Master Sciences, Technologies, Santé

Mention Santé Publique

2013-2014

Rapport de stage - Master 1

Revue systématique des questionnaires de dépistage utilisés en Neuroépidémiologie

dans les pays en développement

LEROI Charline

Née le 31/05/1991

Stage du 14/04/2014 au 06/06/2014

Institut d’Epidémiologie Neurologique et de Neurologie Tropicale UMR-S 1094 INSERM

Maîtres de stage : Pierre Marie PREUX, directeur de l’IENT et Farid BOUMEDIENE, Ingénieur de Recherche Géoépidémiologiste à l’IENT

Lecteur : Christophe TZOURIO, professeur d’épidémiologie à l’Université de

Bordeaux et directeur de l’unité Inserm 897

2

Remerciements

Tout d’abord, je souhaite remercier M. Pierre-Marie Preux, Directeur de l’Institut d’Epidémiologie

Neurologique et de Neurologie Tropicale de Limoges, de m’avoir donné cette opportunité de stage. Merci

pour son accueil, son encadrement et ses précieux conseils.

Je tiens à remercier tout particulièrement Farid Boumediene, Ingénieur de Recherche

Géoépidémiologiste au sein de l’institut, pour sa disponibilité, son accompagnement et tous les conseils

qu’il m’a apportés au cours de ce stage.

Je remercie Elizabeth Grelier, secrétaire Master, pour toutes les publications qu’elle a pris le temps de

mettre à ma disposition.

Je remercie toute l’équipe de l’IENT ainsi que les étudiants et doctorants pour leurs remarques

constructives tout au long du stage.

Je remercie Gino Agbota, étudiant en Master 1 de Santé Publique à l’ISPED pour sa compagnie, sa

bonne humeur et tous ses conseils apportés durant ces deux mois de stage.

3

Résumé L’unité « Neuroépidémiologie Tropicale » située au sein de l’Institut d’Epidémiologie Neurologique et de

Neurologie Tropicale (IENT) de Limoges est l’une des seules en Europe à prodiguer une expertise

neuroépidémiologique dans les pays tropicaux. La population des pays en développement vieillit

rapidement avec l’augmentation de l’espérance de vie et cette transition démographique s’accompagne de

l’augmentation de la prévalence des maladies non transmissibles et plus particulièrement des troubles

neurologiques. Peu de données précises sur la prévalence de ces affections sont disponibles. Face aux

faibles moyens humains et logistiques, le questionnaire représente un premier outil de dépistage simple,

rapide et peu couteux.

L’objectif principal de ce travail de recherche était d’étudier les questionnaires utilisés en

neuroépidémiologie dans les pays en développement. Pour répondre à cet objectif nous avons conduit une

revue systématique des études de dépistage des troubles neurologiques. Parallèlement nous avons récupéré

tous les questionnaires rencontrés lors de la revue pour une analyse en profondeur de leur structure et des

items et questions qui la composent.

Au total 50 articles ont été sélectionnés. Les résultats montrent des disparités géographiques avec des zones

négligées où aucune étude n’a été trouvée. Deux questionnaires ont été principalement utilisés dans la

détection des troubles neurologiques : le Ten Questions Questionnaire (TQQ) pour les enfants de 2 à 9 ans

et le protocole de l’OMS. De nombreuses adaptations validées ont été développées dans les différentes

zones géographiques. L’étude approfondie des questionnaires a mis en évidence un socle commun entre

ces outils avec des items récurrents et des questions standards. Cependant, nous avons pu remarquer des

spécificités locales portant sur des particularités culturelles ou sur des problèmes de santé publique propres

aux zones étudiées.

Mots-clés : Questionnaires, prévalence, troubles neurologiques, pays en développement

Abstract The "Tropical Neuroepidemiology" unit located within the Institute of Neurological Epidemiology and

Tropical Neurology of Limoges is one of the few in Europe to provide an expert assessment in

neuroepidemiology in tropical countries. The population of developing countries is aging rapidly with

increasing life expectancy and the demographic transition is accompanied by the increasing prevalence of

non-communicable diseases, especially neurological disorders. Little accurate data on the prevalence of

these conditions are available. Given the limited human and logistic resources, the questionnaire represents

a first screening tool simple, quick and cost-effective.

The main purpose of this research was to study the questionnaires used in neuroepidemiology in

developing countries. To achieve this target, we conducted a systematic review of screening studies of

neurological disorders. Meanwhile we have recovered all questionnaires encountered for in-depth analysis

of their structure.

In total 50 articles were selected. The results show geographical disparities with neglected areas where no

study was found. Two questionnaires were mainly used in the detection of neurological disorders: Ten

Questions Questionnaire for children aged from 2 to 9 years and the WHO protocol. Many validated

adaptations have been implemented in several areas. The study of the questionnaires revealed a basis with

recurrent items and current questions. However, we have noticed local specificities focused on cultural

habits or specific public health problems.

Key Words: Questionnaire, prevalence, neurological disorders, developing countries

4

Table des matières

Remerciements ................................................................................................................................... 2

Résumé ............................................................................................................................................... 3

Abstract ............................................................................................................................................... 3

Table des matières .............................................................................................................................. 4

Abréviations ........................................................................................................................................ 5

I. Introduction ................................................................................................................................. 6

II. Contexte et justification .............................................................................................................. 7

II.1. Les troubles neurologiques, une problématique grandissante ................................................ 7

II.2. Le dépistage, un outil indispensable ....................................................................................... 7

II.3 Les questionnaires de dépistage en neuroépidémiologie ......................................................... 8

III. Objectifs ................................................................................................................................... 9

III.1 Objectif principal .................................................................................................................... 9

III.2 Objectifs secondaires .............................................................................................................. 9

IV. Méthodologie ........................................................................................................................... 9

IV.1 La méthodologie de la revue de la littérature ......................................................................... 9

IV.2 La méthodologie des questionnaires .................................................................................... 15

V. Résultats .................................................................................................................................... 16

V.1 Diagramme de flux ................................................................................................................ 16

V.2 Description des études de dépistage ...................................................................................... 18

V.3 Description des questionnaires .............................................................................................. 23

V.4 Description du contenu des questionnaires ............................................................................ 28

VI. Discussion .............................................................................................................................. 34

VII. Conclusion ............................................................................................................................. 38

VIII. Bibliographie ...................................................................................................................... 39

IX. Annexes ................................................................................................................................. 44

Annexe 1 : Méthodes de validation des questionnaires ................................................................ 44

Annexe 2 : Diagramme de Gant ................................................................................................... 47

Annexe 3 : Fiches de lecture des articles ...................................................................................... 48

5

Abréviations

AVC : Accident Vasculaire Cérébral

IENT : Institut d’Epidémiologie neurologique et de Neurologie Tropicale

LNDS : Lucknow Neurodevelopement Screen

NET : Neuroépidémiologie Tropicale

NIMHANS : National Institute of Mental Health and Neuro Sciences

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

PED : Pays en Développement

SNES : Sicilian Neuroepidemiologic Study

TN : Troubles Neurologiques

TQQ : Ten Questions Questionnaire

UMR : Unité Mixte de Recherche

WHO : World Health Organization

6

I. Introduction

Mon stage s’est effectué au sein de l’équipe de recherche de Neuroépidémiologie Tropicale (NET)

UMR-S 1094 INSERM. Cette unité se situe au sein de l’Institut d’Epidémiologie Neurologique et

de Neurologie Tropicale (IENT), structure universitaire au cœur de la Faculté de Médecine de la

ville de Limoges. L’IENT est un institut universitaire mis en place depuis 1981 sous l’impulsion du

Professeur Michel Dumas, et aujourd’hui dirigé par Pierre-Marie Preux. L’unité de recherche au sein

de laquelle j’ai évolué au cours de ces deux mois est actuellement dirigée par le Professeur Pierre-

Marie Preux. Elle a obtenu le label INSERM en janvier 2012 et est reconnue A+ pour 2012-2017.

Cette unité de recherche est l’une des seules en Europe à prodiguer une expertise neuro-

épidémiologique dans les pays tropicaux. Avec pour objectif commun l’épidémiologie en zones

tropicales des affections neurologiques ou à conséquences neurologiques, l’unité se structure autour

de 4 principaux axes de recherche :

Un axe de parasitologie consacré principalement à l’épidémiologie moléculaire et aux

facteurs de risque de la toxoplasmose.

Un axe sur les pathologies neurodégénératives. Cet axe se consacre à l’étude

épidémiologique des démences en zone tropicale, les principales recherches étant tournées

vers l’estimation de leur prévalence et l’étude de leur impact. Depuis peu, l’équipe de

recherche étudie également la Sclérose Latérale Amyotrophique en Afrique.

Un axe sur l’épilepsie consacré à l’épidémiologie de la maladie (prévalence, facteurs de

risque parasitaires) et au développement de stratégies d’intervention.

Un axe en émergence sur les pathologies vasculaires cérébrales

S’ajoutent à ces axes principaux différents axes transversaux. Parmi eux la nutrition et le lien avec

les pathologies neurologiques, la géo-épidémiologie axée sur les inégalités géographiques (inégalités

d’accès aux soins, déficits thérapeutiques…) dans les zones investies et l’ethnopharmacologie.

L’objectif de cette unité de recherche est d’apporter une expertise en Neuroépidémiologie en zones

tropicales pour répondre à l’augmentation des affections neurologiques et au manque

d’infrastructures de recherche et de personnels qualifiés constatés dans les pays en développement.

7

II. Contexte et justification

II.1. Les troubles neurologiques, une problématique grandissante

Les troubles neurologiques, estimés à 4,2% du poids mondial des maladies en 1995 [1] sont en

constante augmentation depuis plusieurs années. La population des pays en développement vieillit

rapidement avec l’augmentation de l’espérance de vie et cette transition démographique

s’accompagne de l’augmentation de la prévalence des maladies non transmissibles et plus

particulièrement des troubles neurologiques [2].

Les troubles du système nerveux causés par des maladies bactériennes, parasitaires ou des infections

virales affectent des millions de personnes chaque année en Afrique, Asie et Amérique latine [3]. En

2004, l’épilepsie, les AVC, les neuropathies, la maladie d’Alzheimer et autres démences sont

considérés comme les affections neurologiques les plus fréquentes dans les pays en développement

[4]. Ces affections neurologiques ont jusqu’à maintenant reçu une attention moindre dans ces pays

car souvent considérées comme difficiles à traiter et trop chères à prendre en charge. De plus, les

comportements négatifs, la stigmatisation et discrimination souvent associés à ces troubles ont

contribué à cette négligence [5]. La fréquence de ces troubles varie de façon significative selon les

régions du monde en développement et dépend de multiples facteurs tels que la localisation

géographique, l’ethnie, les pratiques culturelles et le style de vie de chaque population [6].

La publication Atlas : Country Resources for Neurological Disorders 2004 [7], montre les disparités

importantes dans l’accès aux soins neurologiques entre pays développés et pays en développement.

Elle établit les résultats d’une étude des ressources des différents pays pour les troubles

neurologiques en collaboration avec l’OMS et la Fédération Mondiale de Neurologie. Le nombre

moyen de neurologues pour 100 000 habitants varie en 2004 de 0,03 en Afrique à 0,07 en Asie du

Sud-Est, et atteint 4,84 en Europe. Tous les pays d’Afrique et d’Asie du sud-est comptent moins

d’un neurologue pour 100 000 habitants.

II.2. Le dépistage, un outil indispensable

Les troubles neurologiques ont un impact considérable sur la qualité et la durée de vie. La plupart de

ces maladies sont évitables particulièrement chez les enfants [8].

En vue d’optimiser la prise en charge des cas neurologiques il est important pour les établissements

de santé d’avoir le nombre suffisant de lits d’hôpitaux, de personnels formés et d’unités spécialisées

adaptées [9]. La mise en place de tels systèmes organisés et de programmes de prévention et

d’intervention nécessite une bonne connaissance des troubles neurologiques et de leur fréquence au

sein de la population, et requiert d’estimer avec précision la prévalence de ces affections dans la

communauté.

La prévalence des troubles neurologiques dans les pays en développement reste encore méconnue

dans beaucoup de pays et peu de données précises sont disponibles. En effet, la majorité des

établissements de soins ne possède pas toujours le matériel nécessaire pour enregistrer les

informations relatives aux patients et les registres médicaux souvent non informatisés restent plus

difficiles d’accès. De plus, une grande partie de la population des pays en développement ne rentre

jamais dans le système de soins, et perd l’occasion d’être détectée et prise en charge [10]. En effet,

de nombreux patients cherchent l’aide de praticiens de la médecine traditionnelle. Cela s’explique

8

par les croyances culturelles, l’indisponibilité et le coût élevé des traitements notamment pour les

maladies neurodégénératives, et les idées de guérison associées à la médecine alternative. Les études

épidémiologiques basées en population hospitalière sont donc rarement représentatives de la

communauté dans son ensemble.

L’OMS a souligné en 2006 l’importance de mener des études épidémiologiques basées sur la

population dans les pays en développement où peu de données sont disponibles pour pouvoir

apporter les réponses appropriées aux problèmes de santé rencontrés [2]. Le dépistage de masse en

population constitue donc un moyen efficace pour estimer la prévalence des cas neurologiques dans

la communauté et évaluer les caractéristiques des affections neurologiques majeures.

II.3 Les questionnaires de dépistage en neuroépidémiologie

Chaque pays du monde en développement possède ses propres apports publics et privés de soins

neurologiques qui dépendent de son système de santé. Le manque de médecins dans les pays entraine

la participation active des infirmières et travailleurs de santé communautaire dans l’apport des soins

de santé primaires [6].

Les neurologues sont essentiels pour apporter les soins neurologiques nécessaires et prodiguer un

support, une formation et une supervision adaptés aux infirmières et autres personnels médicaux.

Cependant, les pays en développement souffrent d’un manque de personnel médical et disposent de

peu de médecins, neurologues mais également infirmières et des services de soins inadaptés. Les

neurologues disponibles se retrouvent donc avec une charge de travail très importante et il n’est pas

rare qu’ils restent plus de 24h de rang à assister les urgences [6]. Il leur reste alors peu de temps pour

collecter des données épidémiologiques, faire de la prévention ou encore des recherches cliniques

[9]. S’ajoute au manque de neurologues formés le manque d’outils et d’équipements adéquats pour

effectuer les diagnostics. Les procédures d’imagerie telles que les scanners cérébraux et l’imagerie

par résonnance magnétique nécessitent la connaissance de ces outils et des fonds importants qui sont

rares dans les pays en développement [6].

Face aux faibles moyens humains et logistiques disponibles, le questionnaire représente un premier

outil de dépistage simple, rapide et peu couteux. Les études épidémiologiques de dépistage des

troubles neurologiques en population à l’aide des questionnaires constituent un premier tremplin

dans la mise en place de systèmes de soins adaptés. Ces dernières décennies ont rendu disponibles

de nombreux outils pour les définitions des pathologies, la prévention et le traitement des troubles

neurologiques et sont les témoins d’une amélioration de la santé et de la qualité de vie des pays en

développement [8].

Nous nous sommes intéressés aux questionnaires utilisés lors des études neuroépidémiologiques.

Nous nous sommes questionnés sur la standardisation et la validation de ces questionnaires. Ces

questionnaires sont-ils des outils validés et utilisés de façon massive, ou les chercheurs utilisent-ils

leur propre questionnaire ?

9

III. Objectifs

III.1 Objectif principal

L’objectif principal de ce travail de recherche sera d’étudier les questionnaires utilisés en

neuroépidémiologie dans les pays en développement à l’aide d’une revue de la littérature des études

de dépistage des troubles neurologiques.

III.2 Objectifs secondaires

Plusieurs objectifs secondaires se sont dessinés au fur et à mesure de l’avancement de la recherche.

Dans un premier temps nous chercherons à étudier le processus de validation des questionnaires

rencontrés, puis nous regarderons également quelles sont les adaptations de ces outils en fonction

des caractéristiques sociodémographiques et culturelles des populations étudiées.

IV. Méthodologie

Dans cette partie, nous allons exposer la méthodologie employée pour répondre aux objectifs de la

recherche. La méthodologie va se diviser en deux phases distinctes. La première consiste à réaliser

la revue de la littérature par la méthodologie classique d’une revue systématique. Durant cette phase

nous rechercherons les articles portant sur des études de dépistage en neuroépidémiologie dans les

pays en développement en utilisant les bases de données. La seconde phase consiste à récupérer tous

les questionnaires rencontrés lors de la revue pour une analyse en profondeur de la structure de ces

questionnaires et des items et questions qui la composent.

IV.1 La méthodologie de la revue de la littérature

La revue de la littérature est composée de différentes étapes permettant d’aboutir à un corpus

répondant au mieux à la problématique posée. Nous sommes partis des termes de la recherche pour

définir des mots clés, puis avons choisi des bases de données et élaboré des équations de recherche.

Une seconde étape essentielle de la revue consiste à choisir les critères de sélection des articles qui

permettront de définir le corpus de façon précise et de mener une discussion pertinente autour de la

question posée. Le plan d’analyse des résultats constitue la dernière étape de la revue de la littérature.

IV.1.1 Définition des termes de la recherche et des mots clés

Nous avons dans un premier temps défini les termes de notre recherche. Notre problématique est

celle des questionnaires de dépistages utilisés en neuroépidémiologie dans les pays en

développement. Il se dessine donc quatre termes distincts :

Questionnaires :

La notion de questionnaire est primordiale dans cette recherche et impose d’être définie de façon

rigoureuse. Il s’agit ici d’outils permettant d’obtenir des informations précises auprès des individus

enquêtés. Ces questionnaires peuvent être standardisés et avoir été utilisés de façon massive ou

peuvent avoir été développés de façon ponctuelle au cours d’une étude. Un questionnaire se compose

de différents items et questions et peut également contenir des tâches pour permettre une information

plus complète. Ils sont utilisés dans le but de dépister et sont le plus souvent administrés en porte à

10

porte au cours d’un entretien enquêteur-enquêté. Les mots clés qui ressortent pour ce terme sont

donc : « questionnaire », « porte à porte », « entretien ».

Dépistage :

Le dépistage est la seconde notion clé de cette recherche. Nous recherchons ici les questionnaires

qui ont permis de dépister les individus et qui ont donc pour objectif de détecter et d’identifier les

cas neurologiques suspects. Dans la majorité des cas le dépistage a pour objectif d’estimer la

prévalence des cas pour permettre par la suite de mieux cibler les plans d’action. Les mots clés qui

ressortent de cette définition sont donc : « Prévalence », « Incidence », « Identification », « Cas

suspects » et « Détection ».

Neuroépidémiologie :

Le terme de neuroépidémiologie doit être défini de façon claire. En effet, il induit de nombreuses

possibilités et donc de nombreux résultats. Il n’existe pas de définition précise de ce terme. Nous

entendons ici par neuroépidémiologie, les articles faisant références à des études épidémiologiques

ayant pour objectif de détecter des cas neurologiques. Les articles doivent donc répondre à la double

notion d’épidémiologie et de neurologie. La neurologie est par définition la spécialité médicale

consacrée à l'étude des structures, fonctions et maladies du système nerveux (Cismef). Les mots clés

qui ressortent de cette définition sont « neuroépidémiologie », « troubles neurologiques »,

« épidémiologie ».

Pays en développement :

Le dernier terme permet de définir la notion « Lieu ». Nous nous plaçons ici dans une problématique

des pays en développement, des pays du Sud, ou de la zone tropicale. L’objectif est donc de cibler

les pays à faibles revenus incluant l’Amérique latine, l’Afrique, l’Asie de l’ouest (Inde,

Bangladesh…) ainsi que l’Asie du sud-est. Les mots clés adaptés à cette notion sont « Pays en

développement », « Afrique », « Amérique Latine », « Asie de l’ouest » et « Asie de l’Est ». Une

première recherche d’exploration nous a permis de nous rendre compte qu’il est plus exhaustif de

détailler le terme d’Amérique latine en décomposant par « Amérique du sud » et « Amérique

centrale ». Nous avons également détaillé l’Afrique selon ses régions en premier lieu mais cela ne

changeait pas les résultats et le terme initial « Afrique » a donc été choisi.

IV.1.2 Choix des outils bibliographiques

Au terme de ces définitions, nous avons interrogé les bases de données de façon naïve afin d’avoir

une première idée des résultats et un premier aperçu des termes et mot- clés employés couramment

dans les articles pertinents.

Nous avons identifié différentes bases de données présentées ci-dessous.

PubMed/MedLine : base de données bibliographiques en sciences de la vie, médecine et sciences

biomédicales scientifiques. Le choix de cette base s’explique par son importance et son exhaustivité

à l’internationale dans le domaine des sciences de la vie et de la santé.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Pascal : base de données bibliographiques en sciences, technologies, médecine et pharmacie. Le

choix de cette base s’explique par son orientation vers les sciences médicales et sa particularité de

11

présenter également des références de la littérature grise. Disponible depuis le site de l’Université de

Bordeaux : http://www.univ-bordeauxsegalen.fr/fr/documentation/documentation-numerique.html.

Scopus : base multidisciplinaire et donnant accès à une littérature internationale. Elle permet

également d’accéder aux données de MEDLINE et EMBASE éditées par Elsevier. Disponible depuis

le site de l’Université de Bordeaux : http://www-scopus-com.docelec.u-bordeaux.fr/

SciencesDirect : base de données internationale dans des domaines variés et notamment en Sciences

de la vie et de la santé, publiée par Elsevier. Disponible depuis le site de l’Université de Bordeaux :

http://www.univ-bordeauxsegalen.fr/fr/documentation/documentation-numerique.html.

La recherche au sein des bases s’est effectuée par mots-clés en utilisant les descripteurs des thésaurus

au sein des différentes bases de données.

IV.1.3 Critères de sélection

La seconde étape consiste à définir nos critères de sélection des articles. Nous distinguons les critères

d’inclusion pour lesquels un article sera conservé et les critères d’exclusion pour lesquels l’article

sera rejeté. Ces critères de sélection s’appliquent de façon chronologique sur la lecture des titres,

résumés et textes intégraux.

Critères d’inclusion

Le premier critère d’inclusion est celui de la zone géographique. L’article doit avoir lieu dans un

pays en développement, ou pays de la zone tropicale. Cela inclut les pays d’Afrique, d’Amérique

latine, d’Asie de l’ouest et d’Asie du sud-est.

Le second critère d’inclusion porte sur l’objectif de l’étude. Celui-ci doit être l’identification ou la

détection de cas neurologiques. Il doit donc porter sur des pathologies ou troubles identifiés comme

des conséquences d’une cause neurologique et non sur des symptômes qui ne sont pas

systématiquement reliés à un trouble neurologique. Par exemple, les articles portant sur les troubles

du sommeil mais ne faisant pas le lien avec un déficit neurologique ne sont pas inclus dans le corpus

final.

Critères d’exclusion

Les critères d’exclusion interviennent le plus souvent dans la lecture du résumé ou du texte intégral,

lorsque des articles répondant aux critères d’inclusion se sont avérés ne pas répondre aux objectifs

de la recherche lors d’une lecture plus profonde.

Le premier élément central des critères d’exclusion est ici la notion de questionnaire. Celle-ci n’est

pas toujours renseignée en premier lieu et nécessite souvent une lecture plus approfondie de l’article

pour pouvoir déterminer sa présence. Le premier critère d’exclusion porte sur le rejet des articles

n’utilisant pas de questionnaire de dépistage. Un second critère portant sur les questionnaires est

celui de l’objectif du questionnaire. Les études utilisant des questionnaires n’ayant pas pour but la

détection de cas neurologiques sont à exclure du corpus. Par exemple les études portant sur la

détection de cas neurologiques et pour lesquelles le questionnaire est utilisé dans le but d’obtenir des

informations sur les facteurs de risque, les traitements, les données sociodémographiques, les

connaissances et comportements, les pratiques ou croyances, la qualité de vie ou encore la

stigmatisation doivent être exclues du corpus.

12

Le dernier critère d’exclusion correspond à la pathologie étudiée et intervient plus tardivement dans

notre démarche. En effet, nous avons initialement gardé les articles indépendamment de la pathologie

ou trouble étudié. Cependant, au fur et à mesure de l’avancement de notre recherche nous avons dû

restreindre et spécifier nos objectifs pour pouvoir répondre aux contraintes de temps et de contenu

imposées par l’exercice. Nous avons décidé de nous focaliser sur les questionnaires ayant pour but

de dépister les troubles neurologiques sans distinction, et non spécifiques à une pathologie. Nous

avons donc gardé les articles qui avaient pour but de détecter tous les troubles neurologiques

confondus et qui ne se concentraient pas sur une seule pathologie. Par exemple, les articles portant

uniquement sur le dépistage de l’épilepsie ont été exclus du corpus lors de la deuxième étape.

Les revues de la littérature ont également été exclues du corpus final mais ont pu être utilisées pour

s’assurer de l’exhaustivité des articles obtenus.

IV.1.4 Synthèse des descripteurs et équations de recherche

A la suite de la première recherche d’exploration de façon naïve nous avons pu obtenir nos mots-

clés pertinents et établir des équations de recherche élaborées. Nous avons choisi d’effectuer nos

recherches en anglais car cela permettait d’obtenir les meilleurs résultats et référençait également les

articles français et espagnols. Nous avons regroupé dans un tableau l’ensemble des descripteurs

utilisés pour la recherche.

Tableau 1. Synthèse des descripteurs utilisés dans les équations de recherche.

Termes de la recherche Descripteurs

Questionnaires

« Questionnaires », «Door-to-door», « Survey», « Interviews »

Dépistage « Prevalence », « Incidence », « Identification », « Suspected cases »,

« Detection », « Validation », « Population surveillance », « Diagnosis »

Neuro-épidémiologie « Neuroepidemiology », « Neurological epidemiology », « Nervous

system disease », « Neurology », « Neurological disorder »

Pays en développement « Developing countries », « Africa », « South America », « Central

America », «Asia, Western», «Asia, Southern »

Une fois les descripteurs définis nous avons utilisé les opérateurs logiques pour créer nos équations

de recherche : OR, AND et NOT.

L’outil bibliographique choisi pour la gestion des références est le logiciel Zotero et le système de

rédaction bibliographique est celui de Vancouver car il constitue la référence internationale la plus

utilisée dans le domaine des sciences.

13

IV.2.5 Plan d’analyse des résultats

Dans cette partie nous allons décrire le plan d’analyse défini pour la présentation des résultats de la

revue de la littérature. Le plan d’analyse se compose de trois outils importants :

Le diagramme de flux

Le diagramme de flux récapitule la démarche de sélection des articles et résume le corpus final

obtenu. Il permet de mettre en avant les différentes étapes de sélection des articles, et donne un

aperçu de la base sur laquelle se porteront les résultats et la discussion.

La grille de lecture

La grille de lecture est l’outil fondamental pour obtenir des résultats et permet de résumer les

informations clés récoltées lors de la lecture des articles. Elle doit être claire et concise et répondre

à des critères d’évaluation prédéfinis pour répondre au mieux à la question posée.

Tableau 2. Récapitulatif des critères d’évaluation des articles.

Variable

Modalités

Pathologies détectées 0. Troubles cognitifs

1. Epilepsie

2. Démence

3. Neuropathies périphériques

4. Parkinson

5. AVC

6. Convulsions

7. Troubles moteurs

8. Céphalées et migraines

9. Myélopathies

10. Traumatismes crâniens

11. Troubles du

développement

12. Tremblements essentiels

13. Paralysies cérébrales

14. Troubles de l’audition

15. Troubles de la vision

16. Troubles musculaires

17. Insomnies

18. Retards mentaux

19. Troubles du langage

20. Troubles de

l’apprentissage

Zone géographique Nom de la Région / Nom du Pays / Code du Pays

Année ͟

Objectif principal 1. Prévalence

2. Incidence

3. Prévalence et incidence

4. Test / Validation d’un outil

5. Mise en place d’un

Questionnaire

6. Comparaison de deux

méthodes

7. Facteurs de risque

Type de la population 0. Non Renseigné

1. Rurale

2. Urbaine

3. Mixte

Age de la population 0. Non renseigné

1. Tout âge confondu

2. < 2 ans

3. < 10 ans

4. < 20 ans

5. > 7 ans

6. > 15 ans

7. > 60 ans

L’échantillonnage

Taille de l’échantillon ͟

Type d’échantillonnage 0. Non renseigné

1. Sondage aléatoire simple

2. SA en grappe

3. SA stratifié

4. Exhaustif

5. Sondage non aléatoire

14

Mode de recueil 0. Non renseigné

1. Auto-recueil

2. Entretien face à face / porte

à porte

3. Entretien téléphonique

4. Focus groupe

Répondants

0. Non renseigné

1. Individu ou

Parent/proche/tuteur

2. Chef du Ménage

3. Soignant / personnel

médical

4. Professeur / enseignant

5. Parent, proche ou

personnel médical

Confirmation diagnostique des cas 0. Non renseigné

1. Oui

Le Questionnaire

Standardisation

(questionnaire validé déjà utilisé lors

de précédentes études)

0. Non renseigné

1. Oui

Si oui, quel questionnaire : ͟

Adaptation culturelle du questionnaire 0. Aucune adaptation

spécifiée

1. Traduction dans la langue

locale

2. Complément d’items

3. Spécification

4. Simplification

5. Autre

Informations sur l’adaptation __

Pré-test du questionnaire 0. Non renseigné

1. Oui

Performance du questionnaire Validité

□ Spécificité : ͟

□ Sensibilité : ͟

□ Non renseignée

Les fiches de lecture

Les fiches de lecture interviennent en complément de la grille de lecture, et sont individuelles à

chaque article. Elles permettent d’avoir des informations plus détaillées sur le contenu des différents

articles et constituent un outil simple et rapide pour rechercher les informations importantes des

articles étudiés. Elles doivent être structurées pour permettre une utilisation optimale. Les fiches de

lecture sont disponibles en annexe (Annexe 3).

Présentation des résultats

Une fois les outils précédemment cités mis en place, une analyse plus approfondie des résultats

intervient. La grille de lecture des articles constitue la base de données sur laquelle nous travaillerons

pour répondre à la question posée. Les variables la constituant sont principalement des variables

catégorielles. Dans notre recherche, une analyse descriptive univariée sera effectuée en premier lieu

sur toutes les variables étudiées, ainsi qu’une analyse plus approfondie multivariée sur les différents

liens pouvant ressortir de la grille. Les outils utilisés pour analyser la distribution des articles sont

Excel, Access et QGIS 2.2.

15

IV.2 La méthodologie des questionnaires

IV.2.1 Recueil des questionnaires

En parallèle de la revue de la littérature une analyse des questionnaires a été entreprise. Tous les

questionnaires rencontrés lors de la lecture des articles ont été récupérés afin d’étudier plus

précisément leur structure et leur contenu.

IV.2.2 Description des questionnaires

Pour l’analyse des questionnaires, plusieurs méthodes ont été utilisées. L’analyse se fait par étapes,

en partant de l’entité la plus générale, le questionnaire, aux entités plus spécifiques : les items

rencontrés puis les questions.

Grille récapitulative des questionnaires :

Une grille récapitulative des questionnaires rencontrés a été mise en place. Nous avons regroupé

dans cette grille plusieurs informations relatives aux questionnaires :

L’année de création du questionnaire

La base sur laquelle il a été créé

Le nombre de questions et sous-questions qui le composent

La présence et le nombre de tâches

L’apport du questionnaire, pour quelles raisons il a été mis en place

Les pathologies ciblées par le questionnaire

L’âge des sujets auxquels il s’adresse

La langue officielle

Le temps de remplissage lorsque celui-ci était mentionné

Matrice des items et questions :

Un second outil a été mis en place pour étudier de façon plus approfondie le contenu des

questionnaires. Nous avons créé une matrice qui rassemble en ligne les questions rencontrées dans

les questionnaires et en colonne les différents questionnaires rencontrés dans la revue. Les questions

ont ensuite été regroupées au sein d’items. Cette matrice permet de récapituler les questions

rencontrées et de hiérarchiser par la suite quels sont les items et questions les plus représentés.

Toutes les questions ont été recueillies directement en anglais dans la majorité des questionnaires et

ont été traduites en anglais pour les questionnaires recueillis en espagnol.

Adaptations

Une fois la matrice des questions remplie, nous avons élaboré un tableau récapitulatif des adaptations

effectuées sur les questionnaires qui se basaient sur le protocole de l’OMS.

16

Tableau 3. Définition des types d’adaptation

Adaptation Définition

Ajout Ajout d'un nouvel item non existant dans le questionnaire initial de

l'OMS

Suppression Suppression d'un item du questionnaire initial de l'OMS

Spécification Ajout d'informations et de détails à l'item, rajout de notions non

présentes dans la question initiale de l'OMS

Simplification Suppression d'informations / de notions dans la question

Reformulation Le sens de la question reste le même, seuls les mots employés changent

sans modifier le fond

Transformation La question est posée différemment, les notions évoquées sont

différentes. Cela peut recouvrir la combinaison d'ajout et de

suppression d'informations

V. Résultats

V.1 Diagramme de flux

Pour introduire les résultats de la revue bibliographique, nous avons établi un diagramme de flux

permettant de récapituler les différentes étapes de sélection des articles aboutissant au corpus final.

Au total 50 articles portant sur les troubles neurologiques ont été lu intégralement. Au sein de ces

articles, certains portaient sur plusieurs études dans deux pays différents ou sur deux populations

différentes. Nous avons par la suite distingué le nombre d’études du nombre d’articles lors des

résultats. 53 études distinctes ont été menées au sein du corpus.

17

Figure 1. Diagramme de flux du nombre total d’articles sélectionnés.

Textes intégraux retenus

N=50

Textes intégraux lus

N=60

Rejet textes intégraux

N= 10

Rejet résumés

N=195

Rejet titres et doublons

N=580

Résumés lus

N=255

Références totales

N= 835

Science Direct

N=206 Scopus

N=92

Pascal

N=136

PubMed

N=401

18

V.2 Description des études de dépistage

V.2.1 Répartition géographique

Figure 2. Répartition géographique des articles. N=53

D’après la figure 2, l’Asie de l’ouest représente la région dans laquelle le plus d’études concernant

les troubles neurologiques ont été menées (39%), suivie de l’Afrique (36%) et de l’Amérique latine

(23%). La décomposition de l’Afrique nous permet de remarquer que l’Afrique de l’est constitue

près de 64% des études menées en Afrique.

Nous avons par la suite voulu regarder les catégories d’âge étudiées selon les régions du monde en

développement.

Figure 3. Comparaison des catégories d’âge étudiées selon les régions.

D’après la figure 3, l’ensemble des catégories d’âge a été étudié en Afrique de l’est de façon

équitable. Dans les autres régions les études portaient majoritairement sur tous les âges confondus,

excepté pour l’Asie de l’ouest où une proportion importante d’études s’adressait aux enfants.

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Afrique de l'est(N=13)

Afrique de l'ouest(N=4)

Amérique latine(N=11)

Asie de l'ouest(N=21)

TOUT AGE

ENFANTS

AGES

ADULTES

19

Figure 4. Type de populations étudiés selon les régions

Nous nous sommes intéressés au type de populations étudiées dans les différents pays. D’après la

figure 4, l’Inde compte le plus grand nombre d’individus dépistés, et ce équitablement réparti entre

population rurale (vert), urbaine (rose) et mixte (bleu). L’Afrique du nord a dépisté essentiellement

une population mixte alors que le reste de l’Afrique et notamment l’Afrique de l’Est s’est concentrée

sur le dépistage d’une population rurale. En Amérique latine la population dépistée se répartit de

façon équitable entre rural, urbain ou mixte mais nous remarquons des spécificités selon les pays :

la population étudiée est majoritairement urbaine en Argentine, rurale en Bolivie et mixte en

Colombie.

V.2.2 Répartition temporelle

Figure 5. Répartition des articles selon la décennie de l’étude. N=53

53%32%

15%

[1985-1994]

[1995-2004]

[2005-2014]

0

5

10

15

20

25

30

[ 1 9 8 5 - 1 9 9 4 ] [ 1 9 9 5 - 2 0 0 4 ] [ 2 0 0 5 - 2 0 1 4 ]

EFFE

CTI

F

DÉCENNIE

20

Nous pouvons noter d’après la figure 5 que plus de la moitié des études a été réalisée entre 1985 et

1994 et que le nombre d’études diminue au cours du temps et passe de 28 études entre 1985 et 1994

à moins de 10 études entre 2005 et 2014.

Figure 6. Distribution des études selon la région et la décennie dans les régions les plus étudiées

(N= 49).

Lorsque nous nous intéressons à la répartition géographique des études au cours du temps nous

observons, d’après la figure 6, que l’Asie de l’ouest est la plus représentée entre 1985 et 1994 suivie

de l’Afrique de l’est. La distribution des régions reste homogène au cours du temps excepté pour

l’Amérique latine qui connait un pic du nombre d’études entre 1995 et 2004 où elle constitue la

région du monde la plus étudiée. Le nombre d’études diminue ensuite pour les trois régions avec

l’Asie de l’ouest comme principale région étudiée.

V.2.3 Répartition selon l’objectif de l’étude

Figure 7. Répartition des études selon l’objectif (N = 53).

0

5

10

15

20

25

30

[1985-1994] [1995-2004] [2005-2014]

Effe

ctif

Décennie

Afrique de l'ouest

Amérique latine

Afrique de l'est

Asie de l'ouest

0 10 20 30 40 50 60 70

Prévalence

Prévalence et incidence

Validation

Développement d'un outil

Comparaison de deux méthodes

Fréquence (%)

Ob

ject

if d

e l'

étu

de

21

D’après la figure 7, la majorité des articles étudiés sont ont pour objectif de déterminer la prévalence

des troubles neurologiques dans la population (64%). Près d’un tiers des articles portent sur la

validation d’un questionnaire ou d’un protocole (28%).

V.2.4 Répartition selon les pathologies étudiées

Figure 8. Fréquence d’apparition des différentes pathologies étudiées. N=53

D’après la figure 8, la pathologie la plus étudiée dans les différents articles est l’épilepsie avec 77%

des articles la mentionnant. Les AVC sont la seconde pathologie la plus étudiée (53%) suivis des

neuropathies périphériques et troubles moteurs avec plus de 40%. Les troubles visuels, auditifs,

parkinson et les convulsions sont représentés dans plus de 30% des articles.

V.2.5 Répartition selon les caractéristiques de la population

Figure 9. Répartition des articles selon la catégorie d’âge étudiée (N=53).

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90

Troubles musculairesRetards mentaux

Tremblements essentielsDémence

Troubles du languageMigraines et céphalées

ConvulsionsParkinson

Troubles auditifsTroubles visuels

Troubles moteursNeuropathies

AVCEpilepsie

Fréquence (%)

Pat

ho

logi

e/T

rou

ble

6%7%

36%

51%

ADULTES

AGES

ENFANTS

TOUT AGE

22

Nous nous sommes intéressés par la suite à la répartition des études selon les caractéristiques de la

population. D’après la figure 9, Plus de 50% des articles s’intéressent à tous les âges confondus, et

les enfants sont la deuxième catégorie la plus étudiée avec 36% des articles portant sur les troubles

neurologiques chez les enfants et/ou adolescents. Une faible proportion des études porte

spécifiquement sur les personnes âgées (7%) et adultes (6%).

Tableau 4. Fréquence d’apparition des différentes pathologies selon la catégorie d’âge, en %.

EPI COGN DEM NEUROP PARK AVC CONV MOT CEP ESS AUD VIS MUS MENT LANG

ADULTES 100 0 75 100 0 75 0 0 75 75 0 0 25 0 0

AGES 75 0 25 75 100 100 0 0 75 50 0 0 50 0 0

ENFANTS 53 58 0 0 0 0 47 84 0 5 79 89 5 0 42

TOUT

AGE 93 0 33 67 4 85 30 19 41 19 7 4 11 37 19

Le tableau 4 permet d’étudier la représentation des différentes pathologies et troubles neurologiques

selon la catégorie d’âge étudiée. Nous pouvons remarquer que chez les adultes les affections les plus

représentées sont l’épilepsie et les neuropathies périphériques qui apparaissent dans 100% des

articles. Chez les personnes âgées, la maladie de Parkinson et les accidents vasculaires cérébraux

sont présents dans la totalité des études. Les études portant sur la catégorie des enfants s’intéressent

d’avantages aux troubles tels que les troubles moteurs (84%), visuels (89%) et auditifs (79%). Dans

la catégorie de tous les âges confondus, les résultats sont plus modérés, avec en tête l’épilepsie, les

AVC et les neuropathies périphériques.

V.2.6 Répartition selon la technique d’enquête utilisée

Figure 10. Répartition des articles selon la méthode d’échantillonnage et le répondant (N=53)

6%

70%

21%

4%

Non renseigné

Individu ou Parent

Chef du ménage

Soignant/personnel médical

0 10 20 30

Non renseigné

Sondage aléatoire simple

SA en grappe

SA stratifié

Sondage exhaustif

Sondage non aléatoire

Fréquence (%)

Mé

tho

de

d'é

chan

tillo

nag

e

*Epilepsie, troubles cognitifs, démence, neuropathies, Parkinson, accidents vasculaires cérébraux, convulsions, troubles

moteurs, céphalées, tremblements essentiels, troubles auditifs, troubles visuels, troubles musculaires, retards mentaux,

troubles du langage.

23

D’après la figure 10, nous pouvons noter la diversité des techniques d’enquête utilisées, la méthode

d’échantillonnage étant équitablement distribuée entre les sondages aléatoires en grappe, stratifiés,

les sondages exhaustifs et les sondages non aléatoires. Dans 70% des cas le répondant est l’individu

lui-même ou un parent lorsque le questionnaire est adressé à un enfant. Dans 21% des cas le

répondant correspond au chef de ménage, qui répond alors pour tous les membres du ménage. Dans

4% seulement des études le répondant est un soignant ou personnel médical, ce qui s’explique par le

fait que la majorité des études sont des études de population en porte à porte et non des études en

milieu hospitalier.

V.3 Description des questionnaires

Nous allons décrire dans cette partie les résultats obtenus à partir de l’analyse des questionnaires.

V.3.1 Utilisation des questionnaires

Nous avons rencontré différents questionnaires au sein des études. La figure ci-dessous regroupe les

questionnaires standardisés les plus fréquemment utilisés (>2).

Répartition géographique des questionnaires

Figure 11. Répartition géographique des questionnaires standardisés selon leur fréquence

d’utilisation (N=45).

D’après la figure 11, deux questionnaires ont été utilisés de façon importante et ce dans plusieurs

régions : le Ten Questions Questionnaire (TQQ) et le protocole de l’OMS (WHO). Le questionnaire

le plus utilisé dans les études de dépistage est le Ten Questions Questionnaire. Il a été utilisé à parts

égales en Afrique de l’est et en Asie de l’ouest. Le second questionnaire le plus utilisé pour le

dépistage est le protocole original de l’OMS, principalement en Asie de l’ouest et Afrique de l’ouest.

Ces deux questionnaires constituent les seuls outils de dépistage utilisés à l’échelle mondiale. Les

autres questionnaires ont été utilisés moins fréquemment et sont spécifiques à une région du monde

en développement. Les deux adaptations du questionnaire de l’OMS de Bower et ses collaborateurs

02468

10121416

Effe

ctif

Questionnaire

Asie de l'ouest Afrique de l'ouest Afrique de l'est Amérique latine

24

et de Tekle-Haimanot et ses collaborateurs ainsi que le questionnaire mis en place par Dewhurst et

ses collaborateurs ont été utilisés uniquement en Afrique de l’Est. De même les versions modifiées

du protocole de l’OMS par le NIMHANS, le LNDS project et Kapoor et ses collaborateurs ont été

utilisés exclusivement en Asie de l’ouest. Les études en Amérique latine sont marquées par

l’utilisation du protocole de l’OMS modifié par Pradilla et ses collaborateurs.

V.3.2 Caractéristiques des questionnaires

Nous avons regroupé dans un tableau récapitulatif l’ensemble des questionnaires standardisés

retrouvés dans la revue de la littérature. Comme vu dans la méthodologie, une grille de lecture a été

remplie réunissant les principales caractéristiques des questionnaires.

Tableau 5. Description des principaux questionnaires rencontrés dans la revue de la

littérature.

Nom du questionnaire

Année Langues

officielles Population Questions Tâches Effectif

WHO protocol

1981 Anglais ≥ 7 ans 15 7

11 < 7 ans 16 0

Tekle-Haimanot

protocol

1984

Anglais,

Amharic Tout âge 13 autre* 2

NIMHANS protocol

1988 Anglais ≥ 7 ans 15 0 5

< 7 ans 15 0

Kapoor protocol

1990 Hindi,

Anglais

≥ 7 ans 10 7 1

< 7 ans 13 0

SNES protocol

1992 Anglais,

italien

> 12 ans 10 7 2

≤ 12 ans 3 0

Bower protocol 2009 Anglais ≥ 14 ans 51 16 2

Pradilla protocol

1992 Espagnol,

Anglais 24 6 5

Ten Questions

Questionnaire (TQQ)

1990 Anglais 2-9 ans 10 0 15

LNDS protocol

2011 Anglais,

Hindi

6 mois - 2

ans 16 0 3

Dewhurst protocol 2010 Anglais ≥70 ans 23 0 3

*Questionnaire spécifique pour un examen approfondi

25

D’après le tableau 5, 10 questionnaires standardisés ont été utilisés comme outils de dépistage des

troubles neurologiques.

Parmi ces questionnaires, trois sont des questionnaires initiaux créés sans utiliser d’outil préexistant :

Le questionnaire de l’OMS créé en 1981 s’adresse à tous les âges et constitue le premier

questionnaire de dépistage des troubles neurologiques mis en place. L’objectif de ce

questionnaire est la mise en place d’un protocole uniforme pour étudier les troubles

neurologiques en population et permettre une comparaison des résultats. Ce protocole a la

particularité de contenir une section sur des tâches pour permettre un premier examen simple

des troubles pouvant être administré par des enquêteurs non médicaux.

Le TQQ créé en 1990 a pour objectif de mettre en place un outil fiable et efficace pour

détecter les troubles sévères chez les enfants de 2 à 9 ans.

Le protocole mis en place par Dewhurst et ses collaborateurs en 2010 a pour objectif

d’améliorer la faible spécificité des outils de dépistage due aux multiples comorbidités pour

dépister les personnes âgées de plus de 70 ans.

Le protocole de l’OMS a été adapté et modifié à 6 reprises :

En 1984 par Tekle-Haimanot et ses collaborateurs, avec pour objectif la mise en place d’un outil

de dépistage des troubles neurologiques d’une communauté rurale éthiopienne. Ce questionnaire

s’adresse au chef de ménage

En 1984 également, par Pradilla et ses collaborateurs. Cette adaptation a pour objectif

d’augmenter la fiabilité du questionnaire original dans son utilisation dans une population

colombienne. Il a été par la suite utilisé dans d’autres pays d’Amérique latine.

En 1988 par l’Institut National de la Santé Mentale et des Neurosciences en Inde. L’objectif de

cette adaptation est de détecter un plus grand nombre de troubles neurologiques dans une

population indienne.

En 1990 par Kapoor et ses collaborateurs. L’objectif des modifications est l’adaptation du

protocole de l’OMS aux conditions locales pour une population indienne rurale.

En 1992 par le groupe de Neuro-épidémiologie Sicilien (SNES) et dont l’objectif est la détection

des principaux troubles neurologiques dans de grands échantillons en population.

En 2004 par Bower et ses collaborateurs avec pour objectif de réduire les difficultés rencontrées

avec le protocole de l’OMS et d’améliorer la sensibilité de l’outil.

Le Ten Questions Questionnaire a pour sa part été adapté une fois par l’université de médecine C.S.M

de Lucknow en Inde. L’objectif de cette adaptation est de dépister les troubles neurologiques chez

les enfants indiens de moins de deux ans.

Lorsque le questionnaire ne s’adresse pas à une catégorie d’âge particulière, ils sont dans la majorité

constitués de deux parties distinctes avec une section adressée aux adultes et une aux enfants. Ces

différentes sections ont par la suite été considérées comme des questionnaires indépendants.

26

Dans trois études le questionnaire utilisé n’était pas standardisé, et était mis en place pour l’étude de

prévalence sans avoir été préalablement validé par une étude pilote. Un article a utilisé trois

questionnaires standardisés spécifiques à une pathologie : le questionnaire de Placencia et al. pour

dépister l’épilepsie, le protocole de l’OMS modifié par Pradilla et al. pour les AVC et la version

espagnole du questionnaire de l’American Alzheimer’s Association pour dépister la maladie

d’Alzheimer et les démences.

V.3.3 Validation et adaptations des questionnaires

Après avoir établi la revue des questionnaires utilisés dans les études, nous nous sommes intéressés

à la validation de ces questionnaires et aux méthodes de validation mises en œuvre. Les résultats

sont regroupés dans un tableau en annexe (Annexe 1), et récapitulés ci-dessous.

Les deux principaux indicateurs de validité utilisés sont la mesure de la sensibilité et spécificité :

- Sensibilité : c’est la probabilité pour un sujet malade d’être dépisté positif. Elle mesure

l’aptitude du questionnaire à détecter correctement les malades.

𝑆𝑒𝑛𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑖𝑡é = 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠

𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠 + 𝑓𝑎𝑢𝑥 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠

- Spécificité : c’est la probabilité pour un sujet non malade d’être dépisté négatif. Elle mesure

l’aptitude du questionnaire à reconnaître les non malades.

𝑆𝑝é𝑐𝑖𝑓𝑖𝑐𝑖𝑡é = 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠

𝑓𝑎𝑢𝑥 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠 + 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠

Tableau 6. Validation des questionnaires.

Questionnaire Pays Sensibilité Spécificité Articles

WHO protocol Nigéria 95,0 85,0 [11]

Tekle-Haimanot protocol Ethiopie 91,0 85,0 [17]

NIMHANS protocol Inde 95,0-100,0 98,0 [31]

Kapoor protocol Inde 100,0 80,0 [18]

SNES protocol Italie 96,0 85,7 [22]

Bower protocol Tanzanie, Ethiopie

100,0 82,4 [57]

TQQ Bangladesh 100,0 95,0 [16]

Jamaïque 100,0 85,0 [20]

Pakistan 75,0 88,0 [29]

Kenya > 70,0 >71,0 [42]

Inde 100,0 74,0 [47]

LNDS protocol Inde 95,9 73,1

[52]

95,4 51,8 [53]

Dewhurst protocol Tanzanie 87,8 94,9 [58]

27

D’après le tableau 6, les trois questionnaires initiaux : le protocole de l’OMS, le TQQ et le protocole

de Dewhurst et al. ont été validés au cours d’une étude. Le protocole de l’OMS a été validé une fois

au Nigéria, de même que le protocole de Dewhurst et al. en Tanzanie. Le TQQ a été quant à lui

l’objet de 5 validations dans 5 pays différents : au Bangladesh, en Jamaïque, au Pakistan, au Kenya

et en Inde. Les adaptations du protocole de l’OMS ont également fait l’objet d’un article de validation

dans les pays dans lesquels elles ont été principalement utilisées.

L’annexe 1 résume les différentes méthodes de validation de chaque questionnaire. Dans la plupart

des cas la validation s’effectue en trois étapes :

1. Pré-test du questionnaire sur un petit échantillon pour mesurer la faisabilité, la fiabilité et la

bonne compréhension du questionnaire et modification de l’outil si nécessaire

2. Etude pilote sur un plus grand échantillon avec administration du questionnaire par les

enquêteurs.

3. Examen approfondi par un neurologue des cas suspects dépistés par l’outil ainsi que d’un

échantillon aléatoire des cas négatifs pour mesurer la spécificité et sensibilité de l’outil en

comparant les résultats du questionnaire à un gold standard (examen neurologique)

Ces étapes sont dans la majorité précédées d’une traduction du questionnaire dans la langue locale

ainsi que d’une formation systématique des enquêteurs. Dans toutes les études de validation le

dépistage a été mené par des enquêteurs non médicaux, à l’exception de celle du protocole original

de l’OMS où des infirmières et étudiants en médecine faisaient le dépistage en porte à porte et de

celle du protocole de Bower et ses collaborateurs. Les enquêteurs sont choisis pour leur bonne

connaissance des coutumes, de la culture et du langage local et ont pour la majorité déjà pratiqué des

enquêtes épidémiologiques.

Pour quatre articles de validation, la spécificité et sensibilité de l’outil ont été mesurées à l’aide d’un

échantillon d’individus déjà connus comme des cas neurologiques et de témoins non atteints

auxquels le questionnaire a été administré pour mesurer la validité de l’outil (WHO, Kapoor, SNES,

Bower).

Lorsque nous regardons les valeurs de sensibilité et spécificités des questionnaires nous pouvons

noter que dans l’ensemble la sensibilité est supérieure à 95% et la spécificité à 85%. Si nous

comparons les valeurs des adaptations à celles des outils originaux : quatre parmi 5 adaptations du

protocole de l’OMS validées ont vu leur sensibilité augmentée par rapport à l’original. La spécificité

des adaptations est identique ou plus importante pour trois questionnaires et plus faible pour deux.

Il semble donc qu’il y ait en général une amélioration de la sensibilité et spécificité lors des

adaptations du protocole de l’OMS.

Adaptations de terrain

Une fois les questionnaires mis en place, des adaptations interviennent lors de l’administration dues

aux contraintes de terrain et culturelles. Dans 23 études, une traduction dans le dialecte local est

mentionnée. Ces traductions ne sont pas toujours l’objet d’une validation, l’outil validé en anglais

dans la majorité des cas ou dans la langue principale du pays est traduit puis administré dans le

dialecte local.

28

V.4 Description du contenu des questionnaires

Nous nous sommes intéressés de façon plus approfondie au contenu de ces questionnaires. Nous

avons regroupés les questions selon différents items, afin de pouvoir observer différentes tendances.

La figure 12 décrit la fréquence de la représentation de chacun des items rencontrés lors de l’analyse

des questionnaires.

Figure 12. Fréquence de représentation des items dans les questionnaires. (N=10)

Nous pouvons distinguer quatre groupes d’items : le groupe des items fréquents voire systématiques,

le groupe des items réguliers, le groupe des items occasionnels et celui des items rares. Dans les

items fréquents, nous retrouvons les « pertes de connaissance », « troubles du langage », « démarche

et équilibre », « mouvements incontrôlés » et « troubles sensoriels ». Le groupe des items qui

reviennent de façon régulière regroupe les « faiblesses », la « paralysie faciale », les « moments

d’absence et pertes de contact », et la « paralysie corporelle ». Les « troubles psychomoteurs »,

« troubles de l’audition », « troubles de la vision » et « informations générales » constituent les items

occasionnels apparaissant dans 30 à 40% des questionnaires. Des items plus rares tels que les

« troubles de la mémoire », « troubles de la coordination », « rigidité et bradykinésie », les

« tremblements » et les « troubles de la compréhension » sont retrouvés dans 10 à 20% des

questionnaires.

Nous nous sommes par la suite intéressés à la représentation des items selon l’âge de la population

étudiée et nous avons distingué pour cela les questionnaires destinés aux adultes de ceux destinés

aux enfants. Les questionnaires contenant une section pour les adultes et une section pour les enfants

ont été considérés comme deux questionnaires distincts.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Trouble de la compréhension

Tremblements

Rigidité / bradykinésie

Troubles de la coordination

Troubles de la mémoire

Informations générales

Troubles de la vision

Troubles de l'audition

Troubles psychomoteurs

Paralysie des membres ou du corps

Absences / pertes de contact

Paralysie faciale

Faiblesse

Troubles sensoriels

Mouvements incontrolés

Démarche/équilibre

Troubles du langage

Pertes de connaissances

Fréquence (%)

Pät

ho

logi

e/T

rou

ble

29

Figure 13. Comparaison de la représentation des différents items dans les questionnaires selon

l’âge de la population ciblée.

D’après la figure 13, nous pouvons noter certaines similarités entre les questionnaires destinés aux

enfants et ceux destinés aux adultes. Un socle commun se dessine avec comme items communs les

plus représentés les « pertes de connaissance » et « mouvements incontrôlés » ainsi que les « troubles

du langage » et « troubles de la démarche et équilibre ». Nous pouvons cependant remarquer

certaines spécificités, comme les « troubles psychomoteurs » uniquement présents dans les

questionnaires pour les enfants et les « troubles sensoriels », « troubles de la mémoire » et

« migraines » pour les adultes. De même plus de la moitié des questionnaires destinés aux adultes

contiennent des tâches alors qu’aucun de ceux destinés aux enfants n’en contient.

V.3.3 Description des adaptations

Une fois les items décrits de façon précise, nous avons étudié plus en détails quelles étaient les

différences entre les questionnaires, et nous avons notamment voulu regarder les modifications

apportées aux questionnaires de l’OMS dans les différentes adaptations rencontrées.

0 20 40 60 80 100

Troubles psychomoteurs

Troubles de la vision

Troubles de l'audition

Troubles de la mémoire

Paralysie corporelle

Absences

Faiblesse

Migraines et céphalées

Tâches

Paralysie faciale

Démarche/Equilibre

Pertes de connaissances

Mouvements incontrolés

Troubles sensoriels

Troubles du langage

Fréquence (%)

Ite

m

Adultes (N=8)

Enfants (N=6)

30

Figure 14. Répartition des modifications selon le type de l’adaptation apportée

Figure 15. Répartition des modifications selon l’item étudié.

D’après la figure 14, l’adaptation la plus fréquente est la spécification, suivie de la suppression et de

l’ajout. La reformulation reste fréquente et la transformation et simplification sont plus rares.

D’après la figure 15, nous pouvons noter que les items concernant les « migraines et céphalées »

suivis des « troubles du langage » et des « troubles de la démarche et de l’équilibre » sont les plus

fréquemment modifiés. Les items concernant les « absences », « pertes de connaissance », « troubles

sensoriels » et « paralysie faciale » ont été modifiés plus de 6 fois dans les différentes adaptations.

Les items sur la « faiblesse », la « paralysie corporelle » et les « mouvements incontrôlés »

constituent également la cible de modifications.

Nous avons ensuite croisé le type de l’adaptation en fonction de l’item modifié.

05

101520253035

Efec

tif

Type d'adaptation

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Mouvements incontrolés

Paralysie corporelle

Faiblesse

Paralysie faciale

Troubles sensoriels

Pertes de connaissance

Absences / pertes de contact

Démarche / Equiliblre

Troubles du langage

Migraines et céphalées

[

A

t

t

i

r

e

z

l

’

a

t

t

e

n

t

i

o

n

d

u

l

e

c

t

e

u

r

a

v

e

c

u

n

e

c

i

t

a

t

i

o

n

d

u

d

o

c

u

31

Figure 16. Répartition des adaptations selon les principaux items modifiés.

D’après la figure 16, l’item concernant les migraines a été majoritairement supprimé du

questionnaire original de l’OMS dans les adaptations ou simplifié en second lieu. Les questions

portant sur les troubles du langage sont en majorité reformulées ou spécifiées. Les « troubles de la

démarche et de l’équilibre » et les « absences » sont majoritairement spécifiés puis reformulés ou

supprimés. Les questions sur les « pertes de connaissance » ont uniquement été spécifiées. L’item

sur les « troubles sensoriels » a subi autant de spécifications que de modifications. La « paralysie des

membres ou du corps » a été quant à elle ajoutée dans certains questionnaires et supprimée dans un.

V.3.4 Description des spécificités

Le tableau 7 ci-dessous regroupe l’ensemble des spécificités propres aux différents questionnaires

retrouvées dans l’analyse des questions. Il met en évidence des spécificités culturelles comme le

« port de charges sur la tête » dans le questionnaire de Bower et al. utilisé en Afrique de l’est ou la

spécification des petits objets dans le protocole du LNDS utilisé en Inde pour les enfants. Nous

observons également des spécificités locales axées sur les pathologies et problématiques propres aux

pays comme la notion d’ivresse récurrente dans le questionnaire de Pradilla et al. utilisé en Amérique

latine, l’exclusion des individus ayant des douleurs et gonflements des articulations pour l’item sur

les troubles de la démarche dans le protocole du NIMHANS utilisé principalement en Inde ou encore

la spécification de l’item sur la démarche dans le protocole de Kapoor et al. pour éliminer les faux

positifs dus aux cas d'arthrite des genoux fréquents en Inde. Certains questionnaires sont axés sur

des troubles représentants un problème majeur de santé publique comme les traumatismes crâniens

en Inde (Protocole de Kapoor et al.), la lèpre en Afrique (Protocole de Tekle-Haimanot et al.), ou

encore les AVC, la méningite et le tétanos en Afrique de l’est (Protocole de Bower et al.).

0 2 4 6 8 10

Mouvements incontrolés

Paralysie corporelle

Faiblesse

Paralysie faciale

Troubles sensoriels

Pertes de connaissances

Absences / pertes de contact

Démarche / Equiliblre

Troubles du langage

Migraines

Effectif

Ite

m

Ajout

Spécification

Simplification

Reformulation

Suppression

Transformation

Type d’adaptation

32

Tableau 7. Spécificités des questionnaires rencontrés.

Questionnaire Spécificités

Kapoor et al.

[18]

- Ajout d’item sur les traumatismes crâniens

- "Démarche chancelante" à la place de "capacité à marcher

normalement" pour éliminer les faux positifs dus aux cas

d'arthrite des genoux fréquents en Inde

- Ajout de la précision "non dû à une pression des nerfs" pour

l’item des troubles sensoriels

- Suppression des items sur les migraines

Tekle-haimanot et al.

[15], [17]

- Suppression de la notion de durée et de la question sur les

douleurs faciales et ajout de "engourdissement des pieds et

des mains" à la place de "perte de sensation des membres"

- Simplification des questions sur les migraines car

informations trop subjectives

- Ajout de questions spécifiques à la lèpre et sur les maladies

chroniques

NIMHANS

[31], [41], [45], [48], [60]

- Exclusion des individus ayant des douleurs et gonflements

des articulations pour l’item sur les troubles de la démarche

- Ajout initial de questions sur les pertes de mémoire pour

dépister les démences mais suppression par la suite car

détecte des enfants ayant des difficultés d’apprentissage

SNES

[22], [32]

- Ajout de la notion d’occurrence entre mai et novembre 1987

pour les troubles sensoriels

- Ajout d’un item sur la bradykinésie et rigidité pour

augmenter la sensibilité du questionnaire pour détecter

Parkinson.

Bower et al.

[49], [57]

- Ajout des notions de fréquence et « d’odeurs et sensations

anormales » associées à certaines crises d’épilepsie

- Ajout de la notion de « chutes sur le sol » dans les troubles

de la marche

- Ajout d’un item sur la douleur dorsale

- Ajout d’items sur les AVC, l’épilepsie, la méningite et le

tétanos

Pradilla et al.

[33], [36], [38], [40], [46]

- Ajout de la notion d’ivresse dans deux items

Dewhurst et al.

[58], [61]

- Notion de port de charges sur la tête

- « Remuer le thé » pour la coordination

LNDS

[8], [52], [53]

- Spécification des petits objets : « grains de riz, petits pois,

perles ou fourmis »

V.3.5 Description des questions

Pour terminer notre analyse nous avons déterminé les questions les plus récurrentes au sein des

différents questionnaires selon les items en comptabilisant leur nombre d’apparition. Ce tableau

permet de montrer qu’il y a un socle standard aux différents protocoles rencontrés avec des questions

plus fréquemment utilisées.

33

Tableau 8. Questions récurrentes selon les items.

Symptômes généraux Question N

Pertes de connaissance Have you ever lost consciousness? / Has the child ever lost

consciousness?

6

Absences / pertes de contact

avec l'entourage

Have you ever had episodes where you lose contact with your

surroundings? / Have you ever had sudden episodes of loss of contact

with your surroundings?

3

Does this child have episodes characterized by vagueness and

unawareness of surroundings?

2

Mouvements incontrôlés Have you ever had any shaking of your arms or legs and which you

could not control? / Have you (has the child) ever had uncontrolled

movements of your (his/her) legs or arms?

7

Paralysie des membres ou

du corps

Have you / Has the child suffered from paralysis of arms or legs? /

Have you ever suffered from paralysis in your arms or legs for more

than 24 hours?

5

Paralysie faciale Has your face or part of your face ever been paralyzed for more than

24 hours? / Has this child ever had paralysis of the face which lasted

more than 24 h?

6

Faiblesse Have you ever had any weakness in your arms or legs for more than

24 hours?

4

Difficultés pour marcher /

Troubles de l'équilibre

Is there anyone who has or had walking difficulty? 2

If the child is over 18 months: Can this child walk? / Ability to walk

at 2 years of age?

3

If the child is over 2 years: Can this child run normally? / Ability to

run at 3 years of age?

3

If the child is over 6 months: Can this child sit upright without any

support? / Ability to sit at 6 months of age?

3

Troubles sensoriels Have you ever had loss of sensation or abnormal sensation affecting

your arms and legs, lasting for more than 24 hours?

2

Have you had episodes of pain in the face? Have you suffered from

episodes of severe facial pain?

2

Troubles du langage Is your speech normal? / Have you suffered from abnormal speech? /

Can this child speak normally?

6

Is there anyone who has speech disturbance? /Have there been serious

changes in the way you speak? / Has there been any change in your

speech?

4

Migraines et céphalées Have you ever suffered from headache? 5

In association with these headaches, do you suffer from nausea or

vomiting? 5

In association with these headaches, do you suffer from visual

disturbances; e.g., black spots or zig zag lines in front of the eyes? 4

Do you suffer from severe headaches, chiefly on one side of the head,

which come on from time to time? 4

Le tableau 8 permet par exemple de voir que l’item sur les troubles du langage est dans la majorité

des questionnaires introduit par la notion de « discours anormal », mais que l’on retrouve dans quatre

questionnaires la notion de « changements dans le discours ». Pour les migraines, les questions

associées les plus récurrentes portent sur la nausée, les troubles visuels, et la localisation de la douleur

sur un coté de la tête.

34

VI. Discussion

Transition démographique

La lecture de la littérature a mis en avant la prise de conscience du vieillissement rapide des

populations dans le monde en développement et la transition démographique apparait comme la

principale motivation des études de prévalence des troubles neurologiques. Plusieurs articles

soulignent le changement de la morbidité et de la mortalité avec une place grandissante du poids des

troubles neurologiques [18, 41, 43, 48, 55, 61].

L’impact progressif de la transition épidémiologique a fait diminuer la mortalité infantile et la

préoccupation porte maintenant de plus en plus sur la qualité de vie des enfants [23, 29]. C’est la

raison pour laquelle 36% des études portent sur les maladies neurologiques chez les enfants.

Diversité géographique

Nous avons pu voir dans les résultats de la revue de la littérature que certaines régions du monde en

développement sont peu ou pas étudiées. L’Asie de l’est, l’Afrique australe et centrale, l’Amérique

centrale et l’est de l’Amérique latine qui représentent plus de 20% de la population mondiale

constituent des zones géographiques négligées.

Fréquence des études en diminution

Les résultats montrent une diminution du nombre d’études des troubles neurologiques au cours du

temps. Cette diminution peut s’expliquer par la place récente de l’interventionnel dans la recherche

épidémiologique. En effet, les dernières décennies ont été marquées par la multiplication de

programmes verticaux de lutte contre les maladies transmissibles qui ont suscité la mise en place de

nouvelles institutions multilatérales comme le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose

et la malaria et l’Alliance internationale pour les vaccinations (GAVI). Ces efforts sont à l’origine

de mécanismes innovants ayant pour objectif d’intervenir dans les pays en développement.

Cependant, cette mobilisation sanitaire interventionnelle se fait aux dépens de l’amélioration des

systèmes de santé et peut expliquer la diminution du nombre d’études de prévalence ayant pour

objectif l’amélioration des systèmes de soins.

Nous pouvons également penser que ces études de prévalence de tous les troubles confondus

permettent de faire un état des lieux des troubles neurologiques majeurs qui sont ensuite suivis

d’études mono-pathologiques ou d’intervention. De plus, la complexité des troubles neurologiques

rend difficile de les étudier sans se spécifier sur une pathologie. Nous observons, ces dernières

décennies, la multiplication de groupes nationaux et internationaux spécialisés tels que The World

Stroke Organization, The International League Against Epilepsy, The Movement Disorder

Society…Nous pouvons donc penser que cette diminution du nombre d’études portées sur tous les

troubles neurologiques confondus s’accompagne en premier lieu d’une augmentation du nombre

d’études mono-pathologiques.

Gourie-Devi et ses collaborateurs caractérisent ces études pluri-pathologiques comme un moyen

d’identifier le besoin urgent de soins neurologiques dans les zones rurales en Inde et de souligner la

nécessité de développer des outils épidémiologiques adaptés [41].

35

Les questionnaires

Comme nous l’avons vu dans nos résultats, deux questionnaires principaux ont été utilisés dans le

dépistage des troubles neurologiques : le protocole de l’OMS et le TQQ adressé aux enfants. Le

protocole de l’OMS se compose d’une partie portant sur les symptômes ainsi que d’une partie sur

les tâches permettant une simple évaluation neurologique. L’objectif du questionnaire est de

constituer un outil facile à administrer, valide, fiable, facilement adaptable et causant le minimum

d’inconfort [31]. La version originale de ce protocole a été fréquemment utilisée dans les différentes

régions du monde en développement, de façon brute ou quelques fois adaptée aux contraintes de

terrain rencontrées. Le questionnaire a été traduit dans les langues locales des pays étudiés et a

parfois subit quelques modifications lors de son administration pour faciliter le recueil et l’échange

avec l’enquêté.

Beaucoup d’autres outils se sont par la suite basés sur une modification de ce protocole pour adapter

culturellement le questionnaire et permettre une meilleure administration par les enquêteurs. Nous

avons identifié six adaptations de ce protocole, validées par une étude. Ces modifications sont

effectuées dans la conception même de l’outil et ont principalement pour objectif d’adapter le

protocole de l’OMS aux conditions locales. Cependant, certaines adaptations s’éloignent beaucoup

de la version originale, et se pose alors la question de savoir si ces adaptations ne s’éloignent pas

trop du protocole original. Par exemple les tâches ont été supprimées de l’outil pour l’adaptation du

NIMHANS, ce qui enlève une des spécificités du protocole original de l’OMS qui était d’apporter

un premier examen simple des troubles par un enquêteur non médical. La première raison de

l’élimination des tâches était de pouvoir simplifier la formation des enquêteurs et améliorer de ce

fait la faisabilité [57]. Une seconde raison évoquée était d’avoir une meilleure acceptabilité lors de

son administration par des enquêteurs non médicaux. En effet, il est apparu dans les articles que

lorsque l’outil était administré par du personnel non médical la population dépistée était plus

réticente à effectuer la partie sur les tâches et cela réduisait la sensibilité de l’outil [48]. A l’inverse,

l’ajout de tâches augmente la sensibilité de l’outil lorsqu’il est administré par du personnel médical

[22]. Cela remet en question l’idée d’une méthode uniforme de dépistage des troubles neurologiques

dans les études épidémiologiques évoquée dans les articles et rend difficile la comparaison des

différents résultats [11, 13, 18, 24, 45, 56].

Validation des outils

La majorité des outils utilisés ont été validés. Le protocole de l’OMS a été validé au cours d’une

étude pilote au Nigéria et a par la suite été utilisé de façon importante dans différents pays. Se pose

la question de la validité de ces utilisations, le questionnaire étant souvent traduit dans le langage

local et adapté aux contraintes de terrain, la validation initiale peut être remise en question. En effet,

la traduction du questionnaire peut entrainer des biais. De plus une grande majorité des pays

d’Afrique ont un taux d’alphabétisation inférieur à 50% et ce phénomène est accentué en milieu rural

[62] ce qui oblige l’enquêteur à s’adapter à son interlocuteur. En effet, le rôle des enquêteurs dans

les études épidémiologiques en population est crucial. Le recueil des données se base sur l’échange

entre enquêteur et enquêté, et celui-ci est façonné par les conditions locales et l’environnement de

l’entretien [15].

Le TQQ a été validé à 5 reprises dans 5 pays différents et illustre une prise de conscience sur

l’importance de valider un instrument de façon adaptée à ses conditions d’utilisation. En effet,

lorsque le questionnaire est administré dans une autre langue et une autre culture, la validation de

36

l’outil en amont d’une étude à grande échelle permet de s’assurer que l’outil utilisé est fiable et

adapté au contexte local.

Standardisation du contenu

La lecture de la littérature nous a permis de mettre en avant une standardisation des questionnaires.

En effet nous avons pu remarquer que deux questionnaires étaient principalement utilisés : le

protocole de l’OMS et le TQQ pour les enfants. S’ajoute à ces deux principaux outils de multiples

adaptations validées moins fréquemment utilisées. L’étude approfondie des questionnaires a montré

un socle commun entre les différents protocoles avec un groupe d’items standards récurrents.

L’étude des modifications faites dans les adaptations a révélé que la majorité consiste à spécifier les

questions mais que le fond reste identique dans la plupart des questionnaires adaptés.

Une généralisation difficile

Bien que nous retrouvions deux questionnaires largement utilisés et un socle commun entre les

différents outils, la multitude d’adaptations souligne la difficulté d’avoir un protocole unique

administré indépendamment des conditions locales des populations dépistées.

Des difficultés avec le questionnaire de l’OMS ont été soulignées dans les articles [18, 22, 32, 57,

58]. Un outil de dépistage efficace doit être assez sensible pour que tous les individus avec des

troubles soient détectés et référés à un professionnel mais assez spécifique pour ne pas surcharger

les spécialistes car cela rendrait l’étude difficile d’un point de vue logistique [47, 49]. Il a été

reproché au protocole de l’OMS de se spécifier sur des cas pathologiques précis et non de se centrer

sur une approche des symptômes et syndromes sans avancer de diagnostic final. Un diagnostic final

est souvent difficile à établir dans les pays à ressources limitées, une approche sur les

syndromes/symptômes permet d’identifier également les gens atteints de troubles neurologiques

mais dus à une cause non pathologiques telles que le HIV et la tuberculose [49].

Plusieurs difficultés sont mises en évidences lors de l’analyse approfondie des spécificités de chaque

questionnaire. Les adaptations ont toutes pour objectif de faciliter l’administration de l’outil et de

maximiser la sensibilité et spécificité du questionnaire dans la détection des troubles neurologiques.

Nous avons pu remarquer des spécificités liées aux pathologies et troubles propres aux pays avec

l’ajout d’items sur les traumatismes crâniens en Asie ou sur la lèpre en Afrique. Chaque adaptation

cherche à répondre au mieux aux problématiques locales supportées par les populations étudiées.

Cela corrobore également la diminution du nombre d’études pluri-pathologiques au cours du temps

de par la difficulté de construire un protocole standard à la fois pour les différents troubles

neurologiques et pour les différentes cultures et spécificités locales.

Le rôle des questionnaires de dépistage

Les articles du corpus soulignent l’importance des questionnaires de dépistage dans la lutte contre

les troubles neurologiques. Les études épidémiologiques sont primordiales pour déterminer la

prévalence des troubles dans les communautés. Comprendre la tendance de la prévalence des

troubles neurologiques est importante pour estimer les besoins en soins et services de santé, planifier

et organiser des services de neurologie efficaces, des politiques de prévention adaptées et des

traitements adéquats [11, 35, 40, 50, 54]. La lecture de la littérature a mis en avant l’importance de

connaitre avec précision la prévalence des troubles et des facteurs associés [26] pour permettre une

détection précoce et une intervention et réhabilitation rapide [53]. Cela permet par exemple de

réduire des maladies évitables telles que les AVC et démences vasculaires en contrôlant les facteurs

37

de risque tels que l’hypertension [48]. Le manque de services adaptés pour aider les enfants

handicapés a également été abordé dans les articles [39].

En 2003, l’Institut de Médecine a souligné 6 stratégies pour réduire le poids des troubles

neurologiques dans le monde. Quatre portent sur la conduite d’études épidémiologiques pour estimer

et surveiller l’incidence, la prévalence, et la mortalité des troubles neurologiques dans les pays en

développement [57]. L’absence de recensement précis des cas, des registres médicaux non exhaustifs

et peu informatifs ainsi que le manque de technologie et de personnel médical formé rendent difficile

l’obtention de données précises sur les troubles neurologiques en milieu hospitalier [13, 18, 24, 32,

40, 44, 56].

Des efforts ont été entrepris pour simplifier la collecte des données par des études épidémiologiques

basées sur la population et permettant de répondre à cette problématique de façon rapide et efficace

[12, 15, 60]. La méthode utilisée de façon systématique lors de ces études en population se scinde

en deux étapes : la première phase consiste au dépistage en porte à porte des cas suspects par

administration d’un questionnaire par les enquêteurs. Durant la seconde phase, tous les cas suspects

sont examinés par un neurologue pour donner le diagnostic. Le questionnaire constitue donc un outil

simple, rapide et peu couteux pouvant être utilisé par des enquêteurs non médicaux. Le dépistage par

questionnaire permet d’identifier les cas suspects et réduit de ce fait le nombre d’individus

nécessitant un examen neurologique par un professionnel. Le questionnaire n’est pas un outil

suffisant pour diagnostiquer les cas mais sa bonne sensibilité en fait un outil de dépistage efficace

[16]. Complété par un examen approfondi des cas suspects, il permet de réduire le coût du diagnostic,

le déficit thérapeutique et améliorer la santé des individus [28, 29, 53, 58].

38

VII. Conclusion

L’objectif de mon stage était d’étudier les questionnaires utilisés en neuroépidémiologie dans les

pays en développement à l’aide d’une revue de la littérature des études de dépistage des troubles

neurologiques. Au terme de cette recherche, nous avons pu observer des disparités géographiques

avec des zones négligées telles que l’Afrique australe où aucune étude des troubles neurologiques

n’a été trouvée. Les résultats ont montré que deux questionnaires ont été principalement utilisés

dans la détection des cas neurologiques : le TQQ pour les enfants de 2 à 9 ans et le protocole de

l’OMS. Nous avons pu remarquer qu’un grand nombre d’adaptations validées a été développé dans

les différentes zones géographiques. L’étude approfondie des questionnaires a permis de mettre en

évidence un socle commun entre ces outils avec des items récurrents et des questions standards.

Cependant, nous avons pu remarquer des spécificités locales dans les questionnaires portant sur des

particularités locales telles que le port de charge sur la tête en Afrique ou sur des problèmes de santé

publique propres aux zones étudiées tels que la lèpre ou les migraines.

Pour aller plus loin dans cette recherche il serait intéressant d’étudier les études mono-pathologiques

pour regarder si l’on observe également une baisse du nombre d’études au cours du temps et

comparer les caractéristiques des questionnaires utilisés. De plus, un projet de publication viendra

compléter ce travail.

Mon stage au sein de l’unité de recherche de l’IENT m’a conforté dans mon orientation. J’ai pu

découvrir le monde de la recherche au sein d’un laboratoire et mettre en pratique les enseignements

reçus au cours du Master 1. J’ai également pu me former à de nouveaux outils tels qu’Access et

QGIS. Cette expérience a été enrichissante autant sur l’aspect de la recherche que sur l’apport

pédagogique du sujet. J’ai beaucoup appris de la littérature, de mes responsables au sein de l’institut

et également des autres étudiants lors de nos échanges et des réunions d’équipe.

39

VIII. Bibliographie

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42

[44] Mung’ala-Odera V, Meehan R, Njuguna P, Mturi N, Alcock KJ, Newton CRJC. Prevalence and

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[51] El Tallawy HNA, Farghaly WMA, Rageh TA, Shehata GA, Metwaly NA, Abo Elftoh N, et al.

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43

[56] Quet F et al. Determining the burden of neurological disorders in populations living in tropical

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[62] Klugman J. Human Development Report 2011. Sustainability and Equity: A Better Future for

All. UNDP-HDRO Human Development Reports, 2011.

IX. Annexes

Annexe 1 : Méthodes de validation des questionnaires

Tableau. Méthode de validation des questionnaires

Questionnaire Pays Méthode de validation Sensibilité (%)

Spécificité (%)

WHO protocol Nigéria 1. Pré-test de l’outil sur un échantillon aléatoire de cas neurologiques et de témoins pour mesurer la sensibilité et spécificité. 2. Une équipe d’infirmière et étudiants en médecine font un recensement des ménages et administrent le questionnaire et les tâches à l’aide de résidents alphabétisés. 3. 95% des cas suspects sont évalués ensuite par un neurologue et la valeur prédictive positive est mesurée

95,0 85,0

Tekle-Haimanot protocol Ethiopie 1. Premier test de l'outil dans la petite ville de Koshe puis révision et modifications de l'outil 2. Etude pilote sur un plus grand échantillon. Administration de l’outil en porte à porte au chef du ménage suivi d'examens neurologiques de tous les cas suspects et d’un échantillon de cas négatifs par un neurologue pour mesurer sensibilité et spécificité de l'outil

91,0 85,0

National Institute of Mental Health and Neuro Sciences

(NIMHANS)

Inde 1. Formation des enquêteurs familiers avec le langage local pendant deux semaines. 2. Etape préliminaire à l’étude sur quelques ménages pour déterminer la faisabilité de l’administration du questionnaire dans la langue locale. 3. Etude pilote pour administrer le questionnaire en porte à porte à tous les chefs des ménages sélectionnés. 4. Examen par un neurologue de tous les cas positifs et d’un échantillon de cas négatifs pour mesurer la sensibilité et la spécificité.

95,0-100,0 98,0

45

Kapoor protocol Inde 1. Traduction en Hindi et modifications du WHO protocol = développement de l’outil 2. Pré-test du nouvel outil auprès d'un échantillon d'employés d'une clinique rurale et calcul pour s’assurer de la clarté et de la bonne compréhension 3. Mesure de la sensibilité et spécificité sur un échantillon de cas et témoins en milieu hospitalier 4. Formation des enquêteurs 5. Etude pilote sur un plus grand échantillon pour s'assurer de la faisabilité et validité de l'outil 6. Evaluation par un enquêteur de tous les cas

100,0 80,0

Sicilian (SNES) Italie Echantillon de cas atteints de troubles neurologiques et témoins non connus comme malades pour mesurer spécificité et sensibilité de l'instrument pour les différents troubles = comparaison questionnaire vs diagnostique neurologique pour l'outil entier / pour la partie symptômes et la partie tâches / pour chacune des questions et des tâches.

96,0 85,7

Bower protocol Tanzanie, Ethiopie

1. Administration du nouvel instrument dans deux pays : l’Ethiopie et la Tanzanie choisis pour leur diversité de culture, de religion, de dialecte, de localisation géographique. 2. Pour chaque ménage sélectionné, les enquêteurs administrent le questionnaire à tous les membres directement pour étudier la faisabilité. 3. Administration du questionnaire à 25 cas neurologiques précédemment identifiés et examen par un neurologue pour mesurer la sensibilité. Pour mesurer la spécificité : échantillon aléatoire de cas négatifs dépistés par le questionnaire.

100,0 82,4

Ten Questions Questionnaire (TQQ)

Bangladesh 1. Sondage aléatoire en grappe et dépistage de l'échantillon à l'aide du TQQ 2. Evaluation médicale de tous les cas suspects et d'un échantillon aléatoire de sujets négatifs pour mesurer spécificité, sensibilité et valeurs prédictives de l’outil stratifié sur le sexe et l'âge.

100,0 95,0

Jamaïque 0. Pré-test de l'instrument 1. Dépistage de tous les enfants de 2 à 9 ans de l'échantillon à l'aide du TQQ 2. Evaluation clinique de tous les cas suspects et d'un échantillon aléatoire de sujets négatifs pour mesurer la spécificité, sensibilité et valeurs prédictives de l'outil

100,0 85,0

46

Pakistan 1. Etude pilote porte à porte des enfants : administration du TQQ

2. Examen clinique de tous les cas suspects et d'un échantillon de sujets négatifs pour mesurer la sensibilité, la spécificité et les valeurs prédictives de chacune des questions

75,0 88,0

Kenya 1 : dépistage des enfants chez eux 2 : examen neurologique des cas suspects et des cas négatifs et mesure de la sensibilité et spécificité 3 : Test de la fiabilité par un re-test

> 70,0 >71,0

Inde 1. Translation du TQQ en Hindi et Punjabi puis pré-test de l'outil sur 30 enfants 2. Etude pilote en deux phases : administration du questionnaire aux parents puis évaluation clinique des cas suspects et d'un échantillon de cas négatifs pour calculer sensibilité et spécificité

100,0 74,0

Lucknow Neurodevelopement Screen (LNDS)

Inde 1. Développement de l'instrument : pré-test sur des parents d'enfants hospitalisés en neurologie pédiatrique, puis modifications et ajustement de l'instrument 2. Pré-test de l'outil (compréhension, faisabilité, fiabilité) + modifications 3. Première validation : Administration du questionnaire à 140 enfants hospitalisé et examen approfondi de tous les enfants pour mesurer la spécificité et sensibilité

95,9

73,1

4. Seconde validation sur un plus grand échantillon dans une communauté en porte à porte 95,4 51,8

Dewhurst protocol Tanzanie 1. Création du questionnaire sur la base des critères de l'OMS 2. Administration du questionnaire sur un premier échantillon et mesure de spécificité et sensibilité de chaque question 3. Modification du questionnaire selon les résultats : éliminations, reformulation ... 4. Administration du questionnaire modifié dans une population pour validation de l'outil (spécificité et sensibilité de l'outil)

87,8 94,9

Annexe 2 : Diagramme de Gant

Annexe 3 : Fiches de lecture des articles

[11] Research protocol for Measuring the Prevalence of neurologic disorders in Developing

countries.

Osuntokun et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 1982

Pays Nigéria

Justification Pour une gestion efficace des systèmes de santé, de la promotion de la

santé et de la prévention des maladies dans la plupart des pays en

développement la recherche épidémiologique pour mesurer la

prévalence des maladies les plus importantes est primordiale. Le recueil

de données précises est nécessaire pour établir des priorités dans la mise

en place de services de santé adaptés. Les données basées sur des

populations hospitalières ne sont pas représentatives de la population.

La mise en place d’un protocole uniforme permettrait une comparaison

des différents résultats. Le peu de données de recensement et de

personnel médical formé en neurologie rendent difficiles les études

Neuro-épidémiologiques.

Objectif de l’étude Etude pilote pour étudier la faisabilité du protocole

Méthode Pré-test de l’outil sur un échantillon aléatoire de cas neurologiques et de

témoins pour mesurer la sensibilité et spécificité.

Des équipes d’infirmières et étudiants en médecine font un recensement

des ménages et administrent le questionnaire et les tâches à l’aide de

résidents alphabétisés. 95% des cas suspects sont évalués ensuite par un

neurologue.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif d’une section de village

Durée du recueil --

Population 903 individus dépistés par le questionnaire

Outils utilisés Le protocole original de l’OMS

Résultats 236 cas identifiés comme suspects

Discussion / Conclusion Cette étude permet de montrer la faisabilité du protocole dans

l’identification des cas neurologiques. Dans les pays en développement,

la recherche de données précises sur la prévalence des troubles les

caractéristiques des pathologies et les facteurs de risque doit être une

priorité. La formation des guérisseurs traditionnels (consultés en

première intention par la majorité de la population dans les pays en

développement) sur les troubles neurologiques semble une solution

utile dans la gestion des troubles neurologiques communs.

49

[12] Neurological disorders in Nigerian Africans: a community-based study.

Osuntokun et al.

Publication Acta Neurology Scandinavica

Date 1987

Pays Nigéria

Justification Les études épidémiologiques basées sur la population permettent de

fournir une base pour le développement des services de santé et la mise

en place d’interventions appropriées. Cependant, la plupart des données

disponibles pour les troubles neurologiques proviennent de populations

hospitalières et ne sont pas représentatives de la communauté.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques au Nigéria

Méthode Enquête porte à porte durant laquelle des enquêteurs non médicaux et

précédemment formés au protocole administrent le questionnaire. Tous

ceux identifiés comme étant potentiellement des cas neurologiques sont

examinés par des neurologues. Des facilités d’accès à des traitements

d’urgence ont été mises en place pour la durée de l’étude.

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil

Population 18 954 sujets dépistés

Outils utilisés WHO protocol précédemment pour le Nigéria

Résultats 699 cas suspects ont été identifiés durant le dépistage.

Discussion / Conclusion Cette étude permet d’obtenir des résultats comparables à ceux obtenus

ailleurs dans le monde et utilisant le même protocole. Elle permet une

ouverture pour de prochaines études avec comme objectif de déterminer

les facteurs de risque. Les troubles neurologiques représentent une part

importante des causes de morbidité et mortalité dans les pays en

développement et les études basées sur la communauté permettent de

répondre à cette problématique de façon rapide et efficace.

50

[13] Prevalence of neurological disorders in Udo, a rural community in southern Nigeria.

Longe et Osuntokun.

Publication Tropical and Geographical Medicine

Date 1987

Pays Nigéria

Justification La prévalence des troubles neurologiques dans les pays développés est

très peu connue et ce dû à l’absence de données de recensement précises

et au manque de personnels et services de santé adaptés.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologique dans la communauté

rurale d’Udo.

Méthode Les enquêteurs ont administré le questionnaire en porte à porte. Les

sujets identifiés positivement ont été évalués par un neurologue.

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil Aout à Octobre 1986

Population 2 925 individus ont été dépistés

Outils utilisés WHO protocol précédemment validé pour le Nigéria

Résultats 551 sujets ont été identifiés comme des cas neurologiques suspects

Discussion / Conclusion L’utilité d’un protocole standardisé pour étudier la prévalence des

troubles neurologiques dans les pays en développement a pu être

démontrée dans cette étude. Des études similaires en milieu urbain et au

sein de plus grandes populations sont nécessaires pour obtenir des

prévalences représentatives de la population nationale.

51

[14] Affections neurologiques et endémie goitreuse : analyse comparative de deux provinces du

Togo.

Balogou et al.

Publication Bulletin de la Société de Pathologie Exotique

Date 2001

Pays Togo

Justification Le nombre réduit de neurologues et les difficultés à obtenir des données

de base sur les indicateurs de santé sont des facteurs limitant la

connaissance des maladies neurologiques. Des données précises sont

nécessaires pour la mise en place de politiques de santé.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des affections neurologiques dans une zone

connue d’endémie goitreuse

Méthode Stratégie en deux phases pour les deux villages choisis.

Phase 1 : le dépistage en porte à porte par un groupe de médecins en

administrant le questionnaire. Au cours de la phase 2, les sujets suspects

sont examinés par un groupe de neurologues et de pédiatres.

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil --

Population 23 323 habitants dépistés

Outils utilisés Protocole de l’OMS

Résultats

Discussion / Conclusion Les deux études ont été conduites par la même équipe et avec le même

protocole ce qui permet la comparaison de la prévalence des affections

neurologiques.

52

[15] Community-based study of Neurological disorders in rural central Ethiopia.

Tekle-Haimanot et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 1990

Pays Ethiopie

Justification Très peu d’études neuroépidemiologiques ont été entreprises dans les

pays en développement car elles sont couteuses et nécessitent une

logistique élaborée. Pour ces raisons, des efforts ont été entrepris pour

simplifier ces méthodes par des études basées sur la population. Les

troubles neurologiques sont communs en Ethiopie mais leur prévalence

n’est pas précisément connue.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques dans une zone rurale

du centre de l’Ethiopie.

Méthode Enquête porte à porte par les enquêteurs de terrain en administrant le

questionnaire pour dépister les cas suspects. Tous les cas suspects

répondent ensuite à un questionnaire approfondi sur leurs symptômes et

certains subissent un examen clinique par un neurologue.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe

Durée du recueil --

Population 60 820

Outils utilisés Version modifiée du WHO protocol précédemment validée de Tekle et

al.

Résultats 908 cas neurologiques ont été détectés.

Discussion / Conclusion L’équipe de recherche ne possédait pas les moyens nécessaires pour

étudier des troubles tels que les migraines qui auraient nécessité la

participation étroite de neurologues. Cependant les résultats obtenus

seront utiles pour une meilleure organisation et prévention des troubles

neurologiques majeurs tels que l’épilepsie, les retards mentaux et la

surdité.

53

[16] Validity of the ‘Ten Questions’ for Screening Serious Childhood Disability: Results from urban

Bangladesh.

Zaman et al.

Publication International Journal of Epidemiology

Date 1990

Pays Bangladesh

Justification Le poids des troubles chez les enfants reste encore méconnu. Des

données sur la fréquence et les causes de ces troubles sont nécessaires

pour apporter plus d’attention à ce problème et développer des

programmes de prévention pertinents. Des études ont montré la fiabilité

du TQQ pour détecter les troubles neurologiques chez les enfants dans

des communautés où les ressources sont peu disponibles.

Objectif de l’étude Etudier la validité du TQQ chez les enfants de 2 à 9 ans au Bangladesh

stratifié sur le sexe et l’âge de l’enfant.

Méthode Etude en deux phases. La première phase consiste à l’administration du

questionnaire lors d’une enquête en porte à porte des enfants

sélectionnés. La seconde phase consiste à une évaluation médicale et

psychologique approfondie de tous les enfants identifiés comme positifs

et d’un échantillon aléatoire de cas négatifs par des pédiatres et

psychologues. Une attention particulière est donnée à la détection des

retards mentaux.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappes

Durée du recueil Juillet à octobre 1987

Population 2 576 enfants dépistés

Outils utilisés Le TQQ

Résultats 177 cas suspects. 35 enfants des 359 évalués ont été identifiés comme

ayant des troubles sévères ou modérés.

Discussion / Conclusion Ces résultats montrent que le TQQ est un outil sensible pour dépister les

troubles sévères chez les enfants mais que la plupart des enfants

identifiés comme des cas sévères était des faux positifs. Le TQQ n’est

pas suffisant pour diagnostiquer les cas mais sa bonne sensibilité

conforte l’idée que c’est un outil de dépistage efficace permettant de

réduire le nombre d’enfants nécessitant une évaluation par un

professionnel. Ces résultats sont encourageant et suggère que le TQQ

constitue un bon outil de dépistage des troubles sévère et modérés chez

les enfants de 2 à 9 ans qui doit être complété par un examen approfondi

des cas suspects.

54

[17] Community-based study of neurological disorders in Ethiopia: development of a screening

instrument.

Tekle-Haimanot et al.

Publication Ethiopian Medical Journal

Date 1990

Pays Ethiopie

Justification Chaque pays doit posséder des données précises sur les caractéristiques

et la prévalence des maladies afin de mettre en place des services de santé

adéquats et appropriés aux besoins de la population. De telles

informations sont recueillies aux mieux grâce aux études basées sur la

population.

Objectif de l’étude Décrire le développement d’un outil de dépistage des troubles

neurologiques dans une population rurale d’Ethiopie

Méthode Formation de personnel non médical ayant une bonne connaissance des

coutumes, de la culture et du langage local à l’administration de l’outil

pendant 4 mois.

Premier test de l'outil dans la petite ville de Koshe puis révision et

modifications de l'outil

Etude pilote sur un plus grand échantillon. Administration de l’outil en

porte à porte au chef du ménage suivi d'examens neurologiques de tous

les cas suspects par un neurologue pour mesurer sensibilité et spécificité

de l'outil

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif du village d’Adami Tulu

Durée du recueil Avril 1984

Population 2 747 habitants dépistés

Outils utilisés Le protocole de l’OMS adapté par Tekle-Haimanot et ses collaborateurs

Résultats 44 cas suspects identifiés à l’aide du questionnaire.

Discussion / Conclusion Ce nouveau protocole se base sur une simplification du questionnaire de

l’OMS pour permettre une meilleure administration par les enquêteurs.

Le protocole mis en place est simple à compléter par les enquêteurs qui

doivent souvent pratiquer de longues distances à pieds ou à cheval. Le

questionnaire bien que simple a cependant une sensibilité bonne et une

spécificité raisonnable. Beaucoup de faux positifs diagnostiqués pour

des troubles du mouvement, surdité ou troubles de la vision sans cause

neurologique mais cela est nécessaire pour être sûr de détecter tous les

vrai positifs.

55

[18] Pilot study of the prevalence of major neurologic disorders in a rural population of India.

Kapoor et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 1990

Pays Inde

Justification Depuis des années les scientifiques concentrent leurs efforts sur le

contrôle des maladies transmissibles dans les pays en développement.

Cependant les maladies non transmissibles telles que les troubles

neurologiques représentent un fardeau de plus en plus important pour la

mortalité et morbidité dans ces pays. Cependant l’étude des troubles

neurologiques en population est limitée à cause du manque de personnel

formé. De plus, les chercheurs utilisent différentes définitions et

procédures ce qui rend la comparaison des résultats difficile.

Objectif de l’étude Adaptation du protocole de l’OMS et test de la validité du nouvel outil.

Méthode Développement de l’outil : traduction en Hindi et modifications du

protocole de l’OMS. Puis re-translation en anglais pour regarder les

erreurs de traduction.

Pré-test du nouvel outil auprès d'un échantillon d'employés d'une

clinique rurale et calcul pour s’assurer de la clarté et de la bonne

compréhension

Mesure de la sensibilité et spécificité sur un échantillon de cas et témoins

en milieu hospitalier. Puis formation des enquêteurs suivie d’une

étude pilote sur un plus grand échantillon pour s'assurer de la faisabilité

et validité de l'outil. Tous les cas positifs sont évalués par un des

enquêteurs.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif de tous les habitants du village de Sikrona

Durée du recueil 10 jours

Population 714 personnes dépistées avec le questionnaire

Outils utilisés Adaptation du protocole de l’OMS de Kapoor et ses collaborateurs pour

une communauté rurale d’Inde

Résultats 59 cas suspects.

Discussion / Conclusion L’objectif de l’étude pilote est d’apporter un modèle pour une future

étude à plus large échelle. Il est prévu de maintenir une surveillance

continue de la population pour les deux ou trois prochaines années afin

d’obtenir l’incidence des troubles neurologiques majeurs.

56

[19] A comparison of efficacy of the key informant and community survey methods in the

identification of childhood disability in Jamaica.

Thorburn et al.

Publication Annals of Epidemiology

Date 1991

Pays Jamaïque

Justification La Jamaïque est un PED qui a vu sa mortalité infantile réduire ces

dernières années. Cependant la subsistance de la pauvreté, l’illettrisme

et le sous-développement des populations rurales rendent difficiles les

conditions de survie. Ceci ajouté aux grossesses peu surveillées résulte

en une augmentation de la prévalence des troubles chez les enfants.

Objectif de l’étude Comparaison de l’efficacité des informateurs clé aux enquêtes en

communauté pour identifier les troubles chez les enfants.

Méthode L’étude des informateurs-clé a eu lieu en premier sur 130 informateurs

pendant 2 jours. Pour l’enquête en porte à porte des ménages tous les

enfants de 2 à 9 ans étaient dépistés à l’aide du TQQ

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif pour l’étude en porte à porte

Durée du recueil --

Population 5475 enfants dépistés

Outils utilisés Le TQQ pour l’enquête en porte à porte

Résultats 821 enfants identifiés comme suspect lors de l’enquête en porte à porte.

Discussion / Conclusion La méthode par les informateurs clé est moins efficace que l’enquête en

porte à porte des ménages pour l’identification des cas neurologiques et

elle sous-estime la prévalence des TN.

57

[20] Identification of childhood disability in Jamaica: the ten question screen.

Thorburn et al.

Publication International Journal of Rehabilitation Research

Date 1992

Pays Jamaïque

Justification On observe un manque important d’informations sur les handicaps

neurologiques chez les enfants dans les PED et un manque de données

fiables pour des comparaisons des résultats. Cela est dû au manque

d’uniformisation des définitions et des outils

Objectif de l’étude Validation du TQQ pour dépister les enfants jamaïquains

Méthode Etude en deux phases : dépistage des troubles par des professionnels en

travail communautaire en porte à porte suivi d’une évaluation

neurologique de tous les cas positifs et d’un échantillon aléatoire de 8%

des cas négatifs pour mesurer la validité de l’outil.

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil 1987-1988

Population 5 478 enfants de 2 à 9 ans dépistés

Outils utilisés Le TQQ

Résultats 846 enfants identifiés comme des cas suspects

Discussion / Conclusion Il ressort de ces résultats que le TQQ constitue un instrument très

pratique pour collecter des données sur les handicaps de cause

neurologique et pour identifier les enfants ayant besoin d’aide pour se

réadapter. Cependant trop de faux positifs subsistent et il est important

de trouver un moyen pour augmenter la spécificité de l’outil.

58

[22] Validating screening instruments for neuroepidemiologic surveys: experience in Sicily.

Meneghini et al.

Publication Journal of Clinical Epidemiology

Date 1992

Pays Italie

Justification Les études de ménages en deux phases peuvent être utiles pour mesurer

la fréquence des troubles neurologiques communs. La phase 1 consiste

en un bref dépistage des individus pour identifier les cas suspects et la

phase consiste en un examen neurologique approfondi des cas suspects.

Objectif de l’étude Valider un questionnaire de dépistage utilisé dans de grands échantillons

en population

Méthode Deux échantillons sélectionnés pour l’étude : un échantillon de cas

neurologiques pour mesurer la sensibilité sélectionné dans trois hôpitaux

universitaires différents et un échantillon de témoins sélectionnés dans

les visiteurs des hôpitaux pour mesurer la spécificité.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage non aléatoire

Durée du recueil 2 mois

Population 108 sujets

Outils utilisés Le protocole du SNES basé sur le protocole de l’OMS

Résultats Sensibilité pour l’outil complet de 96% et spécificité de 85,7%. La

meilleure sensibilité a été trouvée pour la maladie de Parkinson.

Discussion / Conclusion Dans cet article, les méthodes ont été décrites ainsi que les résultats de

sensibilité et de spécificité de l’outil développé. Cette étude suggère que

l’ajout de tâches aux questions sur les symptômes augmente la sensibilité

de l’outil lorsqu’il est administré par du personnel médical. Ces résultats

peuvent servir de tremplin à de nouvelles validations ou au

développement de nouveaux outils.

59

[23] The Prevalence of Childhood Disability and Related Medical Diagnoses in Clarendon,

Jamaica. Paul et al.

Publication The West Indian Medical Journal

Date 1992

Pays Jamaïque

Justification L’impact progressif de la transition épidémiologique a fait diminuer la

mortalité infantile et la préoccupation porte maintenant de plus en plus

sur la qualité de vie des enfants. Peu d’étude portent sur les conséquences

des maladies neurologiques chez les enfants et les études internationales

montrent de grandes variabilités dans leurs estimations de la prévalence

de ces troubles.

Objectif de l’étude Reporter la prévalence et sévérité de 6 troubles chez l’enfant de 2 à 9

ans.

Méthode La première phase de l’étude consiste en un recueil porte à porte en

administrant un questionnaire standardisé. Dans une seconde phase tous

les enfants suspects et 8% des négatifs sont référés à un docteur et

neurologue pour un examen approfondi.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif de tous les enfants de Clarendon

Durée du recueil Juillet 1987 à Septembre 1988

Population 5 468

Outils utilisés TQQ

Résultats Le taux de prévalence estimé est de 94 pour 1000 enfants de 2 à 9 ans.

Discussion / Conclusion Possibilité de biais du au 19% de non réponse dans l’étape 2 de l’enquête.

La taille de l’échantillon était inadaptée pour estimer la prévalence de

façon fiable. Besoin de plus amples recherches sur le développement

d'outils valides et de méthodes standardisées.

60

[24] Prevalence study of neurologic disorders in Kelibia (Tunisia).

Attia Romdhane et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 1993

Pays Tunisie

Justification Les données de fréquence sur les TN sont un outil indispensable pour la

mise en place de programmes de santé. Cependant, ces données sont

incomplètes en Tunisie et obtenues à l’aide des registres médicaux.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des TN en Tunisie

Méthode Méthode en trois phases :

- Etude-pilote d’identification dans 69 ménages suivie d’un

examen neurologique des cas suspects

- Etude à plus grande échelle sur 6 688 ménages

- Etude-contrôle pour tester la fiabilité de l’outil sur un échantillon

aléatoire de 5% de la population déjà étudiée

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil --

Population 34 874 sujets pour l’étude à grande échelle et 1 673 pour l’étude-contrôle

Outils utilisés Protocole de l’OMS traduit en Tunisien et Français

Résultats 159 cas suspects pour l’étude-pilote

Discussion / Conclusion Cette étude à grande échelle a permis de fournir des données sur la

prévalence des TN en Tunisie comparables avec d’autres études.

Cependant, les définitions des TN et des critères de diagnostic varient

d’une étude à une autre, ce qui rend difficile les comparaisons des

résultats entre les différents pays.

61

[26] Prevalence and pattern of Major Neurological Disorders in Rural Kashmir (India) in 1986.

Razdan et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 1994

Pays Inde

Justification

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques majeurs

Méthode Etude en deux étapes. Durant la première phase les enquêteurs

administrent le questionnaire traduit dans le langage local en porte à

porte. Lors de la seconde phase tous les cas suspects sont examinés par

l’équipe neurologique.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif

Durée du recueil Juillet à Novembre 1986

Population 63 645 individus dépistés

Outils utilisés Le WHO protocol précédemment validé

Résultats 616 cas détectés et un taux de prévalence de 9,67 pour 1000 individus

Discussion / Conclusion Le besoin de données précises sur la prévalence des troubles

neurologiques dans les pays en développement mérite l’attention

prioritaire dans les plans de santé.

62

[27] Methods for a prevalence survey of neurological disorders in Junin, Buenos Aires,

Argentina.

Anderson et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 1995

Pays Argentine

Justification Depuis les années 80 plusieurs études de prévalences des troubles

neurologiques ont été menées en Amérique Latine. A ce jour aucune

étude de prévalence basée sur la population n’a été menée en Argentine.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques majeurs et décrire la

méthodologie utilisée.

Méthode Etude en deux étapes. Lors de la première étape un échantillon de

ménage est dépisté pour identifier les cas suspects par un entretien en

face à face du chef de ménage en administrant un questionnaire. Lors de

la phase 2 tous les cas suspects identifiés sont examinés cliniquement par

un neurologue.

Une étude pilote a été menée pour s’assurer de la sensibilité et spécificité

du questionnaire.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage aléatoire systématique

Durée du recueil Mars 1991 à Mars 1993

Population 17 049 individus dépistés au sein de 5 648 ménages

Outils utilisés Questionnaire verbatim en espagnol précédemment utilisé dans une

étude aux Etats Unis.

Résultats 817 individus ont été identifiés comme ayant un trouble neurologique

Discussion / Conclusion La procédure de dépistage était simple à utiliser. Un dépistage des

ménages plutôt qu’un dépistage individuel a été choisi car cela était

moins cher et plus facile à mettre en place. Un nombre important de faux

positifs a pu être mis en avant.

63

[28] Community survey of neurological disorders in Saudi Arabia: Results of the pilot study in

Agrabiah

Al-Rajeh et al.

Publication Annals of Saudi Medicine

Date 1995

Pays Arabie Saoudite

Justification Les troubles neurologiques sont une cause majeure de mortalité et

morbidité dans le monde. Peu de données précises sont disponibles en

Arabie saoudite car les études se limitent à des populations hospitalières

peu représentatives de la communauté. Une stratégie combinant le

dépistage en population à l’aide d’un questionnaire suivi d’une

évaluation clinique des cas suspects a été mise en place et fournis des

données précises sur la fréquence des troubles neurologiques en

communauté.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques en Arabie Saoudite

Méthode Pré-test du questionnaire sur un échantillon hospitalier pour mesurer la

spécificité et sensibilité de l’outil. Enquête porte à porte des ménages à

l’aide du questionnaire. Convocation à l’hôpital des individus suspects

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe des blocs

Durée du recueil --

Population 1 485 individus dépistés

Outils utilisés Questionnaire de l’OMS modifié pour l’Arabie Saoudite. Ajout de

questions sur la démence. Traduction de l’outil en arabe.

Résultats 227 individus identifiés comme cas suspects

Discussion / Conclusion Les résultats montrent que le questionnaire utilisé est un bon outil de

détection des troubles neurologiques avec une sensibilité et spécificité

élevées. Une étude sur une plus large population doit être menée pour

obtenir de meilleures et de plus précises données sur la fréquence et le

dessin des troubles neurologiques dans la communauté.

64

[29] The ten questions screen for childhood disabilities: its uses and limitations in Pakistan.

Durkin et al.

Publication Journal of Epidemiology and Community Health

Date 1995

Pays Pakistan

Justification L’augmentation de la survie des enfants depuis quelques années dans les

PED, s’accompagne d’une augmentation de la prévalence des troubles et

handicaps de cause neurologique chez les enfants. Un manque collecte

continue de données est observé dans les PED. Le TQQ a été développé

dans le but de dépister de façon rapide et à faible coût les enfants atteints

de troubles neurologiques dans les différentes cultures. Les utilisateurs

du TQQ se sont posé la question de savoir si le TQQ pouvait être utilisé

comme outil plus définitif que le dépistage et servir d’outil de diagnostic.

Objectif de l’étude Etudier la validité du TQQ

Méthode Etude en deux phases : dépistage des enfants par administration du

questionnaire lors d’une enquête en porte à porte suivi d’une évaluation

neurologique de tous les cas positifs et d’un échantillon aléatoire de 8%

des cas négatifs. Estimation de la sensibilité et spécificité

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe

Durée du recueil --

Population 6 365 enfants dépistés

Outils utilisés TQQ traduit en Urdu, la langue locale

Résultats 936 enfants ont été identifiés comme suspects. Bonne sensibilité de

l’instrument pour détecter les troubles cognitifs sévères, troubles

moteurs et les tremblements.

Discussion / Conclusion Une bonne sensibilité de l’outil est préférable à une bonne spécificité

dans l’optique d’identifier tous les cas positifs et lorsque le dépistage est

suivi d’un examen clinique. Maximiser la spécificité intervient lorsque

l’objectif est d’identifier les enfants positifs pour directement les référer

à un service de réhabilitation dans le contexte où peu de ressources sont

disponibles pour un diagnostic. Bien que les examens neurologique et

clinique soient couteux dans les PED ils représentent un outil essentiel

pour valider le diagnostic. Le TQQ est un outil utile pour le dépistage

des troubles mais n’est pas suffisant pour fournir un diagnostic seul des

troubles dans la population. Une confirmation des cas est indispensable

pour éliminer les faux positifs.

65

[31] Neuro-epidemiological pilot survey of an urban population in a developing country.

Gourie-Devi et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 1996

Pays Inde

Justification Les informations disponibles des études épidémiologiques proviennent

en majorité des zones rurales et peu d’études portent sur une population

urbaine. L'urbanisation rapide et les changements de vie associés en Inde

nécessitent d’obtenir des informations sur l’épidémiologie des troubles

neurologiques en milieu urbain.

Objectif de l’étude Valider un outil de dépistage et obtenir une estimation de l’importance

des troubles neurologiques en milieu urbain en Inde.

Méthode Formation des enquêteurs familiers avec le langage local pendant deux

semaines. Etape préliminaire à l’étude sur quelques ménages pour

déterminer la faisabilité de l’administration du questionnaire dans la

langue locale. Etude pilote pour administrer le questionnaire en porte à

porte à tous les chefs des ménages sélectionnés. Examen par un

neurologue de tous les cas positifs et d’un échantillon de cas négatifs

pour mesurer la sensibilité et la spécificité.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif de tous les ménages des 4 blocs sélectionnés.

Durée du recueil 3 mois

Population 3 040 individus dépistés à l’aide de l’outil

Outils utilisés Protocole de l’OMS modifié par le NIMHANS

Résultats Le taux de prévalence brut est estimé à 32,8 pour 1000 habitants.

Discussion / Conclusion Le questionnaire utilisé dans cette étude satisfait les critères suivants :

facile à administrer, valide, fiable, facilement adaptable, et causant le

minimum d’inconfort. La plupart des troubles neurologiques étant

facilement repérable, administrer le questionnaire au chef de ménage est

acceptable.

66

[32] A neuroepidemiological survey in Rural Bolivia: background and methods.

Nicoletti et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 1998

Pays Bolivie

Justification Peu d’études neuroépidémiologiques ont été menées dans les

populations rurales des pays en développement. Les plus grandes

difficultés sont l’absence de registre précis des cas et le manque de

technologie et de personnel médical formé.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques majeurs et décrire la

méthodologie utilisée.

Méthode Pré-étude pour tester l’instrument et former les enquêteurs sur une

population hospitalière.

Etude en deux phases. Phase 1 : enquête porte à porte pour identifier les

cas suspects à l’aide d’un questionnaire standardisé. Phase 2 : tous les

cas suspects subissent un examen neurologique complet par des

neurologues.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage aléatoire en grappe

Durée du recueil Novembre 1994 à Mars 1995

Population 9 955 individus dépistés

Outils utilisés Le questionnaire de l’étude Sicilian Neuroepidemiologic Study (SNEC)

traduit en espagnol.

Résultats 1 130 sujets ont été suspectés de trouble neurologique.

Discussion / Conclusion Le questionnaire de dépistage utilisé en Italie s'est avéré être un bon

instrument pour détecter les troubles neurologiques en population rurale

et très peu de changements ont été nécessaires pour l’adapter à la

population locale lors de la pré-étude

67

[33] Prevalencia de las enfermedades neurologicas en el Valle del Cauca.

Takeuchi et al.

Publication Colombia Médica

Date 1999

Pays Colombie

Justification Les troubles neurologiques représentent l’une des principales causes de

mortalité et d’invalidité dans le monde. Peu d’informations sont

disponibles dans les pays en développement sur la fréquence et la

distribution de ces affections. Ces dernières années la

neuroépidémiologie s’est imposée comme un moyen d’investigation

unique pour mesurer la prévalence des troubles neurologiques.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques majeurs

Méthode Etude en deux phases. La première phase consiste au dépistage porte à

porte des cas suspects en administrant le questionnaire. La seconde phase

est celle pour laquelle des neurologues examinent les cas suspects.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage aléatoire en grappe

Durée du recueil Septembre 1995 à Aout 1996

Population

Outils utilisés Le protocole de l’OMS modifié pour la Colombie

Résultats

Discussion / Conclusion

68

[35] Population-based survey of childhood disability in Eastern Jeddah using the ten questions

tool.

Milaat et al.

Publication Disability and Rehabilitation

Date 2001

Pays Arabie Saoudite

Justification Les maladies handicapantes telles que les pathologies neurologiques

représentent un enjeu de santé publique important dans le monde. La

récolte de donnée sur leur fréquence, associations et facteurs de risques

est primordiale en vue de planifier des programmes de prévention et de

mettre en place des services de santé adéquats.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques parmi les enfants de

moins de 15 ans

Méthode Enquête porte à porte de l’échantillon en utilisant les questionnaires pour

détecter les cas neurologiques suspects. Tous les cas suspects sont

ensuite conduits en pédiatrie à l’hôpital universitaire pour un examen

approfondi.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage aléatoire en grappe

Durée du recueil Avril 1999

Population 7397 enfants dépistés

Outils utilisés Le Ten Questions Questionnaire traduit en Arabe et validé. Un second

questionnaire pour récolter les données sur les facteurs de risque.

Résultats Le taux de prévalence est estimé à 36,7 pour 1000 enfants.

Discussion / Conclusion L’outil utilisé pour l’étude a permis de documenter avec succès le taux

de prévalence des maladies neurologiques chez les enfants et d’avoir une

image générale des facteurs associés.

69

[36] Neuroepidemiología en el oriente colombiano.

Pradilla et al.

Publication Revista de neurologia

Date 2002

Pays Colombie

Justification De nombreuses avancées scientifiques dans le domaine de la neurologie

ont vu le jour ces dernières années. La connaissance de la prévalence de

ces affections est indispensable pour mettre en place des politiques de

santé adaptées. Cependant, trop peu de données sont disponibles dans les

PED. La récolte de ces informations est difficile à cause du peu de

ressources disponibles et nécessite une stratégie minimisant le besoin de

spécialistes et à faible coût logistique.

Objectif de l’étude Déterminer la présence de 8 troubles neurologiques majeurs dans l’est

de la Colombie

Méthode Enquête porte à porte de l’échantillon en utilisant les questionnaires pour

détecter les cas neurologiques suspects. Examen clinique de tous les cas

suspects par un neurologue et neuro-pédiatre.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire stratifié selon les municipalités

Durée du recueil

Population 1 454 individus dépistés

Outils utilisés Le protocole de l’OMS modifié pour la Colombie par Pradilla et al.

Résultats 454 individus suspects et 437 cas confirmés

Discussion / Conclusion Ces résultats permettront de développement de politiques de santé et de

programmes pour le contrôle et le traitement de ces pathologies

fréquentes dans cette région de la Colombie. Les résultats démontrent

que l’outil utilisé est efficace pour détecter les TN en communautés

urbaine, semi-urbaines et rurales et constitue un outil fiable et valide

pouvant être utilisé dans d’autres études dans les PED.

70

[37] Children with intellectual disability in rural South Africa: prevalence and associated disability.

Christianson et al.

Publication Journal of Intellectual Disability Research

Date 2002

Pays Afrique du Sud

Justification Les déficiences intellectuelles représentent un lourd fardeau pour les

personnes atteintes, leurs familles, la société et les systèmes de soin. La

prévalence de ces affections est encore mal connue dans les PED.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques chez les enfants

âgés de 2 à 9 ans en Afrique du Sud

Méthode Etude en deux phases : enquête porte à porte pour dépister les enfants en

administrant le TQQ suivi d’une évaluation approfondis des cas suspects

par des neurologues et pédiatres.

Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire

Durée du recueil 1993-1996

Population 6 692 enfants dépistés

Outils utilisés TQQ

Résultats 238 enfants diagnostiqués avec un handicap intellectuel.

Discussion / Conclusion Cette étude constitue la première sur les TN chez les enfants en Afrique

du Sud. Cette étude permet de faire un premier état des lieux pour mettre

en place et développer des services appropriés et des actions de

prévention.

71

[38] Estudio neuroepidemiologico en Aratoca, una area rural del oriente colombiano.

Pradilla et al.

Publication Revista Medica de Chile

Date 2002

Pays Colombie

Justification Les TN sont une cause importante de mortalité, morbidité, incapacité et

détérioration de la qualité de vie. Peu de données récentes sont

disponibles sur la prévalence des TN en Colombie.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles majeurs dans une population

rurale de Colombie

Méthode Enquête porte à porte des ménages et administration du questionnaire

pour identifier les cas neurologiques. Confirmation neurologique des cas

suspects par un examen clinique.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire

Durée du recueil Novembre 1995 à janvier 1996

Population 544 individus dépistés

Outils utilisés Le protocole de l’Oms modifié pour la Colombie par Pradilla et al.

Résultats 188 individus identifiés comme des cas suspects de TN. 135 cas

confirmés au total

Discussion / Conclusion Ces résultats permettront de définir des mesures de contrôle appropriées

et de prévenir et traiter ces TN prévalent dans les zones rurales de

Colombie. Cette étude est la première en population rurale en Colombie,

et a permis de vérifier la bonne application, le bas cout de l’outil.

72

[39] Screening for disability in a community: the ‘ten questions’ screen for children, in Bondo, Kenya.

Muga E.

Publication African Health Sciences

Date 2003

Pays Kenya

Justification La prévalence des handicaps est en augmentation partout dans le monde.

Au Kenya peu d’enfants ont été dépistés pour des handicaps et il est

nécessaire de mettre en place des programmes d’identification et

d’intervention de ces handicaps. Actuellement près de 2/3 des enfants

handicapés sont placés de façon inadaptée.

Objectif de l’étude Dépister les handicaps chez les enfants au Kenya

Méthode Enquête porte à porte à l’aide du questionnaire pour détecter les cas

suspects en interrogeant les parents. Après cela, certains des cas suspects

et le même nombre de sujets négatifs étaient vérifiés.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire stratifié

Durée du recueil

Population 399

Outils utilisés Le TQQ standardisé traduit dans le langage local (Dholuo).

Résultats 64 enfants ont été détectés comme ayant un ou plusieurs handicaps.

Discussion / Conclusion La méthodologie utilisée a permis d’identifier de façon précise les

handicaps sévères chez les enfants dépistés. Il est urgent de combler le

manque de services adaptés pour aider les enfants handicapés.

73

[40] Estudio neuroepidemiologico nacional (EPINEURO) colombiano.

Pradilla et al.

Publication Revista Panamericana de Salud Pública

Date 2003

Pays Colombie

Justification Les troubles neurologiques constituent l’une des principales causes de

mortalité dans le monde et concernent tous les groupes d’âge. Cependant

peu de données sont disponibles dans les pays en développement. Les

registres médicaux sont souvent peu informatifs car la majorité des

personnes atteintes de troubles neurologiques ne sollicitent pas le

système de santé et se soigne par automédication ou avec l’aide de non

professionnels.

Objectif de l’étude Etude neuroépidémiologique nationale ayant pour objectif de déterminer

la prévalence des principaux troubles neurologiques en Colombie

Méthode Etude transversale en deux phases. Durant la première phase les

enquêteurs procèdent au dépistage en porte à porte en administrant le

questionnaire pour les troubles neurologiques ainsi que le MMSE pour

les personnes de plus de 50 ans. Lors de la seconde phase les cas suspects

sont référés à un neurologue pour un examen approfondi.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire

Durée du recueil Septembre 1995 à Aout 1996

Population 8 910 individus dépistés

Outils utilisés Le protocole de l’OMS modifié pour la Colombie précédemment validé

Résultats La prévalence de la migraine est la plus importante, 71,2 pour 1000

habitants.

Discussion / Conclusion Cette étude constitue la première étude nationale de prévalence

représentative de toute la population colombienne. Les résultats obtenus

offrent une vision claire de la situation épidémiologique des troubles

neurologiques en Colombie et peuvent servir de base pour établir des

politiques de santé publique orientées vers une prévention efficace, un

meilleur contrôle et des traitement adaptés pour ces affections.

74

[41] Prevalence of Neurological Disorders in Bangalore, India: A Community-Based Study with

a Comparison between Urban and Rural Area.

Gourie-Devi et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 2004

Pays Inde

Justification La transition sociodémographique des pays en développement a changé

la morbidité et mortalité au sein des communautés. De nouvelles

maladies non transmissibles apparaissent et notamment les troubles

neurologiques. Les services de neurologie sont peu développés en Inde

et il est un besoin urgent de mettre en place des systèmes efficaces et peu

couteux. Les données épidémiologiques constituent un premier tremplin.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence et les types des troubles neurologiques en

milieu urbain et rural en Inde par une approche de population.

Méthode Une étude pilote a été menée sur 3040 individus pour standardiser le

questionnaire. La sensibilité et spécificité étaient de 100% et 99% chez

les moins de 7 ans et de 95 et 98% chez les plus de 7 ans. Les enquêteurs

de terrain avaient déjà utilisé l’outil. Les entretiens étaient conduits dans

la langue locale et le répondant était le chef du ménage. Tous les cas

détectés étaient examinés cliniquement ainsi que 10% des cas négatifs.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage aléatoire à deux degrés stratifié.

Durée du recueil Deux ans

Population 102557

Outils utilisés NIMHANS protocol précédemment validé

Résultats Un total de 3206 cas confirmés ayant un ou plusieurs troubles. Le taux

de prévalence est de 2,2pour 1000 en zone urbaine et de 4,1 pour 1000

en zone rurale.

Discussion Unique étude des troubles neurologiques à grande échelle correctement

construite, représentative et de population en Inde. L’étude a permis

d’identifier le besoin de développer des outils épidémiologiques afin

d’améliorer la prévention. Il y a un besoin urgent de soins neurologiques

dans les zones rurales en Inde.

75

[42] Validity and reliability of the « Ten Questions » questionnaire for detecting moderate to severe

neurological impairment in children aged 6-9 years in rural Kenya.

Mung’ala-Odera et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 2004

Pays Kenya

Justification Peu d’études portent sur la prévalence des troubles neurologique chez les

enfants dans les PED. L’identification des TN est difficile du fait du

manque d’informations disponibles qui entraine une sous-estimation de

la prévalence des TN.

Objectif de l’étude Tester la validité et fiabilité du TQQ pour détecter les TN chez les

enfants.

Méthode Etude en deux phases : dépistage de tous les enfants de 6 à 9 ans en

administrant le TQQ par des enquêteurs locaux aux parents, suivi d’un

examen approfondi de tous les cas suspects et de chaque douzième enfant

dépisté négatif. Trois mois après l’enquête test de la fiabilité de l’outil

en ré-administrant le questionnaire à 270 parents d’enfants.

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil Juin 2001 à mars 2002

Population 10 218 enfants dépistés lors de l’étude pilote

Outils utilisés Le TQQ traduit en Kigiriama

Résultats 955 enfants identifiés comme des cas positifs

Discussion / Conclusion Cette étude montre que le TQQ est un outil fiable et utile pour détecter

les trouble modérés et sévère chez les enfants de 6 à 9 ans en Afrique

rurale. Bonne sensibilité de l’outil. La faible valeur prédictive positive

suggère qu’un nombre important de cas suspects sont des faux positifs et

souligne que le TQQ est un outil insuffisant pour détecter les cas et doit

être accompagné d’un examen approfondi.

76

[43] Door-to-Door Survey of Major Neurological Diseases in Rural Ecuador – The Atahualpa

Project: Methodological Aspects.

Del Brutto et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 2004

Pays Equateur

Justification Les troubles neurologiques sont une cause importante de morbidité et de

mortalité dans le monde. Certains de ces troubles sont plus fréquents

dans les pays en développement et certains deviennent un problème de

santé publique grandissant avec l’augmentation de l’espérance de vie

dans les pays du Sud.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence, l’incidence et les facteurs de risque à Atahualpa.

Méthode Pré-étude pour expliquer l’objectif de l’étude et s’assurer de la

compliance des habitants. Etude en trois phases, lors de la phase une

deux médecins et une infirmière exécutent un dépistage en porte à porte

à l’aide de 3 questionnaires standardisés. En phase 2, examen de tous les

cas suspects et de 2% des sujets négatifs. La phase 3 consiste à de plus

ample examens des cas d’épilepsie, AVC et troubles cognitifs.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif

Durée du recueil

Population 2548 individus dépistés.

Outils utilisés 3 questionnaires standardisés : questionnaire de Placencia et al. pour

l’épilepsie, le WHO protocol modifié pour la Colombie et la version

espagnole du questionnaire de l’American Alzheimer’s Association.

Résultats

Discussion / Conclusion Cette étude de terrain peut être utilisée comme modèle pour de futures

études d'évaluation des troubles neurologiques en populations rurales de

pays en développement

77

[44] Prevalence and risk factors of neurological disability and impairment in children living in

rural Kenya.

Mung’ala-Odera et al.

Publication International Journal of Epidemiology

Date 2006

Pays Kenya

Justification Les troubles neurologiques représentent une cause importante

d’handicap et de mortalité. Il a été avancé que 85% des enfants avec un

handicap vivent dans les pays en développement mais peu de données

sont disponibles pour illustrer ce fait en Afrique. Les études permettant

d’estimer ce fardeau sont ralenties par le manque de registres médicaux

exhaustifs.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence et étudier les facteurs de risque des troubles

neurologiques chez les enfants dans une région rurale d’Afrique.

Méthode Lors d’une première étape le questionnaire est administré aux parents ou

tuteurs des enfants de l’échantillon pour dépister les cas suspects. Dans

une seconde phase les cas suspects et le même nombre de cas négatifs

passent un examen clinique approfondi.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif

Durée du recueil Juin 2001 à Mars 2002

Population 10 218 enfants dépistés

Outils utilisés Le TQQ traduit dans le langage local (Kigiriama)

Résultats 955 cas suspects

Discussion / Conclusion Les troubles neurologiques sévères et modérés représentent un fardeau

considérable dans cette zone rurale du Kenya.

78

[45] A random sample survey for prevalence of major neurological disorders in Kolkata.

Das et al.

Publication Indian Journal of Medicine

Date 2005

Pays Inde

Justification Bien qu’il y ait beaucoup d’études de prévalence sur les troubles

neurologiques, celles-ci ne sont pas standardisées sur la méthodologie,

la définition des cas ou l’échantillonnage et rendent peu comparables les

résultats entre eux.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des principaux troubles neurologiques dans la ville

de Calcutta.

Méthode Une première phase initiale de 3 mois pour former les enquêteurs. Deux

questions ont été rajoutées à l’instrument initial. L’étude est en deux

phases : la première est une enquête porte à porte durant laquelle les

enquêteurs administrent le questionnaire de dépistage à tous

l’échantillon et les tests cognitifs aux personnes de plus de 50 ans. Dans

la seconde phase un neurologue examine les cas suspects et 10% des cas

négatifs.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage aléatoire stratifié sur les régions de la ville

Durée du recueil

Population 52377 individus dépistés.

Outils utilisés NIMHANS questionnaire validé et une batterie de tests cognitifs testée

Résultats L’instrument a montré une sensibilité de 84% et une spécificité de 100%.

Discussion / Conclusion De plus amples études épidémiologiques doivent être menées pour

identifier les troubles neurologiques en utilisant une méthode uniforme

79

[46] Perfil neuroepidemiologico en la zona centro del departamento de Caldas (Colombia), anos

2004-2005.

Diaz-Cabezas et al.

Publication Revista de Neurologia

Date 2006

Pays Colombie

Justification Les troubles neurologiques représentent une cause importante de

mortalité dans le monde aussi bien dans les pays développés que dans les

pays en développement. Il est indispensable de connaitre la prévalence

des troubles neurologiques dans les PED pour mettre en place des plans

de prévention

Objectif de l’étude Estimer la prévalence des troubles neurologiques dans la population de

Caldas

Méthode Dépistage porte à porte à l’aide du questionnaire par des étudiants en

médecine suivi d’une évaluation neurologique des cas suspects et de 20

individus négatifs pour s’assurer de la qualité de l’outil

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire

Durée du recueil 1 mars 2004 au 1 mars 2005

Population 787 personnes interrogées

Outils utilisés Le protocole de l’OMS modifié pour la Colombie par Pradilla et ses

collaborateurs.

Résultats 360 sujets identifiés comme suspects

Discussion / Conclusion Les troubles neurologiques sont fréquents dans la région étudiée et

concordent avec les résultats d’études épidémiologiques dans d’autres

PED.

80

[47] Utility of the WHO Ten Questions Screen for disability detection in a rural community the

North Indian experience.

Singhi et al.

Publication Journal of Tropical Pediatries

Date 2007

Pays Inde

Justification Peu de données sont disponibles sur la prévalence des handicaps

neurologiques chez les enfants. La collecte des données est difficile à

cause du manque de professionnels formés, d’outil de dépistage et de

sensibilisation de la population. Le TQQ est un instrument mis en place

pour détecter les troubles chez les enfants de 2 à 9 ans et peu

d’information est disponible jusqu’à ce jour sur son utilisation en Inde.

Objectif de l’étude Etudier l’utilité du TQQ dans une population rurale d’Inde

Méthode Traduction de l’outil en Hindi et Punjabi puis pré-test de l’outil sur un

petit échantillon.

Etude pilote sur un plus grand échantillon en deux phases : enquête porte

à porte des ménages par administration du questionnaire aux parents

suivi d’un examen clinique par un pédiatre et psychologue de tous les

cas et d’un échantillon aléatoire de 110 enfants négatifs.

Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire de trois villages

Durée du recueil --

Population 1 763 enfants dépistés

Outils utilisés Le TQQ traduit dans le langage local

Résultats 76 enfants identifiés comme suspects

Discussion / Conclusion Le TQQ s’est avéré être un outil sensible dans la détection des troubles

chez les enfants de 2 à 9 ans. La faible valeur prédictive positive entraine

une sur orientation des enfants vers un professionnel mais permet pour

un grand nombre d’enfant d’avoir une attention médicale.

81

[48] Prevalence of Major Neurological Disorders Among Geriatric Population in the

Metropolitan City of Kolkata.

Das et al.

Publication Journal of the Association of Physicians of India

Date 2008

Pays Inde

Justification Les études épidémiologiques en population âgée sont rares La population

Indienne vieillit et la proportion des plus de 60 ans a été estimée à près

du double pour 2025. L’augmentation de l’espérance de vie va de paire

avec les troubles neurologiques majeurs tels que la démence ou les AVC.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques majeurs en

population gériatrique.

Méthode Etude transversale en deux phases : dans la première phase les

enquêteurs de terrain administrent le questionnaire à l’échantillon et dans

la seconde phase tous les cas suspects sont examinés par un neurologue.

Une étude pilote a été mené au préalable pour mesurer la spécificité et

sensibilité du questionnaire. En addition du questionnaire une batterie de

tests cognitifs développée par Ganguli et al. a été appliquée.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage aléatoire stratifié sur les régions

Durée du recueil

Population 5430 sujets dépistés.

Outils utilisés NIMHANS questionnaire précédemment validé et une batterie de tests

cognitifs précédemment testée.

Résultats La sensibilité est de 84% et la spécificité de 99%. La prévalence brute

des troubles est de 60,9 pour 1000.

Discussion/conclusion L’espérance de vie tendant à augmenter en Inde on peut s’attendre à une

augmentation des troubles neurologiques dans le futur. Il est donc

important de porter attention à la santé communautaire et d’entreprendre

des mesures pour réduire la prévalence des maladies évitables telles que

les AVC et démences vasculaires en contrôlant les facteurs de risque tels

que l’hypertension.

82

[49] A screening instrument to measure the prevalence of neurological disability in resource-poor

settings.

Bower et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 2009

Pays Tanzanie

Justification La prévalence des troubles neurologique et de la morbidité associée est

peu connue en Afrique, à cause des difficultés à mettre en place des

études épidémiologiques dans ce contexte. Plusieurs difficultés ont été

rencontrées avec le WHO questionnaire.

Objectif de l’étude Développer un nouvel instrument se basant sur le WHO protocol

Méthode Création de l’instrument

Test de l’instrument en milieu hospitalier chez des patients de plus de

15 ans sur des cas et des témoins. Calcul de la sensibilité et spécificité

de chaque question de l’outil. Modification du questionnaire en fonction

des résultats.

Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire

Durée du recueil --

Population 128 participants : 62 cas et 66 témoins

Outils utilisés Nouvel outil mis en place par Bower et ses collaborateurs et basé sur le

protocole de l’OMS

Résultats Augmentation non significative de la sensibilité de l’instrument comparé

au protocole de l’OMS et augmentation significative de la spécificité du

protocole de l’OMS.

Discussion / Conclusion Un outil de dépistage efficace a pu être mis en place pour mesurer la

prévalence des troubles dans les PED. L’outil a montré une bonne

faisabilité sensitivité et une meilleure spécificité que celle du protocole

de l’OMS bien que celle-ci demeure faible.

83

[50] Door-to-Door Survey of Major Neurological Disorders in Al Kharga District, New Valley,

Egypt: Methodological Aspects.

El Tallawy et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 2010

Pays Egypte

Justification Les études épidémiologiques de population bien conçues sont primordiales

pour déterminer la prévalence dans les communautés et planifier et

organiser des services neurologiques efficaces. En Egypte peu de donnée

sur les troubles neurologiques sont disponibles dans la région de New

Valley qui est pauvre en services de santé et loin des centres équipés.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence, l’incidence et les facteurs de risque des troubles

neurologiques majeurs.

Méthode Etude en trois étapes. Première étape : conception et validation du

questionnaire lors d’une étude pilote sur 100 patients d’une clinique de

neurologie. Seconde étape : dépistage porte à porte des cas en administrant

le questionnaire précédemment validé à chaque membre de la famille. Tous

les cas suspects ont ensuite été convoqués à l’hôpital pour un examen

approfondi.

Méthode

d’échantillonnage

Sondage exhaustif des ménages de trois régions de la New Valley.

Durée du recueil Juin 2005 à Mai 2008.

Population 62 583 individus dépistés

Outils utilisés Nouveau questionnaire conçu et validé pour l’étude.

Résultats La prévalence des cas neurologiques est de 2,41%.

Discussion / Conclusion Le dépistage par des neurologues augmente la probabilité de détecter des

cas neurologiques précoces et représente la méthode la plus adaptée pour

les pays en développement

84

[52] Development and Validation of a New Lucknow Development Screen for Indian Children Aged

6 months to 2 years.

Bhave et al.

Publication Journal of Child Neurology

Date 2009

Pays Inde

Justification Il existe peu d’outil de dépistage pour les enfants indiens âgés de moins

de deux ans. Il est nécessaire de mettre en place un outil qui puisse être

administré aux parents et facilement par des enquêteurs non médicaux.

Objectif de l’étude Développer et valider un nouvel outil de dépistage des troubles

neurologiques chez les enfants de moins de deux ans.

Méthode Développement de l’instrument.

Pré-test et modifications, puis test de la faisabilité de l’instrument.

Validation : administration du questionnaire aux parents d’enfants admis

en pédiatrie de la Clinique de Neurologie. Confirmation des cas par un

examen approfondi et calcul de la spécificité et sensibilité.

Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire des enfants admis à la clinique

Durée du recueil --

Population 142 enfants dépistés

Outils utilisés LNDS

Résultats La sensibilité est de 95.9% et la spécificité de 73.1%.

Discussion / Conclusion L’outil a pu être validé en milieu hospitalier. Cependant, une validation

en communauté est nécessaire pour s’assurer de sa bonne utilisation et

de sa bonne applicabilité chez les enfants indiens de ce groupe d’âge en

communauté.

85

[53] Hospital and Community Validation of a screening Instrument for Detection of Neurodisability

in Indian Children Age 6 months to 2 years.

Bhave et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 2011

Pays Inde

Justification Les troubles neurologiques contribuent de façon importante aux années

de vie avec une incapacité dans le monde. Dans les pays développés ce

problème est accentué par la non-disponibilité de soins adéquats,

l’isolation sociale et la stigmatisation. L’estimation de la prévalence de

ces troubles en communauté est importante pour permettre une détection

précoce et une intervention et réhabilitation rapide.

Objectif de l’étude Développement d’un outil pour les 6 mois à deux ans

Méthode Développement de l’outil et discussion des questions avec des pédiatres

et psychologues.

Pré-test itératif de l’outil pour tester la bonne compréhension des

questions et la faisabilité en administrant l’outil aléatoirement à des

parents d’enfants admis en pédiatrie. Modifications et simplification des

questions après discussion. Test de la fiabilité de l’outil en administrant

le questionnaire par deux enquêteurs différents au même sujet le même

jour, puis aux mêmes sujets à 14 jours d’intervalle.

Première validation en milieu hospitalier par administration du

questionnaire aux parents des enfants sélectionnés par un enquêteur non

médical. Examen approfondi en insu par un pédiatre neurologue et un

psychologue de tous les enfants et calcul de la spécificité et sensibilité.

Seconde validation en communauté sur un plus large échantillon et

diagnostique approfondi de tous les cas suspects et d’un échantillon

aléatoire de cas négatifs.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe pour l’enquête en communauté.

Durée du recueil --

Population 3 240 enfants dépistés lors de la validation dans la communauté

Outils utilisés LNDS développé en Hindi et basé sur le TQQ.

Résultats 105 enfants identifiés comme des cas positifs. Examen approfondi de

102 cas positifs et de 88 cas négatifs. AU total 22 vrai positifs et un faux

négatif.

Discussion / Conclusion L’instrument présenté constitue le seul outil de dépistage des troubles

neurologiques dans ce groupe d’âge. La validation en milieu hospitalier

est nécessaire pour mesurer la sensibilité et spécificité de l’outil avec des

cas confirmés. En conclusion, le LNDS peut être utilisé en communauté

mais doit être associé à une confirmation des cas suspects et de cas

négatifs pour une validation. Pour une utilisation dans d’autres régions

du monde, une validation antérieure à son utilisation est requise.

86

[54] The Prevalence of Neurological Disorders in Saudi Children: A Community-Based Study.

Al salloum et al.

Publication Journal of Child Neurology

Date 2011

Pays Arabie Saoudite

Justification Comprendre la tendance de la prévalence des troubles neurologiques est

importante pour évaluer les efforts de prévention et estimer les besoins en

soins et services de santé. Aucune étude de prévalence basée sur la

population n’est connue à ce jour en Arabie Saoudite

Objectif de l’étude Estimer la prévalence nationale des troubles neurologiques à l’aide d’un

échantillon représentatif d’enfants et adolescents.

Méthode Cette étude prend part au projet sur le profil de santé des enfants et

adolescents d’Arabie Saoudite (HPPSCA). Enquête porte à porte et

administration du questionnaire pour détecter les cas suspects examen

approfondi de tous les enfants.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire stratifié des enfants de moins de 19 ans

Durée du recueil 2004-2005

Population 45 682 enfants et adolescents dépistés

Outils utilisés Questionnaire précédemment validé pour l’enquête de santé des familles

d’Arabie Saoudite.

Résultats La prévalence est estimée à 68,5 pour 10 000.

Discussion / Conclusion Premier rapport sur la prévalence nationale des troubles neurologiques en

Arabie Saoudite.

87

[55] Prevalence of neurological disorders in children less than 10 years of age in RS Pura town of

Jammu and Kashmir.

Raina et al.

Publication Journal of Pediatric Neurosciences

Date 2011

Pays Inde

Justification Avec une population supérieure à 1 milliards, l’Inde est le second pays

le plus peuplé dans le monde et 45% de la population indienne est âgée

de moins de 20 ans. La transition démographique des PED s’accompagne

d’une augmentation des maladies non transmissibles. Les services

neurologiques de développent lentement en Inde et il devient urgent de

réorganiser les systèmes de santé pour une utilisation optimale.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques majeurs chez les

enfants de moins de 10 ans

Méthode Enquête porte à porte des ménages et administration du questionnaire par

les enquêteurs. Examen de tous les cas suspects par un neurologue.

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil 2 mois

Population 3 966 enfants dépistés

Outils utilisés Modification du protocole de l’OMS

Résultats 28 cas identifiés avec un taux de prévalence de 706 pour 100 000

habitants

Discussion / Conclusion L’utilisation d’enquêteurs formés et d’outils standardisés est un

composant crucial des études neuroépidémiologiques. Cette étude

fournit des données importantes sur les troubles neurologiques chez les

enfants de la communauté de Kashmir.

88

[56] Determining the burden of neurological disorders in populations living in tropical areas: who

would be questioned? Lessons from a Mexican rural community

Quet et al.

Publication Neuroepidemiology

Date 2011

Pays Mexique

Justification Par tout dans le monde, la majorité des études épidémiologiques des

troubles neurologiques se basent sur l’étude des données des hôpitaux.

Ces études sont biaisées particulièrement dans les PED où une grande

partie de la population n’a pas accès aux systèmes de soins. L’accès

difficile à des neurologues dans les zones rurales limite les performances

des études en population. Une seule étude générale des troubles

neurologiques a été conduite au Mexique à ce jour.

Objectif de l’étude Déterminer la prévalence des troubles neurologiques dans une

communauté rurale du Mexique et évaluer l’utilité d’un questionnaire

pour les ménages.

Méthode Etude en deux phases : administration du questionnaire par les

enquêteurs suivi d’un examen neurologique de tous les sujets suspects.

Pour comparer les performances du questionnaire individuel à celui des

ménages les deux outils étaient simultanément et indépendamment

administrés à chaque ménage sélectionné.

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil --

Population 1 005 ménages interrogés, 5 195 individus dépistés dont 4 008 par l’IQ

également

Outils utilisés Le protocole de l’OMS auquel 4 questions ont été rajoutées et un

questionnaire développé pour le chef de ménage et basé sur le

questionnaire individuel

Résultats 332 habitants identifiés comme suspects

Discussion / Conclusion La prévalence déterminée à l’aide du IQ est possiblement surestimée dû

à l’effet du « travailleur sain ». Le HQ peut lui être à l’origine d’une

sous-estimation de la prévalence à cause de sa faible sensibilité. Les

avantages propres de ces deux questionnaires dépendent grandement de

l’organisation logistique de l’étude.

Il est nécessaire d’avoir des outils et des définitions standardisés pour

permettre une meilleure analyse et de meilleures comparaisons.

89

[57] Validity of a screening Instrument for Neurologic Disability in Resource-Poor African

Communities.

Bower et al.

Publication Journal of the neurological sciences

Date 2012

Pays Ethiopie et Tanzanie

Justification En 2003, l’Institut de Médecine a souligné 6 stratégies pour réduire le

poids des troubles neurologiques dans le monde. Quatre portent sur la

conduite d’études épidémiologiques pour estimer et surveiller

l’incidence, la prévalence, et la mortalité des troubles neurologiques dans

les pays en développement. La transition démographique des pays en

développement rend urgent l’obtention de ces informations. Peu

d’études portent sur l’étude des troubles neurologiques confondus. Des

difficultés sont rencontrées avec le protocole original de l’OMS.

Objectif de l’étude Validation d’un nouvel instrument en Tanzanie et Ethiopie

Méthode Administration du nouvel instrument dans deux pays : l’Ethiopie et la

Tanzanie choisis pour leur diversité de culture, de religion, de dialecte,

de localisation géographique. Pour chaque ménage sélectionné, les

enquêteurs administrent le questionnaire à tous les membres

directement.

Administration du questionnaire à 25 cas neurologiques précédemment

identifiés et examen par un neurologue pour mesurer la sensibilité. Pour

mesurer la spécificité : échantillon aléatoire des cas négatifs.

Méthode d’échantillonnage Sondage non aléatoire

Durée du recueil 7 à 8 semaines

Population 669 sujets dépistés à l’aide du questionnaire

Outils utilisés Adaptation du protocole de l’OMS de Bower et ses collaborateurs +

TQQ pour les enfants de moins de 14 ans.

Résultats 149 cas suspects détectés.

Discussion / Conclusion Un instrument valide a été mis en place et représente une avancée

cruciale dans la détermination de la prévalence des troubles

neurologiques dans les pays en développement. L’élimination de la

partie sur les tâches permet de simplifier la formation des enquêteurs et

ne modifie pas la sensibilité de l’outil et améliore la faisabilité de futures

études. L’échantillonnage par sondage non aléatoire constitue une limite

à l’étude.

90

[58] Neurological disorder screening in the elderly in low-income countries.

Dewhurst et al.

Publication Journal of Neurology

Date 2012

Pays Tanzanie

Justification La population des PED vieillit rapidement. D’ici 2050, 2 milliards de

personnes auront plus de 60 ans et 80% résidera dans un PED. Il y a peu

d‘informations disponibles concernant la prévalence des troubles en

Afrique subsaharienne En 1996, l’étude du poids mondial des maladies

estime que les troubles neurologiques représentent 4.5% de la morbidité

dans les pays à faible revenus. Le protocole de l’OMS créé en 1981 et

autrefois considéré comme le gold standard a été critiqué pour sa pauvre

spécificité et sensibilité et la mauvaise formulation de ses questions.

Objectif de l’étude Développer et valider un outil de dépistage des troubles neurologiques

dans une population âgée d’Afrique Subsaharienne

Méthode Développement de l’outil et pré-test sur un échantillon

Modifications du contenu pour augmenter la spécificité et sensibilité de

l’outil. Traduction en Swahili au fur et à mesure des modifications pour

s’assurer de la bonne interprétation. Formation des enquêteurs non

médicaux à l’administration de l’outil.

Première étude pilote sur un plus grand échantillon : administration du

questionnaire par un NMI suivi d’un examen neurologique complet par

un professionnel. Extension de l’étude sur 11 villages supplémentaires

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire stratifié.

Durée du recueil --

Population 277 individus dépistés lors de la première étude pilote, puis 1955

individus dépistés lors de l’extension

Outils utilisés Nouvel outil mis en place par Dewhurst et ses collaborateurs

Résultats 82 cas suspects pour la première étude et 267 individus pour la deuxième

Discussion / Conclusion L’instrument a montré une bonne faisabilité pour le dépistage en

communauté Subsaharienne. Dans le contexte de l’étude certaines

personnes étaient réticentes pour répondre à des questions personnelles

concernant leur santé. Tous les NMI ont trouvé le questionnaire simple

et rapide à administrer. Les NMI sont importants pour les enquêtes car

peu de personnel médical formé est disponible et car ils connaissent bien

la population étudiée. L’exclusion de la partie sur les tâches dans

différents instrument a montré une meilleure acceptabilité par la

population locale et cela est vrai également ici car les personnes âgées

sont souvent réticentes à se faire examiner par un NMI. L’instrument mis

en place tend à être non spécifique culturellement. Une bonne spécificité

est primordiale dans une population âge à case des comorbidités. Cet

outil est le premier pour dépister une population âgée dans les PED et

montre une bonne sensibilité et spécificité.

91

[59] Prevalence and risk factors of neurological impairment among children aged 6–9 years: from

population based cross sectional study in western Kenya.

Kawakatsu et al.

Publication BMC Pediatrics

Date 2012

Pays Kenya

Justification Le fardeau des handicaps neurologiques est plus important chez les

enfants des pays en développement. Peu de recherches sur les facteurs

de risque ont été menées à ce jour.

Objectif de l’étude Evaluer les facteurs de risque des troubles neurologiques chez les enfants

dans l’ouest du Kenya.

Méthode Etude en deux étapes. Lors de la première étape le questionnaire est

administré à tous les parents ou tuteurs des enfants de 6 à 9 ans. Dans la

phase 2 tous les cas suspects et autant de sujets négatifs entreprennent un

examen physique, neurologique et cognitif.

Méthode d’échantillonnage Sondage exhaustif

Durée du recueil Avril 2009 à Décembre 2010

Population 6 263 enfants dépistés

Outils utilisés Le TQQ précédemment validé et utilisé dans des pays en développement

Résultats La prévalence estimée est de 29 pour 1000 enfants.

Discussion / Conclusion Une limitation à l’étude est le manque de gold standard et d’outils

standardisés pour mesurer les troubles cognitifs.

Une attention plus importante devrait être portée pour prévenir des

troubles neurologiques chez les enfants.

92

[60] Prevalence and risk factors for neurological disorders in children aged 6 months to 2 years in

northern India.

Kumar et al.

Publication Developmental medicine & Child Neurology

Date 2013

Pays Inde

Justification Les troubles neurologiques ont un impact considérable sur la qualité et

la durée de vie. La plupart de ces maladies sont évitables et il est

primordiale d’estimer la prévalence de ces troubles et plus

particulièrement chez les enfants de moins de deux an, groupe d’âge

délaissé jusque-là.

Objectif de l’étude Estimer la prévalence et les facteurs de risque des troubles neurologiques

chez les enfants de moins de deux ans dans une communauté rurale et

urbaine de Lucknow.

Méthode Etude porte à porte en deux phases : Enquêteurs de terrain visite les

ménages pendant une semaine de tous les enfants de moins de deux ans

présents en administrant le questionnaire de dépistage à un parent ainsi

qu’un questionnaire sur les facteurs de risque. Tous les enfants détectés

positifs sont convoqués à l’hôpital pour un examen approfondi.

Méthode d’échantillonnage Sondage aléatoire en grappe

Durée du recueil Une semaine

Population 4801 enfants dépistés

Outils utilisés LNDS précédemment validé

Résultats 459 cas confirmés. La prévalence des troubles est de 27,92 pour 1000

Discussion Les résultats obtenus sont applicables à la plupart du Nord de l’Inde.

Cette étude est la première de grande envergure dans une communauté

pour estimer la prévalence et les facteurs de risque chez les enfants de

moins de deux ans en Inde. D’importantes données et associations ont

pu être mises en évidences permettant de répondre à certaines

interrogations quant aux troubles neurologiques de cette zone

géographique.