11

13 H 3013 H 30 Accueil – CaféAccueil – Café

14 H 0014 H 00 Ouverture – Philippe RITTEROuverture – Philippe RITTER

directeur de l’agence régionale de l’hospitalisationdirecteur de l’agence régionale de l’hospitalisation

14 H 1514 H 15 Présentation de l’enquête sur la participation des usagers dans les établissements de santé franciliensPrésentation de l’enquête sur la participation des usagers dans les établissements de santé franciliens   Judith HUSSON, chargée de mission, ARHIFJudith HUSSON, chargée de mission, ARHIF14 H 30 - Débats - échanges14 H 30 - Débats - échanges

14 H 4514 H 45 Satisfaction des patients, droits des malades…. Restaurer la confianceSatisfaction des patients, droits des malades…. Restaurer la confianceGilles GAEBEL, vice-président de la fédération AVIAM, adhérent du LIEN, Gilles GAEBEL, vice-président de la fédération AVIAM, adhérent du LIEN, 15 H 15 - Débats - échanges15 H 15 - Débats - échanges

16 H 0016 H 00 Les initiatives en Ile-de-France Table ronde Les initiatives en Ile-de-France Table ronde

L’organisation des relations avec les usagers à l’Assistance Publique – Hôpitaux de ParisL’organisation des relations avec les usagers à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

Pierre Chevalier, directeur adjoint des affaires juridiques et des droits du patient, AP-HPPierre Chevalier, directeur adjoint des affaires juridiques et des droits du patient, AP-HP

Sylvie LACHIZE, chargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HPSylvie LACHIZE, chargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HP

Expérience et formation d’un représentant des usagersExpérience et formation d’un représentant des usagersAndré JOISIN, UNAFAM, administrateur de l’établissement public de santé Maison BlancheAndré JOISIN, UNAFAM, administrateur de l’établissement public de santé Maison Blanche

La création d’une maison des usagers à l’hôpital Sainte-AnneLa création d’une maison des usagers à l’hôpital Sainte-AnneAude CARIA, responsable de la maison des usagers, centre hospitalier Sainte-AnneAude CARIA, responsable de la maison des usagers, centre hospitalier Sainte-AnneLazare REYES, directeur adjoint, centre hospitalier Sainte-AnneLazare REYES, directeur adjoint, centre hospitalier Sainte-Anne

16 H 25 - Débats - échanges16 H 25 - Débats - échanges

16 H 4016 H 40 Réflexion sur « la personne de confiance »Réflexion sur « la personne de confiance »

Marie-France EPAGNEUL, UDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’ArgenteuilMarie-France EPAGNEUL, UDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’Argenteuil

Docteur Jean-Marc DURAND, centre hospitalier d’ArgenteuilDocteur Jean-Marc DURAND, centre hospitalier d’Argenteuil

Rendre possible et accompagner la présence des familles auprès du malade hospitaliséRendre possible et accompagner la présence des familles auprès du malade hospitaliséDanièle GAUVARD, association le Rosier rougeDanièle GAUVARD, association le Rosier rougeUne expérience d’association des usagers à la définition de l’avenir d’un établissementUne expérience d’association des usagers à la définition de l’avenir d’un établissement

Etienne GROSSIER, directeur adjoint du centre hospitalier de Lagny-sur-MarneEtienne GROSSIER, directeur adjoint du centre hospitalier de Lagny-sur-Marne

Annette DIEGUEZ, présentant le point de vue du groupe d’usagersAnnette DIEGUEZ, présentant le point de vue du groupe d’usagers

17 H 1517 H 15 Les perspectivesLes perspectives

Maryse Lépée, secrétaire générale ARHIFMaryse Lépée, secrétaire générale ARHIF

22

FORUM REGIONAL FORUM REGIONAL DES USAGERSDES USAGERS

le 30 septembre 2004le 30 septembre 2004Auditorium de l’Institut PasteurAuditorium de l’Institut Pasteur

25-28 rue du docteur Roux - PARIS25-28 rue du docteur Roux - PARIS

33

OUVERTUREOUVERTURE

MONSIEUR RITTERMONSIEUR RITTER

directeur de l’agence régionale de directeur de l’agence régionale de l’hospitalisationl’hospitalisation

44

Présentation de l’enquête Présentation de l’enquête sur la participation des sur la participation des

usagers dans les usagers dans les établissements de santé établissements de santé

franciliensfranciliens

Judith HUSSONJudith HUSSONchargée de mission ARHIFchargée de mission ARHIF

55

Le contexteLe contexte

L’ARH souhaite associer davantage les L’ARH souhaite associer davantage les usagers à ses travaux, et favoriser usagers à ses travaux, et favoriser l’expression des usagers dans les l’expression des usagers dans les établissementsétablissements

Au préalable : dresser un état des lieux Au préalable : dresser un état des lieux sur la participation des usagers dans les sur la participation des usagers dans les établissements de santé franciliensétablissements de santé franciliens

66

La participationLa participation

Une enquête en deux Une enquête en deux volets, lancée en janvier volets, lancée en janvier 20042004

Volet « établissements » : Volet « établissements » : 198 établissements 198 établissements interrogés (plus de 100 interrogés (plus de 100 lits) et 101 répondants : lits) et 101 répondants : 51 %51 %

Volet « usagers » : 83 Volet « usagers » : 83 représentants des représentants des usagers ont répondu à usagers ont répondu à l’enquêtel’enquête

Répartition statutaire des étalissements ayant participé à l'enquête

46%

20%

34%Public

Privé PSPH

Privé

Répartition statutaire des usagers ayant participé à l'enquête

73%

11%

16%

Public

Privé PSPH

Privé

77

Charte et livret d’accueilCharte et livret d’accueil

Le livret d’accueil et la Le livret d’accueil et la charte du patient charte du patient hospitalisé sont très hospitalisé sont très largement diffusés… largement diffusés… mais pas de manière mais pas de manière exhaustive !exhaustive !

Diffusion de la charte du patient hospitalisé

90%% diffusion

% non diffusée

Disponibilité d'un livret d'accueil rendue par les établissements

98%dispose d'unlivret d'accueil

ne dispose pasd'un livret

88

Questionnaires de sortie / de Questionnaires de sortie / de satisfactionsatisfaction

Une diffusion importante…:Une diffusion importante…: 93 % des établissements 93 % des établissements Mais une exploitation limitée :Mais une exploitation limitée : pour 60 % des établissements, taux pour 60 % des établissements, taux

de retour inférieur à 20 % ; 85 % des établissements assurent une exploitation de retour inférieur à 20 % ; 85 % des établissements assurent une exploitation statistique des questionnairesstatistique des questionnaires

À laquelle seulement 36 % des usagers seraient associésÀ laquelle seulement 36 % des usagers seraient associés Qui donnerait suite à des actions dans 82 % des Qui donnerait suite à des actions dans 82 % des

établissementsétablissements, principalement dans les domaines de l’hôtellerie / , principalement dans les domaines de l’hôtellerie / restaurationrestauration

Taux de retour des questionnaires auprès de établissements

5 9 %

2%

9%

30%

plus de 80 %

entre 50 et 80 %

entre 20 et 50 %

moins de 20 %

99

Commission de conciliationCommission de conciliation

La commission de La commission de conciliation n’existe conciliation n’existe pas partout…pas partout…

Les usagers sont Les usagers sont représentés dans représentés dans 60 % des 60 % des commissionscommissions

La commission a La commission a été « mise en été « mise en sommeil » dans 25 sommeil » dans 25 % des % des établissementsétablissements

Mise en place de la Commission de conciliation dans les établissements

89%

existence de lacommission

pas decommission

Appréciation de l'état de la commission durant l'attente des décrets (vision établissements)

75%

commission miseen sommeil

commissionrestée en éveil

1010

Participation des usagers à la vie Participation des usagers à la vie de l’établissement (1)de l’établissement (1)

Des appréciations Des appréciations différentes sur les différentes sur les interventions des usagers interventions des usagers dans les instances…dans les instances…

1 usager déclare ne 1 usager déclare ne jamais intervenir,jamais intervenir,

30 établissements 30 établissements estiment que les usagers estiment que les usagers n’interviennent jamais !n’interviennent jamais !

Appréciation du rôle de représentant des usagers par les établissements

55%40%

0%

20%

40%

60%

interventions générales interventionsparticulières usagers

Appréciation du rôle de représentant des usagers par eux-mêmes

45%65%

0%

20%

40%

60%

80%

interventions générales interventionsparticulières usagers

1111

Participation des usagers à la vie Participation des usagers à la vie de l’établissement (2)de l’établissement (2)

Au-delà de la Au-delà de la participation des usagers participation des usagers aux instances, 63 % aux instances, 63 % d’entre eux estiment être d’entre eux estiment être associés à la vie de associés à la vie de l’établissementl’établissement

Thèmes principaux : Thèmes principaux : accréditation, projet accréditation, projet d’établissement, d’établissement, aménagement des locauxaménagement des locaux

Participation des usagers au fonctionnement des établissements

63%

usagers associés

pas associés

1212

Participation des usagers à la vie Participation des usagers à la vie de l’établissement (3)de l’établissement (3)

Un point faible : la Un point faible : la formationformation

Seulement 14 % des Seulement 14 % des établissements offrent établissements offrent des formationsdes formations

Parmi les formations Parmi les formations reçues par les usagers, reçues par les usagers, 70 % sont délivrées par 70 % sont délivrées par les associationsles associations

Le manque de formation Le manque de formation figure parmi les difficultés figure parmi les difficultés principales rencontrées principales rencontrées par les usagerspar les usagers

Evaluation des formation délivrées aux usagers

14 %

formationsdélivrées auxusagers

pas de formationdes usagers

Evaluation des formations reçues par les usagers

40%formations reçuespar les usagers

pas de formationreçue

dont 70 % de la part d'associations

1313

La fonction de représentant des La fonction de représentant des usagersusagers

81 % des représentants des usagers 81 % des représentants des usagers estiment que leur fonction nécessite estiment que leur fonction nécessite d’établir des contacts avec les usagersd’établir des contacts avec les usagers

Ils définissent leur rôle autour de 4 axes :Ils définissent leur rôle autour de 4 axes : Interface entre le patient et l’établissement,Interface entre le patient et l’établissement, Défense des droits des patients,Défense des droits des patients, Témoignage sur le séjour du patient, prise en compte de Témoignage sur le séjour du patient, prise en compte de

ses besoins,ses besoins, Veiller à la qualité des soins.Veiller à la qualité des soins.

1414

Le point de vue des usagers sur les Le point de vue des usagers sur les établissementsétablissements

Principaux points faibles :Principaux points faibles : Le manque de personnel,Le manque de personnel, Le défaut de confidentialité,Le défaut de confidentialité, Les temps d’attente.Les temps d’attente.

Principal point fort :Principal point fort : Le dévouement du personnel.Le dévouement du personnel.

1515

Croisement réponses usagers / Croisement réponses usagers / établissementsétablissements

Dans l’ensemble, les réponses sont Dans l’ensemble, les réponses sont convergentesconvergentes

Les réponses des usagers vont dans le Les réponses des usagers vont dans le sens d’une plus grande association des sens d’une plus grande association des usagers à la vie de l’établissement (on usagers à la vie de l’établissement (on suppose que ce sont les usagers les plus suppose que ce sont les usagers les plus motivés qui ont répondu…)motivés qui ont répondu…)

1616

ConclusionConclusion

Les textes relatifs à l’information des usagers Les textes relatifs à l’information des usagers sont largement respectés (avec un bémol pour sont largement respectés (avec un bémol pour la commission de conciliation…)la commission de conciliation…)

Les usagers sont globalement satisfaits…Les usagers sont globalement satisfaits… Mais pourraient être associés davantage :Mais pourraient être associés davantage : Projets d’établissement et « grands moments » de la vie Projets d’établissement et « grands moments » de la vie

de l’établissement,de l’établissement, Démarches qualité et accréditation,Démarches qualité et accréditation, Association à la conception du livret d’accueil, à Association à la conception du livret d’accueil, à

l’exploitation des questionnaires de sortie…l’exploitation des questionnaires de sortie…

1717

Satisfaction des patients, Satisfaction des patients, droits des malades… droits des malades…

Restaurer la confianceRestaurer la confiance

Gilles GAEBELGilles GAEBELvice président de la fédération AVIAM, vice président de la fédération AVIAM,

adhérent du LIEN, adhérent du LIEN, porte-parole du collectif inter-associatif autour de la porte-parole du collectif inter-associatif autour de la

naissance (CIANE)naissance (CIANE)

1818

1919

SATISFACTION PATIENTSDe la

la

aux DROITS du MALADE…

FORUM des Usagers - ARHIF

2020

Qui sommes nous ?

Groupement de 23 associationsLe Collectif Inter-associatif Sur la Santé – CISS - a été fondé pour

suivre la mise en œuvre de la réforme hospitalière de 1996, et pour constituer une force de proposition en matière sanitaire et sociale.

 Mais si le CISS a été créé au détour de cette réforme : sa volonté est de s’investir sur l’ensemble des problématiques concernant la santé.

L’ampleur actuelle des enjeux économiques, de santé publique, d’organisation médicale, sociale et hospitalière, ou d’accès aux droits

impose des changements dans le mode de décision et dans la conduite des politiques de santé.

Le CISS s’est constitué en ASSOCIATION Loi 1901le 23 septembre 2004

2121

AFD (Association Française des Diabétique), AFH (Association Française des Hémophiles), AFM (Association Française contre la Myopathie),

AFP (Association Française des Polyarthritiques, AIDES (Fédération nationale),

ALLIANCE des MALADIES RARES,APF (Association des Paralysés de France),

AVIAM (Association d’aide aux victimes d’accidents médicaux),

CSF (Confédération Syndicale des Familles), FAMILLES RURALES, FFAAIR (Fédération Française des Associations et

Amicales d’Insuffisants Respiratoires), FNAIR ( Fédération nationale d’ aide aux insuffisants rénaux),

FNAMOC (Fédération Nat. des Associations de Malades Cardio-vasculaires et Opérés du Cœur),

FNAP-PSY (Fédération Nationale de Associations d’(ex) Patients PSY),

FNATH (Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés),

LE LIEN (Association de Lutte, d’Information et

d’Etudes des infections Nosocomiales), LNCC (Ligue Nationale Contre le Cancer),

ORGECO (Organisation Générale des Consommateurs),

SOS HEPATHITES, UFCS (Union Féminine Civique et Sociale),

UNAF (Union Nationale des Associations Familiales),

UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux et leurs familles),

VAINCRE la MUCOVISCIDOSE.

Associations membres du Collectif

2222

Qui sommes nous ? 

Le CIANE : un regroupement de 43 associations (bientôt 82 avec la COFAM)

Le Collectif Inter-associatif Autour de la NaissancE : le CIANE a été co-fondé en Juin 2003 par l’AVIAM,

pour participer aux Etats Généraux de la Naissance, et pour constituer une force de proposition en matière

de conditions de la naissance et de la parentalité.

Avec pour règle :

indépendance et efficacité

2323

Associations membres du CIANEAssociations membres du CIANESite :Site : http://http://naissance.wsnaissance.ws/CIANE/CIANE

Adresse e-mail : collectif-naissance@wanadoo.frAdresse e-mail : collectif-naissance@wanadoo.fr

A.F.A.R.A.F.A.R. (Alliance Francophone (Alliance Francophone pour Accouchement pour Accouchement Respecté),Respecté),

BEBE-CausetteBEBE-Causette, ,

BEBE en VUEBEBE en VUE, ,

BIEN-NAÎTRE,BIEN-NAÎTRE,

BIEN-NAÎTRE et GRANDIRBIEN-NAÎTRE et GRANDIR, ,

C.A.L.I.N.,C.A.L.I.N.,

COMITE SOUTIEN PAIMPOLCOMITE SOUTIEN PAIMPOL,,

FEDERATION NAISSANCE et FEDERATION NAISSANCE et LIBERTES LIBERTES ((13 Associations 13 Associations RégionalesRégionales), ),

FEDERATION AVIAMFEDERATION AVIAM ((14 14 Associations d’aide aux Associations d’aide aux victimes d’accidents victimes d’accidents médicauxmédicaux),),

FSFA FSFA (FEMMES et SAGES-(FEMMES et SAGES-FEMMES d’AQUITAINE),FEMMES d’AQUITAINE),

INFO ALLAITEMENTINFO ALLAITEMENT,,

NAISSANCE & CITOYENNETENAISSANCE & CITOYENNETE,,

NAÎTRE en BOURGOGNE,NAÎTRE en BOURGOGNE,

Centre NASCITA du NordCentre NASCITA du Nord, ,

La CAUSE des PARENTS,La CAUSE des PARENTS,

La LECHE LIGUELa LECHE LIGUE,,

MMM FRANCE,MMM FRANCE,

PATIENTS-IMPATIENTSPATIENTS-IMPATIENTS,,

SOS Hépatites, SOS Hépatites,

UFCSUFCS (Union Féminine (Union Féminine Civique et Sociale).Civique et Sociale).

Et un groupe d’experts : CREGAS, Et un groupe d’experts : CREGAS, DIES, UFC-Que Choisir ? DIES, UFC-Que Choisir ? Réseau DES, D.O., Revue Réseau DES, D.O., Revue Prescrire, …Prescrire, …

2424

… des associations de malades, d’usagers,

de consommateurs, de personnes handicapées,

des associations familiales, regroupées afin de définir ensemble des stratégies

propres à répondre aux enjeux sanitaires et sociaux.

Ces questions relatives à la santé occupent une place de plus en plus

importante dans nos sociétés…

Nous sommes des Associations de terrain …

En référence au passé et au présent,que constatons-nous au quotidien ?

2525

- Persistance du « bouche à oreille » entre patients, et de la recommandation pour l’orientation et l’accès aux soins,

- Loi du silence, désinformation, poids des lobbies et de leur pression commerciale, multiplicité d’Associations de médecins très souvent sponsorisées par les milieux industriels,

- Obligation légale de confraternité entre les médecins (art. 36 & 37 du Code de Déontologie Médicale), dysfonctionnement du système d’expertise,

- Difficulté d’accès à l’information, aux dossiers médicaux, enquêtes de satisfactions partiales (établissements de soins « juges et parties »),

- Accès difficile au recours et opacité fonctionnelle des établissements de santé et des organismes de tutelles…

Une réelle ATTENTE en matière d’INFORMATION INDEPENDANTE, nécessitant de la TRANSPARENCE.

2626

- absence ou mauvaise prise en charge de la douleur, pratiques invasives sans médication sur sujet conscient,

obligations médicales abusives, manquement aux règles de l’information loyale, du consentement libre et éclairé (CSP), …

- Multiplication des « scandales » sanitaires et médicaux (distilbène, thalidomide, glifanan, sang et hormone de croissance contaminés (VIH, hépatite C), amiante, effets secondaires vaccinaux …

- Persistance de médecins en exercice malgré des condamnations en pénal…

- Non prise en compte par l’Ordre des médecins des intérêts des patients (recours rarement suivis d’effets),

- Apparition d’étranges notions juridiques : « responsable, mais pas coupable », « coupable mais pas condamnable », « condamnable mais justiciable », « consentement présumé », …

des manquements au RESPECT de la PERSONNE, portant atteinte aux DROITS du CITOYEN,

2727

- Technicité médicale, mais inflation des pratiques invasives augmentant les risques iatrogènes : infections nosocomiales (mortalité > aux accidents de la route), séquelles, traumatismes …

- Responsabilité limitée des praticiens en milieu hospitalier public (responsabilité décénnale supportée par l’établissement), aucune responsabilité du prescripteur…

- Défaut d’analyse des critères qualitatifs en terme de résultats (cf. accréditation ANAES) …

- Succès auprès du public des résultats d’enquêtes d’initiative privée, publiées par « Le Point », « Le Figaro » ou « Sciences & Avenir »,

- Emergence d’un esprit citoyen, mais aussi « consumériste »,

Une vraie EXIGENCE de QUALITE de la part des usagers.

2828

Dangers ! Risques !

Ces termes reviennent fréquemment à propos de l’activité médicale, comme dans d’autres domaines.

Mais ce sont des notions bien différentes !Prenons un exemple :

Imaginons 10 tonnes de bombes. Cela représente un grand DANGER, bien mesuré en tant que vecteur de destruction.

Si vous les stockez en plein désert, le danger reste inchangé, mais le RISQUE est très faible. Le risque sera par contre très important, si elles sont entreposées en centre ville.

Cette confusion entre DANGER et RISQUE perturbe souvent une saine appréciation.

Revenons au domaine médical : Les dangers sont factuels et bien identifiés (toutes techniques invasives

comportent un grand danger), mais les risques eux sont mal évalués, car ils dépendent de facteurs très divers (expertise et compétence des praticiens, organisation des services, qualité des équipements, conscience professionnelle et degré d’humanisme).

Or seule une partie de ces facteurs de risques est prise en compte aujourd’hui dans le cadre de l’évaluation médicale : ce sont principalement les facteurs de moyens, rarement les facteurs de pratique, de comportement et de résultat, notamment en terme de dommage physique ou psychique.

Revoir l’EVALUATION du RISQUE, un vrai BESOIN de SECURITE !

2929

Il serait sain de rappeler :

Qu’un acte médical est le déploiement

d’un acte technique dans le cadre

d’une relation humaine …

Revoir l’AUTHENTICITE de la RELATION MEDICALE !

3030

Respect• Primauté de

l’information,• Règle du

consentement,• Prise en charge de la

douleur (induite ou non),

• Actualiser les protocoles,

• Refonte de la formation,

• Défense des libertés.

Authenticité• Préserver et promouvoir

la relation humaine,• Changer de langage,

certaines attitudes & comportements,

• Respect des « projets de vie », valoriser le positif,

• Reconnaître les victimes.

TransparenceSur les pratiques, les

coûts, les performances:

• Par une Agence autonome

• Par une information grand public libre et indépendante.

• Par une levée des freins institutionnels …Sécurité sanitaire

• Déployer réellement une prévention active,

• Appliquer le principe de précaution (ex : supprimer les adjuvants à polémique),

• Maîtriser la chaîne sanitaire: produits, pratiques et formation,

• Responsabiliser au vu des risques iatrogènes.

Qualité• Revoir l’évaluation

selon des critères qualitatifs,

• Créer une démarche d’assurance qualité,

• Changer les critères de recrutement et de

qualification.

Des valeurs citoyennes pour restaurer la confiance !

Car l’erreur est humaine ! Mais la réparation aussi !

3131

(Antoine de Saint Exupery)

n

Nous n’héritons pas de la terre de nos parents, nous l’empruntons à nos enfants.”

3232

TABLE RONDETABLE RONDE

« les initiatives en Ile-de-« les initiatives en Ile-de-France »France »

3333

L’organisation des relations L’organisation des relations avec les usagers à avec les usagers à

l’Assistance Publique – l’Assistance Publique – Hôpitaux de ParisHôpitaux de Paris

- - Pierre CHEVALIERPierre CHEVALIERdirecteur adjoint des affaires juridiques et des droits du directeur adjoint des affaires juridiques et des droits du

patient, AP-HPpatient, AP-HP- Sylvie LACHIZE- Sylvie LACHIZE

chargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HPchargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HP

3434

Expérience et formation Expérience et formation d’un représentant des d’un représentant des

usagersusagers

André JOISINAndré JOISINUNAFAM, administrateur de l’établissement public UNAFAM, administrateur de l’établissement public

de santé Maison Blanchede santé Maison Blanche

3535

INTERVENTIONS - ANNEE 2003

La L

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20 19 10 7 21 2 8 2 1 4 5 1 1 2

103

19%

18%

10%7%

20%

2%

8%

2%1%

4%

5%1%1%2%

La Lettre Commission conciliation MB

Comité pilotage MB

BureauBureau - conseil Unafam

Réunion de travail Unafam CICA

Visites structures MB Comite d'éthyque

ARH Conseil d'administration

Colloques, congrès, conférences, expos

AG Unafam

Direction MB Projet association "Nord Est"

3636

REPARTITION ACTIVITE ANNEE 2003

Maison Blanche

Unafam Autres

42 49 12

41%

47%

12% Maison Blanche

Unafam

Autres

3737

La création d’une maison La création d’une maison des usagers à l’hôpital des usagers à l’hôpital

Sainte-AnneSainte-Anne

- - Aude CARIAAude CARIAresponsable de la maison des usagers, centre responsable de la maison des usagers, centre

hospitalier Sainte-Annehospitalier Sainte-Anne - Lazare REYES- Lazare REYES

directeur adjoint, centre hospitalier Sainte-Annedirecteur adjoint, centre hospitalier Sainte-Anne

3838

LA MAISON DES USAGERSLA MAISON DES USAGERS

3939

La maison des usagers : La maison des usagers : accueil et information sur la santéaccueil et information sur la santé

Service ressource pour les patients, les Service ressource pour les patients, les proches et les équipes de soinsproches et les équipes de soins

Ni consultation, ni diagnostic, ni plaintesNi consultation, ni diagnostic, ni plaintes Lien avec la commission de conciliation Lien avec la commission de conciliation

et le service de gestion des plainteset le service de gestion des plaintes Charte de la Maison des usagersCharte de la Maison des usagers

4040

Une mission d’information Une mission d’information et de préventionet de prévention

Public visé : Public visé : Les patients accueillis dans tous les Les patients accueillis dans tous les

services du CHSA (psychiatrie, neurologie services du CHSA (psychiatrie, neurologie et neurochirurgie)et neurochirurgie)

Leurs prochesLeurs proches Les professionnelsLes professionnels Les visiteursLes visiteurs

4141

Accueil et information sur placeAccueil et information sur place

Permanences d’association de patientsPermanences d’association de patients

Associations choisies par le CHSA, ayant signé Associations choisies par le CHSA, ayant signé

une convention et respectant la charteune convention et respectant la charte

Affichage du planning des permanences dans tous Affichage du planning des permanences dans tous

les servicesles services

Relais des initiatives pouvant intéresser patients et Relais des initiatives pouvant intéresser patients et

familles familles (séminaires, conférences, débats, animations (séminaires, conférences, débats, animations

dans l’établissement et dans la ville)dans l’établissement et dans la ville)

4242

Les partenaires associatifsLes partenaires associatifsAssurant des permanencesAssurant des permanences FNAP-Psy et associations affiliéesFNAP-Psy et associations affiliées UNAFAM ParisUNAFAM Paris Centre régional information et prévention sida – CRIPS – IDFCentre régional information et prévention sida – CRIPS – IDF Vie libreVie libre Al ANONAl ANON Ligue Française contre la dystonieLigue Française contre la dystonie Bureau Français de l’EpilepsieBureau Français de l’Epilepsie France AVC et AVC IDFFrance AVC et AVC IDF

Contact en coursContact en cours Groupe Européen Famille Anorexie BoulimieGroupe Européen Famille Anorexie Boulimie France AutismeFrance Autisme France ParkinsonFrance Parkinson France AlzheimerFrance Alzheimer Huntington FranceHuntington France Ligue contre le cancer (comité de Paris)Ligue contre le cancer (comité de Paris) Association française des traumatisés crâniensAssociation française des traumatisés crâniens

4343

Offre multimedia sur placeOffre multimedia sur place

BrochuresBrochures d’information d’information (Associations, (Associations,

INPES, CPAM, Mairie de Paris, …)INPES, CPAM, Mairie de Paris, …)

Borne internetBorne internet (accès à une sélection de (accès à une sélection de

sites santé)sites santé)

Livres et revues Livres et revues

Borne videoBorne video (sélection K7 en lien avec le CNASM - 2005)(sélection K7 en lien avec le CNASM - 2005)

Borne multimediaBorne multimedia (CD-ROM pédagogiques interactifs) - 2005(CD-ROM pédagogiques interactifs) - 2005

4444

Offre dans les servicesOffre dans les services

En fonction des demandes des services :En fonction des demandes des services :

BrochuresBrochures d’information d’information

Borne multimedia Borne multimedia (internet + infos spécifiques)(internet + infos spécifiques)

PermanencesPermanences d’associations d’associations

Animations thématiques (pathologies, Animations thématiques (pathologies,

traitements, prévention, etc…)traitements, prévention, etc…)

4545

Réflexion sur Réflexion sur «la personne de confiance»«la personne de confiance»

à l’hôpital d’Argenteuil à l’hôpital d’Argenteuil

- Marie-France EPAGNEUL- Marie-France EPAGNEULUDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’ArgenteuilUDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’Argenteuil

- Docteur Jean-Marc DURAND- Docteur Jean-Marc DURANDcentre hospitalier d’Argenteuilcentre hospitalier d’Argenteuil

4646

Document d’aide à la décision Document d’aide à la décision rédigé à l’attention des personnelsrédigé à l’attention des personnels

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Titre et finalité de la procédureTitre et finalité de la procédure

DESIGNATION DE LA PERSONNE DE DESIGNATION DE LA PERSONNE DE CONFIANCECONFIANCE. Le but de cette procédure est de . Le but de cette procédure est de définir les modalités de désignation de la définir les modalités de désignation de la personne de confiance pour un patient personne de confiance pour un patient hospitalisé au Centre Hospitalier d’Argenteuil.hospitalisé au Centre Hospitalier d’Argenteuil.

Domaine d’applicationDomaine d’application Cette procédure concerne l’ensemble du personnel Cette procédure concerne l’ensemble du personnel

médical et paramédical au Centre Hospitalier médical et paramédical au Centre Hospitalier d’Argenteuil.d’Argenteuil.

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Documents de référenceDocuments de référence

Textes réglementaires et normes :Textes réglementaires et normes : Loi n°2002-303 du 04 mars 2002 Loi n°2002-303 du 04 mars 2002

relative aux droits des malades et à la relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (article qualité du système de santé (article Art.L.1111-6)Art.L.1111-6)

Documents internes :Documents internes : Non applicableNon applicable

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DÉFINITIONS DÉFINITIONS 

La personne de confianceLa personne de confiance : peut être un parent,  : peut être un parent, un proche ou un médecin traitant, désigné par une un proche ou un médecin traitant, désigné par une personne hospitaliséepersonne hospitalisée

Rôle de la personne de confiance Rôle de la personne de confiance : être : être consultée au cas où le malade serait hors d'état consultée au cas où le malade serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Si le malade le souhaite, la nécessaire à cette fin. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.de l’aider dans ses décisions.

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MODALITÉS POUR DÉSIGNER LA MODALITÉS POUR DÉSIGNER LA PERSONNE DE CONFIANCEPERSONNE DE CONFIANCE

Q1Q1 :  : Comment est faite la désignation de la Comment est faite la désignation de la personne de confiance ?personne de confiance ?

R1R1 : par  : par écrit sur la fiche de désignation de la écrit sur la fiche de désignation de la personne de confiancepersonne de confiance (cf annexe 1) (cf annexe 1)

Q2 : Q2 : Le malade peut-il révoquer la personne Le malade peut-il révoquer la personne de confiance au cours de l’hospitalisation ?de confiance au cours de l’hospitalisation ?

R2 : R2 : OUI (par écrit sur la fiche de désignation de OUI (par écrit sur la fiche de désignation de la personne de confiance). Auquel cas, le la personne de confiance). Auquel cas, le personnel médical ou paramédical refait une personnel médical ou paramédical refait une fiche avec le nom de la nouvelle personne fiche avec le nom de la nouvelle personne désignée par le maladedésignée par le malade

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Q3 : Q3 : A quel moment, peut-on désigner la personne A quel moment, peut-on désigner la personne de confiance ?de confiance ?

R3 : R3 : pendant toute la pendant toute la durée de l’hospitalisationdurée de l’hospitalisation, à moins , à moins que le malade n’en dispose autrement.que le malade n’en dispose autrement.

Q4 : Q4 : Dans quel cas, ne peut-on pas désigner une Dans quel cas, ne peut-on pas désigner une personne de confiancepersonne de confiance ? ?

R4 : R4 : lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci.désignation de celle-ci.

5252

Annexe n°1Annexe n°1

La loi du 04 mars 2002 relative aux La loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du droits des malades et à la qualité du système de santé, prévoie que vous système de santé, prévoie que vous puissiez désigner une personne de puissiez désigner une personne de confiance pour vous assister durant confiance pour vous assister durant toute la durée de votre hospitalisation.toute la durée de votre hospitalisation.

5353

Nom et Prénom du malade :Nom et Prénom du malade :Date de naissance :Date de naissance :

Adresse complète :Adresse complète :

Hospitalisé (e) depuis le :Hospitalisé (e) depuis le :

1.Coordonnées de la personne de confiance :

NOM NOM

PrénomPrénom

Adresse complèteAdresse complète

TéléphoneTéléphoneDate et Signature du patient

2.Je désire révoquer la personne de confiance désignée ci-dessus

Date de la révocation  …../………/……Date de la révocation  …../………/…… Signature du maladeSignature du malade

Ce document doit être archivé dans le dossier de soins

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CONDUITE A TENIR CONDUITE A TENIR CONCERNANT LA DESIGNATION DE LA PERSONNE CONCERNANT LA DESIGNATION DE LA PERSONNE

DE CONFIANCEDE CONFIANCE

- - La proposition est obligatoireLa proposition est obligatoire- La désignation n’est pas obligatoire- La désignation n’est pas obligatoire

- Nécessité d’un document écrit- Nécessité d’un document écrit- La désignation de la personne de confiance est non - La désignation de la personne de confiance est non

contractuelle et réversible à tout moment de contractuelle et réversible à tout moment de l’hospitalisationl’hospitalisation

- La désignation de la personne de confiance est - La désignation de la personne de confiance est transitoiretransitoire

5555

MAJEUR

Parent (famille)ProcheMédecin traitant

Non urgent

Rechercher un contact (médecin traitant)OuDécision par l’équipe médicale et paramédicale (staff)

Contexte d’urgence

Tuteur / Juge

Avec tutelle

MINEUR Parents

Représentants légaux(tuteurs ou titulaire de l’autorité parentale)

Action obligatoirePrévenir après

Capacités de jugement intellectuel correctes

Défaillances des capacités de jugement

intellectuel

Sans tutelle

Si refus

Doit désigner une personne de confianceOuC’est au médecin d’apprécier selon mineur

5656

Rendre possible et Rendre possible et accompagner la présence accompagner la présence

des familles auprès du des familles auprès du malade hospitalisémalade hospitalisé

Danièle GAUVARDDanièle GAUVARDassociation le Rosier rougeassociation le Rosier rouge

5757

Une expérience Une expérience d’association des usagers à d’association des usagers à la définition de l’avenir d’un la définition de l’avenir d’un

établissementétablissement

Etienne GROSSIEREtienne GROSSIERdirecteur adjoint du centre hospitalier de Lagnydirecteur adjoint du centre hospitalier de Lagny

Annette DIEGUEZAnnette DIEGUEZprésentant le point de vue du groupe d’usagersprésentant le point de vue du groupe d’usagers

5858

LES PERSPECTIVES LES PERSPECTIVES D’ACTIONSD’ACTIONS

Maryse LépéeMaryse Lépée secrétaire générale de l’agence secrétaire générale de l’agence

régionale de l’hospitalisationrégionale de l’hospitalisation