Kadiatou CAMARA

IFSI Léonie CHAPTAL, promotion 2009/2012.

Directrice de mémoire : Mme DUCHEMIN

Remis le 23/05/2013.

Les activités de médiation :

Un accompagnement pas à pas des enfants autistes

Mémoire de fin d’étude

UE 5.6.S6 - Analyse de la qualité et traitement

des données scientifiques et professionnelles.

1

Note aux lecteurs :

« Il s’agit d’un travail personnel et il ne peut faire l’objet d’une publication en tout

ou partie sans l’accord de son auteur »

2

Remerciements :

Je tiens à remercier très chaleureusement toutes les personnes qui m’ont encouragé et fait

confiance car ce travail de fin d’étude est réellement issu d’un travail d’équipe.

Tout d’abord je souhaite remercier toutes les formatrices de la fondation Léonie Chaptal, qui

sont les premières infirmières à laquelle je me suis identifiée en tant que future professionnelle.

Je souhaite remercier Mme Larsonnier directrice des soins infirmiers de la fondation Léonie

Chaptal pour son écoute et sa disponibilité.

Je tiens également remercier Mme Mestre ma première directrice de mémoire pour son exigence

et son soutien continue.

Je tiens particulièrement à exprimer ma gratitude à Mme Duchemin ma seconde directrice de

mémoire qui m’a accompagné lors des trois années lors des suivis pédagogiques. Je lui

remercie pour ces entretiens qui ont été très enrichissants pour moi. Cet accompagnement à été

très aidant notamment pour faire les liens entre la théorie et la pratique des soins infirmiers.

Pour finir je remercie ma famille et mes amis Aisse, Aby, Karine, Fatima et Tiguida pour avoir

toujours cru en moi.

3

Sommaire

I. INTRODUCTION p8

1.1 Situation d’appel p.9

1.2 Analyse p10

II. CADRE DE REFERENCE p12-p32

1. Présentation de l’enfant autiste p12-17

1.1 Définition de l’autisme p12

1.2 Hétérogénéité du spectre autistique p12

2. L’autisme : un grave trouble de la relation interhumaine p13

2.1. L’échange humain, source de développement p13

2.2 Définition de l’attachement et de la résilience p13

3. Les troubles neurobiologique participent aux difficultés d’entrer en relation p14

3.1. L’autisme, une affection neurologique p14

3.2 Définition de la plasticité cérébrale p14

4. Les besoins spécifiques de l’enfant autiste p14

4.1 Besoin de s’intégrer socialement p15

4.2 Besoin de communiquer p15

4.3 Besoin d’un cadre rassurant p16

4.3.1 Définition du bien être p16

4.3.2Le cadre thérapeutique p16

5 Présentation des structures d’accueils p17

5.1 Le centre d’accueil thérapeutique à temps partiel p17

4

5.2 L’hôpital de jour p17

2 . Les activités de médiation au cœur du projet de soin éducatif p18

2.1 Définition des activités de médiation p18

2.2 Le groupe : une fonction socialisante p18

2.3 Cadre législatif p19

2.4 L’accompagnement : vers une vie la plus autonome possible p19

2.4.1 Les activités de médiation : un accompagnement au quotidien p19

2.4.2 L’accompagnement à travers le jeu p20

2.4.3 L’éducation p21

2.4.4 La dépendance p21

2.4.5 L’indépendance p21

2.5Les familles partenaires, clef du projet éducatif p22

2.5.1Des familles démunies p22

2.5.2 Les familles, acteurs clef du projet de soin éducatif p22

2.5.3 Les recommandations de la Haute Autorité de Santé p23

3. Les compétences de l’infirmière et de l’équipe pluridisciplinaire p24

3.1 Le rôle de l’infirmier p24

3.1.1 Cadre législatif p24

3.1.2 Le rôle spécifique de l’infirmière en psychiatrie p24

3.2 La relation d’aide demande des habilités relationnelles de l’infirmière p25

3.2.1 La relation d’aide p25

3.2.2 L’empathie p25

3.2.3 La congruence p25

5

3.2.4 L’écoute p26

3.3 Des connaissances à développer p26

3.4 Fonctions infirmière auprès de l’enfant autiste p27

3.5 L’équipe pluridisciplinaire p28

3.5.1 Les recommandations de la Haute Autorité de santé p30

3.7 Les qualités professionnelles de l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire p30

3.7.1 Une curiosité intellectuelle indispensable pour l’ensemble de l’équipe

pluridisciplinaire p30

3.7.2 Une communication de qualité, participe à une prise en charge de qualité p30

3.8 Du travail en pluridisciplinarité au travail en interdisciplinarité p31

III METHODOLOGIE

3.1 Choix de l’outil exploratoire p33

3.2 Choix de la population et lieux d’enquête p33

3.3 Facteurs favorisant et difficultés rencontrés lors de l’entretien p33

IV ANALYSE p34-39

V SYNTHESE p40-42

VI CONCLUSION p43-44

BIBLIOGRAPHIE p45-47

Annexe1 : trame des entretiens p48-56

Annexe 2 : grille de dépouillement p56-59

Annexe3 guide d’entretien p59-61

6

7

I. INTRODUCTION

Le rassemblement des différentes associations « Ensemble Pour l’Autisme » a obtenu le label

grande cause nationale pour l’autisme en 2012. C’est une victoire pour les familles d’enfants

autistes, qui interpellent depuis de nombreuses années les pouvoirs publics, sur l’urgence

actuelle d’une prise en charge adaptée pour leurs enfants. En effet, en 2007 le1 Comité

Consultatif National d’Ethique dénonce des carences en matière de traitement de l’autisme dans

un rapport et constate: un diagnostic souvent tardif, un manque de structures d’accueil, malgré

un grand nombre de personnes touchées par ce handicap. D’après ce rapport, il y aurait entre

350000 et 600000 personnes atteintes du syndrome autistique au sens le plus large du terme

(troubles envahissants du développement) et 5000 à 8000 nouveau-nés par an développent ce

handicap.

L’origine de ce trouble constitue un sujet polémique en France : la théorie psychanalytique

postule pour une origine psychique des troubles où l’autisme est toujours considéré comme une

psychose infantile. Contrairement à la communauté scientifique internationale, qui s’accorde sur

l’origine biologique et génétique de l’autisme. Les récentes découvertes en neurosciences ont

mis en évidence toute une série d’anomalies neurologiques dans le cerveau des personnes

autistes.

En France, le traitement des troubles envahissant du développement(TED) est principalement

psychanalytique et néglige les prises en charge éducatives. Les parents d’enfants autistes sont

partisans d’une prise en charge éducative et comportementaliste qui est majoritaire dans les

autres pays occidentaux depuis de nombreuses années. C’est pourquoi, depuis plusieurs années,

nous observons un véritable exode d’enfants, adolescents et adultes autistes français vers la

Belgique. Les familles recherchent en premier lieu, des structures d’accueils pour leur enfant, du

fait de la pénurie de structures d’accueils en France. Dans un deuxième lieu, les parents

recherchent en Belgique une prise en charge comportementaliste pour leur enfant.

En vue de l’augmentation de la prévalence et l’incidence de ce trouble, l’infirmière a un rôle

incontournable pour élever le niveau de santé de la population. En effet, l’autisme est un lourd

handicap qui nécessite un accompagnement au quotidien car il entraine des troubles aux niveaux

des interactions sociales, de la communication et du comportement. L’infirmière doit alors

proposer des interventions qui permettent à l’enfant autiste de surmonter ses difficultés.

1http://www.ccneethique.fr/docs/CCNAVISN102_AUTISME.pdf8

Durant la formation, je me suis particulièrement intéressée au secteur de la santé mentale. Cet

attrait s’est développé lors d’un stage effectué en deuxième année, en hôpital de jour et dans un

centre d’accueil thérapeutique à temps partiel. Ces structures accueillent des enfants souffrant de 2TED de type autistique.

L’isolement de l’enfant exige la mise en place de soins relationnels afin d’aller à sa rencontre. Il

est vital pour l’homme d’échanger et d’être en contact avec l’homme. Ainsi j’envisage de faire

une recherche sur le thème de l’accompagnement infirmier à travers la mise en place d’activités

de médiation auprès d’enfants autistes. Le sujet du travail de fin d’étude découle d’une situation

rencontrée lors de ce stage. Cette situation m’a influencée dans le choix de mon projet

professionnel qui est de travailler auprès de cette population.

1.1 Situation d’appel

La situation qui m’a interpellée s’est produite durant une activité de médiation d’équithérapie.

Selon la Société Française d’Equithérapie : L3’équithérapie est un soin psychique médiatisé par

le cheval et dispensé à une personne dans ses dimensions psychique et corporelle).Durant cette

séance d’équithérapie, j’ai vécu un moment particulier avec un enfant qui a confirmé mon

souhait professionnel : prendre soin de ces enfants.

J’ai pu observer que cet enfant atteint d’autisme présente une altération verbale et non

verbale : son vocabulaire est très limité et il montre une tendance à l’écholalie. Il présente une

amimie c'est-à-dire une pauvreté des expressions du visage. Il est indifférent vis-à-vis des

adultes et des autres enfants. De plus son comportement est stéréotypé : Thomas se balance

constamment lorsqu’il est assis sur une chaise. Il tient toujours des bouts de papier dans ses

mains. C’est un enfant qui passe son temps à déambuler dans les couloirs.

Durant l’activité, Thomas, huit ans, s’est révélé complètement différent. Lors de

l’activité, les enfants préparent et pansent les chevaux. Il est très attentionné, il le regarde, le

caresse et verbalise ses gestes. Le contact avec le cheval lui procure énormément de plaisir.

Constamment souriant, son visage est très expressif, il a l’air d’être heureux. Il rentre en relation

avec l’équipe soignante par un sourire qui l’illumine.

De même, sa posture exprime une grande confiance en lui. Je constate une amélioration

importante  au niveau cognitif, il est concentré : Thomas écoute et applique scrupuleusement les

2 Trouble envahissant du http://sfequitherapie.free.fr développement

3http://sfequitherapie.free.fr9

instructions de la monitrice. Il exprime ses émotions par la communication verbale et non

verbale.

1.2 Analyse

J’ai été très étonnée des effets thérapeutiques de cette activité sur cet enfant. Cette situation a été

riche en émotions pour moi, car pour la première fois, j’ai vu cet enfant prendre du plaisir,

communiquer son bonheur, en nous regardant et en nous souriant. L’utilisation de cette

médiation a été très enrichissante pour Thomas.

Or, cette activité ne sera pas forcément transférable automatiquement chez tous les enfants

atteints d’autisme. Certains enfants peuvent être effrayés par l’animal. C’est pourquoi

l’infirmière doit proposer pour chaque enfant atteint d’autisme des activités de médiation, qui

permettra à l’enfant d’interagir avec son environnement et de susciter un désir d’échanger avec

l’être humain. L’échange humain, qu’il soit verbal ou qu’il soit plus implicite, nous permet de

nous développer. Justement ces enfants ont de graves difficultés au niveau de la communication

et de la socialisation, ce qui affecte gravement leurs développements.

Mais, durant l’activité Thomas est en capacité d’exprimer ses émotions par la communication

verbale et non verbale. Son sourire et son visage illuminé exprime un bien être considérable. Je

me suis alors demandée : qu’est ce qui a contribué à ce résultat surprenant ? Quelles sont les

qualités et les compétences que je vais devoir développer lorsque je serai diplômée  afin d’être

en capacité de sortir l’enfant de son isolement? Comment prendre en charge ces enfants de la

manière la plus globale ? Comment l’infirmière met-elle en place un projet de soin le plus

individualisé pour chaque enfant ? 

Le travail en équipe pluridisciplinaire contribue à l’effet thérapeutique de l’activité de médiation.

Avant ce stage, l’un de mes critères  dans le choix de mes futurs lieux d’exercice, était

l’efficience du travail en équipe. Le travail en équipe est pour moi un gage d’enrichissement

professionnel et personnel. Les échanges entre les différents professionnels permettent

d’enrichir les connaissances et les compétences de tous les intervenants. A la fin de chaque

activité de médiation, les différents soignants échangent systématiquement sur le déroulement

des séances lors des réunions d’équipe. Dans la mesure où l’on parle d’enfants, l’infirmière doit

mettre en œuvre un projet de soin éducatif afin de favoriser leur développement dans lequel,  les

activités de médiation sont aux centres du projet de soin. Les difficultés que vivent ces enfants au

10

quotidien, exigent un accompagnement le plus personnalisé possible de l’équipe soignante. 4« Moins de 5% du sujet autiste ont un travail et une vie autonome à l’âge adulte » Face à ce

constat j’envisage dans mon futur exercice professionnel d’aider le plus efficacement possible

ces enfants.

La question de départ sera alors : Comment l’infirmière à travers la mise en place des

activités de médiation répond-elle aux besoins spécifiques d’autonomie des enfants

autistes ?

II. CADRE DE REFERENCE

1. Présentation de l’ enfant autiste

4Cours UPMC PR D. COHEN CHU pitié salpêtrière

11

1.1. définition de l’autisme

L’autisme est présenté aujourd’hui dans les principales classifications internationales, le 5DSM4

nord-américain et la 6CIM10 européenne, comme la forme la plus typique et caractéristique

d’une famille de troubles affectant le développement précoce. Dénommée depuis 1980 « troubles

envahissant du développement », cette classification regroupe plusieurs troubles, ayant en

commun une triade de symptômes altérant trois domaines ; la communication, les interactions

sociales et le comportement.

La Haute Autorité de Santé définit les troubles envahissant d’après la classification

internationale des maladies (cim10) comme «  7un groupe de troubles caractérisés par des

altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de

communications ainsi qu’un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé, répétitif ».

A ce jour, l’étiologie de l’autisme n’est pas réellement connue. Mais il existe un consensus dans

la communauté médicale pour admettre la multiplicité des causes : à la fois génétique,

environnemental et neurobiologique.

1.2 Hétérogénéité du spectre autistique

La sémiologie de l’autisme varie pour chaque personne. Il existe plusieurs formes d’autisme qui

se manifestent de façons différentes chez chaque individu à des degrés plus au moins sévères.

Mais tous les enfants souffrant de TED ont la particularité d’éprouver des difficultés au niveau

des interactions sociales.

2. L’autisme : un grave trouble de la relation interhumaine

2.1. L’échange humain, source de développement

Le développement de l’enfant est inscrit génétiquement, mais il s’appuie également sur le milieu

dans lequel l’enfant évolue. Un enfant ne se développe harmonieusement que parce qu’il est en 5 DSM4 Manuel diagnostique et statistiques des troubles mentaux

6 Classification internationale des maladies

7http://www.has-sante.fr12

relation avec ses parents dans un premiers temps, ses proches ensuite et l’ensemble du corps

social. Il ne peut donc y avoir de développement individuel sans interactions avec autrui. « 8Tout

au long de son développement, l’enfant pour se construire, doit s’inscrire dans le monde social

dans lequel il baigne, agit et reçoit, il doit s’y adapter et interagir avec lui ».

Or l’autisme s’exprime par une altération précoce du lien humain social. En effet, les parents et

notamment la mère constatent très tôt le défaut de réciprocité sociale de leur enfant. L’absence

de sourire, le refus de contact tactile et l’évitement du regard, sont des manifestations de leurs

graves difficultés à établir un lien d’attachement envers leurs parents.

2.2 Définition de l’attachement et de la résilience

Mais l’attachement existe lorsque la mère répond aux besoins physiologiques, affectifs et

cognitifs de son enfant. John Bowlby, pédiatre et psychanalyste anglais, définit l’attachement «  9comme la construction des premiers liens affectifs entre l’enfant et la mère ou la personne qui

en tient lieu. » Ce concept est très important car il permet la construction du sentiment de

sécurité et de confiance en soi chez l’enfant. Ces sentiments sont fondamentaux parce qu’ils

jouent un rôle de protection contre des épreuves et les difficultés que rencontrera l’enfant au

cours de son existence. De là, l’attachement conditionne la capacité de résilience pour chaque

individu. Selon Boris Cyrulnik éthologue et neuropsychiatre français « 10la résilience est la

capacité d’un être de vivre et de réussir et de se développer en dépit de l’adversité » « 11Ceux qui

ayant une confiance primitive durant leur petite enfance et qui pourraient se dire on m’a aimé

donc je suis prêt à rencontrer quelqu’un qui m’aidera à reprendre mon développement. »

Ainsi, toutes personnes y compris l’enfant autiste à la capacité de se développer malgré les

graves troubles cognitif.

3. Les troubles neurobiologique participent aux difficultés d’entrer en relation

3.1. L’autisme, une affection neurologique

Dans ce modèle la pathologie est considérée selon un angle neurologique. Les théories

neurobiologiques postulent pour une origine liée à une anomalie du système nerveux central.

C’est pourquoi, les personnes atteintes d’autisme souffrent de troubles neurosensoriels. Durant le 8ZAOUCHE GAUDRON Chantal. Le développement social de l’enfant ; Paris ; Edition Dunod ; 2002 ; page1

9http://www.infiressources.ca

10http://www.infiressources.ca

11http://www.infiressources.ca13

stage j’ai constaté que l’enfant autiste semble sourd et aveugle. Pourtant, lorsque je les observe

plus attentivement, ils montrent une intolérance à certains bruits. Certains enfants se bouchent les

oreilles. En outre, ils manifestent un désintérêt total envers les personnes ; leur regard est

périphérique. Les réponses apportées aux stimuli de l’environnement sont inadaptées et

renforcent leur comportement étrange. Les troubles neurosensoriels entraînent donc des troubles

de la concentration et de l’attention, qui sont à l’origine de leurs difficultés d’apprentissage. Est-

il alors possible que ces enfants puissent se développer malgré le retard intellectuel

qu’engendrent ces troubles cognitifs ?

3.2 Définition de la plasticité cérébrale

La plasticité cérébrale est un terme qui définit la capacité du système nerveux à modifier sa

structure par l’évolution et l’expérience. Le terme plasticité signifie que le système nerveux est

capable de réorganiser ses connexions nerveuses sur un plan fonctionnel et structural en

réponses aux expériences de vie, au changement d’environnement. Ainsi l’enfant atteint

d’autisme est en capacité de progresser à condition d’être dans un environnement adapté à leurs

besoins spécifiques.

4. Les besoins spécifiques de l’enfant autiste

Les enfants ayant un développement dit « normal » ont les mêmes besoins que les enfants

autistes. A savoir des besoins d’ordre affectif, sensoriel, psychomoteur et cognitif afin qu’ils

soient épanouis. L’enfant autiste a des besoins particuliers, en raison de la nature des problèmes

qui les affectent.

4.1 Besoin de s’intégrer socialement

Or, comment répondre à ces besoins lorsque l’enfant éprouve de difficultés à entrer en relation ?

En effet, les graves difficultés dans le domaine des interactions sociales constituent un problème

central dans l’autisme. De ce fait, il est primordial d’amener l’enfant à entrer en relation et de

vivre avec les autres. D’où l’importance pour l’enfant de fréquenter les mêmes lieux que les

personnes du même âge, dans le but de favoriser les échanges interhumains. Mais comment

entrer en relation lorsque la communication verbale et non verbale est fortement perturbée ?

14

4.2 Besoin de communiquer

La grande majorité des enfants autistes ont de grandes difficultés à communiquer, certains

enfants s’enferment même dans un mutisme, ce qui est un frein pour l’enfant à entrer en relation.

Les déficits aux niveaux de la communication entraîne donc chez l’enfant un repli et favorise les

troubles de comportements comme l’automutilation. En d’autres termes le fait que l’enfant ne

puisse exprimer ses besoins, ses désirs et ses désaccords procure chez l’enfant de la frustration et

de graves crises de colère. D’où la nécessité, de mettre en place des techniques qui aident

l’enfant à s’exprimer.

12La méthode PECS (système de communication par échange d’images) a pour principe d’aider

l’enfant à s’exprimer à l’aide de pictogrammes et d’images. L’enfant apprend qu’en donnant une

image à un adulte, il peut obtenir ce à quoi correspond cette image. L’adulte accompagne cette

demande d’une prononciation du mot correspondant.

13La méthode Makaton reprend le principe d’image et des pictogrammes mais se distingue de la

méthode PECS, par l’idée que l’enfant doit avoir le choix de l’outil de communication qu’il

préfère : des pictogrammes ou de signes gestuels du type de ceux du langage des signes. Les

programmes éducatifs, comme les méthodes de type comportementaliste TEACH et ABBA,

visent également à développer le langage chez l’enfant autiste. Ces méthodes consistent à répéter

des exercices, ensuite l’enfant est récompensé lorsque son comportement est adapté. Ces

méthodes éducatives s’appuient sur un cadre structuré dans le temps et l’espace. En effet l’enfant

autiste a besoin d’évoluer dans un environnement rassurant.

4.3 Besoin d’un cadre rassurant

Dans la mesure où le moindre changement provoque chez l’enfant autiste des troubles du comportement comme l’auto et l’hétéro agressivité, il est alors nécessaire que l’enfant évolue dans un environnement prévisible et structuré au niveau du temps et de l’espace. Lorsqu’ils sont dans un environnement stable, ils se sentent en sécurité et leur anxiété est alors moindre. Répondre au besoin de sécurité de l’enfant autiste consiste à assurer son bien-être.

4.3.1 Définition du bien être

12 TUILLIER Avigal Amar. Mon enfant souffre de troubles envahissant du développement ; Paris ; Editeur La

découverte ; 2004 ; p54-57

13 TUILLIER Avigal Amar. Mon enfant souffre de troubles envahissant du développement ; Paris ; Editeur La découverte ; 2004 ; p54

15

Le bien-être est défini comme 14 « une sensation agréable procurée par la satisfaction de besoins physiques, l’absence de tensions psychologiques. C’est aussi un sentiment de bonheur, d’aisance matérielle ou spirituelle.  »

4.3.2Le cadre thérapeutique

 Pour qu’il y ait un changement durable dans le temps, il est nécessaire que ce soit les mêmes intervenants, des horaires fixes et un nombre suffisant de soignants encadrant les enfants. « 15Le cadre correspond à l’espace temporel, matériel, psychique que les soignants vont mettre en œuvre pour que l’activité puisse se passer dans de bonnes conditions. Il faut l’imaginer comme une instance tierce, à la fois matérielle et symbolique, qui sert de lieu, d’organisation stable, de référence pour l’équipe soignante et pour les patients (notion de temps, de lieu, de déroulement qui va donner le rythme de l’activité) ». D’où l’importance que les enfants soient pris en charge dans des structures d’accueils qui répondent à leurs besoins spécifiques.

14Le NEURES Katy SIEBERT Carole. Soins de confort et de bien-être Issy-les-Moulineaux; éditions Masson ; 2011 ; page 25.

15 DiGONNET Emmanuel ; LEYRELOUP Anne-Marie ; AUBARD Isabelle : Ateliers en psychiatrie: Médiations thérapeutiques : éditions Masson ; 2007 ; page 20

16

5 Présentation des structures d’accueils

5.1 Le centre d’accueil thérapeutique à temps partiel

Le centre d’accueil thérapeutique à temps partiel dit CATTP oriente essentiellement son

travail vers la resocialisation à travers les activités socio-thérapeutiques. Ces centres ont pour

objectif de maintenir ou favoriser une existence autonome par la stimulation des capacités

relationnelles, affectives ou cognitives. Les CATTP s’adressent à des enfants qui peuvent suivre

une scolarité normale ou aménagée. L’équipe d’un CATTP est multidisciplinaire.

5.2 L’hôpital de jour st une structure extra - hospitalière, qui accueille les enfants toute la

journée. Les enfants retournent le soir à leur domicile, ce qui leur permet de conserver une bonne

insertion sociale et familiale. Ce sont des enfants qui présentent des troubles empêchant de façon

durable ou momentanée la scolarisation. La plupart des hôpitaux de jour sont spécialisés par

tranche d’âge. L’hôpital de jour est également composé d’une équipe pluridisciplinaire. Le soin

au sein de ces différentes structures d’accueil s’articule autour des activités de médiation : une

prise en charge relationnelle et éducative.

17

2. Les activités de médiation au cœur du projet de soin éducatif

2.1 Définition des activités de médiation

Le mot médiation vient du verbe latin médiare  signifiant « être au milieu ». La médiation est

donc «16 un élément tiers qui met la distance pour mieux favoriser un futur dialogue ». Elles

visent à développer les compétences cognitives, psychomotrices, sociales et

communicationnelles de l’enfant autiste. De plus les activités de médiation ont pour objet de

diminuer l’angoisse et les stéréotypes de l’enfant. C’est un prétexte, pour amener l’enfant à sortir

de son isolement et qu’il puisse interagir avec le soignant et les autres membres du groupe.

2.2 Le groupe : une fonction socialisante

Thomas panse et donne à manger au cheval à chaque séance. Ce comportement permet à Thomas

au sein d’un groupe, d’occuper une fonction sociale, en prenant soin du cheval. « 17Une

dimension essentielle de l’ambiance dans le groupe et donc du climat qui favorisera l’expression

de chacun est le rôle du plaisir. Le plaisir de réaliser des choses, le plaisir de retrouver les

membres du groupe. » L’enfant autiste présente des difficultés à élaborer une distance

relationnelle qui lui permette de rencontrer l’autre. Lorsqu’une relation duelle est vécue comme

trop angoissante ou trop proche pour l’enfant. Le groupe agit comme un tiers et permet une

réparation du processus transférentiels qui devient alors supportable. C’est un lieu d’échange

interindividuel qui facilite la verbalisation des émotions. Les activités de médiations font partie

de notre 18rôle propre.

16 DiGONNET Emmanuel ; LEYRELOUP Anne-Marie ; AUBARD Isabelle : Ateliers en psychiatrie: Médiations

thérapeutiques : éditions Masson ; 2007 ; page 9

17 DiGONNET Emmanuel ; LEYRELOUP Anne-Marie ; AUBARD Isabelle : Ateliers en psychiatrie: Médiations

thérapeutiques : éditions Masson ; 2007 ; page 12

18 « Relèvent du rôle propre de l'infirmier ou de l'infirmière les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes. Dans ce cadre, l'infirmier ou l'infirmière a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu'il juge nécessaires conformément aux dispositions des articles R. 4311-5 et R. 4311-6 »

18

2.3 Cadre législatif

Selon le décret du 29 juillet 2004 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession

d’infirmier :

- L’article 5 préconise l’aide et le soutien psychologique 

- L’article 6 liste les actes relevant spécifiquement du champ de la santé mentale, et

mentionne les  activités socio thérapeutiques individuelles ou en groupe.

- L’article7 définit l’entretien individuel et l’utilisation au sein de l’équipe

pluridisciplinaire de techniques de médiations à visée thérapeutique ou

psychothérapeutique

2.4 L’accompagnement : vers une vie la plus autonome possible

L’accompagnement d’un enfant autiste vise à l’autonomisation de la personne accompagnée aux

niveaux des actes et des gestes de la vie quotidienne. Ainsi le projet éducatif vise à favoriser

l’autonomie de l’enfant pour l’amener vers une vie plus sociale. L’autonomie se définit

« 19comme la possibilité pour une personne d’effectuer sans aide les principales activités de la

vie courante, qu’elle soit physique, mentales sociales et économiques et de s’adapter à son

environnement. »

2.4.1 Les activités de médiation : un accompagnement au quotidien

Le développement de l’enfant autiste est différent d’un enfant non autiste. La plupart des enfants

autistes ne sont pas scolarisés à cause de leurs troubles du comportement, des troubles de la

communication et de leurs difficultés à acquérir de l’autonomie au niveau des actes de la vie

quotidienne. La prise en charge des enfants autistes implique de s’adapter au développement

particulier de l’enfant. Ainsi l’accompagnement au quotidien des enfants, doit être le plus

19FORMARIER Monique ; JOVIC Ljiljana ; Les concepts en sciences infirmières : Paris ;

Edition Mallet conseil ; 2011 ; page 87

19

personnalisé possible. L’hétérogénéité du spectre autistique et la complexité de ce handicap

exigent un projet de soin « sur mesure ». «20Accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui

indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même la direction qu’il va prendre ; mais c’est

marcher à ses cotés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas. »

L’accompagnement implique une relation à l’autre, mais l’enfant autiste présente des difficultés

à entrer en relation. Vu la sémiologie de l’autisme les activités de médiation sont des prétextes,

des outils pour le soignant pour l’aider à sortir de son isolement. Dans la mesure où l’on

accompagne des enfants, le jeu a une place importante dans leur vie au quotidien.

2.4.2 L’accompagnement à travers le jeu

Le jeu est au premier plan dans la vie de l’enfant dont il favorise le développement et la

socialisation. Cette activité a permis à Thomas de nous montrer qu’il était présent, qu’il existait

et qu’il a effectivement des capacités à se développer. Donald Winnicott, psychanalyste anglais,

centre son œuvre sur la nécessité, pour le développement, d’un environnement « suffisamment

bon » pour l’enfant. «21 Winnicott aborde la question de la créativité dans la perception d’un

dégagement de la réalité. Il s’agit avant tout d’un mode créatif de perception qui donne à

l’individu le sentiment que la vie vaut la peine d’être vécue.  » Selon Winnicott, le jeu est un

processus essentiel de l’humanisation. « 22C’est en jouant et seulement en jouant que l’individu

enfant ou adulte est capable d’être créatif et d’utiliser sa personnalité tout entière ».

L’utilisation du média a permis à Thomas de prendre du plaisir et d’être heureux, ce qui

contribue à son développement. Thomas s’est ouvert à son environnement social en partageant

ses émotions par la communication verbale et non verbale d’une part. Et d’autre part l’activité

s’est révélée thérapeutique car il y a eu un changement radical de son comportement. L’activité

de médiation permet de développer les capacités de l’enfant. En d’autres termes malgré leurs

déficiences ce sont des enfants qui présentent de grandes ressources.

20

FORMARIER Monique ; JOVIC Ljiljana ; Les concepts en sciences infirmières : Paris ; Edition Mallet conseil ;

2011 ; page 42

21 DiGONNET Emmanuel ; LEYRELOUP Anne-Marie ; AUBARD Isabelle : Ateliers en psychiatrie: Médiations

thérapeutiques : éditions Masson ; 2007 ; page 12

22 DiGONNET Emmanuel ; LEYRELOUP Anne-Marie ; AUBARD Isabelle : Ateliers en psychiatrie: Médiations

thérapeutiques : éditions Masson ; 2007 ; page 12

20

2.4.3 L’éducation

Parler d’éducation, est pour moi une évidence dans la mesure où ces enfants souffrent de

troubles de développement. « 23Eduquer une personne c’est donc aider celle-ci à développer des

aptitudes qu’elles possèdent à l’état potentiel et à acquérir des comportements adaptés qui lui

permettent de mieux gérer sa vie. » Les activités de médiation font parties du projet éducatif, car

ils permettent à l’enfant de progresser sur le plan de la communication, des interactions sociales

et du comportement. L’éducation est fondamentale pour l’enfant autiste. En effet, l’autisme est

un handicap ou le développement de l’enfant est perturbé ce qui entraîne donc, des dépendances

pour les actes et les gestes de la vie quotidienne.

2.4.4 La dépendance

La dépendance se définit comme 24« l’incapacité où se trouve la personne d’adopter des

comportements appropriés ou d’accomplir elle-même, sans aide, les actions, qui lui

permettraient, en fonction de son état, d’atteindre un niveau acceptable de satisfaction de ses

besoins.» Les enfants soufrant d’autisme ont besoin d’aide pour surmonter leurs dépendances.

C’est pourquoi, l’infirmière accompagne les enfants durant les actes de la vie quotidienne. Elle

apprend à l’enfant durant les repas à se tenir à table, à manger avec des couverts, à acquérir la

propreté, à se brosser les dents, à s’habiller. L’infirmière agit pour aider l’enfant à être le plus

indépendant possible.

2.4.5 L’indépendance

L’indépendance est définie par Virginia Henderson comme étant 25« l’atteinte d’un niveau

acceptable de satisfaction des besoins de la personne qui adopte, en fonction de son état, des

comportements appropriés ou qui accomplit elle-même des actions, sans l’aide d’autrui. »

Durant l’activité Thomas nous a démontré qu’il est en capacité de réaliser seul certaines

activités comme par exemple la préparation du cheval avant de le monter d’une part. Et d’autre

part il nous a montré qu’il était capable de se recréer et de prendre du plaisir lors de l’activité.

23 BURLET Béatrice ; Le NEURES Katy ; SIEBERT Carole : Soins éducatif et préventif Unité d'enseignement 4.6

Volume 12 de Les essentiels en IFSI : édition Masson ; 2011 ;

24 SIEBERT Carole ; LE NEURES Katy ; Raisonnement, démarche clinique et projet de soins infirmiers ; Issy- les- moulineaux ; Edition Elsevier Masson ; 2009 ; pages85

25 SIEBERT Carole ; LE NEURES Katy ; Raisonnement, démarche clinique et projet de soins infirmiers ; Issy- les- moulineaux ; Edition Elsevier Masson ; 2009 ; pages84

21

Dans la mesure où la mise en place des activités de médiation se fait en fonction des centres

d’intérêt de l’enfant, la famille a un rôle incontournable dans le choix des activités de médiation.

2.5Les familles partenaires, clef du projet éducatif

2.5.1Des familles démunies

L’annonce du diagnostic de l’autisme provoque un important bouleversement dans la vie des

parents. Lors de mon stage, face à ces enfants lourdement handicapés je pense aux familles qui

vivent au quotidien les difficultés de leurs enfants. En effet les troubles du sommeil et de

l’alimentation particulièrement fréquents chez l’enfant autiste constituent une source importante

de stress et d’épuisement des parents. Dans la mesure où l’autisme rend la vie des familles

difficile, les parents doivent recevoir dès que possible des informations précises sur le syndrome

de l’autisme, afin de leur permettre de mieux comprendre comment faire face aux problèmes

spécifiques de leur enfant.

2.5.2 Les familles, acteurs clef du projet de soin éducatif

Dans la mesure où les parents ont un rôle fondamental dans le développement de leurs enfants, il

est alors indispensable d’intégrer les familles dans le projet de soins. Les familles sont les

premiers éducateurs de leurs enfants. De là, l’infirmière doit collaborer avec les familles afin de

proposer des activités de médiation qui seront bénéfiques pour l’enfant, en fonction de ses

centres d’intérêt. Le choix des activités de médiation doit prendre en compte les parents. De ce

fait, dans mon futur exercice professionnel, l’implication les parents dans le projet de soin de

leur enfant seront essentiels.

Les troubles cognitifs qu’entraîne l’autisme se caractérisent par des difficultés de généralisation.

La plupart des sujets autistes ont tendance à associer une expérience à un lieu, parfois à une

personne. Certaines capacités sont présentes dans un contexte et pas dans un autre. Par exemple

un enfant peut entre en capacité de se lacet seul ses chaussures au sein de l’hôpital et non à son

domicile. Ce qui exige alors une communication de qualité entre l’équipe et la famille. Une

évaluation des capacités de l’enfant devra dans mon exercice être régulière entre la famille et

l’équipe, ce qui sera le gage d’un accompagnement de qualité. La collaboration avec les parents

est essentielle, pour définir avec eux les actions qui permettront à l’enfant de progresser dans sa

vie de tous les jours. Selon un infirmier travaillant auprès d’enfants autistes 26« Une rencontre

régulière avec les parents est indispensable afin de se mettre au diapason de ce qui se passe

26www.em-consult.com;Soins psychiatrie ; vol 27n247 ; Décembre2006 ; page37-3922

pour l’enfant et sa famille et de partager les expériences avec les parents aussi bien que les

difficultés que les avancées. »

2.5.3 Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé recommande dans un rapport publiée en mars 2012 «27 que le projet

personnalisé d’interventions soit l’objet d’une Co-élaboration entre les parents et les

professionnels, afin d’aboutir à une adhésion partagée par l’ensemble des acteurs (objectifs

visés, moyens envisagés, modalités de mise en œuvre). Il est recommandé de s’assurer de la

compréhension par les parents et leur enfant des objectifs des interventions, des moyens mis en

œuvre. »

Le projet de soin et de vie de chaque enfant doit s’inscrire dans une dynamique réflexive

constante de la part de l’ensemble des personnes qui gravitent autour de l’enfant. Afin

d’optimiser la prise en charge des enfants, il sera essentiel dans ma future pratique de favoriser

une alliance thérapeutique avec l’enfant, la famille et l’équipe pluridisciplinaire. Quelles

compétences sont nécessaires pour assurer un accompagnement de qualité auprès d’enfants

autistes?

3.Les compétences de l’infirmière et de l’équipe pluridisciplinaire

3.1 Le rôle de l’infirmier

Le rôle de l’infirmier prend en compte la personne dans sa globalité. Il vise à rétablir l’intégrité

physique et psychique de l’individu, à découvrir et à comprendre ses difficultés, et à lui donner

les moyens de les résoudre.

3.1.1 Cadre législatif

« Le soin infirmier répond aux besoins provoqués par la maladie, rupture de l’équilibre de

l’harmonie, de la santé, traduisant une souffrance physique, psychologique une difficulté et 27 http://www.has-sante.fr/

23

une inadaptation à une situation nouvelle, provisoire ou définitif. Dans l’article premier du

décret 2002-196 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la

profession de l’infirmier, les soins infirmiers ont pour objet :

- de protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé ou l’autonomie vitale de la personne

- de concourir aux méthodes et à l’établissement du diagnostic

- de favoriser le maintien, l’insertion ou la réinsertion dans le cadre de leur vie habituel ou

nouveau »

3.1.2 Le rôle spécifique de l’infirmière en psychiatrie

Les soins infirmiers en santé mentale se caractérisent par des actions de base relationnelle et

éducative qui requièrent des qualités et des habiletés professionnelles. La relation est l’outil de

soin fondamental en psychiatrie. Mes différentes expériences en stage m’ont permis de

développer des compétences relationnelles face à des patients en demande de soins. Mais face à

des enfants autistes j’ai éprouvé des difficultés à éprouver de l’empathie. Comment aider le

mieux possible ces enfants tout en respectant leur autonomie ? Le comportement « bizarre »,

agressif, fusionnel de certains enfants m’intriguait énormément. Lors du stage, je me suis sentie

très démunie devant ces enfants souffrant d’autisme. Je me suis demandé en tant que future

soignante comment comprendre ces enfants présentant de graves troubles cognitifs et des

troubles de la communication ? Comment retrouver ma place de soignante pour être en capacité

de les aider ? Les graves défaillances de communication chez l’enfant autiste, peuvent entraîner

chez le soignant une tentative de plaquer ses propres désirs au détriment des leurs. Ainsi quelles

postures vais-je devoir travailler dans ma future pratique pour accompagner chaque enfant ?

3.2 La relation d’aide demande des habilités relationnelles de l’infirmière

3.2.1 La relation d’aide

Dans la mesure où ces enfants ont de graves difficultés à entrer en relation et à assurer les actes

et les gestes de la vie quotidienne, il est alors primordial que j’instaure une relation d’aide avec

l’enfant. Carl Rogers est un psychologue humaniste américain. Il a développé « l’approche

centrée sur la personne » qui met l’accent sur la relation du thérapeute avec le patient. Cette

approche humaniste non directive, affirme que la capacité à aider, dépend d’une attitude

d’acceptation inconditionnelle de la personne et de ce qu’elle exprime. Cette ouverture confiante 24

permet un climat qui favorise le changement et l’autonomie. En effet, c’est l’enfant qui nous

amène des éléments qui me permettra de l’aider à sortir de son isolement. Ainsi, Carl Rogers

développe des postures soignantes qui seraient aidant pour la personne.

3.2.2 L’empathie

L’empathie est une qualité personnelle, qui devra être développée afin de devenir une qualité

professionnelle. Selon C. Rogers l’empathie «28 être empathique, c’est percevoir le cadre de

référence interne d’autrui aussi précisément que possible et avec les composants émotionnels et

les significations qui lui appartiennent comme si l’on été cette personne, mais sans jamais

perdre de vue la condition de «  comme si ». Il est effectivement important lors de la relation

soignant/soigné de ne pas se laisser emporter par la souffrance du patient dans le but de rester

professionnel. Cette nuance est fondamentale car elle permet de distinguer l’empathie de la

sympathie.

3.2.3 La congruence

En tant que future soignante il sera important que je développe une attitude qui soit en harmonie

avec ce que je pense et ce que je dis dans le « ici et maintenant » pour accompagner l’enfant.

D’après Carl Rogers la congruence29« être congruent veut dire que je prends conscience des

sentiments que j’ai à ce moment là et que j’accepte d’être ces sentiments la. C’est être réel et

authentique à ce moment là ». Je vais devoir faire preuve d’authenticité, par la reconnaissance et

l’acceptation des émotions éprouvée lors de la relation soignant /soigné.

3.2.4 L’écoute

30« Ecouter c’est s’appliquer à entendre, prêter son attention à ». L’écoute est une habilité de

base primordiale à la relation d’aide car elle permet de comprendre le patient. L’écoute ne

signifie pas apporter une réponse immédiate aux patient car le soignant n’est pas un sauveur.

Mais un professionnel présent et disponible dans le ici et maintenant. Tout être humain a le

besoin de se sentir important aux yeux des autres d’autant plus si la personne est en situation de 28 FORMARIER Monique ; JOVIC Ljiljana ; Les concepts en sciences infirmières : Paris ; Edition Mallet conseil ; 2011 ; p168

29 ODIER Geneviève ; être- vraiment soi même ; paris; Edition Eyrolles ; 2012 ; 203 pages

30 Cours IFSI25

vulnérabilité liée aux problèmes de santé. Savoir écouter c’est respecter la place de l’enfant

comme un sujet a part entière dans le but d’assurer son bien être.

3.3 Des connaissances à développer

Durant le stage je me suis sentie impuissante face à ces enfants, car je n’avais aucune

connaissance sur l’autisme. Etant donnée la complexité de l’autisme, faire preuve de curiosité

intellectuelle est primordial afin d’assurer des soins de qualité. Ainsi, lors du stage j’ai entrepris

des recherches bibliographiques sur les troubles envahissants du développement

Cadre législatif

« 31Art.4312-10- pour garantir la qualité des soins qu’il dispense et la sécurité du patient,

l’infirmier ou l’infirmière a le devoir d’actualiser et de perfectionner ses connaissances

professionnelles » 

La connaissance des différentes théories de psychologie aide en à comprendre le comportement

de l’enfant durant l’activité. L’homme en tant qu’objet d’étude, ne peut être appréhendé par un

seul modèle explicatif. Edgar Morin, anthropologue et philosophe, considère   «32 qu’aucune

théorie ne peut épuiser le réel et enfermer son objet dans des paradigmes. Elle est condamnée à

être béante et à demeurer ouverte. » Les différentes théories de psychologie sont une richesse

pour le soignant, pour comprendre et analyser les situations de soin. Elles ne sont pas en

opposition, elles sont complémentaires. La connaissance est certes importante mais elle ne suffit

pas pour favoriser l’autonomie de l’enfant. L’infirmière accompagne les enfants aux niveaux des

actes et des gestes de la vie quotidienne,

3.4 Fonctions infirmière auprès de l’enfant autiste

Cette proximité avec l’enfant permet à l’infirmière d’évaluer les besoins de chaque enfant et de

mieux les comprendre. L’observation infirmière est une activité cruciale lors des activités de

médiation, car c’est enfant qui nous révèle la marche à suivre pour l’aider à sortir de son

isolement. La mise en place d’activité de médiation demande à l’infirmière d’assurer plusieurs

rôles. Elle a un rôle d’animation car une participation active de chaque patient est essentielle

31 Règles professionnelles du code de santé publique

32 MERKLING Jacky. Le métier d’infirmier en santé mentale : Savoir et pratiques -Paris ; Édition Seli Arslan ;

2007 ; p 12

26

pour susciter l’envie d’échanger, d’être présent et de s’intégrer à un groupe. Dans ma future

pratique je vais être un moteur de la relation, en stimulant les enfants afin qu’ils prennent plaisir

à interagir. L’infirmière a également un rôle de réconfort pour diminuer les angoisses, les

stéréotypes et les comportements auto et hétéro-agressif. De ce faite, l’infirmière doit garantir un

climat de confiance pour susciter chez l’enfant un désir d’interagir avec le soignant et entre les

enfants. En somme, l’infirmière a un rôle déterminant lors de la prise en charge des enfants, mais

elle évolue auprès d’autres professionnels qui ont également un rôle important.

3.5 L’équipe pluridisciplinaire

Durant le stage, j’ai pu constater la place importante du travail d’équipe.33 « Une équipe peut être

définie comme étant un groupe de personnes interagissant afin de se donner ou accomplir une

cible commune, laquelle implique une répartition des taches et les convergences des efforts des

membres de l’équipe ». Différents professionnels gravitent autour de l’enfant : le pédopsychiatre,

les psychologues, les aides-soignants, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les

psychomotriciens et des enseignants. Au regard de la diversité sémiologique de l’autisme et du

fait que l’on ignore exactement la cause de l’autisme, une prise en charge en équipe

pluridisciplinaire est une exigence.

3.5.1 Les recommandations de La Haute Autorité de Santé

Dans un rapport sorti en mars 2012 la Haute Autorité de Santé recommande une prise en charge

pluridisciplinaire des enfants autistes. 34« La diversité des professionnels, des structures et des

services est nécessaire pour permettre une adaptation de l’accompagnement et du suivi aux

besoins spécifiques des enfants et adolescents avec TED qui constituent une population 33 FORMARIER Monique ; JOVIC Ljiljana ; Les concepts en sciences infirmières : Paris ; Edition Mallet conseil ;

2011 ; p180

34 http://www.has-sante.fr/27

hétérogène, à la singularité de chacun et au caractère évolutif de ses besoins, ainsi qu’au projet

éducatif des parents. »

3.5.2 Une prise en charge globale

Le travail en pluridisciplinarité 35« consiste à traiter une question en juxtaposant des apports de

diverses disciplines, en fonction d’une finalité convenue entre les partenaires de la démarche. »

Mes recherches ont mis en évidence la richesse qu’apporte un travail en pluridisciplinarité, lors

de la prise en charge d’un enfant autiste. L’enfant autiste présente des besoins spécifiques qui

demandent alors une diversité de professionnels. L’hétérogénéité du spectre autistique implique

une variété de compétences et de techniques afin d’assurer une prise en charge globale de

l’enfant d’une part. Et d’autre part les différents points de vue, permettent de personnaliser le

projet de soin pour chaque enfant. Selon une infirmière travaillant dans un service de

pédopsychiatrie  «36 le travail pluri-professionnel dans le secteur de pédopsychiatrie est un

précieux alliage qui donne une dimension unique à la prise en charge de chaque enfant, tout en

permettant à celle-ci d’être la plus globale possible, à travers les différentes approches

professionnelles.» Une prise en charge globale implique également, que l’équipe collabore avec

les familles, afin d’aboutir à un projet de soins le plus adapté et personnalisé pour chaque enfant.

3.5.3 L’alliance thérapeutique avec les familles, une nécessite pour optimiser

l’accompagnement

Accompagner un enfant autiste exige pour l’ensemble de l’équipe de travailler en collaboration

avec la famille. Les familles vivent et connaissent le mieux les besoins de leurs enfants. C’est

pourquoi, tous les membres de l’équipe doivent favoriser une alliance thérapeutique avec les

familles. L’alliance thérapeutique se définit comme 37« La relation de soin, singulière dans son

instantanéité, peut être définie comme « un pacte  de soins ».Ce pacte est basé sur la présence,

la confiance et la conscience comme une alliance scellée entre deux sujets et orientée vers un

ennemi commun: la maladie. » Les familles sont confrontées aux difficultés que génère l’autisme

dans leur vie quotidienne. La confiance entre la famille et l’équipe se construit jour après jour.

35 FORMARIER Monique ; JOVIC Ljiljana ; Les concepts en sciences infirmières : Paris ; Edition Mallet conseil ;

2011 ; p195

36 Soins psychiatrie vol28 N 250 juin 2007pp 26-30

37 FORMARIER Monique ; JOVIC Ljiljana ; Les concepts en sciences infirmières : Paris ; Edition Mallet conseil ; 2011 ; p65

28

Et ceux par une transparence de l’information c'est-à-dire que les parents doivent être informés

du projet de soin de leur enfant. Car ils ont un rôle et une place importante dans l’amélioration de

l’autonomie de l’enfant. Les parents ont un savoir unique et irremplaçable sur leur enfant. Afin

d’optimiser la prise en charge, l’équipe doit respecter et prendre en compte l’avis et le ressenti de

la famille dans l’élaboration du projet de soin. Étant donné, que la mise en place d’activité de

médiation se base à partir des centres d’intérêt de l’enfant. Les familles et l’équipe

pluridisciplinaire peuvent alors se concerter, pour choisir des activités de médiation adaptée à

chaque enfant. De plus, il me semblera intéressant de faire participer les familles lors d’activité

de médiation, car tous les enfants ont des ressources comme Thomas.

3.6 Les réunions d’équipe : vers une juste distance

Toute pratique doit être partagée, exposée et réfléchie en équipe, afin de mieux comprendre les

situations de soins complexes. Face à des enfants repliés sur eux même, hyperactifs ou passifs, le

soignant peut se sentir transparent et inexistant. Les réunions d’équipe et de synthèse sont

justement, des moments privilégiés pour prendre le temps de donner en équipe, du sens à notre

pratique. C’est un lieu qui doit permettre l’expression libre de chaque membre de l’équipe

pluridisciplinaire. Il est indispensable de partager et d’échanger avec l’équipe pour prendre de la

distance sur des situations de soins complexe. 38«  Le fait de raconter, de donner à voir aux

autres sa pratique et les sentiments éprouvés permet de prendre de la distance avec cet éprouvé

et d’en limiter l’impact ; c’est l’objectivation. » C’est le cas pour les activités de médiation qui

sont réfléchies et analysées en équipe pluridisciplinaire. L’échange entre les différents

professionnels contribue à l’effet thérapeutique de l’activité. En effet, l’activité doit continuer à

exister dans la pensée des professionnels et du patient afin de favoriser un changement. Quelles

sont les qualités et les compétences de chaque professionnel qui vont aider l’enfant à être le plus

autonome possible ?

3.7 Les qualités professionnelles de l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire

38MERKLING Jacky. Le métier d’infirmier en santé mentale : Savoir et pratiques -Paris ; Édition Seli Arslan ;

2007 ; P136

-

29

3.7.1 Une curiosité intellectuelle indispensable pour l’ensemble de l’équipe

pluridisciplinaire

Une curiosité de l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire est une nécessité pour assurer des soins

de qualité. Dans la mesure où la cause de l’autisme reste méconnue, il est fondamental que les

professionnels développent leur connaissance par des lectures, participent à des formations

continues et à des séminaires sur l’autisme. De plus, prendre soin d’un enfant autiste demande

beaucoup d’énergies, de patience et de créativité pour accompagner l’enfant.

3.7.2 Une communication de qualité, participe à une prise en charge de qualité

Le travail en pluridisciplinarité demande une grande rigueur de la part de soignants. Car ils

doivent s’assurer que les informations concernant l’enfant circulent correctement. En effet, la

qualité de la communication entre les différents professionnels permet d’assurer une

coordination des actions et l’évaluation du projet de soin. De ce fait, tous les professionnels

doivent avoir une ouverture d’esprit, car elle permet d’enrichir la prise en charge des enfants.

Dans la mesure où le travail en équipe oblige à réfléchir sur ses actions et à les expliquer. Tous

les membres de l’équipe doivent accepter la critique, en respectant la parole et le travail de tous

les professionnels. Faire partie d’une équipe pluri- professionnelle «39 c’est accepter d’être

complémentaire et non en rivalité. » Les réunions d’équipe sont des lieux, ou les soignants

peuvent proposer des idées et des projets mais pour cela une confiance en soi est nécessaire. La

confiance en soi et l’affirmation de soi sont fondamentales pour évoluer au sein d’une équipe

pluridisciplinaire.40 « L’affirmation de soi est une attitude qui consiste à croire que nous avons

suffisamment de valeurs personnelles pour nous permettre d’exprimer nos ressentis, nos

convictions, nos idées, nos projets et selon les cas de faire connaitre nos différences. »

3.8 Du travail en pluridisciplinarité au travail en interdisciplinarité

Mes recherches sur le thème de l’autisme ont mis évidence la nécessité du travail en

interdisciplinarité dans l’accompagnement des enfants autistes. En effet, à ce jour l’autisme est

39 Soin psychiatrie vol, 27n247 décembre 2006 p37-39

40

MERKLING Jacky. Le métier d’infirmier en santé mentale : Savoir et pratiques -Paris ; Édition Seli Arslan ; 2007 ;

p 25

-

-30

un handicap qui ne se guérit pas. La complexité de l’Homme et de l’autisme implique un travail

en interdisciplinarité. Le travail en pluridisciplinarité trouve des limites dans la mesure où les

différentes disciplines ont peu d’interaction entre elles. «  L’interdisciplinarité émerge face à la

conscience des limites d’une approche disciplinaire et face à un besoin de se donner une

représentation commune, dans un contexte, en vue d’un projet commun. » Travailler en

interdisciplinarité permet une meilleure compréhension et une connaissance du travail spécifique

de chacun des membres de l’équipe. Il est nécessaire que les professionnels partagent à la fois

des concepts et un langage commun, mais aussi des valeurs communes pour l’efficience d’un

travail en interdisciplinarité. De là, les différents professionnels respecteront les capacités, les

compétences et les idées de chacun. Ainsi le travail en interdisciplinarité est une voie à laquelle

j’envisage de développer en équipe, afin d’aider chaque enfant autiste à sortir de son isolement.

31

III METHODOLOGIE3.1 Choix de l’outil exploratoir e

Pour la réalisation des enquêtes, j’ai choisi comme outil d’investigation l’entretien semi-directif.

L’avantage de cet outil est que la personne interviewée s’exprime librement et livre une

information la plus complète sur le sujet, tout en étant orientée avec souplesse par des questions

de relance en lien avec mon cadre de référence. Cet outil favorise l’échange, par le biais de

questions ouvertes qui favorisent la réflexion et l’argumentation. Cette méthode de recueil de

données permet de reformuler une question, de donner les moyens à l’interlocuteur

d’approfondir des idées intéressantes, ou de clarifier des réponses confuses tout en laissant les

professionnels développer leurs réponses en toute liberté.

3.2 Choix de la population et des lieux d’enquête

La population que j’ai choisie concerne uniquement des infirmiers diplômés d’Etat. En effet, je

souhaite interroger des infirmières prenant en charge des enfants autistes. C’est pourquoi les

enquêtes se sont déroulées dans un hôpital de jour, où les activités de médiation sont au centre du

projet de soin. En effet, mon but était d'enrichir ma réflexion grâce aux expériences diverses de

ces professionnels, possédant chacun leur parcours de vie et professionnel, leur vision de la

relation soignant soigné et leurs propres valeurs.

3.3 Facteurs favorisants et difficultés rencontré lors des entretiens

Tout d’abord, j’ai pris contact avec le cadre de santé du service, afin d’avoir l’autorisation

d’effectuer les entretiens. J’ai réalisé deux entretiens individuellement, qui se sont déroulés dans

une salle de repos. Le premier entretien a duré 40 minutes et le second a duré 20 minutes. J’ai pu

enregistrer les entretiens avec leur accord. Cela m'a permis d'être en interaction tout au long de

l'échange, d'être sûre de pouvoir retranscrire la totalité des informations. Les entretiens se sont

32

passés dans un climat calme en général. Par contre, lors du premier entretien, une ASH rangeait

des vaisselles, ce qui parasitait légèrement l’entretien. Malgré ce bruit, l’infirmière est restée

concentrée tout au long de l’entretien. Le guide d’entretien a été très utile durant les entretiens.

La classification par thème m’a permis de conduire un entretien organisé d’une part. Et d’autre

part, le fait d’avoir défini les questions de relance à l’avance m’ont aidé à préciser les propos de

mon interlocuteur.

IV ANALYSE

Présentation des infirmiers

Les deux infirmières interrogées seront nommées IDE1 et IDE2 dans le but de garantir leur

anonymat.

La première infirmière interrogée est diplômée depuis 10 ans et travaille depuis 4 ans dans

l’hôpital de jour, après sept ans d’expérience auprès d’enfants présentant de graves troubles de

comportement. Elle a voulu évoluer professionnellement en travaillant auprès d’une population

différente. Cette infirmière a suivi plusieurs formations par rapport à la prise en charge de

l’enfant souffrant de troubles envahissants du développement.

La seconde infirmière interrogée est diplômée depuis 7 mois ; c’est son premier poste en tant

qu’infirmière. Apres l’obtention de son diplôme, elle souhaitait travailler dans un service de

psychiatrie accueillant des adultes. Mais on lui a proposé un poste en pédopsychiatrie qu’elle a

accepté. Elle est finalement restée dans le service, car elle trouve la prise en charge de ces

enfants très intéressante. A ce jour elle n’a pas suivi de formation.

Cette présentation des soignantes permettent de constater d’une part, que l’IDE1 a plus d’années

d’expérience. Et d’autre part, l’IDE 1a suivie différentes formation ce qui n’est pas le cas de

l’IDE2

Selon vous quels sont les besoins des enfants autistes   ?

L’objectif de cette question est de mettre en évidence les concepts des soins infirmiers qui

guident les professionnels pour accompagner un enfant autiste.

33

Globalement, les réponses des deux soignantes se rejoignent mais l’IDE1 apporte plus de

précision. En effet pour les deux soignantes, l’enfant autiste a besoin d’un accompagnement en

termes de socialisation, de communication et pour développer son autonomie pour les gestes de

la vie quotidienne. L’IDE1 précise qu’un projet thérapeutique individualisé est élaboré par

l’équipe pluridisciplinaire pour chaque enfant. Pour l’IDE 1 « l’enfant autiste doit s’inscrire

dans une vie sociale ». Selon l’IDE2, l’enfant a besoin de développer des aptitudes sociales qui

sont liées au développement de la communication. Les deux soignantes utilisent la méthode

PECS qui est un outil de communication qui aide l’enfant à exprimer ses besoins. Selon l’IDE2

cette méthode permet à l’enfant de formuler ses besoins, ce qui entraîne donc une baisse de

sentiment de frustration et des troubles de comportement chez l’enfant. Pour l’IDE 1, cet outil

favorise le geste de pointage, ce qui est important car c’est une première forme de

communication. Dans la mesure où l’enfant autiste présente des difficultés pour les actes de la

vie quotidienne, les deux soignantes expliquent la nécessité de les accompagner pour développer

leur autonomie. En effet, selon l’IDE 2 « il faut les apprendre à se débrouiller seul » et l’IDE 1

ajoute « nous mettons un point d’honneur à ne pas faire à leur place mais faire avec eux pour

qu’ils puissent être autonome. »

Question de relance : Face à leur comportement d’immuabilité, quelles sont les actions qui

permettent à l’enfant de se sentir en sécurité ?

Les deux soignantes expriment l’importance d’un environnement structuré, afin d’aider l’enfant

à se repérer dans le temps et dans l’espace. Les deux soignantes évoquent la mise en place de

planning pour chaque enfant afin de l’aider à se repérer au quotidien. L’IDE1 parle d’un temps

de regroupement effectué tous les matins. Dans le but de faire un bilan sur les soignants et les

enfants présents ou absents. L’IDE 2 explique que tous les matins l’enfant consulte son planning.

Ils se réunissent plusieurs fois par jour afin de faire un bilan sur les activités effectuées et les

activités à faire durant la journée. Les deux soignantes précisent que leur rôle est de rassurer et

d’apaiser l’enfant afin d’éviter les crises de colère. L’IDE 2 ajoute qu’il est important de préparer

l’enfant à la moindre modification de ses habitudes, à l’aide des pictogrammes. L’IDE 1

mentionne le rôle de recadrage de l’infirmière lors des comportements hétéro et auto agressif.

Cette fonction de recadrage permet à l’enfant de se sentir en sécurité.

Les réponses des deux soignantes correspondent aux concepts développés dans le cadre de

référence. Ainsi, l’autonomie, l’indépendance, le bien-être sont recherchées par les deux

soignantes dans la prise en charge des enfants autistes. Par ailleurs, les soignantes ont évoqué la

nécessité pour l’enfant à évoluer dans un cadre rassurant. 34

D’après votre expérience quel est l’intérêt de mettre en place des

activités de médiation auprès d’enfants autistes   ?

L’objectif de cette question est d’identifier le rôle éducatif et relationnel de l’infirmière à travers

la mise en place d’activité de médiation.

Les deux soignantes apportent des réponses similaires à cette question. Pour les deux soignantes

les activités de médiation sont des moyens qui permettent d’entrer en relation. Pour l’IDE 1 « la

définition même de la pathologie autistique indique la mise en place de médiateur. »L’IDE2

ajoute que les activités de médiation permettent à l’enfant de « sortir de son isolement ». Elles

ajoutent que les activités de médiation ont également comme intérêt que l’enfant évolue dans un

groupe. De plus, les activités de médiation sont des outils qui permettent à l’enfant de vivre en

groupe. Les deux infirmières évoquent le fait que les activités de médiation favorisent

l’émergence d’une communication verbale et non verbale. L’IDE2 ajoute que les activités de

médiation« sont l’occasion pour l’enfant de s’intéresser et s’ouvrir à autre chose, ce qui

entraîne donc qu’ils sont moins focalisés sur leurs rituels ».

Question de relance : Selon vous les activités de médiation permettent-elles une prise en charge

éducative de l’enfant autiste ?

Pour les deux infirmières les activités de médiation permettent une prise en charge éducative de

l’enfant autiste. L’IDE1 souligne que le rôle éducatif de l’infirmière est présent à chaque instant

dans l’accompagnement d’un enfant autiste, notamment durant les activités de médiation où

l’infirmière « a un rôle de recadrage ». La participation aux activités de médiation exige le

respect des règles qu’incombe le cadre. L’IDE2 exprime également l’importance du respect des

règles lors de chaque activité de médiation. Elle explique qu’à travers les jeux l’enfant s’amuse,

ce qui facilite l’apprentissage des règles sociales.

Pour les deux soignantes les activités de médiation ont pour objet d’une part d’entrer en relation

avec l’enfant et d’échanger avec d’autres enfants. Et d’autre part les activités de médiation

permettent à l’enfant de respecter les règles du cadre, ce qui contribue à éduquer l’enfant. Pour

l’IDE2 les jeux favorisent l’apprentissage des règles. Comme je l’ai mentionné dans le cadre de

référence l’enfant autiste a besoin de prendre du plaisir, de s’amuser, pour assurer son

épanouissement.

35

D’après votre expérience les familles ont-elles une place importante

dans l’élaboration du projet de soin   ?

L’objectif de cette question est de recueillir des informations sur les actions mises en œuvre par

l’infirmière pour favoriser les liens entre l’enfant et sa famille.

Les deux infirmières sont unanimes sur le rôle essentiel des familles dans le projet de soins. La

qualité de la prise en charge dépend immanquablement de l’investissement des familles. L’IDE 2

constate une grande différence lorsque les parents sont impliqués dans la prise en charge de leurs

enfants. Elle prend d’ailleurs l’exemple du classeur de la méthode PECS qui est bien entretenu

et rangé lorsque les familles sont formées à la méthode. L’IDE 1 emploie le mot « alliance

thérapeutique » pour désigner la relation que l’on doit développer avec les familles, pour

optimiser la qualité de la prise en charge. Pour les deux soignantes, l’échange d’informations

entre les familles et l’équipe est important, dans le but d’instaurer une relation de confiance avec

les familles. De ce fait, les deux infirmières rencontrent les familles une fois par mois. De plus,

un carnet de liaison est mis à disposition des parents par les deux soignantes. Selonl’IDE1, le

carnet de liaison est « un lien entre ce que fait l’enfant dans l’hôpital et les familles ». Par

exemple lors d’évènements comme des anniversaires, des photos sont prises et sont ensuite

transmises à la famille. L’IDE2 précise que « Les familles impliquées aident beaucoup au niveau

de la continuité des soins. Car il est important que l’enfant reproduit ce qu’il sait faire à

l’hôpital et à son domicile. Il est impératif de créer une cohérence entre l’équipe et la famille

afin que l’enfant puisse maintenir ses acquis. » L’IDE1 ajoute que des visites à domicile sont

réalisées lorsque les familles rencontrent des problèmes particuliers avec leurs enfants. Pour

favoriser l’alliance thérapeutique « des journées portes ouvertes » sont organisées où les parents

sont invités. « Des journées familles » sont également organisées qui ont pour objectif

d’accueillir la fratrie, pour qu’elle puisse exprimer son vécu et son ressenti. Des thérapies

familiales peuvent alors être proposées aux fratries, afin qu’elles trouvent leur place dans leur

famille. L’IDE1 mentionne que, parfois des repas sont organisés au sein de la structure avec des

parents lorsque l’enfant souffre de troubles de l’alimentation.

Quelles sont les qualités personnelles et professionnelles de l’infirmière

qui lui permettent de rechercher des activités de médiation adaptées à

l’enfant   ?

36

L’objectif de cette question est d’identifier les compétences spécifiques de l’infirmière pour

accompagner un enfant autiste.

Au regard des réponses apportées, nous pouvons constater des similitudes dans un premier

temps. En effet, les deux infirmières soulignent l’importance : d’être à l’écoute de l’enfant,

d’avoir de l’empathie, d’avoir le sens de l’observation, de faire preuve de curiosité intellectuelle,

faire preuve de patience, et d’avoir la capacité de se remettre en question. L’IDE2 ajoute qu’il

est nécessaire d’être naturelle, d’être douce avec les enfants et d’être imaginatif. Quant à l’IDE1,

elle précise qu’il est indispensable de faire preuve de tolérance « accepter que l’autre est

différent de nous-mêmes »,de se saisir de l’éthique, d’avoir du bon sens, de s’inscrire dans une

dynamique institutionnelle, et de s’investir dans l’encadrement des étudiants « Je me nourris en

nourrissant les étudiants. ». L’IDE1 est la seule à évoquer les qualités qui sont nécessaires,

lorsqu’elle prend l’initiative de proposer un projet d’activités de médiation au sein de l’équipe

pluridisciplinaire. Ainsi, selon l’IDE 1 « La proposition d’un projet exige de la ténacité, être

capable de fédérer l’équipe autour du projet. Il faut être capable de piloter, d’écrire, de pouvoir

argumenter et de défendre le projet au sein de l’équipe pluridisciplinaire. »

Selon vous quel est l’intérêt de l’équipe pluridisciplinaire pour choisir

des activités de médiation pour chaque enfant   ?

L’objectif de cette question est de mettre en évidence l’importance du travail en

pluridisciplinarité afin d’assurer des soins de qualités auprès d’enfants autistes.

Les réponses apportées par les deux soignantes sont totalement opposées. Ainsi, selon l’IDE1

l’équipe pluridisciplinaire est indispensable dans le choix des activités de médiation. Elle

explique que les différents professionnels « constituent un assemblage qui permet d’optimiser

une prise en charge de qualité. » De plus, elle qualifie ce travail comme complémentaire,

notamment lors de la mise en commun des observations de chaque professionnel. Elle ajoute que

la réflexion en équipe permet de prendre du recul et de la distance et contribue également à

développer « le raisonnement clinique ». L’IDE1 va plus loin en parlant du travail en

interdisciplinarité « Aujourd’hui je constate une plus grande autonomie des professionnels grâce

à l’interdisciplinarité. Auparavant le médecin décidait seul des visites à domicile mais

aujourd’hui on décide et on transmet juste l’information au médecin. »Par contre, l’IDE2a

répondu que le choix des activités de médiation se fait uniquement par le médecin lors de 37

l’élaboration du projet thérapeutique individualisé. L’infirmière applique la prescription du

médecin en accompagnant l’enfant lors des activités de médiation.

Selon vous quelles sont les qualités personnelles et professionnelles que

doivent avoir tous les membres de l’équipe pluridisciplinaire   ?

Cette question a pour objectif de faire émerger les conditions qui permettent un travail d’équipe

de qualité.

Pour les deux soignantes, l’équipe pluridisciplinaire doit partager des valeurs communes, l’IDE 1

parle même de « valeurs humanistes ». Des capacités relationnelles sont impératives pour assurer

une bonne cohésion dans l’équipe selon l’IDE1. L’IDE 2 développe l’idée que chaque

professionnel doit être en capacité de s’écouter afin de prendre compte les différents avis des

professionnels. Elle ajoute que tous les professionnels doivent être en accord sur le projet global

de chaque enfant. L’IDE 1 explique qu’il est fondamental que tous les professionnels aient une

confiance en soi, pour partager ses idées au sein de l’équipe. Selon l’IDE1« Il ne faut pas

s’installer dans un sentiment d’échec lors d’une prise en charge compliquée ; mais surpasser ses

frustrations en recherchant continuellement des informations ». Pour finir, elle expose un

principe que tout professionnel doit avoir : « Il est pour moi indispensable de considérer les

enfants souffrant de TED avant tout comme des enfants. Cette évidence m’aide énormément dans

ma pratique. »

38

SYNTHESE

Lors d’une activité de médiation, j’ai pu constater les effets thérapeutiques de l’activité auprès

d’un enfant autiste. Cette situation d’appel a retenu mon attention et a suscité un intérêt qui

m’amène à ma question de départ : Comment l’infirmière à travers la mise en place des

activités de médiation répond-elle aux besoins spécifiques d’autonomie des enfants

autistes ?

Pour répondre à ce questionnement, j’ai entrepris des recherches qui m’ont aidé à constituer

mon cadre de référence. L’élaboration du cadre de référence débute par une présentation de

l’enfant autiste. Tout d’abord, j’ai défini les troubles envahissant de développement en reprenant

la définition de la Haute Autorité de Santé, qui se réfère à la définition à la Classification

Internationale des Maladies. Définir l’autisme est très difficile dans la mesure où il existe une

diversité sémiologique. Mais durant le stage et lors de mes recherches, j’ai pu constater que les

difficultés d’interaction sociale sont au premier plan chez tous les enfants souffrant de TED.

Malgré les troubles de développement, mes recherches ont mis en évidence la capacité de

l’être humain à se développer grâce aux liens d’attachement avec la mère ou subsitut, qui permet

à l’enfant se développer des capacités de résilience. Ensuite, les recherches en neurosciences ont

découvert la plasticité cérébrale : c’est la capacité du système nerveux central à se modifier par

l’expérience. D’où la nécessité pour un enfant autiste d’évoluer dans un environnement qui lui

permet de développer son autonomie, c’est-à-dire qui répond à ses besoins spécifiques en lien à

la sémiologie de l’autisme, à savoir : le besoin de s’intégrer socialement ; le besoin de

communiquer à l’aide d’outil de communication ; le besoin d’évoluer dans un cadre rassurant.

La deuxième partie de mon cadre de référence, aborde la place centrale des activités de

médiation dans le projet de soin éducatif. Le projet éducatif s’articule dans un premier temps par

la mise en place d’activités de médiation dans le but de susciter chez l’enfant le plaisir

d’échanger ; Et dans un second temps, il vise à accompagner l’enfant pour les actes de la vie

quotidienne. C’est pourquoi j’ai défini les concepts qui sont au cœur des soins infirmier : la

dépendance, l’indépendance et l’autonomie et l’accompagnement. Ensuite j’ai souligné

l’importance de collaborer avec les familles car celles-ci vivent un quotidien difficile avec leur

enfant d’une part, et d’autre part ils ont peur de l’avenir de leur enfant. La troisième partie du

39

cadre de référence vise à identifier les qualités de l’infirmière et de l’équipe pluridisciplinaire

pour accompagner un enfant autiste. Accompagner un enfant autiste demande de la part de

l’infirmière de développer des qualités relationnelles humanistes.

Les entretiens ont permis d’une part, de confirmer la plupart de mes recherches. Et d’autre part,

les réponses apportées par les deux infirmières ont enrichi mes recherches théoriques. En effet,

l’infirmière évolue au sein d’une équipe pluridisciplinaire, mais elle a un rôle spécifique pour

plusieurs raisons .Les infirmières accompagnent les enfants au quotidien dans le but qu’ils

développent leur autonomie : l’IDE1 qualifie ce rôle de « référent de proximité ».

L’accompagnement au quotidien implique alors pour le soignant de respecter la place de sujet de

l’enfant. Car c’est l’enfant qui nous enseigne comment l’aider pour qu’il puisse être autonome.

Le rôle éducatif est alors prégnant notamment durant les activités de médiation, comme le

précise les deux infirmières à travers « le rôle de recadrage » qui consiste à faire respecter le

cadre de l’activité. Par ailleurs, les deux infirmières utilisent des outils de communication issus

des méthodes éducatives.

La place de la famille dans le projet éducatif est fondamentale pour les deux soignantes car

une alliance thérapeutique comme le précise l’ide 1, permet d’optimiser la qualité des soins.

Ainsi les deux infirmières favorisent les liens entre l’enfant et sa famille. L’IDE 1 développe le

rôle de soutien de l’infirmière auprès des familles : par la mise en place de visite à domicile,

« des journées portes ouvertes » et « des journées familles » sont organisées pour accueillir les

parents et également la fratrie. Des repas sont organisés avec les parents et des solides

connaissances en sémiologie des TED. Les deux infirmières ont explicités les qualités

relationnelles indispensable pour accompagner un enfant autiste à savoir : l’empathie, l’écoute, la

disponibilité, être patiente et être naturelle, c’est-à-dire l’authenticité. De plus, l’infirmière doit

développer une posture réflexive qui consiste à remettre régulièrement en question sa pratique.

D’où l’importance de travailler en interdisciplinarité, comme l’indique l’IDE1, l’équipe

pluridisciplinaire permet de prendre de la distance et contribue à développer le raisonnement

clinique. En d’autres termes le travail en interdisciplinarité, la pratique avancée et le travail en

réseau contribuent à assurer des soins de qualités auprès des enfants, dans lequel l’intérêt de

l’enfant est au centre du projet de soin et de vie. D’après la loi du 4mars 2002 relative aux droits

des malades et a la qualité du système de santé « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser

l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge

sanitaires, notamment de celles qui sont spécifique à certains population, pathologie ou activités

sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sure le plan

40

de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostique que des soins. » Le travail en équipe

pluridisciplinaire, voire en interdisciplinarité est un gage de la qualité des soins comme le

recommande la Haute Autorité de Santé. Notamment pour mettre en place des activités de

médiation qui vont permettre à l’enfant de sortir de son isolement.

La question de synthèse sera alors : Comment l’infirmière évoluant dans une équipe

pluridisciplinaire, permet t’elle à l’enfant autiste de sortir de son isolement à travers la mise en

place d’activité de médiation ?

41

CONCLUSION

En guise de conclusion, cette recherche en soins infirmiers a été très enrichissante, d’une part j’ai

acquis des connaissances sur ce vaste sujet lors de l’élaboration du cadre de référence. Et d’autre

part les entretiens avec les deux infirmières ont confirmé mon projet professionnel qui est

d’accompagner les enfants souffrant d’autisme.

J’ai découvert ce mystérieux handicap lors de mon premier jour de stage en hôpital de jour. Face

à des enfants autistes j’ai été complètement déroutée. En effet j’avais une représentation de

l’autisme qui se réduit à des génies comme dans le film « Rain Man ». Or, durant le stage les

enfants présentaient de graves troubles aux niveaux de la communication, des interactions

sociales et du comportement. Je n’avais aucune connaissance sur l’autisme, ce qui explique ma

grande difficulté à trouver ma place de soignante. Les recherches bibliographiques et les

échanges avec les différents professionnels m’ont aidé à avoir une posture professionnelle. En

effet, les professionnels ont été pour moi un grand soutien car chacune de mes questions avait

leurs réponses. Ils m’ont fait partager leur envie d’accompagner l’enfant autiste afin qu’il puisse

sortir de son isolement.

L’exemple de Thomas est l’une des situations les plus marquantes durant mes trois années

d’études. Car il a été en capacité d’exprimer ses émotions par la communication verbale et non

verbale lors d’une activité de médiation. Les activités de médiation sont au cœur du projet de

soin éducatif. Comme l’ont précisé les deux infirmières la sémiologie de l’autisme implique la

mise en place d’activité de médiation. Ce sont des outils, des prétextes afin que l’enfant sorte de

son isolement. En tant que future professionnelle les activités de médiation seront centrales

lorsque j’accompagnerai un enfant autiste, et ce en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire

et en favorisant une alliance thérapeutique avec les familles. Les familles sont épuisées car elles

sont confrontées au quotidien des difficultés de leurs enfants. Pour développer les acquisitions

de l’enfant autiste je vise à développer mes qualités relationnelles dans le but d’établir une

relation de confiance avec l’enfant et la famille. L’activité de médiation n’est pas en soi le plus

important, mais c’est le fait que l’enfant prenne du plaisir à interagir dans le but qu’il se

développe. La posture d’accompagnement exige que j’applique une attitude humaniste, à savoir

l’empathie, la congruence, le non jugement - autrement dit, de respecter l’altérité de chaque

enfant. Malgré les déficiences que présente un enfant autiste, c’est l’enfant qui nous montre la

marche à suivre pour être en capacité de l’aider.

42

En somme, j’envisage dans mon futur exercice professionnel de respecter l’autonomie de

chaque enfant. La mise en commun des différentes disciplines et des compétences dans

l’accompagnement des enfants autistes, contribue à respecter les besoins spécifiques de chaque

enfant.

Ce projet professionnel est un défi que je souhaite relever, le travail en équipe et l’alliance

thérapeutique avec les familles impliquent que, dans ma future pratique je vais m’efforcer de

respecter la place et le rôle primordial de toutes les personnes qui gravitent autour de l’enfant.

L’handicap de l’autisme a la particularité que chaque progrès de l’enfant n’est pas un acquis.

Comme le titre du mémoire le précise, l’accompagnement d’un enfant autiste est un travail pas à

pas avec l’équipe et la famille. Une communication de qualité entre l’équipe la famille et les

autres professionnelles travaillant dans d’autres structures participent à l’autonomisation de

l’enfant.

Le travail en réseau et les pratiques avancées vont justement permettre d’atteindre l’objectif

principal qui est le bien être et le confort de l’enfant. Dans le but que celui ci vive une existence

la plus autonome possible.

43

BIBLIOGRAPHIE

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TEXTES LEGISLATIFS ET REGLEMENTAIRES

Décret n° 2004-802 du 29/07/2004 paru au J.O du 09/08/04 relatif à la profession d’infirmier.

46

TRAME DES ENTRETIENS

1) PRESENTATION DE L’INFIRMIERE

Depuis combien de temps travaillez-vous au près d’enfant autiste ?

Je travaille auprès des enfants autistes depuis quatre ans mais je suis diplômé depuis dix ans.

Pourquoi avez-vous choisit de travailler auprès d’enfants autiste ?

Il était intéressant pour moi d’évoluer professionnellement car au bout de sept ans d’expériences

auprès d’enfants ayant des troubles de comportement. J’ai eu l’envie de travailler auprès d’une

autre population de découvrir une autre prise en charge, un autre univers de travail.

Avez-vous suivi des formations complémentaires ?

Dans ma conception du soin il me semble important de se former quand on arrive dans une

nouvelle unité de soin. Malgré l’apport théorique qu’apporte la formation en IFSI cela ne nous

permet pas toujours d’avoir le bagage nécessaire pour travailler dans certain service. Lorsque je

suis arrivée dans le service j’ai demandé à faire des formations sur les troubles envahissant du

développement. J’ai effectué de ma propre initiative des formations gratuite sur : l’acquisition du

langage des enfants avec TED, et sur les différentes activités de médiation. Il est nécessaire de se

former afin de développer une culture autour de la prise en charge des enfants atteints de TED.

2) LES BESOINS DE L’ENFANT AUTISTE

Selon vous quels sont les besoins spécifique des enfants autistes ?

L’objectif de cette question est de mettre en évidence les concepts des soins infirmiers qui

guident les professionnels pour accompagner un enfant autiste ?

Dans la mesure où l’enfant est dans un retrait autistique ce qui signifie qu’il vit dans « une

bulle », il n’a donc pas besoin d’un tiers ou d’une personne pour vivre. Il est très perturbant pour

un enfant autiste lorsqu’une personne souhaite rentrer en contact avec lui. Un projet

thérapeutique individualisé est élaboré pour chaque enfant par l’équipe pluridisciplinaire.

L’ensemble de l’équipe élabore le projet et défini les axes de travail qui est dans un premier

temps : la socialisation. Il est fondamental d’inscrire l’enfant dans une vie social en lui apprenant

à se tenir à table et à se comporter de manière socialement acceptable lors des sorties. Ce qui est

très compliqué pour les parents d’où l’importance de les accompagner pour les actes de la vie

47

quotidienne. Ce sont des enfants qui ont des troubles du langage qui sont même parfois mutique.

C’est pourquoi on utilise un outil de communication le PECS afin qu’ils puissent formuler leur

besoin, pour qu’ils puissent utiliser le pointage. L’autonomisation est un autre axe du PTI. Ce

sont des enfants qui ont des difficultés à assurer les actes et les gestes de la vie quotidienne ; par

exemple aller à la toilette, se laver les mains, se tenir à table. Ils ont un apprentissage plus lent

qu’un enfant qui ne souffre pas de TED. L’accompagnement de ces enfants doit leur permettre

d’acquérir les gestes de la vie quotidienne. Pour un meilleur ancrage des acquisitions on délimite

les groupes en fonction du niveau cognitif et de l’âge de l’enfant pour assurer la qualité de la

prise en charge. Dans le groupe ou je suis ce sont des enfants qui ont assez bien évolués et qui

peuvent exprimer certains de leurs besoins. Donc nous jouons un rôle de tiers et nous mettons un

point d’honneur à ne pas faire à leur place mais faire avec eux pour qu’ils puissent être

autonomes.

Question de relance : Face à leur comportement d’immuabilité, quelles sont les actions qui

permettent à l’enfant de se sentir en sécurité ?

Il n’y a pas de méthode miracle toutes nos actions visent à diminuer ce comportement

d’immuabilité. Il peut arriver qu’un enfant soit en crise notre rôle est d’observer et d’identifier

les signes afin de comprendre l’origine de ce mal être. Les troubles sensoriels sont très présent

chez les enfants autistes ; certains bruits peuvent être insupportable pour l’enfant ce qui entraîne

des difficultés d’attention et de concentrations. D’où l’importance de les aider à se repérer dans

le temps et dans l’espace pour qu’ils se sentent en sécurité. C’est pourquoi on a mis en place un

planning journalier affiché dans la salle de jeux. Lorsque l’enfant arrive on l’accueille dans le

groupe, l’enfant dépose ses affaires,  ensuite il y a un temps de regroupement. Lors de ce temps

de regroupement on se dit bonjour, on dit qui est là et qui est absent tant au niveau des patients et

des soignants.

Nous avons une fonction de recadrage par exemple face à un enfant agressif, le recadrage permet

à l’enfant de se sentir en sécurité. Tout enfant a besoin d’être recadré lors de comportement auto

et hétéro agressif. On ne peut pas savoir si l’enfant se sent en sécurité d’où l’importance de

questionner constamment nos pratiques. Notre présence permet d’apaiser et d’accompagner

l’enfant. Ce sentiment d’insécurité fait partie de la pathologie, malgré une bonne évolution de

l’enfant ce comportement sera plus au moins présent.

LE PROJET EDUCATIF A TRAVERS LA MISE EN PLACE DES ACTIVITE DE

MEDIATION

48

3) D’après votre expérience quel est l’intérêt de mettre en place des activités de médiation auprès

d’enfant autiste ?

L’objectif de cette question est d’identifier le rôle éducatif et relationnel de l’infirmière à travers

la mise en place d’activité de médiation.

La définition même de la pathologie autistique indique la mise en place de médiateur. Les

activités de médiation sont un ensemble d’outil que l’on met en place pour entrer en relation

avec l’enfant. La mise en place d’AM pose un cadre qui permet à l’enfant d’exister dans un

groupe. C’est pourquoi les AM se mettent en place soit en groupe ou en individuel. Il existe une

multitude d’AM donc il est plus facile qu’une AM soit adapté à un enfant. La médiation en elle-

même n’est pas forcement thérapeutique mais s’est tous ce que l’on investit autour de la mise en

place des AM qui est thérapeutique. Par exemple le chant est une forme de communication. Un

enfant qui ne parlait pas mais dans un groupe de chant l’enfant a pu chanter et rire. Les AM sont

des formidables outils qui permettent à l’enfant d’exprimer ses émotions par la communication

verbale et non verbale.

Question de relance : Selon vous les activités de médiation permet-elle une prise en charge

éducative de l’enfant autiste ?

En tant qu’infirmière j’ai un rôle éducatif à travers le recadrage lors des AM. Tous les enfants

doivent respecter le cadre des AM. Par exemple lors de l’AM théâtre l’enfant arrive il doit

enlever ses chaussures, on se met en cercle et on doit se dire bonjour et cela est éducatif. Notre

rôle éducatif est tout le temps présent par exemple des enfants qui viennent d’arriver dans la

structure ont des difficultés à tenir leurs couvert du au problème de praxie donc on l’accompagne

pour qu’il puisse bien tenir ses couverts et au bout de quelque temps l’enfant arrive à manger

seul

La famille partenaire du projet de soins

4) D’après votre expérience les familles ont elle une place importante dans l’élaboration du

projet de soin ?

La famille a une place capitale, essentiel ; sans les familles on pourra travailler, mais notre travail

ne sera pas efficace. On a besoin de l’alliance des familles car ce sont des mineurs et ce sont les

parents qui les amènent. Au départ on doit être dans une alliance thérapeutique pour optimiser la

qualité de la prise en charge. De ce fait, on met en place un entretienpar mois pour chaque enfant

49

avec les familles. Pour discuter de ce qui se passe à l’hôpital de jour et de ce qui se passe à la

maison dans le but d’accompagner les parents. Il nous arrive d’organiser des visites à domicile

lorsque les parents rencontrent des difficultés dans le foyer. L’alliance thérapeutique est difficile

pour certain parents car l’annonce du diagnostic est un choc pour les parents. Lors des séjours en

gite certaines familles refusent qu’on emmène leur enfant du à un manque de confiance vis-à-vis

de l’équipe. Pour favoriser l’alliance thérapeutique, nous organisons des journées portes ouvertes

ou les familles sont invitées. On leur explique le fonctionnement du service. Avec tous les

parents on discute sur un thème bien précis. Nous organisons des journées de parents ou ils

viennent avec la fratrie. Puisque les frères et sœurs se sentent souvent délaissés à cause des

troubles qu’entraine l’autisme. Parfois on accueille la fratrie pour qu’ils puissent exprimer leur

ressentis. On peut proposer des thérapies familiales, afin que la fratrie trouve leur place au sein

de la famille. Le livret d’accueil qui est en cours d’évaluation sera traduit en arabes, tamoul et en

anglais car ce sont ces populations que l’on accueille le plus. Aux niveaux des activités de

médiation les parents ont été spectateurs lors d’au atelier théâtre. Lorsqu’un enfant présente des

troubles de l’alimentation nous organisons des repas avec les parents. Mais ces actions ne sont

pas récurrentes. Les carnets de liaison est un lien entre ce que fait l’enfant dans l’hôpital et les

familles. Par exemple, lors d’anniversaire nous prenons des photos. Toutes les photos sont mises

dans le cahier de liaison. Ceci contribue à une alliance thérapeutique avec les familles.

LES QUALITES DE L’INFIRMIERE

5) Quelles sont les qualités personnelles et professionnelles de l’infirmière qui lui permettent de

rechercher des activités de médiation adaptés à l’enfant ?

Une infirmière doit être l’écoute de l’enfant, avoir le sens de l’observation, être tolérante

accepter que l’autre est différent de nous-mêmes et avoir des qualités relationnelles avec l’équipe

soignante. Il faut surtout qu’elle soit en capacité de prendre du recul et de la distance. Les AM

sont toujours discutés en équipe pluridisciplinaire. Par contre on peut proposer de notre propre

initiative un projet d’activité de médiation. Puisque, l’infirmière a un rôle spécifique dans la

mesure où nous accompagnons l’enfant toute la journée ; nous sommes des référents de

proximité. La proposition d’un projet exige de la ténacité, être capable de fédérer l’équipe autour

du projet. Il faut être capable de piloter, d’écrire, de pouvoir argumenter et de défendre le projet

au sein de l’équipe pluridisciplinaire. Il faut se saisir de l’éthique, avoir du bon sens. Remettre

régulièrement en question sa pratique professionnelle, être patient, s’inscrire dans une

dynamique institutionnelles, avoir de l’empathie. Il est important de lire de se former ; la lecture

aide à développer son raisonnement clinique. Il faut aussi que l’infirmière s’implique et 50

s’investisse dans l’encadrement des étudiants. Car l’encadrement des étudiants me permet de me

remettre en question, de rechercher des informations. Je me nourris en nourrissant les étudiants.

Moi je suis passionnée par mon travail, il faut aimer ce que l’on fait pour aider le mieux possible

ces enfants.

L’EQUIPE PLURIDISCIPLINNAIRE

6) Selon vous quel est l’intérêt de l’équipe pluridisciplinaire pour choisir des activités de

médiation pour chaque enfant ?

L’équipe à toute sa place dans la prise en charge des enfants avec autisme. Les différents métiers,

les différents rôles et différentes visions, différentes lectures constituent un assemblage qui

permet d’optimiser une prise en charge de qualité. L’équipe pluridisciplinaire nous permet

d’avoir un recul, de développer le raisonnement clinique. Dans le service, lorsque l’on observe

un changement de comportement d’un enfant on le partage en équipe, c’est un travail

complémentaire. Tous les membres de l’équipe ont une mission transversale qui se déroule deux

fois par semaines. Cette mission consiste à travailler dans un autre groupe, ainsi on travaille avec

d’autre professionnelles et d’autres enfants. Ce qui nous permet de développer des capacités

d’observation et de donner un autre regard à notre prise en charge. Les professionnels réclament

de plus en plus un travail en interdisciplinarité. On parle de pratique avancée, de transfert de

compétences, tout ceci constitue les pratiques de demain. Aujourd’hui je constate une plus

grande autonomie des professionnels grâce à l’interdisciplinarité. Auparavant le médecin

décidait seul des visites à domicile mais aujourd’hui on décide et on transmet juste l’information

au médecin.

7) Selon vous quelles sont les qualités personnelles et professionnelles que doit avoir tous les

membres de l’équipe pluridisciplinaire ?

Ils doivent tous avoir des valeurs humanistes, vouloir travailler en équipe, avoir de bonnes

capacités relationnelles pour assurer une bonne cohésion dans l’équipe, avoir une confiance en

soi pour partager ses idées. Il est pour moi indispensable de considérer les enfants souffrant de

TED avant tout comme des enfants. Cette évidence m’aide énormément dans ma pratique. Il ne

fait pas s’installer dans un sentiment d’échec lors d’une prise en charge compliquée ; mais

surpasser ses frustrations en recherchant continuellement des informations.

Avez-vous quelques choses à ajouter ?51

J’ai trouvé ma voie en tant qu’infirmière. Il faut toujours se former et analyser sa pratique, tenir

compte de la douleur des enfants et ceci dans tous les services. Il faut s’investir dans

l’encadrement des étudiants pour pérenniser la profession qui se fait par nos pairs.

1) PRESENTATION DE L’INFIRMIERE

Depuis combien de temps travaillez-vous auprès d’enfants autiste ?

C’est mon premier poste depuis que je suis diplômée, je travaille depuis 7mois auprès d’enfant

autiste.

Pourquoi avez-vous choisi de travailler auprès d’enfant autiste ?

C’est un hasard si je travaille auprès d’enfant autiste. Après l’obtention du diplôme je souhaitais

travailler en psychiatrie prenant en charge une population adulte. J’ai envoyé un cv pour un poste

en psychiatrie adulte et on m’a proposé un poste dans ce service. J’ai accepté par curiosité et

finalement je suis restée car je trouve très intéressant la prise en charge des enfants autistes dans

cette unité.

Avez-vous suivi des formations complémentaires ?

Non je n’ai pas suivi de formation, mais c’est prévu.

LES BESOINS DE L’ENFANT AUTISTE

2) Selon vous quels sont les besoins spécifiques des enfants autistes ?

L’objectif de cette question est de mettre en évidence les concepts des soins infirmiers qui

guident les professionnels pour accompagner un enfant autiste ?

Il est important de favoriser l’autonomie des enfants autistes en l’accompagnant pour les gestes

de la vie quotidienne. Il faut les apprendre à se débrouiller seul. Ils ont aussi besoin de

communiquer afin qu’ils puissent exprimer leur besoins. Aider l’enfant à communiquer et liée au

développement de leurs aptitudes sociales. Par exemple lorsqu’il entre dans l’unité nous les

apprenons à dire «  bonjour ».52

Question de relance: Face à leur comportement d’immuabilité, quelles sont les actions qui

permettent à l’enfant de se sentir en sécurité ?

Il ne faut surtout pas imposer de changement par rapport à leur environnement, mais lorsque

nous n’avons pas le choix. Il est fondamental de préparer l’enfant à la moindre modification de

leur habitudes. Il faut rassurer l’enfant pour éviter les crises de colères. En leur expliquant à

l’aide de pictogrammes par exemple qu’une activité n’aura pas lieu. Ils ont besoin

d’environnement qui puisent les aider à se repérer dans le temps et dans l’espace. C’est pourquoi,

les journées à l’hôpital sont très structurées, chaque enfant connaît leur emploi du temps. Tous

les matins on les accueille, on se dit bonjour. Ils consultent leur planning individuellement afin

de les préparer sur le déroulement de la journée. Plusieurs fois dans la journée on se réunit avec

l’enfant devant le planning ; Et on enlève les pictogrammes lorsque les différentes activités ont

eu lieu.

Question de relance : Utilisez-vous des méthodes éducatives dans votre structure ?

Nous utilisons la méthode PECS. L’avantage de cette méthode est qu’elle diminue le sentiment

de frustration et les troubles de comportement chez l’enfant. C’est un outil de communication,

l’enfant peut alors exprimer ses besoins. Nous utilisons également les pictogrammes pour leur

expliquer ce que nous souhaitons faire. Cet outil nous aide à les comprendre et eux aussi peuvent

nous comprendre.

LE PROJET EDUCATIF A TRAVERS LA MISE EN PLACE DES ACTIVITE DE

MEDIATION

3) Selon vous, quelle est l’intérêt de mettre en place les activités de médiation auprès d’enfants

autistes ?

C’est un moyen pour entrer en relation avec les enfants, de les sortir de leur isolement. Les AM

permettent à l’enfant d’évoluer dans un groupe. Les activités permettent également à l’enfant de

communiquer verbalement et par des gestes. De plus les AM sont l’occasion pour l’enfant de

s’intéresser et s’ouvrir à autre chose ce qui entraine donc qu’ils sont moins focalisés sur leurs

rituels.

Question de relance : D’après vous, les activités de médiations permettent t’elles une prise en

charge éducative de l’enfant autiste ?

Oui les AM participent à l’éducation de l’enfant dans la mesure où il doit respecter certaines

règles nécessaire dans un groupe .Par exemple on les apprend à se saluer dès le début d’une

activité. Pour ces enfants ce n’est pas une chose qui va de soi de dire bonjour. A travers les jeux

l’enfant s’amuse ce qui facilite l’apprentissage des règles sociales.

53

Les familles partenaires du projet de soins4) D’après votre expérience, les familles ont t’elles une place importante dans l’élaboration du

projet de soin ?

Oui, je constate une grande différence lorsque les parents sont impliqués dans le projet de soins

de leur enfant. Quand les familles sont formées à la méthode du PECS, les classeurs sont bien

rangés et entretenus. Les parents sont moins impliqués peut-être parce qu’ils ont moins de

temps ou parce qu’ils ne comprennent pas l’utilisation et l’importance de cette méthode. C’est

une grande importance l’implication des familles car nous pouvons travailler avec eux. Un réel

échange avec la famille permet d’instaurer une relation de confiance entre nous. Les familles

impliquées aident beaucoup au niveau de la continuité des soins. Car il est important que l’enfant

reproduit ce qu’il sait faire à l’hôpital et à son domicile. Il est impératif de crée une cohérence

entre l’équipe et la famille, afin que l’enfant puisse maintenir ses acquis. Le cahier de liaison est

moyen qui nous permet de communiquer avec les familles.

Question de relance : A quelle fréquence voyer vous les familles ?

Nous voyons les familles une fois par mois. Nous les appelons lorsque nous avons une demande

particulière.

LES QUALITES DE L’INFIRMIERE

5) Quelles sont les qualités personnelles et professionnelles de l’infirmière qui lui permettent de

rechercher des activités de médiation adapté à l’enfant ?

Il est très important de connaitre la psychopathologie de l’enfant autiste. Il faut également avoir

de l’empathie, être à l’écoute de l’enfant. Avoir une volonté de travailler en équipe. Etre dans

une démarche de remise en question. Faire preuve de curiosité intellectuelle. Etre patiente, avoir

le sens de l’observation, être naturelle, faire preuve de douceur et être imaginatif.

LES QUALITES DE L’EQUIPE PLURIDISCIPLINNAIRE

6) D’après vous quel est l’intérêt de l’équipe pluridisciplinaire dans le choix des activités de

médiation?

Ce n’est pas nous qui choisissons les AM. C’est uniquement le médecin qui choisit les AM pour

chaque enfant lors de l’élaboration du projet thérapeutique individualisé. Et ensuite nous

accompagnons les enfants lors des AM.

54

ESI : Mais les AM ne font-il pas parti de notre rôle propre ?

Elle interpelle une infirmière et lui dit demande si c’est bien le médecin qui choisit les activités

de médiation. L’infirmière lui répond « que le médecin choisit des activités de médiation mais

nous avons une liberté en termes d’accompagnement de l’enfant. Nous avons liberté de proposer

et mettre en place des AM car nous sommes des forces de proposition pour l’élaboration du

projet institutionnel. »

7) Selon vous quelles sont les qualités personnelles et professionnelles que doit avoir tous les

membres de l’équipe pluridisciplinaire ?

Au sein d’une équipe tous les membres doivent être en capacité d’écouter et de prendre en

compte les différents avis. Il est indispensable d’être en accord sur le projet global de chaque

enfant. Les différents membres de l’équipe doivent partager des valeurs communes.

GRILLE DE DEPOUILLEMENT

Soignant interrogé Les besoins de

l’enfant autiste

Le projet

éducatif à

travers la mise

en place des

activités de

médiation

La famille

partenaire du

projet de soins

Les qualités de

l’infirmières

L’équipe

pluridisciplinaire

Infirmière (IDE1)

diplômée depuis 10

ans et travaille auprès

d’enfant autistes

depuis 4 ans

-un projet

thérapeutique

individualisé

- l’enfant doit

s’inscrire dans

une vie sociale

-autonomisation

par un

accompagnement

-entrer en

relation

-d’exister au

sein d’un

groupe

- De respecter

un cadre

- de

communiquer

-L’alliance

thérapeutique

des familles

est capitale

essentielle

- entretien

avec les

familles une

fois par mois

-écouter l’enfant

et les autres

professionnelles

-observation

- tolérance

-qualités

relationnelles au

sein de l’équipe

1) intérêt de

l’équipe

pluridisciplinaire

- les différentes

professionnelles

optimisent la prise

en charge

- prise en charge

55

aux niveaux des

actes de la vie

quotidienne

-outil de

communication

- Se repérer dans

le temps et dans

l’espace

et de partager

ses émotions

- soutien de la

famille par des

visites à

domiciles

-Réunion porte

ouverte

- journée

famille

accueille de la

fratrie

-thérapie

familiales pour

les fratries

-Livret

d’accueil

traduit en

plusieurs

langues

-carnet de

liaison avec

des photos de

leurs enfants

lors des

évènements

-capable de

fédérer

- avoir de

l’empathie

- lire et se former

-s’impliquer dans

l’encadrement

des étudiants

complémentaire

- permet de

prendre de la

distance et du

recul

-

l’interdisciplinarité

apporte plus

d’autonomie

2) qualités de

l’équipe

-valeurs

humanistes

-vouloir travailler

en équipe

- avoir des

capacités

relationnelles au

sein de l’équipe

-tolérance

-bon sens

56

Infirmièr

e (IDE 2)

Diplômé depuis7

mois

-D’un

accompagnement

pour favoriser

leur autonomie

aux niveaux des

gestes de la vie

quotidienne

- apprendre

l’enfant à

communiquer

-développement

des aptitudes

sociales

--Il est

indispensable de

préparer l’enfant

au moindre

changement afin

d’éviter les crises

de colère

-Besoin d’un

environnement

qui les aide à se

repérer dans le

temps et dans

l’espace

-chaque enfant à

un emploi du

temps qui lui

permet de se

repérer

- l’outil de

-d’entrer en

relation

-de vivre en

groupe

-de

communiquer

verbalement et

non

verbalement

- l’enfant est

intéressé par

autre chose

que ces rituels

-

l’apprentissage

des règles

sociales lors

des AM

contribue à

l’éducation de

l’enfant.

-Je constate

une grande

différence

lorsque les

parents sont

impliqués

- un réel

échange entre

le parent et les

familles

permet

d’instaurer une

relation de

confiance

- continuité

des soins

- cohérence

entre les

familles et

l’équipe pour

favoriser le

développement

des enfants

-Entretien avec

les familles

une fois par

mois

- le choix des

AM se fait

uniquement

par le médecin

lors du projet

-Connaitre la

psychopathologie

de l’enfant

autiste

-faire preuve de

curiosité

professionnelle

- avoir de

l’empathie

- être à l’écoute

de l’enfant

-volonté de

travailler en

équipe

- se remettre en

question

-Etre patiente

-être douce

- être naturelle

-être patiente

-être imaginatif

- avoir le sens de

l’observation

Intérêt de l’équipe pluridisciplinaire dans le choix des AM

Ce n’est pas à nous de choisir les AM mais au médecin lors de l’élaboration du projet thérapeutique individualisé

Qualité de l’équipe

-De s’écouter

- être en accord sur

le projet global

- partager des

valeurs communes

57

GUIDE D’ENTRETIEN

L’objectif globale, des entretiens est d’identifier les pratiques et les valeurs des infirmiers à

travers la mise en place des activités de médiation auprès d’enfants autiste.

Thème   : présentation de l’infirmier

Depuis quand travaillez-vous au sein de cette structure ?

Pourquoi avez-vous choisi de travailler auprès d’enfant autistes ?

Avez-vous suivi des formations complémentaires ?

L’objectif de ces questions est d’identifier l’expérience des soignants par rapport à la prise en

charge des enfants autistes.

Thème   : Les besoins de l’enfant autiste

Selon vous, quelles sont les besoins spécifiques des enfants autistes ?

Question de relance : Face à leur comportement d’immuabilité, quelles sont les actions qui

permettent à l’enfant de se sentir en sécurité ?

Question de relance : Utilisez-vous des méthodes éducatives dans votre structure ? *

L’objectif de cette question est de mettre en évidence les concepts des soins infirmiers qui

guident les professionnels pour accompagner un enfant autiste.

Thème   : Le projet éducatif à travers la mise en place activités de médiation

D’après votre expérience, quel est l’intérêt de mettre en place des activités de médiation auprès d’enfant autistes ?

Question de relance : Selon vous les activités de médiation permettent-elles une prise en charge éducative de l’enfant autiste ?

L’objectif de cette question est d’identifier le rôle éducatif de l’infirmière à travers la mise en place d’activité de médiation.

Thème   : la famille partenaire du projet de soins

D’après votre expérience, les familles ont-elles une place importante dans l’élaboration du projet de soin ?

Question de relance : A quelle fréquence voyez-vous les familles ?

58

Question de relance : La mise en place d’activité de médiation se fait-elle en collaboration avec les familles ?

Question de relance : Avez-vous fait l’expérience d’intégrer les familles lors des activités de médiation ?

L’objectif de cette question est de recueillir des informations sur les actions mise en œuvre par

l’infirmière pour favoriser les liens entre l’enfant et sa famille.

Thème   : Les qualités de l’infirmière

Quelles sont les qualités personnelles et professionnelles de l’infirmière qui lui permettent de rechercher des activités de médiation adapté à l’enfant ?

L’objectif de cette question est de faire apparaitre le rôle infirmier comme force de proposition.

Thème   : L’équipe pluridisciplinaire

Selon vous, quel est l’intérêt de l’équipe pluridisciplinaire pour choisir des activités de médiation pour chaque enfant ?

L’objectif de cette question est de mettre en évidence l’importance du travail en pluridisciplinarité afin d’assurer des soins de qualités auprès d’enfants autistes

Selon vous, quelle sont les qualités personnelles et professionnelle que doit avoir chaque membres de l’équipe pluridisciplinaire ?

Cette question a pour objectif de faire émerger les conditions qui permettent un travail d’équipe

de qualité.

Avez-vous quelque chose à ajouter ?

59