Label-concours droits des usagers de la santé

Sandrine Perrot

Label-concours « droits des usagers de la santé »

Cette mise en œuvre se fait au moyen d’un dispositif inédit d’accompagnement d’une politique publique : celle des droits des patients, des malades et plus généralement des droits des usagers du système de santé français

La démocratie sanitaire : vise à promouvoir et renforcer la participation, des patients, des malades, des usagers, de leurs représentants et de leurs proches

Un concours crée en 2010 Un label imaginé en 2011 En 2011, année déclarée par la Ministre en charge de la santé : « l’année des patients et de leurs droits » articulation des deux dispositifs

Un sondage puis une enquête ont montré que les droits des malades consacrés par la loi 2002-303 du 4 mars 2002 n’étaient connus ni des patients, ni des professionnels de santé voire pour ces derniers une connaissance empirique erronée (70% des professionnels de santé déclarent ne pas avoir une idée précise de ce que recouvre ces droits) Dans ces conditions que faire ?

Label-concours « droits des usagers de la santé » : le contexte

•Impulser une dynamique d’appropriation du corpus législatif et réglementaire par les acteurs de terrain et les malades •Rendre effective la « démocratie sanitaire » qui se décline en droits individuels et en droits collectifs •Susciter les initiatives •Porter cette dynamique au niveau national par un pilotage l’administration centrale notamment par la DGOS dont l’action est très opérationnelle et orientée vers les acteurs du système de santé. Tout ceci en lien avec le cabinet du Ministre en charge de la santé. •Mettre en œuvre cette dynamique par voie d’instruction publiée au BO •En un mot : « Faire vivre les droits »

Label-concours « droits des usagers de la santé » : Enjeux

•Mobiliser les acteurs du système de santé en tant que destinataires des mesures législatives et réglementaires •Mobiliser les patients, les usagers en tant que bénéficiaires des dispositions •Promouvoir « les parcours de santé, de soins et de vie »: la prise en charge décloisonnée et transversale •Repérer puis valoriser les bonnes pratiques, les innovations, les expérimentations •Partager et favoriser leur transposition, leur généralisation sur l’ensemble du territoire

Label-concours « droits des usagers de la santé » : Perspectives

•Un cahier des charges annuel élaboré en lien avec l’administration centrale (DAC) et régionale (ARS) et, en concertation avec la conférence nationale de santé (CNS) autrement appelée le parlement de la santé et plus spécifiquement avec la commission spécialisée « droits des usagers » (CSDU) •Un cahier des charges avec une thématique générale : « Parcours de santé : Usagers, vos droits » •Des axes avec des sous-thématiques et non exhaustifs : Sur les droits existants et des axes plus prospectifs intégrant la stratégie nationale de santé, les futures dispositions législatives (dans les projets/proposition de loi santé, vieillissement, fin de vie et financement de la sécurité sociale) •Un critère déterminant pour l’attribution du label : « l’association des usagers, que ceux-ci soient à l’origine du projet ou qu’ils y participent »

Label-concours « droits des usagers de la santé » : Comment ?

•Au niveau local les porteurs de projets se manifestent auprès de leurs agences régionales de santé (ARS) •Au niveau régional les ARS et les instances de démocratie sanitaire dont la commission spécialisée droits des usagers (CSDU) des conférences régionales de santé et de l’autonomie (CRSA) Un label régional articulé avec le concours au niveau national •Parmi les meilleurs projets labellisés en région, chaque ARS présente au concours 2 projets labellisés •Au niveau national Un jury composé pour 1/3 de représentants d’associations d’usagers (sanitaire, médico-social et social), 1/3 de fédérations, professionnels de santé y compris des libéraux et 1/3 d’autorité administrative indépendante, administration nationale et régionale du secteur sanitaire, médico-social et social (21 membres) sélection 5 lauréats avec comme point de vigilance la participation des usagers.

Label-concours « droits des usagers de la santé » : Comment ?

Label-concours « droits des usagers de la santé » : En chiffres

• 21/26 ARS participent au dispositif, • + de 160 projets déposés sur l’ensemble du territoire, • 16/26 ARS ont présenté des projets au concours, • 31 projets seront examinés par le jury, A ce jour les ARS ont indiqué avoir labellisé plus d’une soixantaine de projets (la labellisation peut intervenir jusqu’au 31 décembre 2015)

•Valorisation des projets labellisés en région via l’espace droits des usagers de la santé http://espace-droits-usagers.sante.gouv.fr , page en région, onglet les projets labellisés •Valorisation des lauréats du concours : Cérémonie de remise de prix, Annonce officielle des résultats, Vidéos pour chaque lauréat, allocation d’un prix de 2 000 € Relais médiatiques spécialisés et, de plus en plus, grand public, les réseaux sociaux ( ex: France 5, le magazine de la santé, quotidienne de 45mn, + ou – 1,5m de téléspectateurs ; Doctissimo forum très consulté par les internautes) •Restitution des résultats de la sélection des lauréats par le jury Cabinet du ministre en charge de la santé, Conférence nationale de santé, intégration des projets lauréats et labellisés dans le rapport annuel sur les droits des usagers

Label-concours « droits des usagers de la santé » : Valorisation

•L’implication des usagers : une exigence (un critère de sélection) du cahier des charges du dispositif du label et du concours droits des usagers de la santé. •Après 5 ans d’existence du dispositif, la DGOS a souhaité une étude portant sur : « la participation/implication des associations d’usagers, des malades, patients, agréées ou non, des usagers ou de leurs représentants » aux projets labellisés. •L’usager est-il identifié comme une partie prenante ? Sommes-nous sur le chemin de l’an II de la démocratie sanitaire avec une « montée en puissance » de la participation des usagers dans les dynamiques territoriales de santé ? •Cette étude a été menée par l’ école des hautes études en santé publique (EHESP) et doit être poursuivie par l’institut pour la démocratie en santé (IPDS) •Elle montre une « implication forte » des usagers dans plus de 50% des projets labellisés. Dans l’ordre décroissant cela va de : la co-décision, co-construction des projets, aux initiatives portées par des associations et enfin aux projets reposant sur la consultation et la concertation des usagers

Label-concours « droits des usagers de la santé » : Evaluation

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Label-concours « droits des usagers de la santé » : En images