Lymphom’ A c t i on n° 37

mars 2019

Ce que l’on sait aujourd’hui sur les CAR T cells

AGIRLES MISSIONS DE LA COMMISSION PLAIDOYER

ACCOMPAGNERLES ACTIONS DES BÉNÉVOLES

Manon,récemment traitée par CAR T cells

Lymphom’ A c t i on n° 37

mars 2019

Ce que l’on sait aujourd’hui sur les CAR T cells

AGIRLES MISSIONS DE LA COMMISSION PLAIDOYER

ACCOMPAGNERLES ACTIONS DES BÉNÉVOLES

Manon,récemment traitée par CAR T cells

Lymphom’Action n° 37 – mars 2019

Photo de couverture :Manon, qui a récemment reçu un traitement par CAR T cells contre son lymphome.

LA RECHERCHECe que l’on sait aujourd’hui sur les CAR T cells04 • Interview du Pr Catherine Thieblemont06 • Le témoignage de Manon07 • Le témoignage de Thierry

Les CAR T cells actuellement autorisés Les centres agréés en France pour les CAR T cells

Directeur de publication : Guy Bouguet — Comité de rédaction : Jacqueline Emonot, Franck Fontenay — Commission publication, diffusion, information : Leya Abasse, Bernard Besançon, Guy Bouguet, Jacqueline Emonot, Jean-François Faloviez, Claire Meunier — Photos : France Lymphome Espoir (pages 1, 2, 6, 7, 9 à 12) ; iStockphoto/Meletios Verras (pages 2 et  5) ; iStockphoto/OSTILL (pages 2 et  8) — Conception & réalisation : RCP communication, Royan — Imprimerie : IDEM 41, Blois — Tirage : 2 000 exemplaires — Dépôt légal à parution. ISSN 2558-5398.

France Lymphome Espoir : 1 avenue Claude Vellefaux 75010 Paris CEDEX 10 — Site : francelymphomeespoir.fr — Tél. : 01 42 38 54 66

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DANS CE NUMÉRO

AGIR08 • Défense des droits des malades : les missions de

la commission Plaidoyer

ACCOMPAGNER09 • Les actions des bénévoles

INFORMER12 • L’équipe LymForm’Espoir est née !

Le tee-shirt FLE en baladeLes rendez-vous à venir

Sommaire

mars 2019 – Lymphom’Action n° 37 3

FLE : une famille uniepar GUY BOUGUET, Président de France Lymphome Espoir

Vous l’avez peut-être constaté en ce début d’année, nous avons procédé à des changements de présentation visuelle sur notre site et d’autres supports. Depuis 2006, l’objectif de FLE est toujours le même : faire en sorte qu’aucun patient ne ressorte de chez son médecin, après l’annonce d’un diagnostic, sans avoir une idée de sa pathologie, et sans savoir qu’il n’est pas seul. À travers une nouvelle identité visuelle, nous avons souhaité nous recentrer et mettre en avant nos missions : Informer, Accompagner, Agir et Encourager la recherche. Quatre pictogrammes reprennent ainsi ces axes et sont désormais présents sur tous nos supports de communication : affiches, kakémonos, stands, documents de présentation, site internet et votre magazine préféré ! Lymphom’Action a lui aussi été repensé et vous propose une nouvelle maquette plus claire et moderne. Les rubriques ont été réorganisées en fonction de la nouvelle identité visuelle de l’association. Vous y retrouverez les contenus habituels sur l’actualité de la recherche et des actions de l’association, en particulier tous les événements que vous avez organisés ou auxquels vous avez participé.

Ce numéro vous propose un dossier complet sur une nouvelle approche de traitement par immunothérapie, appelée CAR T cells. Elle consiste à modifier les propres cellules immunitaires d’un patient afin de les rendre plus efficaces pour combattre son lymphome. Ce nouveau mode de traitement présente d’énormes potentiels, y compris de guérison. Deux médicaments de ce type sont actuellement disponibles, notamment pour le traitement de 3e ligne du lymphome diffus à grandes cellules B. Différents essais cliniques sont par ailleurs en cours. Mais l’expérience sur l’utilisation de ces médicaments est encore limitée, ce qui impose de rester prudent. FLE, notamment sa Commission Plaidoyer (également présentée dans ce numéro), travaille en étroite collaboration avec tous les acteurs impliqués dans l’évaluation de ces nouveaux traitements afin de garantir leur sécurité et faire en sorte qu’ils soient accessibles aux patients qui en ont besoin.

Comme vous vous en doutez, nous avons déjà commencé à travailler sur les deux grands événements de l’année : la Journée Mondiale des Lymphomes (JMLs) qui, comme tous les ans, se tiendra le 15 septembre et aura pour thème « l’après-lymphome », et le colloque « Lymphormons-Nous ! » qui aura lieu à Montpellier le 12 octobre (notez dès à présent la date dans vos agendas !). Nous reviendrons plus en détail sur ces deux rendez-vous habituels de l’association dans notre prochain numéro.

Dans cette prochaine édition, nous proposerons également un éclairage objectif sur les questions autour du glyphosate, afin de comprendre les résultats de publications récentes et déterminer quel est réellement l’impact de ce produit si controversé sur la santé.

Je ne peux finir cet éditorial sans évoquer la disparition ces dernières semaines de plusieurs de nos amis bénévoles : Gérard, Gilbert, David et Richard. Nous pensons à eux et à leurs proches.

Ces tristes et douloureux moments nous rappellent à quel point la vie est fragile. Cependant, nous ne devons pas oublier que FLE est notre famille. Ensemble, dans la joie comme dans la peine, nous restons unis et nous continuons d’avancer.

Plus que jamais, face aux lymphomes, nous ne sommes et vous n’êtes pas seul !

À travers une

nouvelle identité

visuelle, nous

avons souhaité

nous recentrer et

mettre en avant

nos missions :

Informer,

Accompagner,

Agir, Encourager

la recherche.

Éditorial

Lymphom’Action n° 37 – mars 2019

La recherche

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CAR T cellsLes CAR T cells (ou cellules CAR T) constituent une nouvelle forme d’immunothérapie en plein développement. Elle repose sur la modification génétique des propres lymphocytes T d’un patient afin que ceux-ci soient en mesure de reconnaître et détruire les cellules cancéreuses. Deux médicaments de ce type sont désormais disponibles en France. Le point sur cette approche thérapeutique avec le Pr Catherine Thieblemont, chef du service d’Hématologie de l’Hôpital Saint-Louis à Paris.

Ce que l’on sait aujourd’hui sur les

Propos recueillis par FRANCK FONTENAY ( journaliste)

Que sont exactement les CAR T cells ?CAR T cells signifie cellules T à récepteur antigénique chimérique (chimeric antigen receptor). Le principe de cette immunothérapie consiste dans un premier temps à prélever chez un patient des lymphocytes T, des globules blancs qui jouent un rôle majeur au sein du système immunitaire, le système de défense de l’organisme. Ce sont les lymphocytes T qui identifient et détruisent toutes les cellules reconnues étrangères à l’organisme, que ce soient des bactéries, des virus ou des cellules cancéreuses. Les lymphocytes T prélevés sont ensuite modifiés génétiquement pour qu’ils expriment à leur surface une protéine chimérique (c’est-à-dire créée artificiellement) spécifique. Celle-ci leur permet alors de reconnaître les cellules cancéreuses, d’une part, et de s’activer pour détruire ces mêmes cellules cancéreuses. Une fois modifiés, les lymphocytes T sont réinjectés au patient.

Comment les lymphocytes T sont-ils modifiés ?L’objectif est d’introduire au sein du génome des lymphocytes T un nouveau gène qui va conduire les lymphocytes à produire la protéine chimérique souhaitée. Pour cela, plusieurs procédés existent. L’un d’eux consiste à utiliser un virus, lui-même modifié, qui infecte les lymphocytes T et qui introduit dans leur génome le gène de la protéine chimérique. D’autres techniques sont possibles, par exemple de recourir à un outil appelé CRISPR Cas9.

Cet outil d’ingénierie du génome permet de couper l’ADN à des endroits précis et d’y introduire des gènes ou d’en inactiver d’autres. Dans le cas présent, on s’en sert pour intégrer le gène de la protéine chimérique.

La protéine chimérique est-elle la même pour tous les CAR T cells ?Non, elle dépend de la maladie ciblée. Pour les lymphomes, jusqu’à présent, c’est une protéine qui cible le récepteur CD19 présent à la surface des lymphocytes B, les cellules à l’origine de la maladie. Pour d’autres hémopathies, la protéine utilisée cible un autre antigène des cellules cancéreuses.

Quelle est l’action de la protéine chimérique ?Elle se situe de part et d’autre de l’enveloppe du lymphocyte T. Sa partie extérieure permet au lymphocyte de reconnaître le récepteur CD19 des cellules cancéreuses. La partie intérieure a pour mission d’activer le lymphocyte pour qu’il agisse contre les cellules cancéreuses et les détruise.

Pour quels types de lymphomes des médicaments CAR T cells sont-ils actuellement disponibles ?Les deux CAR T cells disposant aujourd’hui d’une autorisation de mise sur le marché (AMM), Yescarta® et Kymriah®, sont indiqués pour le traitement du lymphome diffus à grandes cellules B réfractaire ou en rechute chez des patients qui ont reçu au moins deux traitements préalables. Yescarta® est également autorisé contre le lymphome médiastinal primitif à grandes cellules B réfractaire ou en rechute, toujours après deux traitements préalables. Ce sont donc des médicaments qui sont aujourd’hui utilisés en 3e ligne. Des essais cliniques sont par ailleurs en cours avec ces médicaments pour le traitement du lymphome du Manteau et le lymphome folliculaire, là encore en 3v ligne. Un essai évalue un traitement par CAR T cells pour le traitement du lymphome diffus, mais cette fois en 2e ligne.

Comment se déroule concrètement le traitement avec des CAR T cells ?Dans un premier temps, les lymphocytes T du patient sont prélevés par un procédé appelé leucaphérèse. Après un contrôle de leur qualité, ces lymphocytes sont envoyés à un laboratoire spécialisé qui procède à la modification génétique. Les lymphocytes modifiés expriment le nouveau récepteur et se multiplient, toujours en laboratoire. Ils sont ensuite envoyés au centre du patient. Ce dernier reçoit une chimiothérapie pendant

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La recherche

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trois jours afin d’affaiblir le système immunitaire et limiter le risque de rejet des lymphocytes modifiés. En éliminant une partie des lymphocytes naturels de l’organisme, cette chimiothérapie vise également à favoriser la multiplication des lymphocytes modifiés. Ceux-ci sont alors administrés au patient au cours d’une unique perfusion. Le patient reste hospitalisé pendant au moins une dizaine de jours pour être surveillé de façon très rapprochée.

Quel est le délai nécessaire pour obtenir des CAR T cells ?Aux États-Unis, le délai entre la collecte et la réinjection des lymphocytes T est actuellement de 17 jours. Dans notre expérience à l’hôpital Saint-Louis, le délai entre la validation de l’ATU et la réception des cellules dans les hôpitaux est de 45 jours en médiane, avec des extrêmes allant de 29 à 129 jours. Les lymphocytes sont actuellement tous modifiés aux États-Unis. Pour des patients dont la maladie est très agressive, de tels délais sont un réel problème. Deux patients sont d’ailleurs décédés dans le service avant d’avoir pu recevoir leurs CAR T cells ! Les laboratoires qui produisent ces médicaments sont en train d’ouvrir des plateformes de production en France et dans des pays limitrophes. J’espère que cela permettra de réduire les délais prochainement.

Quelle est l’efficacité obtenue actuellement avec ces traitements ?Dans les essais cliniques réalisés jusqu’à présent, on observe qu’entre 40 % et 50 % des patients présentent une réponse complète six mois après l’administration des CAR T cells. Chez les

patients répondeurs, dans l’essai avec le suivi le plus long, 80 % n’ont présenté aucun signe de progression au bout de deux ans. C’est un résultat assez exceptionnel chez des patients avec une maladie agressive et lourdement prétraités. Mais une partie des patients ne répondent pas ou rechutent rapidement. Dans notre expérience à Saint-Louis, nous obtenons des résultats similaires. Il convient de souligner que le nombre de patients traités, que ce soit lors des essais ou en « vie réelle », est encore limité. Donc, il faut rester prudent.

Quels sont les principaux effets indésirables associés aux CAR T cells ?Ce ne sont pas des médicaments anodins, la quasi-totalité des patients traités présentent des effets indésirables sérieux. Deux effets indésirables très spécifiques surviennent à court terme. Il y a d’abord ce que l’on appelle le syndrome de relargage cytokinique, qui se produit le plus souvent trois à neuf jours après l’injection des lymphocytes modifiés. Ceux-ci entraînent, par réaction du système immunitaire, une grande production de cytokines, des substances qui servent à la communication entre les cellules. Cela provoque des symptômes tels que de la fièvre, des frissons, une hypotension, des vertiges, des maux de tête. Ce syndrome peut s’accompagner aussi d’une insuffisance rénale, hépatique, pulmonaire ou cardiaque parfois sévère, pouvant mettre en jeu le pronostic vital. Des effets indésirables neurologiques peuvent également se produire, en général plutôt à partir du 5e jour après l’administration des CAR T cells.

Les CAR T cells

sont des

lymphocytes T

génétiquement

modifiés

Les différentes étapes du traitement par CAR T cells

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LE TÉMOIGNAGE DE MANON

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La recherche

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Ce sont par exemple des convulsions, des tremblements, des états de confusion, des difficultés d’élocution, des pertes de connaissance. Enfin, la chimiothérapie pré-injection entraîne une aplasie, avec un risque d’infection grave. La surveillance des patients après le traitement par CAR T cells est très rigoureuse, en lien avec une équipe de réanimation. C’est pour cette raison que seuls des centres agréés sont aujourd’hui autorisés à administrer ces médicaments. Il faut que les médecins et le personnel soignant soient formés et disposent des ressources nécessaires pour la surveillance et la prise en charge des patients.

Quels sont les principaux axes de recherche actuels sur les CAR T cells ?Les recherches visent à déterminer la place de ces médicaments

dans les stratégies thérapeutiques. Aujourd’hui, ils sont autorisés en 3e ligne. Des essais sont en cours pour savoir s’ils présentent un intérêt en 2e ligne, voire en 1re ligne de traitement. D’autres essais évaluent les CAR T cells en association avec des thérapies ciblées, l’ibrutinib et le lénalidomide en particulier. L’idée est de voir si ces associations améliorent l’efficacité du traitement. Des travaux sont par ailleurs en cours pour identifier des marqueurs prédictifs de la réponse à ces médicaments, afin de mieux cibler les patients susceptibles d’en bénéficier. Enfin, des recherches sont menées sur des allo-CAR T cells, c’est-à-dire issus de lymphocytes T de personnes non malades. Cela pourrait permettre de faciliter la production de ce type de médicament. Mais il faut s’assurer qu’il n’expose pas à des phénomènes de rejet comme on peut en observer avec les allo-greffes.

Je m’appelle Manon, j’ai 27 ans et je suis avocate à Nantes. Après une vilaine grippe, on m’a diagnostiqué un lymphome de type B diffus à grandes cellules du médiastin en avril 2018. Pour moi comme pour mes proches, la terre s’est effondrée.

Après plusieurs chimiothérapies, j’ai bénéficié d’une autogreffe, protocole qui, selon les médecins, devait fonctionner presque à coup sûr. Malheureusement, la greffe a échoué et, dès les effets de la chimio dissipés, la tumeur a repris de la force et vite grossi dans ma cage thoracique, causant une toux incessante et de nombreux problèmes respiratoires. Mes lymphocytes ne combattaient pas la maladie après la chimiothérapie.Il m’a alors été proposé de bénéficier d’un traitement nouveau, une sorte d’immunothérapie poussée : les CAR T cells. Il s’agit de prélever mes lymphocytes T pour les modifier génétiquement, les rendre capables de cibler les cellules du lymphome et les détruire.Au début, à la lecture des effets secondaires et du protocole encore nouveau, j’ai eu peur. Peur de ne pas survivre à un tel traitement. Peur de ne plus avoir la force. Mais il fallait alors prendre une décision… Accepter des chimios et un long séjour à l’hôpital, au moment de Noël… ou une nouvelle greffe. Je me suis dit que je ne voulais pas revivre cela. Alors allons-y. Je prends les CAR T cells.L’aventure a commencé une semaine

plus tard, fin octobre. Après plusieurs cures de chimio, mes lymphocytes ont été prélevés début décembre. Une étape difficile parmi tant d’autres pour moi qui suis phobique du milieu médical et notamment de l’usage des aiguilles… Je restais positive malgré tout, et j’ai pu profiter de Noël avec mes proches avant la réinjection.Lundi 26 décembre, le grand jour. Tout se passe bien, le timing est respecté et les lymphocytes modifiés sont rentrés à la maison. Et là, c’est un saut vers l’inconnu. Il y a d’abord la réinjection de mes cellules, une petite poche dont le contenu transparent doit passer en 10 minutes. Puis je me retrouve sous l’œil des médecins qui connaissent le protocole mais en découvrent également une grande partie. Au début, la surveillance des constantes se fait toutes les 2 heures, jour et nuit. La fatigue se fait vite sentir. Je souffre moins que pour l’autogreffe, mais j’ai de la fièvre et quelques effets secondaires qui nécessitent une surveillance neurologique à l’aide d’un questionnaire posé trois fois par jour. Parfois, j’ai terriblement peur mais je tente de rester positive.Je ne peux pas dire que j’ai souffert terriblement. La crainte et l’inconnu m’ont bien plus affectée.À ma sortie, je ne marchais pas. J’ai dormi pendant deux jours, puis ma mère m’a aidée à me « rebooster » pour me lever. Petit à petit, j’ai repris un semblant de rythme en jonglant avec les différents examens et rendez-vous.

J’essaye de reprendre ma vie où je l’avais laissée. Mon conjoint m’aide énormément et malgré toute sa peine et sa colère contre cette maladie, il répond présent. J’ai de nombreux coups de blues, mais mes proches sont là ; ils donnent tout, voire plus, pour me soulager. Ils sont mon pilier.Chaque jour, je me sens mieux malgré les manifestations neurologiques et les douleurs (tremblements, pertes de mémoire, engourdissements, pertes d’équilibre). Je serre les dents à chaque examen. Je continue pour eux et pour moi.Aujourd’hui, je peux dire que je vais mieux. Quelques incidents, des transfusions et des rendez-vous réguliers, mais rien de douloureux. Le pire devrait être derrière nous. Après les premiers scanners, on observe 22 % de diminution de la masse tumorale et une véritable évolution clinique : plus de toux, plus de douleurs thoraciques, plus d’essoufflement ou presque. Une petite victoire, le traitement fonctionne. Enfin ! Après neuf mois, la vie me fait un signe. J’ai tellement envie d’y croire, de dire que ça a marché. Je reste tout de même sur la réserve et j’attends avec impatience mes prochains résultats…À toutes les personnes touchées par cette maladie, tenez bon. Ayez confiance. La vie vous tendra la main et ne vous lâchera pas, alors battez-vous ! Nous en ressortirons plus forts, changés malgré tout, mais surtout plus vivants que jamais.

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La recherche

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Ça y est, nous voilà arrivés à Pierre-Bénite. « Bénite », n’est-ce pas merveilleux, comme nom de petite ville, pour

m’accueillir pour « renaître »… Car je suis réellement né à Lyon il y a 58 ans.Bref, j’entre dans le bureau du professeur Salles afin de vérifier mon éligibilité pour une inclusion dans un essai clinique pour les Car-T cells !Il faut dire que, voilà quatre ans, je suis tombé malade. Le traitement initial m’a permis une rémission partielle. J’ai repris le travail, mais je restais fatigable, avec des troubles du sommeil…Au début de l’année 2018, il y a le feu. De violentes douleurs abdominales me forcent à me rendre à l’hôpital en urgence : ma maladie, non contente d’avoir proliféré, s’est transformée en lymphome B à grandes cellules de haut grade. Donc, au printemps 2018, je reçois une 2e ligne de traitement, puis une 3e et une 4e, avec chaque fois un mauvais résultat à l’issue.En juin, j’avais pris attache avec le service d’hématologie de l’hôpital Lyon-

Sud, mais mon stade thérapeutique n’était pas mûr.Il faut dire que depuis le début, en tant que bouddhiste, je pratique la méditation intensive. Nam Myoho Renge Kyo est le mantra sur lequel j’assieds cette méditation et je fais de l’imagerie mentale opérant sur mes lymphocytes la manipulation nécessaire pour leur rendre leur agressivité… En vain. Et voilà que l’on me propose précisément ce que j’appelle de mes prières ! Les tests d’éligibilité sont positifs, hourra !Le 13 novembre, au prix d’une leucaphérèse de cinq heures, mes lymphocytes T sont récoltés pour leur faire subir cette fameuse manipulation génétique qui va leur redonner du tonus.Après quelques tribulations, je suis convoqué pour une réinjection le 15 janvier 2019. En grande cérémonie, après une chimiothérapie de préparation, la réinjection se fait… Indolore. Ce n’est qu’à la fin du 3e jour que je ressens les symptômes d’une grippe, des frissons, de la fièvre, réversibles avec du simple paracétamol.En face de moi, l’équipe médicale

est sur les dents… Chacun de mes mouvements, ma température, ma pression artérielle, ma fréquence cardiaque, sont guettés ; je suis inondé d’antibiotiques comme si j’étais dans un état critique.À partir du 9e jour, la convalescence accélérée fait sa place. Je sens qu’à l’intérieur de moi quelque chose de bien se passe, mais j’ai des doutes. Le PET-scan à un mois enflamme mon médecin qui m’appelle, n’y tenant plus, et me dit : « c’est excellent ! » Ça veut dire quoi excellent ? « On ne voit plus rien au PET-scan… »Humblement, je partage mon expérience à ce stade, et je me « prépare » pour le bilan à trois mois qui certifiera. Cependant, je souhaite encourager toutes celles et ceux qui sont, comme moi, à vivre sous le coup d’une maladie grave.J’exprime toute ma reconnaissance à mon épouse adorée, soutien de tous les moments, mes enfants, toute l’équipe de Montpellier, et enfin l’équipe de Lyon avec une mention spéciale pour les paramédicaux ! Merci beaucoup !

LES CAR T CELLS AUTORISÉSDeux CAR T cells disposent d’une AMM en France pour le traitement de lymphomes :• Yescarta® (axicabtagene ciloleucel) des laboratoires

Kite Pharma et Gilead. Il est indiqué pour le traitement des patients adultes atteints de lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) et de lymphome médiastinal primitif à grandes cellules B (LMPGCB) réfractaire ou en rechute, après au moins deux lignes de traitement systémique. Yescarta® est commercialisé depuis le début de l’année 2019, après avoir été délivré auparavant dans le cadre d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) pendant six mois. Dans l’attente d’une fixation officielle de son prix (les négociations sont en cours), le médicament est actuellement vendu 350 000 €.

• Kymriah® (tisagenlecleucel) du laboratoire Novartis. Il est indiqué pour le traitement des patients adultes atteints de lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) en rechute ou réfractaire après la deuxième ligne ou plus d’un traitement systémique. Il est actuellement délivré dans le cadre d’une ATU au prix de 320 000 € par patient.

LES CENTRES AGRÉÉS EN FRANCEÀ l’heure actuelle, six centres sont agréés par le laboratoire Gilead pour délivrer Yescarta® (hors essais cliniques) : l’hôpital Saint-Louis (AP-HP) à Paris, le CHU de Lille, le CHU de Montpellier, le CHU de Nantes, l’Hôpital Civil Lyon-Sud à Pierre-Bénite et l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille.Concernant Kymriah®, trois centres sont habilités à le prescrire dans le cadre de l’ATU : l’hôpital Saint-Louis (AP-HP) à Paris, l’hôpital Robert-Debré (AP-HP) à Paris et l’Hôpital Civil Lyon-Sud à Pierre-Bénite.L’Institut National du Cancer (INCa) doit prochainement définir les critères qui permettront à d’autres centres hospitaliers en France d’utiliser les CAR T cells.

LE TÉMOIGNAGE DE THIERRY

S’INFORMER SUR LES ESSAIS EN COURSÉlaborée par France Lymphome Espoir, la plateforme ORELy présente de façon actualisée l’ensemble des essais cliniques en cours en France sur les lymphomes, dont les essais sur les CAR T cells. www.orely.org

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Agir

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Lorsque France Lymphome Espoir a été créée en 2006, il s’agissait avant tout de contribuer à l’information des personnes atteintes d’un lymphome et de leurs proches et de les soutenir pour les aider à vivre avec la maladie. Si ces objectifs restent au cœur de la mission de l’association, d’autres se sont ajoutés au fil du temps, parmi lesquels la représentation et la défense des droits des personnes touchées par le lymphome. C’est pour promouvoir cette activité que la commission Plaidoyer a été créée en 2017.

Le plaidoyer, traduction du mot anglais « advocacy », désigne la défense d’une cause ou d’un groupe de personnes. Il s’exerce dans l’intérêt général ou pour défendre des droits individuels et collectifs. Chez France Lymphome Espoir, le plaidoyer sert à faire connaître auprès des acteurs du système de santé les attentes et les besoins des personnes touchées par les lymphomes, afin que leur parole devienne plus audible et qu’elles soient parties prenantes des décisions qui les concernent.

Après avoir mis en place un système de « veille », afin de repérer toutes les informations publiées en ligne concernant directement ou indirectement les lymphomes, la Commission plaidoyer s’est attachée à obtenir l’agrément du ministère des Solidarités et de la Santé en juin 2018. Il s’agit d’une condition préalable pour permettre aux associations de patients de participer officiellement à l’élaboration des politiques et décisions de santé publique, par exemple à travers la nomination de représentants des usagers dans les hôpitaux, les agences régionales de santé (ARS), les caisses nationales ou régionales de l’assurance maladie, la Haute autorité de santé (HAS), etc. Cette démarche s’est accompagnée de la rédaction d’une Charte du partenariat, pour garantir la totale indépendance de l’association vis-à-vis de ses partenaires et renforcer la transparence des relations avec toutes les parties prenantes du système de soins.

À l’automne 2018, France Lymphome Espoir a lancé une grande enquête sur l’accès aux soins, à laquelle vous avez été plus de 1 600 à répondre. L’objectif est d’identifier comment la prise en charge du lymphome et le parcours de soins des patients peuvent être améliorés. Les résultats, qui seront publiés dans les prochaines semaines, constitueront les lignes directrices du plaidoyer de l’association pour les années à venir et renforceront la pertinence et la crédibilité de notre action.

L’ACCÈS AUX MÉDICAMENTS INNOVANTSL’accès aux médicaments innovants a constitué, dès 2017, l’un des principaux axes de l’action de plaidoyer de France Lymphome Espoir. Notre association a contribué à l’évaluation de plusieurs nouveaux traitements contre le lymphome (Ibrutinib, Anti-PD1, CAR T cells, etc.) par la HAS, afin que l’expérience des patients soit prise en compte et vienne compléter l’évaluation scientifique. Pour mémoire, l’évaluation des nouveaux médicaments par la Commission de la transparence de la HAS est le préalable indispensable à leur prise en charge par la collectivité.

DÉFENSE DES DROITSLes missions de la commission Plaidoyer

Le plaidoyer sert à faire connaître les attentes et les besoins des

personnes touchées par les lymphomes.

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Accompagner

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Nous avons, en collaboration avec les autres associations de patients souffrant d’hémopathies malignes, publié un manifeste et une position commune (en mars et en octobre 2018) pour réclamer un accès plus rapide et plus équitable aux innovations thérapeutiques. Parallèlement, France Lymphome Espoir a alerté Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, et son cabinet sur la problématique d’accès aux anti-PD1 pour les patients souffrant d’un lymphome de Hodgkin réfractaire ou en rechute. Il s’agit d’une thématique sur laquelle nous continuons à travailler car, dans le lymphome, les anti-PD1 ne sont toujours pas remboursés aux hôpitaux par la Sécurité Sociale, ce qui crée d’importantes inégalités d’accès sur le territoire.

L’association est également très active sur la question des CAR T cells, Kymriah® et Yescarta®, aujourd’hui autorisés pour le traitement des lymphomes diffus à grandes cellules B réfractaires ou en rechute. France Lymphome Espoir collecte actuellement les expériences des patients bénéficiant de ces thérapies extrêmement prometteuses mais dont les effets secondaires peuvent être sévères, afin de mieux connaître leur impact sur la qualité de vie et de relayer ces informations auprès des autorités de santé. Pour répondre à cette enquête en ligne, rendez-vous sur la page : fr.surveymonkey.com/r/CVZ65Q2

La Commission plaidoyer a été créée, en 2017, par Guy et Marie-Christine. Elle s’est depuis professionnalisée, avec l’arrivée de Charlotte, spécialiste du plaidoyer, et de Leya, spécialiste de la communication. Dany, notre Vice-Présidente, a récemment rejoint ses rangs, apportant à la Commission sa longue expérience de bénévole et ses compétences de pharmacienne.

LES VISAGES DE LA COMMISSION PLAIDOYER

Guy Marie-Christine

Charlotte Leya Dany

Gérard, Gilbert, David et Richard … Plus que des prénoms, quatre bénévoles actifs à la personnalité chaleureuse. Richard en Essonne, Gérard dans le Rhône, Gilbert en Haute-Saône et David en Normandie, chacun a su donner généreusement de son temps pour tous ceux concernés par les lymphomes. C’est bien involontairement qu’ils ont quitté notre navire. Nous sommes tristes de les savoir loin, mais heureux d’avoir partagé ensemble de si bons moments. Nous ne les oublierons pas.

ILS NOUS ONT QUITTÉS...

Une belle équipe de bénévoles à Rouen !

C’est avec un plaisir non feint que l’équipe de bénévoles haut-normande se retrouve régulièrement à Rouen, pour partager un bon moment de convivialité… et préparer les actions à venir !Merci au centre Henri Becquerel de bien vouloir les accueillir pour ces moments toujours attendus, pleins de projets et d’amitié.

Une journée consacrée aux soins de support

Le 27 février dernier, à l’hôpital de La Timone à Marseille, une journée entière était consacrée aux soins de support, afin de faire connaître et mieux comprendre l’intérêt de ces soins souvent proposés à côté des traitements médicaux. Dany et Bernard étaient présents, convaincus de l’importance du sujet, dont ils ont pu parler avec les personnes qu’ils ont reçues sur le stand FLE dressé pour l’occasion.

Agir

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Accompagner

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Un 2e succès pour La DieblingeoiseBeaucoup d’émotion ce soir de janvier à Diebling en Moselle, lors de la remise d’un chèque de 11 500 € à Noémie qui représentait France Lymphome Espoir. Le montant, dévoilé seulement au dernier moment, a ému tout le monde. Quel élan de solidarité autour de cet évènement qui a rassemblé en novembre dernier pas moins de 300 coureurs et 500 marcheurs ! Sans compter les 440 repas servis, à l’origine d’un tel bénéfice.Un grand merci aux élus présents, à tous les sponsors et généreux donateurs, sans oublier tous les Dieblingeois et les habitants du secteur qui se sont déplacés et ont permis de faire de cette journée un succès.Le rendez-vous est pris pour la 3e édition le 3 novembre 2019 !

Bach en concert à l’église Saint-Roch à Paris

Les 1er et 2 décembre 2018, le Chœur de Paris et les Muses Galantes ont offert un moment hors du temps en l’église Saint-Roch à Paris. Ils ont interprété avec brio et générosité la Messe en Si de Jean-Sébastien Bach. Un chèque de 1 000 € a été reversé à France Lymphome Espoir suite à ces deux concerts.

Une petite part de galette ?

Une vingtaine de patients et de proches se sont rencontrés le 23 janvier dernier au Zocco bar à Paris pour faire connaissance et échanger leurs expériences. Merci à tous ceux qui ont bravé le froid et la neige pour partager un morceau de galette de l’espoir ! À cette occasion, une boîte à idées a été mise à disposition.N’hésitez à la remplir aussi. Pour cela, il suffit de contacter le secrétariat :noemie.rotrubin@francelymphomeespoir.fr

Dans le cadre de la journée mondiale du cancer, un Forum était organisé le 7 février au Centre Hospitalier Jacques Cœur. FLE était présent pour informer et aider les patients et proches atteints d’un lymphome.

Un forum sur le cancer à Bourges (Cher)

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Le Chesnay : nouvelle permanence FLE

C’est fait ! Noémie vous attend chaque 1er lundi du mois, de 10 heures à 14 heures, au Centre Hospitalier André Mignot au Chesnay (Yvelines), à la maison des usagers (rez-de-chaussée). Vous y trouverez accueil et écoute, une belle parenthèse pour vous aider sur le chemin du lymphome.

On commence à entendre parler de FLE à Annecy. D’abord lors de la semaine des associations organisée en novembre 2018, au cours de laquelle Christiane et Loïc ont rencontré des patients et ont fait connaître notre association au sein de l’hôpital.Ensuite, une permanence sera désormais assurée le 4e mardi du mois, de 14 heures à 17 heures au CH d’Annecy (Maison des usagers, à gauche de l’accueil). De même à Bayonne, à partir du 9 avril. N’hésitez pas à rendre visite à nos bénévoles qui sont près de chez vous !Pour consulter le calendrier de toutes les permanences en régions : www.francelymphomeespoir.fr.

Les Roses granvillaises sont toujours généreuses !La 5e édition de la Marche des Roses, organisée à Granville (Manche) à l’automne 2018 avait rassemblé 1 500 personnes. Grâce à leur dynamisme et à leur générosité, les « Roses » ont redonné à des associations qui luttent contre le cancer et qu’elles soutiennent la totalité des frais d’inscription.C’est ainsi que Nicolas Jossier, au nom de France Lymphome Espoir, a reçu le 15 février dernier, un chèque de 4 000 € pour permettre à notre association d’organiser des sorties de plein air en faveur des malades. Tous unis pour combattre les cancers.Un très grand merci à Valérie et à toutes les Roses granvillaises !

Formation à l’écoute pour les bénévoles

Pour la 2e session de formation en janvier dernier, 10 bénévoles de notre association se sont retrouvés à Paris pour deux jours de formation à l’écoute active, intensifs, riches en émotion, en partage et en enseignement.C’est toujours un plaisir pour les participants venus des quatre coins de France, de se rencontrer, dans l’objectif de pouvoir aider et soutenir les patients lors de nos permanences.Un grand merci à nos formatrices qui savent s’adapter aux besoins et souhaits de nos bénévoles.

Ça bouge aussi à Annecy et à Bayonne !

Lymphom’Action n° 37 – mars 2019 12

Envoyez-nous des photos de vos T-shirts en voyage, et racontez-nous leur vie.

Vous connaissez la Cerdagne ? Cette jolie région des Pyrénées Orientales, à cheval sur l’Espagne et la France ?Habituée de la station de Font-Romeu, Christiane la sillonne à pied très régulièrement... avec le tee-shirt FLE sur les épaules !

L’équipe LymForm’Espoir est née !Vous êtes sportif, en herbe, du dimanche, régulier, amateur ou professionnel…Vous pratiquez la course à pied, le golf, le vélo ou la randonnée…

Vous soutenez l’action de FLE et souhaitez profiter d’une compétition ou d’un évènement pour faire connaître notre association…Alors contactez Noémie : noemie.rotrubin@francelymphomeespoir.fr. Elle vous dira tout sur notre nouvelle équipe, et comme Steve (ici à l’arrivée du Maxicross de Bouffémont dans le Val-d’Oise le 10 février dernier), vous pourrez porter haut nos couleurs !

Votre adhésion, c’est notre soutien !

En ce début d’année, n’oubliez pas de la renouveler (par courrier ou sur notre site

internet).

En 2019, la cotisation est toujours de 20 euros !

Pensez-y !

ADHÉSION

Informer

Auto

ur du mondeLes rendez-vous à noter• 27 AU 29 MARS 2019 Congrès Société Française d’Hématologie (SFH) au Palais des

Congrès à Paris.

• 5 AVRIL 2019 Représentation de « La Chauve SouriT » à 20 h 00, salle du Pré Martinet à Beauvais (Oise), en association avec le comité de la Ligue contre le cancer de l‘Oise. Entrée 10 €. Pour tout savoir sur le spectacle : https://www.lachauvesourit.com/

• 9 AVRIL 2019 Début de la permanence au Centre Hospitalier de Bayonne, Salon des usagers. Nathalie vous y accueille de 9 h 00 à 18 h 00.

• 24 AVRIL 2019 Assemblée générale de France Lymphome Espoir, à 14 heures à l’Hôpital Saint-Louis à Paris, amphithéâtre Milian.

• 2 JUIN 2019 Sortie moto « Les motards contre le lymphome » au départ de Guérande (44). Arrivée Saint-Herblain, lors du challenge Plow 4.

Notez bien dans votre agenda notre 6e colloque sur les lymphomes au Corum de Montpellier, le samedi 12 octobre 2019

Pour plus de renseignements sur ces manifestations, consultez francelymphomeespoir.fr/blog ou la page Facebook de l’association,

ou téléphonez à Anne au 01 42 38 54 66.