocation, selon leurs champs d’intervention et leurs territoires de compétences, à remplir l’intégralité de ces missions (notamment les missions de formation et de recherche). Les missions prioritaires retenues seront définies, financées et évaluées dans le cadre de leur contractualisation annuelle ou pluriannuelle.

Il peut exister plusieurs types d’UTEP sur le territoire Nouvelle-Aquitaine :

• UTEP dont le champ des missions couvrira un établissement de santé, • UTEP dont le champ des missions couvrira un GHT (lorsqu’il existe plusieurs UTEP dans un GHT

elles doivent s’organiser pour collaborer, la cible idéale serait d’une UTEP territoriale par GHT), • UTEP territoriale dont le champ des missions couvrira un territoire sur lequel l’unité devra

rassembler, coordonner et apporter un appui à l’ensemble des acteurs publics et privés de l’ETP.

Les missions des UTEP :

1. Appuyer et accompagner les projets et les programmes d’ETP au service du développement de l’ETP (dans un établissement ou un territoire) • Coordonner et accompagner les équipes concernant le montage formel des dossiers de demande

d’autorisation et de renouvellement d’autorisation, • Appuyer les équipes pour le renouvellement des autorisations notamment en les outillant et en les

accompagnants méthodologiquement pour leurs autos évaluations annuelles et l’évaluation quadriennale règlementaire,

• Créer des outils d’éducation mutualisés, d’aide à l’auto-évaluation, de diagnostic éducatif (appelé aussi Bilan éducatif partagé)…et aider à la mutualisation des moyens,

• Développer une culture commune en ETP et établir des passerelles entre les programmes • Restructurer les programmes qui le nécessitent dans le but de mutualiser des moyens, et introduire

dans les programmes existants les éléments cibles de la politique régionale : o Développer une démarche qualité des programmes o Développer la pluridisciplinarité des équipes portant les programmes d’ETP o Développer la participation des patients (de la conception à la participation des patients

comme pairs ou comme intervenants formés) o Favoriser l’inclusion, adapter et développer des programmes en faveurs des publics

vulnérables o Développer la mutualisation des ateliers lorsque c’est possible (compétences d’adaptation) o Développer des séances concernant la thématique Activité Physique Adaptée et orienter les

patients sur les structures aptes à prendre le relais à l’issue du programme o Développer des séances sur le thème de la nutrition dans les programmes et orienter les

patients sur les structures aptes à prendre le relais à l’issue du programme o Développer selon les besoins du territoire des programmes portant sur la poly-pathologie en

lien avec des programmes plus spécifiques o Développer, créer, maintenir des programmes de 1er recours répondant à plusieurs

pathologies et s’inscrivant dans une logique des PARCOURS de santé de l’établissement, de territoire, des politiques régionales et des PARCOURS recommandés par la HAS

o Développer l’activité ambulatoire au sein des programmes d’ETP selon les besoins des patients (soins externes et ville/hôpital) et développer les programmes hors les murs, les équipes mobiles en ETP, ainsi que les collaborations avec les programmes de ville.

o Associer des programmes, construire et/ou mutualiser des programmes s’assurer de leur complémentarité entre établissements de santé et au sein des GHT ou d’un territoire

o Etre un centre ressource et documentaire pour les équipes mettant en œuvre les programmes au sein de la structure : synthèse de l’existant en terme de programmes autorisés, contenus des programmes, documents utilisés, formations en ETP…etc

o Essaimer les bonnes pratiques repérées par les équipes dans les programmes en cours (organisation, coordination, formation, échange de pratique)

2. Coordonner en interne et en externe le développement de l’ETP

• Recenser et tenir à jour l’offre d’ETP de l’établissement et/ou de son territoire ainsi que les éléments

de coordination déjà mis en place • Coordonner les activités d’éducation thérapeutique de son établissement et/ou de son territoire selon

les besoins, en cohérence avec la politique institutionnelle, sous l’impulsion d’un coordonnateur • Identifier périodiquement les besoins des patients • Concevoir et mettre en œuvre un outil de suivi et de remontée des informations des programmes, en

intégrant la part ambulatoire des programmes (consultations externes et hors les murs) • Développer un système d’information ETP • Elaborer le plan d’actions annuel d’ETP (conformément au projet d’établissement et aux projets de

pôles et au projet médical partagé du GHT) dans le cadre des orientations de la politique régionale Nouvelle-Aquitaine de l’ARS de développement de l’ETP

• Co-coordonner et animer des programmes (interventions ponctuelles le cas échéant dans les programmes),

• Restructurer les programmes qui le nécessitent (évaluation) dans le but de mutualiser et diversifier les moyens et de développer l’activité ambulatoire des programmes (soins externes et hors les murs),

• Entretenir, développer et formaliser de nouveaux liens (identification des besoins, co-animation) entre les professionnels et les associations de patients,

• Préparer un rapport d’activité quantitatif et qualitatif (organisation, moyens, perspectives…), • Développer et formaliser (conventions) le travail en partenariat avec les établissements de santé du

GHT et les structures ambulatoires du département et de la région, • Proposer un projet relatif à l’ETP dans le projet médical partagé du GHT de territoire, • Dans le cadre des missions qui lui sont confiées par le directeur d’établissement ou son représentant,

le responsable de l’UTEP est l’interlocuteur privilégié pour le suivi des dossiers ETP. Il assure les liens entre l’établissement, ou le territoire, et l’ARS concernant les sujets en rapport avec les programmes, les autorisations, les formations en ETP, les projets en cours et peut participer aux groupes de travail régionaux. Les dossiers envoyés à l’ARS font l’objet d’une instruction préalable par les directions fonctionnelles concernées et d’une validation par le directeur de l’établissement.

3. Former les professionnels et analyser les pratiques • Evaluer en continu les besoins de formation des coordonnateurs de programmes, des cadres de santé

et des équipes éducatives, et leur proposer une offre adaptée, • Proposer une formation pour les professionnels (et les patients le cas échéant), que ce soit en formation initiale ou continue, • Développer la formation des équipes pour remplir l’objectif de 100 % des intervenants formés (minimum 40h) dans les programmes, • Transmettre à l’ARS un bilan annuel de formation permettant le suivi du plan de formation en ETP, • Initier une réflexion sur le développement de la formation et collaborer à l’évolution des formations initiales, • Accueillir des stagiaires (formation initiale et continue en ETP), • Organiser des temps d’échanges de pratiques et diffuser en interne des outils éducatifs, de suivi des patients, de liaison avec les professionnels du parcours, pertinents pour les équipes.

4. Communiquer, valoriser

• Informer et promouvoir l’existence de l’UTEP au sein de l’établissement ou d’un territoire

(documents supports d’information, affiches, manifestations, colloques…), • Communiquer sur les programmes existant auprès des professionnels libéraux, des associations de

patients et plus généralement du grand public, organisation de réunions, participation aux colloques et congrès,

• Assurer des échanges et des collaborations concernant l’ETP avec la plateforme ETHNA, • Favoriser les échanges : organisation de journées ETP, réunions de partage d’expériences, pilotage

de projets transversaux, collaboration avec les unités transversales de la région et hors région, lien avec les associations d’usagers.

5. Recherche en ETP (pas obligatoire pour les UTEP hors CHU)

• Organiser une veille, médicale et scientifique en ETP, • Impulser, participer à des missions de recherche en ETP, • Répondre à des appels à projets et/ou les diffuser auprès des équipes, • Accompagner à la valorisation pédagogique (thèses) ou scientifique des travaux en ETP, • Favoriser les publications concernant l’ETP.

Annexe 4

CAHIER DES CHARGES DES DACs

Dispositif d’Appui, d’Accompagnement et de Coordination (DAC) du

développement de l’Education Thérapeutique du Patient en région

Nouvelle-Aquitaine

CAHIER DES CHARGES

25/01/2018

Contexte

Concernant la visibilité et la structuration de l’offre en éducation thérapeutique, un niveau de coordination à

l’échelle départementale faisait défaut sur l’ensemble des territoires. Un échelon directement opérationnel pour

aider les promoteurs de programmes et les professionnels de santé, principalement ceux du secteur ambulatoire

et en médecine de ville.

Les Dispositifs d’Appui, d’accompagnement et de Coordination (DAC) territoriaux, expérimentations

développées en Ex-Aquitaine pour répondre à ce besoin ont été maintenus lors de la fusion des trois ex-régions.

Ils ont été rattachés à des réseaux territoriaux chaque fois que c’était possible, dans la perspective des futures

Plateformes Territoriales d’Appui (PTA) prévues dans la loi de modernisation du système de santé (intégration de

la compétence en éducation thérapeutique dans le parcours de santé des patients en cas complexe).

Ces dispositifs sont portés par une équipe formée qui sur son territoire de référence apporte son expertise et sa

méthode aux promoteurs. Il s’agit de compétences d’appui à la réflexion, d’aide méthodologique ou

d’organisation des projets.

A terme, chaque territoire départemental pourrait avoir un dispositif d’Appui, d’Accompagnement et de

coordination (DAC - avec une priorité de mise en œuvre auprès de la médecine de ville) en fonction de l’analyse

des besoins de chaque territoire et des priorités régionales (il existe également sur le territoire une autre

organisation appelée Unité Transversale en Education thérapeutique du Patient – avec une priorité de mise en

œuvre hospitalière).

Les objectifs des Dispositifs d’Appui et de Coordination en ETP sont de :

- Favoriser le développement d’une éducation thérapeutique de qualité et de proximité (selon les critères

de l’HAS), dans le parcours de santé des patients, en priorisant la mise en œuvre de programme auprès de la

médecine de ville et sur l’ensemble du territoire de Nouvelle-Aquitaine.

- Apporter des réponses aux besoins des acteurs de l’éducation thérapeutique (coordonnateurs de

programmes, éducateurs…).

- Apporter des réponses aux professionnels de santé et à leurs patients porteurs de maladies chroniques.

Missions

Les missions concernent les acteurs de l’éducation thérapeutique du territoire et de façon plus spécifique les

professionnels de santé assurant la prise en charge de malades chroniques, ainsi que les patients eux-mêmes

et/ou leur entourage.

Echelle territoriale

Axe 1

Accompagnement et Appui aux

équipes en ETP

1A. Etre une RESSOURCE pour les structures porteuses d’un programme d’ETP, les projets en construction et/ou IMPULSER de nouveaux projets en favorisant l’émergence d’une ETP de proximité (MSP, Pôles de santé ou en lien avec les équipes mobiles en ETP qui portent des programmes d’ETP sur les territoires, à la demande des Professionnels de Santé locaux) et en faveur des publics vulnérables o Analyse de la demande o Etat des lieux o Définition/explicitation commune des objectifs o Appui méthodologique (outils, documents, tutorat, réunions, politique régionale, budget, …) o Aide à la formalisation du dossier d’autorisation o Suivi de la mise en œuvre du programme / ajustement du programme o Relayer, le cas échéant, des ressources documentaires.

1B. PROMOUVOIR les axes prioritaires nationaux et régionaux de développement de l’ETP et du Projet Régional de Santé (Intervention de patients et d’association de patient dans les programmes, Nutrition, Activité physique adaptée, Compétences psychosociales, Individualisation des parcours, proximité, accessibilité, polypathologie …). 1C. ASSURER l’appui et l’accompagnement sur les territoires des autres structures ressources (Unités Transversales et/ou territoriales en Education thérapeutique du Patients - UTEP, IREPS, CCECQA, associations de patients, autres …). 1D. PARTAGER et VALORISER les expériences, organiser des échanges de pratiques. 1E. ECHANGER avec l’ARS (siège et Délégation de référence du DAC) concernant les difficultés de terrain (perte de coordonnateur, manque de médecin, file active déclinante …).

Axe 2

Coordination entre les programmes et

les structures porteuses, sur le territoire du DAC

Faciliter et soutenir l’activité de coordination :

2A. Organiser des espaces de concertation (villes, ville-hôpital, association porteuse de programmes, équipes mobiles en ETP…) afin d’ASSURER LA COMPLEMENTARITE des programmes. 2B. METTRE EN ŒUVRE UNE TRANSVERSALITE DE PROJET et une complémentarité entre structures (mutualiser les programmes, aider des structures à travailler en concertation…). 2C. Organiser la MISE EN RELATION entre intervenants formés (professionnels, patients) ou non qui sont impliqués ou qui souhaitent s’impliquer en ETP dans des programmes.

Axe 3

Communication

3A. DEFINIR DES STRATEGIES de communication locale en ETP, en lien avec l’échelon régional, la plate-forme nouvelle Aquitaine et les intervenants en ETP.

3B. ASSURER LA LISIBILITE et la communication de l’offre ETP, en lien avec l’échelon départemental et régional de l’ARS et la plate-forme ETP Nouvelle Aquitaine (ETHNA), auprès des patients et associations de patients, des professionnels de santé et des autres professionnels (social, médico-social, autres, …).

Axe 4

Formation

4A. IDENTIFIER des besoins locaux en formation en ETP (Type de formation, financement …). 4B. Identifier les formations et relayer l’offre auprès des acteurs de terrain. 4C. Orienter vers des formations spécifiques existantes (méthodologie, posture éducative, outils/techniques d’animation, création de référentiel de compétence …autres en fonction des constats de besoin du terrain) afin de favoriser le développement et la qualité de l’ETP.

Axe 5

Développement /

Recherche / Innovation

5A. TRAVAILLER AVEC la Direction Départementale de référence et/ ou le siège de l’ARS. 5B. PARTICIPER aux groupes de travail régionaux à la demande de l’ARS.

5C. REPERER et RELAYER les expériences innovantes. 5D. PARTICIPER et COMMUNIQUER sur des projets de recherche.