Post on 04-Apr-2015
INTRODUCTION AUX SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUESDre. Robin Williams, MD, FRCPC, FAAP
Pédiatre
1 Mai 2014
ObjectifsDéfinir les diverses catégories de maladies limitant l’espérance de vie chez les enfants.
Décrire les différences entre les soins palliatifs pour enfants et pour adultes.
Exposer l’approche pluridisciplinaire des soins palliatifs.
Connaître les éléments des soins à un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, à partir du moment du diagnostic, pendant toute la vie de l’enfant, ainsi qu’à son décès et pendant le deuil que vit sa famille.
Énumérer les défis (sociaux, professionnels et personnels) qui se présentent lorsque l’on prend soin d’un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie.
Divulgation• Je n’ai aucune divulgation financiales.
Définition
OMSLes soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontés à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu’à la fin de la vie et au cours de la période de deuil. www.who.int/cancer/palliative/fr/ 2012
Définition
SoinsAmélioration de la qualité de vie et soulagement des symptômes
PalliatifsMaladie limitant l’espérance de vie, aïgue ou chronique
PédiatriquesEnfants < 19 ans
Soins Palliatifs ne Sont PAS...
Décrocher
Abandonner la patiente ou les soins
Ne pas réconforter ou soulager
Faillite
Accélérer la mort
L’euthanasie
Les enfants ne sont pas les petits adultes
Intégration des soins curatifs et palliatifs
Conditions médicales particulières à l’enfanceDes maladies qui durent plus longtemps
Maladies héréditairesAtteignant plusieurs membres de la famille
Soins pour toute la famille
L’enfant malade à besoin de jouer, d’apprendre, de développer
Tout comme un enfant en santé
L’évolution de la maladie et les soins palliatifs
Quels enfants peuvent profiter de notre approche?
Maladies limitant l’espérance de vie, pour laquel il y a un traitement curatif, mais ce traitement peut ne pas réussir
Ex. le cancer
Quels enfants peuvent profiter de notre approche?
Maladies où une mort prématurée est envisagée avec de longues périodes de traitement intensifs pour prolonger la vie et favoriser la participation aux activités de vie normales.
Ex. fibrose kystique, dystrophie musculaire
Quels enfants peuvent profiter de notre approche?
Maladie progressive sans options de traitement curatif, ou le traitement est uniquement palliatif et la maladie peut avoir une longue trajectoire.
Ex. maladie de Tay Sachs
Quels enfants peuvent profiter de notre approche?
Maladies irréversible et non-progressive causant une vulnérabilité et susceptibilité au complications et la probabilité de la mort prématurée.
Ex. paralysie cérébrale sévère, traumatismes neurologiques
Trajectoire des Maladies
Équipe de Soins Palliatifs Pédiatrique du CHEO
Équipe multidisciplinaire incluant l’administration, infirmières, médecins, travailleuse social, intervenante au milieu de l’enfant, bénévoles, pharmacien, bio-éthicienne, soutient spirituel, et d’autres consultants
Responsabilités de l’Équipe
Soins clinique et consultation
Éducationétudiants de différents disciplines, employés de l’hôpital, communauté
Recherche
Éléments des Soins Palliatifs Pédiatrique
Répit pour les familles des enfants avec les soins compliquer.
Soulagement de la douleur et de les symptômes.
Transition de l’hôpital à la maison.
Soins de fin de vie.
Services de soutien lors du deuil.
Support pour les familles avec les diagnostiques anténatale graves.
Environnements CliniquesCentres hospitaliers
Ex. CHEO
La maison de Roger
La domicile
Le Répit
Définition (Larousse): arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance
À la maison de RogerRépit pour les familles en acceuillant les enfants avec les soins compliquer
Répit de l’urgence, garantie et selon les disponibilités
Transition de l’Hôpital à la Maison
Souvent les soins de l’enfant sont compliquer avant l’admission
Un changement des soins (G-tube, chirurgie du colonne, trachéo)
Temps pour ajuster aux soins nouveaux
Peut faciliter la transition
Soulagement de Douleur et des Symptômes
Fatigue
Douleur
Dyspnée
Manque d’appétit
La nausée et les vomissements
La constipation ou la diarrhée
La Fatigue
Très commun à la fin de la vie
Souvent pas identifier comme tel
Impact physique, social, emotionnel sur la qualité de la vie
Beaucoup de causesLa maladie, les traitements, malnutrition
La Fatigue Chez les Enfants
Enfants: sensation physique
Adolescents: physique et mentale
Familles: empêche la participation aux activités normales
Traitement de la Fatigue
Traiter la cause
Exercise
La sommeil
Le support
Aucune médicament est éprouvé
DouleurPar la bouche, par l’horloge, par l’échelle
L’échelle de douleur de la OMS
Le choix des médicaments dépend de l’enfant
Les doses calculés selon le poid et l’effet
La DyspnéeTraite la cause
Modification
Position confortable
Circulation de l’air (ventilateur et/ou humidificateur)
Température plus bas
Arrêt de fumer
Éducation
Traitement de la Dyspnée
Traitement de l’anxiété
Oxygène, SI ça l’aide
Les opiacés sont éprouvé
Les benzodiazépines peuvent aider
Perte d’Apétit
Le repas est un évènement sociale pour les enfants et les familles
L’anorexie peut avoir un impact négative plus que l’effet nutritionelle
Le repas est symboliques pour des raisons culturelles, religieuses, émotionelles
Traitement de Perte d’Apétit
Petits repas
Environnement confortable
Soins de la bouche
Support pour le détresse émotionelle
Arrêter les médicaments qui diminue l’apétit
Soins de Fin de Vie
Approche holistique
Les soins dans le milieu préféré de la famille et l’enfant
Éducation selon les besoins de l’enfant et la trajectoire du maladie
Soulagement des symptômes et support de la famille
La Fin de Vie
Une perte de force diminue les activités
Une perte d’apétit et intolérance à l’alimentationArrêter ou diminuer l’alimentation peut augmenter le confort
La Fin de Vie
La confusion, le délire (peut être difficile à découvrir)
Déshydratation, insuffisance rénale
La respirationLes pauses et les apnéés
Le pouls est faible et vite
Programme de Deuil
La suivi de deuil faite par la travailleuse sociale, avec l’aide de l’équipe
Réunions aux 2 semaines pour les adultes et les enfants
Groupe de soutien de deuil périnatale
Suivi individuelle
Commence dés la diagnostique
Programme de Soins Périnatale
Pour les mamans/familles avec les diagnostiques anténatale
Support pour continuer la grossesse
Aide avec les décisions et plans de traitements
Soins après la naissanceAiguë ou palliatifs
Défis pour l’Équipe
La peur de la mort
Les enfants ne doivent pas mourir
Le but des médecins est de guérir
Le nom “palliatif”
Relations entre la famille, l’enfant et l’équipe
Questions?