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Aider un proche et se faire aider MAÏTÉ FONTAINE PSYCHOLOGUE CLINICIENNE, PSYCHOTHÉRAPEUTE

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Aider un proche et se faire aider

M A Ï T É F O N TA I N E

PSYCHOLOGUE CL INICIENNE, PSYCHOTHÉRAPEUTE

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Aider un proche et se faire aider

État des lieux

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Le proche aidant vient en aide de manière régulière, à titre non professionnel, accomplir une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne d'une personne dépendante.

8,3 millions d’aidants en France

Plus de 4,3 millions d’aidants auprès de personnes de plus de 60 ans vivant à domicile

74 % sont des femmes, âgées de 58 ans en moyenne

15 % de la population active est concernée

47 % des aidants familiaux cumulent une activité professionnelle

L'implication des aidants bénévoles représente l'équivalent de 164 milliards d'euros pour la collectivité

⎸Source : Enquête Handicap Santé Aidants 2008, DREES ⎸

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Un impact fort sur la vie quotidienne

85% consacrent

moins de temps à leur vie sociale et à leur loisirs.

79% consacrent

moins de temps aux autres membres de leur famille

90% ressentent

davantage de fatigue et de stress.

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63% des aidants s’investissent quotidiennement et ce pendant en moyenne 4 ans

Le temps moyen d’aide est d’environ 5h30 / jour.

Attention aux signes précurseurs de l’épuisement

▪ Fatigue croissante, en lien avec l’épuisement psychologique

▪ Irritabilité, impatience, difficulté de concentration

▪ Troubles du sommeil et de l’appétit

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Impact fort sur la santé physique et psychique des aidants

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Anxiété, fatigabilité, épuisement physique (Burns 2000)

Consommation de

psychotropes augmentée

Risque de dépression x 3 (Beeson 2003)

Les risques pour la santé physique• Douleurs et troubles musculo-squelettiques• Fatigue et troubles du sommeil• Résistance immunitaire diminuée, • Risque cardiovasculaire • Négligence du soin médical, report ou renoncement aux soins• Automédication

Effondrement après l’institutionnalisation ou le deuil (Haley 2001)

Surmortalité (Schultz 1999)

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Impact fort sur l’activité professionnelle

79 % difficultés à concilier vie professionnelle et activité d’aidant

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Pour 72 % incidence négative sur la concentration et l’efficacité

44 % posent régulièrement des jours de RTT et de congés

Quand prendre un rendez-vous avec les soignants ? Accompagner son proche à un examen, une consultation, un traitement. Comment participer à un groupe de parole ou un atelier d’entraide ?...

Mais avec des effets bénéfiques aussi pour 30 %Une meilleure écoute, empathie, prise de recul, organisation…

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Incidences psychologiques et relationnelles

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Bouleversement de la relation affective

Par amour, par devoir, par solidarité familiale ou amicale, par nécessité financière…

Choix +/- éclairé, réfléchi, consenti…

Ou bien rôle investi avec des raisons inconscientes (recherche de reconnaissance, d’approbation des autres, d’amour…)

Déséquilibre d’une relation existante, basée sur des liens affectifs, dans laquelle s’insinue le besoin, la nécessité, la contrainte.

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Une autre relation… …la relation de dépendance

Induit l’asymétrie de la relation avec ses enjeux de pouvoir (chacun tente de préserver son estime de soi), et d’emprise qui peut s’insinuer de façon subtile : décider à la place de l’autre, agir comme s’il n’était plus capable…

Remaniements dans la relation des places de chacun, et remaniements personnels pour cheminer, accepter la situation liée à la pathologie.

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Du dévouement à l’épuisement…De la dévalorisation à l’effacement de soi

Investissement de soi progressif ✓Restrictions des activités personnelles et de loisirs

✓Sentiment d’être dépassé, de ne pas être à la hauteur

✓ En même temps, résister pour « tenir le coup »

Ne pas tenir compte de soi : minimiser ses ressentis, sa fatigue…

Perdre son identité dans les multiples renoncements (loisirs, amis, sorties, voyages, activités professionnelles…) et dans la confusion des rôles (être aide-soignant, coordonnateur des soins, surveillant, gendarme, bonne à tout faire…)

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Le principe de l’épuisement

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L’épuisement est une faillite énergétique, conséquence d’un surinvestissement d’énergie en situation de faible retour.

- Charge objective : tâches concrètes de l’aide

- Charge subjective : réactions émotionnelles face à la situation et la perception de son rôle

• Nature et qualité de la relation

• Qualité et intensité du support social

• Habiletés personnelles de l’aidant face au stress

Situation d’épuisement = situation néfaste au maintien de sa santé

Il doit y avoir un équilibre entre la charge et décharge énergétique

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De la responsabilité à la culpabilité

La relation d’aide / de dépendance implique une responsabilité qui engage toute ma personne

Responsabilité : obligation de répondre de ses actions ou de celles des autres, d’être garant de quelque chose.

Confrontation à ses limites, aux attentes irréalistes

Écart entre l’intention et la réalité, ce qui amène l’aidant à se sentir responsable de TOUT ce que le malade vit sans distinction

Position de plus en plus difficile à tenir qui engendre, agressivité, dévalorisation et culpabilité

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La spirale de la culpabilité

Le découragement et l’échec difficiles à accepter amènent à l’épuisement plutôt que de s’avouer ses limites

La culpabilité nous amène alors à en faire encore plus pour le proche, à se blâmer de ne pas en faire plus.

Le jugement et la réflexion sur ce qu’il convient de faire pour l’autre sont brouillés : on agit finalement pour s’apaiser plus qu’en fonction des besoins rééls de l’autre.

Elle agit alors comme un frein pour satisfaire nos besoins.

Culpabilité inconsciente majorée par

◦ les pulsions agressives générées par la situation et la relation à son proche malade ◦ Le sentiment de dette familiale (« je lui dois bien ça », « je ne peux pas lui faire ça »)◦ La relation asymétrique : « il est malade et pas moi »

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La culpabilité permet de ne pas céder à l’illusion de la toute puissance.

Elle permet de réfréner le narcissisme, l’égocentrisme qui place l’autre à être un objet de réalisation de ses désirs.

Elle met en relation et replace l’autre comme sujet

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De l’ambivalence à la violence

Déséquilibre dans le rapport amour/haine

La relation d’aide majore les mouvements agressifs tout en bloquant leur expression (on ne s’autorise pas)

◦ Colère liée aux deuils, aux renoncements, aux contraintes…

◦ Sentiment d’injustice, besoin de trouver du sens, donc un coupable

◦ Avec l’épuisement, perte de l’empathie, irritabilité..

◦ Reviviscence des conflits, souffrances non exprimées, blessures non reconnues, non-dits…

Risque de violences physiques et/ou psychologiques lié à l’épuisement physique et émotionnel de l’aidant

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Aider un proche et se faire aider

S’aider et se faire aider

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Accepter…

… la maladie, le handicap, toutes les pertes que cela suppose…

◦ Dès l’annonce de la maladie de nombreux deuils sont nécessaires

◦ Pré-deuil (Janine PILLOT, 1986) :

« Ensemble des pertes et renoncements qu’il faut vivre au cours de la maladie d’un être cher tout en maintenant avec lui une relation vivante »

◦ Permet l’accompagnement, c’est à dire, rester présent, être là, auprès de, à ses côtés

… la situation d’aide, les contraintes et les renoncements inhérents à l’aide

… ses propres limites

Est particulièrement éprouvant dans le long terme pour l’aidant, avec un risque réel, au niveau physique et psychique, et un risque de rupture de la relation.

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Faire la part des choses entre responsabilité et culpabilité

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L’aidant est le gardien de ses énergies, il est responsable de lui-même. Avoir un « JE » réaliste qui tient compte de soi, de l’autre et du contexte (mes besoins / ses besoins)

Reconnaitre ses limites physiques et psychologiques

Permet de partir des vrais besoins de l’aidé : est-on toujours la meilleure personne pour répondre à tel ou tel besoin ?

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Les besoins et les droits

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Un besoin n’est pas un désir ou un caprice. Il exprime quelque chose de vital, d’essentiel.

Ils s’imposent souvent trop tard, lorsque l’aidant est complètement épuisé.

Discerner ses besoins et s’autoriser à y répondre pour préserver sa santé physique et mentale.

« J’ai pas le choix » - peur du changement qui ferme la porte à l’exploration des possibilités d’aménager la relation aidant-aidé

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Ouvrir la porte aux possibilités de changements

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L’énergie est la force vitale qui permet d’agir pour répondre à ses besoins

Faire le bilan de la relation d’aide

Décharge énergétique Recharge énergétique

Les courses 2x/semaineL’accompagner chez le médecinL’écouter se plaindre, le voir souffrirMe sentir seuleMe faire du souci, le stress du téléphoneNe pas impacter ma situation professionnelle…

Sentir qu’il est bien, qu’il me remercieVoir mes amisMon cours de yoga (mais je n’y vais plus que ponctuellement)

Aménagement possibles

Déléguer les coursesTrouver des relais de confianceSolliciter des soutiens familiauxEn parler sur mon lieu de travail, aménager mes horaires

Être moins stressée pour mieux profiter des moments avec luiAller à mon cours de yoga tous les jeudisMe sentir soutenue et comprise par mes enfantsMe sentir soutenue dans mon travail

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Conseils

Les 5R

Dr Janine-Sophie GIRAUDET

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Quels soutiens pour les aidants ?

L’information sur les dispositifs, les associations, les ressources en aides humaines, techniques et financières

Les solutions de répit : accueil en structures (de jour ou temporaire), mise en place de relais, télésurveillance

Le maintien en santé (physique et psychologique)

La formation : acquis, savoirs et repérages

Le soutien individuel ou collectif, l’entraide

Concilier vie d’aidant et vie professionnelle

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Être bien avec soi, vivre, sentir et ressentir

Vivre l’instant présent

Se sentir vivant dans l’ici et maintenant

Ré-apprendre à ECOUTER ce qui nous fait nous sentir VIVANT

Ressentir c’est aussi mieux gérer ses émotions

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Se sentir vivant

Toute réceptivité sensorielle nous connecte à notre être, nous repose et nous apaise

Soyez créatifs avec vos mains

Écouter de la musique, lire

Rire le plus souvent possible

Pratiquer la méditation ou une méthode de relaxation (le tai-chi, le qi gong, l’hypnose, la sophrologie, ou le yoga)

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Merci de votre attention

Association France Dépendance : www.francedependance.org

Association Française des Aidants : www.aidants.fr

Aidons les nôtres : www.aidonslesnotres.fr

Se renseigner sur les différents congés et droits : www.service-public.fr

À lire

Comment aider ses proches sans y laisser sa peau, Janine-Sophie Giraudet et Inge Cantegreil-Kallen

Je t’en veux, je t’aime, d’Isabelle Filliozat

« Manger en pleine conscience, la méthode des sensations et des émotions » - Dr Jan Chozen Bays

« Méditer jour après jour » - Christophe André

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Où trouver de l’aide ?

Auprès des MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour les aides financières, les cartes de stationnement et d’invalidité…

Auprès des CLIC (Centre local d’information et de coordination gérontologique) pour connaître les structures, les relais, demander un dossier d’APA…

Auprès des CCAS (Centre communal d’action sociale) pour connaître les aides, actions et dispositifs locaux

Les associations de personnes malades pour une information sur la maladie, un accompagnement, une écoute des proches par différentes actions de soutien

Caisses de retraites, mutuelles… pour des aides humaines, techniques ou financières

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Loi sur l’adaptation de la société au vieillissement (14 décembre 2015)

➢Accorder la priorité au maintien à domicile :➢ Révision de l’APA, professionnalisation des aides à domicile

➢Adapter le domicile➢ Aides de l’Agence nationale d’amélioration de l’habitat (Anah) et la Caisse nationale d’assurance

vieillesse (Cnav)

➢Rénovation des logements-foyers➢ Réhabiliter les 110000 places en Résidence Autonomie

➢Faciliter la transparence des tarifs des EHPAD➢ Portail d’information et de calcul www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr

➢Aménager un droit au répit pour les aidants des personnes « atteintes d’une grande perte d’autonomie » :

➢ Reconnaissance du statut de proche aidant, financement d’un hébergement temporaire ou un accueil de jour (550 €/an), dispositif d’urgence en cas d’hospitalisation de l’aidant

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Apaiser les tensions familiales

Les Unions Départementales des Associations de Familles www.unaf.fr

L’association pour la Médiation Familiale www.apmf.fr

La Fédération Nationale de la Médiation et des espaces familiaux www.mediation-familiale.org

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Quelques adresses pour trouver du répit

Trouver une structure d’accueil temporaire www.accueil-temporaire.com

Accueil familial www.famidac.fr

Vacances Répit Familles www.vrf.fr