Editorial

Par Guy Bouguet,présidentde FranceLymphome Espoir

France Lymphome Espoir aborde sa quatrième année, avec plus de 400 adhérents. Lors de l’Assemblée générale, le 19 mars, les postes de président, vice-président et trésorier seront renouvelés, comme le prévoient nos statuts. Votez, et faites-nous part de vos attentes !

L’Association se structure, beaucoup de bénévoles s’y impliquent. Des actions précises se développent, telle la mise à disposition d’ordinateurs portables pour les patients hospitalisés en long séjour.

Grâce à une enquête nationale menée auprès des médecins, nous commençons à explorer le chemin, parfois long, sinueux et semé d’embûches, qu’empruntent les

malades. Le questionnaire joint à ce numéro nous aidera à compléter l’analyse. Notre objectif : trouver des solutions aussi efficaces que possible aux difficultés rencontrées par les malades ; améliorer leur prise en charge, par exemple en renseignant au mieux les médecins généralistes.

Pour la JML 2009, un message fort et simple à la fois, accompagné de manifestations sportives et culturelles, véhiculera l’information.

Nous comptons sur vous, pour proposer et organiser des événements locaux. Il faut que, demain, le lymphome soit connu du plus grand nombre. Oui, nous le pouvons, tous ensemble !

•LymphomesdeHodgkinEn chimiothérapie, le protocole BEACOPP offre de bons résultats pour les stades avancés. Il demeure plus efficace que l’ABVD, pour les stades intermédiaires et, surtout, pour les patients réfractaires à la chimiothérapie. Toutefois, sa plus grande toxicité ne permet pas de le prescrire autant que l’ABVD. Il faut attendre les résultats des recherches utilisant la TEP.Un anti-CD30 associé à une chimiothérapie donne des réponses chez 54 % des patients. Une étude va débuter en Europe.Plusieurs applications ont révélé l’intérêt des allogreffes à conditionnement atténué, notamment pour les rechutes après autogreffe.

Médical

Les avancées du congrès de San Francisco

C’est à San Francisco, du 6 au 9 décembre, que s’est déroulée la grand-messe annuelle de l’hématologie sous les auspices de l’ASH (American Society of Hematology) qui fêtait à cette occasion son 50e anniversaire.

Plus de 21 000 médecins, chercheurs ou praticiens du monde entier eurent l’occasion de communiquer les résultats de leurs recherches et de signaler les avancées des nouveaux protocoles de traitement.

Guy Bouguet, président de France Lymphome Espoir, était présent. Il nous rapporte les principales avancées médicales annoncées lors de ce congrès.

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La lettre d’information de l’association France Lymphome EspoirN° 9 - mars 2009

MédicalLes avancées du congrès de San Francisco (suite)

•LymphomesnonhodgkiniensPour les lymphomes T, les plus difficiles à traiter, il existe un médicament équivalent du méthotrexate, le pralatrexate. Il nécessite un complément en vitamine B12. On constate un taux de réponse de 29 % chez les patients à un stade très avancé (dont certains depuis longtemps).Le depsipeptide est efficace dans les lymphomes T cutanés. Une étude est en cours, en Europe.Pour les lymphomes B, deux anticorps sont très prometteurs : le GA101, un anti CD20 de 3e génération, s’avère beaucoup plus puissant in vitro que les anticorps monoclonaux existants (comme le rituximab). Des essais de phase 1 (auprès de patients) se terminent en France avec une bonne réponse dans différents lymphomes B et, aussi, pour la leucémie lymphoïde chronique.Les anticorps anti CD22 couplés soit à l’yttrium (radio immunothérapie), soit à une chimiothérapie, peuvent être associés au rituximab, car agissant sur un épitope (une partie de l’antigène) différent.Le lenalidomide, médicament oral à prendre, en général, trois semaines sur quatre, a une efficacité significative dans différents lymphomes. Il s’agit toutefois d’un traitement permanent, contrairement aux chimiothérapies prescrites pour une durée limitée.Une équipe finlandaise a confirmé l’intérêt d’utiliser l’Aracytine® à fortes doses dans les lymphomes du manteau dès la première ligne.L’association fludarabine endoxan (FC) et rituximab est devenue le traitement de référence de la leucémie lymphoïde chronique (LLC) : les résultats d’une large étude européenne (auprès de 800 patients) ont montré que l’adjonction du rituximab sur le traitement de référence par FC permettait d’augmenter le nombre de patients en rémission complète et d’allonger de douze mois la durée de rémission.Pour les lymphomes cérébraux, il

avait déjà été démontré que l’utilisation du methotrexate à fortes doses intraveineux améliorait les résultats thérapeutiques. Aujourd’hui, l’association Aracytine® et méthotrexate (deux médicaments diffusant dans le cerveau) apporte les meilleures réponses.La bendamustine associée au rituximab présente des résultats identiques à l’association de référence RCHOP dans des lymphomes folliculaires avec une toxicité qui apparaît plus faible.Les résultats à long terme (après mise en rémission) d’un traitement de maintenance par rituximab tous les trois mois, pendant deux ans, ont été confirmés. Ce traitement concerne les lymphomes folliculaires en rechute.

La recherche évolue. Une meilleure connaissance des molécules existantes permet d’obtenir des résultats optimaux. La découverte de nouvelles molécules se révèle très encourageante. Messages d’espoir délivrés en clôture de ce 50e congrès de l’ASH !

Comme chaque année, l’AG de la Lymphoma Coalition s’est tenue pendant ce congrès. Il a été voté qu’elle deviendrait, officiellement, une association à but non lucratif (loi de 1901), basée en Belgique. Ce statut permettra de solliciter des aides financières auprès des laboratoires, pour disposer d’un budget de fonctionnement.

(Suite de la page 1)

Un séminaire sur la médecine nucléaire

Marie-Christine et Gérard ont assisté au séminaire de l’APRAMEN (Association des Praticiens de Médecine Nucléaire) portant sur “le rôle de la médecine nucléaire dans le diagnostic et les traitements des lymphomes en 2009”.En début de séance, Gérard a présenté l’Association et les interrogations des malades sur le temps précédant le diagnostic.Le rôle de la médecine nucléaire est de voir les variations d’une tumeur, de prévoir une éventuelle rechute, et de traiter avec la radioimmunothérapie.Dans les lymphomes agressifs, le TEPscan permet, après deux cures de chimio, d’adapter le traitement. Après celui-ci, en cas de masse résiduelle, le scanner et le TEPscan se complètent. La surveillance, dans tous les autres cas, est faite par scanner, contrôles sanguins et biopsies, les TEPscans n’étant préconisés que dans les protocoles thérapeutiques.Dans les lymphomes folliculaires en rechute ou réfractaires après rituximab, la radioimmunothérapie, avec le Zevalin®, permet à 87 % des patients de répondre au traitement et de prolonger leur durée de rémission. M-C B.http://www.apramen.org

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir2 La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir2

Associations“Les amis de Bastien à cent pour sang”

À la suite du décès de son fils Bastien, Christine Jean décide de créer une association “Les Amis de Bastien à cent pour sang”. Elle nous parle de son combat pour les dons de sang. Elle veut aussi diffuser une meilleure information sur le lymphome, avec l’aide de FLE.

« Mon fils Bastien est décédé d’un lymphome de Burkitt, à l’âge de 17 ans et demi, le 20 juillet 2007.J’ai alors décidé de créer une Association de Donneurs de Sang pour rendre hommage aux personnes anonymes qui lui avaient permis de remonter ses défenses immunitaires après ses séances de chimiothérapie.

Sensibiliser au don de sangMon premier objectif était de sensibiliser les personnes majeures au don de sang, et plus particulièrement les jeunes. J’ai été très soutenue par les amis d’enfance de Bastien et ceux de son lycée. Ils m’ont beaucoup aidée pour mettre en place l’Amicale (statuts, logo, etc.). Je tiens à remercier plus particulièrement les onze membres du bureau : que des femmes. Comme Mélanie, la meilleure amie de Bastien depuis leur tendre enfance. Elles sont toutes formidables !

“Les amis de Bastien à cent pour sang” compte aujourd’hui 139 adhérents. En partenariat avec l’Établissement Français du Sang Pyrénées-Méditerranée, deux collectes de sang nous ont permis de recueillir 158 poches de sang en 2008. Beaucoup de jeunes, d’amis de Bastien, ont donné ; c’était leur premier don pour nombre d’entre eux.Nous essayons aussi d’aider l’EFS de Carcassonne en collant des affiches en villes, lors de collectes ponctuelles dans des lycées ou des entreprises.

Faire connaître le lymphomeMon deuxième engagement est de faire connaître le lymphome. Aucun d’entre nous n’avait entendu parler de lymphome avant que Bastien soit touché. 13 mois de combat.Au décès de Bastien, nous avons reçu des dons et en avons versé une partie à FLE. J’ai ensuite contacté Guy Bouguet pour qu’il m’envoie des dépliants sur le lymphome. Je les ai distribués dans le service d’onco-hématologie de l’hôpital de Carcassonne.L’Amicale a organisé en novembre dernier une soirée avec un chanteur de la région, Jean-Pierre Virgil. Soirée au cours de laquelle nous avons distribué la feuille “Mieux comprendre son lymphome”. 105 personnes, toutes générations confondues, ont assisté à cette réunion et 700 € ont été récoltés, reversés à FLE.

Les projetsTrois collectes de sang sont prévues pour 2009 : les 6 mars, 12 juin et 16 octobre.Et, chaque année, nous organisons une soirée avec un chanteur, au profit de FLE. Bastien adorait la chanson française. Il aurait voulu être chanteur. Il nous a laissé un enregistrement, qu’il a réalisé, seul. Une chanson de Cabrel “l’encre de tes yeux”… »

“Ensemble rattrapons le lymphome“

L’été dernier, le père de Michaël Bosc décédait, à 50 ans, d’un lymphome.Aussitôt, Michaël décide de créer l’association “Sang pour sang sport”, pour s’engager dans la lutte contre le lymphome et faire connaître ce cancer. Un bel hommage rendu à son père !Après avoir organisé, dans l’urgence, un petit match de foot, l’an dernier, Michaël voit plus grand. C’est alors qu’il élabore, avec les bénévoles de son association, une première course pédestre.Coursede8km,àlaportéede tous, sur les hauteurs de Chasse-sur-Saône : « Ensemble rattrapons le lymphome ».“Avec une épreuve sportive, il y a aussi l’idée de battre la maladie”, explique Michaël. Il pense, à juste titre, que le fait de courir pour une bonne cause attirera du monde.Cette première édition a été un succès, avec plus de 190 inscrits et un chèque de 1 050 € remis à France Lymphome Espoir !“Fort de cette réussite, nous projetons de reconduire l’expérience l’année prochaine et j’espère pouvoir encore compter sur l’implication de FLE pour la deuxième édition“, conclut Michaël.

htpp://sangpoursangsport.site.voilà.fr

L’association “Les amis de Bastien à cent pour sang” organise des soirées avec des chanteurs au profit de France Lymphome Espoir.

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir 3

Exposition de photos“Clic claque aux lymphomes”

Stéphanie, notre correspondante à Niort, a présenté l’Association à l’hôpital de cette ville.

Elle a réalisé à cette occasion combien l’information circulait difficilement. Les infirmières furent très attentives aux explications de Stéphanie : elles dispensent les soins, mais ne connaissent pas assez le lymphome pour aborder le sujet avec les patients et leurs proches. Elles aimeraient pouvoir assister à des conférences pour parfaire leur savoir.

Aujourd’hui, le lymphome est au programme de 3e année des études d’infirmière.

Prochains rendez-vousDimanche 8 mars, semi-marathon de Paris : départ à 10 heures, Esplanade du château de Vincennes. •Une douzaine de participants porteront les couleurs de FLE. www.aiderdonner.com/annefonteneau.Samedi 14 mars, Paris : 12• e Rencontres Infirmières en Oncologie (RIO). Maison de la chimie, 28, rue Saint-Dominique, 75 007 Paris.Jeudi 19 mars, Paris : Assemblée Générale de France Lymphome Espoir à 15 heures. Hôpital Saint-•Louis, Amphithéâtre Milan, 1, avenue Claude Vellefaux, 75 010 Paris.Du jeudi 19 au samedi 21 mars, Paris : Congrès de la SFH (Société Française d’Hématologie) en •association avec le GEHT. Parvis de la Défense, 92 092 Paris la Défense.Mardi 31 mars, Paris : 5• e forum régional des usagers en Ile-de-France, de 9 heures à 17 heures. La MGEN, Grand amphithéâtre, 5, square Max Hymans, 75 015 Paris.Mardi 7 avril, le Plessis Robinson : inauguration des locaux d’OSMOSE à 11 heures. Opération “portes •ouvertes” de 11 heures à 17 heures. OSMOSE (anciennement ONCO 92 SUD) : Réseau Cancérologie, Gérontologie et Soins Palliatifs. 20-22 avenue Édouard Herriot, Immeuble Le Carnot, hall 9, 2e étage, 92 350 Le Plessis Robinson.Mercredi 1• er mai, Bretteville sur Laize (14) : brocante/vide-greniers organisée par Marie-Aude au profit de France Lymphome Espoir.

À l’occasion de la Journée Mondiale du Lymphome, le 15 septembre 2009, FLE vous invite à participer à une exposition de photographies sur le thème de la vie avec ou après la maladie : une perception, très large, du lymphome, à travers votre objectif, en toute liberté ! Les photos, créditées du nom de leur auteur, seront proposées à la vente au profit de France Lymphome Espoir.

Merci d’adresser vos clichés – trois, maximum, par participant, accompagnés d’une légende –, avant le 1er septembre, ainsi que vos coordonnées (nom, prénom, adresse, téléphone, email) par email à mapinchard@yahoo.fr (entre 1,5 et 3 Mo, format jpg) ou par courrier (format 20 x 30 cm, si possible) à France Lymphome Espoir, 1 av. Claude Vellefaux, 75 475 Paris.

Information : Anne Gailhac au 01 42 38 54 66, ou par mail :infos@francelymphomeespoir.fr

ConférenceFLE présenté à l’hôpital de Niort

Merci Stef, et… tous nos vœux de bonheur !

“Halte au lymphome !“ de Marie-Aude

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir4