LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES DIALYSÉS À … · Royaume du Maroc Ministère de la santé ... A...

Royaume du MarocMinistère de la santéDirection régionale de la santéTanger-Tétouan

Mémoire de fin d’études présenté pour l’obtention du diplômed’Etat du 1er cycle des études paramédicalesSection : Infirmier polyvalentPromotion : 2010-2013Année académique : 2012-2013Travail élaboré par : Travail dirigé par :

Mr EL ACHHAB Yassin Monsieur TOUHAMI Lahcen

Mr ELHAOUACHI Anouar Enseignant permanent à l’institut de

Mlle SEBAI Nouha Formation aux carrières de santé de

Mlle SIBARI Imane Tétouan

Mlle ZERKI Sanae

المغربیة المملكةالصحة وزارة

للصحة الجھویة المدیریةتطوان - طنجة

بتطوان الصحي المیدان في األطر تأھیل معھد

LA QUALITÉ DE VIE DESPERSONNES DIALYSÉS À

L`HÔPITAL RÉGIONALE DETÉTOUAN







Mlle ZERKI Sanae












Mlle ZERKI Sanae






I

Dédicace:Nous dédions ce Travail à nos chers

parents qui se font sacrifiés pour que nouspuissions terminer nos études et réussir notre vieprofessionnelle

A nos aimables sœurs et frères et à tous lesmembres de la famille

A nos amiesA nos chères collèguesA tous les étudiants de la section

Nous avons dédie ce modeste travail à cespersonnes, à qui nous sommes extrêmementreconnaissant.

II

Remerciements

Nous tenons à remercier et à exprimer notresincère gratitude à tous ceux qui, de près ou deloin, nous ont apporté leur aide et leur soutienpour l'élaboration de ce travail de fin d'études.

Notre encadrant.Touhami Lahcen :Mr

Merci, merci infiniment pour votre patience,soutien, orientation et pour le temps, que vous

nous avez consacré malgré vos énormespréoccupations .Nous tenons à signaler l'honneuret le plaisir que nous avons d'être encadrer par

vous.

II

Remerciements





vous.

II

Remerciements





vous.

III

Notre directrice de l'IFCS:Mme Analla zineb

Nous vous remercions profondément et nousexprimons un grand respect pour les efforts que

vous avez déployés pour faire réussir notreformation au cours de ces 3 ans.

:Nos enseignants de l'IFCS

Nous vous exprimons nos vifs remerciements etnotre sincère reconnaissance pour votre

patience, orientations, conseils, bienveillances etpour les efforts que vous avez fournis au coursdes années de formation en vue de développer

nos compétences.

III







nos compétences.

III







nos compétences.

IV

A tous les personnels des sites:de stage

Veuillez accepter nos sincères remerciements etnotre profonde gratitude pour votre accueil, aucours des stages, vos conseils et vos disponibilités

malgré tous vos engagements.

A tous nos collègues de l'IFCS:

Merci de votre collaboration et encouragement,nous vous souhaitons un avenir plein de succès

et de bonheur tout en espérant que nos relationscontinueront à vie.

IV







IV







V

RÉSUMÉ

Cette recherche exploratoire émane d’un souci et d’une volonté de contribuer à

améliorer la qualité de vie des personnes dialyses. Il s’agit d’une étude qui a

touché plusieurs facettes de la problématique relative à la maladie (IRC) et ces

conséquences sur la qualité de vie quotidienne du malade, de son entourage , sur

sa situation financière et les besoins spécifiques médicaux et psycho-sociaux.

Lors de notre enquête nous avons utilisé un questionnaire destiné aux personnes

dialysés et une grille d’entretien, destiné au personnel infirmiers de service

d’hémodialyse au niveau de L`HRT.

L’exploration des résultats a mis à plat que la majorité des personnes dialysés

interrogés affirment que l`IRC constitue un obstacle dans leur vie quotidienne

sur plusieurs aspects qui sont plus détaillés dans les parties qui suivent ,mais

pour la majorité d`entre eux ils ont été satisfaits de l’accueil , des soins

médicaux prodigués et du soutien mais ils réclament toujours le besoin du

renforcement de la prise en charge psycho-social.

Quelques pistes et recommandations ont été suggérées au terme de ce travail

qui, à notre sens, pourrait servir à remédier, quoi que modestement, aux

problèmes soulevés.

Cette étude ne prétend guère à l’exhaustivité, néanmoins elle ouvre d’autres

voies de recherche.

Table de matières

DédicaceRemerciementRésuméTable des matièresListe d `abréviationsListe des graphiquesListe des tableaux

Introduction..........................................................................................................1

Phase conceptuelle

1-Problématique..................................................................................................42- But de la recherche………………………………………………………......63- Question de recherche …………………………………………………….....64-Recension des écrits ……………………………………………………….....7

4 -1-Contraintes Psychologiques …………………………………….........94-2- Contraintes de Vie Quotidienne ……………………………………...94- 3-Contraintes Psycho -Sociales……………………………………........104-4- Contraintes liées à la relation Soignant-Soigné et le transfert des compétences

aux patients…………………………………..................................11

4-5-Etudes Similaires…………………………………….......................12

4-6-Définitions des Concepts…………………………………….............14

5- cadre de conceptuel ……………………………………............................16

5-1-Objectifs spécifiques …………………………........................... .…....17

Phase méthodologique1- Le type d’étude………………………………………...................................19

2- Milieu d’étude ………………………………………………………...........19

3-Population & échantillon …………………………………….........................19

4-Technique D`échantillonnage ……………………………………...................19

5-Technique et méthodes de collecte des données …………………………......... 20

6- Aspect éthique ………………………….........…......…......…......…......... 20

Phase empirique

1-Exploration de questionnaire destiné aux patients dialysés au niveau de service del’hémodialyse H.R.T.

1-1 - La distribution des patients dialysés selon leurs caractéristique…….………......22a-Sexe ..................................................................................................................22

b- âge ...................................................................................................................22

c-profession ..........................................................................................................23

d-durée de suivi ....................................................................................................23

1-2-les perceptions des patients envers leur santé............................ ..............................24

1-3-L’impact de l’état de santé des patients dialysés sur leurs activités quotidiennes.. 25

a- Effort physique ............................... ...............................................................25

b- Le travail ........................... ............................................................................27

c- Adaptation dans la vie sociale et familiale .....................................................28

d- La vie quotidienne ..........................................................................................28

1-4-La notion de la douleur physique chez les patients dialysé ....................................36a- L’intensité de la douleur physique.................................................................. 36

b-L’influence de la douleur sur le travail ou les activités domestiques.............. 37

1-5-L’état émotionnel des patients dialysés .................................................................37

1-6-La notion de la satisfaction des patients dialysés vis-à-vis de leur prise en charge

au niveau de service d’hémodialyse..............................................................................44

2-Les résultats de l’entretien destiné aux personnels du centre d’hémodialyse ...............48

3-Discussion des résultats......................................................................................................50

4-Recommandations................................................................................................................57

Conclusion............................................................................................................................58

Référence bibliographique.............................................................................................59

Annexes..................................................................................................................................61

Liste d'abréviation

IFCST : institut de formation aux carrières de santé de Tétouan

OMS : Organisation mondiale de la santé

HRT : Hôpital Régionale de Tétouan

QV : Qualité de vie

DOPPS : Dialyses Outcomes and Practice Patterns study

IRC : l'insuffisance rénale chronique

IR : insuffisance rénale

HTA : hypertension artérielle

AINS : Anti inflammatoire non stéroïdien

FNAIR : Fédération national d`aide aux insuffisants rénaux

Liste des graphiques

Graphique N°1 : profession des dialysés

Graphique N°2 : les perceptions des patients sur leur état de santé

Graphique N°3: Efforts physiques importants

Graphique N°4: Efforts physiques modérés

Graphique N°5: Monter plusieurs étages par l’escalier

Graphique N°6: Réduction de temps de travail et activités habituelles

Graphique N°7: La vie relationnelle

Graphique N°8: Ma maladie rénale me rend la vie trop compliquée

Graphique N°9: Ma maladie me prend trop de temps

Graphique N°10: Je supporte mal tout ce qu’il ya à faire pour ma maladie

Graphique N°11: J’ai le sentiment d’être une charge pour ma famille

Graphique N°12: Je tombe malade plus facilement que les autres

Graphique N°13: Je me porte aussi bien que n’importe qui

Graphique N°14: Restriction des boissons

Graphique N°15: la restriction alimentaire

Graphique N°16: La restriction dans ce que vous pouvez faire à la maison

Graphique N°17: la restriction dans vos déplacements et vos voyages

Graphique N°18: La dépendance vis a vis des médecins et du personnel soignant

Graphique N°19: le stress ou les soucis liés à la maladie rénale

Graphique N°20: la vie sexuelle

Graphique N°21: l’apparence physique

Graphique N°22: la qualité du sommeil

Graphique N°23: l’intensité de la douleur physique au cours de la vie quotidienne

Graphique N°24: l’influence de la douleur

Graphique N°25: le sentiment d’êtes dynamique

Graphique N°26: le sentiment d’êtes très nerveux

Graphique N°27: le sentiment d’être calme et détendu

Graphique N°28: le sentiment d’être triste et abattue)

Graphique N°29: le sentiment d’être heureux)

Graphique N°30: le sentiment d’être fatiguée)

Graphique N°31: l’attitude de l’équipe soignante envers les patients dialysés

Graphique N°32: L’équipe soignante encourage les patients dialysés

Graphique N°33 : le soutien et les conseils de l’équipe soignant pour supporter la

maladie

Liste des tableaux

Tableau N°1 : Repartions des dialysés selon le sexe

Tableau N°2 : Présentation des dialysés selon la tanche d’âge

Tableau N°3 : durée de suivi en hémodialyse

Tableau N°4 : comparaison de l’état de santé par rapport à l’année dernière

Tableau N°5 : la qualité du sommeil

Tableau N°6 : le sentiment d’êtes dynamique

Tableau N°7 : le sentiment d’êtes nerveux

Tableau N°8 : le sentiment d’être calme et détendu

Tableau N°9 : le sentiment d’être triste et abattu(e)

Tableau N°10: le sentiment d’être heureux(se)

Tableau N°11: le sentiment d’être fatigué(e)

Tableau N°12: le sentiment d’être débordant(e) d'énergie

Tableau N°13: l’attitude de l’équipe soignante envers les patients dialysés

Tableau N°14: L’équipe soignante encourage les patients dialysés

Tableau N°15 : le soutien et les conseils de l’équipe soignant pour supporter la maladie

La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT

1

Introduction

La prise en charge de toutes les maladies chroniques, maladies non transmissibles, troubles

mentaux de longue durée et certaines affections transmissibles telles que le VIH-Sida est

l’un des grand défis pour les systèmes de soins de santé partout dans le monde [13]. Les

maladies chroniques sont actuellement responsables de 60% de la charge de morbidité.

Elles progressent à un rythme tel que, d’ici à 2020, les pays en développement peuvent

s’attendre à ce que leur charge de morbidité soit imputable à 80% aux maladies

chroniques [14] selon l’organisation mondiale de la santé (OMS).

Le Royaume du Maroc n’échappe pas à cette donne. En effet sa situation sanitaire

n’est plus dominée par les maladies infectieuses de type épidémique. Le Maroc est dans

une transition épidémiologique ou les maladies chroniques prennent de plus en plus de

place. Difficile à prévenir car asymptomatique, l’insuffisance rénale chronique est une

maladie qui conduit inéluctablement vers la destruction de la fonction rénale . Elle est dite

terminale (IRCT).

L’insuffisance rénale chronique comme toutes les maladies chroniques, engendre une

atteinte psychologique et sociale, un cout indirect important au patient, à sa famille et aux

milieux professionnels du patient . Elle a un impact sur la vie quotidienne du

patient à savoir la limitation fonctionnelle des activités, la dépendance vis-à-vis d’un

médicament, d’un régime, d’une technologie (la dialyse), la perte d’un revenu, les coûts

de traitement, les difficultés scolaires, la marginalisation, les conditions de vie médiocre,

l’angoisse, la perte de l’estime de soi, isolement. Autant de vécu qui souligne la dimension

psychosociale de la maladie , Dans le domaine de la prise en charge de

l’insuffisance rénale chronique, plusieurs auteurs s’accordent à dire qu’il faut instituer

une vision de système pour créer une unité d’action entre les principaux acteurs du

système, à savoir : les décideurs politiques, les gestionnaires des services de santé, les

professionnels de santé, les institutions académiques, la société civile.


2

Pour mener à bien notre étude, nous nous sommes basés essentiellement sur l’administration

d’un questionnaire contenant des questions sur les facteurs qui influences la qualité de vie des

personnes dialysées au niveau de l`HRT . De même, une grille d`entretien a été élaboré pour les

infirmiers de l’hémodialyse au sein de l`HRT.

Notre recherche est axée sur trois phases :

La phase conceptuelle est consacrée à définir la problématique, la question, le but et

les objectifs généraux de la recherche, et la recension des écrits.

La phase méthodologique est réservée à la présentation du milieu d'étude, de la

population cible, de l’échantillon et des outils d’investigation; ainsi que la raison de

leur choix.

La phase empirique est destinée à l’exploitation, à l’analyse des résultats et à la

discussion ainsi que les recommandations susceptibles.

Le travail est clôturé par une conclusion, des références bibliographiques et des annexes.


3

Première Partie :

Phase conceptuelle


4

1-Problématique

Une insuffisance rénale (IR) est une maladie de longue durée, évolutive, et qui nécessite des

séances de dialyse couteuses et pénibles aussi bien sur le plan psychologique que sur le plan

physique. Une IR est souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves,

elle peut entraîner des difficultés quant au suivi de la scolarité ou d`une formation, un risque de

perte d’emploi en raison d’une inadaptation au poste de travail, une limitation de la pratique du

sport et d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel, elle peut aussi entraîner des

handicaps, parfois lourds à supporter par le patient.

Dans ce sens L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit en 1994 la qualité de la

vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la

culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes,

ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière

complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance,

ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son

environnement ».

Des études effectuées dans ce sens comme L’étude DOPPS, (Dialyse Outcomes and Practice

Patterns study) a suivi, dès 1996, dans sept pays et de façon prospective des patients traités par

hémodialyse afin de déterminer les pratiques de traitement associées à de bons résultats en

termes de santé pour les patients [5]. Un autre objectif était de mesurer la QV chez ces patients

afin de déterminer les niveaux de QV et les facteurs associés à des variations de ces niveaux

[6].

http://fr.wikipedia.org/wiki/Organisation_mondiale_de_la_sant%C3%A9


5

Ainsi, la QV prédit la survenue ultérieure d’évènements indésirables comme le décès ou

l’hospitalisation : plus la qualité de vie est faible, plus le risque de survenue de ces évènements

est élevé.

D’où la nécessité d’établir une approche rationnelle et réaliste, pour déterminer les contraintes

impactant négativement la QV des personnes traitées par hémodialyse.

-Pour informer et sensibiliser la population marocaine sur ces maladies, une nouvelle

association REINS a vu le jour récemment à Casablanca. Les objectifs majeurs de cette

association sont de contribuer à la formation et l'information sur la dialyse et la transplantation

rénale, aider à l'insertion, et dans la mesure du possible apporter une aide financière aux

personnes atteintes de cette pathologie.

Selon le Pr Amal Bourquia, présidente de l'association « L'IRC constitue un problème de santé

publique dont la résolution nécessite de plus en plus de moyens ; Ce qui rend la tâche

davantage difficile pour des pays comme le Maroc, où les moyens font encore défaut »(17).

«Les maladies rénales, qui restent trop mal connues au Maroc, toucheraient près de 3 millions

de Marocains. Les néphropathies primitives sont les plus fréquentes, mais elles commencent à

êtres dépassées par les néphropathies secondaires au diabète et à l’hypertension artérielle

(HTA). Ces dernières sont suivies par les néphropathies interstitielles chroniques liées aux

infections et aux agressions toxiques ou médicamenteuses ou faisant suite aux obstructions des

voies urinaires secondaires à des calculs ou des tumeurs. Enfin, les néphropathies héréditaires,

particulièrement la maladie poly kystique rénale dominante, viennent en quatrième position.

L’IRC toucherait des milliers de Marocains dont 3000 arrivent chaque année au stade terminal,

avec nécessité de recourir au traitement de suppléance.

Une prise en charge bien adaptée pour retarder le recours à la dialyse est donc indispensable.

http://www.maghress.com/fr/city?name=Casablanca


6

L’IRC est aujourd’hui un vrai problème de santé publique du fait de l’augmentation de son

incidence et de sa prévalence, surtout en raison du coût élevé des traitements de suppléance.

Ces derniers étant très lourds et coûteux, on prévoit l’accroissement rapide de ces dépenses car,

d’une part, la population vieillit et d’autre part, le diabète et l`HTA qui en sont les principales

causes, touchent de plus en plus de personnes. La maladie rénale chronique, fléau du XXIe

siècle, doit faire l’objet d’un combat national. » Ajoute Pr.Amal Bourquia(18)

En accomplissant Notre stage au niveau du service d`hémodialyse au sein de l’Hôpital

Régionale de Tétouan ( HRT), Nous étions interpellé par la qualité de vie des personnes

atteintes par une IRC et qui suivent des séances de dialyse dans le centre d`hémodialyse , Cette

pathologie leur engendre une grande souffrance, une souffrance qui constitue une omniprésence

liée à tout acte de la vie quotidienne, ce qui altère gravement leur qualité de vie , aussi bien que

les soins prodigués se focalisent sur le volet physique et négligent tout ce qui est psychologique

et par conséquence , La globalité de l’approche proposée est un frein à l’élaboration d’une

définition consensuelle , La Qualité de vie (QV) est ainsi synonyme de bien-être, santé

perceptuelle et satisfaction de vie, selon l’approche qui s’y intéresse. Le flou qui entoure ce

concept est systématiquement souligné par les auteurs qui s'y sont intéressé.

en gros les patients doivent avoir une QV plus au moins similaire à des personnes normales

malgré leur maladie .


7

2-Recension des écrits :

L’insuffisance rénale chronique se caractérise par une altération irréversible du système de

filtration glomérulaire, de la fonction tubulaire et endocrine des reins.

Dàprès FNAIR (Fédération national dàide aux insuffisants rénaux , en France) ,les reins ont

un rôle filtre ; ils éliminent les déchets ( urée , créatinine , acide urique …) transportée par le

sang et les évacuent sous forme dùrines ; ils maintiennent constante la qualité dèau dans le

corps et équilibrent les taux de sels minéraux nécessaires a lòrganisme il produisent aussi des

hormones , Enzymes et des vitamines indispensable a certains fonctions ; l`érythropoïétine

stimule la fabrication des globules rouges par la moelle osseuse , la rénine participe a la

régulation de la pression artérielle et la vitamine ``D`` favorise làbsorption du calcium dans le

tube digestif et sa fixation sur les os ; Beaucoup de maladies peuvent toucher les reins et les

abimer , quèlles soient dòrigine malformative et congénitale héréditaire , ou encore acquise

…en effet , lìnsuffisance rénale peut être la conséquence dùne de ces maladies ; lorsque les

deux reins ne fonctionnent plus correctement , notre organisme est petit a petit empoisonnée

par les déchets qui ne sont plus éliminées .

LÌR dite chronique lorsque cette perte de fonction est progressive et que les lésions présentes

dans les reins ont un caractère irréversible ; dans bien des cas , elle progresse graduellement et

peut évoluer sur un grand nombre dànnées surtout si elle a été détecte précocement et traitée

de manière adéquate ; malheureusement il arrive fréquemment ( dans au moins un tiers des cas)

que la maladie rénale ne soit découverte quàu stade ou le traitement de suppléance devient

nécessaire .

Il fait pas long temps que le mot Bien-être ou QV a apparue , ces derniers mots souvent nònt

pas fait lòbjet des approches et recherches au domaine médicale et paramédicale , qui se

focalisent souvent sur le coté physique et physiologique et non pas sur le coté mentale ,

psychologique .


8

Les analyses de QV ont commencé à être développées dans les années 1970, afin de décrire et

mesurer l’impact de différents états sur la vie quotidienne des personnes, en prenant en compte

l’aspect émotionnel et les fonctions sociales autant que les conditions purement physiques .

La QV est un concept large lié au bien-être général au sein d’une société. Ce concept dépasse la

notion de conditions de vie, qui a tendance à se concentrer essentiellement sur les ressources

matérielles disponibles pour les individus (argent, accès aux biens et services) et prend en

considération des indicateurs tels que le bonheur, la liberté de choisir son mode de vie et le

bien-être subjectif ; Le concept est par conséquent multidimensionnel .

La définition de l’OMS pour laquelle la QV est « la perception qu’a un individu de sa place

dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquelles il vit,

en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ».

C’est donc, ainsi défini, un concept extrêmement large et influencé de manière complexe, à la

fois par la santé physique, par l’état psychologique, par le niveau d’indépendance, par les

relations sociales et les relations avec l’environnement. Le point fondamental de cette

définition est la notion de perception, c’est à dire que le point de vue de la personne est mis en

avant. Ce point de vue peut s’envisager de façon très large ou de façon plus restreinte au champ

de la santé ,

ce qui est notre cas ici au Maroc . Ainsi on peut proposer que la QV s’intègre dans le modèle

bio-psycho-social comme la perception du sujet sur les différents éléments de son activité, de

sa participation. La qualité de vie représente une part de plus en plus importante quand on va

des fonctions et structures vers les activités et la participation .

http://fr.wikipedia.org/wiki/Qualit%C3%A9_de_vie


9

2-1-Contraintes Psychologiques :

Le patient atteint d’une IRC , qui est automatiquement mis sous dialyse , reste exposé à des

nombreuses contraintes psychologiques, résultat de la lourdeur des traitements et des séances

de dialyse ( Carole Loos-Ayav , Qualité de vie et maladies rénales chroniques , John Libbey

Eurotext , Paris ,2007) ( 1)

Le patient atteint d’une maladie chronique , et plus spécialement rénale , connait des

sentiments psychologiques grave résumés dans un sentiment dìnfériorité , dìnutilité , ce

sentiment par la suite entrave lìnsertion social de cette personne atteinte par une IRC (Luc

Frimat ,Qualité de vie et maladies rénales chroniques , John Libbey Eurotext ,Paris ,2007) (2)

2-2-Contraintes de Vie Quotidienne :

-La vie sous dialyse génère de nombreuses contraintes empêchant le patient de mener une vie

normale , d’être autonome, d'avoir une vie sociale épanouie, à savoir travailler ou poursuivre

ses études.

- le patient est au premier plan du travail nécessaire de gestion de sa maladie. En effet, il ne

passe que quinze heures par semaine au centre d’hémodialyse. Le reste du temps, il doit gérer

seul son régime, ses médicaments, sa fistule, sa prise de poids, sa soif, ses crampes et tous les

symptômes qui peuvent survenir (Strauss A., textes réunis et présentés par Bazsanger (1991),

La trame de la négociation ,L’Harmattan, collection Logiques Sociales ,Condé-sur-Noireau

,édition de janvier2002,300p). (8)

-L’insuffisance rénale terminale et son traitement «hors-norme» situent d’emblée la personne

malade hors du monde des gens «normaux» ; cèst a dire que la personne malade ne vit pas une

vie comme les autres , Leur trajectoire de vie pourrait être envisagée comme une carrière

déviante , une carrière Qui s'éloigne de la norme au sens où l’entend le Sociologue Américain

Howard Becker. (Howard Becker, Outsiders 1985) (11)

http://www.mediadico.com/dictionnaire/definition/eloigne

http://www.mediadico.com/dictionnaire/definition/norme


10

2-3-Contraintes Psycho -Sociales :

-Etre pauvre et atteint d’une insuffisance rénale chronique rend la possibilité d’une vie

marquée d’un bien-être plus au moins satisfaisant un véritable défi à surmonter, De quoi vivre?

De quoi Acheter les médicaments nécessaires ? De quoi payer les frais des séances de dialyse ?

et beaucoup dàutres questions contenues dans L`étude publiée par Harris en 1993, qui a

déclarée qu’en cas dìnsuffisance rénale chronique , plus les patients sont pauvres ,plus le

nombre de maladies associées est élevée , plus la qualité de vie est dégradée (Harris ,1993) (4)

-L`étude publiée par Harris en 1993 ouvre l`ère moderne de l`étude de la qualité de vie chez

les patients ayants une insuffisance rénale chronique, cette étude a démontré que`` par rapport à

la population générale, la qualité de vie est 6 fois altérée en cas dìnsuffisance rénale

chronique ; son impacte est identique ou supérieur à celui des maladies articulaires

chroniques : polyarthrite rhumatoïdes , lombalgies chroniques . La qualité de vie est deux fois

plus altérée dans cette cohorte que chez les dialysées ; làuteur suggère que les patients dont la

qualité de vie la plus dégradée décèdent avant la mise sous dialyse. ``( Harris ,1993 )(4)

-La prise en charge psycho-sociale de l'insuffisance rénale chronique doit débuter précocement

tout comme la prise en charge néphrologique. Les effets délétères d'une prise en charge trop

tardive sont manifestes. Comme cela a été rapporté, on constate chez le patient non préparé,

parvenu en urgence au stade ultime de sa maladie rénale, une augmentation du nombre et de la

gravité des complications conduisant à une hospitalisation prolongée, à une interruption brutale

et non planifiée de ses activités. Le retentissement sur les conditions psycho-sociales est peut-

être encore plus lourd de conséquences : souvent, le patient vit le début du traitement et tout ce

qui l'entoure (pose de cathéter, examens invasifs, vaccinations, chirurgie pour fistule, etc.)

comme un véritable cauchemar. Certains, désemparés, n'envisagent même pas qu'une reprise du

travail soit possible après « tout ce qui m'est tombé dessus ». Il va de soi que de telles

conditions rendent la réinsertion socio-familiale difficile ( Montagnac R., Defert P , Schillinger

F. 1992. Impacts psychologiques de l'hémodialyse périodique chez l'adulte) (9)


11

-Jay Katz raconte l’histoire d’un médecin hospitalier français, qui (au début des années 1960)

ayant diagnostiqué chez un patient originaire de la campagne une insuffisance rénale

chronique, expliqua à celui-ci le caractère inexorablement progressif de la maladie, et le laissa

rentrer chez lui. Katz assistait à la consultation, il fut bouleversé. Après le départ du patient, il

demanda au praticien pourquoi il n’avait pas mentionné la possibilité d’une hémodialyse

chronique itérative. Celui-ci répondit qu’il eût été cruel d’en parler. Pour bénéficier de

l’hémodialyse, il fallait que le patient se rapproche d’un grand centre hospitalier. « Un paysan

de cet âge transplanté dans une grande ville ne s’adapte pas ». Le praticien avait jugé que pour

cet homme une survie moins longue dans son cadre familier était préférable à une survie

prolongée dans un cadre détérioré. Katz ne conteste pas qu’il faille préférer la qualité de la

survie à sa durée. Il regrette seulement que le patient n’ait pas pu exprimer cette préférence lui-

même. ( Jay Katz , 1984) (16)

2-4-Contraintes liées à la relation Soignant-Soigné et le transfert des

compétences aux patients :

-Le patient doit participer activement dans son processus du soin , il faut intégrer et prendre en

compte les attentes des patients pour créer des chance pour les négociations cliniques et

augmenter le rôle actif du patient dans la relation médicale , qui peut elle-même apporter les

meilleurs résultats de soins ( Fabienne Empereur , Phi Linh Nguyen) (3)

Selon Isabelle Baszanger ,1986, l’incertitude et la durée caractérisent les maladies chroniques

qui se situent ,dès le départ, en dehors du monde de la médecine. Le patient, avec ses différents

rôles professionnel, familial ou amical, gère quotidiennement sa maladie, reléguant ainsi le

travail médical au contrôle de certains symptômes et de leurs conséquences. I. Baszanger

constate un transfert de connaissances et de compétences médicales et soignantes vers le patient

qui apprend parallèlement à reconnaître ses symptômes. (10)


12

Selon la sociologue Françoise Acker, 2002, en ayant construit, expérimenté et non pas reçu

son savoir, le patient se retrouve avec une expertise présumée qui défie le rôle professionnel du

médecin et son autorité d’expert. Le patient doit s’adapter à un traitement et à un régime

contraignants d’autant mal acceptés que leur intérêt est peu perçu et qu’il existe des effets

secondaires et des interférences avec leur vie quotidienne. Dans ce contexte, poursuit l’auteur,

les patients mettent en balance les avantages et les inconvénients du traitement. C’est là que les

négociations ou les conflits interviennent avec les soignants, le savoir propre aux malades se

heurtant aux tentatives de conviction des soignants. Cette perspective modifie radicalement la

situation traditionnelle où le soignant a le pouvoir sur le soigné. (7)

2-5-Etudes Similaires :

- Une méthode élégante pour mesurer la « perte » de QV entraînée par divers accidents de santé

réalise juste cela. Cette méthode, proposée par une équipe de l’Université McMaster (Ontario)

dans les années 1970, consiste à demander au sujet de comparer en pensée l’éventualité de

vivre jusqu’à la fin de ses jours avec une maladie donnée, et l’éventualité de vivre moins

longtemps, mais épargné par cette maladie. Plus la maladie est redoutée, plus longue est la

tranche de son temps que le sujet est disposé à échanger contre la possibilité d’être épargné.

Cette méthode du « time trade-off » se situe dans le cadre conceptuel de la théorie de la

décision sous incertitude(12). Elle fournit une mesure de l’utilité, ou désirabilité, de divers états

de santé. Des évaluations expérimentales faites sur quelques échantillons de population

donnent, à titre indicatif, les résultats suivants. Si par convention vivre en pleine santé vaut 1, et

être mort vaut 0, alors vivre sous traitement (avec effets secondaires) d’une HTA vaut 0,95 —

vivre avec un rein greffé vaut 0,84 — vivre sous dialyse itérative à l’hôpital vaut 0,57 —

vivre avec une angine de poitrine sévère vaut 0,50 — vivre paralysé et cloué sur un lit d’hôpital

(sans douleur) vaut 0,33 — survivre en état de coma végétatif chronique vaut moins que

zéro(15).


13

d`après cette recension des écrits ils nous a apparue , que les principaux volets qui influencent

la QV , sont souvent des contraintes de vie quotidienne (-physique : Autonomie , influence sur

le travail et études- gestion de la maladie) , de relation soignant-soigné (- Implication du patient

dans le processus du soin- Incertitude et durée des MC- Transfert de compétences) , d`état

psychologique (- Sentiments d`infériorité- anxiété, dépression- inutilité) et de statut social

(Désinsertion social-pauvreté -environnement familial, amical ou professionnel) .

2-6-Définitions des Concepts

Reins

Les reins ont un rôle de filtre : ils éliminent les déchets (urée, créatinine, acide urique…)

transportés par le sang et les évacuent sous forme d’urine. Ils maintiennent constante la quantité

d’eau dans le corps et équilibrent les taux de sels minéraux nécessaires à l’organisme.

L’insuffisance rénale terminale

L’insuffisance rénale est dite terminale lorsque la perte de la fonction rénale est telle que la vie

de la personne est en danger à court terme.

Elle doit alors être traitée à vie, soit par dialyse, soit par la greffe d’un rein.

La dialyse

La dialyse consiste à épurer le sang des déchets toxiques et de l’eau retenue en excès du fait de

l’arrêt du fonctionnement des reins.

L’hémodialyse

En général, les personnes hémodialysées doivent se rendre trois fois par semaine dans un

service d’hémodialyse, pour y subir des séances de 4 à 6 heures, durant lesquelles leur sang est

débarrassé des toxines et de l’eau en excès par une machine de dialyse.


14

L’hémodialyse doit permettre à chaque séance l’épuration d’une grande quantité de sang. Pour

y parvenir, on a recours à un «accès vasculaire» ; le plus répandu en France est la fistule

artério-veineuse. Elle est créée chirurgicalement en connectant une artère et une veine du bras.

La veine verra son débit et son calibre augmenter et pourra être piquée à chaque séance par

deux grosses aiguilles de dialyse.

La fistule artérioveineuse.

La fistule artério-veineuse ( F. A.V) est une communication entre une artère une veine. À

l'intérieur d'une artère la pression est plus forte qu'à l'intérieur d'une veine. Dans ce cas le sang

de l'intérieur d'une artère est soumis à une pression qui le fait passer directement à l'intérieur de

la veine où la pression est habituellement plus faible. Ceci entraîne l'apparition d'une

diminution du débit sanguin de l'artère en aval et une augmentation du débit sanguin dans la

veine qui voit son volume augmentée.

Ce type d'affection est susceptible de survenir à la suite d'un acte médical comme par exemple

une ponction artérielle. Une plaie accidentelle des vaisseaux est également susceptible de

favoriser l'apparition d'une FAV.

Le traitement de la FAV consiste à procéder à une intention chirurgicale, assez rarement

d'ailleurs.

Quelquefois le corps médical est amené à créer intentionnellement une communication entre

une artère et une veine de manière à provoquer le développement de veines superficielles dont

le débit est plus élevé, surtout chez les individus présentant une insuffisance rénale chronique et

qu'il est nécessaire de traiter par le rein artificiel (dialyse rénale). Cette technique permet de

faciliter la mise en place du circuit d'hémodialyse.

http://www.vulgaris-medical.com/actualite-sante/insuffisance-renale-aigue

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/rein-artificiel


15

3-Question de recherche:

- Quels sont les facteurs qui influencent la qualité de vie des personnes dialysés au niveau

de l`HRT ?

4-But de la recherche :

- Décrire et explorer les facteurs qui influence la QV des personnes dialysées et les

contraintes envisagée par ces derniers à l’HRT .

5-Objectifs spécifiques :

-Explorer les facteurs liés a la vie quotidienne du patient dialysé ; qui influence la qualité de

leur vie.

-Décrire l’état psychologique du patient sous dialyse qui marque la qualité de sa vie.

-Explorer les facteurs relatifs au statut social pouvant influencer la QV des personnes dialysés.

-Indiquer la relation soignant-soigné en tant que facteur lié a la QV des personnes dialysés.


16

6-Cadre conceptuel :

Les facteurs influençant la qualité de vie des personnes dialysées

relations

soignant-

soigné

- Implication du

patient dans le

processus du

soin

- Incertitude et

durée des MC

- Transfert de

compétences

La vie

quotidienne

-physique :

Autonomie ,

influence sur le

travail et études

- gestion de la

maladie

Statut social

- Désinsertion

social

-pauvreté

-environnement

familial, amical

ou professionnel

Etat

psychologique

- Sentiments

d`infériorité

- anxiété,

dépression

- inutilité


17

Deuxième partie :

Phase méthodologique


18

7-Devis De Recherche :

1-Type d`étude :

Il s'agit d'une étude descriptive , exploratrice quantitatif du niveau I ,

L 'appréciation de la qualité de vie sera obtenue grâce à l'administration des questionnaires

auprès d'un échantillon représentatif des personnes souffrant de l'insuffisance rénale chronique

au niveau du centre d'hémodialyse de Tétouan.

2-Milieu d`étude :

Le centre d'hémodialyse à l'hôpital régionale de Tétouan a été choisi comme milieu d'étude car

il répond aux critères que requière ce genre d'étude; accessible, et dispose d'un nombre de

population sous dialyse suffisant.

3-Population & échantillon :

La population cible de l'étude est constituée de personnes bénéficiant de la dialyse à L'HRT

pendant l'année 2012-2013, avec un échantillon de 30 % de la population cible , en plus d`un

certains nombre de personnel de santé exerçant en service d`hémodialyse .

4-Technique D`échantillonnage :

Il s'agit d'un échantillonnage aléatoire simple, comprenant des patients atteints par une IRC

mentionnés auparavant, et recevant des séances de dialyse à L'HRT, qui par ailleurs, se sont

montrés motivés pour participer à l'étude et donc répondre à notre questionnaire .


19

5-Technique et méthodes de collecte des données :

Après avoir étudié les avantages et les inconvénients de chaque instrument, on a opté pour la

combinaison des deux méthodes :

-Le questionnaire composé de 14 questions portant sur les différents aspects de la qualité de vie

des personnes dialysées

- Grille D`entretien Avec le Personnel Infirmier

6-Aspect éthique :

Cette étude respect l’anonymats des participants ; et vise la préservation de la confidentialité

des données .


20

Troisième partie :

Phase empirique


21

1-Exploration de questionnaire destiné aux patients dialysés au niveau

de service de l’hémodialyse H.R.T :

1-1-La distribution des patients dialysés selon leurs caractéristiques :

a. Sexe :

Tableau N°1 : Repartions des dialysés selon le sexe

Nombre Pourcentage(%)

Masculin

15

50%

Féminin

15

50%

Commentaire : à partir de tableau ci-dessus on constate que :

50% des dialysés sont de sexe féminin

50% sont de sexe masculin

b. âge :

Tableau N°2 : Présentation des dialysés selon la tanche d’âge

20-29ans

30-39ans

40-49ans

50-59ans

Plus 60ans

Nombre

3

8

10

6

3

Pourcentage

10%

26,66%

33,34%

20%

10%

Commentaire : la catégorie d’âge la plus fréquente est celle de 40 a 49 ans avec un pourcentage

de 33,34%, alors que les dialysés âgés entre 20 et 29ans et les plus de 60 ans présentent une

proportion de 10%de la totalité des malades.


22

c. profession :

Graphique N°1 : profession des dialysés

Commentaire : a partir de la présentation graphique on remarque que 97% des dialysés

N’exercent aucune profession alors que 3% ayant un travail.

d. durée de suivi :

Tableau N°3 : durée de suivi en hémodialyse

Nombre

Pourcentage(%)

1-4ans

10

33%

5-9ans

12

40%

10 et plus

8

27%

Commentaire : comme indique le tableau ci-dessus, on constate que l’ancienneté de la Dialyse

est de 1a 4 ans chez 33% des malades, 40% entre 5 et 9 ans et 27% plus de 10 ans.

97%

3%

sans profession

avec profession


23

1-2-les perceptions des patients envers leur santé :

a. les perceptions des patients se différent, elles varient entre la sante est excellente

et la santé est mauvaise, comme il est indiqué ci-dessous

Graphique N°2 : les perceptions des patients sur leur état de santé

Commentaire : d’après les résultats, 12 malades perçoivent que leur sante est bonne Soit 40%

et 12 malades la perçoivent médiocre soit 40%.

b. En comparaison avec l’année dernière, les patients perçoivent leur santé

différemment, cette perception varie entre bien meilleur que l’année dernière et

moins bonne comme indique le tableau ci-dessous

Tableau N°4 : comparaison de l’état de santé par rapport à l’année dernière


Bien meilleur que l’an dernier 6 20%

Plutôt meilleur 2 7%

A peu prés pareil 10 33%

Moins bonne 12 40%

Total 30 100%

Commentaire : 40% des patients dialysés interrogées trouvent que leur état de santé est moins

bon que l’an dernier, aussi 33% trouvent que leur état de santé et à peu prés pareil que l’an

3%

40%

40%

17%

trés bonne

bonne

médiocre

mauvaise


24

dernier, alors que 7% trouvent que leur état de santé est plutôt meilleur, et 20% les voient que

l’an dernier.

1-3-L’impact de l’état de santé des patients dialysés sur leurs activités

quotidiennes :

Pour évaluer cet impact nous nous sommes basés sur les critères suivants :

Effort physique

Le travail

Adaptation dans la vie sociale et familiale

La vie quotidienne

a. Effort physique :

Graphique N°3: Efforts physiques importants

Commentaire : 93 % des répondants disent qu`ils sont limités dans les activités physiques

important tels que courir, soulever un objet lourd, faire du sport, 7% sont un peut limités.

93%

7%

Oui ,Limité(e)

Oui ,un peuLimité(e)


25

Graphique N°4: Efforts physiques modérés

Commentaire : 94 % sont limités dans les efforts physiques modérés tels que déplacer une

table, passer l’aspirateur …, 3 % sont un peu limités, le même pourcentage pour ceux qui ne

sont pas limités. Plus de 90% des patients dialysés sont limités dans leur effort physique soit

important ou modéré.

Graphique N°5: Monter plusieurs étages par l’escalier

Commentaire : 64 % sont limités à monter plusieurs étages en escalier, 33 % sont un peu

limités, alors que 3 % ne sont pas limités.

94%

3%

3%

Oui,Limité(e)

Oui,un peu Limité(e)

Non,pas Limité(e)

64%

33%

3%

Oui,Limité(e)

Oui,un peu Limité(e)

Non , pas Limité(e)


26

b. Le travail :

Graphique N°6: Réduction de temps de travail et activités habituelles

Commentaire : presque la totalité des patients sous dialyse ont réduit le temps passe au

travail et leur activité habituelle.

Pour illustrer cet aspect, nous avons apte pour les questions suivantes dont les réponses

reflète cette réduction de temps passé au travail et activité habituelle :

Avez-vous accompli moins de chose que vous auriez souhaitée ?

Oui Non

97% 3%

Avez-vous dû arrêter de faire certaines choses ?

Oui

100 %

Est-ce que votre santé vous empêche (ou vous empêcherait si vous vouliez

travailler) d'exercer une activité rémunérée?

Oui Non

93% 7%

97%

3%

Oui

Non


27

c. Adaptation dans la vie sociale et familiale :

Graphique N°7: La vie relationnelle

Commentaire : 40 % des répondants trouvent qu’ils ne sont pas du tout gênés dans leur vie

sociale et leurs relations avec les autres, d’autres (23 %) disent que c'est beaucoup, 20% sont

moyennement gêné, 17% sont un petit peu gêné.

d. La vie quotidienne :

Pour évaluer l’impact de la maladie sur la vie quotidienne des patients dialysés nous avons

recours aux réponses indiquées dans les graphiques suivants :

Graphique N°8: Ma maladie rénale me rend la vie trop compliquée

Commentaire : Comme le graphique montre, 76% des répondants au questionnaire, confirment

que la maladie rénale rend vraiment leur vie trop compliqué, 24% seulement disent que c’est

faux.

40%

17%

20%

23% Pas du tout

Un petit peu

Moyennement

Beaucoup

76%

24%

vraie

fausse


28

Graphique N°9: Ma maladie me prend trop de temps

Commentaire: Le graphique nous fait savoir que, 85 % des répondants au questionnaire, disent

que sa maladie prend trop de temps, par contre 15 % disent non.

Graphique N°10: Je supporte mal tout ce qu’il ya à faire pour ma maladie

Commentaire: Selon le graphique, 73 % supportent mal tout ce qui concernent son maladie,

27 % ce débrouille bien.

85%

15%

vraie

fausse

73%

27%

vraie

fausse


29

Graphique N°11: J’ai le sentiment d’être une charge pour ma famille

Commentaire: 80% de la population d’étude affirme qu’ils ont eux le sentiment d’être un poids

pour leur famille, 20% seulement disent que c’est faux.

Graphique N°12: Je tombe malade plus facilement que les autres

Commentaire: D’après le graphique, 93 % des répondants au questionnaire tombe malade plus

facilement que les autres, 7 % disent Non.

80%

20%

vraie

fausse

93%

7%

vraie

fausse


30

Graphique N°13: Je me porte aussi bien que n’importe qui

Commentaire: Vrai pour 30 %, faux pour 70 %.

Graphique N°14: Restriction des boissons

Commentaire: A l’avenant de ce graphique, 76 % de la population d’étude affirment qu’'ils sont

Beaucoup gênés, 23% disent que c’est un Peu, 1% ne sont Pas du tout gênés.

30%

70%

vraie

fausse

23%

76%

1%

pas du tout

un peu

beaucoup


31

Graphique N°15: la restriction alimentaire

Commentaire : D’après ce graphique, 74 % des répondants, trouvent qu’ils sont Beaucoup

gênés, 23 % un Peu gêné, 3% Pas du tout.

Graphique N°16: La restriction dans ce que vous pouvez faire à la maison

Commentaire: un peu pour 57% de la population d’étude, beaucoup pour 43%.

3%

23%

74%

pas du tout

un peu

beaucoup

0%

57%

43% pas du tout

un Peu

beaucoup


32

Graphique N°17: la restriction dans vos déplacements et vos voyages

Commentaire: D’après le graphique, 54% des répondants au questionnaire sont Beaucoup

gênés par leur maladie rénale, 33 % disent que c’est un Peu, 13 % Pas du tout gênés.

Graphique N°18: La dépendance vis a vis des médecins et du personnel soignant

Commentaire: D’après ce graphique, 60 % des répondants, trouvent qu’ils sont un peu

dépendants vis-à-vis des médecins et du personnel soignant, 20% annoncent qu’ils sont

Beaucoup dépendants vis-à-vis des médecins et du personnel soignant, 3% disent que ce n’est

pas du tout.

13%

33% 54% pas du tout

un peu

beacoup

3%

60%

37%

pas du tout

un peu

beaucoup


33

Graphique N°19: le stress ou les soucis liés à la maladie rénale

Commentaire: 47% des participants pensent qu’ils sont Un peu stressés, 40% disent que c'est

Beaucoup, 13% Pas du tout.

Graphique N°20: la vie sexuelle

Commentaire: Parmi les participants à l’étude, 47 % affirment qu’ils sont un peu gênés dans

leur vie sexuelle, 43% disent qu’ils ne sont Pas du tout gênés, alors que 10% seulement a révélé

qu’ils sont Beaucoup gênés.

13%

47%

40% pas du tout

un peu

beaucoup

43%

47%

10%

pas du tout

un peu

beaucoup


34

Graphique N°21: l’apparence physique

Commentaire: En conformité avec le graphique, 70 % des répondants concerné par l’étude

disent que c’est un peu, 20 %pas du tout, restent 10 % seulement qui disent beaucoup.

Tableau N°5 : la qualité du sommeil


Très mauvais sommeil 3

10%

Mauvaise sommeil 11

36%

Qualité de sommeil

moyenne

5

17%

Bon sommeil 8

27%

Très bon sommeil

3

10%

20%

70%

10%

pas du tout

un peu

beaucoup


35

Graphique N°22: la qualité du sommeil

Commentaire : D’après ce graphique, 36% des répondants déclarent qu’ils ont eu un mauvais

sommeil, 27% disent que c’est bon, 17% une qualité de sommeil moyenne, 10% un très

mauvais sommeil, 10% un trés bon sommeil.

1-4-La notion de la douleur physique chez les patients dialysés :

a. L’intensité de la douleur physique

Graphique N°23: l’intensité de la douleur physique au cours de la vie quotidienne

Commentaire : D’après les chiffres obtenus, 30% des répondants disent que l’intensité de leur

douleur dans la vie quotidienne est faible, 27 % grande ,23 % nulle, 20% moyenne.

10%

36%

17%

27%

10%

très mauvaise sommeil

mauvaise sommeil

Q someill moyenne

bon sommeil

très bon sommeil

23%

30% 20%

27% Nulle

Faible

Moyenne

Grande


36

b. L’influence de la douleur sur le travail ou les activités domestiques

Graphique N°24: l’influence de la douleur

Commentaire : 37 % des répondants disent qu`ils sont beaucoup limités dans leurs travail, 20%

sont un peut limités, 20% sont pas du tout limités, 20% sont moyennement limités, 3% sont

énormément limités.

1-5-L’état émotionnel des patients dialysés :

Tableau N°6 : le sentiment d’êtes dynamique

Nombre pourcentage(%)

Toujours 2 3%

Souvent 12 40%

Parfois 6 20%

Rarement 4 13%

Jamais 6 24%

20%

20%

20%

37%

3%

Pas du tout

Un petit peu

Moyennement

Beaucoup

Enormément


37

Graphique N°25: le sentiment d’êtes dynamique

Commentaire : 40% des répondants, annoncent qu’ils sont ``souvent`` dynamiques, 24% disent

``jamais``, 20% déclarent ``parfois``, 13 % disent ``rarement``, 3% disent ``toujours ``.

Tableau N°7 : le sentiment d’êtes nerveux


Toujours 1 54%

Souvent 12 10%

Parfois 6 10%

Rarement 4 13%

Jamais 7 13%

3%

40%

20%

13%

24% Toujours

Souvent

Parfois

Rarement

Jamais


38

Graphique N°26: le sentiment d’êtes très nerveux

Commentaire : D’après le graphique, 54 % des répondants sont toujours nerveux, 13% disent

que c’est rarement, 13 % disent que cela n’arrive jamais, 10% disent parfois, 10% disent que

c’est souvent.

Tableau N°8 : le sentiment d’être calme et détendu


Toujours 3 10%

Souvent 6 20%

Parfois 6 20%

Rarement 8 27%

Jamais 7 7%

54%

10%

10%

13%

13%

Toujours

Souvent

Parfois

Rarement

Jamais


39

Graphique N°27: le sentiment d’être calme et détendu

Commentaire : Le graphique nous fait savoir que, 27 % des répondants sont rarement senti)e(

calme et détendu)e), 23 % disent que c’est jamais, 20 % disent que cela arrive parfois, 20 %

disent que c’est souvent, 10% annoncent que cela arrive toujours.

Tableau N°9 : le sentiment d’être triste et abattu)e)


Toujours 14 47%

Souvent 8 27%

Parfois 5 17%

Rarement 1 3%

Jamais 2 6%

10%

20%

20% 27%

23% Toujours

Souvent

Parfois

Rarement

Jamais


40

Graphique N°28: le sentiment d’être triste et abattu)e)

Commentaire : D’après le graphique, 47% des répondeurs au questionnaire, annoncent qu’ils

sont toujours sentis tristes et abattus, 27% sont souvent triste, 17% déclarent que cela arrive

parfois, 6% affirment que cela n’arrive jamais, et 3% disent que c’est rarement.

Tableau N°10: le sentiment d’être heureux)se)


Toujours 1 3%

Souvent 8 27%

Parfois 8 27%

Rarement 9 30%

Jamais 4 13%

47%

27%

17%

3% 6%

Toujours

Souvent

Parfois

Rarement

Jamais


41

Graphique N°29: le sentiment d’être heureux)se)

Commentaire : 30% des répondants affirment qu’ils sont rarement senti heureux, alors que

27% déclarent que cela arrive parfois, 27% disent que c’est souvent, 13 % jamais, 3%

toujours.

Tableau N°11: le sentiment d’être fatigué)e)


Toujours 12 40%

Souvent 3 10%

Parfois 10 33%

Rarement 2 7%

Jamais 3 10%

3%

27%

27%

30%

13%

Toujours

Souvent

Parfois

Rarement

Jamais


42

Graphique N°30: le sentiment d’être fatigué)e)

Commentaire : 40 % parmi ceux qui ont répondu au questionnaire, annoncent qu’ils sont

toujours fatigué, 33% avancent que c’est parfois, 10% souvent, 10% jamais, 7% rarement senti

fatigué.

Tableau N°12: le sentiment d’être débordant)e) d'énergie


Toujours 6 20%

Souvent 2 7%

Parfois 6 20%

Rarement 3 10%

Jamais 13 43%

40%

10%

33%

7%

10%

Toujours

Souvent

Parfois

Rarement

Jamais


43

Graphique N°31: le sentiment d’être débordant)e) d'énergie

Commentaire : À l’avenant de ce graphique, 43 % de la population d’étude, n’ont jamais senti

qu’ils sont débordants d’énergie, 20% affirment que cela arrive parfois, 20% disent que c’est

toujours, 10% sont rarement senti débordant d’énergie.

1-6-La notion de la satisfaction des patients dialysés vis-à-vis de leur prise

en charge au niveau de service d’hémodialyse :

Tableau N°13: l’attitude de l’équipe soignante envers les patients dialysés


Médiocres 1 3%

Bonnes 8 27%

Très bonnes 14 47%

Excellentes 7 23%

20%

7%

20%

10%

43%

Toujours

Souvent

Parfois

Rarement

Jamais


44

Graphique N°32: l’attitude de l’équipe soignante envers les patients dialysés

Commentaire : 47% des répondants disent que la façon dont sont traités dans le service

de dialyse sont excellentes ,27% sont très bonnes ,23 % sont bonnes et 3% avouent que

la sympathie et l’attention de l’équipe soignante est médiocres.

Tableau N°14: L’équipe soignante encourage les patients dialysés

3%

27%

47%

23%

médiocres

bonnes

trés bonnes

excellentes

réponses nombre pourcentage(%)

vrais 22 73%

Faux 8 27%

Total 30 100%


45

Graphique N°33: L’équipe soignante encourage les patients dialysés

Commentaire : 73% des répondants affirment qu’ils sont encourages à mener une vie normale

que possible, tandis que 27% avouent que ne sont pas encouragés.

Tableau N°15 : le soutien et les conseils de l’équipe soignant pour supporter la

maladie

73%

27%

vrais

FAUX

Réponses Nombre Pourcentage

vrais 18 60%

Faux 12 70%

Total 30 100%


46

Graphique N°34 : le soutien et les conseils de l’équipe soignant pour supporter la

maladie

Commentaire : 60% des répondants affirment que L’équipe de dialyse apporte son soutien et

ses conseils pour aider à supporter la maladie, alors que 40% déclarent que fausses. Ceci nous

amène à s’interroger sur l’importance de la communication interpersonnelle qui doit être

développée d’avantage.

2-Les résultats de l’entretien destiné aux personnels du centre

d’hémodialyse :

Question N1 :d’après vous, comment peut-t-on évaluer la qualité de vie des

personnes dialysés

Tous les personnels interrogés (8) disent que les hémodialysés sont des malades qui souffrent

sur tous les plans (santé, psychologie, socio-économique….) ce qui entraine un niveau de vie

très bas.

QuestionN2 : dans la limite de vos possibilités professionnelles comment

pourriez-vous améliorer la qualité de vie de vos patients dialysés ?

7 infirmiers interrogés sur 8 disent que la vie des hémodialysés peut améliorer par :

Une meilleure prise en charge, bien adéquate, et assurer aussi la prise en

charge de la douleur et mieux comprendre les composantes et les

déterminants de la douleur chez les hémodialysés

Le soutien psychologique

60%

40% vrais

FAUX


47

1 infirmier interrogés sur 8 dit que : malgré tous les efforts le seul remède qui pourra

améliorer la qualité de vie des hémodialysés c’est la transplantation rénale.

Question N3 : quelles sont les difficultés rencontrées chez les personnes

dialysés ?

Tous les infirmiers interrogés déclarent que les hémodialysés rencontrent

plusieurs difficultés :

o Des difficultés moral et physique (diminution d’activité physique, les maladies

associés, perturbation de sommeil…..)

o Des difficultés socio-économiques (les séances de dialyse sont coûteuses,

difficulté de transport pour les malades habitants en milieu rural ou dans une

autre ville…)

o Des difficultés professionnel : Le nombre de séance de dialyse, la fatigue, les

hospitalisations multiples vont obliger la plupart des patients à abandonner leur

emploi ou à aménager leur temps de travail, voir même changement de poste. La

perte ou la diminution du salaire entraînent des difficultés financières.

o Des difficultés face au régime : Il est difficile pour ces patients de se conformer

strictement aux instructions concernant le régime imposé , Le traitement et la

maladie lui enlèvent aussi le plaisir gustatif .

Question N4 : pensez-vous que la bonne prise en charge influence sur la

qualité de vie des personnes dialysées ? si oui comment ?

Tous les infirmiers interrogés ont signalé que la bonne prise en charge influence sur la qualité

de vie des personnes dialysés car la bonne prise en charge veut dire une bonne épuration et

ultrafiltration ce qui aide le malade à vivre mieux entre ses séances de dialyse.

Question N5 : vivez- vous des situations de pression de travail ?

o si oui, citer des exemples

Tous les infirmiers interrogés ont réclamé qu’ils vivent des situations de pression dans son

travail, comme :

o La charge du travail

o Manque du personnel

o Manque du matériel

o Les cas d’urgence


48

QuestionN6 : pensez-vous que l’effectif du personnel au sein du service,

est suffisant ?

Tous les personnels interrogés jugés que l’effectif du personnel au sein du service est

insuffisant .

-si non, pensez vous que la pénurie du personnel au sein du service, influence de façon négative

la prise en charge des patients dialysés ?

Tous les personnels interrogés ont réclamé que la pénurie du personnel au sein du service

influence de façon négative la prise en charge des patients dialysés.

3-Discussion des résultats:

-Notre étude a fait appel , aux 30 patients pour répondre a notre questionnaire , l`échantillon

comporte 15 hommes,15 femmes dont 63% sont âgée de 40 ans et plus .

La discussion des résultats de notre étude Part de notre but de recherche qui vise à explorer et

décrire le niveau de la QV des personnes dialysés à l’HRT.

Les analyses de QV ont commencé à être développées dans les années 1970, afin de décrire et

mesurer l’impact de différents états sur la vie quotidienne des personnes, en prenant en compte

l’aspect émotionnel et les fonctions sociales autant que les conditions purement physiques , et

reste encore un sujet de discussion qui fait couler beaucoup dèncre . Les personnes dialysés

expriment de manière très claire le manque de reconnaissance qui entoure leur états de sante et

leur statut social . En confrontant ces propos avec les résultats de notre étude, il s’avère que les

patients répondant au questionnaire confirment que leur états de sante est pris en sandwich (ou

confinés) entre``Bonne sante``(40%) et état de``sante médiocre`` (40%) , 37% des patients

dialysés interrogées trouvent que leur état de santé est moins bonne que lànnée dernier , aussi

36% trouvent que leur état de santé et a peu prés pareil que làn dernier.

Le niveau de QV, jugées mauvais de la part de la majorité des patients questionnés traduisent

une male reconnaissance de la part des responsables .


49

Contraintes Psychologiques :

-Les séances de dialyse résultent une atteinte de la psychologie des patients , les résultats

collectées ont décelé que 54% des patients questionnés senti toujours nerveux , concernant le

sentiment du dynamisme 40% sentirent souvent dynamique, 24% disent ``jamais``, 20%

déclarent ``parfois``, 47% sentirent toujours triste et abattue le reste se varie entre `` rarement

`èt ``souvent`` , 43% de la population questionnée nònt jamais senti quìls sont débordants

d`énergie .

lÌRC reste toujours une maladie mal a supporter , spécialement que 73% des répondants disent

quìls supportent mal tous ce quìl as relation avec leur maladie . dans ce sens carole loos-

Ayav souligne que`` Le patient atteint d’une IRC , qui est automatiquement mis sous dialyse ,

reste exposé à des nombreuses contraintes psychologiques, résultat de la lourdeur des

traitements et des séances de dialyse ``( Carole Loos-Ayav , Qualité de vie et maladies rénales

chroniques , John Libbey Eurotext , Paris ,2007) .

Aussi la psychologie et les sentiments négatifs que la maladie oblige , avec une association du

non soutien du patient influence la carrière de vie de ce dernier et lui fait perdre espoir a avoir

une vie normale et réaliser des objectifs de vie ,

spécialement que les résultats collectes ont dévoiler que plus de 97% des patients questionnées

ont accomplie moins de choses souhaités , dans ce sens Luc Frimat Anonce que`` Le patient

atteint d’une maladie chronique , et plus spécialement rénale , connait des sentiments

psychologiques grave résumés dans un sentiment dìnfériorité , dìnutilité , ce sentiment par la

suite entrave lìnsertion social de cette personne atteinte par une IRC (Luc Frimat ,Qualité de

vie et maladies rénales chroniques , John Libbey Eurotext , Paris ,2007)`` .


50

Contraintes de Vie Quotidienne :

-LÌRC rend la vie de la personne atteint , un grand défi a vivre . les résultats collectées dans ce

sens ont décelé que plus de 93% des personnes questionnées sont limitées dans les activités

physique journalières , plus de 97 % ont dû arrêter faire certaines choses d`habituel a cause des

séance de dialyse , aussi bien que plus de 75% confirment que lÌRC a rendu leur vie très

compliquée , en notant que 85% des répondants affirme que lÌRC et les séance de dialyse

occupe une marge très importante du temps de leur vies ce qui met des obstacle pour se réaliser

dans leur vies .

En plus de ça 93% des répondants tombent malade plus facilement que les autres , Howard

becker Confirme que``L’insuffisance rénale terminale et son traitement «hors-norme» situent

d’emblée la personne malade hors du monde des gens «normaux». Leur trajectoire de vie

pourrait être envisagée comme une carrière déviante au sens où l’entend: Howard Becker.

Outsiders 1985 ``

- la vie quotidienne des patients atteint par une IRC sous dialyse reste une vie perturbée

difficile a vivre , le patient dialysé doit suivre un régime alimentaire stricte , plus de 75% des

répondants réclament une restriction des boissons et dàliments , aussi que 54% ne peuvent pas

se déplacer ou voyager a cause de la maladie et des séances de dialyse . dans le même sujet ,

Strauss démontre que ``le malade est au premier plan du travail nécessaire de gestion de sa

maladie.

En effet, il ne passe que quinze heures par semaine au centre d’hémodialyse. Le reste du temps,

il doit gérer seul son régime, ses médicaments, sa fistule, sa prise de poids, sa soif, ses crampes

et tous les symptômes qui peuvent survenir.``(Strauss A., textes réunis et présentés par

Bazsanger (1991), La trame de la négociation ,L’Harmattan, collection Logiques Sociales

,Condé-sur-Noireau ,édition de janvier2002,300p).


51

Contraintes Psycho -Sociales :

-les personnes dialysés vent des problèmes sur tous les aspects , le coté psycho-social un

déterminant essentiel , qui nous renseigne sur plusieurs données a collectés pour avoir une

image complète de la situation que ces personnes la vit chaque jour , 80% des patients

questionnés affirment quìls ont le sentiment d`être un poids sur leur familles , et a cause de

l`état émotionnel et physique des patients 23% affirment quìls sont beaucoup gêné dans leur

relations social ( Amis, Proches,..) 20%moyennement gêné, 40% pas du tout gêné .

alors une variation claire qui se diffère selon le soutien de lènvironnement où il vit ce patient

et selon est ce que ce patient a été pris en charge et préparer dàvance ? et ca ce que Montagnac

R., Defert P et Schillinger F recommandent dans un extrait du livre ,Impacts psychologiques de

l'hémodialyse périodique chez l'adulte,1992`` on constate chez le patient non préparé, parvenu

en urgence au stade ultime de sa maladie rénale, une augmentation du nombre et de la gravité

des complications conduisant à une hospitalisation prolongée, à une interruption brutale et non

planifiée de ses activités. Le retentissement sur les conditions psycho-sociales est peut-être

encore plus lourd de conséquences : souvent, le patient vit le début du traitement et tout ce qui

l'entoure (pose de cathéter, examens invasifs, vaccinations, chirurgie pour fistule, etc.) comme

un véritable cauchemar.

Certains, désemparés, n'envisagent même pas qu'une reprise du travail soit possible après « tout

ce qui m'est tombé dessus »``. aussi bien que le coté sentimentale , le coté économique joue un

rôle primordiale dans la situation que les personnes dialysé vit , en notant que 97% des patient

questionnés ne travaille pas , ce qui rend la situation plus pire , plusieurs questions a poser , la

première quàrrive a lèsprit cèst , comment ces personnes la , payent-ils les frais

d`hospitalisation , des séance de dialyse et des médicament ? , ou plutôt , ces personnes

peuvent suivre un régime alimentaire stricte ? , en plus de ca les donnes collectés ont décelé

que 93% des patients questionnés ont déclaré que leur état de santé empêche d'exercer une

activité rémunérée , dans ce sens l`étude publiée par Harris 1993 dit que `` qu’en cas

dìnsuffisance rénale chronique , plus les patients sont pauvres ,plus le nombre de maladies

associées est élevée , plus la qualité de vie est dégradée (Harris ,1993)``


52

Contraintes liées à la relation Soignant-Soigné et le transfert des

compétences aux patients :

-le patient doit être intégrée dans le processus de soin , et lui offrir plus de dynamisme dans le

choix des décision de soins, aussi bien que traité dùne façon qui privilège le bien être du

patient , les donnes récoltés renseigne que 47% des répondants disent que la façon dont sont

traités dans le service de dialyse est excellentes , 27% bonnes , 23 % excellentes .

des chiffres qui porte espoir et dans ce sens la sociologue Fabienne Empereur , Phi Linh

Nguyen recommande que `` Le patient doit participer activement dans son processus du soin , il

faut intégrer et prendre en compte les attentes des patients pour créer des chance pour les

négociations cliniques et augmenter le rôle actif du patient dans la relation médicale , qui peut

elle-même apporter les meilleurs résultats de soins`` la durée de la maladie et lìntégration du

patient dans le processus de soins résulte un transfert de compétence , les donnés collectés ont

dévoilé aussi que 60% des répondants affirment que L’équipe de dialyse apporte son soutien

et ses conseils pour aider à supporter la maladie, 60% sont un peu dépendants vis-à-vis des

médecins et du personnel soignant , ce qui montre une acquisition du savoir faire gérer sa

maladie, dans ce sens I. Baszanger constate un transfert de connaissances et de compétences

médicales et soignantes vers le patient qui apprend parallèlement à reconnaître ses symptômes,(

Isabelle Baszanger ,1986).

-Résultat de l’entretien mené avec le personnels de santé :

-Il s’agit de 10 personnels de santé de service d`hémodialyse avec lesquels nous avons souhaité

mener notre entretien, mais, seuls 8 d’entre eux se sont montrés disponibles, et par conséquent

répondre et discuter les questions que l’entretien contenait. Les questions de l’entretien

tournent autours de la vision que le personnel de santé constitue sur la vie des personnes

dialysée ,en même temps de chercher des suggestions pour promouvoir la vie de ces derniers ,

aussi des problèmes que le personnel de sante rencontre et trouve quìl ya une relation direct

avec la situation dont les personnes dialysés vit.


53

-Concernant l`évaluation de la QV , les résultats collectées ont décelé , que Tous les personnels

interrogés (8) disent que les hémodialysés sont des malades qui souffrent sur tous les plans

(santé, psychologie, socio-économique….) ce qui entraine un niveau de vie très bas , et pour

améliorer la situation des personnes dialysés 7 infirmiers interrogés sur 8 disent que la vie des

hémodialysés peut améliorer par :

Une meilleure prise en charge, bien adéquate, et assurer aussi la prise en charge de la

douleur et mieux comprendre les composantes et les déterminants de la douleur chez

les hémodialysés

Le soutien psychologique

Alors que ùn infirmier interrogé sur 8 voit que malgré tous les efforts le seul remède qui

pourra améliorer la qualité de vie des hémodialysés c’est la transplantation rénale , pour

permettre une dynamité plus large et diminuer la dépendance des patients aux reins artificiels .

Concernant lìmage que le personnel infirmier porte sur les difficultés que les patients dialysés

vit au cours de leurs carrières de maladie ,100% des infirmiers interrogés déclarent que les

hémodialysés rencontrent plusieurs difficultés , qui se situent dans :

-Des difficultés moral et physique (diminution d’activité physique, les maladies associés,

perturbation de sommeil…..).

-Socio-économiques , tels que les séances de dialyse qui sont coûteuses.

-difficulté de transport pour les malades habitants en milieu rural ou dans une autre ville…).

- Financières et professionnel , tels que Le nombre de séance de dialyse, la fatigue, les

hospitalisations multiples vont obliger la plupart des patients à abandonner leur emploi ou à

aménager leur temps de travail, voir même changement de poste et comme résultats La perte ou

la diminution du salaire entraînent des difficultés financières .

-Difficultés face au régime qui est souvent mal supporté, il faut savoir quÌl est difficile pour

ces patients de se conformer strictement aux instructions concernant le régime imposé , Le

traitement et la maladie lui enlèvent aussi le plaisir gustatif


54

-Alors , pour avoir une bonne PEC , il faut trouver une solution pour les problèmes de

lìnfrastructure tels que charge de Travail , Manque de personnel, Manque de matériel , cas

dùrgences quàrrivent et qui souvent difficile a traiter a cause du manque en ressources tous

ces problèmes que le corps infirmier souffre chaque jour , et vit des situations de pression que

100% des infirmiers interrogées ont confirmer , 100% des infirmiers signalent que le personnel

au sein du service d`hémodialyse nèst pas suffisant , et que cette pénurie influence de façon

négative la Qualité de PEC et par conséquence la QV des personnes dialysés .


55

4-Recommandations:

Les recommandations suivantes émanent principalement des participants à notre enquête pour

rendre meilleures amélioration de qualité de vie des personnes dialyses :

- Impliquer les patients dans le processus de soin et la gestion de la maladie pour établir une

prise en charge efficace .

- Réclamer aux responsables la nécessité de création et dàugmentation des pensions et aides

financières aux patients dialysés

- Sensibiliser les personnes dialysés sur les effets négatifs des maladies chroniques sur la vie

quotidien , les incapacités qu’elles engendrent, les contraintes qu’occasionnent leur traitement.

-Renforcer làutonomie du patient dialysé par la favorisation des méthodes et lieux de

réceptions des soins.

-Dotez le service de dialyse par des psychologues , diététiciens , assistants sociaux et un

nombre dìnfirmiers suffisant .

- Assurer une prise en charge de qualité des comorbidités cardiovasculaires, dont lìnfluence

sur la QV est majeur, coordination du travail entre les professionnels de sante sont

indispensables (généralistes, cardiologues, autres spécialistes) .

-Assurer une meilleure prise en charge de la douleur et mieux comprendre les composants et les

déterminants de la douleur chez les dialysés.

Ces actions doivent être intégrées au plan d’amélioration de la Qualité de Vie des malades

chroniques.


56

CONCLUSION

La dialyse est indispensable à la survie des patients insuffisants rénaux chroniques en

phase terminale. Elle est souvent vécue comme une contrainte notamment en raison du

temps voué au traitement. Mais malgré ces contraintes, la majorité des patients ne craque

pas.

Toutes les enquêtes montrent que le dialysé surmonte la plupart de ses difficultés et met

entre parenthèse la partie de sa vie consacrée à son traitement.

Le soutien de son entourage est très important, de même que celui de son milieu

professionnel.

Les raisons de ces difficultés peuvent être de nature médicale, par la suite de

complications non maîtrisées.

Elles sont le plus souvent en rapport avec un environnement socioculturel défavorisé :

niveau éducatif bas, absence de qualification professionnelle, mauvaise compréhension

du traitement, chômage, incompréhension familiale.

La prise en charge du patient hémodialysé suppose le travail pluridisciplinaire :

médecins, infirmier(e), assistante sociale, diététicienne ou psychologue si nécessaire.


57

REFERENCES BIBLIORAPHIQUES

Ouvrages :

1) Carole Loos-Ayav, Qualité de vie et maladies rénales chroniques , John Libbey

Eurotext , Paris ,2007.

2) Luc Frimat , Qualité de vie et maladies rénales chroniques , 2007

3)Fabienne Empereur , Phi Linh Nguyen . Qualité de vie et maladies rénales

chroniques , John Libbey Eurotext , Paris ,2007

4)Harris ,1993 ,Qualité de vie et maladies rénales chroniques , John Libbey Eurotext ,

Paris ,2007

5)Pisoni RL, Gillespie BW, Dickinson DM, Chen K, Kutner MH, Wolfe RA. The

Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS): design,data elements, and

methodology. [Am J Kidney Dis 2004; 44(5 Suppl 3): 7-15.

6) Mapes DL, Bragg-Gresham JL, Bommer J, Fukuhara S, McKevitt P, Wikstrom B,

Lopes AA. Health-related quality of life in the DialysisOutcomes and Practice Patterns

Study (DOPPS). Am J Kidney Dis 2004;44(5 Suppl 3):54-60.

7) F. Acker ,Adam Ph., Herzlich C. (2002), Sociologie de la maladie et de la médecine,

Nathan Université, collection 128, Saint -Germain-du-Puy, 123 p.

8)Strauss A., textes réunis et présentés par Bazsanger (1991), La trame de la

négociation ,L’Harmattan, collection Logiques Sociales, Condé-sur-Noireau, éditionde

janvier 2002, 300 p.

9)Montagnac R., Defert P , Schillinger F. 1992. Impacts psychologiques de

l'hémodialyse périodique chez l'adulte

10)Baszanger I. (1986), «Les maladies chroniques et leur ordre négocié», Revue

Française de sociologie, volume XXVII, n° 1 : 3-27.

11) Outsiders traduit en Français et édité aux éditions Métailié (1985). Outsiders traduit

en Français et édité aux éditions Métailié , Howard Becker (1985).


58

12)Charles A. Holloway, Decision Making under Uncertainty : Models and Choices,

Englewood Cliffs (N. J.), Prentice Hall, 1979 ; M. B. Jones, « Health Status Indexes :

The Trade-Off between Quantity and Quality of life », Socio-Economic Planning

Sciences, 1977, 11, p. 301-305.

Articles:

13) Organisation mondiale de la santé. Innovative care for Chronic Conditions.

WHO global report. Geneva: Organisation mondiale de la santé. 2002.

14) Singh D. Comment mettre en œuvre des programmes de prise en charge des

maladies Chroniques en tenant comte de la diversité des contextes et des

prestataires de soins ?Copenhague: Observatoire européen des systèmes et des

politiques de santé & Organisation Mondiale de la santé2008. Report No.: 1998-

4065 .

15) 18)G.W. Torrance, « Utility Approach to Measuring Health-Related Quality of

Life », Journal of Chronic Diseases, 1987, 40 (6), p. 593-600.

16) 15) Jay Katz, The Silent World of Doctor and Patient, New York & London,

Free Press & Collier Macmillan, 1984, p. 5.

Sites web:

17) http://doctinews.com/archives/474 , consultée le 12/02/2013

18) http://www.maghress.com/fr/lematin/49356 , consultée le 12/02/2013

Autres références :

19) Kidney Disease and Quality of Life™ Short Form (KDQOL-SF™) French Version 1.2 Copyright © 1993, 1994, 1995 by RAND and the University of Arizona

http://doctinews.com/archives/474

http://www.maghress.com/fr/lematin/49356


59

ANNEXES

1

Annexe N°1

Questionnaire destiné aux patients dialysées au niveau duservice d`hémodialyse de l’hôpital

régional de Tétouan.

Dans le cadre de l’élaboration d’un mémoire de fin d’étude du premier cycle des

études paramédicales à l’institut de formation aux carrières de santé à Tétouan, un

questionnaire a été élaboré, ce dernier est utilisé comme outil de collecte de

données concernant la Qualité de vie des personnes dialysées au niveau du service

d`hémodialyse / HRT, et ce, dans le but de faire part au responsable de la situation

dans la quelle les personnes dialysées vit et reçoivent leurs soins a fin d`explorer le

niveau de la Qualité de vie de ces derniers. Veuillez répondre s’il vous plait

objectivement aux questions qui y sont posées, nous vous assurons cependant que

les données collectées à travers ce questionnaire seront extrêmement

confidentielles, et que ce dernier préservera votre anonymat de participation.

Identification d`échantillonnage :

Vous êtes :

�un homme

�une femme

Votre âge :

20- 29ans 30- 39 ans 40-49ans 50-59ans plus 60ans

Profession : Avec� Sans�Depuis quelle année êtes-vous dialysé

1-4ans 5-9 ans plus 10 ans

Date à laquelle vous remplissez ce questionnaire: _____/_____/______

2

1-Dans l’ensemble, pensez-vous que votre santé est :

- Excellente.......................................................................

- Très bonne ....................................................................

- Bonne ............................................................................

- Médiocre........................................................................

- Mauvaise........................................................................

2. Par rapport à l’année dernière à la même époque, comment trouvez-vousvotre état de santé en ce moment ?

- Bien meilleur que l’an dernier .......................................

- Plutôt meilleur ...............................................................

- A peu près pareil ...........................................................

- Plutôt moins bon ...........................................................

- Beaucoup moins bon.....................................................

3. Voici une liste d’activités que vous pouvez avoir à faire dans votre vie detous les jours . Pour chacune d’entre elles indiquez si vous êtes limité(e) enraison de votre état de santé actuel

Oui, Oui, un peu Non , pasLimité(e) Limité(e) Limité(e)

a. Efforts physiques importants tels que courir,

soulever un objet lourd, faire du sport

b. Efforts physiques modérés tels que déplacer une

table, passer l’aspirateur, …

c. Monter plusieurs étages par l’escalier

3

4 . Durant des séances de dialyse, et en raison de votre état physique et

émotionnel :

Oui Non

a. Avez-vous réduit le temps passé à votre travail

ou à vos activités habituelles

b. Avez-vous accompli moins de choses

que vous auriez souhaité

c. Avez-vous dû arrêter de faire certaines choses

5. A cause de votre maladie, dans quelle mesure votre état de santé, physiqueou émotionnel, vous a t-il gêné(e) dans votre vie sociale et vos relations avec lesautres , votre famille, vos amis, vos connaissances ?

- Pas du tout ......................................................................

- Un petit peu ....................................................................

- Moyennement.................................................................

- Beaucoup ........................................................................

6. Au cours de vie quotidienne, quelle a été l’intensité de vos douleursphysiques ?

- Nulle .................................................................................

- Faible ................................................................................

- Moyenne...........................................................................

- Grande..............................................................................

4

7. Dans quelle mesure vos douleurs physiques vous ont-elles limité(e) dans

votre travail ou vos activités domestiques?

- Pas du tout ......................................................................

- Un petit peu ....................................................................

- Moyennement .................................................................

- Beaucoup.........................................................................

- Enormément ....................................................................

8. Au cours de ces derniers jours, y a-t-il eu des moments où… :

Toujours Souvent Parfois Rarement Jamais

-Vous vous êtes

senti(e) dynamique? ................. ………… ………. ………… …………

-Vous vous êtes senti(e)

très nerveux(se)?.....................................................................................................

- Vous vous êtes senti(e)

calme et détendu(e)?.....................................................................................................

- Vous vous êtes senti(e)

triste et abattu(e)?.......................................................................................................

- Vous vous êtes

senti(e) heureux(se)?......................................................................................................

- Vous vous êtes

senti(e) fatigué(e)?.........................................................................................................

- Vous vous êtes senti(e)débordant(e) d'énergie?..................................................................................................

5

9. Indiquez pour chacune des phrases suivantes dans quelle mesure elles sontvraies ou fausses dans votre cas.

Vraie Fausse

a. Ma maladie rénale me rend lavie trop compliquée …………………………………………………………………

b. Ma maladie me prend trop detemps ………………………………………………………………………………..

c. Je supporte mal tout ce qu’il y aà faire pour ma maladie…………………………………………………………….

d. J’ai le sentiment d’être un poidspour ma famille……………………………………………………………………

e. Je tombe malade plusfacilement que les autres……………………………………………………………

f. Je me porte aussi bienque n’importe qui……………………………………………………………………

6

10.Jusqu’à quel point les effets de la maladie rénale sur votre vie quotidiennevous gênent dans les domaines suivants ?

Pas du Un peu Beaucouptout

a. la restriction des boissons ? ……………………………………………………………

b. la restriction alimentaire ?.............................................................................................

c. la restriction dans ce que vous

pouvez faire à la maison ?............................................................................................

d. la restriction dans vos déplacements

ou vos voyages ?.........................................................................................................

e. la dépendance vis à vis des médecins

et du personnel soignant?.............................................................................................

f. le stress ou les soucis liés à la

maladie rénale ?.............................................................................................................

g. votre vie sexuelle ?.......................................................................................................

h. votre apparence physique ?…………………………………………………………….

11. dans l 'ensemble comment trouver la qualite de votre sommeil?

a. Mauvais sommeil ....................................................

b.qualite de sommeil moyenne..................................

c.Bonne sommeil.........................................................

d.Trés bonne sommeil ...............................................

7

12.Est-ce que votre santé vous empêche (ou vous empêcherait si vous vouliez

travailler) d'exercer une activité rémunérée?

13.Comment jugez-vous la façon dont vous êtes traité(e) dans le service de

dialyse. En particulier êtes-vous satisfait(e) de la sympathie et de l’attention de

l’équipe soignante à votre égard?

Très Lesmauvaise Mau- Très Exce- meilleures

vaises Médiocres Bonnes bonnes llentes possibles

8

14. les phrases suivantes vous semblent-elles vraies ou fausses?

Vraies FaussesL’équipe de dialysem'encourage àmener une vienormale quepossible ........................................................................................

L’équipe de dialysem’apporte sonsoutien et ses

conseils pourm'aider à supporterma maladie…………………………………………………………

Merci de répondre à ces questions.

1

Annexe N°2

Grille d`entretien destiné au personnel pratiquant au niveau du serviced`hémodialyse de l’hôpital régional de Tétouan.

Dans le cadre de l’élaboration d’un mémoire de fin d’étude du premier cycledes études paramédicales à l’institut de formation aux carrières de santé à

Tétouan, une grille d`entretien a été élaboré, ce dernier est utilisé comme outilde collecte de données concernant ce que le personnel infirmier pratiquant au

niveau du service d`hémodialyse pense sur la Qualité de vie des personnesdialysées,. Veuillez répondre s’il vous plait objectivement aux questions qui ysont posées, nous vous assurons cependant que les données collectées à travers

ce questionnaire seront extrêmement confidentielles, et que ce dernier préserveravotre anonymat de participation.

1. d'après vous , comment évaluer la qualité de vie des personnes dialysées ?………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

2. Comment on peut améliorer la qualité de vie des personnes dialysées ?………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

3. Quelles sont les difficultés rencontrées chez les personnes dialysées ?

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

2

4. Pensez vous que la bon prise en charge influence sur la qualité de vie despersonnes dialysées ?

Oui Non

Si oui comment?

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

5. Vivez-vous des situations de tensions dans votre travail…. ?

Oui Non

Si oui veuillez citer des exemples

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

6. Pensez vous que la pénurie du personnel au sein du service , influence de façonnégative la prise en charge des patients dialysées ?

Oui Non

Merci de votre collaboration

LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES DIALYSÉS À … · Royaume du Maroc Ministère de la santé ... A...

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