Principales priorités pour la communauté Parkinson du Canada en 2015

Pour les personnes concernées, la maladie de Parkinson est bien plus qu’un problème de santé. Il faut établir des politiques réfléchies sur les conséquences sociales et économiques du fait de vivre avec une maladie neurodégénérative évolutive chronique. La communauté Parkinson canadienne demande au gouvernement du Canada de travailler avec la Société Parkinson Canada dans trois secteurs stratégiques essentiels.

1. Appui à une loi sur l’équité génétique

La communauté Parkinson demande au gouvernement du Canada d’adopter une loi pour protéger les Canadiens contre la discrimination génétique. Le Canada est le seul pays du G7 à ne pas protéger les renseignements génétiques de ses citoyens.

Toute personne a le droit de ne pas être discriminée en raison de son handicap; cependant, nos lois permettent toujours aux assureurs de demander aux Canadiens de leur divulguer des renseignements génétiques personnels et de consentir à ce que ces renseignements soient vérifiés. Voilà qui met injustement les consommateurs sous la contrainte parce qu’ils risquent de ne pas obtenir la couverture nécessaire s’ils refusent. Les compagnies d’assurance peuvent ensuite se servir de nos renseignements génétiques pour déterminer de façon indue l’admissibilité et les primes. Cette pratique peut amener certaines personnes à se voir refuser un emploi ou à perdre une couverture d’assurance parce qu’elles pourraient un jour être invalides.

Au Canada, la discrimination fondée sur la race, le sexe ou le handicap est interdite, mais non la discrimination fondée sur l’ADN.

L’absence d’une loi sur l’équité génétique au Canada empêche les citoyens de prendre part à la recherche sur la santé, notamment dans le cadre des projets liés à la médecine personnalisée menés par Génome Canada.

Les renseignements génétiques doivent nous servir à mieux comprendre la façon de prévenir, de traiter et de prendre en charge les maladies pour ainsi permettre aux Canadiens de vivre plus longtemps et en meilleure santé.

Importance pour la communauté Parkinson

Entre 5 % et 10 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont dans leur famille une autre personne ayant des antécédents familiaux de la maladie.

Les Canadiens ayant des antécédents familiaux de maladie de Parkinson peuvent se voir refuser une police d’assurance pour le seul motif d’une incapacité future perçue.

La génétique est un domaine de recherche vital pour la maladie de Parkinson qui permet d’espérer de trouver un remède et de meilleurs traitements, mais de nombreuses personnes hésitent à participer à des études de recherche en génétique parce qu’elles craignent ainsi de subir de la discrimination de la part de leur employeur et de leur assureur.

La communauté Parkinson demande au gouvernement du Canada d’adopter des dispositions législatives et des mesures de politique détaillées pour garantir l’équité génétique et protéger les Canadiens contre la discrimination génétique.

2. Faire des soins aux personnes âgées une priorité

À l’heure actuelle, 14 % des Canadiens ont plus de 65 ans. D’ici 2036, les personnes de plus de 65 ans représenteront le quart de la population et seront à l’origine de 62 % des coûts de soins de santé. La communauté Parkinson croit que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux doivent travailler ensemble pour veiller à ce que les besoins des personnes âgées soient comblés au point de service.

Importance pour la communauté Parkinson

• De toutes les personnes chez qui la maladie de Parkinson est diagnostiquée, 85 % ont plus de 65 ans. La maladie de Parkinson n’est pas une étape normale du vieillissement, mais son incidence augmente avec l’âge.• Chaque jour, dix personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson. • Entre 2011 et 2031, le nombre de Canadiens atteints de cette maladie doublera.• Pour chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson, on estime qu’il y a au moins trois aidants naturels bénévoles qui

lui offrent une aide et un soutien constants.

Page 1 of 2

La communauté Parkinson demande au gouvernement du Canada de jouer un rôle de premier plan pour élaborer une stratégie à l’intention des Canadiens plus âgés qui permettra de bien tenir compte de leurs besoins sociaux et économiques et de leurs besoins en soins de santé. Pour ce faire, il faut :

organiser une rencontre avec tous les premiers ministres provinciaux et territoriaux afin de discuter des questions liées aux personnes âgées;

établir des normes nationales pour assurer l’accès aux services en soins palliatifs, aux soins de longue durée, aux soins à domicile et aux options de traitement options, ainsi que mettre en place des initiatives en matière de santé et de bien-être pour veiller à ce que tous les Canadiens vieillissent en santé et vivent à la maison aussi longtemps que possible;

offrir un soutien utile aux aidants naturels; assurer la mise en œuvre d’une stratégie pour les personnes âgées d’ici 2019.

3. Stimuler la recherche sur le cerveau

En septembre 2014, les Canadiens souffrant d’une maladie neurologique, leurs aidants naturels et les représentants d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada ont célébré l’achèvement de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, dont les principales conclusions sont présentées dans le rapport intitulé Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada. Voici ce que dit ce rapport :

Les affections neurologiques touchent plus de 3,6 millions de Canadiens, y compris plus de 50 % des Canadiens recevant des soins à domicile ou vivant dans des établissements de soins de longue durée.

Les personnes atteintes d’une affection neurologique ont davantage recours aux services de soins de santé que celles vivant avec d’autres maladies chroniques.

La détresse des aidants naturels est au moins deux fois plus grande quand ils prennent soin d’une personne atteinte d’une affection neurologique.

Un tiers (35 %) des adultes atteints d’une affection neurologique indiquent que leur famille a fait face à une crise financière au cours de l’année précédente.

Importance pour la communauté Parkinson

Selon les conclusions de l’étude, le nombre de Canadiens qui recevront un diagnostic de maladie de Parkinson doublera entre 2011 et 2031.

Les questions liées aux aidants naturels sont au cœur des préoccupations des membres de la communauté Parkinson. Dans le cadre d’un récent sondage auprès d’eux, 67 % des répondants disent que les soins apportés à leur proche atteint de la maladie de Parkinson ont une incidence importante ou très importante sur leur qualité de vie.

L’accès au traitement est un important obstacle pour la communauté Parkinson au Canada. Quelque 700 neurologues traitent plus d’un million de Canadiens atteints d’affections neurologiques. On estime que le délai d’attente pour voir un spécialiste afin d’obtenir un diagnostic précis de maladie de Parkinson est actuellement de un à deux ans.

La communauté Parkinson demande au gouvernement du Canada de donner suite aux conclusions de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques en prenant les mesures suivantes :

augmenter l’aide financière aux aidants naturels en rehaussant le crédit d’impôt pour aidants familiaux et en le rendant remboursable;

améliorer les prestations de compassion de l’assurance-emploi en versant ces prestations pendant 26 semaines et en assouplissant les critères d’admissibilité – à l’heure actuelle, la communauté Parkinson n’a que peu ou pas du tout accès aux prestations de compassion;

jouer un rôle de premier plan pour cerner les pratiques, services et programmes fondés sur des données probantes qui seraient profitables aux personnes atteintes d’une affection cérébrale et contribuer à la diffusion de cette information auprès des prestataires de soins de santé et du public afin d’améliorer les résultats pour la santé.

Personne - ressource Vanessa ForanVice-présidente, Affaires publiques et programmes nationaux Société Parkinson CanadaTél. : 416.227.9700, poste 3396 | Courriel : vanessa.foran@parkinson.ca

Page 2 of 2