NUMÉRO 42 > ÉtÉ 2014

MOT DU NOUVEAU COORDONNATEUR DU CPAFK

Dons d’organes au Québec en 2013 .............. 2Programme d’encouragement aux études ... 2Remerciements à Sophie Jacob ......................... 2Chaleur et déshydratation ................................... 3Hommage à Laval de Launière .......................... 4

Un médicament révolutionnaire ....................... 5Littérature .................................................................10Le Dossier Santé Québec en bref ...................11Boursiers de la Fondation l’air d’aller ............11Le CPAFK en quelques mots .............................12

SOMMaiRe

Depuis le 16 juin dernier, j’ai le privilège d’être le nouveau coordonnateur du CPAFK. Mon implication au sein du CPAFK ne date cependant pas d’hier, ayant été membre du conseil d’administration et du comité exécutif pendant de nombreuses années.

De 2008 à 2011, j’ai été représentant du Québec au sein du comité des adultes de Fibrose kystique Canada. Puis, en février 2013, j’étais élu président du comité des patients de l’Institut thoracique de Montréal et membre du comité des usagers du Centre universitaire de santé McGill, quelques semaines avant de recevoir ma greffe pulmonaire. En janvier dernier, en collaboration avec Alexandra Beaudry, j’ai lancé une pétition afin d’inverser le consentement au don d’organes, pétition parrainée à l’Assemblée nationale par le député Mathieu Traversy. Comptez sur nous pour faire avancer ce dossier avec toute la détermination qui se doit !

Plus que jamais, le rôle du CPAFK pour défendre et représenter nos droits est essentiel. Mes formations, expériences et implications passées m’ont naturellement amené à cette fonction. C’est donc avec enthousiasme et non sans fierté que j’ai l’intention d’être à vos côtés et ceux du CPAFK pour relever les nombreux défis se dressant devant nous !

À bientôt,

Richard Leboeuf-McGregorCoordonnateur du CPAFK

Laval de Launière lors de l’hommage qui lui a été rendu le 26 avril dernier.

Une retraite bien méritée!

www.cpafk.qc.ca

Un site à découvrir ou à redécouvrir !

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Dons d’organes au Québec en 2013 : plus de 500 personnes transplantées

LA LISTE D’ATTENTE POUR UNE TRANSPLANTATION A DIMINUÉ

En 2013, 503 personnes ont bénéficié d’une trans-plantation grâce à la générosité de 165 donneurs décédés du Québec et de leur famille, une aug-mentation significative de 45 donneurs par rap-port à 2012. Pour la première fois en huit ans, la liste d’attente a diminué de plus de 15 %; elle est passée 1250 personnes inscrites à la fin de 2012 à 1047 au 31 décembre 2013. On rapporte au cours de la même année 38 décès de personnes en attente, soit 31 décès de moins qu’en 2012, même si un seul décès est toujours de trop.

Si ce n’est déjà fait, n’oubliez pas de signer l’auto-collant de consentement au don d’organes qui est fourni lors de la réception de la nouvelle carte d’assurance malade et de l’apposer au dos de la carte, tout en invitant vos proches et vos amis à le faire. Vous pouvez aussi signer le formulaire « Consentement au don d’organes et de tissus » de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) qui accompagne le renouvellement de la carte, ou qu’on peut commander en tout temps par téléphone au 1 800 561-9749. Enfin, il vous est toujours possible de faire inscrire votre consentement (ou votre refus) au Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Chambre des notaires du Québec.

Pour plus d’information, vous êtes invité à visiter le site de Transplant Québec à l’adresse suivante : http://www.transplantquebec.ca/sites/default/files/communique_bilan_2013.pdf

PROGRAMME D’ENCOURAGEMENT AUX ÉTUDESFaites vite car la date limite pour s’inscrire approche!

Vous désirez reprendre vos études ou les poursuivre? Sachez que la Fondation l’air d’aller (FAA) a mis sur pied un programme de bourses d’études pour vous encourager à poursuivre votre formation académique, que ce soit à temps partiel ou à temps.

Pour vous inscrire, il suffit de remplir le formulaire « Programme d’encouragement aux études de la Fondation l’air d’aller », ainsi que l’annexe (Déclaration des ressources financières) et de les adresser à madame Marie-France Tessier ou à madame Suzanne Maheux, de la FAA, au 728, rue McEachran, Outremont (Québec) H2V 3C7.

Vous pouvez vous procurer le formulaire et l’annexe à votre clinique de fibrose kystique ou en vous adressant à la FAA au (450) 445-6934 ou en consultant son site au www.fondationlairdaller.org.

Le formulaire devra être accompagné des documents suivants :

• une lettre de votre clinique attestant que vous êtes unepersonne atteinte de fibrose kystique;• unepreuved’inscription(leoulescourssuivisdoiventêtre

obligatoirement reconnus par le ministère de l’Éducation du Québec); • un court texte (uneàdeuxpagesmaximum)dans lequel

vous faites état de votre parcours scolaire et de vos objectifs de formation.

La date limite d’inscription pour la prochaine session est le 31 juillet 2014.

Critères de sélection

Les bourses seront accordées sans égard à l’âge, au sexe ou au degré d’atteinte de la maladie. Les récipiendaires seront déterminés en fonction de la qualité de leur dossier et de l’évaluation de leur situation financière.

ReMeRcieMeNtS à Sophie Jacob Depuis quelques années déjà, le Comité provincial des adultes fibro-kystiques bénéfi-cie de l’aide financière d’un regroupement d’entreprises et d’organisations reliées au transport routier, dont Truck Stop Québec, Services logistiques Trans-West, l’Association des routiers professionnels du Québec, SPYD Recrutement, Prolab Technolub et plusieurs autres.

Sans l’initiative de Sophie Jacob, une adulte fibro-kystique travaillant dans le domaine du camionnage, le CPAFK n’aurait jamais pu bénéficier d’un soutien aussi généreux et soutenu.

au nom des administrateurs du cpafk et de tous les adultes fibro-kystiques du Québec, nous tenons à exprimer notre plus

vive reconnaissance à Sophie Jacob.

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CHALEUR ET DÉSHYDRATATIONConseils pratiques pour la belle saison

Avec le retour des beaux jours, quel bonheur de pouvoir enfin profiter du soleil et de sa chaleur réconfortante! Mais, attention! Notre enthousiasme ne doit pas nous faire oublier les précautions à prendre pour éviter de se déshydrater. En effet, la chaleur augmente la sudation et, par conséquent, les pertes en sel. Voici donc quelques conseils de saison pour profiter de l’été sans danger.

1 – protégez-vous de la chaleur

•Favorisezleslocauxclimatisésetlescoinsd’ombre•Évitezlesheuresd’ensoleillementintense•Protégez-vousdesrayonsdusoleilenutilisantdelacrèmesolaireetdes

vêtements adaptés (légers, amples et clairs)

2 – Buvez beaucoup

Il ne faut pas attendre d’avoir soif pour boire. Pour tout adulte qui n’éprouve pas de sudation excessive, il est recommandé de boire au mini-mum 1,5 litre par jour, alors qu’une personne fibro-kystique devra boire au minimum entre un et trois litres par jour, en fonction de son âge et de son activité physique. Buvez de petites gorgées, à intervalles réguliers, tout au long de la journée.

Pendant les périodes d’exercice physique, il faut augmenter encore davan-tage l’apport en liquides. Par exemple, pour une séance d’aérobie, on recommande aux personnes atteintes de fibrose kystique de boire de 170 à 340 millilitres de liquide par période de 20 à 30 minutes.

On doit privilégier les liquides suivant :

•jusdetomates•eauxminéralesrichesensodium•jusdefruits•boissonsénergétiques.

Évitez les boissons diurétiques telles que le café ou le thé, car elles a ugmentent l’élimination de liquide.

3 – augmentez votre apport en sel

Les sources de sel à privilégier sont celles riches en potassium et en sodium. Voici quelques exemples d’aliments qui en contiennent beaucoup.

Sodium

Viande, poisson ou jambon fuméCharcuteries (saucisse, jambon, pâté, saucisson)OlivesFromageCollations salées (bretzels, croustilles, noix salées et graines)

Potassium

Fruits secsLégumes secs cuitsJus de fruits (tomates, oranges)Noix diverses (à déconseiller pour les jeunes enfants) : arachides, amandes, noix, noisettes

Projet de recherche en fibrose kystique

Étude comprenant un programme d’exercices de 12 semaines chez des sujets atteints de fibrose kystique, afin d’évaluer l’impact de l’exercice sur la glycémie.

L’étude comporte 4 à 6 visites à l’Institut de recherches cliniques de Montréal, d’une durée de 1 h à 6 h.

Compensation financière prévue pour vos déplacements.

Pour plus d’information contactez Anne-Marie Lavoie-Pilote ou Nadia Beaudoin au 514-987-5643.

Laboratoire Dr Yves Berthiaume

Bon été !

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Hommage à Laval de LaunièrePour son départ à la retraite, un hommage a été préparé pour souligner le travail et l’implication énorme de Laval au cours de la vie du Comité. Il a bâti le comité et il a consacré sa vie au bien-être des adultes fibro-kystiques.

Adultes fibro-kystiques, intervenants oeuvrant dans le milieu hospitalier, médecins et amis se sont réunis pour rendre un vibrant hommage à cet homme de cœur pour le colossal travail accompli durant toutes ces années.

Un cahier souvenir contenant plusieurs messages d’adultes fibro-kystiques a été remis à Laval ainsi qu’une statuette avec l’inscription « Bonne retraite Laval, il n’y a pas que la fibrose kystique dans la vie. Mille mercis de la part du CPAFK».

Encore une fois, Nous remercions Laval pour toutes les nombreuses années consacrées au Comité.

Bonne retraite !

Hommage à un homme de cœur

Album souvenir remis à Laval de Launière.

Conception graphique par François Jean.

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Les patients fibro-kystiques porteurs de la mutation G551D (classe 3) du gène CFTR et qui sont âgés de 6 ans et plus peuvent désormais compter sur KalydecoMC. Aussi connu sous le nom d’ivacaftor, ce médicament sous ordon-nance aide la protéine défectueuse produite par le gène CFTR à mieux fonction-ner. Par contre, ce remède miracle coûte 840 $ par jour, soit un grand total de 306 600 $ par année 1.

Non couvert par le RaMQ, sauf exceptionParmi les quelque 100 Canadiens fibro-kystiques concernés, seule une minorité a les moyens de se le procurer, notamment grâce à des régimes privés d’assurance-médicaments. Au Québec, moins d’une douzaine de personnes sont susceptibles de bénéficier de ce médicament révolutionnaire, le premier à cibler la cause sous-jacente de la maladie plutôt qu’à en traiter les symptômes.

Miraculeux… dans de nombreux casKalydecoMC s’adresse exclusivement aux patients fibro-kystiques qui présentent la mutation G551D du gène CFTR (régulateur de conductance transmembranaire de la FK). Il s’attaque à la source sous-jacente de la maladie en prolongeant la période d’ouverture des canaux activés du CFTR, ce qui facilite le transport trans-membranaire du chlorure (sel) et de l’eau dans les cellules. Autrement dit, il aide à rétablir l’équilibre entre le sel et l’eau dans le corps, allège le mucus qui tapisse notamment les poumons, le pancréas et d’autres organes, et facilite la prise de poids 2. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement comparable. L’accès à KalydecoMC pourrait permettre aux patients FK porteurs de la mutation G551D de mener une vie plus longue et plus saine.

posologie et efficacitéCe médicament est offert sous forme de comprimés de 150 mg, à raison de 2 comprimés par jour, pris avec des aliments contenant des graisses, par exemple des œufs, du fromage, des noix, du lait entier ou de la viande. Chez certains patients, l’effet de KalydecoMC se fait sentir dès la 4e journée de prise du médi-cament : amélioration marquée de la fonction pulmonaire, donc diminution significative de la toux, réduction du besoin d’inhalothérapie, capacité de faire de l’exercice, bref, amélioration globale de la qualité de vie. Certains affirment même que KalydecoMC leur permettrait d’éviter une greffe de poumons en phase terminale de la maladie pulmonaire.

Notons toutefois que, lors des essais cliniques, près du quart des patients n’ont pas répondu favorablement au traitement. En outre, les essais ne portaient pas sur des patients âgés de plus de 65 ans.

plus accessible ailleurs dans le mondeDepuis 2012, dans plus de 20 États américains, les compagnies d’assurance privée et les régimes publics Medicaid permettent aux patients FK américains porteurs de la mutation G551D d’accéder plus facilement à KalydecoMC. En 2013, l’Angle-terre, l’Écosse, l’Irlande et l’Irlande du Nord ont elles aussi commencé à financer ce médicament unique en son genre.

Pour inciter le Canada à leur emboîter le pas, le 22 octobre 2012, Fibrose kystique Canada a présenté un mémoire à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). Ce document renferme des témoi-gnages résolument positifs de patients qui ont utilisé ou utilisent KalydecoMC, dans le but de convaincre le fabricant et les administrateurs des régimes publics d’assurance-médicaments provinciaux et territoriaux du Canada de faciliter

l’accès à ce médicament pour la centaine de Canadiens fibro-kystiques qui pourraient en bénéficier.

Le 26 novembre 2012, Santé Canada a approuvé la conformité du produit phar-maceutique Kalydeco et a autorisé Vertex Pharmaceuticals (Canada) Inc. à le commercialiser, jugeant même que « Kalydeco (ivacaftor) représente une orien-tation novatrice en matière de développement de médicament contre la fibrose kystique. » 3 et que son profil d’innocuité est acceptable.

Le 20 février 2013, le Comité canadien d’expertise sur les médicaments (CCEM) a recommandé l’intégration de KalydecoMC à la liste des médicaments remboursés par les régimes publics d’assurance-médicaments, applicable au traitement de la FK chez les patients âgés d’au moins 6 ans et qui présentent la mutation G551D du gène CFTR.

Cependant, le 3 juin 2013, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a recommandé au ministre de la Santé du Québec de ne pas inscrire KalydecoMC à la liste des médicaments de cette province en raison de son coût élevé. Toutefois, Ken Chan, vice président, Défense des droits, Recherche et soins de santé à Fibrose kystique Canada, invite « les personnes qui n’ont pas de régime privé d’assurance-médicaments à communiquer avec leur médecin spécialisé en fibrose kystique pour déterminer si elles seraient admissibles à KalydecoMC en vertu du programme Patient d’exception de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) » 4, 5 .

Le 9 juillet 2013, Vertex a annoncé qu’en Australie, la Therapeutic Goods Administration (TGA) avait approuvé le traitement KalydecoMC pour les patients FK australiens âgés de plus de 6 ans et porteurs de la mutation G551D du gène CFTR.

Bientôt équitable et abordable?En résumé, KalydecoMC est un médicament révolutionnaire ciblé encore unique mais prometteur, qui s’attaque à la cause sous-jacente de la fibrose kystique. Il s’adresse aux patients de 6 ans et plus porteurs de la mutation G551D (classe 3) du gène CFTR et aide la protéine défectueuse à mieux remplir son rôle de régu-lateur, ce qui permet aux patients d’améliorer leur qualité de vie, de prendre du poids correctement, de réguler le taux de sel dans la sueur, de réduire la quantité de mucus produite par le corps, voire de l’éliminer, bref, d’avoir enfin une vie quasi-normale.

Son prix élevé constitue toutefois un obstacle majeur pour les patients. L’organisme Fibrose kystique Canada exhorte le fabricant et les administrateurs des régimes publics et privés d’assurance-médicaments « à collaborer dans le but de résoudre ce problème afin de donner aux patients FK un accès équitable et abordable à ce médicament. » En effet, comme il s’agit de l’un des médica-ments les plus chers au monde, il est tout simplement impossible à la plupart des patients FK concernés de payer pour ce traitement essentiel.

Une percée, un espoirAvec KalydecoMC, Vertex a mis au jour tout un monde de possibilités pour le trai-tement de la FK. Même s’il s’agit d’un médicament encore unique en son genre, qui ne s’applique qu’à une petite partie des patients FK, il pave la voie à la mise au point d’autres médicaments ciblés, adaptés à chaque personne fibro-kystique, qui s’attaqueront à l’anomalie de base dans les cellules des patients, soit la cause sous-jacente de la maladie.

Un médicament révolutionnaire, miraculeux… mais coûteux !Par Geneviève Thibault-Gosselin

1 source : agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé, programme commun d’évaluation des médicaments http://www.cadth.ca/media/cdr/complete/cdr_complete_Kalydeco_march-25-13_f.pdf 2 canoë santé http://sante.canoe.ca/drug_info_details.asp?brand_name_id=6109 3 santé canada – sommaire des motifs de décision http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodpharma/sbd-smd/drug-med/sbd_smd_2012_kalydeco_155318-fra.php 4 source : Blogue de fibrose kystique canada, 3 juin 2013 http://www.cysticfibrosis.ca/fr/advocacy/cfcanada-KaLYDeco-blog.php5 ramq, patient d’exception http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/professionnels/infirmiere-praticienne-specialisees/medicaments/medicaments-patient-exception/pages/patient-exception.aspx

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littérature

Littérature jeunesseUNE NOUVELLE AUTEURE EST NÉEAtteinte de fibrose kystique, Annie Dubreuil habite Brossard. Elle vient de faire une entrée remarquable en littérature jeunesse en lançant les trois premiers tomes de sa série Les Tranches de vie de Félix, qui en comportera cinq et qui nous offre de petites aventures savoureuses où l’humour côtoie le ridicule. Une série qui promet de beaux moments de lecture et d’évasion.

Les Tranches de vie de Félix (tomes 1, 2 et 3)

Un kilomètre à la foisSophie Jacob est prête à tout pour faire de chaque obstacle une victoire. Elle sait qu’elle risque de retrancher quelques kilomètres à son parcours parce qu’elle a choisi un métier qui n’est pas approprié à sa condition physique, mais il y a longtemps qu’elle a décidé qu’être atteinte de fibrose kystique ne l’empêcherait pas de réaliser son rêve : conduire des camions 18 roues. Vivre moins longtemps peut-être, mais vivre heureuse.

« C’est enfin moi qui prends les rênes de ma vie, c’est une décision pesée et mesurée. Je ne veux pas mourir sans avoir vécu avec mon coeur. »Pendant trois années, Sophie a roulé vers l’ouest, sur les routes canadiennes et américaines, dans toutes sortes de conditions. Dans son livre, elle raconte ses voyages, les gens qu’elle a rencontrés sur sa route, les paysages grandioses qu’elle a traversés. Elle parle aussi de ses problèmes de santé, de ses hospitalisations. Et du moment où elle s’est vue forcée d’aban-donner les camions pour ne pas trop réduire son espérance de vie. Elle raconte comment elle a sombré dans la dépression et comment un travail en lien avec les routiers et l’amour d’un homme, qui lui apporte son soutien, l’aident à reprendre possession de sa vie.

Motivée par l’envie de vivre au-delà de toute limite que pouvait m’infliger la fibrose kystique, j’ai réalisé mon rêve de parcourir l’Amérique du Nord en camion. Même si je suis atteinte d’une maladie incurable qui restreint mon souffle, j’ai trouvé la capacité de devenir camionneuse en me fixant pour objectif d’exploiter le seul moment qui vaille d’être vécu : le moment présent.

Vivre avec une maladie incurable et se réaliser pleinement est chose possible; il ne suffit que d’un souffle pour y croire… « Un kilomètre à la fois » est une fenêtre sur ma vie qui, j’ose l’espérer, saura réchauffer par sa lumière et sa sincérité le cœur de tous ceux qui ont besoin d’un brin de réconfort.

Le livre est disponible dans toutes les librairies. Vous pouvez également vous le procurer maintenant en cliquant sur le lien suivant : unkilometrealafois@yahoo.ca.

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Boursiers de la Fondation l’air d’aller

Le CPAFK félicite les 14 adultes fibro-kystiques qui ont décroché une bourse d’études de 750$ de la Fondation l’air d’aller. Par la même occasion, le Comité désire remercier les responsables de la Fondation de l’intérêt qu’ils portent à la formation des adultes fibro-kystiques du Québec.

RécipiendairesHiver 2014

Patricia Bourgeois (Montréal)

Constance Carpanèse (Montréal)

Patricia Dumais (Saint-Hubert)

Catherine Forget (St-Jérôme)

Julie Gagnon (Vaudreuil-Dorion)

Alexis Lavoie (Longueuil)

Sophie Lecavalier (Terrebonne)

Jérémie Pagé-Crousset (Repentigny)

Sophie Perron Roussel (St-Eustache)

Charles Potvin (Shawinigan-Sud)

Marie-Pier Roberge (Île d’Orléans)

Lauriane Savard (St-Jérôme)

Stéphanie Simard (Québec)

Antoine Tardif (Notre-Dame-de-l’Île-Perrot)

LE DOSSIER SANTÉ QUÉBEC EN BREF

Qu’est-ce que le DSQ?Le Dossier Santé Québec (DSQ) est une initiative du gouvernement du Québec pour améliorer la qualité des soins et l’efficacité du système de santé du Québec grâce à l’informatisation. Il s’agit d’un outil mis à la disposition des médecins et des professionnels de la santé du Québec qui permet de collecter, de conserver et de consul-ter certains renseignements de santé et ce, dans un environnement technologique hautement sécurisé. Le DSQ est implanté progressi-vement dans toutes les régions du Québec depuis l’été 2013. Pour plus d’information sur le DSQ et l’état du déploiement progressif du projet en région, veuillez consulter le site www.dossierdesante.gouv.qc.ca.

ce que le DSQ n’est pasLe DSQ n’est pas :• votredossiermédicalcomplet;• vosdossiersmédicauxpersonnels,papierouélectroniques,quise

trouvent au bureau des médecins et dans les établissements de santé;• votredossieràlapharmacie;• undossiercliniqueinformatisé(DCI);• undossiermédicalélectronique(DMÉ);• unecarteàpuce.

Droit de refusQuoique le DSQ soit très utile pour les professionnels responsables de vous prodiguer les soins dont vous avez besoin, surtout en situa-tion d’urgence, vous êtes néanmoins libre d’y participer ou non. Si vous ne souhaitez pas y participer, vous devez exprimer votre refus en utilisant l’une des méthodes suivantes. Assurez-vous d’avoir votre carte d’assurance maladie en main.

• enligne,enremplissantleformulairederefussécurisésurlesiteInternet https://refus.dossierdesante.gouv.qc.ca;

• parlaposte,enremplissantleFormulaire de refus ou de modifi-cation du refus et en le retournant à l’adresse indiquée;

• par téléphone, en communiquant avec Services Québec au 514 644-4545 pour la région de Montréal, au 418 644-4545 pour la région de Québec ou au 1 877 644-4545 (sans frais) pour les autres régions;

• pourlespersonnessourdesoumalentendantes(ATS,sansfrais)au1 800 361-9596.

Vous recevrez aussitôt une confirmation si vous exprimez votre refus par Internet ou par téléphone. Si vous manifestez votre refus par la poste, une confirmation écrite vous sera envoyée à votre dernière adresse connue à la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ). Votre refus aura pour effet de rendre inaccessibles les renseigne-ments de santé vous concernant. Si une personne autorisée tentait de consulter ces renseignements, le système indiquerait simplement que vous avez refusé de participer. Aucun renseignement vous concernant ne serait alors communiqué. Veuillez toutefois noter que, même si vous exprimez votre refus, des renseignements de santé vous concernant seront collectés par le DSQ et conservés dans des banques de données hautement sécurisées. Ces renseignements pourront servir à des fins d’analyse et de recherche sans qu’il soit possible de les relier à vous ou à une autre personne en particulier.

La Fondation l’air d’aller est un organisme sans but lucratif qui vient en aide aux

personnes atteintes de fibrose kystique. La Fondation a mis sur pied divers programmes, tels de l’aide

psychologique, des bourses d’étude et de l’aide matérielle.

Comme la Fondation ne reçoit pas de subvention du gouvernement et dans le but d’élargir son réseau elle est à la recherche d’adultes fibro-kystiques, de membres de leur famille ou d’amis intéressés à organiser des levées de fonds ou à oeuvrer au sein de la Fondation.

toute personne intéressée peut communiquer avec

Marie-France tessier au (450) 445-6934 ou avec Suzanne Maheux au (514) 277-4369.

La production du CPAFK Express a été rendue possible grâce à la collaboration des personnes suivantes :

Andrée Delisle, François Jean, Rachel Rouleau et Geneviève Thibault-Gosselin

Juin 2014

Horaire du CPAFK

Vous pouvez nous joindre, du lundi au vendredi, de 9 h à 17 h.Tél. : 514 288-3157 (Montréal et ses environs)

Tél. sans frais : 1 800 315-3157 (ailleurs au Québec)Courriel : cpafk@videotron.ca

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Défense des droits et des intérêts des adultes

fibro-kystiques du Québec

Vous vous croyez victime de discrimination ou de

traitements inadéquats ?

Vous désirez connaître vos droits en tant que bénéficiaire

de services de santé ou d’aide sociale ?

N’hésitez pas à contacter le siège social du CPAFK. Nous pouvons vous aider.

BOUGEZPLUS,

DORMEZ MIEUX

Vous avez déménagé?Si vous avez changé d’adresse, veuillez nous en informer par courriel au cpafk@videotron.ca ou par téléphone au 514 288-3157 (Montréal et ses environs)

ou au numéro sans frais 1 800 315-3157. Vous pouvez également nous écrire au 629, rue du Prince-Arthur Ouest, Montréal (Qc) H2X 1T9

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Le CPAFK en quelques motsLe Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) est un organisme à but non lucratif dont la mission première est d’outiller les adultes fibro-kystiques québécois en vue d’une prise en charge optimale de leur maladie et de l’organisation de leur vie quotidienne.

Depuis sa fondation en 1985, le CPAFK s’emploie ainsi à répondre aux besoins de sa clientèle en matière d’information et de références par ses différentes publications et son service de soutien des personnes aux prises avec des problèmes spécifiques reliés à leur condition de santé (passage du milieu pédiatrique au milieu médical « adulte », difficultés économiques, respect de leurs droits dans le cadre de l’application des programmes gouvernementaux, etc.)

www.cpafk.qc.ca