25 septembre 2012

Le cadre juridique du partage d’informations dans les

domaines sanitaire et médico social

Etat des lieux et perspectives

Jeanne BOSSI

Secrétaire Générale

ASIP Santé 25 septembre2012

Etat des lieux juridique

1- Définitions et contexte

2- Des principes communs aux deux secteurs

3- Le domaine sanitaire

4- Le domaine médico-social

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1- Définitions et contexte 1/3

• La donnée à caractère personnel : information relative à une personne physique identifiée ou identifiable.

• La donnée de santé :

une définition de plus en plus large

« toute information relative à la santé physique ou

mentale d'une personne, ou à la prestation de

services de santé à cette personne »*

* Proposition de règlement du parlement européen et du conseil

du 5 janvier 2012 sur la protection des données.

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1- Définitions et contexte 2/3

• L’échange de données : communication

d’informations à un (des) destinataire(s) clairement

identifié(s) par un émetteur connu. (ex: la messagerie).

• Le partage de données : mise à disposition de

données à qui est fondé à les connaître pour une

finalité déterminée (liste de destinataires non

connue). (Ex : le dossier médical personnel)

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1- Définitions et contexte 3/3

Les données de santé et les données médico-

sociales sont destinées à être échangées et

partagées dans l’intérêt d’une meilleure prise en

charge.

• Les données de santé ne peuvent être utilisées et

communiquées que dans des conditions déterminées

par la loi et dans l’intérêt des patients ou pour les

besoins de la santé publique.

• La loi Informatique et Libertés énumère les cas et les

conditions de traitement de ces données (article 8 de

la loi du 6 janvier 1978 modifiée).

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2- Des principes communs aux secteurs sanitaire et medico-social

• Le droit au respect de la vie privée et à la confidentialité

des informations

Article L1110-4 du code de la santé publique

« Toute personne prise en charge par un professionnel, un

établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant

à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du

secret des informations la concernant. »

Article L311-3 du code de l’action sociale et des familles

« L'exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute

personne prise en charge par des établissements et services sociaux et

médico-sociaux … »

dont la confidentialité des informations la concernant.

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2- Des principes communs aux secteurs sanitaire et medico-social

L’exigence d’un dossier de suivi

- Les établissements et services sociaux et médico sociaux

Le dossier de la personne accueillie doit devenir le support des pratiques

pluri-professionnelles et interdisciplinaires et devient le lieu de recueil et

de conservation des informations utiles formalisées, organisées et

actualisées.

-Des cas particuliers définissent le contenu d’un dossier de suivi.

- enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles

(article D312-37 du CASF)

- mineurs délinquants ou en assistance éducative placés dans des

établissements de la protection judiciaire de la jeunesse.

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2- Des principes communs aux secteurs sanitaire et medico-social

L’exigence d’un dossier de suivi (suite)

- Dans le secteur de la santé

L’article L 1111-7 du code de la santé publique dispose que « Toute

personne a accès à l'ensemble des informations concernant sa santé

détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et

établissements de santé, qui sont formalisées ou ont fait l'objet d'échanges

écrits entre professionnels de santé … »

- Pour les établissements de soins

« Un dossier médical est constitué pour chaque patient hospitalisé dans un

établissement de santé public ou privé… » (article R 1112-2 du CSP)

- Pour le médecin libéral

« Indépendamment du dossier médical prévu par la loi, le médecin tient pour

chaque patient une fiche d'observation qui lui est personnelle (article R.4127-

45 du CSP) ».

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3- Echange et partage dans le domaine sanitaire

Le fondement juridique : l’article L1110-4 du code de

la santé publique.

• l’échange de données de santé en dehors d’un

établissement de santé Continuité des soins - Information – droit d’opposition

• le partage de données de santé entre professionnels de

santé exerçant au sein d’un même établissement de santé L’équipe de soins – Information – droit d’opposition

• le partage de données de santé au sein d’une maison ou

d’un centre de santé PS adhérent au projet de santé – Consentement exprès

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4- Echange et partage dans le domaine médico social

L’action sociale et médico sociale

• un champ d’application très large qui associe une grande

variété d’acteurs (professionnels de santé ou non)

• qui encadre des populations très diverses (tous les groupes

sociaux, en particulier des personnes handicapées et des

personnes âgées, des personnes et des familles vulnérables, en

situation de précarité ou de pauvreté (L116-1 du CASF).

• mise en œuvre par l'Etat, les collectivités territoriales et leurs

établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les

associations ainsi que par les institutions sociales et médico-

sociales au sens de l'article L. 311-1 du CASF.

• conduite dans le respect de l'égale dignité de tous les êtres

humains (article L116-2 du CASF).

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4- Echange et partage dans le domaine médico social

Pas de cadre législatif général pour fonder l’échange et le

partage des données personnelles dans le secteur

médico social.

Règles d’accès aux informations pour la personne suivie

définies par l’article L311-3 du code de l’action sociale et

des familles : accès à toute information ou document

relatif à la prise en charge, sauf dispositions législatives

contraires.

Hors les cas particuliers prévus par les textes, c’est le

cadre des principes de protection des données

personnelles de la loi Informatique et Libertés qui

s’applique.

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Respect des grands principes de la protection des données personnelles

- Une finalité déterminée et légitime

- Des données pertinentes et mises à jour

- Une durée de conservation limitée

- Une information préalable et précise

- Des mesures de sécurité adaptées

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Quelques cas particuliers prévus par la loi qui permettent le partage et l’échange

Article L121-6-2du CASF ( loi du 5 mars 2007 sur la

lutte contre le délinquance)

Dérogation au secret professionnel au bénéfice des professionnels

de l’action sociale. Information du maire de la commune de

résidence et du président du conseil général et reconnaissance d’un

secret partagé.

Article L226-2-2 du CASF : La protection des

mineurs en danger et le recueil d’informations

préoccupantes

Reconnaissance au bénéfice des personnes qui mettent en œuvre

la politique de protection de l’enfance définie à l’article L112-3 de la

possibilité de partager entre elles des informations à caractère

secret.

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Des conditions communes posées par les textes

La nécessité d’un fondement législatif pour déroger

au secret professionnel dans un champ d’action

particulier

Un partage limité aux informations strictement

nécessaires à l’accomplissement des missions des

acteurs visés

La nécessité d’une information de la personne

concernée préalablement au partage sauf exception.

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D’autres cas justifiés par la nécessité d’une pratique pluridisciplinaire

Les MDPH (L146-8 du CASF)

• Elles imposent à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluer les

besoins de la personne (plan personnalisé de compensation

du handicap sur la base de références définies par voie

réglementaire)

Les MAIA (L113-3 du CASF) • « Les institutions et les professionnels de santé intervenant dans le secteur

social, médico-social et sanitaire, sur un même territoire, auprès des

personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie

apparentée ou en perte d'autonomie coordonnent leurs activités au sein de

maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer ».

• Les modalités sont fixées par décret.

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En synthèse

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Le secret professionnel : art 226-13 du code pénal

La loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée

Secteur santé Un texte « générique »

Porteur d’une vision restrictive de la

coordination des soins au regard des

besoins et des pratiques

Art L1110-4 du CSP

- Au sein des ES

- En dehors des ES

- Au sein des MSP

Secteur médico-social Pas de texte « générique »

Des textes particuliers - Délinquance

- Protection de l’enfance

Des pratiques

pluridisciplinaires - MDPH

- MAIA

Perspectives

1. Les limites actuelles

2. Les dispositions des expérimentations

3. La nécessité d’un cadre orienté sur le parcours de

soins / de santé / de vie.

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1 - Un cadre juridique qui doit être précisé et complété: donnée de santé et exercice collectif

Les données de santé et médico-sociales

devraient être considérées comme étant de

même nature.

Les textes ne permettent pas une coordination

de l’ensemble des acteurs.

Pour autant, le partage de ces données

sensibles doit être encadré et la dérogation au

secret professionnel nécessite un texte de loi.

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2- L’article 70 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2012

Absence de disposition générale autorisant

clairement le partage des informations

«Les agences régionales de santé, les collectivités territoriales, les organismes

de sécurité sociale, les mutuelles régies par le code de la mutualité, les

institutions de prévoyance régies par le livre IX du code de la sécurité sociale ou

par le livre VII du code rural et de la pêche maritime et les entreprises régies par

le code des assurances associés aux projets pilotes transmettent et partagent

les informations qu'ils détiennent dans la stricte mesure de leur utilité

pour la connaissance et le suivi du parcours des personnes âgées en

risque de perte d'autonomie incluses dans les projets pilotes. Ces

informations peuvent faire l'objet d'un recueil à des fins d'évaluation ou d'analyse

des pratiques ou des activités de soins et de prévention ».

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3- Vers un cadre juridique orienté vers le parcours de soins Homogénéiser les règles applicables à l’équipe de soins au sein

des établissements publics et celles imposées aux

professionnels de santé exerçant au sein d’une même structure

libérale et concourant à la prise en charge du malade.

Prendre en considération la réalité de l’exercice médical

coordonné et étendre la notion d’équipe de soins aux

professionnels qui prennent en charge une même personne

dans le secteur médico social pour éviter la multiplication de

régimes différents accumulés dans les textes.

Homogénéiser les régimes d’information préalable et de recueil

du consentement pour les personnes prises en charge quelque

soit le secteur.

Garantir l’interopérabilité des SIS et l’application de référentiels

de sécurité.

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Merci de votre attention

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