Les membres de la filière
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15/09/2013 17:05:00 Annexe 2 Membres de la FILIERE FAI 2 R (Maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares) I. Centres de Références des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares Centres 2005 - Centre de référence pour les vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques Coordonnateur : Pr Loïc GUILLEVIN, Pr Luc MOUTHON, Service de médecine interne, Hôpital Cochin, AP-HP Tél. : 01 58 41 13 21, [email protected] Avec comme centres constitutifs : Pr Xavier MARIETTE Pour le syndrome de Gougerot-Sjögren (démarches en cours) C.H.U. Bicêtre Service de Rhumatologie 78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre [email protected]
Transcript of Les membres de la filière
15/09/2013 17:05:00
Annexe 2
Membres de la FILIERE FAI2R
(Maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares)
I. Centres de Références des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
Centres 2005
- Centre de référence pour les vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques
Coordonnateur : Pr Loïc GUILLEVIN, Pr Luc MOUTHON, Service de médecine interne, Hôpital Cochin, AP-HP
Tél. : 01 58 41 13 21, [email protected]
Avec comme centres constitutifs :
Pr Xavier MARIETTE Pour le syndrome de Gougerot-Sjögren (démarches en cours)
C.H.U. Bicêtre Service de Rhumatologie
78 rue du Général Leclerc
94270 Le Kremlin-Bicêtre
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 2
Pr Dominique FARGE Pour Thérapie Cellulaire et Maladies Auto-immunes (démarches en cours)
Pr Alfred MAHR Pour les vascularites systémiques (démarches en cours)
Unité Hospitalière « Médecine Interne et Pathologie Vasculaire »
UH 04, Hôpital St-Louis
75010 Paris
Pr Yannick ALLANORE Pour la Sclérodermie Systémique (démarches en cours)
Service de rhumatologie A
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin
27 Rue du faubourg Saint-Jacques
75679 PARIS CEDEX 14
- Centre de référence pour les lupus et syndromes des antiphospholipides
Coordonnateur : Pr Jean-Charles PIETTE, Pr Zahir AMOURA
Service de médecine interne, Hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Tél. : 01 42 17 80 31, [email protected]
Centres 2005
- Centre de référence des amyloses d’origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale
Coordonnateur : Pr Gilles GRATEAU, Service de médecine interne, Hôpital Tenon, AP-HP
Tél. : 01 56 01 60 77, [email protected]
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 3
- Centre de référence de la sclérodermie systémique
Coordonnateur : Pr Eric HACHULLA, Service de médecine interne, Centre Hospitalier Universitaire de Lille
Tél. : 03 20 44 56 49, [email protected]
Centres 2006
- Centre de référence des maladies systémiques rares auto-immunes
Coordonnateur : Pr Jean-Louis PASQUALI, Pr Jean SIBILIA Service de médecine interne et immunologie clinique, Hôpitaux universitaires de
Strasbourg
- Centre de référence pour les maladies rhumatologiques et inflammatoires pédiatriques
Coordonnateur : Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE, Dr Brigitte BADER-MEUNIER, Unité d'immunologie, hématologie, rhumatologie
pédiatriques, Hôpital Necker - Enfants Malades, AP-HP
Centre 2007
- Centre de référence des maladies auto-inflammatoires
Coordonnateur : Pr. Isabelle KONE PAUT, Service de pédiatrie générale, Hôpital Bicêtre, AP-HP
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 4
II. Centres d’Expertise travaillant dans le champ des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
- Pour les atteintes cutanées des Maladies Systémiques de l’adulte :
Pr Camille FRANCES
Service de dermatologie et allergologie
CHU Paris Est, Hôpital Tenon
4 Rue de la Chine
75020 PARIS CEDEX 20
- Pour les vaccinations dans les maladies systémiques
Pr Thomas HANSLIK
AP-HP Hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)
9, avenue Charles de Gaulle
92104 Boulogne-Billancourt cedex
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 5
- Pour la Sclérodermie Systémique :
Pr Jean CABANE
Service de Médecine Interne
Hôpital St- Antoine
184, Rue du Fg St Antoine
75012 PARIS
Pr Patrick JEGO
Service de Médecine Interne
Hôpital Sud
16 bd de Bulgarie BP 9034
735203 Rennes Cedex 2
Pr Patrick CARPENTIER
Clinique de médecine vasculaire
CHU de Grenoble
38 043 Grenoble Cedex
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 6
- Pour les Vascularites Systémiques :
Pr Olivier FAIN,
service de médecine Interne,
hôpital Jean Verdier, Bondy.
Pr Robin DHOTE
service de médecine Interne,
AP-HP-GHU NORD Hôpital Avicenne
125, rue de Stalingrad
93009 Bobigny cedex
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 7
- Pour la Maladies de Still de l’adulte:
Pr Bruno FAUTREL
Service de rhumatologie
Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 Boulevard de l'Hôpital
75651 PARIS CEDEX 13
Pr Jacques POUCHOT
Hôpital Européen Georges Pompidou
Service de Médecine Interne
20-40, rue Leblanc
75908 PARIS
- Pour le Lupus Systémiques de l’adulte :
Pr Eric DAUGAS
Service Néphrologie
Hôpital Bichat
46 Rue Henri Huchard
75018 Paris
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 8
Pr Olivier MEYER
Service de Rhumatologie
Hôpital Bichat
46 rue Henri Huchard
75018 Paris
- Pour le Syndrome de Sjögren Primitif :
Pr Alain SARAUX
Service de Rhumatologie
CHU Cavale Blanche
46 Rue Henri Huchard
29609 Brest Cedex
- Pour le syndrome de Susac :
Pr Thomas PAPO
Service de dermatologie et allergologie
CHU Paris Est
Hôpital Tenon
4 Rue de la Chine
75020 PARIS CEDEX 20
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 9
- Pour les Myopaties Inflammatoires de l’adulte:
Pr Olivier BENVENISTE site constitutif du
Centre de référence des maladies neuromusculaires (Coordonnateur: Pr Bruno EYMARD)
Service de médecine interne, Hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP
III/ Laboratoires associés à la filière
A/ Laboratoires d’Immunologie :
- Pr Frédéric BATTEUX
Laboratoire d’Immunologie,
Hôpital Cochin, APHP
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 10
- Pr Sylvain DUBUCQUOI
Institut d'Immunologie
CHU Lille
59037 LILLE cedex
- Dr Lucile MUSSET
Laboratoire d'Immunochimie
Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83, boulevard de l'Hôpital
75651 Paris cedex 13
- Pr Olivier BOYER
SC Cytométrie en Flux-IRIB
Inserm U905
Physiopathologie et biothérapies des maladies inflammatoires et autoimmunes
Faculty of Medicine and Pharmacy
22 boulevard Gambetta
76183 Rouen Cedex
+33 235 14 85 35 / +33 235 14 85 4
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 11
- Pr Lionel PRIN
Laboratoire d’Immunologie
EA 2686, IMPRT IFR 114
Faculté de Médecine H. Warembourg
Université Lille Nord de France, Lille
- Pr Guy GOROCHOV
UF d'Histocompatibilité et Immunogénétique
Département d'Immunologie
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 Boulevard de l'Hôpital
75651 PARIS CEDEX 13
- Association GEAI
CHU Hôpital Larrey
Laboratoire d’Immunologie et d’Immunopathologie
49033 ANGERS Cedex 01
- Pr Capucine PICARD,
Centre d’étude des déficits immunitaires
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 12
149, rue de Sèvres, 75743 Paris Cedex 15
Tel : 01 44 49 50 88
*immunodéficit et autoimmunité, immunophénotypage cellulaire, apoptose T
- Pr Jacques BIENVENU
Laboratoire d’immunologie – Bât 3D
Centre Hospitalier Lyon Sud
69495 PIERRE BENITE
tel : 04 78 86 29 93
*Protéine SAA, Cytokines, autoanticorps rares
- Pr Guillaume MONNERET, Dr Françoise POITEVIN, Dr Christophe MALCUS,
Laboratoire d’immunologie cellulaire,
Hôpital Edouard Herriot,
5, place d'Arsonval 69437 Lyon
tel : 04 72 11 97 52
*Immunophénotypages des maladies autoimmunes et des déficits immunitaires
- Dr Marie-Thérèse ZABOT, Pr Laurent SCHAEFFER
Centre de biotechnologie cellulaire CBC Biotech, cellulothèque, DNA-thèque
Centre de Biologie et de Pathologie Est, Groupement Hospitalier Est
59, Boulevard Pinel - 69677 Bron cedex
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 13
*Collection maladies autoimmunes rares (n° de déclaration : 2012-A01449-34, AFFSAPS)
- Dr Christine SABAN, Dr Cécile ACQUAVIVA,
Service Maladies Héréditaires du Métabolisme
Centre de Biologie et Pathologie Est
59, Bd Pinel
69677 BRON cedex
Tel : 04 72 12 96 91
*Diagnostic biochimique du syndrome hyper IgD (acide mévalonique urinaire)
2/ Laboratoires d’Anatomopathologie :
- Pr Marie-Christine COPIN
Pôle de Pathologie CHU
Centre de Biologie-Pathologie
Avenue Oscar Lambret
59037 LILLE Cedex
- Dr Nathalie STREICHENBERGER
Laboratoire d’anatomie pathologique
Centre de Biologie et de Pathologie Est Groupement Hospitalier Est
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 14
59, Boulevard Pinel - 69677 Bron cedex
tel : 0472357235
*Myosites inflammatoires rares, banque de tissu musculaire, microscopie électronique
3/ Laboratoires de Génétique :
Les laboratoires GENMAI :
- Pr Marc DELPECH
Institut Cochin
Faculté de Médecine de Paris Descartes
24 rue du faubourg Saint-Jacques
75014 PARIS
*NLRP7, NLRP3, TNFRSF1A, MVK, MEFV, SH3BP2
- Pr Isabelle TOUITOU
CHU de Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
371 Avenue du Doyen Gaston Giraud
34295 MONTPELLIER cedex 5
*NLRP7, NOD2, LPIN2, PSTPIP1, IL1RN, NLRP12, NLRP3, TNFRSF1A, MVK, MEFV
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 15
- Pr Serge AMSELEM, Dr Isabelle JERU,
Service de génétique et d'embryologie médicale
26 avenue du Dr Arnold Netter
75571 Paris cedex 12
tel : 01 44 73 52 81
[email protected] ; [email protected]
*NOD2, LPIN2, PSTPIP1, NLRP12, NLRP3, TNFRSF1A, MVK, MEFV
Autres laboratoires de génétique des maladies inflammatoires rares :
- Pr Franck BROLY
Génopathies CHRU de Lille
Centre de biologie pathologie génétique
Boulevard du Pr Jules Leclercq
59037 LILLE CEDEX
4/ Laboratoire de recherche
- Pr David KLATZMANN
Immunologie-Immunopathologie-Immunothérapie
UM 77 UMR 7211 -UMRS 959 UPMC/INSERM/CNRS
GH La Pitié Salpétrière Bâtiment CERVI
83, Bd de l'Hôpital
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 16
75651 Paris cedex 13
- Dr Nathalie C. LAMBERT
INSERM UMRs1097
163 av. de luminy - Case 939
Bat TPR2. entrée A 1er étage
13288 MARSEILLE Cedex 09
Tel: (33) 491-828-768 /04-91-82-87-68
Fax: (33) 491-830-826 /04-91-83-09-26
- Dr Véronique WITKO-SARSAT, Pr Luc MOUTHON
Inserm U1016, Institut Cochin
Equipe Neutrophiles et vascularites
Pavillon Gustave Roussy, 6eme etage,
8 rue Mechain
75014 Paris
Tél. 0140516586
Fax. 0144412546
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 17
-Pr Yanick CROW,
Institut IMAGINE
156 rue de Vaugirard
75015 PARIS
- Dr Alexandre BELOT, Thierry WALZER
INSERM U1111
21 Avenue Tony Garnier
69007 LYON
IV Centre de Compétences des maladies autoimmunes et maladies systémiques rares
A/ Centre de compétences des maladies systémiques et autoimmunes rares de l’adulte
- Centre adulte d’Alsace
Dr Gilles BLAISON
Service de médecine interne et rhumatologie
Hôpital Pasteur
39 Avenue Liberté
68024 COLMAR cedex
ALSACE
Tel : 33 (0)3 89 12 41 23
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 18
- Centre adulte d’Aquitaine
Pr Patrick BLANCO
Service de médecine interne
CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX cedex
AQUITAINE
Tel : 33 (0)5 56 79 56 45
- Centre adulte d’Auvergne
Pr Olivier AUMAITRE
Service de médecine interne
CHU de Clermont-Ferrand
58 Rue Montalembert BP 69
63003 CLERMONT-FERRAND cedex 1
AUVERGNE
Tel : 33 (0)4 73 75 14 35
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 19
- Service de radiologie B et imagerie médicale
CHU de Clermont-Ferrand
58 Rue Montalembert BP 69
63003 CLERMONT-FERRAND cedex 1
AUVERGNE
Tel : 33 (0)4 73 75 17 32
- Centre adulte de Basse Normandie
Dr Boris BIENVENU
Service de médecine interne
CHU Hôpital de la Côte de Nacre
Avenue de la Côte de Nacre
14033 CAEN cedex
BASSE NORMANDIE
Tel : 33 (0)2 31 06 45 84
- Centre adulte de Bourgogne
Pr Bernard BONNOTTE
Service de médecine interne et immunologie
clinique
CHU de Dijon - Hôpital du Bocage
2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP
77908
21079 DIJON cedex
Commenté [AB1]: Je crois que c’est un CC sur les
maladies vasculaires rares
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 20
BOURGOGNE
Tel : 33 (0)3 80 29 34 32
- Centre adulte de Bretagne
Pr Jean JOUQUAN
Service de médecine interne et pneumologie
Département de médecine interne
CHU Hôpital de la Cavale Blanche
Boulevard Tanguy Prigent
29609 BREST cedex
BRETAGNE
Tel : 33 (0)2 98 34 73 50
- Centre adulte du Centre
Dr E DIOT
Service de médecine interne B
Pôle Médecine, Pneumologie, Réanimation,
Urgences
CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau
2 Boulevard Tonnellé
37044 TOURS cedex 9
CENTRE
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 21
Tel : 33 (0)2 47 47 98 15
- Centre adulte de Champagne-Ardenne
Pr Jean Loup PENNAFORTE
Service de médecine interne
Pôle Médecines
CHU de Reims - Hôpital Robert Debré
Avenue du Général Koenig
51092 REIMS cedex
CHAMPAGNE-ARDENNE
Tel : 33 (0)3 26 78 71 40
- Centre adulte de Franche Comté
Pr Nadine MAGY-BERTRAND
Service de médecine interne
CHU de Besançon - Hôpital Jean Minjoz
1 Boulevard Fleming
25030 BESANCON cedex
FRANCHE COMTE
Tel : 33 (0)3 81 66 89 15
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 22
- Centre adulte de Haute Normandie
Pr Hervé LEVESQUE
Service de médecine interne et rhumatologie
CHU Hôpital Charles Nicolle
1 Rue de Germont
76000 ROUEN
HAUTE NORMANDIE
Tel : 33 (0)2 32 88 90 03
- Centre adulte du Languedoc Roussillon
Pr Alain LE QUELLEC
Service de médecine interne
Pôle Cliniques médicales
CHU Hôpital Saint-Eloi
80 Avenue Augustin Fliche
34091 MONTPELLIER cedex 5
LANGUEDOC-ROUSSILLON
Tel : 33 (0)4 67 33 73 32
- Centre adulte du Limousin
Pr Elisabeth VIDAL
Service de médecine interne
Pôle viscéral et métabolisme
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 23
CHU Hôpital Dupuytren
2 Avenue Martin Luther King
87042 LIMOGES cedex
LIMOUSIN
Tel : 33 (0)5 55 05 66 41
- Centre adulte de Lorraine
Pr Denis WAHL
Service de médecine interne
CHU de Nancy Hôpital d’adultes Brabois
Allée du Morvan
54511 VANDOEUVRE-LES-NANCY cedex
LORRAINE
Tel : 33 (0)3 83 15 36 14
- Centre adulte de Midi Pyréné
Pr Jacques POURRAT
Service de néphrologie - immunologie clinique
CHU Hôpital Rangueil
1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA 50032
31059 TOULOUSE cedex 9
MIDI-PYRENEES
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 24
Tel : 33 (0)5 61 32 32 88
- Centre adulte de Martinique
Pr Serge ARFI
Service de médecine interne 5D
CHU FORT DE FRANCE
Route de Chateauboeuf La Meynard BP 632
97261 FORT DE FRANCE cedex
OUTRE-MER
Tel : 33 (0)5 96 55 22 55
- Centre adulte de la Réunion
Dr Jean Luc YVIN
Service de médecine interne, maladies
infectieuses et dermatologie
CHR de La Réunion - Félix Guyon
Bellepierre
97400 SAINT-DENIS-LA REUNION
OUTRE-MER
Tel : 33 (0)2 62 90 54 50
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 25
- Centre adulte Pays de la Loire
Pr Mohamed HAMIDOU
Service de médecine interne
CHU de Nantes - Hôtel Dieu
Place Alexis Ricordeau
44093 NANTES cedex 1
PAYS DE LOIRE
Tel : 33 (0)2 40 08 33 52
- Centre adulte de Picardie
Pr Pierre DUHAUT
Service de Médecine Interne E
CHU Hôpital Nord
Place Victor Pauchet
80054 AMIENS cedex 1
PICARDIE
Tel : 33 (0)3 22 66 82 34
- Centre adulte de Poitou Charente
Pr Pascal ROBLOT
Service de médecine interne
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 26
CHU de Poitiers
2 Rue de la Milétrie - BP 577
86021 POITIERS cedex
POITOU-CHARENTES
Tel : 33 (0)5 49 44 44 22
- Centre adulte de Provence Alpes Cotes d’Azur
Pr Jean FUZIBET
Service de médecine interne
CHU Hôpital l’Archet 1
151 Route Saint-Antoine de Ginestière BP 3079
6202 NICE cedex 3
PROVENCE-ALPES-COTE D’AZUR
Tel : 33 (0)4 92 03 58 23
Pr Jean-Robert HARLE
Service de médecine interne
Hôpital de la Conception - AP-HM
147 Boulevard Baille
13385 MARSEILLE cedex 5
PROVENCE-ALPES-COTE D’AZUR
Tel : 33 (0)4 91 38 35 01
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 27
- Centre adulte Rhône-Alpes
Pr Jacques NINET
Service de médecine interne
CHRU de Lyon - Hôpital Edouard Herriot
5 Place d’Arsonval
69437 LYON cedex 03
RHONE-ALPES
Tel : 33 (0)4 72 11 75 71
B/ Centre de compétences des maladies systémiques et autoimmunes rares de l’enfant
- Centre pédiatrique Auvergne-Rhône-Alpes (4 sites : Lyon, Grenoble, St Etienne, Clermont Ferrand)
Coordinateurs site Lyon: Dr Agnès DUQUESNE, Dr Alexandre BELOT,
Service de Néphrologie, Rhumatologie, Dermatologie Pédiatriques
Hôpital Femme Mère Enfant, Hospices Civils de Lyon, 59 Boulevard Pinel 69677 BRON
tel : 0427856481
Co-coordonnateur site St Etienne : Pr Jean Louis STEPHAN,
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 28
Co-coordinatrices site Grenoble : Dr Anne PAGNIER et Catherine BARBIER.
Co-coordonnateur site Clermont Ferrand : Dr Etienne MERLIN.
- Centre pédiatrique Lorraine
Coordinatrice : Dr Irène LEMELLE,
Hôpital Brabois Enfants, Nancy
- Centre pédiatrique Aquitaine
Coordinateur : Dr Pascal PILLET,
Hôpital Pellegrin, Bordeaux
- Centre pédiatrique Alsace
Coordinateur : Pr Michel FISCHBACH,
CHU de Strasbourg
- Centre pédiatrique Bretagne (2 sites : Rennes et Brest)
Coordinateur : Dr Véronique DESPERT, CHU Rennes.
Co-coordinatrice site Brest : Pr Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
- Centre pédiatrique Nord-Picardie (3 sites : Lille-Roubaix-Amiens)
Coordinatrice : Dr Françoise MAZINGUE,
Hôpital Jeanne de Flandre, Lille.
Co-cordonnateur site Amiens : Dr Djammal DJEDDI .
Co-cordonnateur site Roubaix : Pr Hubert YTIER.
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 29
- Centre pédiatrique Basse-Normandie
Coordinatrice : Dr Alexandra DESDOITS,
CHU, Caen
- Centre pédiatrique Haute-Normandie
Coordinatrice : Dr Martine GRALL-LEROSEY,
CHU Rouen
-Centre pédiatrique Pays de la Loire
Coordinateur : Dr Emma LAUNAY,
CHU Nantes (2 sites : Nantes et Angers)
Co-coordinatrice site Angers : Dr Isabelle PELLIER.
- Centre pédiatrique Région toulousaine
Coordinateur : Dr Eric GROUTEAU,
CHU Purpan, Toulouse
- Centre pédiatrique Tours, Orléans, Poitiers
Coordinateur : Dr Cyril HOARAU
CHU Tours .
Co-coordinatrice site Poitiers : Pr Elisabeth SOLAU-GERVAIS.
Co-coordinatrice site Orléans : Dr Josée BENTATA.
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 30
- Centre pédiatrique Limousin
Coordinateur : Pr Vincent GUIGONIS,
CHU Limoges.
- Centre pédiatrique Franche Compté (2 sites : Besançon, Belfort)
Coordinateur : Dr Emmanuel PLOUVIER,
Hôpital de Besançon .
Co-coordinateur site Belfort : Dr Gérard DALLTROF.
- Centre pédiatrique Montpellier- Nimes
Coordinateur site Montpellier : Dr Aurélia CARBASSE,
CHU Arnaud de Villeneuve, Montpellier
Coordinateur site Nîmes : Pr Tu Anh TRAN
- Centre pédiatrique Antilles françaises (2 sites : Fort de France, Point à Pitre)
Coordinateur : Dr Yves HATCHUEL,
CHU La Redoute, Fort de France, Martinique.
Co-coordinatrices site Guadeloupe (Point à Pitre) : Drs Anne -Laure BODIOU et Féderique DELION.
- Centre pédiatrique de Champagne (Reims et Troyes)
Coordinatrice : Dr Christine PIETREMENT,
CHU de Reims.
Co-coordonnateur Troyes : Dr Bertrand SOTO.
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 31
- Centre pédiatrique Bourgogne
Coordinateur : Dr Gérard COUILLAUD,
Hôpital de Dijon, Dijon
- Centre pédiatrique de Marseille-Nice
Coordinateur : Pr Jean-Marc GARNIER,
Hôpital Nord, Marseille.
Co-coordinatrice site Nice : Dr Christine SOLER.
V. Autres médecins participant à la filière des Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
A/ Pédiatres participants à la filière hors CR et CC :
- Dr David ROSELLINI, service de pédiatrie, CH de PERPIGNAN
- Pour l’Ile-de-France, l’ensemble des services de pédiatrie générale des CHU (Armand Trousseau, Bondy, Créteil) et CHG de la région (
- Les établissements de moyen et long séjour pédiatriques
B/ Transition, prise en charge des maladies inflammatoires de l’enfant
- Pr Isabelle DURIEUX, Dr Jean-Chistophe LEGA, CHLS Médecine interne (connectivite, vascularite, maladies autoinflammatoires)
- Dr Jean-Paul LARBRE, CHLS Rhumatologie (Arthrite Juvénile Idiopathique)
- Pr Corine MICELLI, Service de Rhumatologie de l’hôpital Bicêtre
C/ Médecine fonctionnelle et réadaptation
-Dr Fabienne ROUMENOFF, Dr Jean Claude BERNARD, Pédiatre Hôpital de jour enfants – Centre médico-chirurgical de réadaptation des
Massues, Lyon (rééducation pédiatrique AJI)
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 32
VI / Sociétés savantes
-SOFREMIP
-CRI
-SFR
-SNFMI
VII/ DHU
- IHU IMAGINE (à rediscuter)
- DHU AUTHORS (Autoimmune and Hormonal Diseases) : DHU coordooné par le Pr Christian Boitard (Immunologie-Diabétologie). Il
regroupe 5 services cliniques (dont le service de médecine interne de l’hôpital Cochin (Pr Claire Le Jeunne et Pr Luc Mouthon), 3 laboratoires
hospitaliers et 9 équipes de recherche.
- Le DHU I2B (Inflammation Immunopathologie Biothérapie) est coordonné par les professeurs David Klatzmann (immunologie) et Serge
Amselem (génétique) Il regroupe 14 services cliniques dont le service de médecine interne 1 de la Pitié (Prs Beneveniste et Cacoub) et le service
de rhumatologie du Pr Berenbaum à Saint-Antoine, 6 laboratoires hospitaliers et 10 équipes de recherche.
VIII/ Associations de patients de la filière des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
- Alliance Maladies Rares
102 Rue Didot
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 33
75014 Paris
Président : Alain Donnart
Email : [email protected]
Site internet : www.alliance-maladies-rares.org/
- Association des Sclérodermiques de France
2 Boulevard Lafayette – 89000 AUXERRE
Présidente : Dominique GODARD
Email : [email protected]
Site internet : www.association-sclerodermie.fr
- Kourir
Association de parents d'enfants atteints d’arthrite chronique juvénile idiopathique.
Président : Mr Billard
7 rue des Chaufourniers 75019 Paris
Tél : 01 42 00 40 43
Email : [email protected]
Site internet : www.kourir.org
- AFL+, Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
Présidente : Mme M. Rivière
4 rue de Crimée 75019 Paris
Tél : 01 42 02 23 20
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 34
Site Internet : www.lupusplus.com
- Lupus France
Présidente : Mme Ginette Volf-Philippot
Siège social : 7 rue de Rocroy 75010 Paris
Tél : 01 45 26 33 27 - Fax : 01 45 26 33 27
Site internet : www.lupusfrance.fr
- Association Wegener Info et autres Vascularites
Président : Mr Bernard PIASTRA
Route de Vichy 03120 ISSERPENT
Tél : 04.70.41.35.58
Email : [email protected]
Site web : http://asso.orpha.net/WIV2/cgi-bin/site/
- AMWS-CINCA : Muckle-Wells syndrome et Chronique Infantile Neurological Cutaneous and Articular syndrome
Président : Mr Paul Rivière
14 rue Panneton 44470 CARQUEFOU
Tél : 02 40 50 85 30
Email : [email protected]
Site web : www.amws-cinca.eu
- Inflam’œil
Secrétaire général : Mr Jean Nicolas Culot
Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 35
13 Rue Dubrunfaut 75012 Paris
Tél : 01 74 05 74 23
Site Internet : www.inflamoeil.org
- Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires
Présidente: Mme M. Ben Tolila
Tél : 0 820 820 116
Site internet: www.affmf.org
contact: [email protected]
20 rue de Madrid-75008 Paris
- Association pour l'information et la recherche sur le syndrome SAPHO (AIRSS)
Présidente : Mlle de Benedittis
3 rue des Tisserands 38240 Melan
Tél : 04 76 24 13 63
Site Internet: www.airss-sapho.org
IX/ Réseaux de soins des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
- Réseau rhumatismes inflammatoires pédiatriques en Ile de France
Mme HASCOËT Chrystelle, chargée de mission RESRIP
Tél : 06.43.18.45.50/ 01.49.60.05.41
Site Internet: http://www.resrip.fr
contact: [email protected]
