Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient...

20
Edition 2015/1 Priorités: La perspective du patient Considérer une chose comme juste et importante n’en fait pas une réalité vécue. Des prises de position différenciées montrent dans quels domaines il faut prendre davantage en compte la perspective du patient et dans quelles circonstances les patients souhaitent prendre les commandes. Table des matières Le point de vue du patient – Tenez compte de notre perception Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Der betroffene Patient: Mehr Absprachen, bitte! Der kompetente Patient: Den inneren Arzt gebrauchen Der rechtliche Patient: Die Mitsprache stärken Zum Tod von Kurt Hess: Mit Eigensinn zu besseren Lösungen Observations – recommandations du fmc En ce qui nous concerne fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Transcript of Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient...

Page 1: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

Priorités: La perspective du patient

Considérer une chose comme juste etimportante n’en fait pas une réalité vécue. Desprises de position différenciées montrent dansquels domaines il faut prendre davantage en

compte la perspective du patient et dansquelles circonstances les patients souhaitent

prendre les commandes.

Table des matières

• Le point de vue du patient – Tenez compte de notreperception

• Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking• Der betroffene Patient: Mehr Absprachen, bitte!• Der kompetente Patient: Den inneren Arzt gebrauchen• Der rechtliche Patient: Die Mitsprache stärken• Zum Tod von Kurt Hess: Mit Eigensinn zu besseren

Lösungen• Observations – recommandations du fmc• En ce qui nous concerne

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 2: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

Les soins orientés sur les patient-e-s,les placer au centre despréoccupations ou décider duprocessus de traitement encollaboration avec eux, sont depuislongtemps et dans tous les systèmesde santé, des thèmes d’actualité.

PD Dr. med. Peter Berchtold, Präsident fmc

Le point de vue du patient – Tenez compte denotre perception

Et aucun acteur ne saurait douter (ou n’oserait douter) de l’importance deces thèmes. Alors pourquoi les nombreuses initiatives et efforts, visant àrenforcer les soins orientés sur les patient-e-s, restent-ils toujours bloquéset leur appel inefficace ? Et plus particulièrement, comment les acteurscomprennent-ils ces termes ? Nous pouvons supposer que, même s’ilsparlent le même langage, ils n’interprètent pas tous de façon identique.

La réponse lapidaire à cette dernière question : il s’agit d’avoir deséléments au sujet des défis, du traitement et des soins, par le biais du pointde vue des patient-e-s. De quels points de vue s’agit-il : de ceux de patient-e-s gravement malades ou de ceux de jeunes patient-e-s qui, après unefracture de la jambe sans complication, mettent l’accent sur l’atmosphèredétendue ou sur une bonne nourriture ?

Les patient-e-s touchent plusieurs thématiques et sont dans une situationde simultanéité, ce qui peut engendrer des confusions : le patientgravement malade, traité simultanément, peut se trouver en contradictionen tant qu’assuré AOS, pour le codage DRG ou encore Tarmed,éventuellement comme assuré complémentaire, citoyen engagé ou sujetpotentiel pour la recherche et la formation. Ceci est très important, car cesrôles hétérogènes engendrent des attentes multiples et parfoiscontradictoires, ce qui signifie que les personnes et les institutionsimpliquées, avec des comportements variés – parfois conflictuels –réagissent différemment à ces situations.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 3: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Conséquence : tenir compte du point de vue du patient signifie être capablede distinguer et de différencier les diverses perceptions. Naturellement,c’est plus facile lorsqu’une seule personne soignante est impliquée. Laréussite et plus compliquée au sein d’une organisation ou entre différentsacteurs. Les contributions suivantes relatent quelques-uns de ces points devue de patients – une invitation à les voir tels qu’ils se perçoivent !

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 4: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

Patienten sehen sich in einervernetzten Gesellschaft mit neuenWerten und Normen zunehmend alsaktive und selbstbestimmteKommunikationspartner, als Initiantenvon Präventionsmassnahmen,Verantwortliche fürGesundheitsmonitoring undManagerinnen von Home Based Care– zwei Beispiele.

Prof. Dr. Andréa Belliger, Prorektorin an der PH Luzernund Co-Leiterin des Instituts für Kommunikation & Kulturikf

Der vernetzte Patient: Crowdpower &Carehacking

Beispiel 1: Patient Crowdsourcing

[Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als CitizenScientist eine neue Rolle in der medizinischen Forschung zu. Ausgerüstetmit Wearables, vernetzt in grossen Communities und der Möglichkeit, dieeigenen medizinischen Daten ins Netz einzuspeisen, tragen Patientenheute massgeblich dazu bei, die Qualität und den Umfang dermedizinischen Forschung zu verbessern.

Tatsache ist, dass allein über die Genom-Plattform 23andMe(www.23andme.com) 76% der rund 500‘000 Personen, die ihr Genom dortanalysieren liessen, das Einverständnis gaben, dass ihre Genomdaten fürdie Forschung genutzt werden dürfen. Damit stehen ungeahnteDatenmengen für neue Erkenntnisse zur Verfügung. Und neue Allianzenbilden sich: Die Firma 23andMe hat sich mit dem Parkison's Institutezusammengetan und über die gemeinsame Datenbasis bereits neueAssoziationen für Parkinson gefunden.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 5: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Die Daten und Ergebnisse werden nicht etwa gebunkert, sondern als Open-Access-Publikationen wie Plos One (www.plosone.org) oder Cureus(www.cureus.com) öffentlich gemacht. Was den Erkenntnisgewinn massivbeschleunigt: Die Dauer bis zur Veröffentlichung von neuem Wissen wirddurch neue Formen der Datenerhebung, der Datenaggregation und derPublikation von 6 auf 1 Jahr verkürzt. TrialReach (www.trialreach.com) gehtnoch einen Schritt weiter und bietet eine Plattform, auf der sich Patienten,die sich an medizinischen Studien beteiligen möchten, und Wissenschaftler,die Patienten für Studien suchen, finden können.

Das Problem der crowdbasierten Datenerhebung bestand bislang darin, wiediese patientengenerierten Daten, die aus ganz unterschiedlichen Quellenstammen, genutzt werden können. In letzter Zeit haben sich einige Startupsdiesem Thema angenommen. Plattformen wie Validic (www.validic.com)oder medixine (www.medixine.com) fungieren als Mittlerplattformenzwischen Patientendaten, die aus Health Apps generiert werden, undGesundheitsorganisationen oder Forschungseinrichtungen.

Patienten liefern Forschungsideen und vergeben Aufträge

MedCrowdFund (www.medcrowdfund.org), ein Projekt aus denNiederlanden, geht noch einen Schritt weiter und bindet Patienten alsPartner – nicht nur als Datenlieferanten – in den ganzenInnovationsprozess medizinischer Entwicklungen ein. Das funktioniert wiefolgt: Eine Community bestehend aus Patienten und ihren Angehörigenbringt neue Forschungsideen ein. Sie haben die Krankheit, sind also diewirklichen Experten dafür. Aus allen eingegangenen Ideen wählt diePatienten-Community mittels eines Votingsystems dieTop-3-Forschungsideen aus, die durch einen professionellen ResearchWriter in einen Forschungsplan in zwei Versionen umgeschrieben wird: dieeine zum Einreichen bei forschungsfinanzierenden Institutionen, die anderein einfacher, verständlicher Sprache. Dann wird mit Crowfunding das initialeStartkapital zusammengetragen und die Community beschliesst mitCrowdpitches, welche Wissenschaftler die Forschung letztlich durchführendürfen. Die Ergebnisse gehören selbstredend den Patienten, die im Laufedieses Prozesses zu Stakeholdern werden.

Diese Art der Partizipation geht weit über das persönlicheGesundheitsmanagement hinaus. Crowdpower beschreibt, wie sich dieGesundheitsforschung aufgrund der technologiebasierten Zusammenarbeitzwischen Wissenschaft, Firmen und Gesundheitskonsumenten verändertund wie Krankheiten möglicherweise mit Hilfe dieses gemeinsamen Effortsfrühzeitig festgestellt, besser behandelt oder sogar verhindert werdenkönnen.

Beispiel 2: Openness - Open Data

Was kommt einem als erstes in den Sinn, wenn man an elektronischePatientendossiers in Gesundheitsorganisationen denkt? Wahrscheinlichdas: geschlossene Systeme, schwache Interoperabilität, dominante Player,

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 6: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

keine einheitlichen Lösungen, desinteressierte Versicherungen, einHauptfokus auf Datenschutz, eine gewisse Informationsasymmetriezwischen den Stakeholdern.

Diese Situation macht es für Patienten nicht ganz einfach. Sie sind heutegezwungen, in einer immer komplexer werdenden Healthcare-Landschaftzu navigieren und immer mehr Kosten für die Gesundheit selber zuübernehmen. Anderseits sind sie es gewohnt, sich im Netz zu informieren,via Social Media zu vernetzen und die eigenen Gesundheitsdaten undandere Datenquellen zu sichten, um das Gesundheitssystem für ihreZwecke zu nutzen. Diese Haltung und das Verhalten von Patienten hatbereits einen Namen erhalten: Carehacking. Dieser Begriff beschreibt, wieGesundheitskonsumenten aufgrund des Zugangs zu digitaler Informationund digitalen Tools auf teilweise überraschende Art die Kontrolle über ihreeigene Gesundheit übernehmen.

Es gibt bereits die ersten Carehacking-Helden: Hugo Campos, der nicht andie Daten seines Herzschrittmachers ran kam, weil die Medtech-Firma ihmdiese verweigerte. Oder der italienische Gehirnturmorpatient SalvatoreIaconesi, dem das Spital den Zugriff auf seine Patientenakte verweigerte,worauf er kurzerhand sein Patientendossier knackte und es fürZweitmeinungen ins Netz stellte.

Die Studie «Gesundheitswesen im Social Media Zeitalter» von Swisscomaus dem Jahr 2011 zeigt, dass auch in der Schweiz zwei Drittel derBefragten es begrüssen würden, wenn sie ihre medizinischen Daten,Befunde, Röntgenbilder oder Laborwerte zu einer neuen medizinischenAnsprechperson mitnehmen könnten. Dieses Interesse nimmt mitsteigendem Alter stark zu.

Open Data verlangt ein neues Selbstverständnis der Patienten

Es zeichnet sich ab, dass von Patientenseite verstärkt der Druck kommenwird, medizinische Daten zugänglich zu machen und darüber hinausendlich die Schnittstellen zwischen den Leistungserbringern zu öffnen,damit Kooperation und Koordination optimiert werden können. In dieseRichtung zielt die Blue-button-Bewegung, die weltweit auf grosses Interessestösst: Ein blauer Downloadknopf auf der Website einer Klinik, eines Arztesoder eines Labors zeigt dem Patienten an, dass er seine medizinischenDaten anschauen, herunterladen und auf Wunsch in andere Applikationenintegrieren kann.

Die Open Notes-Initiative wiederum (www.myopennotes.org) lädt diePatienten dazu ein, die Notizen und Informationen von Ärzten,Pflegepersonen und Labors einzusehen, um partnerschaftlich und besserinformiert am Management der eigenen Gesundheit teilhaben zu können.Der englische Gesundheitsdienst NHS hat ein Programm gestartet, das denPatienten vollen Zugang zu den medizinischen Daten und NHS-akkreditierten Gesundheitsapps gibt.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 7: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Ein Beispiel für diesen Ansatz aus der Schweiz ist das webbasiertePatientendossier von Palliative Care Solothurn: Der Betreuungsplan alsNahtstelle für die interdisziplinäre und interprofessionelle Behandlung liegtbeim Patienten oder der Patientin; er/sie bestimmt, wer Einsicht nehmendarf. Der nächste Schritt, das elektronische Patientendossier für allegemäss dem gleichnamigen Bundesgesetz, sollte dann die dringendnotwendige Grundlage schaffen, dass auch hierzulande die Patienten einneues Selbstverständnis entwickeln.

Das ikf bietet unter anderem den Online Zertifikatskurs «eHealth –Gesundheit digital» an.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 8: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

Im Frühling 2004 wurde ich mit derDiagnose Darmkrebs konfrontiert,was die Hemikolektomie rechts zurFolge hatte. Vier Jahre später dieerneute Diagnose Darmkrebs, sodass nun eine totale Kolekomienotwendig wurde. In den Folgejahrenwurden immer wieder tubuläreAdenome abgetragen. Im Sommer2013 musste eineDünndarmsegmentresektiondurchgeführt werden.

Michael Rubertus, ehemaliger Direktor desMassnahmenzentrums Uitikon

Der betroffene Patient: Mehr Absprachen,bitte!

Dank weitsichtiger gastroenterologischer Betreuung wurde nach derzweiten Operation eine genetische Abklärung durchgeführt, bei der eineMSH6 Mutation festgestellt wurde. Dies bedeutete für meinÜberlebensmanagement, weitere Fachdisziplinen einzubeziehen, da dieseGenmutation Tumore in verschiedenen Körperteilen produzieren kann.

Doch wer koordiniert, vernetzt, organisiert die verschiedenen Fachexpertenund Kontrolltermine in einem sinnvollen Rhythmus? Wer hat den Lead, werist verantwortlich, wer ist der Survival-Manager?

Als Langzeitpatient, der dank Spitzenmedizin noch lebt, wurde ich in denvergangenen 11 Jahren oft damit konfrontiert, dass jede Fachdisziplinlediglich aus der eigenen Optik behandelt und handelt. Es fehlt auch imJahr 2015 häufig der übergeordnete Blick, das gegenseitige Abstimmenund Austauschen zwischen den Disziplinen.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 9: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Trotz aller Abhängigkeit von vielen exzellenten Medizinern verstehe ichmich als Patient, der seinen Beitrag leisten möchte, um die erwähnteFragmentierung zu überwinden. Dies bedeutet bis heute, die verschiedenenKontrolltermine sinnvoll zu koordinieren, für den Austausch zwischen denDisziplinen besorgt zu sein, Auffälligkeiten und Besonderheiten in diejeweiligen Untersuchungsdiskussionen einzubringen und schliesslich daraufzu achten, dass alle vereinbarten Kontrolluntersuchungen wie vereinbartdurchgeführt werden, zum Beispiel dass das MRI nicht beim Abdomenaufhört, sondern der Thorax wie besprochen ebenfalls kontrolliert wird.

Doch ist da nicht zu viel Verantwortung bei mir als Patienten, die ich imLaufe der Jahre zunehmend übernommen habe, da es ja um mein Lebengeht? Kann ich als Betroffener wirklich Experte für meine Krankheit sein?

Ich plädiere für eine dringend notwendige Überwindung der fachlichen undorganisatorischen Fragmentierung, für einen regelmässigen,interdisziplinären und interprofessionellen Austausch unter Einbezug desPatienten. Der Patient ist auch als Patient ein selbstverantwortlicherMensch und kein "Es", über das bestimmt und entschieden wird. Von deneinzelnen Experten wünsche ich mir, dass sie sich stärker als Dienstleisterfür den Patienten verstehen. Dazu gehört zum Beispiel ein standardisiertesAblauf- und Informationsmanagement für jede Fachdisziplin. DieInformationen müssen übergeordnet durch eine/n Mediziner/in gesteuertwerden. Diese Rolle kann durch einen engagierten und erfahrenenHausarzt oder einen der beteiligten Spezialisten übernommen werden.Entscheidend ist, dass eine Vereinbarung getroffen wird, wer dieseIntegration übernimmt.

Die Wirkung des eigenen Handelns wird erst in der Zusammenführung allerbeteiligten Fachbereiche nachhaltig entfaltet, zum Wohl des nunmehrmündigen Patienten.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 10: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

Der Begriff Patientenkompetenz istetwa 15 Jahre alt. Ursprünglichhandelte es sich um eineWortschöpfung von Krebspatienten,deren Denken und Handeln von zweiwichtigen Grundvorstellungen geleitetwerden.

Prof. Dr. med. Gerd Nagel, Präsident StiftungPatientenkompetenz

Der kompetente Patient: Den inneren Arztgebrauchen

1. Zur Krankheitsbewältigung brauche ich zwei Ärzte, sowohlden äusseren Arzt, die Medizin mit ihren Möglichkeiten,als auch den inneren Arzt, meine Ressourcen als Patient(2-Ärzte-Modell der Krisenbewältigung).

2. Wie jeder Mensch verfüge auch ich als Patient über innereKräfte, um mich gegen alle Arten der Existenzbedrohungzu wehren; durch derart gerichtete Abwehr kann ich meinSchicksal günstig beeinflussen – dies gilt auch für Krebs(Abwehr-Modell).

Drei Stimmen kompetenter Patienten: «Ich bin eine kompetentePatientin, wenn ich mit und trotz Erkrankung, Handicap oder Traumawieder normal leben kann.»

Die in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts nacheinanderaufkommenden Begriffe des informierten, mündigen, autonomen,Mitsprache berechtigten Patienten bezeichnen vor allem das Verhältnis desPatienten zu seinem Umfeld, also zum sozialen Netz, zur Medizin oder zumRecht. Demgegenüber stellen die Begriffe Patientenkompetenz undEmpowerment eine wesentliche Erweiterung des Selbstverständnisses vonPatienten dar, indem auch das Verhältnis des Patienten zu sich selbst in derKrise sowie die eigene Rolle und Verantwortung zur Krisenbewältigungreflektiert werden.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 11: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Das Gesundheitswesen ist bis heute von einem anderen, ausPatientensicht antiquierten Credo geprägt. Es lautet, ein wenigüberzeichnet: Zur Heilung von Krankheit ist die medizinische,krankheitszentrierte (pathotrope) Intervention ausreichend. So erklärt sichdie noch immer sehr verbreitete Antwort von Ärzten auf die Fragekompetenter Patienten, was sie selbst für sich tun können: «Sie können garnichts tun, leben Sie einfach so weiter wie vorher.» Die Frage der Patientenwiederum erklärt sich aus einem nicht pathotropen, sondern salutotropenDenkstil. Dieser kann sich allerdings nur zögerlich festsetzen, zumindest inTeilen des modernen Gesundheitswesens.

«Für mich heisst Patientenkompetenz, die eigenen Ressourcen zurMeisterung meines Schicksals zu erkennen, zu stärken undzielgerichtet einzusetzen.»

In den letzten Jahren ist in der Krebsmedizin viel von individualisierterTherapie die Rede. Man könnte meinen, es handle sich dabei um einebessere Ausrichtung der Medizin auf die Bedürfnisse und Vorstellungen desindividuellen Patienten. Also um einen Schritt in Richtung grössererSozialkompetenz von Health Professionals. Aber weit daneben. Es geht beider individualisierten Tumortherapie vielmehr darum, den individuellenTumor durch geeignete Markerbestimmungen noch besser zucharakterisieren, um denselben selektiver behandeln zu können. DasIndividuum Patient bleibt dabei unberücksichtigt.

Natürlich stellt sich die Frage, ob und in welchem Ausmass sichPatientenkompetenz prognostisch relevant auswirkt? Beziehungsweise wiesalutotropes Patientenhandeln als therapeutisch relevanter Ko-Faktormedizinischen, pathotropen Handelns gefördert werden kann?

«Patientenkompetenz heisst nicht, sich in die ärztlichen, sondern indie eigenen Angelegenheiten als Patient gekonnt einzumischen.»

Einige medizinische Disziplinen haben diese Frage klar zugunsten derPatienten beantwortet und entsprechende Konsequenzen zur Förderungder Patientenkompetenz gezogen, zum Beispiel Präventivmedizin,Suchtberatung, Diabetes, Herz/Kreislauf-Rehabilitation, Zahnheilkunde. Beianderen medizinischen Disziplinen sind die Vorstellungen vomkompetenten Patienten noch nicht oder nicht vorbehaltlos angekommen,zum Beispiele Übergewichtigkeit, Burnout, Geriatrie und vor allemOnkologie. Entsprechend halbherzig wurden und werden Programme zurFörderung der Patientenkompetenz implementiert. In der Krebsmedizin istdie Patientenkompetenz geradezu eine vernachlässigte Dimension derKrankenversorgung. Ein solcher Vorwurf geht nicht nur an Onkologen,sondern auch an Krankenkassen, Spitaladministrationen, Pharmafirmen,die Krebsforschung und nicht zuletzt an die Gesundheitspolitik.

Welche Folgerungen ergeben sich daraus? Es geht in erster Linie um denAbschied von einem Paradigma, das Bernhard Naunyn gegen Ende des 19.Jahrhunderts so formulierte: «Die Medizin wird eine Natur-Wissenschaftsein, oder sie wird nicht sein.» Dem setzte Heinrich Schipperges gegen

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 12: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Ende des 20. Jahrhunderts entgegen: «Die Medizin wird eine Kultur-Wissenschaft sein, oder sie wird nicht sein.» Es geht, mit anderen Worten,um eine Form von Ganzheitlichkeit, um den richtigen Mix vonFachkompetenz und Sozialkompetenz, um einen besseren Einbezug derPatientensicht in die Modelle der Gesundheitspolitik und derKrankenversorgung.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 13: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

Prozessgesteuerte Systeme wie dasGesundheitswesen sind in einerdirekten Demokratie nur dannfunktions- und entwicklungsfähig,wenn alle wesentlichen Träger desSystems an der Gestaltung derProzesse beteiligt sind – auch undgerade die Patienten undVersicherten.

Jean-François Steiert, Nationalrat, Vizepräsident desDachverbandes Schweizerischer Patientenstellen

Der rechtliche Patient: Die Mitsprache stärken

Das Schweizer Gesundheitssystem setzt jährlich rund 25 MilliardenFranken öffentlicher und bald 50 Milliarden Franken privater Gelder um. Ineiner Gesellschaft, in der die Erwartungen an das Gesundheitswesen auszahlreichen Gründen stetig steigen, führt dies zu einer hohen Regeldichtemit dem Ziel einer möglichst effizienten Verwendung der entsprechendenBeträge bei einer möglichst hohen Qualität präventiver, diagnostischer,therapeutischer und palliativer Massnahmen für alle Betroffenen.

Im Mittelpunkt der aktuellen politischen Überlegungen stehen diebundesrätlichen Vorschläge zur Qualität und vermehrt noch die HTA-Prozesse (Health Technology Assessment). In beiden Bereichen stehenKosten-Nutzen-Analysen zur Diskussion, die in den nächsten Jahrenöffentlich- oder privatrechtlich weiterentwickelt werden sollen. Kaum jemandbestreitet, dass solche Prozesse nicht ausschliesslich in die Hände vonbetriebswirtschaftlich ausgerichteten Akteuren gehören, sei es in derVerwaltung oder bei einem Versicherer. Unbestritten ist auch die Beteiligungvon Leistungserbringern, namentlich der Ärzteschaft und Spitäler, ebensoder Versicherer oder auch der Kantone.

Patienten und Versicherteninteressen weitgehend fremdbestimmt

Kaum berücksichtigt hingegen werden bei all diesen Entwicklungen dieInteressen der Patienten und Versicherten, die im Schweizer

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 14: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Gesundheitssystem im Vergleich zu zahlreichen anderen Staateninstitutionell eher randständig geblieben sind. Die letzten Jahre habenimmer wieder gezeigt, dass die ungenügende Berücksichtigung vonPatienten- und Versicherteninteressen Reformen blockieren können, sei esbei verschiedenen Abstimmungen wie zu Managed Care, sei es beikantonalen Spitalplanungen oder anderen gesundheitspolitisch relevantenEntscheiden.

Historisch wurden die Interessen der Versicherten und Patienten währendlanger Jahre durch die meist von unten gewachsenen, teilweisegenossenschaftlich organisierten Versicherer wahrgenommen – gegenüberden Behörden wie den Leistungserbringern. Der Konzentrationsprozess inder Krankenversicherung sowie die formelle und systematischeAuftrennung in einen obligatorischen und überobligatorischen Bereich mitEinführung des KVG am 1. Januar 1996 haben die Rolle der Versichererstark relativiert.

Viele Versicherer fokussieren heute auf die Zusatzversicherten und nehmendamit in Kauf, dass der Grundsatz der Zugangsgerechtigkeit geschwächtwird, konkret zum Beispiel über Leistungskürzungen in derGrundversicherung. Beobachten lässt sich dies bei Forderungen vonprominenten Krankenkassenverantwortlichen und Parlamentariern nachmassiven Kürzungen der Leistungen in der Grundversicherung, ebenso mitStellungnahmen der meisten Kassenvertreter im National- und Ständeratgegen mehr Druck auf die Medikamentenpreise oder mehr Transparenz beiMargen und Vergütungen.

Stärkung der kollektiven Patientenrechte im Interesse des Ganzen

Diese Entwicklung ist systemisch wohl normal und soll auch nicht nachmoralischen Kategorien bewertet werden, setzt aber voraus, dass andereFormen gefunden werden, um das für das System wichtige Gleichgewichtzwischen den verschiedenen Akteuren wieder zu stärken. Der Nationalrathat deshalb vor einem Jahr Vorstösse aus drei verschiedenen Parteienüberwiesen, um neben den individuellen auch die kollektiven und damitzumindest teilweise auch politischen Rechte der Patienten und Versichertenim Interesse des Gesundheitssystems als Ganzes zu fördern – zumal dieheutigen Patientenorganisationen mehr und mehr an Kapazitätsgrenzenstossen.

Zur Diskussion stehen verschiedene Modelle, die sich in anderen Ländernbewährt haben: von einer gestärkten Patienten- undVersichertenschutzstelle über eine Förderung von Systemkompetenzen beibestehenden Patientenvereinigungen bis zur sogenannten delegiertenMitbestimmung, die eine qualifizierte Mitsprache der Patienten undVersicherten gewährleistet und damit entscheidend zur Vertrauensbildungbeitragen kann. Gerade in einem direktdemokratischen Land ist das aufdiese Weise geschaffene Vertrauen vital, um die für die Qualität desGesundheitswesens notwendigen Änderungsprozesse nicht zu gefährden.

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 15: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

Das Forum Managed Care und dieGemeinschaft der IntegriertenVersorgung in der Schweiz verlierenmit Kurt Hess einen engagiertenMitstreiter, Kollegen und Freund.

Peter Berchtold, Präsident fmc

Zum Tod von Kurt Hess: Mit Eigensinn zubesseren Lösungen

Er war einer unserer wichtigen Pioniere in der Managed Care-Bewegung.Ich erinnere mich gut, als Kurt im Oktober 1998, damals Leitender Arzt derersten schweizerischen HMO-Praxis Zürich-Wiedikon, dafür eintrat, dasswirkliche Qualitätsentwicklung nur in einer vernetzterGesundheitsversorgung funktionieren kann.

Das war am ersten fmc-Symposium in Morschach, wo Kurt als Experte für«Qualitätskontrolle im Gesundheitswesen» mitwirkte. Seither engagierte ersich in unterschiedlichen Funktionen – sei es als langjähriges fmc-Vorstandsmitglied oder Gründungsmitglied der Stiftung EQUAM – für dieseThemen.Wenn Kurt Hess sich für Managed Care und Qualität einsetzte, tater das mit Leib und Seele und mit hohen Erwartungen an sich und dieAnderen. Das war zweifelsfrei ein Erfolgsfaktor, als Kurt vor 12 Jahren alsLeiter der Taskforce die Neuausrichtung des fmc wesentlich mitgestalteteund damit die Basis schuf, dass sich das fmc zu dem entwickeln konnte,was wir heute sind. Intensives Engagement und hohe Erwartungen hiessenbei Kurt auch Eigensinn, von dem abzurücken für ihn kaum in Frage kam.Und so gibt’s denn auch die Erinnerung an mehr als eine ziemlich lauteDiskussion zwischen uns. Gleichzeitig war sein Eigensinn ausschliesslichder Sache verpflichtet und Ausdruck einer tiefen inneren Überzeugung, diemeistens Anregung und Motivation war.

Für das Forum Managed Care

Peter Berchtold

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 16: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

• Nationalen KonferenzGesundheit2020 - Kommentarvon Peter Berchtold

• Ausgesuchte Publikationen zumThemenkreis IntegrierteVersorgung

• Trendtagen Gesundheit Luzern• RVK-Forum

Observations – recommandations du fmc

Nationale Konferenz Gesundheit2020 - Kommentarvon Peter Berchtold

Der Erfolg und die Resultate der ersten Nationalen KonferenzGesundheit2020 haben das Bundesamt für Gesundheit (BAG) bewogen,am Montag 26. Januar 2015 die zweite nationale Konferenz durchzuführen.Den Resultaten der Umfrage an der ersten Konferenz entsprechend, standdabei das Thema «Koordinierte Versorgung» im Fokus. Das BAG hat ausdiesem Anlass eine Reihe von Studien erarbeiten lassen, umGrundlagenwissen zum Thema zu sammeln: Diese Studien finden Sie aufwww.bag.admin.ch

Im Vorfeld der Konferenz wurden die eingeladenen Personen (580Personen) online zu verschiedenen Aspekten der koordinierten Versorgungbefragt. Die Ergebnisse finden Sie auf www.fmc.ch.

Eine kurze Kommentierung dieser Studien sowie der online Befragung vonPD Dr. med. Peter Berchtold finden Sie hier.

Policy Summary II des European Observatory onHealth Systems and Policies

Ende 2014 erschien das Policy Summary II des European Observatory onHealth Systems and Policies zum Thema « What is the evidence on theeconomic impacts of integrated care?»

This new policy summary reviews the existing evidence on the economicimpact of integrated care approaches. Whereas it is generally accepted that

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 17: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

integrated care models have a positive effect on the quality of care, healthoutcomes and patient satisfaction, it is less clear how cost effective theyare. As the evidence-base in this field is rather weak, the authors suggestthat we may have to revisit our understanding of the concept and ourexpectations in terms of its assessment. Mehr

Ersten Ausgabe der Open-Access-Zeitschrift«International Journal of Health Professions»

Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass sich eine gute Zusammenarbeitvon Gesundheitsfachleuten aus unterschiedlichen Berufen lohnt: nicht nurfür die Patienten, sondern auch für die Health Professionals. Wie gut dieKooperation tatsächlich funktioniert, bewerten die einzelnen Berufsgruppenallerdings unterschiedlich. Dies steht in der ersten Ausgabe der Open-Access-Zeitschrift «International Journal of Health Professions», die seitDezember 2014 online ist. Mehr

Trendtagen Gesundheit Luzern vom 18./19. März2015

Mehr Wettbewerb soll die Effizienz steigern und die Qualität imGesundheitswesen verbessern. Ist dies ein realistischer Weg oderwidersprechen sich diese Ziele diametral? Die Trendtage 2015 stellen denWettbewerb auf den Prüfstand und durchleuchten ihn tiefgreifend. DieTagung steht unter dem Motto «Machbarkeit - Finanzierbarkeit - Ethik». Amzweitägigen Anlass werden rund 600 Entscheidungsträger, Expertinnen undExperten sowie Persönlichkeiten aus allen Bereichen desGesundheitssektors erwartet. Mehr

RVK-Forum, 7. Mai 2015, Luzern

Mit dem Nein zur Einheitskasse hat das Schweizer Volk die Wahlfreiheiteinem staatlichen Gesundheitswesen vorgezogen. Dennoch hat dasbestehende System seine Mängel und Korrekturen sind notwendig. Einekritische Standortbestimmung aller Akteure ist zwingend. Am RVK-Forumwerden das Branchenimage der Versicherer und der künftige Umgang mitchronisch kranken Patienten diskutiert sowie die Frage wird erörtert, ob dasSchweizer Gesundheitssystem der Prävention genügend Beachtungschenkt. Mehr über das RVK-Forum erfahren Sie auf der Internetseitewww.rvkforum.ch

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 18: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Edition2015/1

• Symposium national des soinsintégrés, le 24 juin 2015, Berne

• Swiss eHealth Forum

En ce qui nous concerne

Symposium national des soins intégrés, le 24 juin2015, Berne

S’inscrire maintenant

Le traitement centré sur le patient constitue la clé des soins intégrés etinversement ! Car seul un traitement et une prise en charge en réseau,gardant à l'esprit l'aspect global peuvent permettre à tous les acteurs detrouver un langage commun avec le patient (et ses proches) et de parler dela même chose.

Considérer le point de vue des patients ne signifie pas adopter leur opinion.Au contraire : «Voyez ce que je vois !» propose aussi à tous les spécialistesd'élargir leur propre perspective en y ajoutant celle des patients, tout aulong des diverses étapes de traitement et de prise en charge. Mettrel'accent sur le patient, et la responsabilité, exigent également des mesuresde promotion explicites et innovantes, par exemple :

Introduction d'aides à la décision – lignes directrices – pour les patients

• Mesures incitatives pour les personnes maladeschroniques – nommer un coordinateur

• Documentation électronique pour tous les prestataires desoins ambulatoires (comme base pour le dossierélectronique du/de la patiente)

• Incitations financières pour « prestataires de soins centréssur le patient » (par exemple, rémunération desprestations de coordination)

• Modules de formation et de formation continue pour lessoins centrés sur les patients, et l'interprofessionnalité

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 19: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

(suivis ensemble par des groupes de professionsdifférentes)

• Evaluation et publications des mesures relatives aux soinscentrés sur les patients dans les hôpitaux, les réseaux,etc.

Le Symposium national des soins intégrés 2015 du fmc, est dédié à cetteinteraction entre le point de vue du patient et la mise en réseau. Lemercredi 24 juin 2015, vous avez la possibilité d’approfondir ce thème pardes conférences de personnalités-clés, des tables rondes et des ateliers.Nous nous réjouissons d'ores et déjà de votre participation au Symposium,aux discussions, et de pouvoir bénéficier de vos expériences et de vosperspectives ! A cet effet, vous trouvez toutes les informations utiles souswww.fmc.ch.

Swiss eHealth Forum - 10% Rabatt

findet vom 5./6. März 2015 in der BernExpo statt – 10% Rabatt für fmc-Mitglieder

Leitthema der Tagung ist «Integrierte Versorgungsmodelle – Rahmen,Erfolgsfaktoren und Umsetzung». An beiden Forumstagen finden amVormittag Plenumsveranstaltungen statt. Am Nachmittag liefern Solutions-Präsentationen eine vertiefte Behandlung des Leitthemas. Das fmc ist auch2015 Patronatspartner des Swiss eHealth Forums. fmc-Mitgliederprofitieren dabei von einem Rabatt von 10%. Bitte geben Sie bei derAnmeldung den folgenden Code ein: fmc-2Meb-10%

Swiss eHealth Forum

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]

Page 20: Edition 2015/1 - fmc.ch · Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking Beispiel 1: Patient Crowdsourcing [Translate to Französisch:] Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen

Das Schweizer Forum für integrierte Versorgung fmc ist ein unabhängiges, breit abgestütztes Kompetenzzentrum dasden Wissens- und Erfahrungsaustausch zur horizontalen und vertikalen Vernetzung in der Gesundheitsversorgung

fördert. Das fmc trägt dazu bei, die Qualität und Effizienz der Patientenbetreuung zu verbessern sowie die Sicherheit undHandlungsfähigkeit der Patienten zu erhöhen. Die Mitglieder des fmc profitieren von einem disziplinen- undsektorübergreifenden Netzwerk sowie spezifischen Angeboten. Weitere Informationen: http://www.fmc.ch

Wollen sie das eMagazin «fmc Impulse Integrierte Versorgung» weiterhin kostenlos erhalten? Dann melden Sie sich bittean auf http://fmc.ch/fmc-impulse/

fmc | Zugerstrasse 193 | 6341 Neuägeri/Zug | T 041 544 84 67 | F 041 763 13 35 | [email protected]