Société de la SLA du Québec Rapport d’activités 2014-2015

La Société de la SLA du Québec a pour mission

• d’offrir des services d’accueil, de soutien et de référencement aux personnes atteintes de la SLA et à leurs proches à toutes les étapes de la maladie;

• de soutenir la recherche;

• de faire connaître la maladie au grand public, aux instances gouvernementales ainsi qu’aux intervenants médicaux et paramédicaux.

NOS OBJECTIFS PRINCIPAUX 2014 - 2015

• Augmenter la portée, la qualité et la diversité des programmes et services à travers la province, selon les besoins de la clientèle cible

• Parfaire stratégiquement nos communications avec nos parties prenantes/publics-cibles en instaurant une culture inspirante

• Diversifier les sources de financement afin d’assurer la viabilité financière à long terme

• Accroître l’engagement des bénévoles

• Augmenter notre contribution à la recherche.

VUE D’ENSEMBLE DE NOTRE PROGRESSION

2014-2015

01.11.2014– 31.10.2015

2013-2014

01.11.2013 – 31.10.2014

2012-2013

01.11.2012 –

31.10.2013

Personnes atteintes inscrites 408 411 338

Proches aidants 451

Nouvelles inscriptions 174 195 161

Décès 153 130 143

Aidants endeuillés 1229

Intervenants du réseau de la santé et

des services sociaux 1459 1327 1 017

Bénévoles 433 335 300

Nombre de transactions 10 773

En ligne : 7030

Poste: 3743

13,915 (sans IBC)

88,135 (avec IBC)

7 454

En ligne: 4 547

Poste: 2 907

NOS PARTIES PRENANTES

354

389 407

408

-571

31-juil-14 31-Oct-14 31-juil-15 31-Oct-15 Prévalence (7/100 000)*population 2013

RÉPARTITION DE MEMBRES ATTEINTES PAR RÉGION

Faits saillants et résultats

PROGRAMMES ET SERVICES DE SOUTIEN

Nos programmes et services

Sondage CROP effectué pour mesurer la satisfaction de nos clients Plus de 2 700 clients servis (personnes atteintes, aidants, professionnels de la santé) 657 demandes d’aide technique et financière acceptées (incluant Contribution

financière et les nouveaux programmes de répit et pour les enfants) Présences régulières aux cliniques SLA de Montréal (INM, CHUM (l’Hôpital

Maisonneuve-Rosemont et Notre-Dame) et St-Jérôme. Nouvelles collaborations à Chicoutimi, en Outaouais et en Montérégie

38 activités pour les membres, proches aidants ou professionnels de la santé 1405 participants aux activités d’entraide et conférences 2e année du programme pour proches aidants grâce à L’Appui Montréal 4 Forums d’échange pour les professionnels de la santé en collaboration avec le

Comité SLA de l’Île de Montréal Présence régionale : Capitale-Nationale, Laurentides, Outaouais, Saguenay–Lac-Saint-

Jean, Montérégie, Estrie, Lanaudière, Laval, Mauricie et Côte-Nord 10 rencontres de groupe pour proches aidants en partenariat avec NOVA West Island 3 soirées 5@8,un brunch de reconnaissance et un café des endeuillés qui ont

rassemblé plus de 100 proches aidants à jour

Programmes et services: faits saillants

Activités et partenariats en région Sont offerts non seulement pour contribuer à la sensibilisation de la SLA, mais aussi pour offrir un répit

pour les personnes et familles touchées par la maladie

3 Conférences SLA (Outaouais, Montérégie et Centre-du-Québec) et un atelier pour proches aidants à Québec

8 Activités de divertissement (Estrie, Chaudière-Appalaches, Montréal (2x) , Montérégie (2x), Québec)

10 rencontres de groupe de soutien pour les aidants dans l’Ouest de l’Île en partenariat avec NOVA West Island

7 conférences thématiques et 13 conférences téléphoniques (pour toutes les régions)

Participation et aide dans l’organisation de la Journée SLA pour intervenants le 14 novembre 2014, en collaboration avec le comité SLA-SLP de l’île de Montréal (plus de 100 participants et 30 visioconférences)

Participation et organisation en partenariat d’un panneau d’experts pour le café scientifique de l’Institut de génétique des IRSC « le patient au cœur de la recherche - l’exemple de la SLA » le 11 mars 2015

Présence et participation à la 10 ième édition du Colloque interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires et la SLA “Mieux connaître pour mieux agir en 2015” le 16 et 17 avril 2015

Maintien des communications régulières avec les coordonnateurs des cliniques SLA

Rencontres de groupe pour personnes atteintes et pour proches aidants à Montréal, Québec, Laurentides et Montérégie (nouveau)

5 activités Appui pour les proches aidants: 5 à 8 (3x), Journée de reconnaissance des Aidants et café des endeuillés

Présence mensuelle à la clinique SLA de St-Jérôme, présence bimensuelle aux cliniques SLA de l’INM , de Hôpital Maisonneuve-Rosemont (nouveau) et de Notre-Dame-CHUM (nouveau)

Comité de répit

Partenariat : Regroupement avec SP, Parkinson, DM.

Activités d’entraide : Groupes et conférences Nombre total d’inscriptions pour l’année 2014-2015 : 1 405 (approx.)

7 conférences thématiques à Montréal

18/03/15 : Crédits d’impôt

11/03/15 : Conférence en collaboration avec IRSC Café Scientifique « le patient au cœur de la recherche-l’exemple de la SLA »

31/03/15: Artiste d’un jour

01/04/15: Le défi de tout concilier

16-17/04/15: 10 ième édition du Colloque interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires et la SLA “Mieux connaître pour mieux agir en 2015

05/05/15: Le voyage adapté

08/09/15: Profil de l’ARN

3 conférences SLA en région , 1 atelier pour proches aidants

04/02/15: Conférence régionale : Montérégie

10/04/15: Conférence régionale : Centre-du-Québec

29/05/15: Atelier pour proches aidants

01/10/15: Conférence régionale : Outaouais

13 Rencontres et conférences téléphoniques (toutes les régions) 03/11/15: Témoignage d’une ancienne aidante 27/01/15: Rencontre téléphonique – Saguenay 24/02/15: Rencontre téléphonique – Outaouais 25/03/15: Les cellules gliales dans la SLA 31/03/15: Rencontre téléphonique – Saguenay 28/04/15: Rencontre téléphonique – Estrie 19/05/15: Rencontre téléphonique – Saguenay 26/05/15: Les proches aidants d’aujourd’hui 16/06/15: Rencontre téléphonique – Centre du Québec 28/07/15: Rencontre téléphonique – Outaouais 29/09/15: Rencontre téléphonique – Saguenay 27/10/15: Rencontre téléphonique – Estrie 16/09/15 : Quand manger devient un défi

29 Groupes de soutien : Laurentides (8), Montréal (7) ,

Québec (12) et Montérégie (2) - NOUVEAU! 11/11/14: Montréal

27/11/14: Lorraine

18/11/14: Québec

09/12/14: Montréal et Québec

08/01/15: Lorraine

13/01/15 : Montréal

29/01/15: Montréal

20/01/15 et 10/02/15: Québec

26/02/15: Montréal

19/02/15: Lorraine

10/03/15 : Montréal

10/03/15 et 31/03/15: Québec

02/04/15: Lorraine

21/04/15 et 12/05/15: Québec

14/05/15: Lorraine

09/06/15: Québec

11/06/15: Lorraine

14/07/15 : Montérégie

11/08/15 : Montérégie

10/09/15: Lorraine

15/09/15: Québec

06/10/15: Montréal

06/10/15 et 27/10/15: Québec

22/10/15: Lorraine

5 activités APPUI pour proches aidants (Nouveau) 12/03/15: 5 à 8 pour aidants

18/06/15: 5 à 8 pour aidants

30/06/15: Café des endeuillés

24/09/15: 5 à 8 pour aidants

02/11/15: Journée de reconnaissance

Intervention psychosociale Les intervenants psychosociaux prennent contact avec les personnes atteintes, et

leurs proches aidants, nouvellement inscrites à la Société. Ils procèdent à une évaluation de leurs besoins. Par la suite, ils orientent, référent et facilitent les personnes dans les démarches suggérées. Une réévaluation des besoins est effectuée tout au long de la trajectoire de vie de la personne. L’accompagnement se fait tant auprès de la personne atteinte qu’auprès de ses proches aidants et des intervenants du réseau de la santé.

Les intervenants psychosociaux sont aussi appelés à:

animer les groupes de soutien; offrir des rencontres individuelles/familiales au besoin; participer aux activités sociales; collaborer aux projets spéciaux (exemple Répit: évaluation des services offerts

dans la province, besoins de la clientèle, rôle de la Société); assurer une présence auprès des familles lors des Journées de Clinique SLA dans

les divers hôpitaux du Québec; présenter les services de la Société dans les conférences régionales participer aux activités de formation continue pour mieux soutenir la clientèle participer aux comités et tables de concertation avec des organismes partenaires

pour consolider le soutien aux familles

Projet SLAppui

2ième année du Projet SLAppui, subventionné par APPUI Montréal De novembre 2014 à aout 2015, 2 intervenantes psychosociales à temps plein. De

septembre 2015 à aujourd'hui, 3 intervenantes psychosociales (1 temps plein et deux temps partiel).

Mise en place de soutien aux proches aidants selon un horaire flexible et adapté aux besoins;

Rencontre à nos bureaux, aux cliniques SLA (nouveau), à domicile au besoin ainsi qu’entretiens téléphoniques et par courriel.

5 activités spécifiques aux aidants: 3 soirées 5 à 8, une journée de reconnaissance et un café pour endeuillés (nouveau), qui ont réuni plus de 100 participants.

10 rencontres de groupe pour les proches aidants. Participation de près de 50 aidants aux conférences et activités sociales de la Société Partenariats avec divers instances:

École de massothérapie Kiné-Concept (massages gratuits lors des 5 à 8); Nova West Island (groupe pour aidants anglophones) CACI (référence d’aidants de communautés culturelles) Nova Montréal, Retraite à domicile, Fondation Jacques Bouchard (répit adapté).

Deuil Jeunesse, Soutien à la participation par offre de remboursement de répit et frais de déplacement.

Activités d’entraide : divertissement Aider nos membres à sortir de leur isolement, réunir les familles dans un contexte hors-maladie,

et réunir des personnes (membres et aidants), qui autrement ne se seraient pas rencontrés

8 Activités de divertissement pour les familles:

Fête de Noël dans 2 régions 2014 : Montréal et Québec

Dîner-causerie dans la région d’Estrie

Cabane à sucre dans 2 régions 2015: Chaudière-Appalaches et Montérégie

2 activités sociales 2015: Visite au Jardin Botanique et voilier adapté

1 sortie aux pommes en Montérégie 2015

Programme d’aides technique et financière

La Société de la SLA du QC offre de l’aide technique et financière visant à faciliter la vie au quotidien de la personne atteinte, de soutenir le bien-être et la qualité de vie auprès des familles (les proches aidants et enfants), et ce à tous les stades de la maladie.

Sommaire des fonds offerts: Par année fiscale À vie

Contribution financière 500 $

Répit pour les aidants 1500 $

Activités pour les enfants 300 $/pp (moyenne 2 enfants 600 $)

Adaptation du domicile 1500 $

Aides techniques (varie par clients) Moyenne 500 $

Total: 3100 $ 1500 $

Total en moyenne: 4600 $

Équipement et aide financière

La Société de la SLA du QC offre de l’aide technique et financière visant à faciliter la vie au quotidien de la personne atteinte, de soutenir le bien-être et la qualité de vie auprès des familles

(les proches aidants et enfants), et ce à tous les stades de la maladie.

Équipements et services les plus demandés en 2014-2015:

Fauteuil auto-souleveur

Télésurveillance

Chaises d’aisances

Quadriporteurs

Systèmes d’hygiène personnelle

Nombre d’ententes d’équipement par région :

Région Demandes acceptées

Bas-Saint-Laurent 8 Saguenay-Lac-St-Jean 26 Capitale nationale 84 Mauricie 3 Estrie 5 Montréal 131 Outaouais 15 Lanaudière 12 Chaudière-Appalaches 15 Laval 11 Laurentides 21 Montérégie 40 Total 371

Équipement et aide financière : aides techniques & adaptation du domicile

des demandes d’aides techniques

des demandes d’aide pour l’adaptation du domicile

2014-2015 2013-2014 2012-2013 2011-2012

Demandes 371 367 216 188

Total dépensé 76 289.65$ 62 905,23$ 50 591,00 $ 87 051,75$

2014-2015 2013-2014 2012-2013 2011-2012

Demandes 51 28 25 13

Total dépensé 57 836.71$ 29 697,78 30 939,00$ 17 673,97$

Équipement et aide financière : contribution financière pour besoin particulier

Remboursement des frais liés à des services qui peuvent améliorer la qualité de vie

Nombre de demandes et total dépensé

Types de demandes

2014-2015 2013-2014 2012-2013

Nombre de demandes 202 161 48

Clients servis 187 119 48

Total dépensé 78 331.42 $ 50 320,43 $ 16 813,00 $

Type de demandes 2014/2015 Nombre

Massothérapie 50

Transport aux rendez-vous médicaux 21

Entretien ménager 31

Entretien extérieur 27

Appareil de communication (IPAD) 12

Remboursement aides techniques 18

Répit 12

Aide pyschologique 4

2 nouveaux programmes lancé en juillet 2015 :

1. RÉPIT Ce programme d’aide financière vise à agir en complémentarité avec les acteurs-clés de la communauté de soutien. L’objectif est d’offrir un soutien au proche-aidant pour se libérer du stress engendré par sa situation et à prendre soin de sa santé et de son bien-être (horaire selon besoin jours, soirs, nuits, fins de semaine, horaire atypique privilégié).

50 requêtes depuis le 1er juillet 2015: 19 692$ remboursé à 23 familles

Ce programme d’aide financière de $300 par enfant dont l’un des parents est atteint de la SLA, permet aux familles de continuer à offrir des activités parascolaires à leurs enfants, que ce soit des activités sportives, des cours d’art, de musique, ou un séjour en camp de vacances, au cours de la maladie de leur parent.

2. Activités parascolaires pour des enfants de moins de 18 ans

13 requêtes depuis le 1er juillet 2015: Remboursement pour les activités de 17 enfants

(hockey, gymnastique, camp d’été, etc.)

Centre de ressources et partenariat Amélioration continue de notre site web (section ressources) Diffusion de l’information et de documents

• Distribution de notre dépliant sur les programmes et services de la Société.

• Distribution de plus de 250 manuels et de guides sur la maladie.

• Envois postaux aux familles (148 ) et aux intervenants en 2014/2015 (20).

Partenariat/leadership

• Table d’information lors des journées cliniques SLA à l’INM (228 personnes), Hôpital Notre-Dame (20 personnes), Hôpital Maisonneuve-Rosemont (7 personnes) et l’Hôpital St-Jérôme (62 personnes).

• Membre du comité SLA-SLP de l’île de Montréal. En partenariat avec le comité, nous avons participé à 4 Forum des Échanges (téléconférences) pour intervenants.

• Collaboration avec la faculté de Nutrition de l’Université de McGill pour le dévelopment d’une nouvelle ressource: “Boîte à outils pour la Nutrition pour la SLA”

Partenariats projets:

• Réseau Entre-Aidants

• NOVA West Island (groupe de soutien pour les aidants)

• Projet Interconnexion

• L’Appui Montréal pour les proches aidants d’aînés

• Comité de planification Colloque interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires et la SLA

• Kiné-Concept (projet de massothérapie)

DÉPENSES SAC PAR RÉGION (COMPARATIF)

$-

$50 000,00

$100 000,00

$150 000,00

$200 000,00

$250 000,00

$187, 378.26

$249 767,74

01 NOV 2013 au 31 OCT 2014

01 NOV2014 au 31 OCT 2015

Faits saillants et résultats

FINANCEMENT ET SENSIBILISATION

Des nouvelles régions visitées

• 10 marches dans 8 régions différentes du Québec

• Nouveauté: Trois-Rivières (Mauricie), Rivière-du-Loup (Bas St-Laurent) et changement de lieux sur la Côte-Nord (Pointe-aux-Outardes plutôt que Baie-Comeau)

• 115 équipes et plus de 1 700 participants

• Nombre de transactions et d’interactions directes: 3 676

• Octobre 2014: Formation à Toronto « Stratégie et développement » avec directeurs exécutifs et coordonnateurs des activités de financement de chaque bureau provincial à travers le Canada

• Formation personnalisée à chaque marche pour les coordonnateurs

Merci aux organisateurs! Partout au Québec, des groupes de bénévoles s’activent pour mettre sur pied des

événements d’exception qui engendrent des retombées financières et médiatiques en plus de permettre à des familles touchées de se réunir. Merci pour vos efforts soutenus!

Lyne Vignola Pointe-aux-Outardes

Gilles Martel Charlevoix

Société SLA Sherbrooke

Société SLA Montréal

Société SLA Québec

Kristina Georgiopoulos

Lennoxville

Dominique Lavergne Trois-Rivières

Nancy Aubé Rivière-du-Loup

Éric Fortier Ottawa

Objectif Ré-engager les donateurs et participants du Défi Ice Bucket 2014 en développant un lien à la cause

« Suivez la vague ! Join the wave! » Appel à

agir répété dans toutes nos plateformes en plus de « Chaque mois d’août jusqu’au bout /Every August Until a cure »

Campagne de communication multicanale: microsite, courriels,

réseaux sociaux, relations de presse, publicité télé, affichage sur panneaux numériques

Traffic 72 vidéos sur le microsite Près de 3x plus de visiteurs sur le site web + 59 000 ont lu au moins un courriel

Édition féminine

Le 31 juillet au parc La Fontaine à Montréal, 25 personnalités des mondes artistique, sportif et médiatique se sont regroupées pour disputer un match amical. Marc Griffin, Gino Lévesque, Fernand Lapierre et Annakin Slayd ont

animé le match et diverti la foule!

L’événement représente une opportunité de prise de contact avec de nouvelles célébrités. Cette deuxième édition entièrement féminine a rassemblé:

Le match a été organisé en collaboration avec le Regroupement de baseball féminin de Montréal (RBFM) dans le cadre de leurs Championnats provinciaux qui avaient lieu à Montréal en 2014 et 2015.

Véronique Beaudet Marie-Ève Beaumont

Florence Blain Céline Bonnier

Maripierre D’Amour

Sophie Desmarais Eve Duranceau (capitaine)

Anaïs Favron Eve Landry

Geneviève Perron

Mélanie Pilon Isabel Rancier Vanessa Riopel

Chloé Robichaud Isabelle Tremblay

(capitaine) Annie Valin

Mariflore Véronneau Audrey Villiard Noémie Yelle

Depuis sa création en 2006 , l’activité a permis d’amasser

plus de 38 000$

Course Banque Scotia

Le 26 avril 2015, la Société a participé pour la deuxième fois à la course Banque Scotia 5km et 21km au Parc Jean-Drapeau à Montréal. Ce fut une réussite sur toute la ligne!

Les 36 coureurs ont amassé un total de 12 625$

Organisée par Canada Running Series, cette course offre aux organismes de se joindre à l’événement et de bénéficier de

tous les aspects logistiques. La Banque Scotia assume les frais de transactions et de cartes de crédit.

Nouveau joueur d’importance Bienvenue à TELUS Santé!

Pour cette 8e édition, TELUS Santé s’est engagé dans la course avec la Société et son événement de vélo pour la période 2015-2016-2017. Ce partenariat a permis d’augmenter la contribution à la cause ainsi que d’améliorer l’expérience des cyclistes. Le dimanche 30 août, plus de 100 cyclistes de tous les niveaux, jeunes athlètes, parents et familles ont répondu à l’appel pour la journée familiale. 90 autres courageux, quant à eux, se sont dépassé durant trois jours sur plus de 300 km dans les Cantons-de-l’Est. Depuis sa création en 2008 , l’activité a permis d’amasser plus de 1 237 000$ . EST-CE QU’ON LAISSE CECI – CHIFFRE APPROXIMATIF??

Prenant le départ à l’hôtel de ville de Brossard, la trentaine de cyclistes ont parcouru un trajet de 90 km et ont effectué des haltes aux hôtels de ville de Saint-Lambert, Longueuil, Boucherville, Varennes, Verchères et Contrecœur pour finalement terminer leur périple à Sorel. À chaque halte, ils ont été accueillis par le maire de la municipalité, permettant de renforcir nos liens avec le domaine municipal.

La 6e édition a eu lieu le 5 septembre dernier sur la

Rive-Sud de Montréal

Une explosion d’activités organisées par les amis de la Société

L'année 2015 a connu une croissance de 67% en terme d'activités organisées par la communauté. Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à ces hommes et ces femmes pour leurs efforts et leur énergie investis dans leur

événement d’exception. C’est grâce à eux et à des initiatives comme celle-ci que nous regardons vers l’avenir avec un espoir renouvelé.

Roulez pour vaincre la SLA • Marc Hébert et Gilles Poulin (Bromont Ultra) • Philippe Michaud (Tournoi de dek hockey) • Josée Delambre (Course Fondation André-Delambre) • Dominic Delambre (Défi Camilien-Houde) Team Proudfoot • Brian Morin (Ergathon Tony Proudfoot) Ice Bucket Challenge • Luc et Carole Sabourin (Camping St-Polycarpe) • François Contant • Justines Soles (Camping) • Mario Thiboutot (Résidence personnes âgées) • Lise Samson (Rôtisserie Guay) • Marie-Claire Dupont (Les Soeurs de Saint-Joseph) • Martin Lauzon (Marathon IBC)

Team Stock • Allison Dorval (Lave auto) • Claudia Romero (Spinning) • École secondaire Westwood – Sr. Campus • Lester B Perrson • Opticca Consulting (Tournoi de poker) • Martha Wickware (St-Lazare woman softball) • Syndicat Pure • Peter Miller (Tournoi de hockey)

• Alan Chaif (Tournoi de hockey par Pointe Claire Oldtimers) • Banque Scotia 21k and 5k de Montréal • Bonnie Guertin (Vente de Tupperware) • Chantal Grenon (Collecte en milieu de travail – CUPE) • Chantal Lanthier (Brunch) • Cindy Rose (Marche à Drummondville) • Claudia Romero (Spinning) • David Lauzon (Marathon de Toronto) • Famille Pratt (Tournoi de volleyball) • Florence Vachon (Patinothon) • George-Étienne Noël (conférence sécurité informatique) • Glen Pratt (Tournoi de volleyball) • Guy Beauchemin (Encan Pratt & Witney) • Hélène Renaud (Tournoi de pétanque) • Joanne Dinarzo (Concert de marie-Élaine Thibert) • Jean-Christophe Topalidis (Brunch) • Loisir St-Elzéar (Souper Spaghetti et bazar) • Louise Dupont (Vente de livre) • Marcel Gosselin (Pique-nique familial) • Marlène Flamand (Vente livres usagés) • Martin Croteau et Charlotte Bérard (Spectacle Bears of Legend) • Micheline Lajeunesse (Danse et souper) • Nancy St-Yves (Omnium de quilles) • Natacha Gaudreault (Soirée dans un pub) • Officiers de directions police de Montréal (Tournoi de golf) • Roger Boudreau (Dance with the Classics) • Ron Williams (Tournoi de billard) • Serge Longtin (Tournoi de golf) • Kappa Kappa Gamma (Soirée Université McGill) • Yohan Dunn (Rassemblement de voiture) • Yubiidsan Senathirajah (Marymount Academy International) • Yvon Perron (Exposition de modèles réduits)

Plus d’une cinquantaine d’activités!

Luc Cousineau: Défenseur et porteur d’espoir

Figure de proue de la chanson populaire québécoise des cinquante dernières années, l’auteur-compositeur-interprète Luc Cousineau a lancé en 2015 Tant qu’il y aura une chanson. Ce 19e album a une résonance bien particulière car la vie a parfois de ces tristes ironies. Quelques jours seulement après la sortie de son album précédent, il apprend qu’il est atteint de SLA. Malgré cette maladie qui l’opprime, l’artiste a choisi d’aller vers la vie. Il profite de la parution de Tant qu’il y aura une chanson pour sensibiliser le grand public ainsi que pour recueillir des fonds pour la Société de la SLA du Québec. Merci Luc pour votre dévouement exceptionnel et votre message d’espoir.

Merci à l’équipe Proudfoot! L’héritage de Tony Proudfoot se poursuivra à jamais

Partenariat avec les Alouettes de Montréal

• Présence de deux joueurs au lancement du Défi Ice Bucket le 31 juillet à Montréal.

• Communiqué de presse et visibilité au match du 13 août en hommage à Mike Soles, atteint de la SLA et ancien joueur des Alouettes.

• Participation et soutien à la Marche de Montréal le 19 septembre avec la présence de pas moins de neuf joueurs et deux cheerleaders

• Tableau électronique du stade Percival-Molson durant toute la saison

• Mention sur leur site web

Marche de Montréal

Marche de Montréal – Dévoilement sommes Défi Ice Bucket 2015

Lancement Défi Ice Bucket

Claudine Cook, Société SLA Mike Soles Augela Genge, Neuro

Team Stock 21 000$ amassés à la Marche pour la SLA de Montréal 102 961$ depuis l’annonce du diagnostic de Dean le 1er février 2015

Fier membre de

Partenairesanté est un Fonds pancanadien assorti de divisions provinciales, dont Partenairesanté-Québec. Un regroupement de 16 organismes qui, par sa campagne en milieu de travail, veut améliorer la santé et la qualité de vie de nos concitoyens en offrant des services et du soutien aux personnes atteintes par un ou des problèmes de santé liés aux organismes de Partenairesanté-Québec. Grâce aux donateurs, 74 652$ net ont été recueillis lors de cette campagne nationale et provinciale pour la Société.

Nos communications

Bulletin mensuel envoyé à 1 900 destinataires: membres, aidants et intervenants

Bulletin envoyé à 55 000 destinataires: donateurs, participants aux activités-bénéfice, membres, aidants, intervenants (3 à 4 x par année

Nombre d’abonnés: 1 novembre 2014: 4 162 31 octobre 2015: 4 558 (+ 396)

Facebook.com/slaquebec

Nombre d’abonnés: 1 novembre 2014: 104 31 octobre 2015: 320 (+216)

Twitter.com/SLA_ALS_Quebec

Réseaux sociaux

Nos bulletins électroniques:

https://www.youtube.com/watch?v=hdWB7zfyGaM

Première campagne de sensibilisation

Objectifs: • Accroître la sensibilisation • Amasser des dons • Lier la cause au Défi Ice Bucket

Résultats: • +10 000 vues de la vidéo sur YouTube • Participation de Shaw Media, Bell Media, MaTV, Télé-

Québec, Radio-Canada

Réalisateur: Jean-Sébastien Francoeur (jeansebastienfrancoeur.com)

Producteurs: Evren Boisjoli & Fabrice La Roche (liefagency.com)

Assistant à la réalisation: Fabrice La Roche Directeur photo: Simran Dewan

Preneur de son: Maxime Séguéla Directeur artistique: Jeremy Sandor

Narration: Eve Duranceau (français), Paula Stock (anglais)

Avec la généreuse participation de la famille Stock: Dean, Paula, Luke, Grace et Sophie.

Chef machiniste: René Arseneau

Machiniste: Daniel Ho-Tieng

Chef électricien: Roland Cody Larocque

Maquillage et coiffure: Lisa-Marie Charron

Technicien en gestion de données: Rafael Willitts

Coloriste: Simon Allard (cineground.com)

Design sonire: Karl de Serres

Mix audio: Karl de Serres

Post-Production: Cineground (cineground.com)

Équipment: Cinepool (cinepool.ca)

MERCI À TOUTE L’ÉQUIPE – THANK YOU!

Deux journées à l’Assemblée nationale du Québec

Bénévolat Programme de bénévolat – le moteur de notre organisme

431 BÉNÉVOLES ACTIFS

Plus de 8 500 HEURES OFFERTES SOUS FORME DE BÉNÉVOLAT (bureau de la Société, événements-bénéfices, programmes et services, conseil d’administration, conférences et formations)

MEMBRE DES CENTRES DE BÉNÉVOLAT:

• Centre d’action bénévole de Montréal, Centre d’action bénévole de St-Laurent, Centre d’action bénévole de Laval

ACTIVITÉ DE RECONNAISSANCE

• Activité de reconnaissance tenue lors de l’assemblée générale annuelle de février 2015 afin de souligner l’engagement de nos bénévoles et l’importance de leur contribution à notre développement.

Faits saillants et résultats

Recherche

Notre programme de recherche est mené par la Société de la SLA du Canada. Grâce à ce partenariat unique, nous pouvons financer des travaux de qualité et pertinents dans le domaine des maladies neuromusculaires.

40% des revenus nets des Marches dédiés à la recherche

50% des revenus du Fonds Tony Proudfoot dédiés à l'Institut et hôpital

neurologiques de Montréal en soutien aux jeunes neuroscientifiques à la maîtrise, doctorat ou post-doctorat qui souhaitent entreprendre des projets de recherche sur la SLA.

Les sommes nettes recueillies par les équipes FAD lors de l’événement «Roulez pour la SLA» contribuent à la recherche en finançant une partie des coûts du « Symposium annuel de la Fondation André-Delambre » au CHUQ.

Fondation Neuro Canada: organisme sans but lucratif national qui encourage et soutient la recherche contribuant à changer les paradigmes de la connaissance acquise sur le cerveau et troubles neurologiques au Canada.

Notre participation à la recherche

FONDATION ANDRÉ-DELAMBRE

Merci à vous tous pour votre temps, votre passion, votre énergie. Grâce à tous nos efforts, nous vaincrons la SLA et ensemble, nous faisons la différence dans la vie des familles touchées par la SLA

Tous les chercheurs

Nos bénévoles Notre Conseil d’administration L’équipe de la Société

SLA Canada et la Fondation Neuro Canada