PERCEPTION DES FEMMES AYANT OBTENU UNE ......lettre d'invitatio du PQDCSn L'envo. de cetti lettree...

PERCEPTION DES FEMMES AYANT

OBTENU UNE MAMMOGRAPHIE

DE DÉPISTAGE

Étude exploratoire

Céline Lepage 1

Marie-Claude Messely 1

Johanne Biais 2

Francine Leboeuf2

Louise Marie Bouchard1

WP 8 1 5 P 4 7 3 2 0 0 1

ction de la santé publique de Québec dination des services régionaux de Québec, Programme québécois de dépistage du cancer du sein

Juin 2001

IL , 556?

MSPQ - Me

34 2736

Cette étude a été financée par la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec (RRSSS).

Vous pouvez vous procurer ce rapport au coût de 10,00 $ plus 7 % de TPS (frais postaux inclus) en faisant parvenir votre chèque au : Centre de documentatior Direction de la santé pul 2400, d'Estimauville Beauport (Québec) G1E Téléphone Télécopieur Courrier électronique

i

>lique de Québec

7G9 (418) 666-7000 poste 217 (418) 666-2776 [email protected],ca

Dépôt légal : Bibliothèque nationale du Canada, 2001 Dépôt légal : Bibliothèque nationale du Québec, 2001

ISBN : 2-89496-171-5

Citation suggérée :

Messely, M.C., Lepage, C., Biais, J., Leboeuf, F., Bouchard, L.M. (2001), Perception des femmes ayant obtenu une mammographie de dépistage. Étude exploratoire, Québec, Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, Direction de la santé publique, 37 pages.

Cette publication a été versée dans la banque SANTÉCOM.

PERCEPTION DES FEMMES AYANT

OBTENU UNE MAMMOGRAPHIE

DE DÉPISTAGE

Étude exploratoire

Céline Lepage1

Marie-Claude Messely1

Johanne Biais2

Francine Leboeuf2

Louise Marie Bouchard1

INSTITUT NATIONAL DE SANTÉ PUBLIQUE DU QUÉBEC Œ M R r DE DOCUMENTATION

MONTRÉAL

1 Direction de la santé publique de Québec 2 Coordination des services régionaux de Québec, Programme québécois de dépistage du cancer du sein

Juin 2001

I PERCEPTION DES FEMMES AYANT OBTENU UNE MAMMOGRAPHIE DE DÉPISTAGE : ÉTUDE EXPLORATOIRE

RÉSUMÉ

Cette étude exploratoire et qualitative a pour but de documenter la perception des femmes de la région de Québec qui ont eu une mammographie de dépistage du cancer du sein. Plus spécifiquement, cette étude vise à :

1) identifier les points forts et les points faibles des services de dépistage par mammographie tels que perçus par les femmes ;

2) proposer des recommandations susceptibles d'améliorer les points faibles et de maintenir les points forts;

3) offrir des recommandations quant aux informations à recueillir périodiquement auprès des femmes afin de tenir compte de leurs perceptions envers les services reçus lors du dépistage.

Les femmes qui sont sollicitées par les services du Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER D U SEIN (PQDCS) franchissent plusieurs étapes que l'on désigne comme la « trajectoire de services » : la réception de la lettre d'invitation et des dépliants d'information, la prise de rendez-vous et l'accueil au Centre de dépistage désigné (CDD), la signature du formulaire de consentement, le déroulement de la mammographie et la réception de la lettre annonçant les résultats de la mammographie. L'étude s'intéresse à chacune des étapes de la trajectoire de services en vérifiant particulièrement la perception des femmes, la transmission de l'information verbale et écrite et les contacts interpersonnels.

Trente femmes ont accepté de participer à une entrevue téléphonique réalisée à l'aide d'une grille d'entrevue. Le taux de participation est de 37,0 %, plusieurs femmes n'ayant pas été rejointes lors de la collecte de données. Seulement deux femmes ont refusé de prendre part à l'entrevue. Par conséquent, le pourcentage de femmes rejointes et ayant accepté de participer à l'étude correspond à 94,0 %.

Les contacts interpersonnels positifs avec tous les intervenants des CDD de même que la transmission d'information utile, pertinente, facile à comprendre et bien présentée constituent les points forts identifiés par les femmes. De façon générale, la perception des femmes envers les services reçus est très positive.

L'analyse des propos des femmes a aussi permis d'identifier certains points faibles. Des questionnements et de l'incompréhension ont été soulevés lorsque les femmes reçoivent la lettre d'invitation du PQDCS. L'envoi de cette lettre, qui correspond à une prescription médicale, remet en question les modalités habituelles d'accès à des examens médicaux. Les femmes se questionnent sur le rôle de cette lettre par rapport à leur médecin traitant qui, habituellement, leur fournit ce type de prescription. On note également que les dépliants d'information sont peu lus, principalement à cause de la trop grande quantité de renseignements qu'ils contiennent. L'analyse du contenu des entrevues permet aussi de constater une incompréhension des femmes quant à l'objectif principal de la signature du formulaire de consentement. Pour le déroulement de la mammographie, plusieurs insatisfactions ont été soulevées relativement à l'inconfort et à la douleur pendant l'examen. De plus, on note une peur injustifiée d'avoir des effets secondaires suite à la compression de

Mai 2001 iv


même que la méconnaissance, pour certaines femmes, des consignes prémammographie. L'étroitesse de la salle d'habillage dans l'un des CDD a aussi été rapportée.

Des recommandations régionales sont proposées afin d'initier la réflexion et, ultérieurement, contribuer à diminuer l'impact négatif des points faibles identifiés par les femmes interrogées. Entre autres, il est proposé de profiter de tous les moments où une communication verbale a lieu entre la femme et un intervenant du CDD pour clarifier le rôle de son médecin traitant et mieux faire comprendre à la femme la portée du consentement. On devrait aussi chercher à cibler davantage les messages contenus dans les dépliants de même qu'à maintenir des contacts interpersonnels positifs entre les intervenants et les femmes.

La nature des constats recueillis et les nuances apportées par les femmes fournissent des pistes importantes pour assurer la mise en place d'un mécanisme systématique de suivi de la perception des femmes au regard des services du PQDCS.

Les résultats de la présente étude procurent plusieurs retombées pour les divers milieux ou intervenants impliqués. D'une part, les principaux constats de l'étude ont déjà servi à alimenter l'élaboration d'une étude provinciale qui a pour objet de mieux comprendre les connaissances, attitudes et pratiques des femmes âgées de 50 à 69 ans au regard du dépistage du cancer du sein et du PQDCS. D'autre part, les femmes participant au programme auront accès à des services améliorés et mieux adaptés à leurs besoins. Les gestionnaires régionaux du programme (Coordination des services régionaux de Québec, Régie régionale de la Santé et des Services sociaux de Québec, Direction de la santé publique de Québec), qui ont suivi de près et même participé au déroulement du projet, pourront considérer les résultats obtenus afin de les utiliser positivement au sein du programme.

Mai 2001 iv


REMERCIEMENTS

Cette étude a été rendue possible grâce à un financement accordé par la Régie régionale de la Santé et des Services sociaux de Québec (RRSSS).

En premier lieu, nous tenons à remercier sincèrement toutes les femmes qui ont accepté de participer aux entrevues dans le cadre de cette étude.

Nous remercions aussi le personnel de la Coordination des services régionaux (CSR) du Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER D U SEIN de la région de Québec, soit mesdames France Belleau et Marie Carbonneau pour leur précieuse collaboration. Nous tenons aussi à souligner la contribution, par ses judicieux commentaires, du docteur Louise Moreault de la Direction de la santé publique de Québec (DSPQ).

Finalement, nous tenons à souligner l'excellent travail de mesdames Antonyne Bourassa et Hélène Girard pour leur travail clérical.

Mai 2001 iv


TABLE DES MATIÈRES

INTRODUCTION ...» 1

1. PERTINENCE 2

2. RECENSION DES ÉCRITS 2

3. BUT ET OBJECTIFS 4

4. MÉTHODE ! , : 5

4.1 Nature de l'étude 5 4.2 Cadre d'analyse , 5 4.3 Variables à l'étude 7 4.4 Grille d'entrevue 8 4.5 Sélection des cas 8 4.6 Déroulement de l'étude 9 4.7 Consentement et confidentialité 10

5. RÉSULTATS ...... 10 5.1 Description de la population à l'étude 10 5.2 Lettre d'invitation et dépliants d'information 15 5.3 Prise de rendez-vous au CDD 17 5.4 Accueil au CDD 17 5.5 Formulaire de consentement 18 5.6 Déroulement de la mammographie 18 5.7 Lettre annonçant les résultats normaux de leur mammographie 20 5.8 Satisfaction globale 21 5.9 Améliorations proposées par les femmes 21

6. DISCUSSION 22 6.1 Interprétation des résultats 22 6.2 Synthèse des points forts et des points faibles des services de

dépistage par mammographie 27 6.3 Recommandations régionales visant à contrer les points faibles 30 6.4 Informations à recueillir 33

Mai 2001 iv


CONCLUSION 34

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 35

ANNEXES 38

> Annexe 1 : Lettre d'invitation du PQDCS

> Annexe 2 : Dépliant d'information

> Annexe 3 : Formulaire de consentement

> Annexe 4 : Lettre de résultats du PQDCS

> Annexe 5 : Grille d'entrevue

> Annexe 6 : Avis posté aux femmes

Mai 2001 iv


LISTE DES TABLEAUX ET FIGURE

Tableau 1 : Distribution du nombre de femmes, selon le CDD visité et le jour

de la semaine où a eu lieu la mammographie de dépistage 9

Tableau 2 : Distribution des femmes de l'étude, selon la catégorie d'âge 11

Tableau 3 : Comparaison des femmes de l'étude à celles de la région de Québec et du Québec, selon le niveau de scolarité ! 12

Tableau 4 : Comparaison du revenu annuel approximatif du ménage des femmes de l'étude à des ménages de la région de Québec et du Québec 12

Tableau 5 : Comparaison des femmes de l'étude à celles du Québec, selon la perception de leur état de santé 13

Tableau 6 : Distribution des femmes de l'étude, selon le nombre total de mammographies passées au cours de leur vie, incluant la mammographie du printemps 2000 14

Tableau 7 : Distribution des femmes de l'étude, selon leur âge à leur première mammographie 14

Tableau 8 : Distribution des femmes de l'étude, selon la consommation des services médicaux 15

Tableau 9 : Perception des femmes sur les points forts et les points faibles des services de dépistage par mammographie 29

Tableau 10 : Recommandations régionales visant à diminuer l'impact des points faibles identifiés par les femmes de la région de Québec 32

Figure 1 : Trajectoire de services caractérisant l'obtention d'une mammographie de dépistage 6

Mai 2001 iv

PERCEPTION DES FEMMESAYANT OBTENU UNE MAMMOGRAPHIE DE DÉPISTAGE : ÉTUDE EXPLORATOIRE

LISTE DES ACRONYMES UTILISÉS

CDD Centre de dépistage désigné

CRID Centre de référence pour investigation désigné

CSR Coordination des services régionaux

DSPQ Direction de la santé publique de Québec

MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux

PQDCS Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER D U SEIN

RRSSS Régie régionale de là Santé et des Services sociaux de Québec

Mai 2001 vii

PERCEPTION DES FEMMES AYANT OBTENU UNE MAMMOGRAPHIE DE DÉPISTAGE ; ÉTUDE EXPLORATOIRE

INTRODUCTION

Le cancer du sein est toujours la tumeur maligne la plus souvent diagnostiquée chez les femmes. Les causes de ce cancer ne sont pas encore connues et, de l'ensemble des facteurs de risque qui y sont associés, très péu sont réellement modifiables. Par conséquent, aucun moyen vraiment efficace n'a encore été trouvé pour prévenir ce cancer. Le dépistage étant actuellement une des seules issues, le Programme québécois DE. DÉPISTAGE DU CANCER D U SEIN (PQDCS), ciblant les femmes de 50 à 69 ans, a été lancé au printemps 1998. Le cadre de référence de ce Programme « définit les grands paramètres, de même que les objectifs, les normes et les exigences du Programme de dépistage, dans le but d'assurer la qualité des interventions et la performance du programme » (MSSS, 1996). Ce Programme vise à découvrir le cancer du sein à un stade précoce de son évolution dans l'optique de réduire la mortalité. Dans la région de Québec, il est implanté depuis mai 1998.

Il apparaît important de prendre en compte la perception ou la satisfaction de la clientèle ciblée par les services offerts dans le cadre de ce Programme de dépistage soit les femmes âgées de 50 à 69 ans qui ont eu une mammographie et qui ont consenti à participer à ce Programme. C'est dans ce contexte qu'en 1998-1999, une expérience pilote provinciale visant l'évaluation de la satisfaction de la clientèle des centres de dépistage du PQDCS, à laquelle la région de Québec avait été invitée à participer, a été démarrée. Les difficultés rencontrées ont amené les responsables de cette démarche provinciale à cesser leurs travaux en septembre 1999.

Dans le but de documenter la perception des femmes de la région de Québec qui ont eu une mammographie de dépistage du cancer du sein, une étude qualitative et exploratoire a été réalisée et fait l'objet du présent rapport

Par ailleurs, un comité a été mis sur pied au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) à l'automne 2000 afin de réaliser une étude provinciale portant sur les connaissances, attitudes et pratiques à l'égard du dépistage du cancer du sein. L'expérience acquise dans la région de Québec par le présent projet a permis de contribuer à la planification de cette étude provinciale, entre autres, pour l'élaboration du questionnaire.

Mars 2001 1


1. PERTINENCE

L'importance et les conséquences personnelles et sociales du cancer du sein ont largement justifié la mise en œuvre d'un programme de dépistage à l'échelle provinciale. Récemment implanté (printemps 1998), il est opportun de faire un suivi régional de l'évolution de ce programme incluant l'analyse des opinions et perceptions des femmes qui utilisent ces services.

Plusieurs éléments peuvent influencer le succès d'un programme de dépistage du cancer du sein et contribuer à l'assurance de sa qualité, comme le soulèvent Bakker et al. (1998) : « l'évaluation de la perception des participants à un programme et leur satisfaction sont des éléments clés de l'assurance de la qualité d'un programme »7. L'étude de la perception des femmes envers un programme de dépistage par mammographie permet, d'une part, de maintenir et renforcer lès services du programme et, d'autre part, d'apporter les correctifs nécessaires aux services en place par l'identification des insatisfactions ou des points faibles.

L'ensemble de cette démarche cherche à répondre à la question suivante : « Comment les services de dépistage par mammographie du Programme québécois DE DÉPISTAGE

DU CANCER DU SEIN sont-ils perçus par les femmes de la région de Québec qui les ont utilisés ? ».

2. RECENSION DES ÉCRITS

Une analyse préliminaire des écrits a permis de constater la quantité appréciable d'études ayant porté principalement sur des thèmes qui sont associés à la perception, la participation, la rétention ou la satisfaction des femmes dans le contexte de services de dépistage du cancer du sein. Cet exercice permet d'observer que plusieurs études portent sur les déterminants de la participation ou de la rétention des femmes à des programmes de dépistage du cancer du sein, ces thèmes étant des enjeux de taille pour tout programme de dépistage. Cette analyse permet aussi de constater que la littérature ne distingue pas clairement les notions de perception et de satisfaction.

Les travaux sur la satisfaction des participantes à un programme de dépistage du cancer du sein emploient fréquemment une méthodologie quantitative, utilisant des instruments de mesuré validés en anglais et reconnus par la communauté scientifique, mais qui ne portent que sur des volets limités en l'occurrence la visite à un centre de mammographie (Cockburn et al., 1993 ; Decker et ai, 1999 ; Horne, 2000). Par ailleurs, une grande quantité d'écrits a cherché à mieux comprendre le comportement associé à la mammographie à partir de méthodologies basées sur des théories du comportement psychosocial. En étudiant les croyances, les attitudes, la norme sociale, la perception de

1 D. A.Bakker et autres, (1998). « The Experience and Satisfaction of Women Attending Breast Cancer Screening», Oncology Nursing Forum y vol.25, no I, p. 116.

Mai 2001 iv


contrôle et les autres variables associées, les chercheurs visent à mieux comprendre les facteurs qui influencent le plus l'intention de passer une mammographie. La présente démarche vise plutôt à documenter et mieux connaître la perception des femmes quant aux services reçus lors de la mammographie de dépistage. Par conséquent, l'étude de toutes les facettes liées à la prise de décision ou à l'intention de passer une mammographie a volontairement été omise, ces thèmes pouvant constituer en soi une autre étude telle que réalisée par Moreault et ai. (1997) auprès des médecins de la région de Québec.

La présente recension des écrits n'est pas exhaustive ; seuls les articles les plus pertinents ont été retenus (Elkind et Eardley, 1990 ; Vernon et ai, 1990 ; Cockburn et al, 1993 ; Roworth et al, 1993 ; Baskin-Smith et al, 1995; Lessard, 1997; Loekenef al, 1997 ; Maxwell et al, 1997 ; Bakker et al, 1998 ; Elwood et al, 1998 ; Decker et al, 1999).

Pour être retenue lors de cette revue de la littérature, une étude devait répondre obligatoirement à deux critères : être réalisée dans le contexte d'un programme de dépistage du cancer du sein et aborder directement une des étapes identifiées dans la trajectoire des services caractérisant l'obtention d'une mammographie de dépistage. Les études pouvaient répondre à d'autres critères optionnels : traiter spécifiquement de la perception des femmes, utiliser une méthodologie qualitative ou présenter des résultats pertinents par rapport à la démarche.

Deux principaux aspects semblent particulièrement influencer la perception que les femmes auront des services reçus : le contact interpersonnel entre la femme et le personnel impliqué (réceptionniste et technologue) et la transmission de l'information au cours du processus (écrite ou verbale).

Les résultats de Elkind et Eardley (1990) démontrent que le personnel a un rôle important à jouer pendant la mammographie, principalement par son attitude et l'information transmise aux femmes pendant cet examen. De plus, pour ces auteurs, il est clair que les femmes perçoivent l'attitude du personnel et l'information qui leur est fournie comme des éléments importants qui contribuent à minimiser les aspects négatifs de la visite pour . une mammographie. Aussi, des contacts chaleureux avec la technologue de même que le fait de se sentir rassurée par le personnel influence la rétention des femmes dans un programme de dépistage (Bakker et al, 1998). Pour Decker et al (1999), la satisfaction et la façon dont la femme a été accompagnée à la première mammographie sont des déterminants d'une participation subséquente à un programme de dépistage.

Les résultats de Baskin-Smith et al (1995) soulèvent que les femmes souhaitent être avisées de ce qu'elles sont susceptibles de ressentir pendant la mammographie, dans un vocabulaire qu'elles comprennent. Elles doivent aussi pouvoir informer la technologue si la situation devient trop inconfortable.

Mai 2001 iv


La façon dont le personnel explique les choses et répond aux questions des femmes de même que le fait de donner des résultats de façon claire et compréhensible augmenteraient aussi la satisfaction des femmes (Decker et al, 1999).

Dans l'étude de Decker et al (1999), de toutes les participantes ayant accepté de compléter un questionnaire autoadministré, 60 % ont rédigé des commentaires, laissant croire que les questions fermées n'auraient pas permis aux femmes de communiquer l'ensemble de leur perception. Horne (2000) suggère l'utilisation de méthodologie qualitative pour compléter les connaissances acquises par des études quantitatives afin de mieux connaître l'expérience vécue par les femmes pendant le dépistage du cancer du sein.

Enfin, les études portant spécifiquement sur la perception des femmes cherchent principalement à vérifier si le programme est approprié aux yeux des femmes qui y participent (Roworth et ai, 1993 ; Baskin-Smith et al, 1995).

3. BUT ET OBJECTIFS

Le but et les objectifs de cette étude ont été formulés en fonction des objectifs du PQDCS, des faits saillants de la recension des écrits et des expériencés provinciale et régionale acquises par la mise en œuvre de ce programme au cours des deux dernières années.

But : Documenter la perception des femmes de la région de Québec qui ont eu une mammographie normale de dépistage du cancer du sein.

Plus spécifiquement, cette étude vise à :

1) identifier les points forts et faibles des services de dépistage par mammographie tels que perçus par les femmes ;

2) proposer des recommandations susceptibles d'améliorer les points faibles des services de dépistage tels que perçus par les femmes et de maintenir les points forts ;

3) offrir des recommandations quant aux informations à recueillir périodiquement auprès des femmes afin de connaître leur perception envers les services reçus lors du dépistage du cancer du sein par mammographie.

Mai 2001 iv


4. MÉTHODE

4.1 Nature de l'étude

Une méthode qualitative et exploratoire est retenue pour la réalisation de cette étude. Le choix de la nature de l'étude repose principalement sur le manque d'outils pour mesurer la perception ou la satisfaction des femmes qui soient validés en français, rapidement disponibles et suffisamment complets pour couvrir la trajectoire de services. Les difficultés rencontrées par l'étude provinciale de 1998-1999 ont aussi guidé ce choix. Des entrevues téléphoniques ont été effectuées auprès de femmes éligibles. Le PQDCS est implanté dans la région depuis peu. Il est impératif d'obtenir des données concernant la perception des femmes envers les services le plus tôt possible afin de pouvoir consolider les aspects positifs du programme et suggérer des ajustements.

4.2 Cadre d'analyse

• Trajectoire de services

La femme qui est sollicitée par le PQDCS franchit plusieurs étapes à travers les services de dépistage que l'on désigne comme étant la « trajectoire de services ». Porter un regard sur la perception des femmes utilisatrices du programme, c'est chercher à mieux comprendre ce qu'elles vivent au cours des différentes étapes de leur cheminement La trajectoire de services est schématisée à la Figure 1.

Mai 2001 iv


Figure 1 : Trajectoire de services caractérisant l'obtention d'une mammographie de dépistage

Mai 2001 iv


Depuis le 13 mai 1998, toutes les femmes âgées entre 50 et 69 ans de la région de Québec reçoivent une lettre les invitant à passer une mammographie de dépistage dans le CDD de leur choix (annexe 1). Des dépliants d'information accompagnent cette lettre et fournissent divers renseignements concernant le programme (annexe 2). La femme prend alors un rendez-vous dans un CDD de son choix. Arrivée au CDD pour son rendez-vous, la réceptionniste transmet à la femme les informations pertinentes sur le programme et l'invite à signer un formulaire de consentement (annexe 3). Par la suite, la technologue en radiologie réalise l'examen tout en transmettant un ensemble d'informations verbales avant, pendant et après la mammographie. Dans les dix jours ouvrables suivant l'examen, la femme reçoit une lettre personnalisée envoyée par la CSR lui annonçant ses résultats de mammographie (annexe 4). Un rapport sommaire est acheminé au médecin traitant de la femme.

•> Méthode d'analyse des résultats

L'analyse classique de contenu est retenue pour faire ressortir les faits saillants des entrevues (Huberman et Miles, 1991). Lors de cette analyse, un premier regroupement par thème a permis de cibler les principaux mots-clés ressortant des réponses et ce, pour chacune des questions ouvertes de la grille d'entrevue. Une deuxième lecture a permis de valider la première classification. L'interprétation de ces résultats a été discutée et validée avec les membres du comité de travail. Les questions fermées concernant le profil de la femme (habitudes de consommation de services et données sociodémographiques) ont été traitées à l'aide du logiciel Épi-Info. Des distributions de fréquences simples et des moyennes ont été calculées.

4.3 Variables à l'étude

Les variables retenues pour cette étude sont : > chaque étape de la trajectoire de services ; > la perception des femmes à chacune de ces étapes ; > la transmission de l'information (verbale et écrite) ; > les contacts interpersonnels ; > les variables sociodémographiques : âge, statut socioéconomique, niveau de

scolarité ; > les variables associées aux habitudes de consommation de services : mammographie

et médecin de famille ou gynécologue ; > la perception de l'état de santé de la femme.

Mai 2001 iv


4.4 Grille d'entrevue

L'instrument de mesure est une grille d'entrevue développée à partir des faits saillants de la littérature et des variables retenues pour l'étude (Annexe 5).

Un prétest a été réalisé auprès de cinq femmes qui répondaient aux critères de sélection. Ce dernier a permis de vérifier la clarté et la compréhension des questions de même que la durée approximative des entrevues.

4.5 Sélection des cas

Le nombre de sujets à inclure dans l'échantillon est.de 30 femmes. Ce nombre est établi, entre autres, en fonction des ressources disponibles pour le projet. Considérant qu'il s'agit d'une étude qualitative, la quantité de sujets de l'étude est appréciable. La sélection des femmes tient compte :

1) du Centre de dépistage désigné (CDD) visité par la femme ;

2) du volume de femmes vues par chacun des CDD ;

3) de la répartition uniforme des sujets selon l'âge ;

4) de la journée où a lieu la mammographie.

Le dernier item est retenu afin de s'assurer que la technologue ne soit pas toujours la même et ne vienne pas biaiser les résultats.

Par conséquent, pour faire partie de l'étude, les femmes devaient répondre à certains critères d'inclusion soit :

1) être âgées entre 50 et 69 ans ;

2) avoir accepté de participer au PQDCS. et avoir signé le formulaire de consentement à cet effet ;

3) avoir eu une mammographie de dépistage dans un des quatre CDD démarrés de la région de Québec entre le 15 mai et le 29 mai 2000 ;

4) avoir eu un résultat de mammographie de dépistage normal.

Les femmes de l'étude ont été identifiées de façon aléatoire à partir de la banque de données de la CSR de la région de Québec.

Mai 2001 iv


Pour être retenu, le CDD devait déjà être fonctionnel et avoir un débit assez important afin d'assurer l'anonymat des femmes qui allaient être interrogées. Quatre des six CDD de la région de Québec répondaient à ces deux critères soit les Cliniques : Audet, La Capitale, Saint-Pascal et Saint-Louis. Pour ces raisons, les CDD de Charlevoix (La Malbaie et Baie Saint-Paul) et de Portneuf n'ont pas été retenus. Pour chaque CDD, le nombre de sujets sélectionnés est proportionnel au nombre de mammographies de dépistage réalisées. Le tableau 1 illustre la sélection des cas.

Tableau 1 : Distribution du nombre de femmes, selon le CDD visité et le jour de la semaine où a eu lieu la mammographie de dépistage

Audet La Capitale Saint-Pascal St-Louis

Semaine 1 Lundi 15 mai 1 1 1 1

Mardi 16 mai 1 1 1 1

Mercredi 17 mai 1 1 1

Jeudi 18 mai 1 1 1 1

Vendredi 19 mai 1 1 1 1

Semaine 2 Lundi 22 mai (congé)

Mardi 23 mai 1 1 1 1

Mercredi 24 mai 1 1

j eudi 25 mai 1 1

Vendredi 26 mai 1

Semaine 3 Lundi 29 mai 1 — — —

Total 10 8 6 6

4.6 Déroulement de l'étude

Au total, 370 femmes répondaient aux critères de sélection. Les femmes ont été sélectionnées au hasard à partir de ce groupe. Elles ont été interviewées par téléphone par une agente de recherche de la Direction de la santé publique de Québec (DSPQ). Les appels téléphoniques ont été réalisés le jour et le soir, par la même personne, entre le 27 juin et le 14 juillet 2000. Après trois tentatives infructueuses pour rejoindre une femme, celle-ci était exclue de l'étude.

Mai 2001 iv


Pour colliger les informations, des notes ont été prises directement sur la grille d'entrevue. Préalablement aux entrevues, les personnes ou groupes qui étaient susceptibles d'être sollicités directement ou indirectement lors de la collecte de données ont été avisés de notre démarche.

4.7 Consentement et confidentialité

Les femmes qui acceptent de participer au PQDCS doivent signer un formulaire de consentement avant de passer leur mammographie de dépistage. Le consentement autorise le PQDCS à utiliser les données des participantes pour effectuer le suivi clinique et évaluer le programme. Toutes les femmes contactées avaient signé le formulaire de consentement du programme.

Un numéro d'identification a été attribué à chaque grille d'entrevue ; les données nominales concernant les sujets de l'étude (noms, numéros de téléphone, adresses, etc.) ont été séparées des réponses fournies lors des entrevues. Tous ces documents sont conservés confidentiellement et ne sont consultés que par l'agente de recherche qui réalise l'étude. La présentation des résultats ne comporte aucune donnée permettant de retracer une personne.

Avant de procéder aux entrevues, un avis a été posté aux femmes éligibles afin de les informer qu'une agente de recherche de la DSPQ était susceptible de les contacter pour discuter de leur mammographie (Annexe 6). Les femmes pouvaient alors manifester leur refus d'être contactées.

5. RÉSULTATS

La présente section expose les principaux résultats de l'étude. Après avoir décrit la population à l'étude, les résultats issus de l'analyse des entrevues sont présentés en fonction de la trajectoire de services. La satisfaction globale et les améliorations proposées par les femmes concluent cette section.

5.1 Description de la population à l'étude

Le taux de participation a été calculé selon la méthode du Groupe Léger & Léger inc., qui avait été utilisée dans le cadre du « Suivi des répercussions de la transformation des services de santé et des services sociaux » (RRSSS, 1997).

Mai 2001 iv


Taux de participation = entrevues complétées : X 1 0 0 entrevues complétées + « non-participantes »

Entrevues complétées = Non-participantes = refus

non disponibles au moment de l'appel

Le taux de participation de l'étude : 30 X 100 = 37,0 % 30+51

Par conséquent, le pourcentage de femmes rejointes et ayant accepté de participer à l'étude correspond à 94,0 %.

La présentation du profil des femmes de l'étude comprend l'âge (moyenne et distribution selon certaines catégories d'âge), le niveau de scolarité, le revenu annuel du ménage, le lieu de résidence des femmes, le CDD visité ainsi que leur perception quant à leur état de santé.

La moyenne d'âge des femmes consultées est de 60,6 ans ± 5,3 (p< 0,05). Le tableau 2 permet de constater une sous-représentation des femmes de 50 à 54 ans.

>

Tableau 2 : Distribution des femmes de l'étude, selon la catégorie d'âge

30 2

49

Catégorie d 'âge F e m m e s de l 'é tude

Catégorie d 'âge N (%)

50 à 54 ans 4 (13,3) 55 à 59 ans 9 (30,0) 60 à 64 ans 9 (30,0) 65 à 6 9 ans 8 (26,7)

Tota l 30 (100,0)

Mai 2001 iv


Tableau 3 : Comparaison des femmes de l'étude à celles de la région de Québec et du Québec, selon le niveau de scolarité

Niveau de scolarité Femmes de l 'étude

50 à 69 ans

Femmes de la région de Québec

45 à 64 ans

Femmes du Québec 45 à 64 ans Niveau de scolarité

N (%) (%) (%) Moins de 9 années 5 (16,7) 21,4 26,4 9 à 13 années 10 (33,3) 42,6 39,4 13 années et plus 15 (50,0) 18,6 17,4 Autres études non universitaires — — 17,4 16,8

La moitié des femmes de l'étude ont une scolarité de 13 années et plus, ce qui est beaucoup plus élevé par rapport aux femmes de 45 à 64 ans de la région et du Québec (Statistique Canada, 1999) comme le démontrent les données du tableau 3.

Une seule femme a refusé de répondre à la question portant sur le revenu annuel approximatif du ménage. Le tableau 4 illustre que, comparativement aux ménages de la région de Québec et de la province (Statistique Canada, 1999), la proportion de femmes appartenant à un ménage ayant un revenu entre 10 000 $ et 39 999 $ est légèrement plus élevée pour les femmes de l'étude. Pour les femmes appartenant à un ménage dont les revenus dépassent 40 000$, celles de l'étude sont un peu moins nombreuses. En parallèle, la proportion des ménages gagnant moins de 10 000 $ est plus faible chez les femmes interrogées.

Tableau 4 : Comparaison du revenu annuel approximatif du ménage des femmes de l'étude à des ménages de la région de Québec et du Québec

Revenu annuel du ménage Ménage des femmes

de l 'étude

Ménage des femmes de la région de

Québec

Ménage des Femmes du Québec Revenu annuel du ménage

N (%) (%) (%) Moins de 9 999 $ 1 (3,3) 10,6 10,9 10 000 $ à 3 9 9 9 9 $ 17 (56,7) 44,4 45,3 40 000 $ et plus 11 (36,7) 45,0 43,7 Refus d e répondre 1 (3:3) — —

Les femmes interrogées pour cette étude demeurent dans 14 municipalités de la région. Pour chaque municipalité, le nombre de femmes résidant à cet endroit apparaît entre parenthèses, par ordre décroissant : Sainte-Foy (10) ; Québec (5) ; Charlesbourg (4) ; Beauport (1) ; Saint-Augustin (1) ; Château-Richer (1) ; Saint-Laurent, île d'Orléans (1) ; Vanier (1) ; Val-Bélair (1) ; Lac Saint-Charles (1) ; Saint-Jean, île d'Orléans (1) ; Lac Beauport (1) ; Saint-Pierre, île d'Orléans (1); Loretteville (1). Le tiers des femmes.

Mai 2001 iv


demeurent à Sainte-Foy (10 femmes), les autres femmes habitent dans diverses municipalités de l'agglomération de Québec.

Comme spécifié dans la méthodologie, les femmes du projet ont été sélectionnées en fonction du CDD fréquenté soit les Cliniques de radiologie Audet (10 femmes), de la Capitale (8 femmes), Saint-Pascal (6 femmes) et Saint-Louis (6 femmes).

La perception de l'état de santé est une variable souvent utilisée dans les enquêtes provinciales et est reconnue comme ayant une influence sur les comportements favorables ou défavorables à la santé. Des 30 femmes interrogées, 86,6 % se perçoivent en bonne santé, comparativement à d'autres personnes de leur âge ; aucune femme considère son état de santé comme mauvais (tableau 5). Dans l'Enquête sociale et de santé 1998 (Daveluy et al, 2000), la même proportion de femmes du Québec (86,6 %) âgées de 45 à 64 ans se perçoivent aussi en bonne santé.

Tableau 5 : Comparaison des femmes de l'étude à celles du Québec, selon la perception de l'état de santé

F e m m e s de F e m m e s du Perception de l 'é tude Q u é b e c l 'état de santé 5 0 à 69 ans 4 5 à 64 ans

N <%) (%) Excellente 9 (30,0)

86,6 Très bonne 10 (33,3) 86,6 Bonne 7 (23,3)

86,6

Moyenne 3 (10,0) — . Mauvais 0 (0,0) — .

Refus de répondre 1 ( 3 3 ) — .

L'expérience de la mammographie étant le cœur de notre sujet d'étude, il était impératif d'avoir une idée de cette expérience spécifique auprès des femmes qui ont accepté de collaborer. Trois variables décrivent l'expérience de la mammographie des femmes de notre échantillon : la présence ou non de mammographie(s) antérieure(s) à celle que les femmes ont eu au printemps 2000, le nombre total de mammographies passées par les femmes au cours de leur vie et l'âge de la femme lors de sa toute première mammographie.

La presque totalité des femmes de notre échantillon (29/30) déclarent avoir déjà eu une mammographie antérieure à celle qu'elles ont passé au printemps 2000. Chaque femme de l'échantillon a passé en moyenne 5,4 mammographies au cours de sa vie (maximum = 20 ; minimum = 1), incluant la mammographie du printemps 2000. Le tableau 6 permet de constater que plus des deux tiers des femmes (70 %, soit 21 femmes) ont eu 4 mammographies et plus au cours de leur vie. Rappelons que la moyenne d'âge des femmes du groupe est de 60,6 ans. En supposant qu'elles aient eu une mammographie

Mai 2001 iv


tous les deux ans depuis l'âge de 50 ans, il est normal que, dans notre groupe, le nombre moyen de mammographies à vie soit autour de 5. Ces femmes ont donc une bonne expérience de la mammographie et ont déjà « l'habitude » de ce comportement préventif.

Tableau 6 : Distribution des femmes de l'étude, selon le nombre total de mammographies passées au cours de leur vie, incluant la mammographie du printemps 2000

Nombre total de mammographies

. Femmes de l 'étude Nombre total de mammographies

N (%) 1 à 3 9 (30,0) 4 à 6 14 (46,7)

7 à 9 3 (10,0) 10 et plus 4 (13,3) Total 30 (100,0)

L'âge des femmes à leur première mammographie est présenté au tableau 7. Près des deux tiers des femmes (63,3 %) ont eu leur première mammographie dès l'âge de 50 ans. Un peu plus du tiers des femmes ont passé leur première mammographie lorsqu'elles avaient entre 30 et 49 ans.

Tableau 7 : Distribution des femmes de l'étude, selon leur âge à leur première mammographie

Âge des femmes à leur première mammographie

Femmes de l 'étude Âge des femmes à leur première mammographie N (%) 30 à 39 ans 2 (6,7) 4 0 à 49 ans 9 (30,0) 50 à 59 ans 10 (33,3) 60 à 69 ans 9 (30,0) Total 30 (100,0)

u Quelques questions permettent de connaître les habitudes de consommation de services médicaux des femmes interrogées. Ainsi, dans le tableau suivant (tableau 8), 25 femmes ont un médecin de famille, 2 sont suivies par un gynécologue et n'ont pas de médecin de famille tandis que 3 femmes sont suivies conjointement par un médecin traitant et un gynécologue.

Mai 2001 iv


Tableau 8 : Distribution des femmes de l'étude, selon la consommation des services médicaux

Professionnels que la femme consulte Femmes de l 'étude Professionnels que la femme consulte N %

Médecin de famille seulement 25 83,3 Gynécologue seulement 2 6,7 Médecin de famille et un gynécologue 3 10 ,0 . Tota l 30 100,0

Au cours de la dernière année, 21 des 25 femmes (84,0 %) qui avaient consulté leur médecin de famille et 3 des 5 femmes (60,0 %) ayant consulté leur gynécologue se sont présentées pour un bilan annuel.

Parmi les 28 femmes qui ont dit avoir consulté leur médecin de famille au cours de la dernière année, près des deux tiers (19 femmes ou 67,9 %) l'ont consulté 1 à 2 fois ; les autres (9 ou 32,1 %) l'ayant consulté 3 fois et plus. Les 5 femmes qui ont consulté leur gynécologue au cours de la dernière année l'ont consulté 1 à 2 fois.

Près des deux tiers des femmes qui ont consulté leur médecin de famille au cours de la dernière année (18/28, soit 64,3 %) rapportent avoir eu la recommandation de passer une mammographie et 71,0 % de ces femmes déclarent avoir eu un examen clinique de leurs seins. Les 5 femmes qui ont consulté leur gynécologue ont reçu la recommandation de passer une mammographie et ont eu l'examen clinique de leurs seins.

5.2 Lettre d'invitation et dépliants d'information

> Lettre d'invitation

Le PQDCS propose aux femmes âgées de 50 à 69 ans d'obtenir une mammographie de dépistage du cancer du sein à tous les deux ans. Une lettre d'invitation, accompagnée de dépliants d'information, est envoyée aux femmes de 50 à 69 ans n'ayant jamais obtenu de mammographie de dépistage. Des femmes interrogées, 26 (86,7 %) disent avoir reçu cette lettre d'invitation. Certaines d'entre elles étant à l'extérieur du pays pour quelques mois disent ne pas avoir reçu cette lettre mais passent tout de même leur mammographie selon l'avis du médecin qu'elles consultent Pour ce qui est de l'utilisation de la lettre d'invitation du PQDCS, 5 (16,7 %) l'ont utilisé pour prendre leur rendez-vous dans un CDD, 20 femmes (66,7 %) ont utilisé là prescription de leur médecin et cinq autres ont présenté les deux à leur arrivée au CDD (lettre et prescription).

Les femmes énoncent que la lettre d'invitation se lit bien et qu'il n'y a pas d'ambiguïté. Le contenu est clair et bien expliqué. Elle est aussi bien présentée.

Mai 2001 iv


• Réactions envers la lettre d'invitation

Les femmes interrogées ont eu diverses réactions en recevant l'invitation à passer une mammographie de dépistage. Les questionnements ou l'incompréhension envers l'utilisation de la lettre d'invitation est la réaction la plus dominante des femmes interrogées : « est-ce nécessaire (la lettre), je suis déjà suivie par mon médecin ». Cette réaction se manifeste principalement dans le contexte où le médecin de famille ou le gynécologue de la femme a l'habitude de lui remettre une prescription médicale lui permettant de passer une mammographie : « par habitude, j'aime mieux passer par mon médecin de famille» et «je viens juste de voir mon médecin qui m'envoie passer une mammographie ; qu'est-ce que je fais avec ça (la lettre) ? ». Par conséquent, ces femmes ont tendance à mettre la lettre d'invitation du PQDCS de côté comme le démontrent les données sur l'utilisation de cette lettre présentées précédemment.

Par ailleurs, cette lettre a un effet rassurant pour certaines femmes, principalement à cause du sentiment que procure cette lettre : «c'est rassurant de savoir qu'on va être suivie pour ça (cancer du sein) ». Quelques propos des femmes portent à croire que la lettre d'invitation motive à passer une mammographie : « la lettre sonne une cloche (...) sans ça, je n'y serais pas allée, ça m'a décidée (...) ça stimule à prévenir le cancer du sein ».

• Dépliants d'information

Les dépliants d'information accompagnent la lettre d'invitation qui est postée aux femmes et sont aussi disponibles au CDD où ont lieu les mammographies. Près de la moitié des femmes (16/30) ne se souviennent pas avoir reçu ces dépliants avec leur lettre d'invitation alors que 26 (86,7 %) se souviennent avoir reçu cette dernière.

Selon les commentaires recueillis, les femmes lisent peu ou pas ces dépliants : « je les ai lus en diagonale », «je les ai regardés » et «je les ai parcourus rapidement ». Deux raisons peuvent expliquer en partie ce constat. D'une part, les femmes rapportent recevoir une grande quantité d'informations générales : « on reçoit tellement de choses qu'on ne les lit pas toutes ». D'autre part, les femmes qui sont suivies depuis plusieurs années disent bien connaître le sujet, d'où le peu d'intérêt porté à cet outil d'information : « je les ai seulement regardés, je connais le sujet depuis quelques années » ; « j'ai jeté un coup d'œil, je connaissais déjà l'information ». ; « je connaissais déjà le contenu, c'est plus facile à comprendre ».

L'information contenue dans les dépliants est tout de même perçue comme « utile; donne de bons renseignements, surtout pour les personnes qui ne connaissent pas beaucoup cette maladie ». Les femmes comprennent que cette information est importante, car : « elle fait réfléchir sur l'importance de ce cancer ». Ils donnent « une information qu'on a tendance à oublier trop souvent ». Aucune information ne nous permet de savoir si les femmes conservent les dépliants pour une consultation ultérieure.

Mai 2001 iv


Les femmes déclarent que ces dépliants se lisent bien, que : « l'information n'est pas compliquée », que : « elle est facile à comprendre ». La présentation : « est belle », « les caractères de lecture sont bons, ils sont assez gros »..

5.3 Prise de rendez-vous au CDD

Les femmes interrogées déclarent qu'il leur a été facile d'obtenir un rendez-vous rapidement, peu importe le CDD. D y a peu ou pas de délai entre l'appel au CDD et la date du rendez-vous pour la mammographie. Il en va de même lorsque la femme se présente au CDD pour sa mammographie. Par exemple, l'attente pour passer la mammographie peut varier entre 0 et 45 minutes. Lorsque les femmes doivent attendre, elles perçoivent la durée de l'attente comme : « acceptable » ou « raisonnable ». Ces observations sont valables pour les quatre CDD de l'étude. La femme peut aussi obtenir son rendez-vous au moment qui lui convient tant pour la journée que pour l'heure, peu importe le CDD.

5.4 Accueil au CDD

Au cours de sa visite au CDD, la femme reçoit de l'information verbale de la réceptionniste sur divers éléments du PQDCS. Les femmes interrogées confient que cette information a permis de clarifier ce qu'est le programme et son fonctionnement

Par exemple, avec les informations que la réceptionniste communique aux femmes, ces dernières disent apprendre qu'elles seront invitées aux deux ans pour passer une mammographie et que, dans le cas où elles en avaient besoin, les services seraient plus rapides par le programme. Une femme avance que, malgré l'information reçue : «j'ai peur de participer parce que je ne connais personne du programme et j'ai confiance en mon gynécologue pour ça (suivi du cancer du sein) ».

Règle générale, l'accueil par la réceptionniste est très apprécié, que ce soit lors de la prise de rendez-vous ou à l'arrivée comme telle de la femme au CDD. Les femmes trouvent que la réceptionniste est « gentille, très fine, attentionnée; que le personnel est très bon et le service parfait ».

Mai 2001 iv


5.5 Formulaire de consentement

Lorsqu'elle se présente au CDD, la réceptionniste invite la femme à signer un formulaire de consentement à participer au PQDCS. Ce formulaire permet à la femme d'autoriser l'utilisation des données qui la concernent par les personnes qui en ont besoin pour effectuer le suivi clinique ou l'évaluation du programme.

En général, les femmes se souviennent d'avoir signé un formulaire de consentement lors de leur arrivée au CDD. Pour la majorité d'entre elles, elles comprennent qu'elles signent ce formulaire pour «accepter de participer au programme », «pour entrer dans le programme », « pour être suivie pour le cancer du sein » et «pour avoir l'examen aux deux ans ». Une femme ne voit pas l'utilité du formulaire de consentement et du programme : « mon gynécologue me suit déjà pour ça (cancer du sein) ». Malgré qu'elle ait donné son accord, elle n'est pas certaine de poursuivre. Peu ou pas de femmes font référence à la transmission de données personnelles. Par conséquent, il est possible que le consentement ne soit pas bien compris. Il est aussi possible que les femmes comprennent que le fait de signer le consentement leur donne accès à la mammographie de dépistage.

La plupart des femmes n'ont pas été surprises ou n'ont pas eu de réaction particulière au fait d'avoir à signer un tel formulaire : « c'est normal de devoir signer quelque chose », « c'est juste une signature ». Tout comme la lettre d'invitation, le côté réconfortant est aussi présent : « c'est rassurant, professionnel ».

5.6 Déroulement de la mammographie

Les femmes rapportent que les technologues leur transmettent de très bonnes explications avant, pendant et après la mammographie. Ces consignes sont très claires et permettent de connaître ce que doivent faire respectivement la technologue et la femme avant, pendant ét après l'examen;

En général, les quelques minutes d'attente nécessaires après la mammographie pour vérifier la qualité des clichés ne suscitent aucune anxiété particulière chez les femmes. Les raisons de l'attente sont expliquées par la technologue en radiologie.

Tous les commentaires des femmes que nous avons recueillis sont positifs à l'égard du contact interpersonnel avec la technologue, sans égard au CDD visité. Les qualificatifs les plus marqués sont : « gentille, professionnelle, rassurante, discrète, respectueuse, délicate et humaine ».

Mai 2001 iv


Les femmes interrogées disent ne pas avoir été dérangées par la technologue ou toute autre personne dans la salle d'habillage et le temps alloué pour se changer était adéquat à leurs yeux. Cependant, les femmes d'un des CDD rapportent que le local de la salle d'habillage est très petit Même si le temps passé dans cet espace est relativement court, l'étroitesse du lieu peut être un problème selon certaines femmes si, par exemple, elles ont un problème de poids.

•> Réactions pendant la mammographie

L'analyse des réactions des femmes pendant la mammographie comme tel nous permet de dégager trois thèmes centraux que sont l'intensité de l'inconfort et de la douleur à la mammographie, sa durée ainsi que les diverses réactions que les femmes ont émises à ce sujet

Les femmes réagissent très différemment à la mammographie. Le balancier va dans un sens comme dans l'autre. Pour certaines femmes, passer une mammographie : « c'est pas si pire que ça » et « ça fait moins mai qu 'on le dit ». D'autres se résignent et considèrent que : « c'est un mal nécessaire » qui se traduit par une série d'expressions telles que : « ça vaut la peine d'endurer », « c'est important de " toffer " pour être sûre de vérifier s'il y a quelque chose », « si on veut qu'ils voient quelque chose, il faut endurer », « c'est mieux que d'avoir un cancer avancé » et « ça fait mal mais il y a pire dans la vie ».

Les nombreux qualificatifs recueillis auprès des femmes au sujet de l'inconfort et de la douleur pendant la mammographie ont permis de constater que ces dernières qualifient l'intensité d'un extrême à l'autre : la mammographie n'occasionnerait « aucune douleur » jusqu'à « insupportable ». Entre ces deux pôles, nous retrouvons les femmes qui ressentent plutôt un inconfort qu'elles appellent un « pincement », « étirement », « c'est pas une grosse douleur » ou un « désagrément ». Seulement 4 femmes déclarent n'avoir ressenti aucun inconfort ou douleur pendant la mammographie.

Malgré cette variété et cette quantité appréciable de thèmes utilisés par les femmes pour décrire l'inconfort ou la douleur perçu pendant la mammographie, les opinions « ça dure pas longtemps », « c'est vite fait » ou « ce n'est pas très long » sont très présentes dans le discours des femmes.

Globalement, les femmes ressentent de l'inconfort ou de la douleur à la mammographie et réagissent très spécifiquement en fonction de l'appareil utilisé pour l'examen, de la technologue, de certains aspects personnels (tolérance personnelle, peurs, pudeur et connaissance/expérience) et de l'attention qui peut être portée à des situations spécifiques.

Certaines femmes perçoivent que l'appareil utilisé pour la mammographie induirait plus de douleur : «c'est plus douloureux qu'avant et plus long» alors que pour plusieurs, « il y a plus de craintes que de mal ». On ne rejette pas la responsabilité de cette douleur pendant

Mai 2001 iv


la mammographie à la technologue en rapportant « qu'elle fait ce qu'elle peut » et « qu'elle explique tout ; si on n'est plus capable, on peut le dire ».

Quelques aspects personnels de la femme ont un impact sur sa perception et ses réactions envers la mammographie. La tolérance personnelle est un facteur important dans les réactions envers l'inconfort ou la douleur pendant la mammographie. Certaines rapportent « je suis dure à mon corps », d'autres «je n'aime pas la douleur ». La peur que « ça (la compression) occasionne d'autres problèmes » et « j'avais peur que ça fasse mal » font aussi partie du discours des femmes. Pour réaliser la mammographie, les femmes doivent se dévêtir. Le degré de pudeur de chacune est un autre facteur personnel pouvant influencer les réactions des femmes, positivement ou négativement: «je n'ai pas eu de malaise à me faire toucher ou à être vue nue ». Les connaissances et l'expérience envers la mammographie semblent aussi moduler la perception et les réactions des femmes envers cet examen : « je savais à quoi m'attendre ». Certaines consignes sont transmises par écrit aux femmes avant qu'elles ne se présentent à leur examen. Des femmes ignoraient, toutefois, qu'il est préférable d'éviter certaines substances (p. ex : caféine) avant la mammographie pour diminuer la douleur. Enfin, on apprécie grandement le fait de tenir compte des particularités de chacune, par exemple, lorsque la femme porte des prothèses mammaires. En d'autres occasions, les femmes apprécient pouvoir signifier en tout temps à la technologue lorsque l'inconfort ou la douleur est trop intense, leur permettant ainsi d'avoir un certain « contrôle » pendant l'examen.

5.7 Lettre annonçant les résultats normaux de leur mammographie

L'ensemble des femmes se souviennent avoir reçu une lettre annonçant que leur mammographie est normale. Le tiers des femmes connaissaient déjà leurs résultats lorsqu'elles ont reçu la lettre du programme. En effet, avant de recevoir cette lettre, 3 femmes avaient déjà vu leur médecin tandis que 7 avaient reçu leurs résultats par un appel téléphonique de leur médecin ou de sa secrétaire. Elles jugent tout de même important de recevoir la lettre : « la lettre confirme les résultats du médecin, c'est rassurant ».

Les femmes déclarent une certaine variation dans la façon de recevoir les résultats de la part de leur médecin. Certains médecins communiquent avec la femme pour l'informer des résultats (normaux ou anormaux), d'autres ne communiquent que les résultats anormaux, la femme devant donc déduire « pas de nouvelles, bonnes nouvelles ». D'autres encore ont l'habitude de téléphoner et peuvent oublier à l'occasion, ce qui a pour effet de créer de l'inquiétude chez la femme pendant un certain temps. Le mécanisme de transmission des résultats du PQDCS suscite des questionnements auprès des femmes au regard du mode de fonctionnement habituellement utilisé par leur médecin pour leur transmettre ses résultats de mammographie. Cependant, en connaissant ses résultats systématiquement par écrit, les femmes rapportent qu'elles arrivent à : «avoir une idée claire de la santé de leurs seins ». De plus : « ça montre que c'est un programme professionnel ».

Mai 2001 iv


Pour les autres femmes qui ne connaissaient pas leurs résultats au moment où elles ont reçu la lettre du programme, elles voient des effets positifs à cette lettre et apprécient en être informées : « c'est pratique d'avoir les résultats sans avoir à se promener chez le médecin », «c'est utile parce que ça nous dit qu'on est correct » et «on sait ce qu'on a ».

Globalement, la lettre annonçant les résultats de la mammographie est « claire », « se lit bien», «n'est pas compliquée à lire», «est facile à comprendre» et «est bien présentée». Tou tefois, une femme a soulevé que la lettre peu t porter à confusion, plus particulièrement l'extrait : « votre mammographie ne montre aucune anomalie faisant penser à un cancer ». Le mot anomalie n'avait pas été compris et le mot cancer lui faisait peur au point de croire qu'on pouvait lui cacher quelque chose. Cette situation a laissé cette femme dans l'inquiétude et l'anxiété qui se sont résorbées lorsqu'elle à communiqué avec une personne du PQDCS.

•> Réactions envers la lettre de résultats

Les femmes apprécient recevoir leurs résultats de mammographie rapidement, par écrit, et déclarent se sentir soulagées puisque toutes ces femmes ont reçu des résultats normaux. Pour les femmes qui ne connaissaient pas leurs résultats au moment de recevoir la lettre du programme, l'effet << rassurant » est d'autant plus grand, principalement lorsque quelqu'un de l'entourage de la femme a déjà été atteint du cancer du sein : «j'attendais cette lettre parce que ma belle-sœur a eu un cancer du sein il y a quelques mois ; j'avais hâte de voir que tout était correct ».

Par ailleurs, cette lettre de résultats donne aux femmes une image positive du programme. Selon leurs propos, « ça montre que c'est un programme professionnel » ; ici, la notion de se sentir suivie par tm programme structuré est très importante. Par conséquent, elles ajoutent que : «le fait d'être suivie nous force à y aller (passer la mammographie) ».

5.8 Satisfaction globale

Une question ouverte portant sur la satisfaction globale des femmes par rapport aux services reçus a été posée aux femmes à la fin de l'entrevue. Elles se sont toutes montrées « très satisfaites » de l'ensemble des services reçus avant, pendant et après leur mammographie de dépistage.

5.9 Améliorations proposées par les femmes

Peu de femmes ont proposé des améliorations aux services qu'elles ont reçus dans le contexte du PQDCS. Certaines femmes demandent de « trouver des moyens pour diminuer la douleur à la compression » tout en étant conscientes que peu de solutions existent actuellement

Mai 2001 iv


Une participante de l'étude suggère de « mettre plus facile à lire le bout de la lettre de résultats où ça dit anomalie » car elle ne comprenait pas ce mot, avait un doute sur le mot cancer et croyait même qu'on lui cachait quelque chose.

De plus, il est proposé de « faire plus connaître le programme à la télé, en parler aux femmes pour qu'elles y aillent ; passer à des " talk-shows " sérieux pour expliquer le programme et l'importance d'aller passer sa mammographie ».

Finalement, on souhaite la poursuite du programme : «j'espère que l'on va continuer d'être suivie comme ça pour qu'on soit assurée d'avoir les meilleurs services si jamais on a un petit quelque chose ».

6. DISCUSSION

6.1 Interprétation des résultats

La littérature traitant de la satisfaction des clientèles par rapport à des services de santé soulève qu'en général, plus les questions portant sur la satisfaction sont globales, plus les personnes interrogées se montrent satisfaites. En revanche, un questionnement plus détaillé rattaché aux composantes spécifiques d'un service ou d'un programme permettra d'identifier les zones d'insatisfaction ou les faiblesses d'un service ou d'un programme (Sheppard, 1993 ; Ruggeri, 1994). Dans la présente étude, toutes les femmes se sont montrées satisfaites en répondant à la question portant spécifiquement sur la satisfaction. La grille d'entrevue a été élaborée à partir de la trajectoire de services caractérisant l'obtention d'une mammographie de dépistage, permettant ainsi d'interroger les femmes de façon spécifique sur ces services.

Le taux de participation des femmes de cette étude exploratoire (37,0 %) aurait pu être plus élevé si la cueillette de données avait été réalisée à un autre moment de l'année. Le recueil des données a été réalisé entre le 27 juin et le 14 juillet 2000, de jour, de soir et pendant les fins de semaine afin de diminuer le biais de sélection (femmes à la maison). Par ailleurs, la grande majorité des femmes qui ont été rejointes (30/32) ont accepté de participer à l'entrevue proposée. La non-disponibilité de plusieurs femmes au moment de l'enquête (période de vacances, travail, etc.) et le nombre de variables à contrôler (CDD visité, date de la mammographie, jour de la semaine) n'ont pas permis d'avoir une distribution uniforme des femmes interviewées selon leur groupe d'âge. En effet, il a été difficile de rejoindre plusieurs femmes, principalement les 50 à 54 ans. Ces circonstances expliquent la sous-représentation de ces dernières, alors que les statistiques du programme révèlent que ce sont les plus grandes utilisatrices des services de mammographie du PQDCS. Une meilleure représentation des femmes de ce groupe d'âge aurait été souhaitable.

Le niveau de scolarité des femmes de l'étude est supérieur à celui des femmes de la région et du Québec.. Globalement, le revenu annuel des ménages auxquels

Mai 2001 iv


appartiennent les femmes de l'étude est légèrement inférieur aux ménages de la région et de la province, principalement pour les revenus supérieurs à 40 000 $. Selon la dernière Enquête québécoise sociale et de santé 1998 (Daveluy et al, 2000), « Les renseignements sur le revenu sont parmi les plus difficiles à obtenir dans le cadre d'une enquête ». Les femmes ont quand même très bien répondu à cet item puisqu'une seule d'entre elles a refusé d'y répondre.

Le tiers des femmes habitent la ville de Sainte-Foy. On s'attendait à avoir plus de femmes demeurant dans la ville dé Québec puisque la proportion de femmes de 50 à 69 ans y est plus grande par rapport aux autres villes ou municipalités de la région.

La perception de l'état de santé est un indicateur important de l'état de santé de la population (Daveluy et al, 2000) et est régulièrement utilisée dans des études provinciales et nationales. Les femmes de l'étude se perçoivent en bonne santé ; ces résultats étant similaires à ceux des femmes du Québec soit 86,6 % des femmes qui se perçoivent en bonne santé. Le fait que les femmes de l'étude se considèrent en bonne santé a probablement contribué à ce qu'elles soient plus disposées à passer une mammographie de dépistage et à ce qu'elles se montrent plus satisfaites des services reçus : « Une perception positive de sa santé module l'adoption de comportement favorable à la santé » (Daveluy et al., 2000). Par ailleurs, la proportion des femmes de l'étude se percevant en bonne santé aurait pu être plus élevée, à cause de la sous-représentation des femmes de 50 à 54 ans, puisque « d'une manière générale, la proportion de personnes qui se considèrent en excellente et bonne santé diminue avec l'âge » (Daveluy et al, 2000).

Une seule femme de l'échantillon (3,3 %) n'avait jamais obtenu de mammographie antérieure à celle du printemps 2000. La proportion de femmes âgées de 50 ans et plus de la région de Québec n'ayant jamais eu de mammographie s'élève à 27,7 % (Ferland et al, 2000). Par conséquent, les femmes interrogées ont passé plusieurs mammographies dans leur vie : (5,4 mammographies en moyenne). Ces femmes sont donc des habituées

* et sont déjà convaincues du bien-fondé de la mammographie. Des études rapportent que le fait d'avoir déjà eu une mammographie augmente la probabilité que la femme accepte de participer à un programme de dépistage du cancer du sein (Beaulieu et al, 1996). L'habitude de la mammographie a vraisemblablement eu une influence sur la perception des femmes, notamment sur l'importance accordée à l'information transmise verbalement Par exemple, les femmes ont déclaré porter moins d'attention aux informations verbales concernant le déroulement de la mammographie puisqu'elles connaissaient déjà le déroulement de cet examen.

Toutes les femmes interrogées ont l'habitude d'avoir un suivi médical annuel par un médecin de famille ou un gynécologue, ce qui est considéré dans la littérature comme une variable importante favorable à la participation au dépistage du cancer du sein (Calnan, 1984 ; Zapka et al, 1989 ; Haiart et al, 1990; Champion, 1994 ; Beaulieu et al, 1996 ;). Lors de la visite médicale, la plupart des médecins que les femmes ont consulté leur ont recommandé de passer une mammographie, ce qui a aussi un impact important

Mai 2001 iv


sur l'intention de la femme de prévenir le cancer du sein (Baines, 1990 ; Haiart et al., 1990 ; Bryant et Mah, 1992 ; Heather, 1996).

Avant l'implantation du PQDCS, les femmes âgées de 50 à 69 ans devaient utiliser une prescription de leur médecin pour passer une mammographie de dépistage du cancer du sein. Depuis mai 1998, le PQDCS invite les femmes par lettre afin de les inciter à passer une mammographie. Cette lettre fait office de prescription; la prescription du médecin traitant est également respectée. Or, la lettre d'invitation vient perturber l'habitude qu'avait la femme de passer une mammographie avec une prescription médicale obtenue de son médecin. Par conséquent, ce nouveau mécanisme de fonctionnement instauré par la mise en œuvre de ce programme suscite des questionnements et de l'incompréhension chez plusieurs femmes, principalement quant au rôle de leur médecin et aux modalités habituelles d'accès à des examens. D'un autre côté, cette lettre a un effet rassurant et motivateur pour certaines femmes. À partir du contenu des entrevues, il n'est pas possible de déterminer si l'invitation stimule les femmes à consulter leur médecin pour obtenir un examen clinique de leurs seins.

Les femmes lisent peu ou pas les dépliants d'information mis à leur disposition malgré qu'elles les trouvent utiles et pertinents. La quantité d'information de toutes sortes et la grande expérience des femmes envers la mammographie sont les principales raisons pouvant expliquer le peu d'intérêt porté à ces dépliants. Les commentaires recueillis remettent en question la quantité d'informations présentées dans ces derniers. Par ailleurs, il aurait été intéressant de savoir si les femmes conservent ces dépliants pour référence ultérieure.

Après avoir été invitée par le PQDCS, la femme doit prendre rendez-vous dans un CDD de la région, ce qui se déroule facilement et rapidement. L'accueil en CDD par la réceptionniste est aussi très positif tant au niveau de l'information transmise que des contacts interpersonnels.

Un des résultats attendus des services de dépistage du PQDCS est de « respecter la confidentialité et s'assurer que les femmes comprennent ce qu'implique leur participation au programme et autorisent la transmission des données les concernant » (MSSS, 1996). Plus spécifiquement, les données des femmes permettent de les rappeler et de faire le suivi, si nécessaire, de même que de procéder à l'évaluation du PQDCS. L'autorisation des femmes est obtenue par la signature d'un formulaire de consentement lors de leur passage en CDD. Les propos des femmes permettent de constater que ces dernières ne réalisent pas que leurs données personnelles peuvent être utilisées et transférées d'un intervenant ou d'un département à l'autre.. Les femmes comprennent qu'elles doivent signer ce formulaire pour « entrer » dans le programme.

Au cours de la mammographie, la technologue transmet à la femme une série d'informations verbales. À partir des commentaires recueillis, nous pouvons observer que, plus la femme est une habituée de la mammographie, moins elle semble accorder d'importance à l'information qui lui est transmise verbalement par la technologue avant,

Mai 2001 iv


pendant et après la,mammographie. Les consignes permettent à la femme de connaître les étapes qu'elle franchit lorsqu'elle doit passer une mammographie. Il devient donc pertinent, si ce n'est déjà fait, de porter une attention particulière aux femmes de 50 ans qui entrent dans le programme ou à celles pour qui il s'agit de la première expérience. L'information verbale est un moyen utilisé pour créer un lien de confiance avec la femme et la rassurer à divers niveaux (p. ex. : douleur à la mammographie, rôle de son médecin, etc). De plus, la perception des femmes par rapport aux contacts interpersonnels avec la technologue est très positive et les femmes se sentent respectées en tout temps (avant, pendant et après la mammographie).

Il n'y a pas de doute que, pendant la mammographie, il y a au moins un inconfort ressenti par les femmes qui varie en intensité et qui peut être influencé par différents éléments qui sont en lien soit avec la femme (p. ex. : tolérance personnelle à la douleur), la technologue (p. ex. : techniques utilisées, positionnement, etc.), le type d'appareil utilisé, etc. Les nombreux commentaires recueillis au niveau de l'inconfort ou de la douleur pendant la mammographie nous permettent d'avancer que cet élément crée des insatisfactions importantes tout comme Levesque (1996) l'avait observé dans une enquête sur les facteurs de risque et le dépistage auprès des femmes de 50 à 69 ans habitant la région de l'Estrie. Toutefois, les femmes se disent plus à l'aise et, par conséquent, plus satisfaites lorsqu'elles peuvent influencer le processus de compression exercé lors de la mammographie en signifiant à la technologue un inconfort ou une douleur trop intense. ' Les appareils actuellement utilisés ne pouvant être changés ou modifiés à court terme, il faudra trouver des moyens pour gérer cette insatisfaction très répandue chez les utilisatrices de la mammographie.

On pourrait penser que les femmes qui sont habituées à cet examen ressentiraient moins de douleur ou y accorderaient moins d'importance. Toutefois, les femmes de notre échantillon ont une expérience considérable en matière de mammographie et la quantité de commentaires qu'elles ont émis pour qualifier l'intensité de l'inconfort ou de la douleur à l'examen est assez importante. La constance des impressions d'une femme à l'autre au regard de l'intensité et de la durée de la compression, sans égard à la clinique visitée, nous permet d'avancer que, malgré toutes les façons de décrire l'inconfort ou la douleur à la mammographie, 0 est de courte durée.

La lettre de résultats est un des éléments perçus comme étant des plus positifs aux yeux des femmes. Cette lettre permet d'établir une méthode stable de transmission rapide des résultats, ce qui diffère des méthodes de communication variables, utilisées par les médecins pour transmettre les résultats d'examens de toutes sortes. Par ailleurs, l'implantation de ce nouveau mode de communication des résultats a suscité des questionnements par rapport au rôle du médecin traitant de la femme puisque cette dernière avait déjà un mode de fonctionnement différent avec son médecin. En plus de rassurer les femmes, un autre avantage de la lettre de résultats est la diminution des déplacements de certaines d'entre elles chez leur médecin. Une seule femme a rapporté une incompréhension quant au terme « anomalie » dans un extrait de la lettre de résultats : « votre mammographie ne montre aucune anomalie faisant penser à un cancer ».

Mai 2001 27 iv


Après avoir vérifié auprès de la CSR, aucune autre femme n'avait signalé une telle incompréhension au sujet de la lettre de résultats. Il faudrait quand même porter une attention spéciale à la terminologie employée dans lés communications écrites. Les femmes de la présente étude sont passablement scolarisées, ce qui peut expliquer qu'une seule d'entre elles ait soulevé ce point. La lettre de résultats, tout comme la lettre d'invitation, semble inciter les femmes à demeurer dans le programme. Aussi, comme le soulignent Decker et al, (1999) « le fait de donner des résultats de façon claire et compréhensible augmente la satisfaction des femmes », ce qui, par conséquent, peut contribuer à les inciter à réutiliser les services de mammographie.

L'analyse de contenu des entrevues permet d'observer qué certains documents du programme (lettre d'invitation, formulaire de consentement, lettre de résultats) semblent perturber la relation de la femme avec son médecin, engendrant des questionnements sur le rôle du médecin dans le contexte du PQDCS. Les femmes ont l'habitude de compter sur leur médecin de famille ou gynécologue pour le suivi concernant le cancer du sein, une personne qu'elles connaissent déjà et avec qui elles ont établi un lien de confiance qu'elles ne veulent pas compromettre. Une abondante littérature décrit l'influence du médecin sur sa patiente en ce qui a trait à sa participation et sa rétention dans des sendees de dépistage du cancer du sein de même que l'importance de l'adhésion du médecin à de tels services (Costanza et al, 1992 ; Grady et al, 1992 ; Lane et al, 1996 ; Potter et al, 1996; Hàggerty et al, 1999 ; Lane et Messina, 1999 ; May et al, 1999 ).

Quelques femmes ont proposé certaines améliorations qui pourraient être apportées aux services actuels de dépistage. Parmi celles sur lesquelles il serait possible d'intervenir régionalement, on retrouve la promotion du PQDCS auprès des femmes ciblées soit les 50 à 69 ans. Cette même promotion pourrait aussi être effectuée auprès des médecins de la région. La clarification du mot « anomalie » dans la lettre de résultats est une autre amélioration,proposée.

Mai 2001 27 iv


6.2 Synthèse des points forts et des points faibles des services de dépistage par mammographie

À la lumière des données recueillies au cours des entrevues avec les femmes, plusieurs points forts des services de dépistage par mammographie ont pu être identifiés. Les plus importants touchent les contacts interpersonnels, l'information transmise aux femmes (écrite et verbale) de même que l'accès aux services.

Les contacts interpersonnels positifs entre le personnel des CDD (réceptionniste et technologue) et les femmes de même que l'information verbale qui leur est communiquée, créent un climat de confiance avec ces dernières permettant ainsi de diminuer les effets négatifs de la mammographie. L'information écrite transmise aux femmes (lettre d'invitation, dépliant d'information, lettre de résultats) est claire, facile à comprendre et bien présentée. De plus, les femmes perçoivent qu'il s'agit d'un programme sérieux et professionnel principalement en raison de l'effet rassurant des lettres qui leur sont acheminées (invitation et de résultats). Elles se sentent respectées en tout temps et apprécient que l'on tienne compte des particularités de chacune. Enfin, l'accès aux services de dépistage par mammographie est facile et rapide.

Par ailleurs, certains points faibles ont aussi été identifiés. Les lettres d'invitation et de résultats soulèvent des questionnements et de l'incompréhension auprès des femmes quant au rôle de leur médecin traitant dans le contexte de l'accès à la mammographie et du mécanisme de transmission des résultats. En effet, avant l'implantation du programme en 1998, les femmes se présentaient à cet examen avec une prescription médicale. La lettre d'invitation de même que la prescription médicale étant dorénavant les deux moyens pouvant être utilisés pour l'obtention d'une mammographie, l'implantation de ce programme semble susciter des questionnements au sujet de ces nouvelles modalités de fonctionnement II en va de même pour le mécanisme de transmission des résultats de mammographie qui devient systématique avec le programme, peu importe le moyen qui existait auparavant entre la femme et son médecin traitant

Malgré la pertinence et l'utilité que les femmes reconnaissent aux dépliants d'information, la quantité d'information qu'ils contiennent est la principale raison évoquée par les femmes pour expliquer le fait qu'elles les lisent peu ou pas.

Dans le contexte d'un programme provincial de cette envergure, il est impératif d'obtenir, de la part des participantes, un consentement éclairé. Or, on constate que la compréhension des femmes quant à leur signature du formulaire de consentement est insuffisante ou partielle. Légalement, cette signature autorise les gestionnaires du PQDCS à utiliser les données personnelles des femmes pour implanter et améliorer les services offerts alors qu'elles croient qu'elles autorisent simplement leur « entrée » ou leur « inscription » dans ce programme.

Mai 2001 27


Même si l'examen est de courte durée, les commentaires liés à l'inconfort et à la douleur à la mammographie suscitent beaucoup d'insatisfaction auprès des femmes. À cela s'ajoute certaines peurs (des.effets secondaires, de la douleur, etc.) et la méconnaissance, pour certaines femmes, des quelques consignes à suivre avant de se présenter pour obtenir une mammographie (p.ex. : éviter la caféine).

Le tableau 9 résume la perception des femmes interrogées au regard des points forts et des points faibles des services de dépistage par mammographie.

Mai 2001 27


Tableau 9 : Perception des femmes sur les points forts et les points faibles des services de dépistage par mammographie .

Éléments des services de dépistage par m a m m o g r a p h i e

Points forts Points f a i b l e s

Lettre d'invitation Souvenir d 'avoir reçu cette lettre. Effet rassurant (sentiment d'être bien suivie) et motivant. Claire, facile à comprendre et bien présentée.

Quest ionnements et incompréhension des femmes lorsqu'elles reçoivent la lettre d'invitation par rapport au rôle de leur médecin traitant et aux modalités habituelles d 'accès à des examens médicaux.

Dépliants d'information Utiles, pertinents, information importante, clairs, faciles à comprendre et bien présentés.

La moitié des femmes ne se souviennent pas de les avoir reçus. Peu lus, survol. Trop d' information.

Prise de rendez-vous et accueil au C D D

Rendez-vous facile et rapide. Obtention du rendez-vous désiré. Accueil de la réceptionniste très positif (transmission d'information et contacts interpersonnels).

Formulaire de consentement

Incompréhension quant à l 'objectif du consentement.

Déroulement de la mammographie

Très bonnes explications de la . technologue avant, pendant et après la mammographie .

Contacts interpersonnels positifs entre la f e m m e et la technologue. Respect de l 'intimité. Inconfort ou douleur pendant la mammographie d e courte durée. Appréciation que l'on tienne compte des particularités de chacune (p. ex : prothèses mammaires) .

Inconfort ou douleur à la mammographie , suscitant des insatisfactions.

Étroitesse de la salle d'habil lage dans l 'un des C D D .

Peur injustifiée d 'avoir des effets secondaires suite à la compression. Méconnaissance, pour certaines femmes, des consignes à suivre avant de se présenter pour obtenir une mammographie .

Lettre dé résultats Souvenir d'avoir reçu cette lettre. Appréciée des femmes, rassurante, claire, facile à comprendre et bien présentée.

Donne une image positive du programme : sérieux et professionnel. Un mécanisme stable de transmission des résultats de mammographie . Peut diminuer les déplacements chez le médecin pour certaines femmes.

Quest ionnements quant au rôle du médecin d e la f e m m e par rapport à la transmission de résultats de la mammographie . Incompréhension du terme « anomalie ».

Mai 2001 27


6.3 Recommandations régionales visant à contrer les points faibles

Les recommandations régionales présentées dans cette section visent à diminuer l'impact négatif des points faibles identifiés par les femmes interrogées sur les services de dépistage en CDD du PQDCS dans la région de Québec.

Il est indéniable que des efforts devront être déployés pour que les points forts des services identifiés par les femmes soient consolidés et maintenus. D'un autre côté, quelques recommandations sont présentées ci-après afin d'amorcer une réflexion visant à identifier des moyens concrets pouvant atténuer les effets négatifs des points faibles des services de dépistage que cette étude a pu cibler.

Les questionnements entourant le rôle du médecin traitant dans le PQDCS est un des principaux constats de la démarche. La relation thérapeutique entre la femme et son médecin est un mode de fonctionnement significatif qui est souvent établi depuis longtemps pour ces femmes de 50 et 69 ans. De plus, le suivi du dépistage par mammographie a toujours été pris en charge par le médecin traitant de.la femme ; il en va de même pour toutes les autres mesures préventives ou curatives. Par conséquent, des interventions auprès des médecins de la région permettraient de clarifier, entre autres, le rôle du médecin traitant dans le contexte du PQDCS de même que le fonctionnement des divers mécanismes de transmission d'information utilisés auprès des fèmmes. Aussi, tous les moments où un contact a lieu entre un intervenant du CDD et la femme pourraient servir de moyen pour sensibiliser davantage les femmes sur le rôle de leur médecin dans le cadre de ce programme.

Ces contacts seraient aussi l'occasion de mieux faire comprendre la portée du consentement, diminuer l'impact de l'inconfort ou de la douleur à la mammographie de même que les diverses peurs et craintes. De plus, les lettres d'invitation et de résultats devraient être révisées afin de tenir compte des modifications d'accès à la mammographie induites par le programme. Finalement, les dépliants d'information utilisés régionalement étant fournis par le Ministère de la Santé et des Services sociaux, une réflexion devrait être amorcée par l'organisme afin de repenser la quantité d'information qu'ils contiennent, par exemple, en ciblant davantage les messages importants.

Finalement, les initiatives régionales visant les femmes ou les médecins devraient être supportées par un plan de communication régional complémentaire à ce qui se fait àu niveau de la province. Une publicité efficace permettrait d'appuyer les efforts des responsables régionaux du PQDCS tout en rendant le dépistage du cancer du sein par la mammographie comme une « norme sociale » au même titre que d'autres comportements préventifs qui ont été instaurés dans les dernières années (p. ex : alcool au volant).

Mai 2001 27


Le tableau 10 reprend, pour chaque point faible préalablement identifié, les recommandations pouvant être explorées comme piste de solution. Ces quelques recommandations sont des moyens simples permettant d'ajuster ce qui est déjà implanté. Par conséquent, les gestionnaires régionaux du PQDCS (Coordination des services, Régie régionale de la santé et des services sociaux, Direction de la santé publique de Québec) sont directement interpellés par ces mesures. Le Ministère de la Santé et des Services sociaux est aussi concernés, plus spécifiquement pour les dépliants d'information.

Mai 2001 27


Tableau 10 : Recommandations régionales visant à diminuer l'impact des points faibles identifiés par les femmes.de la région de Québec

Éléments des services de dépistage par m a m m o g r a p h i e

Points fa ib les R e c o m m a n d a t i o n s

Lettre d'invitation Questionnements et incompréhension des femmes lorsqu'elles reçoivent la lettre d'invitation par rapport au rôle de leur médecin traitant et aux modalités habituelles d'accès à des examens médicaux.

Intervenir auprès des médecins pour favoriser la transmission de l ' information sur le fonctionnement du PQDCS.

Profiter d e tous les moments où une communicat ion verbale a lieu entre la f emme et un intervenant du C D D pour clarifier le rôle de son médecin traitant. Réviser la lettre d'invitation afin de tenir compte des modifications d'accès à la mammographie induites par le programme.

Dépliants d' information La moitié des femmes ne se souviennent pas de les avoir reçus. Peu lus, survol. Trop d'information.

Demander au MSSS de diminuer la quantité d' information contenue dans ces dépliants en ciblant davantage les messages importants.


Incompréhension quant à l'objectif du consentement.

Réviser l ' information donnée par la réceptionniste du C D D à la femme.qui adhère au programme afin d e mieux faire comprendre la portée du consentement.

Déroulement de la mammographie

Inconfort ou douleur à la mammographie , suscitant des insatisfactions.

Étroitesse de la salle d'habillage dans l'un des CDD.

Peur injustifiée d'avoir des effets secondaires suite à la compression. Méconnaissance, pour certaines, femmes, des consignes à suivre avant de se présenter pour obtenir une mammographie .

Maintenir des contacts interpersonnels positifs avec la f e m m e de m ê m e qu 'une information verbale claire avant, pendant et après la mammographie afin de diminuer l ' impact de l ' inconfort et d e la douleur à la mammographie ainsi que la peur d'avoir des effets secondaires.

Réviser le mécanisme de transmission des consignes pouvant réduire l ' inconfort et la douleur pendant la mammographie .

Lettre de résultats Questionnements quant au rôle du médecin de la femme par rapport à la transmission de résultats de la mammographie . Incompréhension du terme « anomalie ».

Profiter d e tous les moments où une communicat ion verbale a lieu entre la f e m m e et un intervenant d u C D D pour clarifier le rôle de son médecin traitant dans le mécanisme de transmission des résultats de mammographie . Libeller dif féremment la phrase de la lettre où se retrouve le terme « anomalie ».

Mai 2001 27


6.4 Informations à recueillir

L'analyse des résultats de cette étude permet d'identifier un ensemble d'informations pertinentes qui pourraient être recueillies périodiquement auprès des femmes afin de connaître leur perception des services reçus lors du dépistage du cancer du sein par mammographie. Par exemple, un questionnaire ou une grille d'entrevue pourrait être élaboré dans le but ultime de connaître systématiquement la perception des femmes au regard de ces services de dépistage. Les résultats d'une telle consultation permettraient d'ajuster l'implantation du programme régulièrement et de répondre davantage aux besoins et attentes des femmes.

Voici les informations jugées pertinentes à recueillir périodiquement auprès des femmes :

> la connaissance et la compréhension du rôle du médecin traitant de la femme par rapport aux activités du PQDCS, incluant les mécanismes d'accès à la mammographie et de transmission des résultats;

> la lecture des dépliants d'information, leur utilisation pour une référence ultérieure, la compréhension et la clarté des messages qu'ils contiennent ;

> la connaissance et la compréhension qu'ont les femmes de l'utilité et de la nécessité de signer un formulaire de consentement afin qu'elles puissent faire un choix éclairé, plus spécifiquement en ce qui a trait à l'utilisation de leurs données personnelles ;

> la perception des femmes quant à l'inconfort et la douleur à la mammographie, ce qui les supporte le plus, leurs connaissances au regard des consignes à suivre avant de se présenter pour obtenir une mammographie et de la courte durée de l'examen ;

> la compréhension des femmes quant à l'information contenue dans la lettre de résultats ;

> la connaissance des femmes sur l'existence du programme comme tel et le moyen par lequel elles en ont entendu parler ;

> les ajustements que les femmes proposent pour améliorer les services actuels.

Mai 2001 27

PERCEPTION DES FEMMES AYANT OBTENU UNE MAMMOGRAPHIE DE DÉPISTAGE : ÉTUDE EXPLORATOIRE

CONCLUSION

Cette étude exploratoire a pour but de documenter la perception des femmes de la région de Québec au regard de la mammographie de dépistage du cancer du sein réalisée en Centre de dépistage désigné (CDD). De façon générale, la perception des femmes est très positive et on doit souligner la satisfaction des femmes par rapport aux contacts interpersonnels qu'elles ont eus avec tous les intervenants du programme. Les réflexions suscitées par cette étude de même que l'application des quelques recommandations au niveau régional contribueront à consolider et bonifier les services déjà offerts.

Ces résultats sont difficilement généralisables aux autres régions sociosanitaires où s'implante le PQDCS à cause du caractère exploratoire de la démarche, du petit échantillon (N = 30) et du fait qu'une seule région ait été retenue comme milieu d'étude. Une étude similaire est présentement en cours auprès des femmes ayant eu des résultats anormaux de mammographie et ayant dû recourir aux services d'investigation du Centre de référence, pour investigation désigné (CRID) de la région de Québec. Ces études visent ultimement à mettre en place un mécanisme de connaissance systématique de la perception des femmes au regard des services reçus, permettant ainsi d'ajuster et de bonifier les services offerts en conséquence.

Les femmes recevant des services du PQDCS et qui résident dans les secteurs de Charlevoix et de Portneuf où le programme vient tout juste de débuter pourraient être interrogées ultérieurement afin d'identifier leur perception au regard de leur expérience de la mammographie. Il serait alors possible d'ajuster le programme nouvellement implanté. Des études seraient aussi nécessaires auprès des femmes actuellement non participantes au PQDCS'afin de mieux connaître leurs caractéristiques de même que leur intention future en ce qui a trait à une participation éventuelle. La perception de ces dernières sera sans doute différente des femmes.de notre échantillon, leur expérience envers la mammographie étant différente.

Les résultats de la présente démarche profiteront à plusieurs personnes, intervenants ou organismes. D'une part, divers éléments de la présente démarche ont déjà servi à alimenter l'élaboration d'une étude provinciale qui a pour.. objet de mieux comprendre les connaissances, attitudes et comportements des femmes âgées de 50 à 69 ans au regard du dépistage du cancer du sein et du PQDCS. D'autre part, les femmes participant au programme auront accès à des services améliorés et mieux adaptés à leurs besoins. Les gestionnaires régionaux du programme (Coordination des services régionaux. Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, Direction de la santé publique de Québec), qui ont suivi de près et même participé au déroulement du projet, pourront considérer les résultats obtenus afin de les utiliser positivement au sein du programme. Enfin, les professionnels affectés à d'autres niveaux dans le dossier du cancer du sein (technologues et gestionnaires des CDD ; radiologistes, chirurgiens, omnipraticiens de la clinique des maladies du sein, infirmières et. gestionnaires du Centre de référence pour investigation désigné, etc.) sont susceptibles de bénéficier des retombées de cette étude de même que les autres régions du Québec où s'implante ce programme de dépistage.

i Mai 2001 34


RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

BAINES, C.J., T. TO et C. WALL. (1990). « Women's Attitudes to Screening after Participation in the National Breast Screening Study. A Questionnaire Survey », Cancer, n°65, p. 1663-1669.

BAKKER, D.A., et autres. (1998). « The Experience and Satisfaction of Women Attending Breast Cancer Screening », Oncology Nursing Forum, vol.25, n°l, p. 115-121.

BASKIN-SMITH, J., et autres. (1995). « Perceptions of the Mammography Experience », Cancer Nursing, n°18, p. 47-52.

BEAULIEU, M.D., et autres. (1996). « Factors Determining Compliance with Screening Mammography », Canadian Medicine Association Journal, vol.154, n°9, p. 1335-1343.

BOUCHARD, L.M., M.C. MESSELY et S. VÉZINA. (2000). Fiches descriptives des résultats du PQDCS pour les districts de CLSC, Beauport (Québec), Direction de la santé publique de Québec, 17p.

BRYANT, H., et Z. MAH. (1992). « Breast Cancer Screening Attitudes and Behaviors of Rural and Urban Women », Preventive Medicine, n°21, p. 405-18.

CALNAN, M. (1984). « The Health Belief Model and Participation in Programmes for the Early Detection of Breast Cancer : A Comparative Analysis », Social Science of Medicine, n°19, p. 823-30.

CHAMPION, V.L. (1994). « Strategies to Increase Mammography Utilization », Medical Care, vol.32, n°2, p, 118-129.

COCKBURN, J., D. HILL et T. DE LUISE. (1993). « Satistaction of Attenders During the Establishment of an Australian Mammography Screening Program », Melbourne, Australia, Australian Journal of Public Health, vol.17, n°2, p. 103-108.

COSTANZA, M.E., et autres. (1992). « Impact of a Physician Intervention Program to Increase Breast Cancer Screening », Cancer epidemiology; biomarkers & prevention, n°l, p. 581-589.

DAVELUY, C., et autres (sous la dir. de). (2000). Enquête sociale et de santé 1998, Montréal, Institut de la statistique, Les Publications du Québec, Collection la santé et le bien-être, 642 p.

DECKER; K.M., M. HARRISON, et R.B. TATE. (1999). «Satisfaction of Women Attending the Manitoba Breast Screening Program », Preventive Medicine, n°29, p. 22-27.

ELKIND, A., et A. EARDLEY. (1990). « Consumer Satisfaction with Breast Screening : A Pilot Study », Journal of public health medicine, vol.12, n°l, p. 15-18.

Mai 2001 27


ELWOOD, M., et autres. (1998). «Once is Enough - Why Some Women Do not Continue to Participate in a Breast Cancer Screening Programme », New Zeland Medical Journal, n°ll l , p. 180-183.

FERLAND, M., J.L. BOUILLON et M. CÔTÉ. (2000). L'enquête sociale et de santé 1998 dans la région de Québec : un premier constat, Beauport (Québec), Direction de la santé publique, Régie Régionale de la santé et des services sociaux de Québec, 74 p.

GRADY, C.E., et autres. (1992). « The Importance of Physician Encouragement in Breast Cancer Screening of Older Women », Preventive medicine, n°21, p. 766-780.

HAGGERTY, J., et autres (1999). « Screening Mammography Referral Rates for Women Ages 50 to 69 Years by Recently-licensed Family Physicians : Physician and Practice Environment Correlates », Preventive Medicine, vol.29, n°5, p. 391-404.

HAIART, D.C., et autres. (1990). « A Mobile Breast Screening Project in Scotland : Lessons Learned for National Screening », International Journal of Health Planning Management, vol.5, n°3, p. 201-213.

HEATHER, B. (1996). « How Should We Interpret Noncompliance With Screening Mammography ? », Cananadian Medical Association Journal, vol.154, n°9, p. 1353-1360.

HORNE, T. (2000). indicators for Performance and Quality of Breast Screening Programs in Canada, Ottawa, The evaluation indicators working group, 40 p.

HUBERMAN, A.M., et M.B. MILES. (1991). Analyse des données qualitatives : recueil de nouvelles méthodes, Belgique, De Boeck Université, 480 p.

LANE, D.S., et C.R. MESSINA. (1999). « Methodology for Targeting Physicians for Interventions to Improve Breast Cancer Screening », American Journal of Preventive Medicine, vol.16, n°4, p. 289-297.

LANE, D.S., L.S. CAPLAN et R. GRIMSON. (1996). « Trends in Mammography Use and their Relation to Physician and other Factors », Cancer detection and prevention, vol.20, n°4, p. 332-341.

LESSARD, J. (1997). Projet pilote d'intervention pour augmenter l'observance des femmes de 50 à 69 ans, défavorisée s, de la sous-région du Suroît, au programme de dépistage du cancer du sein. Diplôme de 2ième cycle en santé communautaire. Université de Sherbrooke, Faculté de Médecine, 39 p.

LEVESQUE, G.Y. (1996). Le cancer du sein en Estrie : enquête auprès des femmes de 50 à 69 ans concernant les facteurs de risque et le dépistage, Estrie, Direction de la santé publique et de l'évaluation, RRSSS de l'Estrie, 36 p.

LOEKEN, K., et autres. (1997). « A New Instrument to Measure Patient Satisfaction with Mammography. Validity, Reliability and Discriminatory Power », Department Group for Community Medicine, University of Oslo, Norway. Medical Care, vol.35, n°7, p. 731-741.

Mai 2001 27


MAXWELL, C., et autres. (1997). « Factors Important in Promoting Mammography Screening among Canadian Women », Canadian Journal of Public Health, vol.88, n°5, p. 346-350.

MAY, D.S., et autres. (1999). « Compliance with Mammography Guidelines : Physician Recommandation and Patient Adherence », Preventive medicine, vol.28, n°4, p. 386-394.

MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX. (1996). Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN : cadre de référence, Québec, Direction générale de la santé publique, 67 p.

MOREAULT, L., M. LA VOIE et G. GODIN. (1997). Dépistage du cancer du sein : pratique des médecins de là région de Québec, Beauport (Québec), Centre de santé publique de Québec, 54 p.

POTTER, S.J., P.D. MAULDIN et H.A. HILL. (1996). « Access to and Participation in Breast Cancer Screening : A Review of Recent Literature », Clinical performance and quality health care, n°4, p. 74-85.

RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC. (1997). Suivi des répercussions de la transformation des services de santé et des services sociaux sur l'utilisation des services et la santé de la population, Québec, 43 p.

ROWORTH, M.A., G.M. MCILWAINE et A.M. WALLACE. (1993). « Women's Views of the Scottish Breast Screening Programme : A National Consumer Opinion Survey », Public Health, n6107, p. 185-192.

RUGGERI, M. (1994). « Patients' and Relatives' Satisfaction with Psychiatric Services : the State of the Art of its Measurement», Social Psychiatry Epidemiology, n°29, p. 212-227.

RUTLEDGE, D.N. (1988). « Exploration of Factors Affecting Mammography Behavior », Preventive Medicine, n°l7, p. 412-422.

SHEPPARD, M. (1993). « Client Satisfaction, Extended Intervention and Interpersonal . Skills in Community Mental Health », Journal of Advance Nursing, n°18, p. 246-259.

STATISTIQUE CANADA. (1999). Recensements du Canada, 1996 et 1991, Ottawa, Compilation : Institut de la statistique du Québec, Direction des normes et de l'information, 14 p.

VERNON, S.W., E.A. LA VILLE et G.L. JACKSON. (1990). « Participation in Breast Ccreening Programs : A Review », Social Science. and Medicine, vol.30, n°10, p. 1107-1118.

ZAPKA, J.G., et autres. (1989). « Breast Cancer Screening by Mammography : Utilization and Associated Factors », American Journal of Public Health, n°79, p. 1499-1502.

Mai 2001 27

A N N E X E 1

Lettre d'invitation au PQDCS

Le xxxxxxxxxxxxxx

Madame XXXXXXXX XXXXXXXXXXXXXXX XXXXXXXXXXXXXXX

Madame,

Nous vous invitons à participer au Programme québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN. Dans le cadre de ce programme, toutes les femmes de 50 à 69 ans sont invitées à passer gratuitement une mammographie tous les deux ans. Il est reconnu que le dépistage précoce peut sauver des vies.

Pour participer à ce programme, vous avez deux possibilités:

• Obtenir de votre médecin traitant une prescription médicale vous permettant de passer votre examen. OU

• Utiliser cette lettre d'invitation qui peut vous sërvir de prescription médicale. Il vous faut alors signer le formulaire de consentement au programme.

Vous devez prendre votre rendez-vous en téléphonant au centre de dépistage qui vous convient. Vous trouverez ci-joint la liste des centres de dépistage de votre région ainsi que de l'information sur le programme. Nous vous informerons par lettre des résultats de l'examen. Votre médecin en sera aussi informé et vous pourrez en discuter avec lui au besoin.

Il est important de vous rappeler que la mammographie ne remplace pas votre visite médicale annuelle pour un examen clinique des seins.

Si vous avez déjà passé une mammographie au cours des deux dernières années ou si vous avez déjà été atteinte du cancer du sein, veuillez nous en informer (682-7596). Pour obtenir d'autres renseignements sur ce programme, vous pouvez communiquer avec nous ou avec votre médecin. Vous trouverez plus d'information sur ce sujet à l'intérieur de la brochure ci-jointe.

Il est très important de conserver cette lettre car elle vous servira de prescription médicale pour passer votre mammographie de dépistage, si vous acceptez de participer au programme.

Vous êtes la bienvenue. Nous vous attendons.

Médecin responsable

Coordination des services de la région de Québec (418) 682-7596

English version available on request. Call the service Coordination at (418) 682-7596. Votre nom a été obtenu grâce au fichier de la Régie de l'assurance-maladie du Québec. La Commission d'accès à l'information a donné son autorisation à l'obtention de vos coordonnées pour vous inviter à participer au Progranmie québécois DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN.

A N N E X E 2

Dépliant d'information

A N N E X E 3


A N N E X E 4

Lettre de résultats du PQDCS

Le xxxxxxxxxxxx

Madame XXXXXXXXXXX XXXXXXXXXXXXXXXXX xxxxxxxxxxxxxxxxx

Madame,

La mammographie de dépistage que vous avez passée le 12 janvier 2001 ne montre aucune anomalie faisant penser à un cancer. Nous en avons informé votre médecin, le Dr xxxxxxxxxxxxx.

Le dépistage du cancer du sein par mammographie est un élément important dans la lutte contre cette maladie. Cependant, des changements peuvent apparaître aux seins entre les examens de dépistage par mammographie. Si tel est votre cas, nous vous demandons de communiquer avec votre médecin. Même si vous ne constatez aucun changement, nous vous suggérons aussi de voir votre médecin une fois par année pour passer un examen clinique des seins et discuter avec lui des mesures préventives qui pourraient vous être utiles.

Comme il est recommandé de passer un examen de dépistage aux deux ans, nous communiquerons avec vous à ce sujet. Si vous changez d'adresse ou de numéro de téléphone, veuillez en informer la Régie de l'assurance-maladie du Québec au numéro suivant: (418) 646-4636 (code 4600).

r •

Nous vous remercions dè votre collaboration.

Médecin responsable Coordination des services de la région de Québec (418) 682-7596 ou sans frais 1-877-682-7596

Avis posté aux femmes

A N N E X E 6

AVIS IMPORTANT

Madame,

Dèrnièrement, vous avez été invitée par le Programme québécois de dépistage du cancer du sein à passer une mammographie de dépistage. Pour savoir si votre' mammographie s'est bien déroulée, une personne de ta Direction de la santé publique de Québec pourrait vous téléphoner dans les prochaines semaines.

I! s'agit d'une collaboration volontaire de votre part. Vous pouvez décider de refuser ou de mettre fin à l'entrevue à n'importe quel moment. Tous vos commentaires seront traités de manière confidentielle.

Pour plus d'information ou pour nous faire savoir que vous refusez que quelqu'un vous téléphone, vous pouvez contacter madame Céline Lepage au 666-7000 poste 258 du lundi au vendredi de 8 h 30 à 16 h 30.

Merci!

C 15,585 Ex.2

E 4928

AUTEUR. LEPAGE, CELINE MESSELY, MARIE-CLAUDE BLAJS. JOHANNE ET AL

T I T R E

PERCEPTION DES FEMMES AYANT OBTENU UNE Œ t ^ P R Ï : I E d e d e p i s t a g e ;

DATE NOM

C 15,585 Ex. 2

I I

\

PERCEPTION DES FEMMES AYANT OBTENU UNE ......lettre d'invitatio du PQDCSn L'envo. de cetti lettree...

Documents

Transcript of PERCEPTION DES FEMMES AYANT OBTENU UNE ......lettre d'invitatio du PQDCSn L'envo. de cetti lettree...