ÉditorialPar Guy Bouguet,

président

de France

Lymphome Espoir

La troisième Journée Mondiale du Lymphome version française approche ! Essayons de mettre cette prochaine « Journée » en perspective : en 2007 et 2008, notre implication dans l’organisation des Journées Mondiales a permis d’amorcer une prise de conscience sur la maladie dans le grand public, notamment grâce aux campagnes reconnaissables par le même graphisme, le grand point d’interrogation qui interpelle, à un blog dédié à la journée et sa préparation, à des conférences destinées à informer les patients, leurs proches, et les professionnels. De leur côté, les médias ont largement relayé ces événements dans la presse écrite nationale et régionale, et dans de nombreuses émissions de radio et de télévision.

Pour cette Journée Mondiale du Lymphome 2009, vous retrouverez donc notre fameux point d’interrogation que nous posons cette année sur le diagnostic ! Nous avons décidé de faire réaliser une enquête inédite sur cette phase délicate qui se situe entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. Les courriers et les témoignages des adhérents que nous recevons depuis trois ans nous ont conduits à penser que des patients étaient soumis à des consultations et des examens nombreux, parfois sans résultats visibles sur leurs symptômes. Ainsi, une longue période peut s’écouler avant que le diagnostic du lymphome soit finalement posé. Pour cette enquête, que nous avons appelée IDiL (Initiation du Diagnostic du Lymphome), notre association a travaillé avec des médecins et un grand institut de sondage. Plus de 1 200 médecins – généralistes, ORL et radiologues – ont été interrogés. Les résultats en seront présentés lors des

réunions d’information et d’échanges organisées pour cette prochaine Journée Mondiale du Lymphome.

Pour l’organisation des événements, cette année, nous avons laissé toute liberté d’initiative aux bénévoles. Et nous les félicitons ! Chacun a apporté ses talents pour que toujours davantage de visibilité soit donnée à la cause du lymphome, ce cancer si méconnu et pourtant assez fréquent, et pour soutenir les malades et leurs proches, mais aussi ceux qui seront malheureusement touchés par cette maladie, afin que leur parcours vers le diagnostic soit aussi court que possible. Vous découvrirez dans ces pages les trésors d’imagination et de ténacité qu’ils ont déployés pour l’organisation de ces événements sportifs, artistiques et culturels.

Nous remercions chaleureusement les médecins, hématologues, radiologues, médecins du travail, qui se sont mobilisés et joints à nous pour préparer et donner les huit conférences d’information et d’échanges sur le lymphome, les nouveaux traitements, la prise en charge sociale des malades et de leurs proches. Sur ce dernier thème nous sommes conscients, comme eux, qu’un long travail est encore à faire pour l’évolution des mentalités !

Vous trouverez tous les détails des événements sur notre nouveau blog : http://www.francelymphomeespoir.fr/blog

Je vous invite à venir nombreux à nos conférences régionales et à participer aux événements organisés par nos généreux et talentueux bénévoles. Bonne Journée à tous !

Recommandations pour la grippe A (H1N1)

Retrouvez notre article en page 4

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La lettre d’information de l’association France Lymphome EspoirN° 11 - sept. 2009

AssociationUn nouveau partenariat

À Paris, Lyon, Marseille, et dans certains regroupements de communes, les associations peuvent se regrouper dans un CICA (Comité d’Initiatives et de Consultation d’Arrondissement), une structure destinée à faciliter le dialogue entre le milieu associatif et les élus de l’arrondissement. En participant aux débats des Conseils d’arrondissement, les associations ont l’opportunité d’exposer toute question de leur domaine d’activité et de faire des propositions. Afin d’avoir « voix au chapitre », France

Lymphome Espoir a adhéré en juin 2009 au CICA du 10e arrondissement de Paris. En rejoignant toutes les associations de l’arrondissement, France Lymphome Espoir acquiert également une meilleure visibilité de son action auprès du grand public avec un accès aux médias municipaux (journaux, site internet), en participant aux manifestations organisées par le CICA et à la synergie créée avec des associations qui ont des préoccupations communes pour faire avancer les mêmes projets. C’est dans le cadre de « DIX sur DIX », une manifestation organisée par le CICA, que l’exposition de photographies « Clic-claques aux lymphomes » fera escale les 10 et 11 octobre 2009, pour la première fois après son départ de l’Hôpital Saint-Louis, avant de poursuivre son voyage dans toute la France.

France Lymphome Espoir sur « Campus Santé Saint-Louis TV »

Le 24 juin 2009, en présence de Michel Cymes, parrain de la chaîne, l’Hôpital Saint-Louis a inauguré sa chaîne de télévision interne, « Campus Santé Saint-Louis TV », accessible gratuitement dans toutes les chambres, avec seulement une interruption entre 3 heures et 6 heures du matin. Pour les initiateurs de la chaîne, « l’un des objectifs est de présenter aux patients la diversité des acteurs du monde de la santé et tous les liens qui existent entre eux, de la recherche fondamentale aux applications cliniques qui permettent l’évolution des soins et l’amélioration des traitements. Les programmes ont également pour but de favoriser l’évasion et le dépaysement et éviteront de revenir systématiquement à la santé, l’hôpital ou la maladie. »

Un film réalisé par France Lymphome Espoir est au programme de « Parole d’assoc’ », l’émission consacrée aux associations. Nous saluons cette réalisation de l’Hôpital Saint-Louis pour ses programmes aussi distrayants que formateurs, pour tous les publics et pour cette fenêtre ouverte sur notre association. Ce film peut être proposé aux hôpitaux qui souhaiteraient le diffuser sur leur canal interne.

France Lymphome Espoir adhère au CICA de Paris 10e et participe à « DIX sur DIX : Festiforum de la vie associative locale du Xe » les 10 et 11 octobre 2009.

Prochains rendez-vous7 octobre – Première édition des rencontres annuelles de l’INCa • sur « Les nouveaux enjeux du plan Cancer 2009-2013 ». Maison de la Mutualité, 24 rue Saint Victor, Paris 5e.9 et 10 octobre – Les Journées Nationales de Médecine Générale, • CNIT Paris - La Défense (réservées aux professionnels). Le samedi 10, déjeuner-débat sur « Initiation du diagnostic des cancers : rôle du médecin généraliste, exemple du lymphome ».10 et 11 octobre - « DIX sur DIX - Festiforum de la vie associative • locale du Xe ». Couvent des Récollets et jardin Villemin, 8 et 24 rue des Récollets, Paris 10e. France Lymphome Espoir présentera l’exposition de photographies « Clic-claques aux lymphomes ».13, 14 et 15 octobre – Salon infirmier, à VIPARIS. Porte de • Versailles, Pavillon 3 (réservé aux professionnels).17-19 octobre – Salon Forme et Santé. • Annulé pour risque de grippe A et reporté au printemps 2010.5-6 novembre – 26• e congrès de la Société Française de psycho-Oncologie. Montpellier, Palais des Congrès Le Corum. Thème : « Adolescents et jeunes adultes : vivre pendant et après un cancer ». Site : http://www.sfpo.fr/20 novembre – 2• e Rencontres de Haute-Normandie en Cancérologie. « Le cancer parlons-en… ». Halles aux Toiles, Rouen.27 novembre – Colloque « Les lymphomes intra-oculaires • primitifs (PIOL) : du fondamental à la thérapeutique ». Centre de Recherche des Cordeliers, 15 rue de l’École de Médecine, Paris 6e, Amphithéâtre Bilski Pasquier. Inscription gratuite mais obligatoire sur le site du colloque : www.crc.jussieu.fr/piol. Date limite d’inscription : 2 octobre 2009.

Comme vous pouvez le constater, les salons se succèdent les uns aux autres ! Nous avons besoin de nouveaux bénévoles pouvant donner quelques heures ! Nous ne vous laisserons pas seuls, dans un premier temps vous serez en binôme avec un membre de l’association qui a déjà tenu un stand.

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir2 La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir2

InitiativesLes coureurs solidaires…

Le trail d’Ancenis du 7 juin 2009Ils courent pour donner de l’espoir à tous les patients.

Une nouvelle fois, Anne Fonteneau, aujourd’hui en rémission depuis plus d’un an, a participé à un « trail » de 19 km organisé par le club « Courir au pays d’Ancenis », du nom d’une commune de Loire-Atlantique dont elle est originaire, avec 650 autres coureurs. Ce dimanche 7 juin 2009, une quinzaine de participants, dont le maire d’Ancenis, un médecin, portaient le T-shirt de France Lymphome Espoir. Un article sur cette course, centré sur le combat d’Anne contre sa maladie, et le message France Lymphome Espoir a été publié dans l’édition Ouest-France du lendemain. Il y est rapporté des paroles d’Anne après la course : « je n’ai pas encore récupéré toute ma masse musculaire, j’ai encore le souffle un peu court ! », disait-elle avec humour. Sur le podium, le club ancenien a remis un chèque de 500 € à Anne pour l’association. Le Crédit Agricole a aussi tenu à apporter son soutien à France Lymphome Espoir. Nous les remercions de tout cœur, ainsi que tous les donateurs qui ont permis de rassembler, au total, une somme de 1 120 €.

Les coureurs, portant le maillot de l’association, juste avant le départ !

Prochaines courses à pied : la sélection de Rachel

Rachel (rchevalier@hotmail.com) a sélectionné une course par mois

• La Parisienne, le 13 septembre 2009Parce que c’est le quotidien de chacun des patients de lymphome, nous nous sommes lancés nous aussi un défi dans le cadre de la Journée Mondiale du Lymphome 2009 : constituer une Équipe Féminine pour « La Parisienne » le 13 septembre prochain, une course à pied de 6 km. Nous sommes déjà 6 inscrites qui porteront le T-shirt de l’association, dans le but de participer activement à la campagne d’information sur la cause du lymphome auprès du grand public. Venez nous encourager : nous avons aussi besoin de supporters !!! (et là, on accepte les garçons !). Une collecte collective est ouverte sur le site aiderdonner.com : http://www.aiderdonner.com/rachel-pour-fle.

• Les 20 km de Paris, le 11 octobre 2009Cette année, Paris célèbre le 30e anniversaire de cette course mythique dans laquelle un grand nombre d’associations sont représentées. Profitons de cette occasion pour faire parler de France Lymphome Espoir. L’équipe, mixte cette fois (donc, pas d’excuse les garçons !) compte déjà 20 coureurs solidaires motivés et de tous niveaux. Alors n’attendez plus pour nous rejoindre en vous inscrivant sur le site officiel de la course (http://www.20kmparis.com). Enfin, c’est 14 km de plus que la Parisienne… Alors on a besoin d’encore plus de supporters ! Le site de collecte collective est le même que pour La Parisienne.

• Les 24e boucles du 17e arrondissement de Paris, le 22 novembre 2009

Une course de ville de 10 km en plein Paris,.

• Courir pour le plaisir, le 13 décembre 2009Dans le bois de Vincennes. Plusieurs options : sur 8 km, avec au choix course ou marche nordique, ou sur 1,5 km.

Rachel organise aussi un entraînement collectif, « entre nous » le 26 septembre à 10 heures au bois de Vincennes. Rendez-vous à côté des barques, lac Daumesnil (Mo Porte Dorée). Ce sera une très belle occasion pour tous de faire connaissance et vivre l’expérience d’une course entre nous avant La course. N’hésitez pas à rejoindre les Coureurs solidaires de France Lymphome Espoir !

Course cycliste du 19e Prix de la RosièreLe club de la « Tige de Selle Fontenaysienne » de Fontenay en Parisis rend hommage à l’un des leurs.

À l’occasion du 19e prix de la Rosière, le 19 juin 2009, les 195 cyclistes qui ont pris le départ de la course ont rendu hommage à l’un des leurs, Stéphane Rosoy, emporté par un lymphome à l’âge de 39 ans. Une lettre de sa femme, Fany-Françoise, bénévole de France Lymphome Espoir, a été lue par le président du club avant le départ de la course et chaleureusement applaudie. Avec son dossard, chaque coureur a reçu une copie de la lettre, le dépliant d’information sur le lymphome et un appel personnalisé aux dons. Le logo de France Lymphome Espoir a été apposé sur le site internet de la course, http://www.tsfontenay.net/. Nous remercions les organisateurs pour leur accueil.

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir 3

Dons en ligneLe site internet « Aider Donner.com »

Cette année, nous vous proposons une nouveauté : la collecte de dons en ligne. France Lymphome Espoir vous aide et vous permet désormais d’organiser facilement votre propre collecte de dons !Comment ça marche ? C’est simple et rapide ! En 5 minutes, vous créez votre espace de collecte en ligne et proposez à vos proches de faire un don. Leurs dons sont directement reversés à France Lymphome Espoir.

Les 5 étapes1. Choisissez un titre2. Ajoutez une photo3. Racontez l’histoire de votre collecte4. Choisissez un objectif pour votre collecte5. Prévenez votre entourage, ils peuvent faire un

don et vous soutenir !

Les 2 avantages de la collecte en lignek Pour vous, c’est plus facile ! Plus de chèques ou de liquide à gérer ! Vos proches font leur don par carte

bancaire. Vous offrez ainsi la possibilité à tous de donner où qu’ils soient !k Pour le donateur, c’est pratique et 100 % sécurisé ! Leurs dons sont directement crédités à France

Lymphome Espoir, et ils reçoivent leur reçu fiscal immédiatement en ligne après avoir donné.

Rendez-vous sur notre page dédiée http://www.aiderdonner.com/france_lymphome_espoirEt découvrez les pages de collectes déjà ouvertes…

ActualitéRecommandations pour la grippe A (H1N1)

• En cas de suspicion de grippeNe vous rendez pas dans votre centre de soins pour consultation, examen ou traitement. Ces centres ne sont pas destinés à prendre en charge des malades grippés ou suspects de grippe. Il faut appeler votre généraliste et prévenir votre centre de soins.

• Pour les patients en cours de traitement immuno-suppresseur ou proches d’une greffe

Une vaccination antipneumococcique par le PNEUMO 23 est recommandée.

• Pour les malades immuno-déprimés- Le vaccin : lorsqu’il sera disponible, personne ne

connaîtra l’efficacité et l’innocuité du vaccin.- Le Tamiflu® (oseltamivir) n’est pas contre-indiqué

dans les lymphomes, mais son efficacité et son innocuité ne sont pas démontrées en cas de déficit immunitaire. Sa prise doit être précoce.

• Pour les autres patients, y compris ceux qui sont en cours de traitement

- Même mesures de prévention (masque, lavage des mains, etc.) que pour la population générale.

- Vaccin conseillé lorsqu’il sera disponible.- Le Tamiflu® (oseltamivir) n’est pas contre-indiqué

dans les lymphomes.

Ces informations générales sont données à titre indicatif et ne doivent en aucun cas se substituer à une consultation avec votre médecin traitant ou votre onco-hématologue.

Vous êtes nombreux à vous poser des questions sur la grippe A (H1N1) par rapport à votre lymphome. Pour information, voici ce que nous disent les médecins.

Pour toute information, le site du gouvernement : http://www.pandemie-grippale.gouv.fr

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir4