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Journée régionale du 14 février 2005

Présentation des travaux du groupe « qualité » - SROS 3,

volet psychiatrie

Daniel CHATELAIN, Délégué Régional de l’UNAFAM

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Journée régionale du 14 février 2005

L’UNAFAM

Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques

Regroupe plus de 12 000 familles

toutes concernées

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900 bénévoles

y travaillent et y assurent

L’entraide et la formation par :

- l’accueil dans les permanences locales- l’information des familles

L’action dans l’intérêt général par :- l’orientation vers les lieux de soins ou d’insertion- la représentation des usagers- la participation auprès des instances consultatives chargées de définir la politique de santé mentale- la promotion et le soutien à la création de structures d’accompagnement- la promotion de la recherche

L’UNAFAM

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Les maladies psychiques qui nécessitent les

soins les plus importants (les

psychoses)s’inscrivent dans la durée

Psychiatrie

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La psychiatrie publique est organisée en secteurs d’environ 70 000 habitants

Chaque secteur comporte des soins :- en hospitalisation temps plein appelés intrahospitaliers

- en ambulatoire appelés extrahospitaliers

La structure pivot est alors le centre médico psychologique (CMP)

90 % des personnes concernées vivent hors de l’hôpital

Psychiatrie

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Une mission a été confiée en 2004 par l’Agence Régionale d’hospitalisation d’Ile-de-France (ARHIF)

au groupe « qualité » du SROS 3 (schéma régional d’organisation sanitaire de troisième génération - SROS 3 – 2005/2010)

« un groupe de représentants des usagers et des familles sera plus particulièrement chargé, avec des représentants des professionnels, de faire des propositions concernant desréférentiels qualité sur les CMP et l’hospitalisation temps plein,ainsi qu’un document exprimant les demandes des « aidantsnaturels » et précisant la place et le rôle qu’ils souhaitent occuper dans le système de soins ».

Le groupe « qualité »

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Ce qui a constitué une double innovation

les usagers de la psychiatrie ont pu s’exprimer dans un groupe de travail pour eux

les usagers ont animé ce groupe

Le groupe « qualité »

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L’UNAFAM a souhaité ne pas travailler seule

la FNAPPsy (Fédération Nationale des Associations d’(ex) patients Psy) a été invitée

des professionnels du soin ont apporté leurs connaissances et avis

Le groupe de travail s’est réuni 4 fois de septembre 2004 à janvier 2005

La synthèse des travaux du groupe a finalement été présentée au groupe expert du SROS le 13 janvier 2005

Le groupe « qualité »

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Les résultats

Cette présentation a reçu un accueil très favorable…

Plusieurs participants ont adressé des félicitations à l’UNAFAM en lui disant qu’elle avait abordé : des vraies questions,

avec une liberté de ton que les professionnels ne pouvaient pas avoir

Ils ont indiqué qu ’ils se serviraient de la synthèse pour leurs projets de service

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Les résultatsBilan de la mise en œuvre du SROS 2

(1998-2004)

Difficultés identifiées

Solutions évoquées Points à traiter

1 – L’intra hospitalier a été

survalorisé

2 – Extrême disparité entre les

secteurs

L’autorité de l’état est ici clairement interpellée

S’appuyer sur la circulaire du 25 octobre 2004 mais aussi sur des réalisations concrètes permettant de réduire les crises, urgences, hospitalisations, rechutes, etc.

Réduire l’extrême disparité du

service rendu dans l’extra

hospitalier en définissant un

cahier des charges minimal dans

chaque secteur

Définir des indicateurs de

résultats

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Les résultats

Proximité des soins

Difficultés identifiées

Solutions évoquées Points à traiter

1 – L’éloignement géographique de

l’hôpital

2 – Graves difficultés des malades mentaux

pour les soins physiques

3 – Moyens financiers de la psychiatrie parfois détournés

Être soigné à proximité géographique

Présence dans l’équipe sectorielle d’un médecin généraliste

1- Installer la totalité des dispositifs de soins au plus près de la population desservie, au cœur de la ville

2- Au niveau des hôpitaux généraux veiller à la séparation des budgets

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Accès aux soins et continuité des soins

Difficultés identifiées

Solutions évoquées Points à traiter

1 – La continuité de l’accès au soins

comme réponse à la « non demande »

fréquente des malades.

Les urgences sont parfois, la

conséquence des dysfonctionnements du système de soins.Le cas particulier de

l’AP-HP

Mettre en place une fonction accueil dans tous les secteurs adultes et infanto juvéniles :

- savoir où s’adresser- accueil au téléphone adapté 24h/24 et 7j/7- réception sans délai- réception des familles y compris hors la présence du patient- visites à domicile- transport des patients non consentants

La continuité des soins par les

mêmes acteurs entre urgence et chronicité (soins au long cours)

est le point fondamental

indispensable à la psychiatrie

Les résultats

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Les résultats

Accès et continuité des soins (suite)

Difficultés identifiées

Solutions évoquées Points à traiter

2 – La continuité, comme exigence des

soins

La cohérence des soins successifs n’est

pas lisiblede même entre les

différents âges

Difficultés des familles d’enfants

mineurs à s’orienter

Une même structure doit pouvoir offrir une diversité de réponses thérapeutiques (médicaments, psychothérapies) qui soient adaptées aux différentes phases de la maladie

Prise en compte :- de la continuité de la vie des personnes : périnatalité, enfants, adolescents, accouchement, adultes, vieillesse- des situations à risque de rupture de soins

Mettre en place la notion de

référent

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Les résultatsLe travail avec les partenaires

Difficultés identifiées

Solutions évoquées Points à traiter

1 – La prévention avant la prise de conscience de la maladie mentale

Le rôle des médecins généralistes (MG)

2 – Le partenariat avec les acteurs du

social

1 – Les soignants : consacrer du temps à convaincre

2 – Le travail en réseau avec les partenaires du social pour qu’une réponse soit apportée dans les domaines essentiels : des droits humains- somatiques et sexuels (MG)- financiers (COTOREP, CDES, etc)- au logement (bailleurs)- contre la solitude (services d’accompagnement à la vie sociale : SAVS)à l’activité (clubs) ou à l’éducation (éducation nationale)- protection juridique si nécessaire- l’insertion au travail si possible

Proscrire le « jeu de la patate chaude »

Mettre en place des conseil locaux de santé

mentale

Accentuer la formation des MG à la psychiatrie

Maison relais + SAVS = résidence accueil

Création de clubsAdaptation rapide des

CAT à ce public

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Les résultatsTravail avec les familles aide aux

aidants naturels

Difficultés identifiées

Solutions évoquées Points à traiter

1 – Les proches ont besoin d’une aide pour eux-mêmes2 – Pour aider la personne malade, les proches ont

besoin d’apports de connaissances, d’être

informés et soutenus dans la recherche de solutions

3 – Les aidants naturels se sont regroupés en

associations qui ont, elles-mêmes, besoins d’aides

L’UNAFAM, association de familles, s’est associée à

l’association des patients et ex-patients de la psychiatrie

(FNAP-Psy)

Il y a un consensus médical pour dire qu’un malade aidé par un proche qui va bien ira mieux et contribuera ainsi à une meilleure santé mentale collective

La participation des patients et des aidants naturels, usagers du service public, doit être banalisée à l’instar des conseils de la vie sociale des établissements médico sociaux

-L’UNAFAM demande que cette action d’entraide qui s’adresse aux aidants soit reconnue officiellement

comme un service indispensable apporté à la

collectivité nationale et fasse l’objet d’attribution de

moyens, dont financiers, adaptés à l’importance de

cette mission

- les soignants doivent « prescrire l’UNAFAM » aux familles« prescrire les associations  de la FNAP-Psy » aux patients