4 avril 2014. Y Pérel pour l’équipe pluri-professionnelle & pluridisciplinaire

Maison Aquitaine Ressource

pour ADolescents

& Jeunes Adultes

Epidémiologie Aquitaine

• Adolescents 15-17,99 : 35-40/an ?

• Adulte jeune : 60-80/an ?

• Enfants actuellement AJA de 15 à 25 ans ayant été pris en charge pour un cancer à l’hôpital des enfants: 605

• AJA Aquitaine : 4 sites/7 services (hémato-oncologie pédiatrique, oncologie médicale x2, hématologie adulte, neurochir, radiothérapie, endocrinologie)

Principes

•Pôle de Recours Régional : CHU + IB

•utiliser liens préalables Oncomed/Oncoped

•n’étaient pas souhaitables/atteignables :

– service exclusif « Cancéro AJA »

–multiplication des RCP

•projet commun avec Ligue/associations

•espace commun : emblématique, structurant

•cohérence PPAC

Le projet • Un lieu de consultation « de suite » commun :

– par chaque acteur médical : hématologie, neuro-oncologie, pédiatrie, sarcomes, endocrinologie, sexualité fertilité, radiothérapie , carcinomes…

– au-delà des soins spécifiques : 6m? 9m?

– science, protocoles, épidémio

• Un lieu vivant, «djeune», dédié à la personne: – site Pellegrin, bâtiment, «a part», non médicalisé

–maison commune avec espace famille et associations

Bureau 2

Bureau 1

Socio-esthétique

Accueil secret

attente

Office Sport Multimédia

MENAG E

STOCK

Bureau entretiens

Le lieu

Ligue

33 40 « beach-rugby »

Lyons clubs Jonzac Entre-deux Mers

Partenaires du Bâtiment Pièces jaunes

Entrée

Salle d’attente

Couloir

Studio socio-esthétique

Salon d’entretien

Multimédia

Salle de sport

L‘équipe

• coordonateurs: Y Pérel, A Ravaud et B Bui

• médecin : 0,3 ETP, Y Huguenin

• infirmière : 0,8 ETP, A Philipon ; cadre de santé onco-pédiatrie S Sangaré

• médiateur de Santé : 0,5 ETP, K Dugas

• psychologue : 1 ETP, E Bouvard

• secrétaire : 0,15 ETP, S Videau

• + partenariat Ligue

– enseignant APA (0,4) C Rochard

– socio-esthéticienne (0,4) C Mathieu

Partenariat associatif

partenariat «conceptuel» & activités :

• Ligue

• ORSECA

• Blouses Roses

• Parentraide

• Cheer-up

• ASSEM

partenariat financier

• Ligue

• Pièces jaunes

• Lyons clubs

• Entreprises du bâtiment

Objectif 1 : expertise/accessibilité à expertise

• RCP avec double contribution systématique : oncologie pédiatrique et oncologie médicale

RCP adultes nombreuses et par thématique d’organe (ORL, uro, maxillo, lymphomes)

RCPI pédia (os/hémato/neuro-onco, onco)

• stratégie régionale (nationale GO-AJA)

inclusion essais thérapeutiques (Centre commun)

oncogénétique

fertilité (réunion régionale) + sexualité

épidémiologie, relecture anatomopathologique…

Objectif 1 :recherche & formation : réunion thématique trimestrielle

stratégie pédiatrique

classification

approche, indications

résultats chez AJA

organisation filière

stratégie adultes

classification

approche, indications

résultats chez AJA

organisation filière

synthèse, effectif, approche régionale préférentielle

diffusion régionale projet(s) commun(s)

Des consultations médicales

Oncologie :

4 à 5 demi-journées x 2

• oncopédiatres

• radiothérapeute

• consultation pluridisciplinaires (t cérébrales)

• annonce résultats mais pas de soins techniques

Plus largement :

• PPAC

• sexualité & gynécologie

• équipes mobiles psy et pédo-psy

Objectif 2 : Equipe mobile

• Qui ? Quand ? Comment ?

phase initiale traitement: information, identification +/-

des RV mensuels avec équipes oncologie

à la demande des équipes médicales (médecin référent), paramédicales (référents MARADJA)

auprès des AJA: soutien psychologique, réinsertion scolaire, professionnelle, observance

auprès des équipes: comportement d’équipe autour des AJA (installation), situations difficiles

• Filière suivi psy vers Pôle Aquitain de l’Adolescent

• Ecole : QS

Objectif 3: accompagnement psychosocial adapté AJA

chaque consultation

à la demande

Un lieu où on peut se confier (EB)

• susciter la demande à l’occasion de consultation médicale

• un incroyable besoin…

• le besoin d’une personne, non plus d’un(e) malade

• un relais structuré

– vers Centre Aquitain de l’Adolescent

– vers structure psychiatrique adulte

Un dispositif Recherche-Action (KD) Comprendre et accompagner le retour en classe des adolescents traités

pour cancer : un projet de recherche interventionnelle

Avec les équipes d’Enseignants

Action : interventions personnalisées en milieu scolaire :

• médiateur en santé porte-parole de l’enfant et de sa famille

• discuter les adaptations pédagogiques

• préparer les enseignants

• préparer les potes

Recherche à chaque étape :

• évaluation sociologique &

analyse ethnographique (UMR 8156 CNRS-U997 Inserm-U Paris 13

et U Bordeaux)

• questionnaires semi-directifs (efficacité, difficultés) le jeune

ses condisciples

ses enseignants

Approche individuelle …pas seulement récréative (tou(te)s)

The place to be :

• le corps en mouvement

• le corps relax

• atelier de création

• atelier musique

• groupes de paroles (soirée)

De nouvelles offres :

• sophrologie pour les parents (/Ligue)

• miam

• éducation thérapeutique (observance)

• image corporelle & avatar

Petit bilan chiffré AJA

ateliers hebdo avril-décembre 2013

Consultations 8 (dont sexualité)

195 (160)

Entretien « psy » 10 192

Entretien orientation 6 56

Médiation accompagnement scolaire

3 20

Entretiens infirmiers 8 22

Ateliers socio-esthétiques

4 52

Ateliers APA 4 72

Bilan mensuel

Un peu de qualitatif

à améliorer y’a du bon

1 expertise

RCP croisées

•participation GO-AJA •visibilité & avis ;Région,RCA •réunions thématiques

2 équipe mobile

identifier AJA candidats dans tous Services

•début filière Pôle Aquitain •RV réguliers

3 psy-social

provenance AJA

•beaucoup AJA, participants •être écouté, accès à psy, confidences •insertion scolaire

MARADJA L’expérience et le temps

Modèle MARADJA :

• adapté à région (étendue) lieu, maison commune expertise et dialogue

équipes prise en charge personnelle

• installé sans heurts consensuel adhésion incomplète,

investissement régional incomplet surtout JA

structurant

Le temps : la question

• projet long/moyen terme structurant pour région

• compétences spécifiques (CDI, équipe experte) :

→ vision, pérennisation financière à confirmer

• des actions à conforter, à prolonger (visibilité, JA, «privé», observance)

→PC III : extension… approfondissement

De MARADA à MARADJA …co-écrire le projet