Paris, June 5th – 6th 2014

June 5th - 6th 2014 Paris, France

Paris, June 5th – 6th 2014

Médicaments : Gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté de patients.

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Vivre sans Thyroïde Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit administré depuis 2007 par l’association du même nom.

•  Plus de 13.800 utilisateurs enregistrés •  5000 à 6000 visites par jour •  Plus de 120 messages par jour •  Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération,

Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse, Droits du malade …

•  Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail web», de livre et d’une apps.

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Vivre sans Thyroïde Animé et modéré par des patients, tous bénévoles. •  Organisation de rencontres •  Participations à des congrès, colloques •  Organisations internationales, •  Coopérations médecins et Institutions, •  Promotions du rôle des e-patients et de l’usage d’internet

Objectifs : Informations, échange d’expérience, soutien moral

•  Présence sur les réseaux sociaux

Page Facebook (1100 j’aime), groupe Facebook (1700 membres), compte Twitter (380 followers), portail Youtube (plus de 65.000 vues)

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Mai 2013: •  Le 22 Mai : Premier message d’une patiente

•  Nous contactons immédiatement le laboratoire Merck-Serono •  Le 28 Mai : Le laboratoire nous répond que certains des 8 dosages du

Lévothyrox ont quelques difficultés temporaires d'approvisionnement

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•  Le 28 Mai : Publication d'un article explicatif sur le forum Vivre sans Thyroïde

•  Nous en parlons régulièrement sur les réseaux sociaux

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•  Les patients restent calmes, se conseillent entre eux, une patiente crée un tableau d’équivalence

•  Les patients s’interrogent, mais pas de panique. La communication passe

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Début août 2013 : •  Le 5 Août : L'association AFMT, suite aux interrogations de quelques

patients, fait une lettre ouverte sur son site, le lendemain, les médias la reprennent !

•  EMBALLEMENT MEDIATIQUE ! 150 articles en quelques jours

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• Panique chez les patients, ruée sur les pharmacies => ruptures de plus en plus fréquentes, paranoïa ... •  Les bénévoles répondent aux inquiets, rassurent…

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Courant Août : •  Nous sommes enfin en contact régulier avec l’ANSM •  L’ANSM crée une procédure d’urgence, numéro vert. Arrivée de l’Eutirox

(le lévothyrox italien) •  L’association VST publie des communiqués. S’émeut du traitement

médiatique via une revue de presse.

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26/08

23/08

Nous avions des relais sur les réseaux sociaux et… enfin, fin août, on se fait entendre des medias ! Article dans ACRIMED et Rue89.

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•  Les vraies ruptures arrivent ! Antithyroïdiens de synthèse et Euthyral, Téatrois. Ruptures quasi totales, qui ne font pas les gros titres !

Septembre 2013 : •  Nous sommes reçues par l’ANSM •  Nous faisons le point avec l’AFMT et

l’ANSM sur la crise et son déroulement •  Nous parlons des ruptures en cours…

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•  Cette lettre est restée sans réponse…

Octobre 2013 :

•  Nous publions une lettre ouverte à la ministre de la santé pour dénoncer les ruptures et pénuries qui subsistent

•  Elle recevra un peu de publicité mais peu comparée à l’alerte de l’AFMT

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•  Heureusement notre communauté a toujours su conserver son humour ! Voici ce qu’a posté une de nos membres sur le groupe Facebook

Merci de votre attention !