1 Les comités pharmaceutiques et thérapeutiques Session 10. Directives thérapeutiques standard.
L’harmonisation des soins palliatifs et thérapeutiques
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L’harmonisation des soins palliatifs et thérapeutiques Laurie Mallery, MD, FRCPC; Paige Moor-house, MD, MHP, FRCPC Dans les années 1960, dame Cicely Saunders, une infir- mière qui a ensuite étudié pour devenir médecin, s’est inquiétée du fait que de nombreux patients en fin de vie atteints d’un cancer avancé 1) ne savaient pas qu’ils étaient en phase terminale, 2) ne recevaient pas de médicaments pour contrôler efficacement leur douleur et 3) subissaient des interventions visant à les guérir, même si leur décès était de toute évidence inévitable. En remettant les idées reçues en question, dame Saunders 1 a bouleversé le mode de prestation des soins et jeté les bases des services de soins palliatifs 2 . Bien que les pratiques utilisées avant l’adoption des soins palliatifs semblent incompréhensibles à la lumière des normes actuelles, le mode de prestation des soins aux personnes âgées en perte d’autonomie rappelle certaines conventions de cette époque. Le terme « perte d’autonomie » caractérise les personnes âgées ayant des maladies comple- xes ou une démence qui les rendent vulnérables à des résultats cliniques défavorables, y compris un risque plus élevé d’effets indésirables et une espérance de vie écour- tée 3-7 . Pourtant, nous n’informons généralement pas les patients ou les familles de la vulnérabilité et de l’espérance de vie écourtée qui s’associent à la perte d’autonomie. De même, tout comme avant l’avènement des soins palliatifs, nous contrôlons mal les symptômes de fin de vie lorsqu’ils sont combinés à la perte d’autonomie ou à la démence 8-10 . Toutefois, la situation actuelle est encore plus complexe. La spécialisation des soins de santé modernes, axée sur le traitement d’une seule maladie à la fois, contribue à la désorganisation du système et peut nuire au bien-être des personnes âgées en perte d’autonomie 11 . Les médecins et les autres professionnels de la santé ont tendance à diviser la perte d’autonomie en ses éléments composites. Le chirurgien recommande de réparer un anévrisme aortique abdominal, le travailleur social examine la situation sociale, l’ergothérapeute évalue la fonction, tandis que le diététiste s’occupe de la perte de poids, le tout sans intégrer ces recommandations à un tableau coordonné et cohérent. Les recommandations thérapeutiques se transforment alors en une liste fort coûteuse des interventions spécialisées de chaque travailleur, sans vraiment déterminer si elles seront bénéfiques, nuisibles ou sans effet. Nous avons accepté que ces évaluations répétitives et ces traitements qui dépendent de la discipline médicale (y compris ceux qui sont proposés par des équipes spécialisées) représentent la solution, sans nous rendre compte que cette stratégie amplifie la complexité de la situation et se traduit par des programmes non viables, dont les soins ne sont pas adaptés. C’est pour cette raison que plus de la moitié des dépenses de santé engagées au cours d’une vie sont investies pendant les six derniers mois de vie et qu’il est difficile d’évoluer dans le continuum de la santé. C’est la réalité actuelle, mais nous n’avons pas à en faire notre avenir. L’ harmonisation des soins palliatifs et thérapeutiques (dont l’ acronyme est PATH en anglais) est un modèle primé novateur de planification des soins aux personnes en perte d’ autonomie, qui s’ attaque de front à ces problèmes 12, 13 . À la base, la PATH est une philosophie, une nouvelle façon de concevoir la perte d’autonomie. Pour fonctionner, le modèle PATH se fonde sur de nouveaux modes d’ évaluation par les équipes multidisciplinaires et d' amélioration de la planifica- tion des soins, plus efficaces, tout en jetant la lumière sur les faiblesses des lignes directrices thérapeutiques classiques auprès des personnes âgées en perte d’autonomie. Son mandat consiste à mettre en œuvre un modèle adapté à la perte d’ autonomie dans le continuum de la santé. Dans ce modèle, les équipes collaborent pour obtenir une « vue d’ ensemble » des antécédents de santé de chaque patient; la perte d’ autonomie est à l’ avant-plan de la prise de décision Réflexions sur l'éthique du leadership en santé Auteure-ressource : Laurie Mallery, MD, FRCPC (courriel : [email protected]) Forum Gestion des soins de sant e 2014 27:41–45 0840-4704/$ - voir les pages pr eliminaires & 2014 Collège canadien des leaders en santé. Publié par Elsevier Inc. Tous droits réservés. http://dx.doi.org/10.1016/j.hcmf.2014.01.005
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Réflexions sur l'éthique du leadership en santé
L’harmonisation des soins
palliatifs et thérapeutiquesLaurie Mallery, MD, FRCPC; Paige Moor-house, MD, MHP, FRCPCDans les années 1960, dame Cicely Saunders, une infir-mière qui a ensuite étudié pour devenir médecin, s’estinquiétée du fait que de nombreux patients en fin de vieatteints d’un cancer avancé 1) ne savaient pas qu’ils étaienten phase terminale, 2) ne recevaient pas de médicamentspour contrôler efficacement leur douleur et 3) subissaientdes interventions visant à les guérir, même si leur décèsétait de toute évidence inévitable. En remettant les idéesreçues en question, dame Saunders1 a bouleversé le modede prestation des soins et jeté les bases des services desoins palliatifs2.Bien que les pratiques utilisées avant l’adoption des
soins palliatifs semblent incompréhensibles à la lumièredes normes actuelles, le mode de prestation des soins auxpersonnes âgées en perte d’autonomie rappelle certainesconventions de cette époque. Le terme « perte d’autonomie »caractérise les personnes âgées ayant des maladies comple-xes ou une démence qui les rendent vulnérables à desrésultats cliniques défavorables, y compris un risque plusélevé d’effets indésirables et une espérance de vie écour-tée3-7. Pourtant, nous n’informons généralement pas lespatients ou les familles de la vulnérabilité et de l’espérancede vie écourtée qui s’associent à la perte d’autonomie. Demême, tout comme avant l’avènement des soins palliatifs,nous contrôlons mal les symptômes de fin de vie lorsqu’ilssont combinés à la perte d’autonomie ou à la démence8-10.Toutefois, la situation actuelle est encore plus complexe.
La spécialisation des soins de santé modernes, axée sur letraitement d’une seule maladie à la fois, contribue à ladésorganisation du système et peut nuire au bien-être despersonnes âgées en perte d’autonomie11. Les médecins etles autres professionnels de la santé ont tendance à diviser
Auteure-ressource : Laurie Mallery, MD, FRCPC(courriel : [email protected])
Forum Gestion des soins de sant�e 2014 27:41–450840-4704/$ - voir les pages pr�eliminaires& 2014 Collège canadien des leaders en santé. Publié par Elsevier Inc. Tous droitsréservés.http://dx.doi.org/10.1016/j.hcmf.2014.01.005
la perte d’autonomie en ses éléments composites. Lechirurgien recommande de réparer un anévrisme aortiqueabdominal, le travailleur social examine la situation sociale,l’ergothérapeute évalue la fonction, tandis que le diététistes’occupe de la perte de poids, le tout sans intégrer cesrecommandations à un tableau coordonné et cohérent. Lesrecommandations thérapeutiques se transforment alors enune liste fort coûteuse des interventions spécialisées dechaque travailleur, sans vraiment déterminer si elles serontbénéfiques, nuisibles ou sans effet. Nous avons acceptéque ces évaluations répétitives et ces traitements quidépendent de la discipline médicale (y compris ceux quisont proposés par des équipes spécialisées) représentent lasolution, sans nous rendre compte que cette stratégieamplifie la complexité de la situation et se traduit par desprogrammes non viables, dont les soins ne sont pasadaptés. C’est pour cette raison que plus de la moitiédes dépenses de santé engagées au cours d’une vie sontinvesties pendant les six derniers mois de vie et qu’il estdifficile d’évoluer dans le continuum de la santé. C’est laréalité actuelle, mais nous n’avons pas à en faire notreavenir.L’harmonisation des soins palliatifs et thérapeutiques (dont
l’acronyme est PATH en anglais) est un modèle priménovateur de planification des soins aux personnes en perted’autonomie, qui s’attaque de front à ces problèmes12,13. À labase, la PATH est une philosophie, une nouvelle façon deconcevoir la perte d’autonomie. Pour fonctionner, le modèlePATH se fonde sur de nouveaux modes d’évaluation par leséquipes multidisciplinaires et d'amélioration de la planifica-tion des soins, plus efficaces, tout en jetant la lumière sur lesfaiblesses des lignes directrices thérapeutiques classiquesauprès des personnes âgées en perte d’autonomie. Sonmandat consiste à mettre en œuvre un modèle adapté à laperte d’autonomie dans le continuum de la santé. Dans cemodèle, les équipes collaborent pour obtenir une « vued’ensemble » des antécédents de santé de chaque patient; laperte d’autonomie est à l’avant-plan de la prise de décision
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fondée sur des données probantes; les patients et les famillesse sentent plus en contrôle grâce à l’information; il estpossible de prodiguer les soins tout en limitant les ressources(leur réorganisation); le cheminement entre les divers servicesde santé est optimisé.Non seulement nos efforts sont-ils justifiés sur le plan
organisationnel, mais ils intègrent le point de vue despatients et de leur famille aux prises avec les nombreuxproblèmes liés à la détérioration de la santé.
COMMENT PRODIGUER DES SOINS OPTIMAUXAUX PATIENTS EN PERTE D’AUTONOMIE
Le programme PATH a pris racine dans une tentative pourcomprendre les obstacles à des soins harmonieux pour lespatients en perte d’autonomie et pour trouver des solu-tions acceptables, qui se déclinent comme suit.
Gérer « l’épidémie d’évaluations »
Les possibilités n’ont jamais été aussi nombreuses pour leséquipes soignantes. Cependant, en raison de la quantitéd’évaluations et d’examens que subissent les personnesâgées en perte d’autonomie auprès de chaque nouveaumédecin et de l’absence de méthodologie commune pourinterpréter les résultats, il est pratiquement impossibled’obtenir une image claire de leur état de santé. Lesévaluations effectuées par les équipes sont souvent insuf-fisantes à cause de l’inexactitude des données colligées, dela description incomplète des problèmes et de la mauvaiseorganisation de l’information (figure 1).
Figure 1. (La version couleur de la figure est accessible par voieélectronique.)
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La formation sur la PATH, qu’on appelle STEP (l’acro-nyme anglais de programme de formation normalisée deséquipes), consiste à évaluer le fonctionnement des équipeset à proposer des stratégies de réorganisation et derenforcement des capacités afin 1) d’éliminer les évalua-tions répétitives; 2) de rendre l’évaluation des patients pluspertinente et plus juste; 3) d’optimiser les communicationsau sein de l’équipe; 4) de faire un meilleur usage del’évaluation dans la planification des soins; 5) d’améliorer lecheminement au sein du système.La formation STEP dépend des outils d’évaluation de la
PATH, qui favorisent une meilleure compréhension collec-tive et longitudinale des problèmes des patients grâce à uneapproche normalisée d’évaluation des divers aspects de laperte d’autonomie. Une fois l’évaluation complète terminée,tous les aspects de la perte d’autonomie sont assimilés etpeuvent être transmis aux diverses disciplines et aux diversétablissements, au moyen d’une terminologie commune.
Utiliser la perte d’autonomie pour éclairer laconception des services de santé
Grâce à la planification de soins de haut niveau, la norme desinterventions à l’égard de chaque problème de santé respecteles objectifs globaux des soins et du pronostic. Cependant, onnéglige souvent cette étape, parce qu’il faut consentir dutemps et des efforts pour préparer des plans de soins réfléchis.Ainsi, une fois la question des évaluations fragmentées
et de la mauvaise compréhension de la perte d’autonomieréglée, les programmes cliniques PATH tiennent comptedes antécédents du patient qui sont compatibles avec lefardeau de la maladie chronique pour élaborer un plan desoins. Consciente des caractéristiques cliniques et desconséquences de la perte d’autonomie, l’équipe peutélaborer des plans de soins réalistes et de haut niveau;décider s’il faut faire appel à des ressources supplémentai-res et du moment où les utiliser; déterminer les problèmesde santé qui peuvent être guéris et le moment convenablepour effectuer la transition vers les soins palliatifs; amélio-rer le cheminement dans le continuum de la santé, en sefondant sur une terminologie et une compréhensioncommunes.Dans notre hôpital, le programme PATH a fait ressortir
l’importance de confirmer la perte d’autonomie et de s’yreporter lors de décisions médicales complexes. Cepen-dant, les infirmières d’une unité de patients hospitalisés ontremarqué que les médecins n’en percevaient toujours pasles signes et soumettaient les patients vulnérables à destraitements susceptibles de détériorer leur qualité de vie.Pour éviter le problème, nous avons mis au point l’outilFACT (acronyme anglais d’outil d’évaluation de la perted’autonomie pour planifier les soins), un outil de dépistagesystématique de six minutes pour évaluer la perte d’auto-nomie, qui exige l’apport du patient tout autant que dessoignants14. L’outil FACT est conçu pour être effectuésystématiquement par le personnel hospitalier (tel que
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1 ComprendreProcessus et outil normalisés pour déterminerla trajectoire de santé et la perte d’autonomie
« Quels sont les antécédents du patient ? »
2 Communiquer
Approche d’une discussion sur la perted’autonomie et le pronostic, fondée sur desdonnées probantes
« Le saviez-vous ? »
3 HabiliterRenforcer les compétences des décideurs envue des décisions présentes et à venir
« De quelle information ai-je besoin pourprendre une décision ? »
Figure 2. (La version couleur de la figure est accessible par voieélectronique.)
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les infirmières), afin d’établir quels patients peuvent profiterd’une évaluation plus détaillée de la perte d’autonomie etd’une planification individualisée des soins. L’indice FACTde chaque patient est inscrit sur le dessus de son dossierafin de rappeler l’effet potentiel de la perte d’autonomie.L’évaluation FACT aide le personnel à réfléchir aux
répercussions de la perte d’autonomie sur les décisionsde santé. Chez des personnes en perte d’autonomiemodérée, avancée ou très avancée, l’équipe soignantepeut examiner attentivement les risques et avantages dechaque traitement ou examen avant d’aller de l’avant. Lefait de connaître le stade de perte d’autonomie contribueégalement à la planification du congé. Les patients enperte d’autonomie légère ou modérée peuvent générale-ment rentrer à la maison sans soutien à domicile.
LA PATH À L’ŒUVRE
Le programme PATH fait appel à un processus en troisétapes pour aider les professionnels de la santé, lespatients et la famille à tenir compte de la perte d’autono-mie lorsqu’ils prennent des décisions thérapeutiques. Ceprocessus consiste à 1) réunir les antécédents de la perted’autonomie grâce à la synergie des diverses disciplines dela santé; 2) communiquer l’information relative à la perted’autonomie aux patients ou à leurs décideurs substituts;3) habiliter tous les intervenants à prendre des décisionsrespectueuses du pronostic de perte d’autonomie et de lapréservation de la qualité de vie (figure 2). Grâce auprocessus PATH, les soins sont plus pertinents. D’ailleurs,une étude démontre que l’application du processus per-met de réduire de 75 % la demande de traitementsinterventionnistes chez les personnes en perte d’autono-mie avancée12.
LES PROGRAMMES PATH
Les programmes PATH (figure 3) permettent de régler lesproblèmes du système décrits ci-dessus, à l’aide destratégies qui cumulent l’efficience, l’efficacité et la per-tinence dans le continuum des soins :
1.
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PATH Soins à domicile : Les heures consacrées àl’évaluation des soins à domicile représentent uneoccasion idéale pour comprendre la perte d’autonomie,mais on oublie souvent d’en tirer profit. L’outil PATHd’évaluation des soins à domicile fait ressortir la perted’autonomie pour améliorer le cheminement et laplanification dans le continuum de la santé, afin demieux déterminer quels patients ont un besoin urgentd’être placés en soins de longue durée et lesquelspeuvent recevoir un soutien à domicile. S’il y a lieu, unaiguillage en PATH clinique peut contribuer à cette prisede décision lorsque la perte d’autonomie est avancée.
2.
Figure 3. (La version couleur de la figure est accessible par voieélectronique.)
PATH Services aux patients ambulatoires : Les servicesde consultations en clinique et à domicile sont utilespour les personnes âgées encore autonomes qui ont
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besoin d’aide pour planifier leurs soins généraux, quiont besoin de prendre des décisions quant à desinterventions de santé précises comme la chirurgieou la chimiothérapie ou qui doivent planifier leurssoins pour éviter d’être hospitalisées.
3.
PATH Soins tertiaires : Les services PATH de consulta-tion aux patients hospitalisés aident les spécialistesdes hôpitaux de soins tertiaires à recevoir une aidede haut niveau dans la planification des traitements,afin de tenir compte de la perte d’autonomie et deses répercussions sur les résultats cliniques. Lesapplications spécialisées s’établissent comme suit :– Spring/Printemps 2014 43
4.
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○ PATH rénale : Les patients atteints d’une néphro-pathie chronique sont vulnérables à une mala-die cardiovasculaire qui se détériore jusqu’àdonner lieu à une perte d’autonomie. Ainsi,tous les patients de plus de 65 ans qui fréquen-tent la clinique de néphrologie sont soumis à undépistage de perte d’autonomie à l’aide del’outil FACT. Les patients dont les résultats sontpositifs rencontrent une infirmière praticienneformée en PATH pour subir une évaluation plusapprofondie de leur perte d’autonomie et pourfournir de l’aide individualisée aux patients et àleur famille qui doivent prendre une décision àl’égard de la dialyse.
○ PATH cardiaque : Depuis quelques années, larépartition en fonction de l’âge des patientshospitalisés en cardiologie a connu un virageradical dans notre hôpital, car plus de 60 %d’entre eux ont plus de 65 ans. Puisque les adultesâgés en perte d’autonomie sont souvent auxprises avec des décisions complexes, l’outil dedépistage de la perte d’autonomie FACT permetde dépister les patients qui profiteraient d’uneévaluation approfondie de leur perte d’autonomie,en vue d’une planification des soins adaptatifs.
○ PATH préchirurgicale : Grâce au dépistage systé-matique de la perte d’autonomie à l’aide del’outil FACT, les chirurgiens et anesthésistes sontplus vigilants quant aux risques associés à laperte d’autonomie, sans compter que l’outilfavorise une prise de décision ciblée avant desinterventions chirurgicales.
PATH Soins de longue durée : Le programme PATHSoins de longue durée fournit aux foyers pourpersonnes âgées les outils d’évaluation et l’organisa-tion dont ils ont besoin pour gérer la perte d’auto-nomie. Dans ce contexte, les patients dont la perted’autonomie est la plus avancée et qui sont les plusvulnérables (ou leur substitut) peuvent participer àdes discussions individualisées sur leur pronostic etpréparer un plan de soins transformationnel conçupour être le mieux adapté possible et éviter lessouffrances. Le problème de la polypharmacie estgéré grâce à des lignes directrices fondées sur desdonnées probantes mises au point expressémentpour tenir compte de la perte d’autonomie.
En plus des programmes cliniques, la PATH tient compte
de la nécessité de renforcer les capacités et de modifier laculture de prestation des soins aux personnes âgées enperte d’autonomie, grâce aux outils suivants :5.
Programme de formation normalisé des équipes (STEP) :La promulgation des principes de la PATH est renduepossible grâce à ce programme et ce manuel deformation novateurs, qui aident les praticiens et leséquipes soignantes de tous les secteurs et disciplinesHealthcare Management Forum � Forum
à utiliser les programmes PATH pour être plusefficaces et renforcer leurs capacités à l’égard dessoins adaptés.
6.
Guide de pratique clinique PATH pour la perted’autonomie : En partenariat avec l’AcademicDetailing Service de l’université Dalhousie et leDiabetes Care Program de la Nouvelle-Écosse, laPATH a préparé et diffusé un nouveau guide depratique clinique pour orienter les médecinsquant au traitement de problèmes de santé courantsen présence d’une perte d’autonomie, tels quele diabète, l’hypertension et l’hyperlipidémie14-18.7.
Outils de transfert du savoir : La PATH s’est dotéed’une bibliothèque de livres et de vidéos d’outils detransfert du savoir destinés au public pour qu’ilpuisse utiliser et comprendre le modèle.NOTRE AVENIR
La PATH représente un modèle vérifié et validé de soinsoptimaux, adaptés et responsables sur le plan financier. Ellevise à former des équipes efficaces qui savent clairement cequ’elles doivent faire et qui ont confiance en elles.L’avenir de la santé dépendra des changements que
nous apporterons. Le modèle PATH continue de prendrede l’expansion en Nouvelle-Écosse et sur la scène nationale(des projets pilotes donnant des résultats concluants dansdivers établissements de santé), et nous visons désormais àimplanter l’ensemble du modèle PATH à grande échelle.Les créateurs du programme aimeraient s’associer à desleaders de la santé pour faire croître et implanter la PATHde manière à l’intégrer au continuum de la santé, qu’ils’agisse des soins à domicile, des soins hospitaliers, dessoins communautaires, des prises de décision préchirurgi-cales ou en matière de soins de longue durée.
RÉFÉRENCES
1. Saunders C. The evolution of palliative care. J R Soc Med2001;94(9):430–432.
2. Clark D. From margins to centre: a review of the history ofpalliative care in cancer. Lancet Oncol 2007;8(50):430–438.
3. Makary MA, Segev DL, Pronovost PJ et coll. Frailty as apredictor of surgical outcomes in older patients. J Am CollSurg 2010;210(6):901–908.
4. Tinetti ME, Bogardus Jr ST, Agostini JV. Potential pitfalls ofdisease-specific guidelines for patients with multiple condi-tions. N Engl J Med 2004;351(27):2870–2874.
5. Ekerstad N, Swahn E, Janzon M et coll. Frailty is independentlyassociated with short-term outcomes for elderly patients withnon-ST-segment elevation myocardial infarction. Circulation2011;124(22):2397–2404.
6. Theou O, Rockwood K. Should frailty status always beconsidered when treating the elderly patient? Aging Health2012;8(3):261–271.
7. Searle SD, Mitnitski A, Gahbauer EA, Gill TM, Rockwood K. Astandard procedure for creating a frailty index. BMC Geriatr2008;8:24.
Gestion des soins de sant�e – Spring/Printemps 2014
L’HARMONISATION DES SOINS PALLIATIFS ET THÉRAPEUTIQUES
8. Hanson LC, Eckert JK, Dobbs D et coll. Symptom experience ofdying long-term care residents. J Am Geriatr Soc 2008;56(1):91–98.
9. Ferrell BA. Pain evaluation and management in the nursinghome. Ann Intern Med 1995;123(9):681–687.
10. Teno JM, Weitzen S, Wetle T, Mor V. Persistent pain in nursinghome residents. J Am Med Assoc 2001;285(16):2081.
11. Mallery LH, Moorhouse P. Respecting frailty. J Med Ethics2011;37(2):126–128.
12. Moorhouse P, Mallery LH. Palliative and therapeutic harmo-nization: a model for appropriate decision-making in frailolder adults. J Am Geriatr Soc 2012;60(12):2326–2332.
13. Path Clinic Website. ⟨www.pathclinic.ca⟩.14. Mallery L, Allen M, Fleming I et coll. Acknowledging frailty: a
consensus guideline for pharmacological management ofhypertension for the frail elderly. Cleve Clin J Med 2013,soumis en vue de la publication.
Healthcare Management Forum � Forum Gestion des soins de
15. Mallery LH, Ransom T, Steeves B et coll. Evidence-informedguidelines for treating frail older adults with type2 diabetes: from the Diabetes Care Program of NovaScotia (DCPNS) and the Palliative and Therapeutic Harmo-nization (PATH) Program. J Am Med Dir Assoc 2013;14(11):801–808.
16. Diabetes Care Program of Nova Scotia. Diabetes guidelinesfor elderly residents in long-term care (LTC) facilities.⟨http://diabetescare.nshealth.ca/sites/default/files/files/LTCPocketReference.pdf⟩; April 2010.
17. Lipid lowering in primary prevention: a calculated risk. DalhousieCME Academic Detailing Service. ⟨http://cme.medicine.dal.ca/ad_resources.htm⟩; February 2013.
18. Issues in Hypertension 2011. Dalhousie CME AcademicDetailing Service. ⟨http://cme.medicine.dal.ca/ad_resources.htm⟩; June 2011.
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