La souffrance des aidants de personnes âgées résidant en EHPAD
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Université René Descartes – Paris V Faculté Cochin – Port Royal La souffrance des aidants de personnes âgées résidant en EHPAD, Comment mieux l’identifier et l’évaluer pour proposer des accompagnements plus adaptés Dr Valérie GORMEZANO Dr Maryse RAMBAUD-DEBOUT DIU de formation à la fonction de Médecin Coordonnateur D’établissement d'hébergement Pour Personnes Âgées Dépendantes Année 2012-2013 Directeur de Mémoire : Dr Lisette VOLPE-GILLOT
Transcript of La souffrance des aidants de personnes âgées résidant en EHPAD
Université René Descartes – Paris V
Faculté Cochin – Port Royal
La souffrance des aidants de personnes âgées résidant en EHPAD,
Comment mieux l’identifier et l’évaluer pour proposer des accompagnements plus adaptés
Dr Valérie GORMEZANO Dr Maryse RAMBAUD-DEBOUT
DIU de formation à la fonction de Médecin Coordonnateur D’établissement d'hébergement
Pour Personnes Âgées Dépendantes
Année 2012-2013
Directeur de Mémoire : Dr Lisette VOLPE-GILLOT
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Remerciements :
Au Dr Lisette VOLPE-GILLOT (neurologue et gériatre, Chef de Service de
Neuro-Psycho-Gériatrie, Hôpital Léopold Bellan, Paris),
Au Dr Gabriel ABITBOL (généraliste et gériatre, PH à l'hôpital Broca, Paris),
Au Dr Sadri FERCHICHI (gériatre, responsable d'unité, Service de gériatrie,
Hôpital Léopold Bellan, Paris),
Au Dr Olivier DE LA DOUCETTE (psycho-gériatre à l'Institut de la mémoire et
de la maladie d'Alzheimer, Hôpital Pitié Salpêtrière, et intervenant à la Villa
d'Epidaure),
À Mme Inge CANTEGREIL (neuropsychologue à l'Hôpital Broca, Paris),
À Mme Catherine OLLIVET (Présidente de France Alzheimer 93),
Aux familles et aux résidents de la Villa Beausoleil (Montrouge),
Au personnel de la Villa Beausoleil,
Aux familles et aux résidents de la Villa d'Epidaure (La Celle Saint-Cloud),
Au personnel de la Villa d'Epidaure.
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« La souffrance cesse d'être souffrance sitôt que l'on s'en forme
une représentation nette et précise »
Spinoza (Éthique)
4
SOMMAIRE
I. INTRODUCTION ....................................................................................... p.5
II. METHODES ............................................................................................... p.7
2-a : Présentation générale ............................................................. p.7
2-b : Description de la fiche d’entretien ........................................... p.7
2-c : Description de la méthode pour la revue littéraire ................... p.9
III. RESULTATS ............................................................................................... p.10
3-a : Cas cliniques ........................................................................... p.10
3-b : Analyse des fiches d‘entretien ................................................. p.13
3-c : Les échelles d’évaluations existantes ..................................... p.15
c-1 : Echelle de Zarit ............................................................. p.15
c-2 : Echelle de mini-Zarit ..................................................... p.17
c-3 : Echelle Qualité de vie (QdV) ......................................... p.17
c-4 : Echelle d’inventaire bref des symptômes (BSI) ............. p.18
c-5 : Echelles d’évaluations CAMI-CADI-CASI ..................... p.18
IV. DISCUSSION ............................................................................................. p.20
V. CONCLUSION ........................................................................................... p.24
VI. ANNEXES .................................................................................................. p.25
VII. BIBLIOGRAPHIE ....................................................................................... p.37
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I - INTRODUCTION
Les médecins coordonnateurs en EHPAD sont rapidement confrontés aux difficultés
des aidants à toutes les étapes de l'accompagnement de leur proche (1-2).
Ces difficultés débutent bien en amont de l'entrée en institution, car il se rejoue à ce
moment de la vie, toute l'histoire familiale. L’avancée en âge active et réactive, selon
l’histoire de chacun, des angoisses de séparation et d’abandon, de mort,
particulièrement présentes dans les processus démentiels (3).
Le processus de deuil classique face à cette rupture familiale, qu'est l’entrée en
EHPAD, est présent avec ses différentes phases : déni, révolte, idéalisation,
dépression, acceptation (4). Il s'opère soit dès l'annonce du diagnostic mais peut
aussi débuter très tard voire ne pas avoir commencé lorsque le résident entre en
EHPAD. C'est pourquoi l'équipe soignante se retrouve à faire face à des difficultés
dans le « prendre soin du résident ». Ces difficultés nécessitent alors plus une prise
en charge systémique, incluant la famille (4).
D'autres mécanismes psychologiques peuvent être mis en jeu : culpabilité,
ambivalence et conflit de loyauté (5).
C’est donc dans un contexte de vie déjà fragilisé, précarisé, que surgissent la
maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Ces pathologies mettent à l’épreuve la
famille, en cette période de changement de vie, famille qui peut être vécue comme
espace de solidarité, mais aussi comme lieu de conflits (6-7).
Le maintien à domicile a évolué depuis ces dix dernières années, avec des aides
permettant un accompagnement soulageant les familles et en adéquation avec
l'évolution de la maladie (1). De fait, l'entrée en institution se fait plus tardivement
(8), ce qui amène souvent les familles en situation d'épuisement. De même, la
personne âgée arrive dans un état de dépendance plus important et présente des
troubles cognitifs plus lourds.
La maison de retraite devient la « solution inévitable », « une solution par défaut » (1-
9). Mais cette entrée est vécue comme une rupture avec la vie d’avant, comme une
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dépossession de l’être aimé, comme un abandon. Même s’il devient raisonnable de
le faire, émotionnellement parlant, la famille, l’aidant, le vit comme une déchirure (8-
9). Il est souvent constaté que cette souffrance perdure tout au long de la vie en
EHPAD : de l'admission jusqu'à la fin de vie du résident (10).
En tant que médecins coordonnateurs, nous avons souhaité réfléchir sur l'utilisation
possible d'outils, et sur leur pertinence, pour mieux identifier et évaluer cette
souffrance afin de permettre un accompagnement plus personnalisé par l'équipe.
Pour nous, cette démarche devrait être intégrée à chaque projet de vie du résident,
afin d'améliorer la qualité de la prise en soin par toute l'équipe soignante, ainsi que la
communication avec les familles.
Pour ce faire, nous avons décidé de nous appuyer sur trois types de matériels pour
étayer notre démarche, et ce en deux étapes. Dans un premier temps, à partir de
l’analyse de deux cas cliniques, et d’entretiens semi-structurés réalisés sur une
année à partir d'une fiche d'entretien bâtie et utilisée par le médecin coordonnateur.
Dans un deuxième temps, nous nous appuyons sur l’analyse d’échelles évaluant la
souffrance des aidants, dans la littérature.
7
II – METHODES
Nous nous sommes appuyées, dans un premier temps, sur l'étude de deux cas
cliniques et sur l'analyse d'entretiens d'aidants pour dégager les grandes
problématiques qui se posent à l'aidant lors de la décision d'une entrée en institution.
Ces problèmes sont sources de souffrance et donc importants à identifier pour mieux
les accompagner. (11-21) Pour ce faire, nous avons construit une fiche d'entretien
que nous allons détailler. Dans un deuxième temps, nous avons fait une analyse de
la littérature pour connaître les échelles existantes concernant le retentissement sur
l'aidant (12-13-14-15).
Dans la discussion, nous regardons ensuite si elles permettent d'évaluer les
problématiques dégagées.
2a- cas cliniques
Le « placement » dans un établissement pour personnes âgées dépendantes est
une décision difficile à prendre, surtout pour l'aidant principal que ce soit le conjoint
ou l'enfant. Deux cas cliniques ont été choisis car assez exemplaires pour décrypter
les difficultés et souffrances familiales souvent observées lors de
l’institutionnalisation.
2b- description de la fiche d'entretien avec les familles
LA FICHE ENTRETIEN, UN OUTIL POUR LE PROJET DE VIE
Cette fiche a été élaborée, suite à un travail de réflexion avec l'équipe soignante de
la Villa Beausoleil, sur les difficultés qui peuvent être rencontrées avec les familles et
comment intervenir en amont pour améliorer la communication avec elle, aider à
l'expression de leur problématique, de leur souffrance lorsque la décision devient
inéluctable d'avoir recours à l'institution.
8
Cet entretien peut se faire à différents moments :
lors de la pré-admission, s’il y a une visite et si la famille est présente
lors de l'admission
entre 15 jours et 1 mois après l'arrivée de la personne âgée, ce qui a permis
de connaître un peu mieux le résident
et à tout autre moment si nécessaire
Cet entretien est conduit par le médecin coordonnateur, assisté de l'IDEC et/ou de
l'IDE, et en fonction des cas avec la psychologue, le kinésithérapeute...ou tout autre
membre de l'équipe dont la présence serait souhaitable.
Il dure entre ½ heure à 1 heure, il peut être répété dans le temps pour un même
aidant si cela lui est nécessaire et en fonction des problèmes rencontrés soit par
l'aidant, soit par l'équipe, tous deux trouvant dans ce temps d’échange, la possibilité
d’exprimer leurs difficultés respectives.
L'analyse portera sur toutes les fiches remplies consécutivement entre octobre 2012
et août 2013.
Présentation de la fiche (Annexes 1 et 2)
1. les personnes présentes : il est apparu important de citer chaque personne.
Ainsi plus tard cela permet de reprendre la fiche, de se référer à ce qui a été
dit, de voir en quoi nous avons amélioré la communication et
l'accompagnement de l'aidant principal sur sa problématique.
2. le projet à l’entrée, si celui-ci est clair : pour connaître la durée du séjour
temporaire ou définitif. En pratique le choix proposé est devenu plus souple au
fils des ans afin de permettre aux aidants familiaux le plus souvent de trouver
une réponse acceptable pour eux et le résident dans leur choix. Ainsi un
séjour temporaire peut se transformer en accueil définitif.
3. pourquoi le choix de cette résidence et quelle est la ou quelles sont les
9
problématiques ayant conduit à cette décision, dont les problèmes de santé.
C'est dans ce temps de l'entretien que seront abordés selon les cas, les
problématiques retenues car récurrentes par expérience : le déni, la
méconnaissance de la maladie et de son évolution, un désaccord au sein de
la famille, une mauvaise représentation de l'EHPAD, une méconnaissance de
la fonction de médecin coordonnateur, une demande spécifique de prise en
charge.
C'est aussi la période de l'entretien la plus importante, car elle correspond à
un temps laissé à l'expression spontanée ou accompagnée des difficultés que
rencontre l'aidant ou qu'il a rencontré par le passé.
Cette entrevue permet aussi à la famille ou à l'aidant de s'exprimer, de pouvoir
évoquer le fardeau que devient la prise en charge de son parent à domicile. Il
évoque son impuissance face à une situation qui évolue et se dégrade, et ce
malgré les efforts donnés et les aides réévaluées et mise en place.
Lors de cet entretien, il est important de permettre aux aidants de s'exprimer,
de ne pas avoir honte de cette décision qu'ils ont à prendre, et de les
accompagner.
4. les attentes du résident
5. les attentes de la famille
Dans cette étude, nous ne développons pas les attentes du résident, ni de la
famille, car cela ne concerne pas le sujet de ce travail.
6. conclusion et décisions validées en commun. Dans ce paragraphe, nous
n'aborderons que ce qui concerne les problématiques de l'aidant.
2-c : description de la méthode appliquée pour la revue de littérature
Tout d'abord, la rencontre avec Mme CANTEGREIL a permis de discuter de ce projet
et de rechercher des articles en rapport avec le sujet de la souffrance des aidants et
de l'aide possible à apporter. Mme CANTEGREIL nous a donné une liste d’articles
internationaux.
Dans un deuxième temps il y a eu une recherche personnelle sur internet, à l'aide du
10
moteur de recherche « GOOGLE ».
A partir tout d'abord de mots simples : aidants, souffrance, évaluation, fardeau,
démence. Puis d'association de mots : souffrance des aidants, aide aux aidants,
échelles d’évaluation de la souffrance, Zarit, échelle qualité de vie, la maison des
aidants, association Alzheimer, démence et souffrance des aidants.
Après cette recherche, d’autres articles ou ouvrages sont venus enrichir le premier
recueil de bibliographie.
III – RESULTATS
3-a : cas cliniques
Premier cas :
Il s'agit de Madame L. 87 ans, atteinte de maladie d'Alzheimer depuis 7 ans.
Veuve depuis quelques mois, elle vit au domicile avec des aides le jour.
Elle est autonome pour la marche mais très altérée cognitivement.
Elle présente des troubles du comportement de plus en plus importants avec
déambulation, opposition, agitation. Le maintien à domicile s'avère impossible.
Elle a 2 enfants adoptés : 1 fils psychiatre en région parisienne et une fille vivant aux
USA.
De ce fait, le fils résidant à proximité de sa mère est l'aidant principal ; il est dans un
état d'épuisement face à cette situation.
Sa fille avait mis de la distance en partant vivre aux États-Unis. Elle a semble-t-il des
relations conflictuelles avec sa mère. Lors de la décision de l'institutionnalisation de
sa mère, elle est venue passer quelques mois en France.
Afin d'évaluer la demande et les besoins d'une admission en EHPAD, le psycho-
gériatre de l'établissement a reçu individuellement Mme L. en consultation, et ensuite
accompagnée de ses enfants. Son consentement n'a pu être recueilli du fait des
troubles du comportement, de l’anosognosie.
11
L'arrivée dans l'établissement a été difficile. Les troubles du comportement ont bien
été identifiés : Madame L. était désorientée et opposante aux aides, déambulant en
permanence, ne voulant pas manger, sans toutefois manifester d’agitation ni
d’agressivité.
Pour l’aider dans son intégration, l'équipe soignante l'a accompagnée au mieux pour
repérer les lieux, l’a présentée à d'autres résidents ayant un profil semblable. Ces
actions ont permis à Madame L. de s’adapter à sa « nouvelle vie ».
Par la suite, elle participera volontiers aux activités proposées.
Nous avons reçu les enfants dès l'arrivée et constaté la souffrance exprimée surtout
par sa fille, qui est dans le déni de la maladie.
En effet elle nous révèle qu'elle et son frère ont été adoptés.
Le sentiment de revivre son propre abandon par le biais de l'admission en EHPAD de
sa mère, est intolérable, ce qu'elle n'avait pas pu anticiper.
Sa souffrance s'est aussi manifestée par le déni de l'état cognitif de sa mère. Elle
exprime sa culpabilité en plaidant pour qu'elle soit avec des personnes
pouvant « discuter normalement, non désorientées ».
Le fils de Mme L., manifeste un soulagement par rapport à la situation d'insécurité
antérieure vécue au domicile. Par contre la souffrance de sa sœur crée un malaise
qu'il a du mal à gérer. Il reste distant afin de se protéger et ne demande aucune aide
spécifique.
Alors que sa mère s'est progressivement adaptée à cette nouvelle vie, sa fille reste
avec une souffrance aiguë. Le sentiment d'ambivalence est manifeste aussi car la
fille reconnaît que la gestion des troubles du comportement au domicile n’est plus
possible, mais d’autre part, elle accepte mal le recours à la solution de l’EHPAD.
Concernant le soutien que nous pouvions apporter au sein de l'EHPAD, la
psychologue a reçu la fille en entretien individuel à plusieurs reprises et devant la
difficulté persistante, un suivi en externe lui a été proposé.
12
Ce cas illustre le sentiment d'abandon et de culpabilité.
Pour la fille c’est un sentiment d’abandon qu'elle revit en rapport avec son adoption,
et culpabilité car cette solution de mise en EHPAD pour sa mère a été décidée
rapidement devant les difficultés de maintien à domicile, n'ayant pu se préparer à
cette solution.
Deuxième cas :
Madame M., la plus jeune de nos résidentes a 56 ans, diagnostiquée Maladie
d’Alzheimer à l'âge de 50 ans. Elle est arrivée il y a 18 mois.
Son père est décédé à l'âge de 80 ans de la maladie d'Alzheimer.
D'origine libanaise, mariée avec 3 enfants de 16 à 23 ans, elle vit en France depuis
l'âge de 18 ans. Son mari est radiologue à Paris.
Sa famille : mère et sœurs vivent au Liban.
Elle est restée au domicile pendant plus d'un an avec des troubles du comportement
déjà importants à type de dépression, agitation et des troubles cognitifs s'aggravant
parallèlement.
Elle est suivie à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris dans le Centre des maladies
cognitivo-comportementales de manière très régulière. Elle n’a pas fréquenté
d’accueil de jour.
La situation devenait ingérable au domicile devant la souffrance exprimée par ses
enfants qui ne supportent plus la dégradation de leur mère. Le mari est conscient de
la réalité mais la perspective d'une séparation est très difficile.
Nous avons reçu le mari et les enfants dans un premier temps pour discuter de la
décision de l'institutionnalisation.
La famille au Liban, surtout les sœurs, sont dans le déni et souhaitent une prise en
charge au domicile « comme celle de leur père qui a été accompagné par sa femme
jusqu'au bout ».
Dès l'arrivée dans l'institution Madame M. a un discours jargonophasique,
mélangeant le Français et l'Arabe, déambulant en permanence et présentant une
anxiété importante avec des périodes d'hallucinations et un état émotionnel très
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fluctuant passant facilement du rire aux pleurs. Elle est agressive vis-à-vis des
soignants refusant les aides pour la toilette, l’habillage et les repas. Le traitement
médicamenteux psychotrope est difficile à équilibrer avec des risques de chute.
La famille est reçue très vite après l'admission et régulièrement soit en réunion
d'équipe, soit individuellement, que ce soit par les médecins, la psychologue ou la
maîtresse de maison.
Le mari exprime une double souffrance : celle de la réalité de la dégradation de sa
femme et celle de l'incertitude du temps à vivre devant une mort annoncée. Il
souhaite qu'un événement aigu vienne abréger les souffrances de sa femme.
Les enfants semblent avoir plus de recul ou ne nous transmettent pas leur souffrance
facilement.
Ce cas illustre combien cette maladie induit un travail de deuil pour le conjoint bien
spécifique d'un deuil classique dans le sens où la personne pour accepter le
présent, doit opérer un deuil partiel à l'égard d'une image idéalisée du proche mais
aussi de la relation.
Dans les deux cas, il y a une souffrance liée à une rupture d'un lien connu qui
conduit à apprivoiser une nouvelle personne, réagissant différemment,
communiquant différemment.
Il faut inventer, créer d'autres modes de communication et c'est en ce sens qu'au
sein de l'EHPAD l'équipe toute entière est impliquée dans cette aide.
Il faut tenir compte des familles, de leur histoire, et des conditions d'admission pour
créer le projet de vie du résident.
3-b : Analyse des fiches d'entretien
Il y a 28 fiches au total.
Les rendez-vous avec les familles se situent à différents moments :
- 2 fiches remplies avant l’entrée en EHPAD
- 9 fiches remplies dans la semaine qui suit l'admission, rendez-vous réalisés plutôt à
14
la demande de la famille, fiches remplies entre 1 et 4 semaines
- 5 fiches dans le mois qui suit l'entrée
- 3 au-delà d'un mois pour les fiches initiales (délai majoré par les vacances)
- 9 au-delà de ce délai. 6 fiches pour un suivi avec la famille concernant un résident
arrivé depuis octobre 2012 ; 3 pour une rencontre des familles de résident arrivés
avant octobre 2012 et dans ce cas l'entretien intervient soit à la demande des
familles pour obtenir des informations sur l'état de santé de son parent, soit à la
demande du médecin coordonnateur qui souhaite parler d'un problème lié à
l'évolution de la maladie, et qui peut devenir gênant pour la vie en collectivité par
exemple.
Pour 21 fiches sur 28, la décision du passage définitif en EHPAD s'est faite suite à
une dégradation de l'état de la personne, chutes répétées, comorbidités, aggravation
rapide des troubles démentiels, majorant ainsi de manière aiguë la perte d'autonomie
et rendant les aides à domicile dépassées.
Pour 7 autres cas :
Dans 1 cas, la décision a été prise suite au décès du conjoint aidant.
Dans 1 autre cas, la perte progressive d’autonomie et la dégradation
physique et mentale a conduit à avoir recours à un EHPAD médicalisé.
Pour 2 des résidents, le placement a été temporaire du fait de
l'hospitalisation du conjoint aidant.
Pour 1 résidente, le placement a été temporaire suite à une fracture.
Accueil permettant une prise en charge de la perte d'autonomie ponctuelle.
Pour 2 résidents décision de changer d'EHPAD par choix personnel.
Dans deux des cas, l'entretien avec la famille a pu se faire avant l'entrée en EHPAD,
ce qui a permis d'accompagner au mieux les familles et le futur résident.
L'analyse des fiches retrouvent :
le déni : identifié dans 8 fiches
la méconnaissance de la maladie et de son évolution : explications données à
la famille dans 9 fiches
un désaccord au sein de la famille : pour 4 fiches
une mauvaise représentation de l'EHPAD : pour 3 familles
15
une méconnaissance de la fonction de médecin coordonnateur : explications
données pour l’ensemble des rendez-vous, soit pour les 28 entretiens
une demande spécifique de prise en charge : dans 15 fiches, cela concerne
aussi bien une demande d'activités particulières, une prise en charge en
rééducation en kinésithérapie ou orthophonie, une demande de RV chez des
médecins spécialistes, le choix du médecin traitant...
3-c : les échelles d'évaluation existantes
Les prévisions démographiques concernant la maladie d’Alzheimer et syndromes
démentiels apparentés ont incité à développer les aides à domicile pour les aidants
naturels. (19)
Depuis les années 90, de par le développement de cette prise en charge plus
fréquente et performante à domicile, on s’intéresse aux répercussions sur l’aidant. Il
existe dans la littérature de nombreux articles concernant ce sujet (21-22-23).
Des études ont été faites, et des échelles diverses ont été utilisées, concernant soit
les difficultés rencontrées par l’aidant à domicile, vécues comme un fardeau, soit sur
l'état de santé, la qualité de vie et la précarité de l'aidant (24).
Mais on parle peu du proche en EHPAD qui lui aussi peut être en difficulté pour
d’autres raisons même si son proche est pris en charge par une équipe
multidisciplinaire de professionnels (14).
Après avoir présenté les diverses échelles utilisées dans la littérature, nous
essayerons de voir si ces échelles répondent aux problématiques dégagées sur les
cas cliniques et les entretiens, et si elles sont pertinentes, adaptables dans le cadre
de l'EHPAD.
3-c-1 : échelle de ZARIT (Annexe 3)
Cette échelle est validée en français, et elle permet de mesurer l’importance de la
charge matérielle et affective ressentie par l’aidant, de mesurer sa souffrance.
C’est l’échelle la plus utilisée dans le monde (15).
16
Elle est constituée de 22 items, cotés de 0 (jamais) à 4 (presque tout le temps)
explorant le retentissement de la prise en charge de l’aidé sur la qualité de vie de
l’aidant : souffrance psychologique et morale, honte, difficultés financières,
culpabilité… mais elle ne permet pas d’identifier les besoins de l’aidant.
Elle peut être utilisée en auto-questionnaire ou rempli avec l’aide de la psychologue
lors d’un entretien.
Le score varie de 0 à 88. Plus le score est élevé, plus le fardeau est important.
Il existe une autre échelle complémentaire qui évalue les troubles du comportement
et les problèmes d’autonomie. (Annexe 4)
Elle comprend 30 items : 17 pour les troubles du comportement, avec un score
variant de 0 à 68 ; et 13 items pour l’évaluation des troubles de l’autonomie, le score
total variant de 0 à 52.
La grille de recueil de données est divisée en 2 parties : une partie « fréquence de
l’événement» et une partie « réaction de l’aidant».
Lorsque l’on remplit la grille, il faut remplir la partie « réaction de l’aidant » juste après
avoir posé la question sur la fréquence de l’événement et voir sa répercussion sur
l’aidant.
Par exemple : explications à l’aidant
Je vais vous donner une liste de problèmes de tous les jours.
Concernant le premier item : votre parent a-t-il fugué ? Dites-moi si ce problème n’est
jamais survenu (0) ou s’il est survenu à un moment donné mais pas la semaine
passée (1)….
Une fois que l’aidant a répondu, on lui pose la question de la contrariété ressentie
face à ce problème de fugue : je ne suis pas contrarié (0) ou bien cela m’embête un
peu (1)…
Et on procède ainsi pour les 30 items.
17
3-c-2: échelle de mini-ZARIT (Annexe 5)
Cette évaluation se fait sur 5 questions, au lieu de 22 pour l’échelle de ZARIT. Et il
existe 4 cotations 0, ½, ou 1.
L’interprétation reprend les mêmes critères, le score total varie entre 0 et 7. Fardeau
absent ou léger : 0-1, fardeau léger à modéré entre 1.5 et 2.5, fardeau modéré à
sévère entre 3.5 et 4.5, fardeau sévère entre 5.5 et 7.
Les familles des patients déments rapportent plus de stress lorsqu’ils remplissent
seuls leur questionnaire. Ce qui interpelle sur le biais dû à la réponse « socialement
acceptable ». Les aidants s’autocensurent par rapport à la lecture qui serait faite par
le médecin ou la psychologue, de leurs réponses. Le poids social, la culpabilité
compliquent l’évaluation du fardeau.
3-c-3 : échelle qualité de vie : QdV (Annexe 6)
Pour l'OMS (organisation mondiale de la santé), la qualité de vie (QdV) est un état de
bien être complet, au plan physique, mental et social et pas seulement l'absence de
maladie.
L'échelle qualité de vie et démence a d'abord été proposée pour la personne atteinte
de trouble démentiel, mais elle peut être extrapolée à l’aidant. (16)
Par exemple :
- pour un aidant sa qualité de vie pourrait être améliorée s’il reçoit plus d’informations
médicales
- s’il peut accéder plus facilement aux soins pour lui-même
- si le sentiment de solitude ressenti par l’aidant est reconnu par l’entourage ou les
autres intervenants…
Cette grille de recueil, composée de 20 items, questions courtes qui attendent 3
types de réponse: oui-non-ne sait pas.
Il existe 4 domaines d'observations :
(A) : compétence comportementale face aux difficultés engendrées par le malade
(B) : relation à l'environnement
18
(C) : perception psychologique de la situation
(D) : perception d'un éventuel mal-être
Les cases en bleu correspondent à une perte de leur qualité de vie de 5 %.
Il existe une 2 ème grille d'évaluation, abordant des questions propres à l’impact de
la maladie sur l’aidant, et permettant ainsi d’appréhender la notion de précarité de
l'aidant et son impact sur les soins donnés à la personne. (Annexe 7)
En effet dans cette « dyade aidé-aidant », la qualité de vie de l’un retentit sur celle de
l’autre, au travers de la prise en charge de la personne.
3-c-4: BSI ou inventaire bref des symptômes
Issue d'une banque de données québécoise sur la recherche et le vieillissement, cet
outil est une version abrégée du SCL-90-R (grille utilisée en psychiatrie).
Il y a 53 items pour évaluer le profil psychiatrique du sujet âgé dans les 9 domaines
différents tels que par exemple la somatisation, la dépression, l’anxiété…(17)
3-c-5 : Échelles d’évaluation CADI-CAMI-CASI
Ces échelles ont été mises au point pour évaluer les difficultés, les stratégies « de
faire face », en relation avec la théorie de stress-coping, et la reconnaissance et
valorisation nécessaires pour l’aidant et de pouvoir ainsi répondre à leurs besoins
(18).
C’est en comparant le stress des aidants au stress des professionnels que le risque
d’épuisement, de rupture, de maltraitance a été mis en évidence.
C’est Nolan qui a travaillé sur ces outils et a introduit le concept « d’aidant expert »
(18).
Il a mis au point 3 questionnaires appelés CADI, CASI, CAMI, avec une évaluation
selon les cas :
-> des difficultés rencontrées par l’aidant : questionnaire CADI (carers assessment of
difficulties index)
-> des stratégies de gestion par l’aidant : questionnaire CAMI (carers assessment of
managing index)
19
-> des satisfactions pour l’aidant : questionnaire CASI (carers assessment of
satisfaction index)
Les trois questionnaires reposent sur la même méthodologie, l’auto-évaluation par
l’aidant.
Le CADI (annexe 8) comprend 30 propositions, source de difficultés potentielles pour
lesquelles l’aidant répond d’une part si il rencontre cette difficulté et dans quelle
mesure celle-ci le stress plus particulièrement.
Le CAMI (annexes 9 et 10) comprend 38 propositions concernant les stratégies
utilisées et d’en évaluer leur utilité. Ici il n’y a pas de score global car cela
entraînerait un jugement des actions menées par l’aidant. On va plutôt chercher à
dégager un profil de l’aide apportée, ce qui met en évidence aussi une différence
entre les aidants « débutants » et ceux « plus experts ».
Le CASI, (annexe 11), comprend 30 propositions permettant d’évaluer les sources de
satisfactions potentielles, et l’aidant évalue le niveau de reconnaissance ressenti.
20
IV- DISCUSSION
Il est important de savoir identifier les mots et les maux des proches et des aidants
afin de pouvoir dépister leurs souffrances et les accompagner au mieux. La démence
remet en question le processus d’affirmation de soi et d’individuation par rapport à
son entourage (8). L’état de dépendance induit un renversement du soutien, avec
une inversion de l’ordre des générations. Le conjoint voudrait assumer l’aide au
domicile pleinement, vivant en « huis clos » refusant souvent toute aide extérieure (4-
18).
Dans les cas cliniques présentés, les problématiques de l'abandon, de la culpabilité,
de l'ambivalence et du deuil ont été abordées.
Chez les enfants on peut assister à un remaniement identitaire « devenir le parent de
son parent » ne va pas sans heurts (3). L'abandon peut aussi se jouer au sein de la
fratrie vis-à-vis du parent remettant en cause l'équilibre familial.
Le conjoint, lui, est confronté, dans l'accompagnement de son proche atteint de la
maladie d'Alzheimer, à une sommation de pertes et de renoncements, qui sont
autant de façons de mettre la mort en perspective (4).
Cet aidant a du mal à légitimer cette décision qu'il vit comme un abandon de ses
responsabilités, voire comme un abandon de l'autre à un sort peu enviable, avec
l'impression de ne pas avoir été « jusqu'au bout de la mission qu'il s'était fixé :
accompagner l'autre jusqu'à la mort » (23). Faire le deuil de la vie d'avant et le deuil
des projets, perdre son rôle d'époux et ne plus être reconnu comme tel par son
conjoint, renoncer à sa tranquillité d'esprit, ne plus pouvoir tenir de conversations
significatives, mais aussi être empêché de maintenir une vie sociale, devoir mettre fin
à ses loisirs au fur et à mesure de l'évolution des troubles, autant d’éléments de vie
fondamentaux sur lesquels il faut tirer un trait, jusqu'au moment où c'est le sens de la
vie même, qui est remis en question (3-28-29).
La vie, cette vie a-t-elle encore un sens ? Est-elle encore une vie ? Jusqu'où vaut-
elle la peine d'être vécue ?
21
Bien qu'elle ne soit pas décédée, la personne n'est plus celle qu'on a connue et c'est
en ce sens que le processus de deuil blanc intervient pour dire au revoir à la
personne que l’on a connue avant la maladie (4). Ce type de travail est retrouvé
lorsqu’un proche est atteint de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées.
On observe que ces problématiques de l'aidant familial peuvent être bien dépistées
par le biais des fiches d'entretien. Actuellement, ces fiches n’ont été « testées » qu’à
la Villa Beausoleil. Il pourrait être intéressant d’étendre l’expérience à d’autres
EHPAD. On peut également se poser la question du moment d'utilisation de cet outil
et pourquoi ne pas l'utiliser déjà en amont, au domicile ou lors de visites de pré-
admission systématiques, afin de mieux préparer l'admission.
L’utilisation systématique de ces fiches lors des entretiens avec 22 familles a permis
d’aborder d’emblée les problématiques rencontrées et les difficultés ressenties par
l’aidant à domicile. Dans 53 % des cas les familles ont été reçues au plus tard dans
le mois qui suit l’admission. Cette entrée se fait dans 75 % des cas à la suite d’un
problème aigu pour lequel le maintien au domicile n’est plus envisageable. Cette
fiche est intéressante car elle permet de répondre aux préoccupations de l’aidant :
dans 61 % des cas cela concerne la maladie de son proche (32 % concerne la
méconnaissance de la maladie et/ou de son évolution, dans 29 % des cas elle
permet de mettre en évidence le déni face à la maladie). Dans 53 % des fiches, on
observe une demande particulière de prise en charge du résident. Dans 100 % des
cas cette rencontre permet d’informer la famille et le résident sur le rôle du médecin
coordonnateur et ses missions au sein de l’EHPAD.
Concernant les échelles d'évaluation, leur utilisation se fait uniquement au domicile.
Les thèmes abordés dans l’échelle de Zarit et mini-Zarit reflètent les sentiments
exprimés spontanément par les aidants sur leur vécu : sentiment de dépression,
d'usure, ou peur de l'avenir. Les études montrent que ce fardeau est peu influencé
par la perte d’autonomie fonctionnelle du sujet âgé, mais l’est par l’importance des
troubles psycho-comportementaux qui majore le ressenti du fardeau. Un autre
paramètre rentre en compte, ce sont les caractéristiques propres de l’aidant. (22-27-
30).Mais ces échelles ne permettent pas de dégager les besoins de l'aidant.
Concernant le BSI, on pourrait utiliser cette grille pour questionner l’aidant sur les
22
symptômes qu’il présente ou ressent du fait de la prise en charge de son proche (par
exemple : « j’ai des tendances à m’évanouir ou avoir des vertiges », « je suis
facilement contrarié ou irrité », « j’ai l’impression que l’avenir est sans espoir »…)
Mais cette grille est très complexe pour être utilisée et analysée facilement. On peut
s’interroger sur sa pertinence et sa reproductibilité. Elle ne permet pas d’avoir une
idée des aides à apporter à l’aidant au regard de sa souffrance.
Concernant les échelles CAMI-CADI-CASI, quelques résultats sont issus de leur
utilisation par Mme COUDIN (18). En France, elle a mis en place l’utilisation de ces
trois questionnaires dans le cadre de son étude auprès de soixante-quatorze aidants
principaux.
Pour le questionnaire CADI (annexe 8), les difficultés les plus importantes
concernent la détérioration de la santé physique de l’aidant (fatigue physique 88 %,
qualité du sommeil affectée 70%), son manque de maîtrise de la situation dans le
contexte d’une maladie dont on ne connaît pas l’évolution et qui peut présenter des
épisodes aigus (« je me sens impuissant, je perds le contrôle de la situation »)
évoqué comme difficultés dans 73 % des cas et la détérioration de la qualité de la
relation avec la personne (72%). A l’inverse, le sentiment de culpabilité est le moins
ressenti (26%)
Pour le questionnaire CAMI (annexes 9 et 10), 70 % des aidants sont concernés par
24 propositions sur 38, ce qui met en évidence l’utilisation de plusieurs stratégies. Il
en existe trois catégories : les stratégies centrées sur la résolution du problème (en
se documentant par exemple sur la maladie), les stratégies cognitives qui permettent
de réinterpréter un événement (la personne n’est pas responsable de son état), les
stratégies qui permettent de minimiser le stress (vivre au jour le jour).
Pour le questionnaire CASI (annexe 11), les items les plus cités comme source de
satisfaction concernent les actions menées pour maintenir la dignité de la personne.
Ce qui implique de fournir certes des soins de qualité mais aussi de veiller à procurer
du plaisir et du bonheur.
Après réflexion, et à partir des problématiques dégagées, il semble que ces échelles
CAMI-CADI-CASI, soient les plus pertinentes d'une part pour évaluer la souffrance
23
des aidants mais aussi pour être un lien entre le domicile et l'EHPAD et un continuum
dans la prise en charge au cours de l'institution.
Les informations apportées par l’entretien semi-structuré au moyen de la fiche, quant
à elles, paraissent complémentaires. Le fait de commencer par l’entretien pourrait
faciliter la libération de la parole, la verbalisation des ressentis et affects et
permettrait peut-être de répondre plus aisément aux échelles. Les personnes qui
apparaissent pertinentes pour mener cette évaluation sont le médecin
coordonnateur, assisté de l'IDEC et/ou de la psychologue pour remplir la fiche
d’entretien et la psychologue concernant les échelles CAMI-CADI-CASI.
Les informations recueillies par le biais de ces outils devraient être analysées en
réunions d'équipe afin d'adapter l'accompagnement des aidants et de l'intégrer au
projet de vie individualisé du résident.
24
V- CONCLUSION
Il nous semble important de soutenir la position des familles et de les aider à
cheminer vers la solution de l'entrée en institution quand l'épuisement de l'aidant ou
les aides mises en place au domicile sont dépassées (2).
Au cours de ces dix dernières années, un travail d'amélioration a été fait à l’intérieur
de l'EHPAD, concernant le projet de soin et de vie de la personne âgée dépendante
(25-26). Malgré tout, notre fonction de médecin coordonnateur nous a amenées avec
l'équipe à être confrontées à la souffrance des familles. Celles-ci ont du mal à vivre
cette dégradation de l'état physique et mental de leur proche et à accepter la rupture
avec la vie à domicile malgré tous les efforts déployés.
Cette problématique nous a conduits à réfléchir sur les moyens de dépistage de la
souffrance des familles et sur les aides possibles à proposer.
Notre travail nous a permis de retenir 2 outils qui nous semblent plus pertinents car
reproductibles, complémentaires et faciles d'utilisation. Ces outils sont la fiche
d’entretien avec les familles et les échelles CAMI-CADI-CASI. La fiche entretien
famille permet d’exposer les problématiques vécues ou ressenties, et les échelles
CAMI-CADI-CASI, permettent d’en évaluer leur importance. Elles peuvent être
utilisées par le médecin coordonnateur, accompagné de l'IDEC et de la psychologue,
à domicile, en amont de l'entrée en EHPAD, et à tout moment de la vie en institution.
Leur intérêt conduit à nous questionner sur la possibilité de les utiliser plus largement
dans d’autres structures comme : le SSR, l'UCC, l'USLD....
25
VI- ANNEXES
ANNEXE 1 : FICHE ENTRETIEN AVEC LA FAMILLE
ENTRETIEN AVEC LA FAMILLE Date : Nom résident :
Date d’Entrée :
Personnes présentes :
Projet à l’entrée, vers un accueil définitif / temporaire :
Choix et Problématiques ayant conduit à l’admission à Beausoleil :
Les attentes :
Du résident :
De la famille :
Conclusion, décisions validées :
26
ANNEXE 2 : SYNTHESE DE LA FICHE ENTRETIEN
27
ANNEXE 3 : ECHELLE DE ZARIT
28
ANNEXE 4 : ÉCHELLE DE ZARIT SUR LE COMPORTEMENT ET L'AUTONOMIE
29
ANNEXE 4 SUITE
30
ANNEXE 5 : ECHELLE DE MINI-ZARIT
31
ANNEXE 6 : ECHELLE D’EVALUATION DE LA QUALITE DE VIE
32
ANNEXE 7 : ECHELLE D’EVALUATION DE LA PRECARITE ET DE L’IMPACT
SUR L’AIDANT
33
ANNEXE 8 : CADI
34
ANNEXE 9 :
35
ANNEXE 10 :
36
ANNEXE 11 : CASI
37
VII- BIBLIOGRAPHIE
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