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Communiqué OMS/48 19 juin 1997

SORTIR L'ÉPILEPSIE DE L'OMBRE Lancement d'une campagne mondiale

Plus de 40 millions de personnes dans le monde sont atteintes d'épilepsie, souffrent en silence et vivent dans l'ombre faute d'une bonne information sur la maladie. C'est ce qu'a fait ressortir aujourd'hui l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) en annonçant, à Genève, conjointement avec deux organisations non gouvernementales (ONG) le lancement d'une campagne mondiale contre l'épilepsie intitulée uSortir de l'ombre".

Ces deux ONG sont la Ligue internationale contre l'Epilepsie et le Bureau international de l'Epilepsie qui interviennent dans le monde entier, la Ligue représentant les médecins et les scientifiques, et le Bureau, les épileptiques et les familles.

Le Dr Fernando S. Antezana, Sous-directeur général de l'OMS, a pris la parole lors d'une conférence de presse à Genève pour "inviter les responsables politiques, les législateurs, les professionnels de la santé, les organisations non gouvernementales internationales et nationales, ainsi que les organismes donateurs à unir leurs forces pour créer les conditions permettant aux épileptiques de sortir de l'ombre et de ne plus être rejetés et pour faire que cette maladie figure au nombre des priorités de santé publique".

Selon les trois organisations, la campagne vise à améliorer les soins de santé, le traitement et l'acceptation sociale de l'épilepsie, le trouble cérébral grave le plus fréquent au monde, mais qu'il est possible de traiter.

En effet, il est médicalement possible de maîtriser efficacement jusqu'à 70 % des cas. Pourtant, essentiellement pour des raisons sociales, les trois quarts des épileptiques -soit une trentaine de millions - qui vivent pour la plupart dans les pays en développement ne bénéficient d'aucun traitement.

La campagne mondiale suivra simultanément deux axes parallèles : meilleure sensibilisation et meilleure compréhension de la maladie et assistance aux ministères de la santé pour les aider à reconnaître les besoins et à promouvoir l'éducation, la formation, les services, la recherche et la prévention.

. L'OMS, la Ligue et le Bureau sont en train d'élaborer un protocole commun pour evaluer les besoins concernant l'épilepsie dans divers pays. Les groupes particulièrement

Bureau international de l'Epilepsie Ligue imemationale contre r Epilepsie

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visés par les activités de sensibilisation sont les autorités locales, le grand public (notamment les enseignants), les professionnels de la santé, les épileptiques eux-mêmes et les familles.

Comme l'a indiqué le Président de la Ligue internationale contre l'Epilepsie, le Dr Edward Reynolds : "La campagne pour "Sortir de l'ombre" est un important message pour tous les épileptiques qui peuvent se sentir isolés, incompris et abandonnés. Le cancer, la lèpre et l'épilepsie étaient les trois grands fléaux dont on n'osait pas parler il y a encore 30 ans. Aujourd'hui, on parle plus ouvertement du cancer, la lèpre n'est plus un sujet aussi tabou et nous voudrions qu'il en soit de même pour l'épilepsie. Il faut que les gens sachent que l'épilepsie est une affection universelle et que des traitements existent. Or il est scandaleux de constater que trois épileptiques sur quatre ne bénéficient d'aucun traitement, principalement pour des raisons sociales".

Il est également essentiel d'offrir un moyen acceptable d'évaluer le coût réel de l'épilepsie et de sa prise en charge, ainsi que la rentabilité des interventions dans le monde entier. Hanneke de Boer, Présidente du Bureau international de l'Epilepsie, a expliqué à ce propos "les conséquences humaines et sociales de l'épilepsie ne doivent jamais être sous-estimées ni oubliées." Mes collègues du Bureau sont confrontés quotidiennement à la tragédie de l'épilepsie, et toute notre action est axée sur les épileptiques et leurs problèmes spécifiques".

Et de poursuivre : "Mais nous acceptons tout à fait de considérer l'aspect économique des choses et de le promouvoir activement. Cela est nécessaire si nous voulons amener les gouvernements à consacrer davantage de ressources à la lutte contre l'épilepsie. De même, il sera indispensable de convaincre l'industrie pharmaceutique qu'il est dans l'intérêt de tous d'offrir des anti-épileptiques à un prix abordable et en quantité suffisante à la majorité de ceux qui en ont besoin, surtout dans les pays en développement."

L'épilepsie représentait en 1990 environ 1% du fardeau mondial de la morbidité et elle est comparable à cet égard au cancer du sein pour la femme ou au cancer du poumon pour l'homme. L'épilepsie frappe généralement des personnes jeunes, lorsqu'elles sont les plus productives, entraînant souvent un chômage qui pourrait être évité.

John Bowis, ancien Ministre de la Santé du Royaume-Uni, a déclaré : "Si l'on peut soigner près des trois quarts des épileptiques, c'est que l'effort en vaut la peine aussi bien pour des raisons humanitaires qu'économiques. Il faut commencer par créer les conditions qui permettent aux épileptiques de se faire soigner sans craindre d'être jugés ou désavantagés, et de pouvoir mener une vie normale

La campagne "Sortir de l'ombre" sera décentralisée pour répondre aux réalités culturelles et économiques des différentes régions et des différents pays où elle sera inspirée et guidée par les sections nationales de la Ligue et du Bureau, épaulées, le cas échéant, par les bureaux régionaux de l'OMS et ses bureaux de pays.

Les budgets de la campagne dans chaque pays dépendront en grande partie du dynamisme des organisateurs locaux et varieront donc largement d'un pays à l'autre : il pourra s'agir de programmes relativement modestes de sensibilisation du public ou de programmes de formation destinés aux agents de santé appelés à reconnaître et traiter des épileptiques dans la communauté. En Europe, par exemple, la Ligue est en train de mettre sur pied une académie chargée de coordonner et d'intégrer les programmes de formation, offerts jusqu'ici séparément par quelques centres nationaux de lutte contre l'épilepsie.

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Parmi les personnalités qui apportent leur soutien à la campagne, on peut mentionner un ancien membre du Congrès des Etats-Unis d'Amérique, Tony Coelho, à la tête de la Commission du Président sur l'emploi des personnes handicapées. M. Coelho a déclaré publiquement qu'il était épileptique il y a de nombreuses années. Et sa victoire sur l'adversité et tout ce qu'il a réussi à faire pour les autres personnes souffrant d'incapacités ont été une source d'inspiration pour beaucoup aux Etats-Unis. Cet exemple rnontre aussi comment la dynamique et le rayonnement d'une campagne peuvent être renforcés par l'énergie et l'enthousiasme individuels.

Ainsi que l'a déclaré M. Coelho depuis New York - son emploi du temps ne lui permettant pas de venir à Genève : "J'ai toujours été révolté par la discrimination dont souffrent les handicapés ".

"Il y a quelques années, j'ai été à l'origine de l' Americans with Disabilities Act; c'est aujourd'hui une loi fédérale qui protège les personnes souffrant d'incapacités -notamment les épileptiques - et qui veille à ce qu'elles ne soient injustement privées ni du droit à l'emploi ni d'aucun autre droit de tout autre citoyen américain. #Sortir de /'ombre" est un grand pas vers un monde dans lequel les droits de tous les épileptiques seront protégés par la loi de la même façon" a conclu M. Coelho.

Pour de plus amples informations, les journalistes peuvent prendre contact avec: Igor Rozov, Communication pour la santé et Relations publiques, OMS, Genève tél. (41 22) 791 2532, télécopie (4122) 791 4858 ou Don Whiting, Ligue internationale contre l'Epilepsie et Bureau international de l'Epilepsie, London, Tél.: (44171) 495 8010, Fax: (44171) 495 8020).

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