édito

La LettreASSOCIATION POUR LA RECHERCHE ET L’INSERTION SOCIALE DES TRISOMIQUES

La Lettre d’information - Novembre & Décembre 2011 - Numéro 39 www.arist.asso.fr

Quand la magie de Noël opère...

D imanche 4 décembre, l'Arist ainvité petits et grands, familleset amis à un voyage au coeurde la fête de Noël.

Francis et moi répondons à cette invita-tion et prenons le chemin d'Eybens.Dès l'entrée, sourires, chaleur et bonneodeur de gâteaux nous accueillent.La salle décorée, les jeux installés, par-cours, matériel de cirque, jeux d'équilibre,jeux en bois, chacun peut s'évader versce qu'il préfère. Les enfants en profitentpendant que les grands se retrouventpour bavarder et échanger.Puis invités à s'asseoir – mais le publicest nombreux, il faut rajouter des chaises –chacun se dirige vers un personnage auxgrandes oreilles pointues, aux petiteslunettes, à l'air malicieux. Il s'affaire dansson bureau, joue un peu de flûte. Yeuxgrands ouverts des petits, sourires et riresdes plus grands, chacun très attentif s'in-quiète car le Père Noël est malade. Mais

l'énergie que l'on nous invite par gestes àfaire parvenir au Père Noël circule grâce àtous les spectateurs les bras en l'air !! Etoui ça marche… ouf le père Noël est guéri,il peut reprendre sa tournée et appelé partous avec force, il arrive. Une longue filese forme, les petits et les jeunes reçoiventun cadeau des mains du père Noël.Ensuite, direction goûter de Noël bienachalandé, tartes, gâteaux, sablés, bois-sons. Tous les participants ont mis lamain à la “pâte”.Une pause bienvenue pour mieux repartirvers les ateliers, jeux et maquillage ou…l'estrade pour la « boum » sur laquelleles danseurs ont eux aussi une bonnedose d'énergie.Pour mon fils et moi, c'était notre premièrefête de Noël avec l'ARIST et nous nepouvons que remercier les organisateurspour ce bel après-midi. La magie de Noëla de nouveau fonctionné! ll

➜ Françoise Mirabel

Que vous soyez lecteur fidèle

ou occasionnel, directement concerné

par le handicap ou simplement

intéressé par notre association,

le conseil d'administration de l'Arist

vous souhaite, en toute sincérité,

une belle et heureuse année sur

le plan personnel et familial.

Pour notre part, nous espérons quel'ARIST pourra accompagner toujoursplus loin les personnes handicapées et leurs familles en renforçant sespartenariats, en tissant de nouveauxliens, en initiant de nouveaux projets... De manière générale, souhaitons uneannée plus solidaire, plus juste, plus attentive envers les plus faibles et les plus démunis.2012 sera une année importante pournotre pays : quelles que soient sesopinions, chacun d'entre nous doit êtreconscient que les électionsprésidentielles prévues au printemps ne manqueront pas d'avoir une forteincidence sur la politique menée enversle secteur médico-social. Pour agir, une association comme lanôtre a besoin de sérénité face àl'avenir. Espérons que cette échéanceimportante lui apportera les réponsesqu'elle attend. D'ici là, restons vigilants.

Bonne année à nous tous !

➜ Sylvie Souchard, Présidente de l’association

Le rendez vous des fêtes de fin d’annéeLe 03 décembre, nous participions pour la première année au marchéde Noël de St Martin d’Uriage puis, le 10 décembre à celui d’Eybens. Ce traditionnel rendez-vous hivernal était très convivial, ambiancefestive, concerts et vin chaud. La magie des marchés de Noël a inspiréde nombreuses rencontres. Nous avons pu communiquer sur nosétablissements, notre implication et nos actions. De nouvelles famillesde l’association ont également proposé leur aide pour la tenue desstands composé d’objets entièrement « fait main » par les amis, enfantset adultes de l’association. Nous remercions les municipalités qui ontmis à notre disposition les tentes et l’éclairage et toutes les personnesqui ont participé au bon déroulement des marchés. Les bénéfices deces ventes seront affectés aux projets « aides aux écoles ».

➜ Corinne Vachon

E t les années clés, dites d’orientation,qui correspondent à la fin de lamaternelle, de l’élémentaire ou ducollège ne nous laissent pas de répit.

Nous devons monter un dossier auprès dela MDA (Maison Départementale de l’Au-tonomie) qui doit étudier notre projet etnous remettre une notification.Le calendrier à respecter est le suivant :idéalement le dossier doit être déposé enfévrier/mars pour être certain qu’il soittraité avant l’été. Pourtant, que de progrèspeuvent encore être réalisés par notre en-fant entre mars et juin !

Lors de ces années clés, nous nous inter-rogeons donc sur le chemin à prendre quiserait le plus profitable à notre enfant.Grande question  ! C’est l’occasion de visiter, IME, CLIS, ULIS, d’échanger avecles professionnels qui suivent l’enfant maisaussi avec d’autres parents qui se trouventdans une situation similaire ou qui l’ont été.En ce qui nous concerne, c’est l’ensemblede ces rencontres qui nous ont aidés l’an-née dernière dans notre projet d’orienta-tion pour notre fils Titouan. En marsdernier, nous avons donc déposé notredossier à la MDA assez confiants.Et pourtant, …

Malgré un dossier complet et déposédans les temps, contenant un projet de vieargumenté et des comptes-rendus de pro-fessionnels ne s’opposant pas à notre

choix de scolarisation, nous avons reçu mi-juin une notification de la MDA non seule-ment difficile à décoder, mais surtout quiorientait notre enfant vers une structureque nous n’avions pas demandée.Et nous n’étions pas les seuls …

Les membres de l’Arist ont alors contactéet répertorié plusieurs familles qui déplo-raient des manquements de la part desservices de la MDA dans le traitement deleur dossier d'orientation scolaire. L’asso-ciation a ainsi décidé de rédiger un courrieradressé à Mme Perez, présidente de laCommission des Droits et de l’Autonomiequi siège au sein de la MDA. Alerter lespouvoirs publics lorsque le droit desfamilles n’est pas respecté ou lorsqu’ellesne sont pas entendues fait partie des mis-sions de l’Arist. Aussi, j’incite vraiment lesparents à contacter les administrateurs (viaLaurence Martin) pour faire part de leursparcours ou difficultés rencontrées.

Il est également important d’aller au boutde ses convictions. En ce qui nous con-cerne, nous avons déposé un recours car ànos yeux aucun élément du dossier ne jus-tifiait le refus de l’orientation que nous de-mandions. Nous encourageons d’ailleurstous les parents à bien prendre connais-sance de l’ensemble des bilans remis parles professionnels qui suivent l’enfant afinde bien connaître leur avis avant de déposerle dossier. Ce dossier ne vous est pas con-

fidentiel ! Vous avez un droit de regard surles bilans médico-sociaux.Pour finir, notre recours a abouti en sep-tembre dernier mais comme les membresde la commission voulaient rédiger unenotification d’orientation avec réserves,nous avons rencontré deux personnes dela MDA afin d’exposer de vive voix notreprojet et les capacités de Titouan. Ce dia-logue fut fructueux, nous avons notam-ment appris l’importance qui est donnéeau bilan psychologique, pièce indispensa-ble de tout dossier d’orientation. Noussommes finalement parvenus à convain-cre que notre projet tenait la route et nousdevrions recevoir prochainement une no-tification sans réserve.

Les personnes de la MDA que nous avonsrencontrées invitent les familles à les con-tacter en cas de désaccord ou incom-préhensions concernant leur notification.Vous pouvez demander leurs coordon-nées à Laurence Martin chargée de la vieassociative de l’Arist.

En conclusion, nous aimerions donner es-poir et encourager les familles à aller aubout de ce qu’elles pensent être le mieuxpour leur enfant. La persévérance est coû-teuse en temps et en énergie mais c’estde l’avenir de nos enfants dont il est ques-tion et même une décision administrativen’est pas inéluctable. ll

➜ Solenn Monnier

Projet d’avenir et administrationLa rentrée est à peine passée et nous devons déjà penser à la suivante. Lorsqu’on est parent d’un enfant porteurde handicap, c’est chaque année la même question : que fera t-il l’année prochaine ?

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brèvesiPad et apprentissagesIl est souvent difficile pour nosenfants d'appréhender l'usage de la souris et d'en comprendrel'interaction avec l'écran. Aujourd'huiles tablettes viennent bousculercette logique. Tout ce que voustouchez répond au doigt (mais pas àl'œil) et tout devient plus intuitif etdonc plus simple. Les applicationsludo-éducatives se multipliant, nousne pouvions faire l'impasse. Voicideux exemples d'applicationsabsolument indispensables.

Toddler puzzle shapes

Cette application permetd’associer des formesgéométriques à l’identique. Elle a deux atouts : apprendre àjouer avec l’écran tactile en “glissantdes éléments, et apprendre lesformes. Une voix off donne un nomde forme et l’écran montre sasilhouette. A nous de choisir labonne dans une sélection de 5.

Découvrions

Une voix off demande à ce quel’on touche une image et au boutde 2 essais infructueux nousmontre la bonne en gros plan.

S i certains ont pu penser qu'ilfallait être complètement in-conscient pour organiser ungrand rendez-vous autour du

handicap, sur une piste de karting cesamedi 3 décembre, et bien ils se sonttrompés! Alors que la raison et lamétéo plaidaient plutôt pour une journéecharentaises, télévision et coin du feu,l' équipe de bénévoles Apash s'agitaitdéjà au petit matin pour préparer lesfestivités. L'organisation était aussibien huilée que les moteurs des ma-chines, les professionnels se consacrantà la préparation des karts, à la sécuri-sation et aux tours de piste, les béné-voles au service des repas chauds, àl'installation dans les karts, ainsi qu'àla gestion des flux! Car il a fallu répon-dre à un défilé ininterrompu de jeuneset de moins jeunes qui se sont relayéstoute la journée devant les stands.Les coureurs ont attendu bien patiem-ment leur tour, avec un peu de stresspour ceux qui n'avaient jamais pratiquéet beaucoup d'excitation pour leshabitués de la vitesse et des perfor-mances. La mise en condition avantle départ a parfois été un peu la-borieuse, mais tous les obstacles ontété surmontés: psychologiques ( il afallu rassurer les moins audacieuxavant la course) ou matériels ( port ducasque et autres protections obliga-

toires ! Transfert du fauteuil roulant auvolant ...). Les novices ont eu droit àun baptême sur piste de quelquesminutes, dans la position de co-pilote,sur des karts biplaces. Quant aux pluschevronnés, ils ont pu prendre eux-mêmes les commandes, au volant desmonoplaces. Bilan des courses? Dessensations fortes: vitesse, dérapagescontrôlés... ou pas ( il y a bien euquelques tête-à-queue! Sans con-séquences sur un circuit bien sécurisé).Des visages qui en disaient long ensortant des petits bolides: quelques-uns un peu abasourdis, encore dansl'aventure, et de très larges sourires!Ces instants de bonheur affichés surles visages des jeunes et adultes hand-icapés ont donné beaucoup d'émotionsaux parents, accompagnateurs et or-ganisateurs de la journée. Ces derniers(Marc Samaille, la commission APASHde l’ASCEAST, les villes de Crolles etGrenoble, le Conseil Général de l’Isère,la Fondation Banque Rhône-Alpes etAG2R Groupe Prémaliance) ont montréune nouvelle fois que le plaisir peut separtager dans la différence, et quebeaucoup d' obstacles peuvent êtresurmontés par l'enthousiasme, l'en-gagement, et la compétence, pourrendre presque ordinaires des expé -riences qui sont loin de l'être! ll

➜ Fabrice Boyaud.

Sensations garanties !

Chers tous, le mercredi 25 janvier aura lieu, à Paris, un colloque surl'intégration scolaire. Cette manifestation est organisée par l'associationlyonnaise "Reflet 21", et l'Arist y est cordialement invitée. Des représentantsde ces 2 associations ont récemment rencontré à ce sujet M. Brottes,député-maire de Crolles, et partagent des valeurs communes.Le conseil d'administration cherche parmi ses adhérents une ou deuxpersonnes disponibles susceptibles de représenter l'Arist à ce colloque, etprêtes à partager leur expérience. Le voyage est offert par notre association.

➜ Sylvie Souchard, présidente de l’associationPour plus de renseignements sur cette manifestation, vous pouvez consulterle site http://www.fnaseph.fr/Et si vous êtes décidé, contactez rapidement Olivier Monnier à l'adressemonnier.web@gmail.com

calendrier

La Lettre de l’Arist est une publication de l’Arist : 63, av. de Poisat - 38 320 Eybens - 04 76 25 85 76.Responsable de la rédaction : Sylvie Souchard. Conception graphique et maquette : Olivier Monnier. Ont participé à la rédac-tion et à la relecture : Laurence Martin, Olivier et Solenn Monnier, Sophie Escoffier, Sylvie Souchard, Maëlle Pellard, Fabrice Boyaud, Corinne Vachon, Florence Richard et Françoise Mirabel.N° ISSN : 2114-9097. Imprimé à 1 000 exemplaires par : ALIAS - 13, chemin Albert Camus - ZA Champ Fila - 38 320 Poisat.

Une info à faire passer ?Un commentaire ?

Un événement à nous signaler ?Écrire à :

lalettre@arist.asso.fr

Mercredi 18 janvierLa Noce chez les petits bourgeoisÀ l’Heure Bleue.Par la troupe de l’Apethi, de PhilippePujol. Théâtre, danse, vidéo, musiqueet chants, d’après l’œuvre de Brecht.

Mercredi 25 janvier de 9h à 16h"GRENELLE de la scolarisation et de la formation professionnelledes jeunes handicapés"à l’invitation de la FNASEPHUniversité de Paris-Dauphine, de 9 h à 16 h

Dimanche 5 févrierchampionnat régional de ski sportadapté aux Karellis

Mardi 28 février à 18h30Conférence organisée par l'Arist :"Organisation et protection du patri-moine de la personne handicapée"Animée par Maître Gabriel Nallet et Maître Rémi Porcella, notaires.À la Maison des Associations d'Eybens(8 rue Jean Macé)inscription auprès de Laurence Martin :

04 76 25 85 76 ou laurence@arist.asso.fr

www.facebook.com/association.arist

Les petites mains des « Sajiens » au service des Lutins « Aristiens »

À la fin Octobre 2011, l’Arist a faitappel au SAJ afin de lui prêter« mains fortes » pour le condi-tionnement des Lutins, vendus

chez les commerçants au profit de l’as-sociation. Cela consiste à sortir les per-sonnages de leur emballage, enleverles étiquettes superflues et les remballeravec l’adresse mail de l’Arist.Les personnes du SAJ se sont toutesinvesties à leur manière dans l’intérêtde leur association. Elles ont été ravieset très appliquées afin de contribuer àl’appel aux dons et à la générosité denos concitoyens.Sur une dizaine de séances, les Sajiensont prouvé leur motivation au travail,fiers d’avoir été sollicités par l’Arist pourcette tâche. Quelques travailleurs de

l’ESAT disponibles ont également de-mandé à participer à cette action surdeux séances. En souvenir, ils ont puramener chez eux un ou plusieurs lutins.Cette expérience a mis une fois deplus en évidence l’attachement despersonnes de l’ESAT-SAJ pour leur Association !Une nouvelle fois ils nous montrentl’exemple : l’engagement dans un espritsolidaire et désintéressé. Voici ce que nous pouvons retenir deleur « spéciale dédicace » :“Bonne année 2012 ! Et si vous avez en-core besoin de nous, demandez ! Nousavons l’association dans le cœur !” ll

➜ Pour le SAJ, Maëlle Pellard, éducatrice spécialisée

L’Arist impliquée au niveau national

J ean-Marc Richard, de l'associationReflet 21 et deux administrateursde l'Arist ont rencontré MrFrançois Brottes, Député-Maire

de Crolles. Il est en effet l'un des raresélus à avoir répondu à une demandefaite par Reflet 21 pour échanger, enamont des États Généraux de l'Inté-gration scolaire, à l’initiative de laFNASEPH qui se déroulera le 25 janvier2012 à Paris. À cette occasion, nous luiavons rappelé les dérives et lacunesqui subsistent dans l’application la loide 2005, en particulier au niveau del’attribution, du recrutement, de la for-mation et du statut des AVS. Il est ap-

paru très concerné par l’intégration sco-laire et impliqué (notamment au niveaude sa commune). Nous espérons quecette rencontre incitera nos autresdéputés et dirigeants à prendre despositions fortes en cette période élec-torale. ll

➜ Sophie Escoffier & Olivier Monnier.

Si vous souhaitez apporter votre contribution,faire part de vos difficultés lors de cette jour-née, merci de répondre au questionnaire téléchargeable et nous le transmettre à l’Aristhttp://www.fnaseph.fr/images/grenelle2012/QuestionnaireGrenelle.pdf