Atelier : Fin de vie en Atelier : Fin de vie en EHPADEHPAD

Dr E. GILBERT-FONTANDr S. HERMABESSIERE

Dr N. SAFFONCHU Toulouse

Thèmes

• Douleur

• Autres symptômes inconfortables

• Fin de vie : aborder, évaluer, pronostiquer

• Influence de la prise en charge.

M Aubin, A Giguère, T Hadjistavropoulos, R Verreault.Évaluation systématique des instruments pour mesurer ladouleur chez les personnes âgées ayant des capacités réduites àcommuniquer. Pain Res Manage 2007;12(3):195-203

Objectifs

• Prévalence de la douleur• Les traitements

• Facteurs associés à la douleur

Population

• + de 65 ans• En soins palliatifs

• Échantillon de 303 patients• Principal diagnostic d’admission =démence

mesures

• Existence d’une douleur les 7 jours précédents

• Traitement:- pharmacologique:

classe (acetaminophen, AINS, opioïdes)systématique ou si besoin

- non pharmacologique

traitements

• 36.3% ont eu douleurs dans les 7 derniers jours.

• ¼ pas de traitement antalgique• 41.1% seulement traitement non

pharmacologique.

Facteurs associés à la douleur

• Hospitalisations + courtes

• incontinence

• En Finlande en 2005 sur 28089 patients.

• Utilisation des opioïdes selon la présence ou l’absence de maladie d’Alzheimer.

• AD est associée à :– Moins de prescription d’opioïde (faible+fort)– Plus de prescription d’opioïde fort et en

particulier le Fentanyl transdermique.

• Les résultats sont en contradiction avec plusieurs études qui montrent une sous consommation d’opioïdes chez le patient Alzheimer.

-Husebo BS, Strand LI, Moe-Nilssen R, Borgehusebo S, Aarsland D, Ljunggren AE. Who suffers most? Dementia and pain in nursing home patients: a crosssectionalstudy. J Am Med Dir Assoc 2008;9:427–33.-Morrison RS, Siu AL. A comparison of pain and its treatment in advanced dementia and cognitively intact patients with hip fracture. J Pain Symptom Manage 2000;19:240–8.-Nygaard HA, Jarland M. Are nursing home patients with dementia diagnosis at increased risk for inadequate pain treatment? Int J Geriatr Psychiatry 2005;20:730–7.-Pokela N, Bell JS, Lihavainen K, Sulkava R, Hartikainen S. Analgesic use among community-dwelling people aged 75 years and older: a population-based interview study. Am J Geriatr Pharmacother 2010;8:233–44.-Scherder EJ, Bouma A. Is decreased use of analgesics in Alzheimer disease due to a change in the affective component of pain? Alzheimer Dis Assoc Disord1997;11:171–4.-Schmader KE, Hanlon JT, Fillenbaum GG, Huber M, Pieper C, Horner R. Medication use patterns among demented, cognitively impaired and cognitively intact community-dwelling elderly people. Age Ageing 1998;27:493–501.

Discussion

• USA : utilisation du fentanyl transdermique est associé à :– âge avancé (OR 2.89, 95% CI 1.44 à 5.81 pour >85

ans vs. âge 60 à 75 ans)– Et démence (OR 2.77, 95% CI 1.03 à 7.48).

• Finlande :– Vente fentanyl TD ont augmenté de 98% entre 2002

and 2006.

Rigler SK, Shireman TI, Kallenbach L. Predictors of long-acting opioid use and oral versus transdermal route among older Medicaid beneficiaries. Am J Geriatr Pharmacother2007;5:91–9.

Hamunen K, Paakkari P, Kalso E. Trends in opioid consumption in the Nordic countries 2002–2006. Eur J Pain 2009;13:954–62.

Limites

• Uniquement prescription externe.• Pas de d’évaluation du stade de la

maladie.• Pas d’évaluation des doses prescrites.• Paracétamol codéine non remboursé en

2005 donc pas de données.

• Etude longitudinale de 303 patients en soins palliatifs en 2004

• Etude sur le traitement des symptômes d’inconfort autres que la douleur

60 % de patients insuffisamment traités mais échantillon faible

• Jeu de 36 cartes, 4 grandes familles :– informations liées au patient (âge, état clinique, souhaits…),– à l’équipe (avis du médecin référent, avis des soignants…),– aux « valeurs » qui sont en jeu (certitude du diagnostic, règles

juridiques et éthiques, règles internes…)– et à l’environnement (souhaits des proches, qualité de la relation

entre l’équipe et la famille, environnement affectif du patient…).

• Chaque participant de la discussion :– sélection des éléments d’information– classement par ordre d’importance.

• But : structurer les échanges pluridisciplinaires et faciliter la discussion collégiale.

• Novembre 2001 à février 2003.

• Entretien qualitatif auprès de 15 EHPAD.

• Entretien narratif avec les résidents.

• 3 groupes de discussion pluridisciplinaire avec 30 participants.

Etude descriptive sur les différents facteurs entrant en compte lors du passage des soins courants aux soins de fin de vie.

Obtenue après enquête auprès de 35 professionnels de santé d’une USLD de 122 lits (21 IDE, 9 AS et 5 Assistantes Sociales)

Propositions :

• formation et planification des soins pour préparer au décès des patients ayant un pronostic vital restreint

• accompagnement du personnel pour le deuil de résidents parfois suivis depuis longtemps

Eléments de réflexion :

� Difficultés rencontrées au cours des décès inattendus et rapide mais aussi des phase terminales prolongées.

� Difficultés face aux réactions des familles

� Difficultés de prise en charge « normale » des autres résidents quand l’un d’entre eux est en train de mourir, implication émotionnelle forte

� Discernement aggravation de la pathologie / mauvaise qualité des soins� Inadéquation entre les soins courants programmés et soumis à

l’organisation de la structure et la prise en charge du patient mourant (changes, soutien…)

• Simplification d’un score de mortalité à 6 mois établi à partir de données américaines sur des résidents d’USLD (base de données MDS)

• Evalue le risque en comparaison à des personnes dans d es conditions identiques

• Objectif = utilisation + simple en pratique dans un but d’anticipation et de discussion du projet de soin

• Items :admission dans la structure < 3 mois, perte de poid s dans les 3 mois, insuffisance rénale, insuffisance cardi aque, manque d’appétit, sexe masculin, déshydratation, dy spnée, cancer, âge, troubles cognitifs dans les 3 derniers mois, score ADL.

• Difficultés d’appréciation de l’espérance de vie chez les patients présentant une MA, peu d’accès à une prise en charge spécifique en soins palliatifs pour ces patients

• Etude rétrospective de la mortalité à 6 mois d’une cohorte de 6799 patients déments à un stade sévère de la maladie entre 1998 et 2000 à New York et dans le Michigan

• Estimation des facteurs associés à une moindre survie à 6 mois. Calcul d’un score exprimant le risque de mortalité à 6 mois.

12 variables : dépendance, sexe masculin, cancer, O2, insuffisance cardiaque, dyspnée, dénutrition, état clinique instable, incontinence urinaire, état grabataire, âge avancé, somnolence la plupart de la journée .

Ces facteurs sont identiques à ceux concernant la population d’EHPAD en sachant qu’il existe une forte proportion de patients déments.

• Buts: examiner qualitéde vie des patients déments au stade avancé en maison de retraite et étudier les facteurs associés.

• 119 patients avec démence avancée

• En soins palliatifs

• ADRQL réalisée par un soignant de l’EHPAD, comparée àl’avis des aidants.

• 5 grands items: interactions sociales, conscience de soi, sentiments et humeur, appréciation des activités, réponses àl’environnement.

• ADRQL valide en EHPAD.

• Qualité de vie liée à:

-absence de troubles du comportement

-traitement de la douleur-meilleures fonctions

cognitives

Etude concernant 148 résidents à Boston sur les facteurs liés à une meilleure satisfaction vis-à-vis de la prise en charge en fin de vie :

• Communication avec les professionnels : possibilités de discuter d’éventuelles directives anticipées…

• Confort du résident• Unité spécialisée pour les patients présentant une MA• Absence d’alimentation par sonde

• Etude rétrospective à Boston sur 2040 résidents décédés entre janv et déc2003 d’une démence sévère

• Directives de non hospitalisation pour seulement 50 % des patients 30 jours avant le décès et 40 % de plus seront rédigées dans les 30 derniers jours

• En revanche, la majorité ont des directives de non réanimation dans les 180 derniers jours de vie

• Transfert dans les 6 derniers mois pour 25 % des patients ( indications : fracture de hanche ou évaluation en traumatologie, embolie artérielle, hémorragie digestive)

Contrôlée, randomisée. De septembre 2002 à aout 2004, sur 2 états Hawaii et Colorado.Critères :

-Pathologie : insuffisance respiratoire chronique, insuffisance cardiaque, cancer avec espérance de vie <1an (‘‘Would you be surprised if this patient died in the next year?’’).

-PPS (IK) < 70%-Au moins 1 entrée aux SAU dans l’année précédente.

2 Bras :

�Soins usuels tels que définis Médicare.

�In-home Palliative Care (IHPC) program :-patient, famille, médecin, IDE, Asociale-évaluation physique, psychologique,

sociale et spirituelle.-autres intervenants si besoin.-joignable en 24h.

-Meilleure satisfaction vis-à-vis des soins à 30 et 90 jours.

-Plus de décès à domicile (71% vs 51%), OR2,2.

-Moins d’hospitalisation (36% vs 59%),

-Moins de visite aux SAU (20% vs 33%).

-Moindre coût.

75% de décès, survie :-Intervention : 196 ± 164 jours-Usuel : 242 ± 200 jours

Contexte

• La majorité des personnes en EHPAD souhaitent mourir dans leur structure de vie.

• 2006 : moins d’une personne sur dix meurt en EHPAD.

Législation

• Loi du 9 Juin 1999 accès aux soins palliatifs en institution.

• Loi de 2002 soulagement de la douleur = droit fondamental, partenariat avec les réseaux.

• Loi Léonetti 2005 développement des soins palliatifs.

• Plans du Ministère de la santé :

- plan douleur 2006-2010: douleur des personnes âgées et renforcement des réseaux.

- plan soins palliatifs 2008-2012

Démarche qualité

• Auto-évaluation ANGELIQUE:

1. Continuité des soins par prise en charge spécifique en fin de vie, formation du personnel.

2. Convention avec réseau ou équipe mobile de soins palliatifs.

Avantages d’un partenariat entre Réseaux et EHPAD pour le patient

• Soutien spécifique et accompagnement du patient et de sa famille

- soignants experts, - psychologue, - bénévoles d’accompagnement

(UNASP, JALMAV).• Informations sur les droits (personne de

confiance, directives anticipées)

Avantages d’un partenariat entre Réseaux et EHPAD pour le personnel

• Epuisement professionnel• Conseils techniques et de prise en charge• Etablissement d’un projet de soins• Groupes de parole, réunions

interdisciplinaires, relecture de cas.• Formation initiale et continue

Avantages d’un partenariat entre Réseaux et EHPAD pour le médecin

traitant.

• Conseils de prise en charge• Formation• Discussions thérapeutiques ou éthiques.

Les limites et les difficultés du partenariat.

• Multiplication des interlocuteurs• pas d’IDE la nuit, • tarification des EHPAD.• Manque de temps ou de disponibilité

psychique pour les formations, turn-over rapide des soignants.

• Les réticences…

Conclusion

• De nombreux avantages pour assurer la continuité des soins jusqu’au décès dans l’institution…

• Mais des limites et des contraintes àprendre en compte.

, Enquête dans 448 EHPAD, 76 % but non lucratif, dans 25 états ≠

Importance de l’information du patient et de l’ento urageDifficulté d’accéder à un avis médical dans les 4 heu res la nuit et WE

Etude descriptive sur l’application des soins pallia tifs dans 492 structures du Missouri en 1999 :

• Sur 492 structures, 159 ont été identifiées comme appliquant ce type de soins

• 9615 admissions pour lesquelles 432 (4.5%) correspondaient à des prises en charge de fin de vie, la moitié ont bénéficié du soutien d’une équipe spécialisée.

Filière d’entrée en institution :

• Décès de la moitié des patients en fin de vie dans les 30 j suivants l’admission. 17% de ces

patients étaient encore présents à 6 mois.

Particularités de ces résidents en terme de symptomatologie